Kinder psychisch erkrankter Eltern in Deutschland Entwicklungen und Strategien: State of the art

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1 Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik Direktor: Prof. Dr. med. M. Schulte-Markwort Kinder psychisch erkrankter Eltern in Deutschland Entwicklungen und Strategien: State of the art Silke Wiegand-Grefe

2 Gliederung Einführung - Ausgangslage - Herausforderung an Prävention und Intervention Familienbezogene Intervention der CHIMPs-Ansatz (CHIMPs - Children of mentally ill parents) Versorgungssituation in Deutschland

3 René Magritte Der Geist der Geometrie. 1935/36

4 Perspektive der Familie - Belastungen Elterliche Erkrankung und Krankheitsbewältigung: Erkrankungsfaktoren und Umgang mit der Erkrankung, z.b. Wissen über die Erkrankung, Tabuisierung Familienbeziehungen und Familiendynamik: innerfamiliäre und außerfamiliäre Beziehungskonflikte und Beziehungsstörungen auf mehreren Ebenen (Eltern-Kind, Paar), Kommunikation, Rollenverhalten, Emotionalität, Aufgabenerfüllung, Werte & Normen, Parentifizierung Familiärer Alltag: Betreuungsdefizite der Kinder bis hin zu Vernachlässigung, Misshandlung, Kindeswohlgefährdung Zentrale Affekte der Kinder: Ängste, Verlustempfinden, Trauer, Desorientierung und Verwirrung, Schuld, Scham, Selbstzweifel, Überforderung, Hoffnungslosigkeit, Resignation, Einsamkeit, Verlassenheit, Verstrickung widersprüchlicher Affekte zwischen Liebe zu den Eltern und zunehmender Enttäuschung, Wut und Verzweiflung über deren Versagen

5 System Familie Gesellschaft ( äußere Faktoren) Arbeitslosigkeit, berufliche Schwierigkeiten Armut, soziale Benachteiligung Isolierung der Familie mangelndes soziales Unterstützungssystem für die Familie Abwertungen in der peer group oftmals keine kompensierenden Beziehungen für das Kind außerhalb der Familie Schnittstellen Familie Gesellschaft: Risiko- und Resilienzfaktoren System Familie ( innere Faktoren) Erkrankungsfaktoren und familiäre Krankheitsbewältigung (keine Kommunikation, Tabuisierung, keine Aufklärung der Kinder etc.) konflikthafte Beziehung der Eltern, Trennungsund Scheidungskonflikte, hoher Anteil alleinerziehender Elternteile Störungen der Eltern-Kind-Beziehung, Bindungsstörungen geringe Verfügbarkeit und psychische Instabilität des anderen Elternteils Alltagsbewältigung: Elternkompetenz, Betreuungsdefizite bis hin zu Vernachlässigung, Kindeswohlgefährdung Parentifizierung, Kinder als pflegende Angehörige

6 Situation der Kinder und ihre zentralen Affekte im Fokus - Angst (vor Verschlechterung des Zustandes der Eltern, vor Verlust des Elternteils, Trennungsängste, vor eigener Erkrankungsgefährdung etc.) - Trauer und Verlust (real oder phantasiert) - Schuld, Scham, Selbstzweifel - Überforderung, Hoffnungslosigkeit und Resignation - Einsamkeit und Verlassenheit - Abwertungserlebnisse, Soziale Isolierung, wenig soziale Unterstützung - Verstrickung widersprüchlicher Affekte zwischen Liebe zu den Eltern und zunehmender Enttäuschung und Wut über deren Versagen (Affekte, die oft unbewusst bleiben müssen, um die Eltern zu schonen) - Parentifizierung (Verantwortungsverschiebung) - Desorientierung und Verwirrung - Tabuisierung, Kommunikationsverbot, Schweigegebot - schwere Beziehungskonflikte und Bindungsstörungen in der Familie - Betreuungsdefizite (bis hin zu Vernachlässigung, Misshandlung, Missbrauch, Kindeswohlgefährdung) - Mehrgenerationale Traumatisierungen in der Familie - Loyalitätskonflikte innerhalb der Familie und nach außen

7 Epidemiologie Kinder psychisch erkrankter Eltern weisen ein mehrfach erhöhtes eigenes Erkrankungsrisiko auf (Wiegand-Grefe, Mattejat & Lenz, 2011). Diagnoseübergreifend fanden sich 3-7fach erhöhte Auffälligkeitsraten (Wiegand-Grefe et al., 2009). Etwa 40 % der Patienten in der Psychiatrie haben minderjährige Kinder (Grube & Dorn, 2007) Es wird aktuell von 3 Millionen betroffener Kinder in Deutschland ausgegangen (Mattejat, 2008).

8 Medizinische Ausgangslage: Medizinische Ausgangslage: Die psychische Gesundheit und Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen im Fokus unserer Studien

9 Projekt CHIMPs (Children of mentally ill parents) Pilotstudie: Querschnittserhebung stationärer Patienten mit minderjährigen Kindern an der Klinik für Psychiatrie am UKE, 9 Monate (N=90) Zusammenhänge zwischen Risiko- und Resilienzfaktoren, wie Dimensionen der elterlichen Erkrankung Krankheitsbewältigung Familienbeziehungen, Familiendynamik Bindungsstil Lebensqualität der Eltern und der psychischen Gesundheit und der Lebensqualität der Kinder Bedarfsanalyse Interventionsstudie: Entwicklung, Manualisierung und kontrollierte Evaluation einer familienorientierten Intervention (CHIMPs-Ansatz) (N=53)

10 Ergebnisse CBCL psychische Auffälligkeit der Kinder Stichprobe der Vorstudie: T-Wert der Gesamtauffälligkeit Angaben über: 62 Kinder zwischen 4 und 18 J. Durchschnittsalter M = 11 Jahre; sd = 4.49 Alter der Kinder 60 % Kinder 4 bis 11 Jahre 40 % Kinder 12 bis 18 Jahre Geschlecht 45% Mädchen und 55% Jungen N = 23 Normalb Auffälligkeitsb. Grenzb. aus: Wiegand-Grefe, S. Geers, P., Rosenthal, S. & Plass, A. (2009). Kinder psychisch kranker Eltern - Risiko, Resilienz und Prävention. Oralprophylaxe und Kinderzahnheilkunde, 31,

11 Grenz- und Auffälligkeitsbereich Auffälligkeitsbereich Syndromskalen der CBCL % Verhältniszahl % Verhältniszahl Sozialer Rückzug Körperliche Beschwerden Angst / Depressivität Soziale Probleme Schizoid / Zwanghaft Aufmerksamkeitsprobleme Dissoziales Verhalten Aggressives Verhalten übergeordnete Skalen % Verhältniszahl % Verhältniszahl internalisierende Auffälligkeiten externalisierende Auffälligkeiten Gesamtauffälligkeit aus: Wiegand-Grefe, S., Geers, P., Plaß, A., Petermann, F. & Riedesser, P. (2009). Kinder psychisch kranker Eltern. Zusammenhänge zwischen subjektiver elterlicher Beeinträchtigung und psychischer Auffälligkeit der Kinder aus Elternsicht. Kindheit und Entwicklung, 18,

12 Mittelwert der Skalen der SCL-14 Gesamtwert GSI-14 T-Wert der internalisierenden Skala Zusammenhang zwischen subjektiver elterlicher Beeinträchtigung und psychischer Gesundheit der Kinder T-Wert der externalisierenden Skala T-Wert der Gesamtauffälligkeit r.297 **.275 *.287 * p N Depressivität r p N Somatisierung r.302 **.233 *.264 * p N Phobische ρ.221 *.279 *.299 ** Angst p N Anmerkung: r = Produktmomentkorrelation nach Pearson; ρ = Rangkorrelation nach Spearman; p= Irrtumswahrscheinlichkeit; * p <.05; ** p <.01 aus: Wiegand-Grefe, S., Geers, P., Plass, A., Petermann, F. & Riedesser, P. (2009). Kinder psychisch kranker Eltern. Zusammenhänge zwischen subjektiver elterlicher Beeinträchtigung und psychischer Auffälligkeit der Kinder aus Elternsicht. Kindheit und Entwicklung, 18,

13 Psychische Auffälligkeiten der Kinder verschiedener elterlicher Diagnosen Geschätzte Randmittel vom 80 T-Wert der Gesamtauffälligkeit 80 F1 = Suchterkrankungen Geschätzte Randmittel F2 = Schizophrenie F3 = Affektive Störungen F4 = neurotische Störungen (Ängste, Zwänge, somatoforme St.) F6 = Persönlichkeitsstörungen F1 F2 F3 F4 F6 Diagnosegruppen in 1. (Haupt-) Diagnose aus: Wiegand-Grefe, S., Geers, P., Petermann, F. & Plass, A. (2011). Kinder psychisch kranker Eltern: Merkmale elterlicher psychiatrischer Erkrankung und Gesundheit der Kinder aus Elternsicht. Fortschritte der Neurologie und Psychiatrie 79,

14 Einfluss der Familiendynamik Übergeordnete CBCL/4-18 Skalen FB-A Gesamt- Skala N M SD t df Sig. (2- seitig) T-Wert für Gesamt- Auffälligkeit 60 < ,07 54,88 13,2 7,85 2,90 41,3,006 T-Wert für intern. Auffälligkeiten 60 < ,88 53,09 12,8 8,93 3,17 57,002 T-Wert für extern. Auffälligkeiten 60 < ,85 54,31 11,9 8,94 2,06 57,044 Familienfunktionalität der Familie T-Wert Gesamt- Auffälligkeit der Kinder N M SD t df Sig. (2- seitig) FB-A Gesamtskala 63 < ,68 55,36 18,21 15,93 2,797 62,007

15 Gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder im Vergleich zur Referenz aus: Jeske, J., Bullinger, M. & Wiegand-Grefe, S. (2010). Familien mit psychisch kranken Eltern. Zusammenhang von Familienfunktionalität und gesundheitsbezogener Lebensqualität der Kinder. Familiendynamik 35: und Wiegand-Grefe, S., Halverscheid, S., Petermann, F. & Plass, A. (2011). Psychopathology and Quality of Life in Children of Mentally Ill Parents. In L. L Abate (Hrsg.) Mental Illnesses. Evaluation, treatments and implications (S ). Rijeka: Intech

16 Ergebnisse zur psychischen Kindergesundheit aus unseren Studien im Kontext aktueller Forschungen Aktuell wird von 3 Millionen betroffener Kinder in Deutschland ausgegangen (Mattejat, Lenz & Wiegand-Grefe, 2011). Etwa die Hälfte der Kinder und Jugendlichen psychisch erkrankter Menschen sind selbst psychisch auffällig oder im Grenzbereich (Wiegand-Grefe et al., 2011). Kinder und Jugendliche psychisch kranker Eltern weisen diagnoseübergreifend 3-7fach erhöhte Auffälligkeiten im Vergleich zur Normalbevölkerung auf (Wiegand-Grefe et al. 2009). Kinder und Jugendliche von Eltern mit Persönlichkeitsstörungen sind am stärksten gefährdet (Wiegand-Grefe et al., 2011, Freyberger et al., 2010) Von allen anderen Erkrankungsfaktoren geht vor allem die subjektiv erlebte elterliche Beeinträchtigungen mit Auffälligkeiten der Kinder und Jugendlichen einher (Wiegand-Grefe et al. 2009, Schmidt et al. 2010). Kinder auf dysfunktionalen Familien sind stärker gefährdet als Kinder aus funktionalen Familien. Familienorientierte Interventionen weisen die höchste Akzeptanz in Bedarfsanalysen auf und werden aus fachlicher Sicht einhellig für sinnvoll erachtet (Krumm, Becker & Wiegand-Grefe, 2013).

17 Bedarfsanalyse

18 Ergebnisse der Bedarfsanalyse Akzeptanz zukünftiger spezieller Unterstützungsangebote (Wiegand-Grefe, 2012) ja/eher ja nein/eher nein 100 Akzeptanz (%) Brosch. Vortrag V.&Disk. Elterngr. Fam.gr. F.gespr. Abb. 2: Unterstützungsangebote

19 Notwendigkeit von Prävention und Intervention für die Kinder

20 Familienorientierte Intervention: CHIMPs - Ansatz basiert auf 4 Säulen: Theorie: Modell der psychischen Gesundheit der Kinder psychisch kranker Eltern Empirie: Bedarfsanalyse/n Integratives, klinisches Konzept: psychodynamische Familientherapie, systemische Therapie, Psychoedukation (VT) Arbeiten von William Beardslee mit Familien mit depressiven Eltern

21 Modell für psychische Gesundheit bei Kindern von psychisch kranken Eltern (Wiegand-Grefe 2007, modifziert nach Mattejat et al. 2000) Elternvariablen, z.b. elterliche Erkrankung, individuelle Psychodynamik psychosoziale Entwicklungs- und Umweltbedingungen Kindvariablen z.b. a) genetisch-biologische Prädisposition, b) Faktoren: Alter, Geschlecht, c) Ressourcen, Fähigkeiten, Temperament, psychosoziale Erfahrungen Art und Angemessenheit der Krankheitsbewältigung Vermittelnde Entwicklungsbedingungen Umfang und Qualität der interpersonellen Beziehungen Paardynamik und Familiendynamik der gesamten Familie Entwicklung und psychische Gesundheit des Kindes

22 Kinder von psychisch kranken Eltern haben dann gute Entwicklungschancen, wenn Eltern, Angehörige und Fachleute lernen, in sinnvoller und angemessener Weise mit der Erkrankung umzugehen, und wenn sich die Patienten und ihre Kinder auf tragfähige Beziehungen stützen können. (Mattejat 2008)

23 Intervention CHIMPs ( ) mit 53 Familien Intervention über Monate, etwa Gespräche einschließlich Diagnostik (jetzt Routineversorgung):

24 Zentrale Ziele der Intervention Verbesserung der psychischen Gesundheit und der Lebensqualität der Kinder Krankheitsbewältigung und Qualität der Familienbeziehungen u. -funktionalität werden dabei als mediierende Faktoren verstanden

25 Inhaltliche Themen: Elterngespräche Anmeldungskontext Erkrankungsgeschichte aktuelle Symptomatik und Behandlungen Umgang mit der Erkrankung und Bewältigungsversuche der Eltern Paarbeziehung und geschichte, Paarkonflikte Herkunftsfamilien beider Elternteile, Beziehungen Kind(er): Stärken, Schwächen, Beziehungen

26 Inhaltliche Themen: Kindergespräche Kontext des Termins Erkrankung des Elternteiles Subjektive Krankheitstheorien des Kindes Bewältigungsversuche, Resilienz Beziehungen, soziale Unterstützung Stärken, Hobbys, Schwächen, Probleme Zukunftsvisionen, -wünsche

27 Inhaltliche Themen: Familiengespräche Resümee und Ausblick (bisheriger Beratungsverlauf, Anliegen an die Familiengespräche, Abschied) Erkrankung und familiärer Umgang Familiäre Themen und Konflikte Ressourcen, soziale und professionelle Unterstützung Zukunft und Behandlungen Möglichkeit der Wiedervorstellung

28 Evaluationsergebnisse zur psychischen Gesundheit und Lebensqualität der Kinder

29 Design der Evaluation der CHIMPs Intervention Prospektive Studie, kontrollierter Vergleich: Interventionsgruppe (N=53 Familien) vs. Wartelistenkontrollgruppe (N=14) Patienten (N=53): 83% weiblich, 17% männlich Alter: 22 bis 60 Jahre, Durchschnitt 38 Jahre (SD= 8,06) und ihre Lebenspartner Kinder (N=56): 25 Jungen (43%), 33 Mädchen (57%) Alter: 4 bis 21 Jahre, Durchschnitt: 11 Jahre (SD=4,72)

30 Veränderungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Kinder

31 Veränderungen der psychischen Auffälligkeit der Kinder und Jugendlichen (CBCL und YSR) Patientenperspektive Kinderperspektive Gesamtwert: M=63 (SD=9.92) auf M=58 (SD=7.35) (p=.000, T=4.59). T (int.): M=62 (SD=9.82) auf 59 (SD=7.01) (p=.004, T=3.08). T (ext.): M=62 (SD=10,66) auf 56 (SD=9.07) (p=.001, - T=3.52). Gesamtwert M=58 (SD=6.93) auf M=56 (SD=6.06) (p=.086, T=1.83). Ext.: M=56.5 (SD=9.41) auf M=54.6 (SD7.73) (p=.112, T=1.68). Int.: M=58 (SD=7.89) auf M=55 (SD=5.98), (p=.036, T=2.29). Wiegand-Grefe, S. Cronemeyer, B., Plass, A., Schulte-Markwort, M., Petermann, F. (2013). Psychische Auffälligkeiten von Kindern psychisch kranker Eltern im Perspektivenvergleich. Effekte einer manualisierten Familienintervention. Kindheit und Entwicklung 22, (IF 2011: 6,0).

32 Die Befunde können als Hinweise für die Wirksamkeit dieser Intervention auf die psychische Gesundheit und gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder gelten. Auch die Krankheitsbewältigung und die Familienbeziehungen waren nach der Intervention gebessert.

33 1. Innovationspreis der KKH Allianz 1. Preis für Prävention und Früherkennung, Kongress für Versorgungsforschung für das CHIMPs-Konzept (in 2011)

34 Versorgungssituation in Deutschland - ca. 150 Praxisprojekte - funktionale Vernetzungsstrukturen (BAG-Netzwerk Projektatlas Dachverband Gemeindepsychiatrie, Netz und Boden ) - Angebotspalette bietet weites Spektrum: von Freizeitangeboten für die Kinder über Patenschaften (sporadisch) bis hin zu therapeutisch geleiteten Gruppen (regelmäßig) ABER: - keine flächendeckende Routineversorgung, Projekte - kaum Forschung, kaum evaluierte, wirksamkeitsgeprüfte Interventionen (mit Ausnahme des CHIMPs-Ansatz)

35 Was brauchen die Kinder und ihre Familien? - individuell auf die Familie zugeschnittene Hilfen (Bedarf auch innerhalb 1 Familie unterschiedlich) - Konsequente Familienorientierung ( Eltern ins Boot ) - Med. Versorgung individuell, Blick auf Familie fehlt - Jugendhilfe Blick auf Eltern und Familie fehlt - Vernetzungs- und Kooperationsstrukturen der Hilfesysteme - Medizin/Jugendhilfe, Prävention/Behandlung getrennte Systeme

36 Fazit: Bedarf Flächendeckende Routineversorgung mit wirksamkeitsgeprüften und familienorientierten Interventionen in medizinisch-psychosozialen Netzwerken, die individuell auf den jeweiligen (psychosozialen und medizinischen) Bedarf der Familien abgestimmt sind

37 Was können wir tun? Präventions- und Früherkennungsstrukturen schaffen! Dort, wo sich Eltern und Kinder im Kontakt mit dem Medizinsystem und/oder dem psychosozialen Leben befinden!

38 Ansatzpunkte - Visionen Im Medizinsystem (Kinder/Eltern): Vorsorge routinemäßiger Kontakt der Familien analog kinderärztlicher Untersuchung zu einer Fachkraft für eine Untersuchung des psychischen Befundes/der psychischen Entwicklungsbedingungen des Kindes (Kinderpsychologe, Kinderpsychotherapeut, Kinderpsychiater) Nachsorge am Ende einer stationären Behandlung jedes kranken Elternteils eine Familiensprechstunde mit Blick auf die Kinder In der Öffentlichkeit (Kinder): In KITA und Schulen: Aufklärung und Schulung der pädagogischen Fachkräfte (Erzieher, Lehrer) und Jugendhilfemitarbeiter, psychosoziale Fachkräfte (Psychologen, klinisch geschulte, z.b. systemische Pädagogen)

39 Multizentrisches Projekt ( ) Gegenstand: RCT Evaluation des CHIMPs-Ansatzes an 5 Zentren und dessen Implementierung 5 Zentren: Zentrum Hamburg (Prof. Wiegand-Grefe, Koordination, außerdem beteiligt: Prof. Karl Wegscheider, Biometrie, Prof. Martin Lambert, KPP), Universität Leipzig (Prof. Kai von Klitzing), Universität Essen/Duisburg (Prof. Bauer), Wiesbaden/Rheingau (Dr. Mallmann), Universität Ulm/Günzburg (Prof. Kilian, Gesundheitsökonomie) (Fördervolumen: über Euro, Gesamtvolumen: 1,4 Mio Euro)

40 für Interessierte

41 Monographien u. Herausgeberwerke (aus dem CHIMPs-Projekt) Plass, A. & Wiegand-Grefe, S. (2012). Kinder psychisch kranker Eltern. Entwicklungsrisiken erkennen und behandeln. Beltz-Verlag. Wiegand-Grefe, S. & Wagenblass, S. (2012). Qualitative Forschungen in Familien mit psychisch kranken Eltern. Juventa, Wiegand-Grefe, S., Halverscheid, S. & Plass, A. (2011). Kinder und ihre psychisch kranken Eltern. Familienorientierte Prävention Der CHIMPs-Beratungsansatz. Göttingen: Hogrefe. Wiegand-Grefe, S., Mattejat, F. & Lenz, A. (Hrsg.) (2011). Kinder mit psychisch kranken Eltern. Klinik und Forschung. Göttingen: Vandenhoek & Ruprecht (mit 11 Kapiteln aus CHIMPs AG)

42 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

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