Demenzarbeit bei geistiger Behinderung

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1 Demenzarbeit bei geistiger Behinderung Prof. Dr. habil. rer. nat. Rehabiliation und Teilhabe Ostfalia Hochschule für Arbeit angewandte Wissenschaften Fakultät für Soziale

2 Was ist der Hauptrisikofaktor für eine Demenzerkrankung? Das Alter!

3 Verlauf einer Alzheimer Demenz Intellektuelle Leistungsfähigkeit Beginnendes Kognitive Defizite Mittleres Schweres Stadium Durchschnittlicher Zeitpunkt der Diagnosestellung Beeinträchtigung der Selbständigkeit Verhaltensauffälligkeiten Absolute Pflegebedürftigkeit 0 nach Gauthier Jahre

4 Entwicklung der Altersstruktur geistig behinderter Menschen 2010 bis 2030 aus Dieckmann & Giovis, 2012

5 Wie häufig erkranken Menschen mit einer geistigen Behinderung an einer Demenz? Strydom et al. (2013) belegen, dass die Inzidenzrate von Menschen mit geistiger Behinderung (ohne Menschen mit Trisomie 21) fünf Mal höher ist als die der Normalbevölkerung. Strydom u. a. (2013) konnten anders als in der Allgemeinbevölkerung, keinen Geschlechtseffekt finden. 22% der über 65 jährigen Menschen mit einer geist. Behinderung haben eine Demenz doppelt so hoch, wie bei Menschen ohne geist. Behinderung Angenommen wird, dass bei geistig behinderten Menschen die Demenz ähnlich verläuft wie bei Personen ohne geistige Behinderung (Ball et al. 2010). Demenzen treten deutlich früher auf (55 Jahre, ab ca. 40 Jahre bei DS) Auch bei diesem Personenkreis können 3 Demenzstadien beschrieben werden (Jokinen et al. 2013)

6 Demenz-Symtome Normalbevölkerung (ICD-10) 1. Abnahme des Gedächtnisses und mind. einer weiteren kognitiven Fähigkeit (z.b. Urteilsfähigkeit, Denken, Orientierung & Sprache) 2. Beeinträchtigung in den Funktionen des täglichen Lebens 3. Kein Hinweis auf vorübergehende Bewusstseinstrübung (Ausschluss) 4. Verminderung der Affektkontrolle, des Antriebs oder des Sozialverhalten 5. Dauer der unter genannten Störungen mindestens 6 Monate Frühe Anzeichen bei Menschen mit einer geistigen Behinderung (Watchman et al. 2010) 1. Verschlechterung der Aktivitäten des alltäglichen Lebens 2. Wachsende Inaktivität / sozialer Rückzug 3. Verlust von Interessen 4. Abnahme der Kommunikation 5. Veränderungen im Schlafverhalten 6. Schwierigkeiten im Tiefensehen (z.b. Treppenstufen) 7. Motorische Unruhe / wandern

7 Demenzsymptome bei Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz Frühe Symptome (vgl. Dekker et al. 2015): Wahrnehmungsstörungen Denkstörungen Veränderungen in der Stimmung Häufig widerkehrende Verhaltensweisen Beeinträchtigungen in Tätigkeiten des alltäglichen Lebens Sozialer Rückzug Spätere Symptome (ca. 1 bis 2 Jahre nach der Diagnose): Agitation Aggression psychotische Symptome wie Halluzination

8 Wie wird mit dem Thema Demenz in den Einrichtungen der Behindertenhilfe umgegangen? Ergebnisse einer Fragebogenerhebung (Müller & Wolff, 2012; Wolff & Müller, 2014) Stichprobe: alle Behinderteneinrichtungen in Niedersachsen/Bremen Rücklauf: 228 (117 w / 111m) Fragebögen über Personen mit Demenz oder Demenzverdacht 65 % aller Hinweise auf Demenzerkrankungen stammen vom Personal Häufigste Methode für die Verdachtserhärtung bzw. Diagnosestellung ist die Verhaltensbeobachtung Die Diagnose erfolgt meist im 2. Demenzstadium Die Diagnose wird meist durch den Hausarzt gestellt Es erfolgt in der Regel keine Differentialdiagnostik

9 Veränderungen im Alltag Mehrfachnennungen möglich aus Müller & Wolff, 2012

10 Problematisch erlebte Verhaltensweisen Mehrfachnennungen möglich aus Müller & Wolff, 2012

11 Spezielle Angebote für geistig behinderte Menschen mit Demenz Darstellung der Angebote in Einrichtungen der Behindertenhilfe für geistig behinderte Menschen mit Demenz; n = 33; Mehrfachnennungen möglich aus Wolff und Müller, 2014

12 Was wird uns in Zukunft beschäftigen? Darstellung der Themenbereiche, die sich in Zukunft durch die Menschen ergeben, die zusätzlich eine Demenz entwickeln; N = 43; Mehrfachantworten möglich aus Wolff und Müller, 2014

13 Wie kann eine Einrichtung auf die Veränderungen und Verhaltensweisen von Menschen mit einer geistigen Behinderung und einer Demenz angemessen reagieren???

14 Unsere Leitfragen Wie kann man die Lebensqualität geistig behinderter Menschen mit Demenz zu erhalten? Wie kann man die Lebensqualität von Mitbewohnern von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz zu erhalten? Wie kann man die psychische Belastung und Beanspruchung von Mitarbeitern, die mit diesem Personenkreis arbeiten, möglichst gering zu halten?

15 Was macht Lebensqualität aus? (Schalock et al. 2002) Konsens: Lebensqualität setzt sich aus objektiven und subjektiven Dimensionen zusammen. Kerndimensionen von Lebensqualität Emotionales Wohlbefinden Soziale Beziehungen Materielles Wohlbefinden Persönliche Entwicklung Physisches Wohlbefinden Selbstbestimmung Soziale Inklusion Rechte

16 Leben mit geistiger Behinderung und Demenz Themenbereiche nach Watchman et al Gestaltung einer unterstützenden und bedeutsamen Umwelt Bedeutungsvolle Aktivitäten Effektive Kommunikation gestalten Verhalten verstehen Umgang mit Schmerzen Unterstützung von Freunden und Verwandten im Umgang mit der Diagnose Ernährung Betreuung in der Nacht Palliative Care

17 Schritte zur Zielerreichung Die Schritte unserer Kooperationspartner 1. Fort- und Weiterbildung der Mitarbeiter 2. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung 3. Schaffung einer demenzsensiblen Tagestruktur 4. Schaffung einer demenzsensiblen Kommunikation

18 Wie lauteten unsere Fragen? Führt die Kombination von Weiterbildung von Mitarbeitern zum Thema Demenz Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung Schaffung einer demenzsensiblen Tagestruktur Schaffung einer demenzsensiblen Kommunikation 1. zu einem Erhalt der Lebensqualität der dementiellen Bewohner? 2. zu einem Erhalt der Lebensqualität der Mitbewohner? 3. zu einer Verminderung der psychischen Belastung und der Beanspruchung der von der Veränderung betroffenen Mitarbeiter?

19 Wie gehen wir vor? Prä-Post-Interventionsdesign Vorher T1 Veränderungen in den Einrichtungen Nachher T2 Interviews Befragungen Beobachtungen 1. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung 2. Fortbildung der Mitarbeiter Interviews Befragungen Beobachtungen Dauer 1 Jahr

20 1. Fortbildung der Mitarbeiter Mitarbeiter werden in Rahmen eines eintägigen Workshops zum Thema Geistige Behinderung und Demenz fortgebildet. Folgende Themen waren Bestandteil der Fortbildung: Besonderheiten der Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung Achtsamkeit und personenzentriertes Handeln Die Methode der Validation Biographiearbeit Demenzsensible Umwelt- und Tagesgestaltung

21 1. Evaluation der Fortbildung der Mitarbeiter Anzahl Personen Die FoBi eignet sich dazu, das Thema "Demenz speziell bei Menschen mit geistiger Behinderung" zu vermitteln stimmt gar nicht stimmt eher nicht teils, teils stimmt eher stimmt voll und ganz 14 Anzahl Personen Ich habe durch die Fortbildung eine Vorstellung davon bekommen, was eine demenzsensible Umgebung ist stimmt gar nicht stimmt eher nicht teils, teils stimmt eher stimmt voll und ganz n = 69

22 1. Evaluation der Fortbildung der Mitarbeiter Anzahl Personen Anzahl Personen Ich glaube, dass mir der Umgang mit den demenzkranken Bewohnern nach der Fortbildung leichter fallen wird stimmt gar nicht stimmt eher nicht teils, teils stimmt eher stimmt voll und ganz Es fällt mir jetzt leichter, mich in die demenzkranken Bewohner hinzuversetzen stimmt gar nicht stimmt eher nicht teils, teils stimmt eher stimmt voll und ganz n = 69

23 2. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung Unterstützende und bedeutsame Umwelt gestalten Identifizieren von Barrieren und Förderfaktoren der Umwelt Barrieren / Typische Fallstricke: Laute Umwelt Grenzen / Stufen zwischen Räumen Dunkle Flecken im Teppich Spiegelnde / Blinkende Flächen Spiegel sich nicht selbst erkennen Förderfaktoren/ Stimulation: angemessene Lichtverhältnisse, 500 Lux große, bodentiefe Fenster Blick nach draußen adäquate Zimmertemperatur einladende Umgebung

24 2. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung Vorschläge der NTG Group (Jokinen et al., 2013) Kleine Gruppen Demenzsensible Beleuchtung (z.b. Schattenwurf reduzieren) Geräuschreduzierung Wegweiser Fußbodenbelag (Vermeiden von Blendung und Mustern) Angepasste Waschräume Platz zum sicheren Umherwandern Fliedner Stiftung in Mülheim a.d.ruhr

25 2. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung Spiegeln können Bewohner erschrecken, wenn sie sich selbst nicht mehr erkennen Bodentiefe Fenster und Tageslicht 500 Lux

26 2. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung Fehlende Konstraste Diakonie Michalshoven, Köln

27 3. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung Mangelnde Figur-Grund-Unterscheidung aus Watchman et al. (2010): Supporting Derek

28 3. Schaffung einer demenzsensiblen Tagesstruktur & Aktivitäten Ziel: Anpassung der Tagestruktur an Bedürfnisse der Erkrankten (vgl. Watchman et al., 2010; Jokinen et al., 2013)) Fehlertoleranz keine Angst Fehler zu machen Individuell und Spaß machen Unkompliziert zu realisieren trotz kognitiven Abbaus Verringerung des KZG -> Erhöhung der Wichtigkeit der LZG Life-Story Work / Biographiearbeit Durch Wissen über die Vergangenheit Gegenwart verstehen Früher Beginn Vorlieben (Nahrung, Hobbies) Obacht: negative Erinnerungen

29 3. Schaffung einer demenzsensiblen Tagesstruktur & Aktivitäten

30 4. Schaffung einer demenzsensiblen Kommunikation Ziel: Aufgreifen der veränderten Kommunikationsbedürfnisse Geistig behinderte Menschen mit Demenz haben weiterhin ein Kommunikationsbedürfnis. Dazu müssen wir Ihre Signale erkennen. Ein Großteil ihrer Kommunikation verläuft non-verbal. Hilfreich sind beispielsweise: Augenkontakt, Lächeln freundlicher Tonfall, kurze Sätze keine Angst vor Stille Begegnung auf Augenhöhe Nicht von hinten berühren

31 4. Schaffung einer demenzsensiblen Kommunikation nonverbale Kommunikation, z.b. Händedruck Begegnung auf Augenhöhe Fotos: Weckworte Projekt in der Lebenshilfe in Braunschweig

32 4. Schaffung einer demenzsensiblen Kommunikation

33 Stimulation und Aktivität Zu wenig oder unpassende Stimulation Apathie und Rückzug Zu viel oder unpassende Stimulation Angst und Panik 2015

34 Lebensqualität Gibt es Hinweise, dass wir mit unseren Maßnahmen zum Erhalt der Lebensqualität der betroffenen Personen beitragen können? Positive Rückmeldung aus Hohndorf (Erprobung) Positive Evaluation der Fortbildung Interessante Ergebnisse der Verlaufsbeobachtung Erste Rückmeldungen aus den Einrichtungen wir sind gespannt auf die Zweite Datenerhebung

35 Take home message Die Lebensqualität von Menschen mit einer geistigen Behinderung und Demenz kann möglichst lange erhalten bleiben durch: Fortbildung der Mitarbeiter (positive Evaluation) Schaffung einer Demenzsensiblen Umgebung ist vielversprechend Schaffung einer demenzsensiblen Tagesstruktur Veränderung der Kommunikationsstruktur

36 Herzlichen Dank an.! alle Bewohner*innen, Mitbewohner*innen, Angehörige und Mitarbeiter*innen Bettina Kuske Dagmar Specht Christian Wolff Valentina Nartschenko Claudia Gärtner Elke Faulhaber Batul Ghazi Susanne Pätzold Franziska Herzog Anika Hülff Andree Cammerinke Helga Erichsen Claudia Kühne Cornelia Hake Friedhelm Thissen Birgit Tobegen Karin Glander-Jakowiak Birgit Siegfried

37 Zum Weiterlesen. Mit Beiträgen von: unseren Referenten Friedrich Dieckmann Susanne Schäper Josefine Heusinger Gabriele Nellissen Matthew Janicki Antonia Coppus Susanne Zank Steffi Riedel-Heller Peter Udsching..und vielen, vielen mehr!!!

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