Herztransplantation, LVAD

Transkript

1 Herztransplantation, LVAD Psychokardiologische Aspekte - Erlebnisberichte Dr. phil. Stefanie Stauber Psychologin FSP

2 Inhalt der Präsentation Fokussierung auf psychisches Befinden der Patienten während LVAD und HTx Wie erleben die Patienten die verschiedenen Krankheitsphasen? Welche psychischen Probleme können auftreten? Wie können wir sie unterstützen? 2

3 Möglicher zeitlicher Ablauf LVAD/HTx Vermehrte kardiale Dekompensationen, Spitalaufenthalte Spitalaufenthalt Spitalaufenthalt Spitalaufenthalt, Reha, Kontrollen Herzinsuffizienz, Abklärungen LVAD und HTX starten Herzinsuffizienz, DCM, KHK LVAD Implantation Herztransplantation 6 Monate 1 Jahr 2 Jahre Phase Herzinsuffizienz Phase LVAD Phase HTx 3

4 Phase Herzinsuffizienz wie geht es den Patienten? «Die Zeit meiner Erkrankung war wie eine endlose Wartezeit ohne Ziel und ohne Aussicht auf Besserung» «Lange war mir gar nicht bewusst, wie krank ich wirklich war. Klar hatte ich etwas Mühe mit Atmen, aber das könnte ja auch andere Gründe haben... Als die Ärzte von einer Herzunterstützungspumpe gesprochen haben, wollte ich es zuerst nicht wahrhaben» 4

5 Phase Herzinsuffizienz wie geht es den Patienten? Chronische Erkrankung - Lebensqualität auf verschiedenen Ebenen betroffen NYHA Schweregrad korreliert negativ mit Lebensqualität (Juenger et al., 2002) Patienten sind in vielen Alltagsaktivitäten eingeschränkt Krankheitsbewältigung variiert von Patient zu Patient Compliance ist enorm wichtig hängt auch von psychologischen Variablen ab Herzinsuffizienz und Depression: bidirektionaler Zusammenhang Patienten mit einer Depression: erhöhte Mortalität (Jiang et al., 2011) 5

6 Phase Herzinsuffizienz wie geht es den Patienten? Patienten befinden sich in Spannungsfeld zwischen Hoffnung auf Verbesserung und Veränderungsangst «Klar ist meine gesundheitliche Situation gar nicht angenehm. Aber wenigstens kenn ich meine Situation. Wie es mit der Pumpe sein wird kann ich mir nicht vorstellen. Lieber etwas Bekanntes behalten als sich auf etwas Unbekanntes einlassen» «Ich habe keine Angst vor der Operation. Hauptsache es ändert sich etwas So geht es nicht mehr weiter» 6

7 Phase LVAD 7

8 Phase LVAD - Abklärungsphase Abklärung des psychosozialen Hintergrundes: Psychische Erkrankungen aktuell und in Vorgeschichte (Depression, Angststörungen, psychotische Erkrankungen) Suchterkrankungen Neuropsychologie, Kognitive Fähigkeiten Suizidalität Lebensperspektive, Ziele, Motivation Krankheitsverständnis Erwartungen, Vorstellungen Lebensqualität 8

9 Phase LVAD nach der Implantation Körperliche Erholung Bedienung des LVAD Veränderungen des Körperbildes Aufbau der körperlichen Leistungsfähigkeit Neugestaltung des Alltags 9

10 Phase LVAD nach der Implantation Verbesserung der Lebensqualität nach 3 Monaten Brouwers et al.,

11 Phase LVAD psychische Folgen Depression und Angst nach LVAD Implantation: 20% - 50% (Brouwers et al., 2014) Stresslevel kurz nach der Hospitalisation am höchsten nimmt im Verlauf ab Posttraumatische Belastungsstörung nach herzchirurgischem Eingriff: 24% (Brouwers et al., 2014) Partner der Patienten stehen unter einer grossen Belastung (Bunzel et al.,2005; 2007): Höhere Angst- und Depressionslevel als Patienten Pflege der Partner, Verantwortung Sorge vor Komplikationen mit dem LVAD 11

12 Phase LVAD damit leben? Bridge to transplant Destination therapy Übergangsphase mit LVAD Aufbau von Alltag, Tagesstruktur Stabilisierung Wartezeit Hoffnung auf mehr Lebensqualität nach HTx Angst vor neuer OP Therapie bis zum Lebensende Aufbau von Lebensqualität Prioritäten setzen Wissen um zeitliche Begrenzung End of life? 12

13 Phase LVAD geprägt durch Ambivalenz Dankbarkeit für das Leben Bessere Lebensqualität Vorfreude auf HTx Angst vor Operation Hoffentlich kein technischer Defekt Negative Gefühle dem LVAD gegenüber Wie lange kann ich so noch leben? Stolz, etwas Besonderes zu sein Wann rufen sie mich wohl an? Hoffnungslosigkeit Hoffnung Schamgefühle Neugier für technische Möglichkeiten Doch nicht ganz gesund Overgaard,

14 Phase LVAD geprägt durch Ambivalenz «Obwohl ich weiss, dass mir dieses Gerät das Leben ermöglicht, nervt es mich manchmal sehr. Ich muss meinen ganzen Alltag nach der Pumpe richten und nur schon um zu Duschen muss ich an tausend Dinge denken. Alles braucht einfach viel viel mehr Zeit» 14

15 Phase HTx 15

16 Phase HTx - Abklärungsphase Abklärungsphase: psychosoziale Abklärung analog zu LVAD Abklärungen Psychologische Gespräche mit Patient und Angehörigen Einschätzung der psychosozialen Risikofaktoren Scores? 16

17 Phase HTx Die Transplantation «Als ich das Telefon bekam dass man ein Herz für mich gefunden habe, dachte ich zuerst: nein, ich kann nicht gehen Dann wurde mir bewusst dass es meine grosse Chance ist und ich machte mich auf den Weg ins Spital.» «Ich hatte schon alle meine Freunde informiert über die Transplantation. Als ich dann aufwachte und realisierte dass ich immer noch mein krankes Herz in mir hatte, war die Enttäuschung sehr gross.» 17

18 Phase HTx psychologische Aspekte Wartezeit als besondere Herausforderung: beängstigende körperliche Symptome In Warteposition ständige Bereitschaft Sorge ob das Herz bis zur HTx «durchhält» möglicher moralischer Konflikt, Tod des Spenders eingeschränkter Bewegungsradius 18

19 HTx psychologische Aspekte Postoperative Phase: Hohe Corticoid Gaben: Euphorisierung bis zu Psychosen Durchgangssyndrom, Alpträume, Halluzinationen Schmerzproblematik, Immobilität Verbesserte Leistungsfähigkeit, weniger Atemprobleme Gewöhnung an neue Lebensgewohnheiten (Hygiene, Medikamente, Mundschutz) Veränderte Körperwahrnehmung (Herzschlag) Intensiv erlebte Emotionen Grosse Dankbarkeit für das Spenderorgan Zweiter Geburtstag, neue Lebensphase 19

20 HTx psychologische Aspekte Längerfristiger Verlauf: Depressionen: Häufigkeiten bis zu 40% (Favaro et al., 2012) vorgängige depressive Phasen als Risikofaktor! können Compliance sehr negativ beeinflussen Posttraumatische Belastungsstörung bis zu 12% (Favaro et al., 2012) Anpassungsstörungen 10% (Dew et al., 1996) Veränderung der Persönlichkeit? Gleichgewicht finden zwischen vorsichtigem Umgang mit Gesundheit sowie Lebensqualität Wiederaufnahme der Arbeitstätigkeit 20

21 HTx psychologische Aspekte Risikofaktoren für psychische Probleme (Depression, Angst) nach HTx: Wenig soziale Unterstützung Vermeidende und passive Copingstrategien Geringes Kontrollgefühl, geringe Selbstwirksamkeit Tiefer Selbstwert Geringer Optimismus Schlafstörungen Nebenwirkungen von Medikamenten Schlechter physischer Zustand vor HTx Eshelman et al.,

22 HTx psychologische Aspekte Riedmayr et al.,

23 HTx und LVAD psychologische Unterstützung Psychokardiologie als psychologisches Angebot für Patienten mit einer Herzerkrankung Gesprächsangebot während des gesamten Krankheitsverlaufs, längerfristige Begleitung Unterstützung in Krankheitsverarbeitung Einfluss auf Lebensqualität Prävention und Behandlung von Depressiven Erkrankungen sowie Angststörungen Krisenintervention Beziehungsangebot Angehörigengespräche 23

24 Zusammenfassung LVAD, HTx Emotional geprägt von Ambivalenz Psychisches Befinden kann je nach Krankheitsphase schwanken Persönlichkeit und Copingstrategien spielen eine entscheidende Rolle Neben dem körperlichen Zustand auch psychisches Wohlbefinden thematisieren, aktiv ansprechen Patienten sollten in ihrer Krankheitsbewältigung unterstützt werden Multidisziplinäre Behandlung sinnvoll Ärzte, Pflege, Physiotherapie, Psychologie, Sozialberatung 24

25 Umso steiniger der Weg - umso wertvoller das Ziel 25