Leben mit chronischentzündlichen. Informationen für Patienten mit. Psoriasis (Schuppenflechte) Psoriasis-Arthritis

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1 Leben mit chronischentzündlichen Erkrankungen Informationen für Patienten mit Psoriasis (Schuppenflechte) und Psoriasis-Arthritis

2 Inhalt Psoriasis und Psoriasis-Arthritis: Eine häufige Kombination Immunstoff außer Kontrolle: Wenn der Körper sich selbst bekämpft Therapie aus vielen Bausteinen: Die Behandlungsmöglichkeiten Was sollten Sie wissen? Fragen an Ihren Arzt Was können Sie selbst tun? Tipps zum Umgang mit der Erkrankung Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung? Nützliche Adressen

3 Leben mit Psoriasis (Schuppenflechte) und Psoriasis-Arthritis Als Betroffene kennen Sie die typischen Kennzeichen einer Psoriasis (Pso) bzw. Schuppenflechte: Es sind handtellergroße, rote Hautpartien, silbrig-weiße Schuppen, starker Juckreiz und Veränderungen an den Nägeln. Sicherlich sind Sie bereits häufiger in Ihrem Umfeld auf Vorbehalte und Unverständnis gestoßen aber: Sie sind nicht allein! In Deutschland leiden etwa zwei Millionen Menschen an dieser Hautkrankheit. Es handelt sich dabei um eine chronisch-entzündliche Erkrankung, der eine Störung des Immunsystems zugrunde liegt. Die Folge: Die Oberhaut wächst unkontrolliert. Die Zellen der obersten Hautschicht (Epidermis) wandern siebenmal schneller an die Hautoberfläche als bei gesunden Menschen. Normalerweise erneuert sich die Haut innerhalb von 28 Tagen. Bei Menschen mit Psoriasis in nur drei bis vier Tagen. Die überschüssige Haut wird abgestoßen und es kommt zur Schuppenbildung. Am häufigsten 4 Psoriasis und Psoriasis-Arthritis: Eine häufige Kombination zeigen sich die Symptome an Knien, Ellenbogen, der Kopfhaut, aber auch am Anus. Die Psoriasis kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein: von einzelnen juckenden Hautstellen bis zum großflächigen Befall. Manchmal schlummert die Psoriasis im Verborgenen und bricht erst durch äußere Einflüsse aus. Eine Infektion, aber auch großer Stress können Auslöser sein. Fleckige Haut und ständiger Juckreiz beschränken die Lebensqualität oftmals stark. Als wäre das nicht schon genug: Eine Psoriasis kann auch auf Gelenke, Sehnen und Organe überspringen. Dort verursacht sie chronische Entzündungen und kann schließlich den ganzen Körper als System betreffen. Daher sprechen Ärzte bei der Psoriasis häufig auch von einer Systemerkrankung. Wie genau es zur Erkrankung kommt bzw. was die genauen Ursachen sind, ist abschließend nicht geklärt. Steckbrief Psoriasis Kann jeden betreffen Kann erblich sein Ist nicht ansteckend Beruht auf einer Störung des Immunsystems Verursacht rote, schuppende Stellen auf der Haut Schmerzt und juckt Kann auf die Gelenke und Organe überspringen Experten vermuten aber, dass wie bei anderen Immunerkrankungen eine Überproduktion des Immunstoffs Tumornekrosefaktor-alpha, kurz TNF-α, vorliegt, ein möglicher Auslöser für chronische Entzündungen, die sich an verschiedenen Stellen im Körper, wie u. a. auf der Haut, an den Gelenken oder Organen (wie z. B. am Darm) bemerkbar machen. Eine häufige Folgeerkrankung der Psoriasis ist die Psoriasis-Arthritis (PsA = Schuppenflechtenarthritis). Ausgelöst durch die Psoriasis entwickeln die Betroffenen Symptome einer rheumatischen Erkrankung wie geschwollene, schmerzende oder gar verformte Gelenke die Folge von chronischen Entzündungen im Körper. Da Psoriasis und Psoriasis-Arthritis in Kombination auftreten können, aber nicht müssen, dauert es oft lange, bis eine eindeutige Diagnose gestellt wird. Ein erster Hinweis auf eine mögliche PsA kann eine Nagel-Psoriasis sein. Aber auch Patienten, die mit Gelenkschmerzen zum Arzt gehen und bei denen es in der Familie bereits Fälle von Psoriasis gab, sollten die Möglichkeit dieser Doppelpack-Erkrankung in Betracht ziehen und ihren Arzt darauf hinweisen. Ebenso sind sowohl Hautärzte als auch Rheumatologen aufgefordert, bei der Diagnosestellung in alle Richtungen zu ermitteln. 5

4 Immunstoff außer Kontrolle: Wenn der Körper sich selbst bekämpft Etwa fünf bis 15 Prozent der Patienten mit einer Psoriasis entwickeln eine Psoriasis-Arthritis. Vorwiegend sind hier die Gelenke an Händen und Füßen, manchmal auch an der Wirbelsäule entzündet. Die Symptome können schubartig mit längeren Unterbrechungen auftreten. Es kann also sein, dass Betroffene einige Wochen lang schwere Schmerzen haben, dann die Beschwerden zurückgehen und irgendwann wiederkommen manchmal erst nach Jahren! Psoriasis und Psoriasis-Arthritis zählen zu den Autoimmunerkrankungen einer Fehlregulierung des Immunsystems: Das Immunsystem beurteilt körpereigene Stoffe zu Unrecht als fremd und bekämpft diese. Einer der Auslöser dieser Fehlregulation ist der Tumor nekrosefaktoralpha, kurz TNF-α. TNF-α dient der Bekämpfung von Bakterien, Viren oder anderen Fremdkörpern. Dieser Abwehrmechanismus löst Entzündungen und manchmal sogar Fieber aus. Prinzipiell eine gute Sache. Wenn nun aber die Einteilung körpereigen = gut und fremd = schlecht entfällt, gerät der Abwehrmechanismus außer Kontrolle. Die Folge: Eine dauerhafte Überproduktion von TNF-α. Dieser Überschuss kann zu Entzündungen im gesamten Körper führen. Eine Herausforderung für Betroffene und für behandelnde Ärzte, da die Beschwerden so vielschichtig sind und damit eine schnelle Diagnose oftmals erschwert wird. TNF-α 6 7

5 Therapie aus vielen Bausteinen: Die Behandlungsmöglichkeiten Trotz intensiver Forschung: Psoriasis und Psoriasis- Arthritis sind bis heute nicht komplett heilbar. Das soll Sie nicht beunruhigen, denn es gilt auch: Je früher die Erkrankung erkannt und behandelt wird, desto eher besteht die Chance, dass sie weniger schlimm verläuft oder sogar zum Stillstand kommt. Je nachdem, ob die Psoriasis allein oder in Kombination mit einer Psoriasis-Arthritis auftritt, setzen Ihre Ärzte auf verschiedene Therapie-Bausteine, die sie je nach Schweregrad und Verlauf individuell für Sie zusammenstellen. Linderung durch Licht die Phototherapie Die UV-Strahlen hemmen bestimmte Zellen des Immunsystems und drosseln so auch die übersteigerte Produktion von Hautzellen bei der Schuppenflechte. 8 Salz- und Seeluft die Klimatherapie Auch ein Aufenthalt am Meer bringt Erholung von der Psoriasis. Besonders das Tote Meer mit seinem hohen Mineraliengehalt hemmt die Entzündung und verstärkt die Wirkung des Sonnenlichts. Äußerliche Hilfe durch Cremes und Lotionen Gegen die Hautbeschwerden helfen Medikamente in Form von Cremes, Salben und Lotionen (topischer Ansatz). Linderung verschaffen auch spezielle Badezusätze und Shampoos. Um die Schuppen abzulösen, können auch Salbenverbände aufgelegt werden. Meist sind darin Wirkstoffe wie Salicylsäure, Harnstoff oder Milchsäure enthalten, oft auch Vitamin D. Häufig kombiniert man solche Präparate mit Kortisonsalben. Hierbei ist jedoch Vorsicht geboten: Bei einer Langzeitanwendung löst Kortisonsalbe selbst Hautschäden aus. Begleitende Physiotherapie (bei Psoriasis-Arthritis) Bei Einschränkungen der Gelenke unterstützen gezielte Übungen Sie dabei, Ihre Gelenke beweglich und Sehnen geschmeidig zu halten sowie Muskeln aufzubauen. Die medikamentöse (systemische) Therapie Wenn Cremes und Lotionen nicht helfen, können sogenannte systemische (innerlich anzuwendende) Therapieformen erforderlich sein, beispielsweise eine Behandlung mit Vitamin-A-Abkömmlingen (Retinoiden). Diese Wirkstoffe normalisieren das Zellwachstum und beschleunigen die Abschuppung. Bei der Psoriasis-Arthritis helfen sogenannte Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR). Das sind Schmerzmittel, die entzündungshemmend wirken, Gelenkschwellungen zurückbilden und Fieber senken. Je nachdem, wie stark die Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis ausgeprägt ist, können Immunsuppressiva die Erkrankung auch langfristig in Schach halten. Sie können der Fehlfunktion des Immunsystems entgegen wirken, indem sie Entzündungen lindern und so den zerstörenden Prozess verlangsamen können. Bekannte Wirkstoffe sind Azathioprin, Sulfasalazin oder Metho trexat. Immunsupressiva werden entweder als Tablette, Spritze oder Infusion verabreicht. Seit einiger Zeit werden auch biotechnologisch hergestellte Immunsuppressiva, sogenannte Biologika, oder neuerdings auch Biosimilars (siehe S. 10) eingesetzt. Dazu gehören die TNF-α-Blocker, die zielgerichtet in das Entzündungsgeschehen eingreifen und im Idealfall die Erkrankung sogar stoppen können. 9

6 Biologika und Biosimilars Biologika werden biotechnologisch hergestellt und wirken gezielt auf die chronisch-entzündliche Erkrankung im Körper. Sie bestehen aus Eiweißverbindungen, die im Körper unter anderem den Botenstoff TNF-α blockieren. Neuerdings gibt es diese TNF-α-Blocker auch als Biosimilars. Darunter versteht man Produkte, die vergleichbar mit Biologika-Originalen sind, da sie genauso hergestellt werden und ähnlich wirksam und sicher sind wie diese. Biologika und Biosimilars werden entweder mit einer Spritze oder per Infusion in der Praxis Ihres Arztes bzw. in der Klinik verabreicht. In der Regel können mit diesen Medikamenten bereits innerhalb weniger Wochen erste Therapieerfolge erzielt werden. Therapie-Bausteine Phototherapie Klimatherapie Topische (äußerliche) Behandlung z. B. mit Salben Vitamin-A-Abkömmlinge (Retinoide) Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) Biotechnologisch hergestellte Immunsuppressiva ( Biologika bzw. Biosimilars ) Hinweis zur Infusion Die Infusion erfolgt über die Armvene, wodurch sich das Medikament direkt über die Gefäße im gesamten Körper verteilen kann. In dieser Zeit werden Sie von medizinischem Fachpersonal betreut. Ein Infusionspass kann dazu dienen, das Medikament, die genaue Dosierung und eventuelle Auffälligkeiten zu dokumentieren. Fragen Sie Ihren Arzt danach! 10 11

7 Was sollten Sie wissen? Fragen an Ihren Arzt Für eine erfolgreiche Therapie ist es wichtig, dass Sie gut über Ihre Erkrankung und die Behandlung Bescheid wissen. Scheuen Sie sich daher nicht, Ihren Arzt alles zu fragen, was Ihnen auf der Seele brennt. Es geht um Ihre Gesundheit, Ihre Lebensqualität, Ihre Lebensfreude! Mögliche Fragen können sein: Welche medikamentösen Therapieoptionen gibt es für mich? Welche empfehlen Sie mir? Wie kann ich selbst zur Linderung meiner Beschwerden beitragen? Worin liegen die Vorteile der verschiedenen Darreichungsformen? Inwieweit kann eine Ernährungsumstellung die Therapie unterstützen? Falls Biologika für mich geeignet sind, welches genau passt dann zu mir? Wie pflege ich meine Haut am besten? Benötige ich ein spezielles Haarshampoo oder Duschgel? Wann werden Biosimilars eingesetzt und worin liegen die Vorteile? Gibt es bestimmte Stoffe, die ich bei der Kleidung meiden sollte? 12 Was muss ich im Falle eines Kinderwunsches beachten? Gibt es spezielle Übungen für die Beweglichkeit? 613

8 Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung? Als Ergänzung zu Ihrem Arztbesuch haben wir Ihnen im Folgenden einige hilfreiche Adressen zusammengestellt:* Bei Fragen zur Arztsuche oder zu speziellen Sprechstunden Kassenärztliche Bundesvereinigung Herbert-Lewin-Platz 2, Berlin, Bei Fragen zur Erkrankung Deutscher Psoriasis Bund e. V. (DPB) Seewartenstraße 10, Hamburg, Psoriasis Netz Schmitzweg 64, Berlin, Regionale Psoriasisnetze in Deutschland finden Sie unter: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Maximilianstraße 14, Bonn, Für die Suche nach der nächsten Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe BAG Selbsthilfe e. V., Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen Kirchfeldstr. 149, Düsseldorf, Was können Sie selbst tun? Tipps zum Umgang mit der Erkrankung Auch wenn Sie sich aufgrund Ihrer Erkrankung im Alltag beeinträchtigt fühlen, lassen Sie sich nicht entmutigen: Sprechen Sie offen über Ihre Erkrankung, binden Sie Ihren Partner, Ihre Familie, Verwandte und Freunde mit ein. Das führt zu mehr Verständnis in Ihrem Umfeld. Geteiltes Leid ist halbes Leid! Oft hilft es auch, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, etwa in einer Selbsthilfegruppe. Bleiben Sie in Bewegung! Leichte körperliche Aktivitäten stärken den Körper und die Gelenke, verbessern das Wohlbefinden und helfen beim Stressabbau. Insbesondere PsA-Patienten sollten Übergewicht vermeiden. Auch eine vollwertige und ausgewogene Ernährung kann die Therapie der Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis positiv unterstützen. Mithilfe spezieller Entspannungs- und Atemtechniken lässt sich lernen, die Aufmerksamkeit von der juckenden Haut und den Schmerzen wegzulenken oder gar wegzuatmen. Sich selbst etwas Gutes tun! Ein Friseurbesuch oder Einkaufsbummel mit guten Freunden beispielsweise, das bringt Spaß und verhilft Ihnen zu mehr Selbstvertrauen. Psychologen oder Verhaltenstherapeuten leiten Sie an, sich selbst aus Tälern der Niedergeschlagenheit herauszumanövrieren und die Aufmerksamkeit wieder verstärkt auf die schönen Dinge im Leben zu richten. Informieren Sie Ihren Arzt über Veränderungen an Ihrem Körper, damit er die Therapie individuell anpassen kann. Bei starker Ausprägung der Schuppenflechte ist es eventuell hilfreich, eher dünne, weiche und atmungsaktive Kleidung zu tragen. Außerdem hilft Spezielle Kosmetik Verzicht auf Nikotin Gesunde Ernährung Regelmäßige Bewegung Offener Umgang mit der Erkrankung *Mundipharma Deutschland ist für die Inhalte externer Internetseiten nicht verantwortlich. 15

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