Andreas Renner Die Gesundheitsselbsthilfe als Brücke zwischen Betroffenen, Fachleuten und Politik

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1 Andreas Renner Die Gesundheitsselbsthilfe als Brücke zwischen Betroffenen, Fachleuten und Politik Beitrag zum 13. Rehabilitationswissenschaftlichen Symposium Patientenperspektive und Patientenbeteiligung in der Rehabilitation der Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaft am 9. November 2012 in Leipzig 1 Zur Einführung Mit der Kategorie Patient wird der Mensch als Gegenstand der gesundheitlichen Versorgung belegt Patientenorientierung thematisiert die individuelle Situation von betroffenen Menschen Patientenbeteiligung bezeichnet die kollektive Vertretung betroffener Menschen Gesundheitsselbsthilfe ist ein kollektiver Zugang zu chronisch kranken und behinderten Menschen 2 Düsseldorf

2 Patientenorientierung und Gesundheitskompetenz Gesundheitsverhalten, Krankheitsverhalten Lebensstilveränderung Gesundheitskompetenz/ Health Literacy Gesundheitskompetenz und Gesundheitsselbsthilfe 3 Gesundheitsselbsthilfe Gesundheitsselbsthilfe ist die Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen Gesundheitsselbsthilfe ist die Entwicklung von kollektiven Erfahrungen und Kompetenzen Gesundheitsselbsthilfe ist dabei Begleitung, Erfahrungsaustausch, Information, Beratung, Angebote, Einrichtungen Gesundheitsselbsthilfe wird von betroffenen Menschen gesteuert Gesundheitsselbsthilfe ist der Zusammenhang Betroffener, Selbsthilfegruppe und Selbsthilfeorganisation 4 Düsseldorf

3 Beispiele für gesundheitsbezogene Aktivitäten der Gesundheitsselbsthilfe Gespräche Besuche Begleitung von Therapien Soziale Unterstützung Information Beratung Vermittlung individueller Erfahrungen Begleitung Recherche Forschung Gewinnung kollektiver Erfahrungen Vermittlung kollektiver Erfahrungen Konzeption von Angeboten Qualifizierung Umgang mit Behandlungsstrategien Interessenvertretung Kritik an Behandlungsstrategien 5 Gesundheitskompetenz (Nach Don Nutbeam) Gesundheitskompetenz ist die Fähigkeit Informationen über Gesundheitsrisiken und Inanspruchnahme von gesundheitlichen Leistungen zu kommunizieren Gesundheitskompetenz ist die Entwicklung von persönlichen Fähigkeiten im Umgang mit Erkrankungen und gesundheitlichen Themen Gesundheitskompetenz ist die Entwicklung von gemeinschaftlichen Fähigkeiten zum kritischen Umgang mit Erkrankungen, gesundheitlichen Themen und gesundheitlichen Leistungen 6 Düsseldorf

4 Gesundheitsselbsthilfe als sozialer Zusammenhang Quantitativ Qualitativ Strukturell 7 Das Setting Gesundheitsselbsthilfe quantitativ Ca Indikationen Ca. 250 bundesweite Selbsthilfeorganisationen, Mitgliederzahlen zwischen 50 und Personen Ca Selbsthilfegruppen, Größenordnungen von unter 10 bis zu 300 Personen Ca Mitglieder Organisationsgrade der Gesundheitsselbsthilfe zwischen wenigen Promille und ca. 30% der Betroffenen Unterschiedliche Reichweiten der Wirkung von Gesundheitsselbsthilfe 8 Düsseldorf

5 Das Setting Gesundheitsselbsthilfe qualitativ Geistige Behinderungen Körperliche Behinderungen Seelische Behinderungen Sinnesbehinderungen Verbreitete chronische Erkrankungen Psychische Erkrankungen Seltene chronische Erkrankungen Suchterkrankungen 9 Das Setting Gesundheitsselbsthilfe strukturell Selbsthilfegruppen Landesorganisationen Bundesorganisationen Betroffenenorganisationen Eltern- und Angehörigen-Organisationen Örtliche Arbeitsgemeinschaften Landesarbeitsgemeinschaften BAG SELBSTHILFE 10 Düsseldorf

6 Begründung von Gesundheitsselbsthilfe Legitimation durch Betroffenheit (individuelle Erfahrungen) Demokratische Legitimation durch Wahlen in Gruppen und vor allem Vereinen Legitimation durch Gesundheitskompetenz (kollektive Erfahrungen) 11 Grundlegende Weiterentwicklung der Gesundheitsselbsthilfe Veränderung der Anforderungen an die Gesundheitsselbsthilfe bei den betroffenen Menschen Veränderungen in der Einschätzung der Gesundheitsselbsthilfe bei den Fachleuten Patientenbeteiligung nach den 91 und 140f SGB V Medizinkritik und Evidenzbasierung 12 Düsseldorf

7 Gesundheitsselbsthilfe als Brücke zwischen Betroffenen, Fachleuten und Politik Intensive Entwicklung der Aktivitäts- und Organisationsstrukturen der Gesundheitsselbsthilfe Beteiligung an der Diskussion um die Weiterentwicklung der gesundheitlichen Versorgung Betroffenenbezogene Begleitung der Entwicklung und Anwendung von Behandlungskonzepten 13 Beispiele für Gesundheitskompetenzen in der Gesundheitsselbsthilfe Deutscher Diabetiker Bund (Alltagssituationen von Kindern und Jugendlichen) DCCV (Entwicklung von betroffenenorientierten Patientenschulungen) Bundesverband der Kehlkopfoperierten (Umgang mit dem künstlichen Kehlkopf) Deutsch Syringomyelie und Chiara Malformation (Gewinnung eines Verständnisses der Erkrankung) 14 Düsseldorf

8 Gesundheitskompetenz aus der Sicht der Betroffenen! Zum Glück habe ich nur ein paar Medikamente bekommen. Und ich dachte schon, ich muss mit dem Rauchen aufhören. Mit freundlicher Genehmigung von Heinz ( ) und Waltraud Jankofsky aus: Kerngesund und krankgelacht, S. 81, Eulenspiegelverlag Gesundheitskompetenz aus fachlicher Sicht! Und gehen Sie an die frische Luft, Sie sehen so blass aus. Mit freundlicher Genehmigung von Heinz ( ) und Waltraud Jankofsky aus: Kerngesund und krankgelacht, S. 87, Eulenspiegel-Verlag Düsseldorf

9 Gesundheitskompetenz durch demokratische Legitimation Heutzutage geht alles demokratisch und ohne Zwang zu. Sollen wir Sie röntgen, Blut abnehmen oder wollen Sie lieber `ne Spritze. Mit freundlicher Genehmigung von Waltraud und Heinz Jankofsky ( ) aus: Kerngesund und krankgelacht, Eulenspiegelverlag Fazit: Die Fähigkeiten der Gesundheitsselbsthilfe sollten nicht überschätzt werden Die Zusammenarbeit mit der Gesundheitsselbsthilfe in der Rehabilitation ist schon länger Thema Die Entwicklung von Gesundheitskompetenz ist eine grundlegende Aufgabe der Gesundheitsselbsthilfe Es ist eine Aufgabe der Selbsthilfeorganisationen, dieses Thema in ihren lebensweltlichen Zugängen gemeinsam mit Betroffenen und Fachleuten aktiv zu formulieren Gesundheitskompetenz ist neben der Interessenvertretung der grundlegende Markenkern der Gesundheitsselbsthilfe 18 Düsseldorf

10 Der Bedarf an Gesundheitskompetenz aus der Sicht der Gesundheitsselbsthilfe Wer der Meinung ist, der Patient sollte weiter behandelt werden, den bitte ich um das Handzeichen. Mit freundlicher Genehmigung von Waltraud und Heinz Jankofsky ( ) aus: Heinz Jankofsky, Kerngesund und krankgelacht, Eulenspiegel-Verlag 2000, S Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 20 Düsseldorf

11 BAG SELBSTHILFE 114 Bundesorganisationen (zusätzlich ca. 60 Selbsthilfeorganisationen in der ACHSE) 14 Landesarbeitsgemeinschaften 4 außerordentliche Mitgliedsorganisationen Intensive inhaltliche Selbsthilfearbeit mit den Mitgliedsorganisationen Koordination der Patientenbeteiligung beim Gemeinsamen Bundesausschuss Mitarbeit in verschiedenen Gremien der gesundheitlichen und sozialen Versorgung 21 Düsseldorf