Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen

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1 Marga Hogenboom Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen Angeborene Syndrome verständlich erklärt Mit einem Geleitwort von Barbara Popp 3., durchgesehene Auflage Ernst Reinhardt Verlag München Basel

2 Marga Hogenboom, Aberdeen, Schottland, arbeitete als Allgemeinärztin in der Medizinischen Praxis Camphill und ist Schulärztin für die Rudolf Steiner Schulen in Camphill. Sie ist Mitherausgeberin der Zeitschrift Journal for Curative Education and Social Therapy. Aus dem Englischen übersetzt von Eva Vogel 2. Aufl. überarbeitet, 3. Aufl. durchgesehen von Prof. em. Dr. med. Gerhard Neuhäuser Titel der englischen Originalausgabe: Living with Genetic Syndromes Associated with Intellectual Disability This translation is published by Agreement with Jessica Kingsley Publishers Ltd. Copyright 2001 Marga Hogenboom Hinweis: Soweit in diesem Werk eine Dosierung, Applikation oder Behandlungsweise erwähnt wird, darf der Leser zwar darauf vertrauen, dass die Autoren große Sorgfalt darauf verwandt haben, dass diese Angabe dem Wissensstand bei Fertigstellung des Werkes entspricht. Für Angaben über Dosierungsanweisungen und Applikationsformen oder sonstige Behandlungsempfehlungen kann vom Verlag jedoch keine Gewähr übernommen werden. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnungen nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürften. Bibliografische Information der Deutschen Bibliothek Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über < abrufbar. ISBN Auflage 2010 by Ernst Reinhardt, GmbH & Co KG, Verlag, München Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtsgesetzes ist ohne schriftliche Zustimmung der Ernst Reinhardt GmbH & Co KG, München, unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen in andere Sprachen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Printed in Germany Titelbild: Image 100 Ltd. Reihenkonzeption Umschlag: Oliver Linke, Augsburg Satz: Rist Satz & Druck GmbH Ernst Reinhardt Verlag, Kemnatenstr. 46, D München Net:

3 Inhalt Geleitwort Vorwort Gene und Verhalten Zur Geschichte der Genforschung Chromosomen und Gene Menschen mit genetisch bedingten Syndromen Jeder entwickelt sich anders Vom ersten Lächeln bis zur Selbstbestimmung Down-Syndrom Geschichte Genetischer Hintergrund Beispiel: Kerri Pränatale Tests Körperliche Merkmale Entwicklung Sprachentwicklung Verhalten Erwachsen werden, alt werden Williams-Beuren-Syndrom (Williams-Syndrom) Geschichte Körperliche Merkmale, Sprache und Verhalten Beispiel: Alistair

4 6 Neuroanatomie... 49,Cocktailparty -Sprechweise? Rubinstein-Taybi-Syndrom Beispiel: Die Zwillinge Sandra und Lucy Körperliche Merkmale Verhalten Fragiles-X-Syndrom Geschichte Körperliche Merkmale und Verhalten Sprache Neuroanatomie Grenzerfahrungen: Bart und Joe Beispiel: Ian Betreuung und therapeutische Maßnahmen Fetales-Alkoholsyndrom Geschichte Frühe Schädigung Beispiel: David Kinder mit Fetalem-Alkoholeffekt Alkoholkonsum bei Vätern Prader-Willi-Syndrom Geschichte Beispiel: Brian Beispiel: Hans Körperliche Merkmale, Verhalten und Entwicklung Betreuung und therapeutische Maßnahmen Angelman-Syndrom Geschichte Beispiel: John Angelman-Syndrom in der Kindheit

5 Im Alter zwischen 1 und 3 Jahren Im Alter zwischen 3 und 8 Jahren Ab dem Alter von 8 Jahren Neuroanatomie Betreuung und therapeutische Maßnahmen Angelman- und Prader-Willi-Syndrom Genetischer Hintergrund Unterschiede und Gemeinsamkeiten Wolf-Hirschhorn-Syndrom Beispiel: Ronald Danksagung Adressen Literatur Sachregister