Inaugural Dissertation zur Erlangung des Doktorgrades der gesamten Humanmedizin dem Fachbereich Medizin der Philipps-Universität Marburg

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1 Aus der Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde des Fachbereichs Medizin der Philipps-Universität Marburg Direktor: Univ.-Prof. Dr. J. A. Werner In Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg Internetvermittelte Arzt-Patienten-Kommunikation am Schwerpunkt extrakranielle Hämangiome und vaskuläre Malformationen an der Marburger Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde Inaugural Dissertation zur Erlangung des Doktorgrades der gesamten Humanmedizin dem Fachbereich Medizin der Philipps-Universität Marburg vorgelegt von Johannes Marggraf aus Kassel Marburg 2013

2 Angenommen vom Fachbereich Medizin der Philipps-Universität Marburg am 08. April Gedruckt mit Genehmigung des Fachbereichs Dekan: Referent: Korreferentin: Prof. Dr. M. Rothmund Prof. Dr. J. A. Werner Prof. Dr. A. Becker

3 Inhaltsverzeichnis 1. Einleitung Ausgangssituation Schwerpunkt vaskuläre Anomalien Ärzte im Internet Chancen und Risiken Fragestellung Material und Methoden s als Untersuchungsmaterial Archivierung Formale Ein- und Ausschlusskriterien Inhaltliche Ein- und Ausschlusskriterien Zusätzliches Material zum Follow-up Methode zur Datenerhebung aus den s Anatomie einer Entwicklung eines Fragenkatalogs Katalog der erhobenen Merkmale Material bezüglich Websites Statistische Methoden Verwendete Software Ergebnisse Nutzerzahlen nach Zeiträumen s Zugriffe auf die Homepage Die Verfasser der -Nachrichten Geographische Herkunft International Deutschlandweit Akquisition von Neukontakten Zusammensetzung des Patientengutes Alter Geschlecht Diagnosen Erkrankungsdauer Die Intentionen der Absender Fragestellung Zweitmeinung gesucht Unzufriedenheit Multimediale Zusatzinformationen in den Anfragen Beantwortung der Anfragen

4 5. Diskussion Nutzerzahlen nach Zeiträumen s Homepage Konsequenzen Die Verfasser der -Nachrichten Geographische Herkunft International Deutschlandweit Akquisition von Neukontakten Zusammensetzung des Patientengutes Alter Geschlecht Diagnose Erkrankungsdauer Die Intentionen der Absender Fragestellung Zweitmeinung gesucht Unzufriedenheit Multimediale Zusatzinformationen in den Anfragen Beantwortung der Anfragen Ausblick Zusammenfassung Summary Literaturverzeichnis Abbildungs- und Tabellenverzeichnis Ehrenwörtliche Erklärung Akademische Lehrer Danksagung Lebenslauf

5 1. Einleitung 1.1 Ausgangssituation Das Internet dringt seit seinen Anfängen mehr und mehr in alle Lebensbereiche vor, so auch in die Medizin. E-Health, ein unscharf umrissener Begriff, der Verflechtungspunkte der Informationstechnologien mit dem Gesundheitswesen bezeichnet, ist ein vielgenutztes Schlagwort. Im Zuge der elektronischen Evolution unterliegt die Arzt-Patienten-Beziehung großen Veränderungen: Patienten stillen ihre Informations- und Beratungsbedürfnisse zunehmend online, Dienstleister im Gesundheitswesen machen Angebote im World Wide Web. Dieser Trend wird mit wachsender Medienkompetenz aller Akteure im Gesundheitssektor noch zunehmen. Die vorliegende Arbeit fokussiert auf vaskuläre Anomalien im Kopf-Hals-Bereich, die einen Schwerpunkt der Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde des Universitätsklinikums Gießen und Marburg Standort Marburg darstellen [34]. Für Patienten und deren Eltern bedeuten diese Krankheitsbilder mitunter ein bedrohliches Ausmaß an Beeinträchtigungen und einen umfangreichen Informationsbedarf in Bezug auf Pathogenese, Prognose und Therapiemöglichkeiten. Die HNO-Uniklinik Marburg stellt die Internetseiten und als Informations- und Kontaktangebot bereit. Eine Kontaktaufnahme mit dem Direktor der Klinik Prof. Dr. Werner ist per und über ein Kontaktformular möglich. Die Anfragen, die im -Postfach des Klinikdirektors eintreffen, sind die Grundlage der vorliegenden Erhebung. Hinzu kommen Nutzungsstatistiken der betreuten Internetseiten. 1.2 Schwerpunkt vaskuläre Anomalien Hämangiome und vaskuläre Malformationen gehören zu den häufigsten angeborenen und frühkindlichen Weichgewebsfehlbildungen. Hämangiome entstehen zumeist wenige Tage oder Wochen nach der Geburt. Sie zeigen zunächst eine proliferative Phase, in der ihre Wachstumsgeschwindigkeit das Körperwachstum des Säuglings übersteigt. Anschließend setzt spontan eine Phase der 3

6 langsamen Involution ein. Demgegenüber sind vaskuläre Malformationen per definitionem bei der Geburt bereits vorhanden, wachsen im Gegensatz zu Hämangiomen allerdings proportional zum Kind. Der Diagnosezeitpunkt kann abhängig vom Charakter der Läsion variieren. Vaskuläre Malformationen lassen sich durch unterschiedliche Flussparameter charakterisieren: Kapilläre, lymphatische und venöse Malformationen werden als Niederfluss-Läsionen klassifiziert, während arterielle und arteriovenöse Malformationen sowie arteriovenöse Fisteln zu den Hochfluss-Läsionen gehören. Häufig treten sie im Rahmen von Syndromen auf. Anders als Hämangiome zeigen vaskuläre Malformationen niemals eine spontane Involution. Es existieren verschiedene anerkannte Behandlungskonzepte. Bei unkomplizierten Hämangiomen im Säuglingsalter ist eine abwartende Herangehensweise angezeigt. Im Falle eines schnellen Wachstums der Läsion ist jedoch ein Eingreifen erforderlich. Der nicht-selektive Betablocker Propranolol wurde in den letzten Jahren als Behandlungsmethode eingeführt und löste die Gabe von Kortikosteroiden als Therapie der ersten Wahl ab [27, 38]. Aus der Diagnose einer vaskulären Malformation erwächst dagegen zumeist die Indikation zur Therapie, besonders bei Vorliegen einer klinischen Symptomatik. Adäquate Maßnahmen können je nach Ausdehnung, Position und Verhalten der Läsion operative Maßnahmen, Sklerotherapie, Lasertherapie, Gabe von Kortikosteroiden oder Kryotherapie sein [36]. 1.3 Ärzte im Internet Chancen und Risiken Die Nutzung internetvermittelter Kommunikationstechniken im Gesundheitswesen ist mit potenziellen Vorteilen verbunden. Anwender Patienten wie Ärzte sind bezüglich Ort und Zeit flexibel. s können zu jeder Zeit am gewöhnlichen Arbeitsplatzrechner, aber auch per Smartphone, Tablet-PC oder Digital-Fernseher gesendet und empfangen werden. Patienten an abgelegenen Wohnorten oder mit körperlichen Behinderungen wird ein besserer Zugang zur Gesundheitsversorgung ermöglicht. Der Informationsaustausch zwischen allen an der Behandlung beteiligten Stellen wird erleichtert und beschleunigt. Gleichzeitig werden bei Anwendung internetbasierter Kommunikationsmittel in der Gesundheitsversorgung auch Nachteile in Kauf genommen. Eine körperliche 4

7 Untersuchung ist ebenso unmöglich wie ein persönliches Gespräch, was zu Fehldiagnosen und Missverständnissen führen kann. Abwendbare gefährliche Krankheitsverläufe könnten übersehen oder verspätet erkannt werden. Mangelhafter Datenschutz kann weitreichende Folgen nach sich ziehen. Nicht zuletzt könnte die Flut an Nachrichten die Leistungserbringer schlicht überfordern [4, 5]. In diesem Spannungsfeld gilt es, einen Weg zum Umgang mit den neuen Medien zu finden. Angesichts der Entwicklung in diesem Themenfeld erscheint es für Ärzte unmöglich, sich der Beteiligung dauerhaft zu entziehen. Zahlen der Statistik-Behörde der Europäischen Union EUROSTAT zufolge hat die Internetnutzung in der EU, Beitrittskandidaten und angrenzenden Ländern insbesondere unter Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Untersuchungszeitraum dieser Arbeit stetig zugenommen [10]. Weitere Studienergebnisse belegen eine europaweit wachsende Bedeutung des Internet als Quelle gesundheitsbezogener Informationen und eine Verlagerung vom passiven Konsum hin zu direkter Kommunikation sowohl mit Fachkräften im Bereich Gesundheit, als auch mit gleichgesinnten Laien [21]. Der vorhandenen Nachfrage steht jedoch in vielen Fällen ein mangelndes Angebot qualitativ hochwertiger medizinischer Informationsquellen gegenüber [32]. Die vorliegende Arbeit untersucht internetvermittelte Arzt-Patienten-Kommunikation am konkreten Beispiel des Schwerpunktes extrakranielle Hämangiome und vaskuläre Malformationen der Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde des Universitätsklinikums Gießen und Marburg am Standort Marburg. Sie stellt die Situation der Online-Patienten detailliert dar, ordnet die Ergebnisse in einen größeren Zusammenhang ein und zeigt Handlungsoptionen auf. 5

8 2. Fragestellung Ziel der vorliegenden Arbeit ist, die gesammelten elektronischen Anfragen an die HNO- Klinik Marburg statistisch zu erfassen und die folgend genannten Fragestellungen zu beantworten. 1. Wie lassen sich die formlos abgefassten Anfragen klassifizieren, um sie der statistischen Auswertung zugänglich zu machen? 2. Wie viele Anfragen wurden in welchen Zeiträumen gestellt? Wie stark wurde die Website der Klinik genutzt? 3. Wer schreibt? 4. Woher kommen die Anfragen? Welche regionalen Häufungen gibt es? 5. Trägt die Präsenz der HNO-Klinik im World Wide Web mit einer eigenen Website zu dem Aufkommen an -Anfragen bei? Wie groß ist der Anteil verschiedener Medien an der Akquisition neuer Kontakte? 6. Mit welchen Diagnosen beschäftigen sich die s? 7. Wie ist das Patientengut in demographischer Hinsicht zusammengesetzt? 8. Was sind Intention und Informationsbedarf der Absender? 9. Welche multimedialen Zusatzinformationen enthalten die Anfragen? 10. Wie werden die Anfragen beantwortet? 6

9 3. Material und Methoden 3.1 s als Untersuchungsmaterial Archivierung Grundlage der Untersuchung ist der gesammelte Posteingang im dienstlichen - Postfach des Direktors der Hals-Nasen-Ohren-Klinik und des Leiters des Schwerpunktes Hämangiome und vaskuläre Malformationen. Dieser wurde im vorhandenen -Programm auf den Personalcomputern der Klinik jahrelang archiviert Formale Ein- und Ausschlusskriterien Als Beobachtungseinheiten kamen ausschließlich s in Frage. Jegliche andere Formen der Kommunikation, beispielsweise Telefonate, Arztbriefe oder sonstige Briefpost, fanden hier keine Berücksichtigung. Als Beginn des Untersuchungszeitraums wurde der 1. Januar 2002 festgelegt, da ab diesem Zeitpunkt die s kontinuierlich und verlässlich gesammelt und gesichert wurden. Ende des Untersuchungszeitraums war der 30. Juni Später eingegangene Nachrichten wurden nicht mehr in die Auswertung einbezogen Inhaltliche Ein- und Ausschlusskriterien Innerhalb der -Nachricht musste der Bezug zu einem konkreten Patienten deutlich werden. Absender konnte auch eine dritte Person sein, beispielsweise ein Elternteil, sonstiger Angehöriger oder ein behandelnder Arzt. Nachrichten, die inhaltlich keinem bestimmten Fall zuzuordnen waren, wurden für die Untersuchung verworfen. Zentrales inhaltliches Einschlusskriterium war, dass die Nachricht sich mit der Diagnose beziehungsweise Differentialdiagnose Hämangiom oder vaskuläre Malformation befasste. Um dies festzustellen, wurden aktuelle, etablierte Definitionen der genannten Krankheitsbilder angewendet [36]. Nachrichten, deren Inhalt sich nicht mithilfe dieser Definitionen erfassen ließ, wurden von der Untersuchung 7

10 ausgeschlossen Zusätzliches Material zum Follow-up Verfügbare gespeicherte Antwort-Mails auf in die Untersuchung eingeschlossene Nachrichten wurden ebenfalls ausgewertet, insofern sie wertvolle Informationen über das Follow-up der Originalnachricht enthielten. Diese Antworten flossen in den Datensatz der Anfrage ein, auf die sie Bezug nehmen. 3.2 Methode zur Datenerhebung aus den s Anatomie einer Um Daten aus s erheben zu können, muss man sich über deren formalen Aufbau im Klaren sein, der im RFC 5322 [14] spezifiziert ist. 1 Jede -Nachricht gibt quasi ohne Zutun des Absenders die Absenderadresse, Sendedatum und -uhrzeit wieder. Eine Betreffzeile ist immer vorhanden und wird durch die meisten Absender ausgefüllt. Der größte Teil der enthaltenen Informationen liegt allerdings in formlos abgefassten Texten vor, verfasst von sehr unterschiedlichen Absendern. Insbesondere deren mehr oder weniger ausgeprägtes Fachwissen, der Status als Patient oder Arzt und die Muttersprache schlagen sich in Qualität und Form der enthaltenen Informationen nieder Entwicklung eines Fragenkatalogs Jede Beobachtungseinheit musste nach einem einheitlichen Schema untersucht werden. Dabei bestand zunächst die Notwendigkeit, ein leistungsfähiges Instrument zur Datenerhebung neu zu entwickeln, da bisher kein ausreichendes Klassifikationsschema publiziert war. Beispielsweise existiert in der Taxonomy of Requests by Patients (TORP) von Kravitz et al [20] zwar ein hochschematisches und 2002 reevaluiertes [19] System zur Beschreibung von Patientenanfragen per , welches jedoch nicht in der Lage ist, die vorliegenden Krankengeschichten in ausreichender 1 Die RFCs (Requests for Comments = engl. Bitten um Kommentare ) sind eine 1969 begonnene Sammlung von Dokumenten, die Technik und Organisation des Internet, bzw. seines Vorläufers ARPAnet, beschreiben. Der historische Name wurde auch nach ihrer Erhebung zum Standard beibehalten [15]. 8

11 Plastizität abzubilden. Zu diesem Zweck wurde ein eigener umfangreicher Katalog von Kategorien zusammengestellt, nach denen jede zu untersuchende analysiert wurde. Die vergleichbaren Untersuchungen von Eysenbach et al [11], Jackler et al [16] und Valenzuela et al [35] fanden dabei Berücksichtigung Katalog der erhobenen Merkmale Der Katalog besteht aus Merkmalen, die der Reihe nach abgefragt werden. Seine Leistungsfähigkeit zeigt sich in seiner einfachen Anwendbarkeit für den Untersucher und der universellen Gültigkeit für alle Beobachtungseinheiten. Jede in die Untersuchung eingeschlossene Nachricht musste eingehend gelesen werden, jeweils wurde ein Datensatz von 81 erhobenen Merkmalen angelegt. Zur besseren Übersicht werden die abgefragten Merkmale hier in Checklisten aufgeteilt. Dabei wird transparent, wie sie definiert sind, wie sie auf die s angewendet wurden, und damit, wie die vorliegende Statistik zustande kam. Der Header einer enthält neben der Betreffzeile standardmäßig Sendedatum und -uhrzeit [14], die im unten angegebenen Format übernommen wurden. Um s einem bestimmten Patienten eindeutig zuordnen zu können, wurde ein anonymisierter Identifikator verwendet, der aus den Initialen und wenn möglich dem Geburtsjahr besteht. s mit Dateianhängen jeglichen Dateiformats wurden gezählt, zum Beispiel JPEG-, PDF- oder DOC-Dateien. Für die Zuordnung zu einer Kategorie spielte ausschließlich der Inhalt der Datei eine Rolle (Tabelle 3-1). 9

12 Tabelle 3-1: Checkliste Formalia Merkmal Datum Uhrzeit Identifikator Datei-Anhang Foto Röntgen-, CT-, MRT-, Sonographie- Bild Arztbrief Format dd.mm.yyyy hh:mm Initialen + Geburtsjahr Geschlecht und Alter des Patienten ließen sich oft aus der Betreffzeile oder dem Nachrichtentext erheben. Bei wiederholter Kontaktaufnahme wurden die bereits bekannten Daten weiterverwendet und das Alter entsprechend fortgeschrieben. Herkunftsland, Bundesland und Ort beziehen sich auf die heimatliche Herkunft des Patienten und wurden, wo nicht explizit genannt, nach Möglichkeit aus dem Kontext erhoben. In der Regel gab der Absender sein verwandtschaftliches, berufliches oder anderes Verhältnis zum Patienten an. Verwandte, die zufällig auch Ärzte waren, wurden nicht als behandelnder Arzt gezählt (Tabelle 3-2). Tabelle 3-2: Checkliste Patient/Absender Merkmal Geschlecht Alter Herkunftsland Bundesland Ort Absender = Patient Elternteil behandelnder Arzt andere Person unbekannt Format männlich/weiblich Anzahl Jahre Text Text Text Unter der Rubrik Vorinformation des Absenders (Tabelle 3-3) wurde abgefragt, wie der Patient auf die HNO-Klinik Marburg aufmerksam geworden ist. Dies ist nur bei 10

13 Erstkontakten sinnvoll. Folglich wurden alle übrigen Anfragen durch das erste in Tabelle 3-3 abgefragte Merkmal, Erstkontakt - ja oder nein, herausgefiltert. Einige Patienten, die zum ersten Mal per mit der HNO-Klinik Marburg Kontakt aufnahmen, hatten sich vorher bereits klinisch vorgestellt. Diese wurden gesondert gezählt. Die Vorinformation über Radio und Fernsehen, Laienpresse, Fachzeitschriften oder Internetseiten mussten aus dem Text erschlossen werden. Die Kontaktaufnahme über das Kontaktformular auf der klinikeigenen Website konnte direkt erfasst werden. Tabelle 3-3: Checkliste Vorinformation des Absenders Merkmal Erstkontakt per Patient in HNO Marburg bekannt Radio/TV Laienpresse Fachzeitschrift Internet sonstiges externer Arzt persönliche Kontakte keine Info über Vorinformation Format Um das Anliegen des Schreibers einerseits möglichst differenziert zu erfassen, es andererseits in überschaubaren Kategorien für die statistische Auswertung zugänglich zu machen, wurde eine Vorauswahl möglicher Inhalte getroffen, die sich auf die wenigen verfügbaren Quellen (vgl. Abschnitt 3.2.2, S. 8) gründet und die Fragestellung dieser Arbeit im Blick behält. Mehrfachnennungen können hier selbstverständlich vorkommen, da in einer oft mehrere Themen angesprochen werden (Tabelle 3-4). Die Suche des Absenders nach einem kompetenten Ansprechpartner schlug sich in der Kategorie Spezialistenadresse und Adresse einer Selbsthilfeeinrichtung nieder. Weiterhin sollte die Erwartung einer Ferndiagnose erfasst werden, sodann Fragen zur 11

14 Ätiologie und Pathogenese, zur Diagnostik, zur Prognose und zur Therapie einer spezifizierten Erkrankung. Da mögliche Therapieoptionen für viele Betroffene im Fokus stehen, wurde hier genauer differenziert: Die Fragen nach Komplikationen einer Therapieform, Nebenwirkungen eines Medikaments, nach Alternativen oder nach bestimmten Produkten wurden gesondert erfasst. Organisatorische Anliegen bildeten eine weitere Kategorie, zusätzlich aufgeschlüsselt nach Terminanfragen und Fragen bezüglich anfallender Kosten. Ebenso wurde gezählt, wenn ein Feedback zu einer stattgefundenen Behandlung oder Beratung und zur Homepage der HNO-Klinik erteilt wurde (Tabelle 3-4). Tabelle 3-4: Checkliste Zweck der Nachricht/enthaltene Frage Merkmal Adresse eines Spezialisten / einer Spezialeinrichtung Adressen von Selbsthilfegruppen o.ä. Auflistung von Symptomen in Erwartung einer Diagnose oder Meinung Frage zu einer bestimmten Erkrankung Frage zur Therapie organisatorische Frage zur Ätiologie/Pathogenese zur Diagnostik zur Prognose zur Therapie andere Komplikationen Nebenwirkungen neue oder alternative Therapien oder Forschungsergebnisse sucht einen Lieferanten eines bestimmten Produkts andere Termin Kosten sonstiges Feedback nach Behandlung/Beratung Feedback zur Website der Klinik sonstiges/unspezifisch Format Informationen darüber, ob der betreffende Patient in der aktuellen Angelegenheit bereits einen Arzt konsultiert hat, wurden unter der Rubrik vorherige Arztkontakte erfasst 12

15 (Tabelle 3-5). Weiterhin interessierte die Fachrichtung des Arztes, insbesondere, ob der Patient bereits HNO-ärztlich vorgestellt wurde. Dies konnte entweder explizit im Text der Nachricht angegeben sein, oder aus dem Kontext hervorgehen, so zum Beispiel durch mitgesendete Arztbriefe oder Vorbefunde. Bei Zweitkontakten per oder bereits in unserer Klinik bekannten Patienten war die Zuordnung bereits klar. Tabelle 3-5: Checkliste vorherige Arztkontakte Merkmal vorher einen Arzt gesehen Hausarzt HNO-Arzt andere Fachrichtung unbekannt Format Jeder Fall wurde nach Möglichkeit einer von vier aufeinander folgenden Krankheitsphasen zugeordnet: einem prädiagnostischen, einem diagnostizierten aber prätherapeutischen Stadium, einem Stadium in Therapie und nach Therapie. Die Krankheitsdauer wurde ab dem Zeitpunkt des Auftretens der vom Absender der Nachricht geschilderten Symptome gerechnet, soweit dieser Zeitpunkt abschätzbar war. Den Ausdruck von Unzufriedenheit mit den vorherigen Arztkontakten des Patienten und den Ausdruck von Ungeduld zu erfassen erforderte das Einfühlungsvermögen seitens des Untersuchers und wurde bewusst nicht auf festgelegte Formulierungen eingegrenzt (Tabelle 3-6). Tabelle 3-6: Checkliste Krankheitsphase Merkmal vor der Diagnosestellung durch einen Arzt Diagnose liegt vor, keine Therapie eingeleitet Therapie bereits eingeleitet Therapie/Therapieversuch bereits abgeschlossen unbekannt bisherige Krankheitsdauer Unzufriedenheit mit bisherigen Arztkontakten Ungeduld bezüglich Warten auf Antwort Format Anzahl Monate 13

16 Um die Art der Erkrankung festzuhalten (Tabelle 3-7), wurden die aktuell etablierten Definitionen der interessierenden Entitäten, wie sie in Reviews von Werner et al [36] und Eivazi et al [8, 9] zusammengetragen sind, angewandt. Besondere Bedeutung kommt hier der Differenzierung zwischen Hämangiomen einerseits und vaskulären Malformationen andererseits zu [30], die in Tabelle 3-8 zusammengefasst ist. Tabelle 3-7: Checkliste Art der Erkrankung Merkmal Hämangiome mukosal dermal Syndrom? unklar vaskuläre Malformationen Niederflussläsionen High-flow-Läsionen Syndrom? unklar anderes/unbekannt Format Text kapilläre Malformation lymphatische Malform. venöse Malformation gemischte Malform. unbekannt arteriovenöse Malform. arterielle Malformation AV-Fistel unklar Text Hämangiome und vaskuläre Malformationen können im Rahmen beschriebener Syndrome auftreten. Für Hämangiome sind dies die Benigne Neonatale Hämangiomatose, das Kasabach-Merritt-Syndrom und das PHACES-Syndrom. Vaskuläre Malformationen treten innerhalb folgender Syndrome auf: Bannayan-Riley- Ruvalcaba-Syndrom, Klippel-Trénaunay(-Weber)-Syndrom, Parkes-Weber-Syndrom, Mafucci s Syndrom, Sturge-Weber(-Krabbe)-Syndrom und Wyburn-Mason-Syndrom [36]. 14

17 Tabelle 3-8: Differenzierung Hämangiome/vaskuläre Malformationen Hämangiome vaskuläre Malformationen Auftreten kurz nach der Geburt Schnelles Wachstum spontane, langsame Involution (5 J. 50 %, 7 J. 70 %, 9 J. 90 %), jedoch Residuen in % Geschlechterverhältnis w:m = 3:1 w:m = 1:1 Lokalisation: 60 % im Kopf- Halsbereich, 25 % Rumpf, 15 % Extremitäten erhöhtes bfgf-level im Urin (basic fibroblast growth factor) bei Geburt bereits vorhanden, klinische Manifestation zu unterschiedlichen Lebenszeitpunkten Wachstum proportional zum Größenwachstum keine spontane Rückbildung häufigste Lokalisation: Kopf-Hals- Bereich bfgf im Urin gering/nicht vorhanden Um herauszufinden, wie eine beantwortet wurde, wurden parallel abgespeicherte Antwort- s ausgewertet. Dabei wurde jeweils gezählt, wenn der Absender an eine andere Stelle verwiesen wurde, ob sein Anliegen durch das Zusenden von Informationen beantwortet oder ob weitere Angaben von ihm erbeten wurden und schließlich, ob er einen Termin erhalten hat bzw. ob keine kategorisierbare Antwort vorlag (Tabelle 3-9). Tabelle 3-9: Checkliste Follow-Up Merkmal Verweis an eine andere Stelle Zusenden von Informationen Erfragen weiterer Angaben Termin zur Diagnostik/Behandlung sonstiges/unbekannt Format 15

18 3.3 Material bezüglich Websites Unter ist eine von der HNO-Klinik Marburg betriebene Website erreichbar, die das Angiomzentrum Marburg vorstellt und Informationen über extrakranielle Hämangiome und vaskuläre Malformationen für Patienten und Experten bereithält. Über ein Kontaktformular besteht die Möglichkeit, direkt mit der Klinik in Verbindung zu treten. Vonseiten des Webhosts erhobene Nutzungsdaten der vorhandenen Homepages der HNO-Klinik Marburg wurden freundlicherweise von der sinngemaess GmbH 2 zur Verfügung gestellt, die die klinikeigenen Homepages betreut. Sie enthalten die Anzahl der Zugriffe auf die Website unter für den Zeitraum Januar 2008 bis Oktober Statistische Methoden Aus dem wie oben geschildert erhobenen quantitativen und qualitativen Datenmaterial wurden mit Hilfe deskriptiver statistischer Verfahren absolute und relative Häufigkeiten ermittelt, um die Ergebnisse der Untersuchung darzustellen. Hierbei wurden Korrelationen herausgearbeitet und auf statistische Signifikanz getestet. Graphiken, Tabellen und statistische Maßzahlen dienen der Zusammenfassung und Illustration der gewonnenen Erkenntnisse. 3.5 Verwendete Software Archivierung und Zugriff auf die s erfolgte mit Mozilla Thunderbird, in der letzten Version Zur Datenerhebung, Auswertung und Darstellung wurden Microsoft Office Excel 2003 SP3 und Microsoft Office Word 2003 SP3 verwendet. 2 sinngemaess GmbH, Lindleystraße 12, Frankfurt am Main 16

19 4. Ergebnisse 4.1 Nutzerzahlen nach Zeiträumen s Insgesamt wurden 548 patientenbezogene s erfasst. Wie diese sich auf die Jahre 2002 bis 2008 und das erste Halbjahr 2009 verteilen, zeigt Diagramm 4-1. Konnten im Jahr 2002 nur zwölf empfangene Nachrichten gezählt werden, so war es in 2008 mit 238 beinahe die zwanzigfache Anzahl. Im selben Zeitraum expandierte die Zahl der pro Jahr per betreuten Patienten von 12 auf 79 und der pro Jahr neu hinzugekommenen Patienten von 12 auf Anzahl s Anzahl Patienten Anzahl Erstkontakte Diagramm 4-1: Anzahl der -Anfragen und Patienten pro Jahr 1. Hj Daraus folgt, dass nicht nur die absolute Zahl der patientenbezogenen -Kontakte zugenommen hat, sondern auch die durchschnittliche Zahl der Kontakte pro Patient, und zwar von einer auf drei s, wie aus Diagramm 4-2 hervorgeht. 17

20 3,50 3,00 2,50 2,00 1,50 1, Hj s pro Patient 1,00 1,47 1,63 1,55 1,80 2,14 3,01 2,96 Diagramm 4-2: Durchschnittliche Anzahl der Mailkontakte pro Patient Zugriffe auf die Homepage Diagramm 4-3 zeigt die protokollierte Anzahl der Zugriffe auf durch Internetnutzer von Januar 2008 bis Oktober Im Jahr 2008 wurden insgesamt 8490 Seitenbesuche registriert, 2009 waren es protokollierte Seitenzugriffe Jan Feb März April Mai Juni Juli Aug Sep Okt Nov Dez Diagramm 4-3: Zugriffe auf pro Monat 18

21 4.2 Die Verfasser der -Nachrichten 117 aller 548 statistisch erfassten s (21 %) stammen vom Patienten selbst. In fast der Hälfte der Fälle war ein Elternteil der Absender (49 %). 16 % der patientenbezogenen s stammen von einem behandelnden Arzt, 13 % von einer Person, die nicht zu den genannten Gruppen gehört. Für ein Prozent blieb der Status des Absenders unbekannt (Diagramm 4-4). andere Person; 73; 13% unbekannt; 4; 1% Patient=Absender; 117; 21% behandelnder Arzt; 85; 16% Elternteil; 267; 49% Diagramm 4-4: Absender nach Status 19

22 4.3 Geographische Herkunft International Die untersuchten patientenbezogenen Anfragen kamen aus 29 verschiedenen Ländern. 309 der 548 untersuchten s kamen aus Deutschland, 239 aus anderen Ländern. Damit sind knapp 44 % der Anfragen nichtdeutscher Herkunft. Diagramm 4-5 veranschaulicht die Verhältnisse im zeitlichen Verlauf von 2002 bis andere Staaten Deutschland Diagramm 4-5: Herkunft der s je Jahr 1. Hj Die gezählten Nachrichten bezogen sich auf 127 Patienten aus Deutschland und 59 internationale Patienten. Fast ein Drittel der per angebundenen Patienten waren nicht auf dem Gebiet der Bundesrepublik zu Hause (46 %). Tabelle 4-1 zeigt die Gesamtliste internationaler -Kontakte im Detail, aufgeschlüsselt nach Staaten in alphabetischer Reihenfolge und Jahren. 20

23 Tabelle 4-1: Herkunftsländer der s je Jahr Herkunftsland Hj. Gesamt 2009 Afghanistan 8 8 Bulgarien 1 1 Deutschland Griechenland Hong-Kong 2 2 Indonesien 1 1 Israel 1 1 Italien Japan 1 1 Kasachstan 7 7 Libyen 5 5 Litauen Mazedonien Niederlande Norwegen Österreich Pakistan 6 6 Philippinen Polen Rumänien Russland 4 4 Saudi-Arabien 1 1 Schweden 1 1 Schweiz Syrien 1 1 Tunesien 1 1 Ukraine 1 1 USA Zypern 3 3 unbekannt 3 3 Gesamt

24 4.3.2 Deutschlandweit 236 der 309 s aus Deutschland konnten nach der Herkunft des Patienten Bundesländern zugeordnet werden. Diagramm 4-6 gibt für jedes der 16 Bundesländer die Zahl der zugesandten Nachrichten bezüglich Hämangiomen und vaskulären Malformationen wieder. Spitzenreiter sind die drei Flächenländer Nordrhein-Westfalen, Hessen und Bayern. Aus vier Ländern Bremen, Mecklenburg-Vorpommern, dem Saarland und Sachsen-Anhalt wurden im Rahmen dieser Untersuchung keine - Eingänge verzeichnet. Annähernd 24 % der Nachrichten aus Deutschland konnten keinem Bundesland zugeordnet werden. Nordrhein-Westfalen Hessen Bayern Niedersachsen Baden-Württemberg Thüringen Hamburg Rheinland-Pfalz Schleswig-Holstein Sachsen Berlin Brandenburg Sachsen-Anhalt Mecklenburg-Vorpommern Bremen Saarland unbekannt Diagramm 4-6: Herkunft der s nach Bundesländern der BRD 22

25 4.4 Akquisition von Neukontakten Die untenstehenden Diagramme zeigen, wie die Absender vor ihrer ersten Kontaktaufnahme per von der Behandlungsmöglichkeit in der HNO-Klinik Marburg erfuhren, soweit sie es selbst angegeben haben. Von den 127 Erstkontakt-E- Mails mit deutscher Herkunft bezogen sich 39 (31 %) auf Patienten, die in der HNO- Klinik Marburg bereits bekannt waren (Diagramm 4-7). HNO-MR bekannt externer Arzt Fachzeitschrift sonst. Internetangebot persönl. Kontakte Radio/TV Laienpresse unbekannt Diagramm 4-7: Vorinformation der Absender aus Deutschland beim Erstkontakt Unter den 59 Erstkontakten aus dem Ausland kamen 24 (41 %) aufgrund der Vermittlung durch einen externen Arzt zustande (Diagramm 4-8). Die Website stand als Eingangstür zur Marburger HNO-Klinik sowohl in der Gruppe der deutschen als auch unter den internationalen Patienten jeweils an dritter Stelle. 23

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