Pflegebedürftigkeit bei Kindern und Jugendlichen theoretische Grundlagen. Bielefeld, 21. Januar 2015

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1 Vorstellung der Ergebnisse des Projekts Entwicklung eines Einschätzungsinstruments zur Erfassung des pflegerischen Unterstützungsbedarfs von kranken Kindern und ihren Familien Pflegebedürftigkeit bei Kindern und Jugendlichen theoretische Grundlagen Bielefeld, 21. Januar 2015

2 Schritte 1. Prämissen 2. Entwicklung eines Pflegebedürftigkeitsbegriffes für Kindes und Jugendliche Vorgehensweise 3. Pflegebedürftigkeit allgemein 4. Spezifische Herausforderungen bei der Einschätzung der Pflegebedürftigkeit von Kindern 5. Spezifika der Pflegebedürftigkeit von Kindern 6. Fazit und Ausblick Dr. Elisabeth Holoch 2

3 Prämissen Pflegebedürftigkeit und Pflegebedarf sind zwei unterschiedliche Konzepte, die sich aber aufeinander beziehen. Pflegebedürftigkeit = Ausschnitt der Gesamtheit an Hilfebedürftigkeit, die aus gesundheitlichen Problemlagen erwächst (Wingenfeld 2000, S.339) Pflegebedarf = Teil oder Gesamtheit an geeigneten oder erforderlichen pflegerischen Interventionen/ Leistungen Der Pflegebedarf muss sich nachvollziehbar aus der Pflegebedürftigkeit ableiten lassen Dr. Elisabeth Holoch 3

4 Prämissen Pflegebedürftigkeit wird 1. aus pflegewissenschaftlicher und nicht aus sozialrechtlicher Perspektive (SGB XI) betrachtet. 2. unabhängig vom Setting definiert und erläutert Dr. Elisabeth Holoch 4

5 Entwicklung eines Pflegebedürftigkeitsbegriffs für Kinder/Jugendliche Vorgehensweise I. Literaturrecherche (CareLit, CINHAL und Pubmed) II. III. IV. Deutsch- und englischsprachige Literatur zu den Themen Pflegebedürftigkeit Pflegebedürftigkeit bei Kindern Analyse der Arbeiten zu einem allgemeinen Pflegebedürftigkeitsbegriff Explikation von Elementen der Pflegebedürftigkeit bei Kindern/Jugendlichen aus den Arbeiten zu diesem Thema Betrachtung juristischer Aspekte (elterliches Sorgerecht im BGB) Dr. Elisabeth Holoch 5

6 Entwicklung eines Pflegebedürftigkeitsbegriffs für Kinder/Jugendlichen Analyse allgemeiner Konzepte von Pflegebedürftigkeit I.Wingenfeld, K.: Pflegebedürftigkeit, Pflegebedarf und pflegerische Leistungen. In: Rennen-Allhoff & Schaeffer: Handbuch Pflegewissenschaft II.Institut für Pflegewissenschaft der Universität Bielefeld: Recherche und Analyse von Pflegebedürftigkeits-begriffen und Einschätzungsinstrumenten III.Boggatz et al.: The Meaning of Care Dependency as Shared by Care Givers and Care Recipients: a Concept Analysis. In: Journal of Advanced Nursing 60 (2007) Dr. Elisabeth Holoch 6

7 Entwicklung eines Pflegebedürftigkeitsbegriffs für Kinder/Jugendlichen Arbeiten zu diesem Thema I.Arbeitsgruppe Kinderpflege: Die Pflegeversicherung von Kindern (1998) II.Häußler, M. et al.: Validität der Pflegebegutachtung bei körperbehinderten und bei geistig behinderten Kindern. In: Gesundheitswesen 64 (2002) III.Reisach, B. Ch.: Probleme bei der Begutachtung von Kindern. In: Pflege & Gesellschaft 11 (2006) Dr. Elisabeth Holoch 7

8 Allgemeiner Begriff der Pflegebedürftigkeit aus pflegewissenschaftlicher Perspektive: Pflegebedürftigkeit steht immer im Zusammenhang mit den Fähigkeiten und Kompetenzen von Menschen, gesundheitlich bedingte Anforderungen und Probleme bewältigen zu können Dr. Elisabeth Holoch 8

9 Allgemeiner Begriff der Pflegebedürftigkeit Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff Eine Person ist dann als pflegebedürftig zu bezeichnen, wenn sie infolge fehlender personaler Ressourcen, mit denen körperliche oder psychische Schädigungen, die Beeinträchtigung körperlicher oder kognitiver/psychischer Funktionen, gesundheitsbedingte Belastungen oder Anforderungen kompensiert oder bewältigt werden könnten, dauerhaft oder vorübergehend zu selbständigen Aktivitäten im Lebensalltag, selbstständiger Krankheitsbewältigung oder selbständiger Gestaltung von Lebensbereichen und sozialer Teilhabe nicht in der Lage und daher auf personelle Hilfe angewiesen ist. Institut für Pflegewissenschaft der Universität Bielefeld: Recherche und Analyse von Pflegebedürftigkeitsbegriffen und Einschätzungsinstrumenten. 2007, S. 49ff. 9

10 Allgemeiner Begriff der Pflegebedürftigkeit Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff Erkrankung und/oder gesundheitsrelevante Problematiken Beeinträchtigungen Schädigungen, gesundheitsbedingte Belastungen, Anforderungen Angewiesensein auf personelle Hilfe Unselbstständigkeit bei/in der Aktivitäten in Lebensalltag Krankheitsbewältigung Gestaltung von Lebensbereichen Soziale Teilhabe Dr. Elisabeth Holoch Individuelle Ressourcen (Kraft, Wissen und Wille)

11 Spezifische Herausforderungen bei der Einschätzung der Pflegebedürftigkeit von Kindern /Jugendlichen Verfahren zur Einschätzung der Pflegebedürftigkeit von Erwachsenen können nicht 1:1 auf die Einschätzung der Pflegebedürftigkeit von Kindern/ Jugendlichen übertragen werden, aufgrund 1.der Spezifika des Kindseins 2.gesamtgesellschaftlicher Entwicklungen, die Auswirkungen auf die Gesundheit von Kindern und Jugendlichen haben 11

12 Spezifische Herausforderungen bei der Einschätzung der Pflegebedürftigkeit von Kindern /Jugendlichen 1. Spezifika des Kindseins Kindliche Entwicklung Denken, Fühlen, Handeln und Körperlichkeit sind durch beeindruckende Häufung an Veränderung, Wandel, Wachstum und Zugewinn gekennzeichnet Erhöhte Sensibilität und Vulnerabilität Hohe Anpassungsfähigkeit und breit angelegte Entwicklungspotenziale gehen mit erhöhter körperlicher und seelischer Verletzlichkeit einher (kindspezifische Erkrankungen und Krankheitsverläufe) Unabdingbare Abhängigkeit des Kindes vom sozialem Bezugssystem Physisches und psychisches Wohlbefinden ist eng verbunden mit der Fähigkeit der Bezugspersonen, die Abhängigkeitsbeziehung entwicklungsförderlich zu gestalten 12

13 Spezifische Herausforderungen bei der Einschätzung der Pflegebedürftigkeit von Kindern /Jugendlichen 2. Veränderungen im Gesundheitssystem Verändertes Krankheitsspektrum (Chronische und psychische Erkrankungen nehmen zu, Anzahl der Kinder mit komplexem Pflegebedarf in der stationären und ambulanten Versorgung steigt) Verweildauer noch kürzer Rolle der und Erwartungen an die Eltern verändern sich Selbstbewusste, aufgeklärte und gut informierte Eltern Verunsicherte Eltern mit hohen Ansprüchen an sich selbst Hoch belastete Eltern (Gewalt in der Familie, Flüchtlinge, Asylanten, Familien mit mehreren kranken Kindern, minderjährige Eltern.) Dr. Elisabeth Holoch 13

14 Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff Erkrankung Alle 5 Teilaspekte und/oder der gesundheitsrelevante Problematiken Pflegebedürftigkeit Beeinträchtigungen Individuelle Schädigungen, Ressourcen gesundheitsbedingte (Kraft, Wissen und sind Belastungen, kindspezifisch Wille) Anforderungen Unselbstständigkeit bei/in der Aktivitäten in Lebensalltag Krankheitsbewältigung Gestaltung von Lebensbereichen Soziale Teilhabe Angewiesensein auf personelle Hilfe Dr. Elisabeth Holoch

15 Spezifika der Pflegebedürftigkeit von Kindern und Jugendlichen Kindspezifisch (weil abhängig von Alter und Entwicklungsstand) sind die gesundheitsrelevanten Problematiken die damit einhergehenden Einschränkungen, Belastungen und Anforderungen die körperlichen, kognitiven und emotionalen Voraussetzungen, um diese Einschränkungen, Belastungen und Anforderungen zu bewältigen die gesundheitsbezogenen Aktivitäten im Alltag, auf die die Einschränkungen und Belastungen eine Auswirkung haben Dr. Elisabeth Holoch 15

16 Spezifika der Pflegebedürftigkeit von Kindern und Jugendlichen Kindspezifisch (weil abhängig von Alter und Entwicklungsstand) ist die Form des Angewiesenseins auf personelle Hilfe, denn Kinder (insbesondere Säuglinge und Kleinkinder) sind immer juristisch betrachtet, emotional und existenziell pflegeabhängig von ihren Eltern / sozialen Bezugspersonen und zugleich im Falle einer Gesundheitsbeeinträchtigung pflegebedürftig, d.h. auf die personelle Hilfe durch Pflegefachpersonen angewiesen Dr. Elisabeth Holoch 16

17 Exkurs: Juristische Aspekte 1626, Abs. 1 BGB: Eltern haben die Pflicht und das Recht für ein minderjähriges Kind zu sorgen 1631 BGB: Die Sorge für die Person des Kindes umfasst Pflege, Erziehung, Aufsichtspflicht Alle Aspekte der Personensorge müssen auf das körperliche, geistige und seelische Wohl des Kindes gerichtet sein: Beköstigung, Kleidung, Wohnraum, Sicherstellung von Gesundheit und Hygiene, Veranlassung ärztlicher Maßnahmen, Entscheidung über die Impfungen des Kindes Dr. Elisabeth Holoch 17

18 Spezifika der Pflegebedürftigkeit von Kindern und Jugendlichen Pflegebedürftig, also angewiesen auf pflegefachliche Hilfe sind im Kindes- und Jugendalter nicht nur die Kinder/Jugendlichen selbst, sondern in vielen Fällen auch deren soziale Bezugspersonen. D.h. Schwierigkeiten/Einschränkungen der sozialen Bezugspersonen in der Pflege ihres Kindes/Jugendlichen können Pflegebedürftigkeit bewirken Dr. Elisabeth Holoch 18

19 Spezifika der Pflegebedürftigkeit von Kindern und Jugendlichen Kindspezifisch (aufgrund der Vulnerabilität und von Kindern) ist die Form der Bedürftigkeit, d.h. Kinder sind angewiesen auf Schutz (z.b. vor Selbstverletzung) Prävention (z.b. von überdauernden Trennungsängsten, Traumatisierung) Förderung ihrer Entwicklung und Selbstständigkeit Dr. Elisabeth Holoch 19

20 Spezifika der Pflegebedürftigkeit von Kindern und Jugendlichen Kindspezifisch (aufgrund ihres Anrechtes auf zunehmende Autonomie) ist die Form der Bedürftigkeit, d.h. Kinder sind insbesondere im Falle einer chronischen Erkrankung nicht nur pflege-, sondern auch erziehungsbedürftig im Hinblick auf ihre Gesundheit und ihre Lebensqualität Dr. Elisabeth Holoch 20

21 Fazit Anforderungen an die Einschätzung des Pflegeund Unterstützungsbedarfs bei Kindern und Jugendlichen sind höher und komplexer als bei Erwachsenen Kind/Jugendlicher Pflegeabhängigkeit und Pflegebedürftigkeit - Krankheitsbedingt - Gesundheitsbedingt - Entwicklungsbedingt Interaktion Soziale Bezugspersonen Gesundheitsbezogene Erziehungs-, Beziehungsund Pflegekompetenz Dr. Elisabeth Holoch 21

22 Konsequenzen Die Komplexität der Pflegebedürftigkeit bei Kindern, der daraus abgeleitete Pflegebedarf und der Unterstützungsbedarf ihrer sozialen Bezugspersonen wird momentan weder im ambulanten noch im stationären Setting abgebildet Entsprechende Instrumente existieren in Deutschland (noch) nicht Dr. Elisabeth Holoch 22

23 aber jetzt Land in Sicht Dr. Elisabeth Holoch 23