fühlen uns ungerecht behandelt und ziehen uns wie ein verletztes Tier in eine Ecke zurück, lecken unsere Wunden und beklagen das Leben.
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- Arnim Böhmer
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2 fühlen uns ungerecht behandelt und ziehen uns wie ein verletztes Tier in eine Ecke zurück, lecken unsere Wunden und beklagen das Leben. Doch das bringt uns nicht weiter, hilft nicht, aus der Verzweiflung auszubrechen. Jammern erleichtert vielleicht, verändert aber die Situation nicht. Manchmal hilft Gelassenheit. Manchmal hilft es aber auch, sich aufzuraffen und weiterzumarschieren. Damit überwindet man das Gefühl, Opfer des unausweichlichen Schicksals zu sein. Hätte man mir vor zwanzig Jahren erzählt, dass ich einmal mit einem Beatmungsgerät leben würde, hätte ich mir das nicht vorstellen können. Für mich ist das heute ganz normal. Im Laufe der letzten fünfzehn Jahre hat sich mein Gesundheitszustand stark verändert. Seit dem Babyalter habe ich
3 gelähmte Beine, damit bin ich aufgewachsen. Als 2003 die Lähmung in die Arme stieg, war das ein großer Verlust, da meine Fortbewegung durch meine Hände erfolgte bemächtigte sich die Lähmung meiner Lunge, seither muss ich künstlich beatmet werden. Ich musste erst wieder reden lernen und es war sehr gewöhnungsbedürftig, von einer Maschine abhängig zu sein. Das alles waren schmerzliche Verluste und Abschiede. Trotzdem ist mir mein Optimismus geblieben. Ich bin ein glücklicher Mensch, habe eine Familie, einen herausfordernden Beruf, Freunde und großartige Assistentinnen. Ich lache oft und viel, so wie ich es schon als Kind getan habe. Bei mir ist es die Behinderung, bei anderen Menschen sind es Lebenskrisen, Ängste, Krankheiten oder Depressionen, die sich als
4 Hürden in den Weg stellen. Meine Behinderung hat mich gelehrt, Probleme als Herausforderungen anzunehmen. Wie leben? 2006, als ich nach einem lebensbedrohenden Sauerstoffmangel aufgrund der Lähmungen wieder aus dem künstlichen Tiefschlaf erwachte und an ein Beatmungsgerät angeschlossen war, stand ich selbst vor vielen scheinbar unüberwindbaren Hindernissen. Wie kann man leben, wenn man von einer Maschine abhängig ist? Werde ich je wieder sprechen können? Werde ich wieder zu Hause bei meiner Familie leben und mit ihr den Alltag teilen können? Werde ich wieder im Parlament arbeiten können?
5 Ich hatte zwei Möglichkeiten: resignieren, aufgeben oder ein neues Leben mit Beatmungsgerät beginnen. Für mich stellte sich die Frage in Wahrheit nicht. Nach einem halbjährigen Aufenthalt im Krankenhaus wagten meine Frau Judit und ich den Schritt nach Hause. Anfangs war das sehr schwierig und uns fehlte das Sicherheitsnetz des Krankenhauses. Aber das Leben in den eigenen vier Wänden machte uns allen Mut. Mühsam lernte ich wieder zu sprechen, diktierte meine ersten Gedichte, begann Mails zu beantworten und arbeitete ein paar Monate später sogar wieder im Parlament. Als Folge der Lähmung durfte ich nichts essen und nichts schlucken, weil laut den Ärzten die Erstickungsgefahr beim Schlucken zu groß gewesen wäre. Hinten an meinem Rollstuhl baumelte ein Sack mit brauner
6 Flüssigkeit, mein Jausensackerl. Eine Pumpe versorgte mich daraus mit flüssiger Nahrung, die direkt in die Magensonde eingeführt wurde. Das war eine Qual für mich. Zwar bekam ich genug Kalorien, träumte aber von einem ordentlichen Schnitzel mit Kartoffelsalat zwischen den Zähnen. Essen ist auch Kultur. Bei Tisch zu sitzen und zuzusehen, wie die anderen aßen, machte mich zum neidvollen Außenseiter. Meine kauenden Tischnachbarn hatten meist ein schlechtes Gewissen, was man an ihrem dezenten Essverhalten merkte. Typische Aussagen waren:»es schmeckt eh nicht so gut«,»da verpasst du nichts«oder»sei froh, dass dir der Kantinenfraß erspart bleibt«. Ich bot ihnen einen Tausch an, Sackerl gegen Teller, darauf eingegangen ist allerdings nie jemand.
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