Wir stehen Ihnen und allen Beteiligten gerne für Fragen, Rückmeldungen und Anregungen zur Verfügung und wünschen Ihnen das Beste!

Transkript

1 1 Liebe/r ALS-Erkrankte/r, bei Ihnen wurde die Diagnose einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) gestellt oder der Verdacht darauf geäußert. Der Umgang mit einer solchen Diagnose ist eine große Herausforderung. Das Leben mit zunehmenden Einschränkungen auch. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke ist die Selbsthilfeorganisation in Deutschland, in der Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (zu denen auch die ALS zählt) zusammengeschlossen sind und die ein Unterstützungsnetz bietet durch Selbsthilfegruppen, ehrenamtliche Kontaktpersonen, Sozialberatung und vielfältige Informationsmaterialien. Diese Mappe soll Ihnen und allen, die mit Ihnen gemeinsam daran arbeiten, Ihr Leben mit dieser Erkrankung möglichst gut zu gestalten, eine Organisationshilfe sein. Für Informationen und hilfreiche Tipps legen wir Ihnen das DGM-Handbuch ALS Mit der Krankheit leben lernen ans Herz, das Sie bei der DGM-Bundesgeschäftsstelle anfordern oder unter herunterladen können. Durch Fortschreiten der Erkrankung wird es notwendig sein, von Zeit zu Zeit die Mappe zu aktualisieren. Dafür wird Ihnen die Vorlage unter als Word-Dokument zur Verfügung stehen Sie können sie sich herunterladen, mit Ihren Daten abspeichern und so ohne viel Aufwand Aktualisierungen vornehmen und wieder ausdrucken. Unsere Beratungserfahrungen zeigen, dass sich Situationen oft deshalb zuspitzen, weil zu wenig Informationen vorliegen oder die am Management der Erkrankung Beteiligten nicht voneinander wissen oder nicht miteinander sprechen. Diese Mappe soll wichtige Informationen, Personen bzw. Institutionen zusammenfassen, um Ihnen, aber auch allen anderen Beteiligten das Krankheitsmanagement zu erleichtern. Selbstverständlich ist es Ihnen als betroffener Person freigestellt, wie ausführlich Sie diese Mappe ausfüllen, nutzen bzw. wem Sie sie zugänglich machen möchten. Wir stehen Ihnen und allen Beteiligten gerne für Fragen, Rückmeldungen und Anregungen zur Verfügung und wünschen Ihnen das Beste! Landesvorstand Baden-Württemberg Sozialberatung am NMZ Rhein-Neckar Liebe Angehörigen, liebe Behandelnden, liebe Pflegenden, Sie stehen vor einer großen Herausforderung. Auch für Sie ist es wie für den erkrankten Menschen oft schwierig, mit einer Erkrankung umzugehen, die auch die Krankheit der 1000 Abschiede genannt wird. Wir wissen, dass alle Beteiligten meistens versuchen, ihr Bestes zu geben, dass es viel Kraft kostet und es trotzdem oft fast unüberwindlich scheinende Hürden gibt. Dieses Heft soll Ihnen helfen, den Menschen, der krank ist, immer im Mittelpunkt der gemeinsamen Kraftanstrengungen zu sehen und sich mit- und untereinander abzustimmen. Wir stehen auch Ihnen gerne unterstützend zur Seite!

2 2 Inhaltsverzeichnis Das Wichtigste auf einen Blick S. 3 6 MEINE Seite S. 7 Familie, Freundeskreis: Absprachen, Notizen S. 8 Notizen: Was bei der Pflege zu beachten ist: S. 9 Kommunikation / Kooperation zwischen den Behandelnden aus den einzelnen Therapiebereichen S. 10 Hinweis an Unbekannte S. 11 (Deckblatt hinten) ist eine Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Unter diesen Erkrankungen ist die Amyotrophe Lateralsklerose die am häufigsten diagnostizierte. In der Metropolregion Rhein-Neckar gibt es folgende Angebote: DGM-Selbsthilfegruppe der Metropolregion Rhein-Neckar für neuromuskulär Erkrankte und Angehörige Regina und Erich Müller, Tel / Die Treffen finden zweimonatlich in Mannheim statt. Die Räumlichkeiten sind barrierefrei. ALS-Selbsthilfegruppe der Metropolregion Rhein-Neckar für Betroffene und Angehörige Margit und Leandra Pfisterer, Tel / Die ALS-Selbsthilfegruppe findet zweimonatlich in Heidelberg statt. Die Räumlichkeiten sind barrierefrei. Sozialberatung am Neuromuskulären Zentrum Rhein-Neckar Christina Reiß, Neurologische Klinik der UMM, Ambulanz, Haus 13, Ebene 3, Zimmer 1, Tel / , christina.reiss@dgm.org, Arbeitszeiten: Di nachmittags & Fr vormittags Sie finden aktuelle Veranstaltungshinweise und vieles mehr auf der Homepage des Landesverbands: Krankheitsspezifische Informationen, ein ALS-Internetforum etc. finden Sie auf der Homepage des Bundesverbands: Ab 2011 wird es auch eine spezielle Homepage der DGM für ALS geben, diese wird unter erreichbar sein.

3 3 Das Wichtigste auf einen Blick Ich bin an Amyotropher Lateralsklerose erkrankt. Dies ist eine Erkrankung, die zu fortschreitenden Lähmungen führt, d.h., dass die Bewegung, die Sprache, Schlucken, das Atmen zunehmend schwerer bis unmöglich werden. Jede ALS verläuft in unterschiedlichem Tempo und in unterschiedlichen Symptomkombinationen. Die ALS ist nicht heilbar, aber es ist umso wichtiger, dass die Symptome möglichst gut behandelt werden. Diese Mappe soll von allen, die mit mir gemeinsam am Leben mit ALS arbeiten, genutzt werden. Diese Mappe soll in Notfällen auch von Fremden (Notarzt, Pflegepersonal u.ä.) genutzt werden. Ich untersage folgenden Personen die Einsicht und Nutzung dieser Mappe: Meine persönlichen Daten: Name: Adresse: Telefon: Diagnosestellung ALS: (Datum) Wichtige nahestehende Personen:

4 4 Behandelnde Ärztinnen und Ärzte: Im Notfall möchte ich in folgendes Krankenhaus / Hospiz gebracht werden: Es soll folgende/r Seelsorger/in / nahestehende Person benachrichtigt werden: Es liegt eine Patientenverfügung vor: Ja Nein Es liegt eine Vorsorgevollmacht vor: Ja Nein Es liegen weitere Vollmachten vor: Bereich: Bevollmächtigte Person(en) Achtung: bei neuomuskulären Erkrankungen müssen Besonderheiten der Anästhesie beachtet werden (s. Infoblatt Anästhesie: ) Wichtige Behandlungen / Medikamente (Dosis und Einnahmeschema):

5 5 Weitere Erkrankungen: Allergien: Blutgruppe: Es bestehen folgende Beeinträchtigungen / Behinderungen: Sprechbehinderung Es wird ein Kommunikationsgerät benutzt Gehunfähigkeit teilweise komplett Rollstuhlbenutzung Stehunfähigkeit teilweise komplett Schluckstörung t Es wird über PEG (Magensonde) ernährt Es wird (hochkalorische) Zusatznahrung verwendet Notizen zur Ernährung: (Art der) Flüssigkeit / Tag: (Art der) Nahrung / Tag: Bezugsquelle der Nahrung mit Kontaktdaten: Fachperson, die bei Fragen / Problemen kontaktiert werden kann:

6 6 Persönliche Wünsche bezüglich der Ernährung: Atemschwäche Es wird ein Beatmungsgerät benutzt Notizen zum Beatmungsgerät: Zuständiges Beatmungszentrum: Abhustschwäche Es wird eine Abhusthilfe benutzt Schleimbildung Es muss abgesaugt werden Schwerbehindertenausweis: Grad der Behinderung: Merkzeichen: Behandelnde Physiotherapie-Praxis: Behandelnde Ergotherapie-Praxis: Behandelnde Logopädie-Praxis:

7 7 MEINE Seite Was mir wichtig ist:

8 Familie, Freundeskreis: Absprachen, Notizen 8

9 9 Notizen: Was bei der Pflege zu beachten ist: Betroffene/r Pflegeperson I: Name: Pflegeperson II: Name Pflegedienst: Name, Adresse, Telefonnummer (Was ist bei der Pflege zu beachten)

10 10 Kommunikation / Kooperation zwischen den Behandelnden aus den einzelnen Therapiebereichen Die Symptome sind bei jedem ALS Betroffenen äußerst unterschiedlich, daher erfordert die Komplexität des individuellen Krankheitsverlaufs von den Therapeutinnen und Therapeuten eine fundierte Auseinandersetzung mit dem Mechanismen der ALS und eine ständige, kritische Überprüfung der gewählten Therapiemethoden sowie der Auswahl der Übungen. Die jeweiligen Übungen und Methoden aus den verschiedenen therapeutischen Bereichen können sich gut ergänzen. Wenn sich die Behandelnde aus den einzelnen Therapiebereichen gut abstimmen und ein gut kooperierendes interdisziplinäres Team mit dem Patienten arbeitet, profitieren häufig alle davon. Auch wenn das im therapeutischen Alltag nicht immer realisierbar ist, gilt grundsätzlich, dass sich die Behandelnden untereinander austauschen und die Erfahrungen und Eindrücke ihrer Therapie darlegen sollten. Auf diese Weise kann eine effektive und für den / die Betroffene/n optimale Zusammenarbeit entstehen, ohne dass einzelne Therapieinhalte und Ziele den Zweck verfehlen. Diese Tabelle kann den Behandelnden die Kommunikation untereinander erleichtern Datum Von An Frage / Hinweis Erledigt?

11 Datum Von An Frage / Hinweis Erledigt? 11