Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe

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1 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe

2 Die Altersspanne der Patienten mit angeborenen Herzfehlern reicht vom Säugling bis zum Greis. Wir schaffen eine interdisziplinäre Forschungsstruktur. 2 Professor Dr. med. Peter E. Lange Sprecher Impressum Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe. 2. Auflage, Herausgeber: Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Netzwerkzentrale Augustenburger Platz Berlin Tel.: / Fax: / kompetenznetz@dhzb.de Internet: Sprecher: Professor Dr. med. Peter E. Lange Geschäftsführerin: Dr. med. Ulrike Bauer Redaktion: Dr. med. Ulrike Bauer Wiebke Lesch Tel.: / Fax: / lesch@dhzb.de Gestaltung: visualabor / Monica Rau Annett Schrader Fotos: Wiebke Lesch Monica Rau

3 Inhalt 3 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe Eine neue Patientengruppe wächst heran Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. Erwachsene Patienten mit angeborenen Herzfehlern Häufigkeiten der Herzfehler Leistungsfähigkeit und Lebensqualität der Patienten Herkunft der Patienten Beteiligung der Patienten Ausblick Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Kompetenznetz Transfer von Forschung in Versorgung Projekte im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Vernetzte Forschung Mehrwert für Patienten, Wissenschaftler und Industrie Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Kontakt

4 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe 4

5 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe Eine neue Patientengruppe wächst heran 5 Jährlich werden in Deutschland ca Säuglinge mit einem Herzfehler geboren. Angeborene Herzfehler stellen damit die häufigste Art bei den angeborenen Erkrankungen dar. Durch die Fortschritte der Kinderkardiologie, Herzchirurgie und Anästhesie erreichen heute über 90 % der Patienten das Erwachsenenalter (Abb. 1). Derzeit leben in Deutschland rund Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern. Verlässliche wissenschaftliche Daten über dieses Krankheitsbild existieren nicht. Man schätzt, dass die Anzahl der Patienten mit angeborenen Herzfehlern in den nächsten Jahren weiter steigen wird. Abb. 1: Überlebensrate von Kindern mit angeborenen Herzfehlern Ein Großteil der Patienten kann im Kindesund Jugendalter operativ oder interventionell behandelt werden. Eine vollständige Heilung ist meist jedoch nicht möglich. Die Patienten bleiben chronisch herzkrank. Es entstehen im Krankheitsverlauf anatomische und funktionelle Folgeerkrankungen, die zur Einschränkung der Lebensqualität, Leistungsund Arbeitsfähigkeit führen. Aufgrund der Komplexität der angeborenen Herzfehler und der vielfältigen Folgeerkrankungen bedarf diese Patientengruppe einer spezialisierten ärztlichen Betreuung. Nicht überall, wo Kardiologe dran steht, ist auch Kardiologe für angeborene Herzfehler drin. (44-jährige Patientin mit Trikuspidalatresie und Fontanoperation)

6 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. 6 Das Nationale Register für angeborene Herzfehler ist ein personenbezogenes Register, in dem bisher Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern angemeldet sind. Es wertet Daten über Krankheitsverlauf, Lebenserwartung, Lebensqualität und Versorgungssituation dieser Patienten aus. Diese Auswertungen ermöglichen erstmals Langzeitstudien und bilden die Grundlage für epidemiologische Studien, die bisher international fehlen. Daten aus unterschiedlichen Studien können so zusammengeführt werden, dass gesundheitspolitische Zahlen zu diesem Krankheitsbild gewonnen werden können. Der Verein Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. ist ein wissenschaftlicher Verein, der von den Fachgesellschaften der Kinderkardiologie, Kardiologie und Herzchirurgie gegründet wurde. Vorstand Professor Dr. med. A. A. Schmaltz, Vertreter DGPK (Vorsitzender) Professor Dr. med. G. Breithardt, Vertreter DGK (Stellv. Vorsitzender) Professor Dr. med. S. Däbritz, Vertreterin DGTHG Dr. med. F. de Haan, Vertreter BNK Professor Dr. med. R. Hetzer, Vertreter DGTHG Professorin Dr. med. M.-C. Seghaye, Vertreterin DGPK Dr. med. K. R. Schirmer, Vertreter ANKK

7 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe Erwachsene Patienten mit angeborenen Herzfehlern 7 Alter (Jahre) < > erwachsene Patienten männlich weiblich Patienten Im Nationalen Register für angeborene Herzfehler werden deutschlandweit Patienten mit angeborenen Herzfehlern erfasst. 27 % der im Register angemeldeten Patienten sind 18 Jahre und älter (Abb. 2). Auswertungen der Patientendaten ermöglichen erstmals Langzeitstudien zur Epidemiologie angeborener Herzfehler. Abb. 2: Altersstruktur der angemeldeten Patienten (Stand Februar 2005, n = ) 13% 40% 60 % der registrierten erwachsenen Patienten haben mittelschwere oder schwere Herzfehler (Abb. 3). Nach deren primärer Korrektur ist die Behandlung und Vermeidung von Folgeerkrankungen und die langfristige Versorgung meist schwierig und noch unzureichend erforscht. 47% leichte Herzfehler mittelschwere Herzfehler schwere Herzfehler Abb. 3: Schweregrad der Herzfehler der registrierten erwachsenen Patienten (Stand Februar 2005)

8 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe Häufigkeiten der Herzfehler 8 Diagnosen ASD VSD TOF PFO AoV ISTA TGA AVSD DIV PaV PDA PAPVC CCT CMP DORV Marfan Eisenmenger TAC HRST PA TAPVC HLHS verschiedene Erwachsene Kinder und Jugendliche Patienten Angeborene Herzfehler dahinter verbirgt sich eine Vielzahl von verschiedenen Herz- und Gefäßfehlbildungen. Einzelne Herzfehlergruppen sind in unterschiedlichen Häufigkeiten im Register vertreten. Sie reichen von einfachen bis zu sehr komplexen Herzfehlern (Abb. 4). Diagnosespezifische Aspekte können somit bei Untersuchungen und Erhebungen berücksichtigt werden. Abb. 4: Häufigkeit einzelner Herzfehler der regisitrierten Patienten (Stand Februar 2005, n = 8.117) AoV Aortenklappenstenose ASD Vorhofseptumdefekt AVSD Atrioventrikulärer Septumdefekt CCT Angeboren-korrigierte Transposition der großen Gefäße CMP Kardiomyopathie DIV Singulärer Ventrikel DORV - Doppelter Auslass rechter Ventrikel HLHS Hypoplastisches Linksherzsyndrom HRST Angeborene Herzrhythmusstörungen ISTA Aortenisthmusstenose Marfan Marfan-Syndrom PA Pulmonalatresie PAPV Partielle Lungenvenenfehlmündung PaV - Pulmonalklappenstenose PDA Ductus arteriosus PFO Persistierendes Foramen ovale TAC Truncus arteriosus communis TAPV Totale Lungenvenenfehlmündung TGA Transposition der großen Gefäße, TOF Fallot-Tetralogie VSD Ventrikelseptumdefekt

9 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe Leistungsfähigkeit und Lebensqualität der Patienten 9 Patienten 60% 50% 40% 30% Patienten mit angeborenen Herzfehlern sind von Geburt an chronisch krank. Sie haben meist eine oder mehrere Operationen und/oder Interventionen hinter sich und müssen viele Einschränkungen hinnehmen. Befragt nach der Einschätzung ihres Gesundheitszustandes bezeichneten 28 % der Erwachsenen im Register diesen als befriedigend oder schlechter, bei den Kindern und Jugendlichen waren es 11 % (Abb. 5). 20% 10% 0% sehr gut gut befriedigend schlecht sehr schlecht Erwachsene Kinder und Jugendliche Abb. 5: Subjektives Befinden registrierter Patienten mit angeborenen Herzfehlern (Stand Februar 2005) 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % Vorhofseptumdefekt (n = 987) Singulärer Ventrikel (n = 149) Patienten mit unterschiedlichen Herzfehlern nehmen ihren Gesundheitszustand sehr ungleich wahr (Abb. 6). Beim Vorhofseptumdefekt, einem einfachen und im Register sehr häufig vertretenen angeborenen Herzfehler, bezeichneten 29 % der Erwachsenen und 7 % der Kinder und Jugendlichen ihren Gesundheitszustand als befriedigend oder schlechter. Beim Singulären Ventrikel, einem schweren angeborenen Herzfehler, ist die Einschätzung des Gesundheitszustandes von Erwachsenen, Kindern und Jugendlichen jedoch ähnlich. 21 % der Erwachsenen und sogar 29 % der Kinder und Jugendlichen mit diesem schweren Herzfehler schätzten ihren Gesundheitszustand als nur befriedigend oder schlechter ein. 0 % sehr gut gut befriedigend schlecht sehr schlecht sehr gut gut befriedigend schlecht sehr schlecht Kinder und Jugendliche Erwachsene Abb. 6: Subjektives Befinden registrierter Patienten mit ausgewählten Herzfehlern (Stand Februar 2005)

10 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe Herkunft der Patienten 10 Baden-Württemberg Bayern Berlin Brandenburg Bremen Hamburg Hessen Patienten aus allen Regionen Deutschlands sind im Register angemeldet. Um repräsentative Daten zu erhalten, sollen langfristig möglichst alle in Deutschland lebenden Patienten mit angeborenen Herzfehlern erfasst werden. Das Kompetenznetz schafft damit die Grundlage für epidemiologische und wissenschaftliche multizentrische Studien zu angeborenen Herzfehlern. Niedersachsen 2207 Nordrhein-Westfalen 2776 Rheinland-Pfalz 189 Saarland 16 Sachsen-Anhalt 965 Sachsen 1304 Schleswig-Holstein Thüringen Ausland Patienten Abb. 7: Herkunft der angemeldeten Patienten (Stand Februar 2005) Baden-Württemberg 116 Bayern 209 Berlin 418 Brandenburg 352 Bremen 118 Hamburg 170 Hessen 90 Mecklenburg-Vorpommern 162 Niedersachsen 276 Nordrhein-Westfalen 154 Rheinland-Pfalz 47 Saarland 15 Sachsen 302 Sachsen-Anhalt 382 Schleswig-Holstein 191 Thüringen Patienten Abb. 8: Anteil der angemeldeten Patienten pro 1 Mio. Einwohner (Stand Februar 2005)

11 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe Beteiligung der Patienten 11 nein 2% Betroffene, Elternverbände und Selbsthilfegruppen unterstützen das Register durch rege Beteiligung, da ihnen die Frage nach Langzeitverlauf und Lebensqualität auf der Seele brennt. Die Bereitschaft, vollständige Daten an das Register zu melden und an den Studien teilzunehmen, ist sehr hoch (Abb. 9 und 10). ja 9 8% Abb. 9: Vollständigkeit der gemachten Angaben durch Eltern/Patienten (Stand Februar 2005) nein 3% ja 97% Abb. 10: Einwilligung der Eltern/Patienten zur Teilnahme an Studien (Stand Februar 2005)

12 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern eine interdisziplinäre Aufgabe Ausblick 12 Für die steigende Zahl erwachsener Patienten mit angeborenen Herzfehlern muss eine bedarfsgerechte Versorgungsstruktur geschaffen werden. Ärzte verschiedener Fachrichtungen, die über umfassende Kenntnisse und Erfahrungen in der Betreuung angeborener Herzfehler verfügen, müssen kooperieren. Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler setzt sich für ein mehrstufiges Versorgungssystem in Deutschland ein, in dem Hausärzte, Spezialisten und Kliniken stärker zusammenarbeiten. Ziel ist es, durch verbesserte Versorgung eine höhere Lebensqualität für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern zu erreichen.

13 Kompetenznetz Angeborene Herzfehler 13

14 Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Kompetenznetz Transfer von Forschung in Versorgung 14 Netzwerkzentrale Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler ist ein seit 2003 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderter nationaler Forschungsverbund. Es schließt interdisziplinär medizinische Grundlagenforschung, klinische Forschung und medizinische Breitenversorgung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler zusammen. Erfurt Schwerpunkte der Arbeit des Netzwerks: - Aufbau einer leistungsfähigen Forschungsstruktur, - Qualitätssicherung von Forschung und Versorgung, - Information von Ärzten, Betroffenen und der breiten Öffentlichkeit über angeborene Herzfehler. Horizontales Forschungsnetz Im Kompetenznetz arbeiten Ärzte, Wissenschaftler, Elternverbände und Selbsthilfegruppen zusammen. Dadurch sollen ein effektiver Wissenstransfer und eine bessere Versorgung der Patienten mit angeborenen Herzfehlern erreicht werden. Universitätskliniken/ Herzzentren Wissenschaftlicher Beirat Forschungsprojekte/ Nationales Register Kinderkardiologen Kardiologen Herzchirurgen Forschungseinrichtungen Netzwerkzentrale Hausärzte Rehabilitationskliniken Öffentlichkeit Vertikales Forschungs- und Versorgungsnetz Selbsthilfegruppen/ Elternverbände Patienten

15 Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Projekte im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler 15 Folgende wissenschaftliche Studien werden im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler realisiert: Diagnostik und Therapie der Pulmonalarteriopathie PD Dr. med. Martin Schneider, Sankt Augustin Diagnostik der Pulmonalarteriolopathie Professor Dr. med. Joachim Kreuder, Gießen Therapie der Pulmonalarteriolopathie PD Dr. med. Ingram Schulze-Neick, Berlin Schwerpunkt der Arbeit des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler ist der Aufbau einer vernetzten Forschungsstruktur zu angeborenen Herzfehlern. Ziel ist es, allgemeingültige Aussagen zu Epidemiologie und Langzeitverlauf angeborener Herzfehler zu gewinnen. Es sollen nichtinvasive Untersuchungsmethoden für den rechten Ventrikel etabliert und Möglichkeiten zur Prävention und Behandlung der Rechtsherzinsuffizienz erforscht werden. Fallot-Tetralogie Dr. med. Philipp Beerbaum, Bad Oeynhausen Rechtsventrikuläre Insuffizienz PD Dr. med. Brigitte Stiller, Berlin Nichtinvasive Funktionsanalyse des rechten Ventrikels mit Magnetresonanztomographie Dr. med. Philipp Beerbaum, Bad Oeynhausen PD Dr. med. Matthias Gutberlet, Berlin Dr. med. Titus Kühne, Berlin Nichtinvasive Funktionsanalyse des rechten Ventrikels mit Echokardiographie PD Dr. med. Hashim Abdul-Khaliq, Berlin Dr. med. Petra Böttler, Freiburg Professor Dr. med. Michael Vogel, München Objektive Belastbarkeit Dr. med. Karl-Otto Dubowy, Bad Oeynhausen Nationales Register/Epidemiologie angeborener Herzfehler Dr. med. Ulrike Bauer, Berlin Professor Dr. med. Hans-Werner Hense, Münster Gesundheitsökonomie Professor Dr. med. Karl W. Lauterbach, Köln Leitlinien Professor Dr. med. Achim A. Schmaltz, Essen

16 Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Vernetzte Forschung - Mehrwert für Patienten, Wissenschaftler und Industrie 16 Aufgrund der geringen Patientenzahlen in den einzelnen Forschungszentren Deutschlands fehlen allgemeingültige Aussagen zu Epidemiologie und Langzeitverlauf angeborener Herzfehler. Multizentrische Studien wurden bisher nur selten durchgeführt. Den Kern der Forschungsstruktur im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler bildet die Patientendatenbank Nationales Register für angeborene Herzfehler. Alle wissenschaftlichen Forschungsprojekte werden so in die Forschungsstruktur eingegliedert, dass eine vernetzte Auswertung der Daten möglich ist. Neue Projekte Nichtinvasive RV-Bildgebung Subjektive Belastbarkeit Objektive Belastbarkeit Gesundheitsökonomie Epidemiologie Gender Standardisierung Leitlinien Fort- und Weiterbildung Öffentlichkeitsarbeit Nachlast Pulmonalarteriopathie Zentrale Datenbank / Register RV-Insuffizienz Myokard Nachlast Diagnostik Pulmonalarteriolopathie Nachlast Therapie Pulmonalarteriolopathie Fallot-Tetralogie kombinierte Last

17 Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Kompetenznetz Angeborene Herzfehler 17 Sprecher Professor Dr. med. Peter E. Lange, Berlin Geschäftsführerin Dr. med. Ulrike Bauer, Berlin Telematik und Informationsdienste Professor Dr. med. Otto Rienhoff, Göttingen Birgitt Wiese, Hannover Biometrie PD Dr. Siegfried Kropf, Magdeburg Brigitte Peters, Magdeburg Epidemiologie Professor Dr. med. Hans-Werner Hense, Münster Dr. Gerda Schwedler, Berlin Öffentlichkeitsarbeit Wiebke Lesch, Berlin Vorstand Professorin Dr. med. Angelika Lindinger, Vertreterin DGPK Professor Dr. med. Günter Breithardt, Vertreter DGK Professor Dr. med. Boulos Asfour, Vertreter DGTHG Professor Dr. med. Peter E. Lange, Sprecher Dr. med. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin Professor Dr. med. Otto Rienhoff, CIO PD Dr. med. Martin Schneider, Projektleiter Professor Dr. med. Joachim Gerhard Kreuder, Projektleiter PD Dr. med. Ingram Schulze-Neick, Projektleiter Professor Dr. med. Hans Meyer, Projektleiter PD Dr. med. Brigitte Stiller, Projektleiterin Wissenschaftlicher Beirat Professor Dr. med. Hans Carlo Kallfelz, Kinderkardiologie (Vorsitzender) Professor Dr. med. Frank A. Flachskampf, Echokardiographie Professor Dr. med. Johannes Haerting, Epidemiologie und Biometrie Professor Dr. med. Otto Martin Hess, Kardiologie Professor Dr. med. Rüdiger Klar, Biometrie und Informatik PD Dr. med. Erwin Notker Oechslin, Kardiologie Professor Dr. med. Rainer Rienmüller, Radiologie Professor Dr. med. Berthold Schneider, Biometrie und Informatik Professor Dr. med. Götz von Bernuth, Kinderkardiologie

18 Möchten Sie im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler mitarbeiten? Haben Sie Fragen? Hier erreichen Sie uns: Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Professor Dr. med. Peter E. Lange Sprecher Dr. med. Ulrike Bauer Geschäftsführerin Postadresse: Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Netzwerkzentrale Augustenburger Platz Berlin Tel.: / Fax: / kompetenznetz@dhzb.de Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. Postadresse: Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. Augustenburger Platz Berlin Tel.: / Fax: / ahf@dhzb.de

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