Einführung in die theoretischen Grundlagen von Entscheidungen am Lebensende

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1 Einführung in die theoretischen Grundlagen von Entscheidungen am Lebensende Welche ethischen und rechtlichen Fragen treten in der palliativen Betreuung von Menschen mit einer Behinderung in sozialen Institutionen auf? Curaviva- Olten Daniela Ritzenthaler Inhalt Vorstellung Dialog Ethik Palliative Care und ethische Entscheidungen am Lebensende Was charakterisiert ethische Entscheidungen am Lebensende? Juristische Aspekte von Lebensendentscheidungen Die Patientenverfügung Umgang mit medizin-ethischen Entscheidungen in der sozialen Institution 1

2 Dialog Ethik ist religiös und politisch unabhängig, arbeitet nicht gewinnorientiert Tätigkeiten: - Patientenverfügung HumanDokument - Ethische Entscheidungsfindungsverfahren in Spitälern, Langzeitpflege-und sozialen Institutionen - Ethik-Bildung von Fachpersonen Dialog Ethik Wir engagieren uns für ein Gesundheitsund Sozialwesen, in dem die Autonomie der Personen geachtet die Gewissensfreiheit des Personals respektiert und die Leistungen und Mittel fair verteilt werden. 2

3 Definition Palliative Care «Palliative Care umfasst die Betreuung und die Behandlung von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder chronisch fortschreitenden Krankheiten. Sie beugt Leiden und Komplikationen vor und beinhaltet medizinische Behandlungen, pflegerische Interventionen sowie psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung.» (Bundesamt für Gesundheit) Mehr Lebensqualität für Sterbende (Untertitel der Palliative Care Strategie des BAG) Was bedeutet «gutes Sterben»? Steinhauser et al. (2000): 6 Punkte sind bedeutsam Symptom-und Schmerzmanagement Vorbereitung auf den Tod Completion(Abschluss, Bewältigung, Erfüllung) Altruismus (Contributing to others) Ganzheitliche Betreuung Klare Entscheidungsfindungen Steinhauser et al. (2000): In Search ofa Good Death: Observation ofpatients, Families, andproviders. In: AnnalsofIntern Medicine, 132, 10,

4 Warum Entscheidungen am Lebensende? Ethische Entscheidungen am Lebensende Therapieentscheidungen: Welche Therapie ist für den Patienten im Moment angemessen? Maximaltherapie? Nur Schmerz-und Symptomlinderung, aber keine Lebensverlängerung? Z.B. soll bei einer 75-jährigen Frau mit Downsyndrom, die eine fortgeschrittene Demenz hat und nicht mehr schlucken kann, eine künstliche Ernährung begonnen werden? 4

5 Therapieentscheidungen Arzt stellt Diagnose Behandlungsplan Therapievorschläge Urteilsfähiger Patient Urteilsunfähiger Patient Entscheidet selbst 1. Patientenverfügung Sog. Informierte Zustimmung in die Therapie 2. Vertretungsberechtigte Personen Entscheiden, wenn der Patient urteilsfähig ist Shareddecisionmaking: Arzt und Patient entscheiden gemeinsam Spezifische Anforderungen bei Menschen mit Unterstützungsbedarf: Mehr Zeit für Aufklärungsgespräche Schulung von Ärzten (wie ist das Krankheitsverständnis der Person, die er vor sich hat)? Anschauungsmaterial um Diagnosen & Wirkung von Medikamenten aufzuzeigen 5

6 Entscheiden, wenn der Patient nicht mitentscheiden kann Beispiel: Marcel Bühler Marcel Bühlerist46 Jahrealt, hatdasdown- Syndrom. Er lebtin einersozialeninstitution im Mittelland. Er arbeitet in der geschützten Werkstattundfühltsichin seiner Wohngruppe wohl. Bisherwarer beigutergesundheit. Völlig unerwartet erleidet er in der Werkstatt einehirnblutung. 6

7 Beispiel: Marcel Bühler (2) Die Ambulanz bringt den bewusstlosen PatienteninsKantonsspital. Auf der Intensivstation werden verschiedene Untersuchungen gemacht. Nach10 TagenistMarcel Bühlernochimmer bewusstlos, die Prognosensindsehrschlecht: er hat durch die Gehirnblutung schwere Gehirnschädigungen erlitten, die irreversibel sind. Er wird künstlich beatmet. Beispiel: Marcel Bühler (3) Der ArztsuchtdasGesprächmit den Eltern undder Schwestervon Marcel Bühler. Die Schwester ist Beiständin von Marcel. Der Arztmöchtemit den Verwandten besprechen, ob die künstliche Beatmung weitergeführt werden soll oder nicht. 7

8 Entscheidung Wie sieht nun der Entscheidungsprozess aus? Urteilsfähige vs. Urteilsunfähige Patienten Herr Bühler ist nicht urteilsfähig Es muss an seiner Stelle stellvertretend entschieden werden. Wer entscheidet? Nach welchen Kriterien? Entscheidungsfindung Bei urteilsunfähigen Patienten (Erwachsenenschutzrecht): 1. Die Patientenverfügung 2. Vertretungsberechtigte Personen (nach dem mutmasslichen Willen und bestem Interesse) 8

9 Beispiel: Marcel Bühler (4) Marcel hatte keine Patientenverfügung verfasst(wäre er urteilsfähig diesbezüglich gewesen?) Die Schwester als Beiständin kann juristisch gesehen entscheiden. Eine Kaskade von vertretungsberechtigten Personen: 1. Die in einer PV oder Vorsorgeauftrag bezeichnete Person 2. Beistand mit Vertretungsrecht in med. Massnahmen 3. Ehegatte oder eingetragene Partnerin/eingetragener Partner 4. Person, die mit dem urteilsunfähigen Patienten einen gemeinsamen Haushalt führt und ihm regelmässig und persönlich Beistand leistet 5. Nachkommen 6. Eltern 7. Geschwister (Art. 378 ZGB) 9

10 Beispiel: Marcel Bühler (5) Das Gespräch verläuft schwierig: alle Beteiligten leidenemotionalunterder Situation, die unvermittelt aufgetreten ist. Die Angehörigen sind sich nicht einig: Die Schwester möchte den Bruder sterben lassen. Sie findet, er habe eine so schlechte Prognose, und sie findet, die Lebensqualitätwäremomentansotief, dass er besser sterben dürfe. Die Elternhabenseit45 JahrenfürihrenSohn gekämpft. Sie wollen ihn nicht aufgeben. Beispiel: Marcel Bühler (6) Juristisch gesehen kann die Schwester entscheiden Aber: wenn immer möglich wird eine Konsensentscheidung angestrebt. Es gibt Gesprächsleitfaden und-methoden zur Strukturierung ethischer Entscheidungsfindungen. Beispiel aus dem Spital, Ähnliches könnte sich auch in einer sozialen Insitutiton abspielen. 10

11 Patientenverfügungen Definition Patientenverfügung Schriftliche Willensäusserungfür zukünftige Situationen, in welcher ich festhalte, wie ich medizinisch behandeltwerden möchte, wenn ich einmal nicht mehr urteilsfähig sein sollte. 11

12 Ziel der Patientenverfügung Soll für die schwierige Entscheidungssituation (meist am Lebensende) Klarheit geben: Alle Partner können unter Umständen profitieren: Patient Arzt Angehörige Inhalte von Patientenverfügungen Ernennung von vertretungsberechtigten Personen Medizinische Entscheidungen Umgangmit der letztenlebenszeit(pflegewünsche, Sterbeort, Sterbebegleitung) Wünsche nach dem Tod Datum& Unterschrift dürfen nicht fehlen Urteilsfähigkeitmussvorhandensein (höchstpersönliches Recht) 12

13 Ethische Entscheidungen am Lebensende Das ethische Dilemma von Stellvertreterentscheidungen Heiligkeit des Lebens Leiden vermeiden Wenn der Patient urteilsfähig ist, entscheidet er. Wenn nicht und sein Wille nicht bekannt ist: Entscheidung nach bestem Interesse 13

14 Beispiel in sozialen Institutionen: Der NO-CPR-Stempel Vertrieb eines Stempels, den man sich auf die Brust stempeln kann: Keine Reanimationsmassnahmen Soziale Institutionen: Wie gehen wir damit um, wenn ein (urteilsfähiger) Bewohner sich stempelt? Ist diese Willensäusserung rechtsverbindlich? Wie fühlen sich die Heilpädagogen/Betreuenden, wenn sie einen Menschen sterben lassen müssen, und nichts tun dürfen? Ethische Entscheidungen am Lebensende: Herausforderung als Organisation Wie stellen wir sicher, dass eine minimale Qualität von Palliative Care möglich ist in unserer Institution Weiterbildung des Personals, Vernetzung mit mobilen Palliative Care Equipen, etc. Umgang mit Suizidbeihilfe Grundlagenpapier von Curaviva Schweiz Wie gehen wir mit der Frage der Patientenverfügungen um? Reanimationsentscheidungen siehe Beispiel NO-CPR Stempel 14

15 Was braucht es? Ganzheitliche, menschliche Betreuung am Lebensende Spezifisches Palliative Care Fachwissen angewandt auf die Situation: Symptomkontrolle Gute Kommunikation Reflektierte Entscheidungsfindungen Gute Arbeit im Netzwerk: Wer macht was? Regelmässige Standortbestimmungsgespräche Einbezug der Betroffenen & der Angehörigen Advance care planning 15

16 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Kontakt: Tel