Selbsthilfeunterstützung in Deutschland

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1 I/2009 ISSN Zeitschrift der Selbsthilfebüros Fulda / Osthessen TIPP23Paritätische Projekte gemeinnnützige GmbH Selbsthilfe-Magazin Selbsthilfeunterstützung in Deutschland

2 Selbsthilfetag Fulda 31. Oktober 2009 Festsaal der Orangerie/Maritim Selbsthilfebüro Fulda Ansprechpartnerin: Christine Kircher Telefon: 0661 / , Fax: 0661 / Mail: selbsthilfe.osthessen@paritaet-projekte.org Sprechzeiten: Montag und Donnerstag 14:00 Uhr - 17:00 Uhr Donnerstag 9:00 Uhr - 12:00 Uhr

3 TIPP Schwerpunkt 01 Liebe TIPP-Leserinnen und -Leser, die Selbsthilfegruppe ist definiert als ein freiwilliger Zusammenschluss von Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen oder in besonderen Lebenssituationen und ihren Angehörigen. Sie tauschen ihre Erfahrungen aus, lernen dadurch voneinander und unterstützen sich gegenseitig. Selbsthilfe verändert auch den medizinischdefizit-orientierten Blickwinkel der Fachleute des Gesundheitssystems hin zu den Fähigkeiten und Stärken engagierter Gruppenmitglieder. Selbsthilfe braucht Unterstützung. Weil aus der Kenntnis der individuellen Lebenssituation immer wieder neue Möglichkeiten und Konzepte zur Weiterentwicklung entstehen, braucht diese Selbsthilfe auch Hilfe um ihre Forderungen nach politischem Handeln durchzusetzen. Legitimiert ist die Selbsthilfe durch ihre demokratische Delegation, durch ihr Engagement und durch die Qualität ihrer Arbeit. In diesem TIPP wollen wir einen Überblick darüber geben, welche Unterstützung es für die regionalen Gruppen gibt. Von der Gründungsphase einer Gruppe über die schwierige Zeit hinweg, in der man sich zusammenraufen muss bis hin zu einer hoch effektiven weil harmonischen Zusammenarbeit aller Beteiligten. Wir werden aber auch systemkritische Stimmen zu Wort kommen lassen, denn wir wollen, dass die Selbsthilfe auch in Zukunft besser Bescheid weiß. Die Qualität der Selbsthilfearbeit beruht zu einem großen Teil darauf, die Probleme und Fragen aus möglichst vielen unterschiedlichen Perspektiven zu betrachten, damit sich dann jeder Einzelne sein eigenes Urteil bilden kann. Ihr Redaktionsteam Titelbild: Vonora - Fotolia.com

4 02 TIPP Inhaltsverzeichnis Schwerpunktthema Selbsthilfe unterstützung in Deutschland Region Osthessen Fulda, Vogelsberg, Hersfeld-Rotenburg Editorial 1 Der PARITÄTISCHE Verband der Selbsthilfe 3 Selbsthilfe im Gesundheitswesen 6 Struktur der Selbsthilfe in Deutschland 8 Praktische TIPPs für den Gruppenstart 10 Selbsthilfeunterstützung - Lernen auf hohem Niveau auf dem Weg zum mündigen Patienten 13 Vom Nutzen der Medizin 13 Gefühlet Risiken - Ein Plädoyer für mehr Gelassenheit im Umgang mit Zahlen 18 Die Illusion von Gewissheit 19 Die Früherkennung von Krankheiten - Die Krankheit von Früherkennungen 21 Studie zur Inanspruchnahme des Mammographie-Screenings Das neue Paritätische Internetportal rund um Selbsthilfe 27 Das Selbsthilfebüro Fulda 28 Mein Freund, der Krebs 29 Vom Tun und Handeln der Prostata SHG Neuhof/Gersfeld 31 Erholsamer Schlaf mit richtigem Atmen ist lebensnotwendig 33 Körper und Seele Diabetes-Stammtisch wird ein Jahr alt 35 Selbsthilfegruppe Herz trifft SHG Herz und Bluthochdruck 36 Wenn die Lymphe nicht mitmacht, welches Organ ist eigentlich betroffen? 37 Auf Kriegsfuß mit den Nahrungsmitteln 38 Trialog-Forum Psychoseseminar in Bad Hersfeld und Fulda Jahre Fuldaer Bündnis Aktion Grundgesetz 40 Impressum 40

5 TIPP Schwerpunkt 03 Der PARITÄTISCHE Verband der Selbsthilfe Von Heidi Merk, Vorsitzende des Gesamtverbandes In der Gesundheitspolitik folgt eine Reform der nächsten und mehr denn je brauchen Patientinnen und Patienten eine starke Interessensvertretung. Diese finden sie im PARITÄTISCHEN. Unter dem Dach des PARITÄTISCHEN engagieren sich 110 bundesweit tätige, gesundheitsbezogene Selbsthilfeorganisationen für chronisch kranke und behinderte Menschen. 75 von ihnen sind Mitglied im Gesamtverband und 35 in einem oder mehreren PARITÄTISCHEN Landesverbänden. Vorsichtigen Schätzungen nach sind in ihnen über chronisch kranke oder behinderte Menschen aktiv. Bei der gesundheitsbezogen Selbsthilfe reicht das Spektrum im PARITÄTISCHEN von A wie AIDS-Hilfe bis Z wie Zwangserkrankung Für viele chronisch kranke und behinderte Menschen sowie ihre Angehörigen ist die gegenseitige Unterstützung unverzichtbar. Der Austausch eigener Erfahrungen im Umgang mit Krankheit und Behinderung kann nicht durch Ärzte oder Helfende ersetzt werden. Gerade das macht die Stärke der Selbsthilfearbeit aus. Doch auch die Selbsthilfe braucht einen starken Partner. In der Selbsthilfeunterstützung sind von den rund 270 Selbsthilfekontaktstellen über 170 entweder Mitglieder im PARITÄTISCHEN oder in dessen direkter Trägerschaft. Gleiches gilt für deren Organisation auf Bundesebene, wie die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen und ihre Einrichtungen, wie die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen kurz NAKOS.

6 04 TIPP Schwerpunkt Der PARITÄTISCHE Gesamtverband unterstützt die Selbsthilfe auf der Bundesebene durch Interessenvertretung und Gremienbeteiligung mittels seines Referenten, Herrn Achim Weber. Gleiches leistet der Hessische Landesverband des PARITÄTISCHEN für die Belange auf der Hessischen Ebene mit seiner Koordinatorin für die Selbsthilfe, Frau Margit Balß. Selbsthilfe im PARITÄTISCHEN geht jedoch über die gesundheitsbezogene Selbsthilfe hinaus. Auch die Soziale Selbsthilfe ist ein Schwerpunkt des Verbandes, wie die zahlreichen Arbeitslosen- und Beschäftigungsinitiativen, Migrantenselbstorganisationen, der Verband der alleinerziehenden Mütter und Väter, die ProFamilia, und die aus der autonomen Frauenbewegung entstandenen rund 200 Frauenhäuser unter dem Dach des PARITÄTISCHEN eindrucksvoll belegen. Zusammenfassend betrachtet, machen dieses breite Spektrum und die große Zahl der Mitglieder den PARITÄTISCHEN zu dem führenden Verband der Selbsthilfe. In keinem vergleichbaren europäischen Land besitzen Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen einen so hohen Stellenwert wie in Deutschland. Dies lässt sich auch daran ablesen, dass ihre Arbeit finanziell gefördert wird: Mit rund 40 Millionen Euro je Jahr haben die öffentliche Förderung und die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen ein neues Höchstvolumen erreicht. Selbsthilfeförderung war nicht immer sicher: In den neunziger Jahren sollten im Rahmen einer Gesundheitsreform der 20 des SGB V zur Prävention und Selbsthilfe komplett gestrichen werden und die Selbsthilfeförderung der Gesetzlichen Krankenkassen gleich mit. Der PARITÄTISCHE Gesamtverband war der maßgebliche Verband, der durch direkte Interventionen beim damaligen Gesundheitsminister Seehofer dafür gesorgt hat, dass dies nicht wie geplant umgesetzt wurde und die Selbsthilfeförderung diese Gesundheitsreform überlebt hat. Mit Beginn des Jahres 2000 wurde die Selbsthilfeförderung dann als 20 Abs. 4 SGB V festgeschrieben und im

7 TIPP Schwerpunkt 05 weiteren Verlauf von Gesundheitsreformen für die gesetzlichen Krankenkassen von der Kann- zur Pflichtleistung heraufgestuft. Bei der letzten Reform wurden die Krankenkassen per Gesetz zur Erarbeitung gemeinsamer Fördergrundsätze mit den für die Wahrnehmung der Interessen der Selbsthilfe maßgeblichen Spitzenorganisationen verpflichtet. Dabei wurde der PARITÄTISCHE als Vertreter der für die Wahrnehmung der Interessen der Selbsthilfe maßgeblichen Spitzenorganisationen anerkannt und macht sich im gemeinsamen Arbeitskreis mit den Gesetzlichen Krankenversicherungen für eine Weiterentwicklung der Selbsthilfeförderung stark. In der Zukunft stehen die Beschleunigung und die Transparenz des Förderverfahrens auf der Agenda. Es ist aus Sicht des PARITÄTISCHEN nicht zu rechtfertigen, dass die pauschalen Mittel so spät wie in diesem Jahr an die Selbsthilfeorganisationen überwiesen wurden. Der PARITÄTISCHE setzt sich auch weiterhin dafür ein, dass sich das Verhältnis zwischen kassenartenübergreifenden zur kassenindividuellen von zurzeit 50% zu 50% auf 70% zu 30% zugunsten der Pauschalförderung verschiebt. Im Bereich der kassenindividuellen Förderung müssen die Selbsthilfekontaktstellen wieder Möglichkeiten erhalten, Mittel aus der Projektförderung zu erhalten. Denn nicht zuletzt wird dadurch auch der Anteil der Pauschalfinanzierung für alle Selbsthilfeorganisationen erhöht. Der PARITÄTISCHE wird sich auch zukünftig dafür einsetzen, dass die Förderung der Selbsthilfe eine öffentliche Aufgabe bleibt. Wir sind davon überzeugt, dass diese Gesellschaft mehr denn je auf die Potenziale der Selbsthilfebewegung angewiesen ist. Das Engagement muss eigene Wege gehen dürfen. Nur so bleiben Kreativität, Originalität und Dynamik erhalten und werden nutzbringende und weiterführende Ideen entwickelt. Wir sind stolz auf die Gestaltungskraft unserer Mitglieder und danken Ihnen für Ihr Engagement.

8 06 TIPP Schwerpunkt Selbsthilfe im Gesundheitswesen Von Claudia Kraemer Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung sind inzwischen selbstverständlicher Teil der gesundheitlichen und sozialen Versorgung in Deutschland. Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse aktiver Patienten, die sich gegenseitig stärken, Wissen bündeln und weitergeben und die sich ihre eigenen Lobbystrukturen aufbauen. Die Erfahrungskompetenz von Gleichbetroffenen hat einen hohen Stellenwert und ist deswegen gefragt. Mit der Einführung einer gesetzlich vorgegebenen Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen im Sozial-gesetzbuch V, wurde die Aufnahme in den Kanon der Gesundheitsversorgung erstmals auch formal festgelegt. Aktuell gültig ist die Fassung vom 8. September 2008, 20c SGB V, die es den örtlichen Selbsthilfegruppen, den Landesverbänden der Selbsthilfe und der Bundesverbänden ermöglicht, Förderanträge auf Pauschal- und Projektförderung bei der Gesetzliche Krankenversicherung GKV zu stellen. 1. Patientenbeteiligung auf Bundesebene Das Gesetz zur Modernisierung der gesetzlichen Krankenversicherung (GMG) räumt seit 2004 maßgeblichen Organisationen zur Vertretung der Patienten erstmals formale Beteiligungs- und Mitspracherechte auf Bundes- und Länderebene ein. Die wichtigste Neuerung ist die Beteiligung von Patientenvertretern im Gemeinsamen Bundesausschuss, dem höchsten Gremium der Selbstverwaltung von Krankenkassen und Ärzten, in dem nahezu alle Richtlinien sowie rechtlich und finanziell bedeutsame Umsetzungen von Gesetzen zur Gesundheitsversorgung unterhalb des Gesetzgebers diskutiert und beschlossen werden. Verbände zur Vertretung der Patienteninteressen sollen seitdem zwar nicht mit entscheiden, aber in zentralen Gremien Beteiligungs-, Mitspracheund Antragsrechte erhalten. Der Gemeinsame Bundesausschuss regelt, wie Gesetze in rechtsverbindlichen Normen umgesetzt werden, welche Medikamente die Kassen finanzieren, welche

9 TIPP Schwerpunkt 07 Behandlungsmethoden zugelassen werden oder wie die Vorgaben für eine Qualitätssicherung in Krankenhäusern auszusehen haben. Die Patienten haben jeweils fünf Sitze für sachkundige Personen in den Unterausschüssen, z.b.»arzneimittel«,»heil- und Hilfsmittel«,»Psychotherapie«,»Disease-Management-Programme«oder Fragen der»qualitätsbeurteilung« wurde das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) geschaffen. Ziel ist die Qualität der Patientenversorgung in Deutschland zu verbessern. Das Institut bearbeitet die Aufgaben im Auftrag des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA), in dem Leistungserbringer und Kostenträger sowie Patientenbeauftragte und Selbsthilfeorganisationen vertreten sind, oder des Bundesgesundheitsministeriums. Es fasst keine Beschlüsse, sondern gibt Empfehlungen ab, die der Gemeinsame Bundesausschuss berücksichtigt. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in seiner Sitzung vom beschlossen, das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) mit der Bewertung des aktuellen medizinischen Wissensstands zur Früherkennung von umschriebenen Sprachentwicklungsstörungen bei Kindern im Vorschulalter und der Wirksamkeit entsprechender Interventionsmaßnahmen zu beauftragen. Diese Beauftragung steht in Zusammenhang mit der Überarbeitung der Kinder- Richtlinien zu Kinderfrüherkennungsuntersuchungen. Eine vorläufige Nutzenbewertung vom ist unter www. iqwig.de einzusehen. Bisher wurde die Bundesvereinigung Stotterer- Selbsthilfe e.v. als Patientenvertreter nicht in den Entscheidungsfindungsprozess einbezogen. Patientenbeteiligung auf Landesebene Das Gesundheitsmodernisierungsgesetz und die Neuregelungen zur Patientenbeteiligung nach 140 f SGB V sehen außerdem vor, dass Patienten auch in relevanten Gremien auf Landesebene beteiligt werden sollen. Vorgesehen sind hier die so genannten Landesausschüsse der Ärzte und Krankenkassen, die vor allem Festlegungen zur Bedarfsplanung treffen und die Zulassungsausschüsse für niedergelassene Ärzte, Psychotherapeuten und Zahnärzte.

10 08 TIPP Schwerpunkt 140 f SGB V Beteiligung von Interessenvertretungen der Patientinnen und Patienten. Nach Absatz 1 sind die maßgeblichen Organisationen der Patienten und der Selbsthilfe in Versorgungsfragen zu beteiligen, und zwar im Gemeinsamen Bundesausschuss (Abs. 2) und in den Landesausschüssen nach 90 SGB V sowie in den Zulassungs-ausschüssen nach 96 SGB V und den Berufungsausschüssen nach 97 SGB V, wenn es um so genannte Sonderbedarfe oder Ermächtigungen geht (Abs. 3). Hier ist die Mitwirkung ebenfalls ohne Entscheidungsrechte jedoch bei den Zulassungsausschüssen auf die Fragen der so genannten»sonderzulassungen«(ausnahmsweise Besetzung zusätzlicher Vertragsarztsitze) beschränkt. 3. Selbsthilfegruppen Vergleicht man die Aktivitäten von Selbsthilfegruppen Mitte bis Ende der 90er Jahre mit heute, so fällt auf, dass Selbsthilfe öffentlicher und professioneller geworden ist. Der Bekanntheitsgrad der Gruppen und das Image der Selbsthilfe wurden verbessert durch Struktur der Selbsthilfe in Deutschland Gruppen Organisationen Vertreter der für die Wahrnehmung der Bundesebene Landesebene Regionalebene Gerade bei seltenen Erkrankungen Ausstrahlung der Arbeit auf Landes- die Bundesebene bis Selbsthilfegruppen Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.v. (DHS) Vertretung bundesweit tätiger Verbände der Suchtkrankenhilfe, davon 5 Selbsthilfe- und Abstinenzverbände 16 Landesstellen für Suchtfragen Der PARITÄTISCHE Gesamtverband e.v. 37 Selbsthilfe- Organisationen im Forum Chronisch Kranker und behinderter Menschen Unbekannte Zahl Selbsthilfe-Organisationen auf Landesebene; ca. 355 auf Bundesebene Bei längerer Arbeit und manifester Problemstellung Übergänge zur Selbsthilfeorganisation

11 TIPP Schwerpunkt 09 mehr Präsenz in allen Medien, eigene Internet-Auftritte und professionell gestaltete Flyer und öffentliche Veranstaltungen. Die Informationen, die Stotterer-Selbsthilfegruppen zu ihrem Krankheitsbild und zur Förderung von stotternden Kindern geben, sind umfangreich, gründlich recherchiert und vor allem durch das Informationsmaterial der Bundesvereinigung Stotterer-Selbsthilfe deutlich anspruchsvoller und umfassender. Selbsthilfegruppen werden durch die regionalen Selbsthilfekontaktstellen über die gemeinsame Aktivitäten, beispielsweise Selbsthilfetage informiert oder z.b. die Kommunale Behindertenvertretung informiert und eingeladen mitzuwirken. Selbsthilfekontaktstellen vertreten die Interessen von Patientinnen und Patienten in kommunalen Gremien, z.b. im Gesunde Städter Netzwerk. Claudia Kraemer, Dipl. Sozialarbeiterin, Mitglied der Bundesvereinigung Stotterer-Selbsthilfe e.v. und der Stotter- Selbsthilfegruppe Darmstadt seit Leiterin Selbsthilfebüro Darmstadt, Paritätischen Projekte ggmbh. -Gründungsvorsitzende des Landesverbandes Hessen der Stotterer-Selbsthilfe Projektleiterin Therapieratgeber Stottern 1992, Bundesvereinigung Stotterer-Selbsthilfe Kontaktstellen Interessen der Selbsthilfe maßgeblichen Spitzenorganisationen nach 20 c SGB V 104 Selbsthilfeorganisationen chronisch Kranker und behinderter Menschen. Bundesarbeitsgem. Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.v. (BAG SELBSTHILFE) Deutsche Arbeits-gemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v.(dag-shg) Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) 15 Selbsthilfelandesverbände/Landesarbeitsgemeinschaften Selbsthilfe / Hilfe für Behinderte 16 Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfe-kontaktstellen (LAG-KISS) 4 landesweite Koordinationsstellen häufig auch fließende Ca. 270 Selbsthilfekontaktstellen

12 10 TIPP Schwerpunkt Praktische TIPPs für einen gelungenen Gruppenstart Von Claudia Kraemer Gemeinsam ist man stärker. Deshalb suchen Sie sich einen Partner für den Gruppenstart. Partner können sein ein Therapeut, ein Mitarbeiter einer Beratungsstelle mit dem Sie gute Erfahrungen gemacht haben und der aufgeschlossen ist oder auch die Selbsthilfekontaktstelle Ihrer Region. Diese Partner helfen Ihnen bei der Suche nach einem möglichst kostenfreien Versammlungsraum. Sie selbst legen fest, wann und wo die Gruppe sich zu den ersten fünf Treffen trifft. Dabei berücksichtigen Sie selbstverständlich die Wünsche Ihrer (potenziellen) Teilnehmer. Sie können einen Referenten einladen und informieren die örtliche Presse über Ihre Veranstaltung. Auch hierbei kann die Kontaktstelle behilflich sein. In Ihrer Pressemeldung steht: WAS? WER? (WARUM?) WIE? WANN? WO? passieren wird und wer dazu telefonisch Auskunft geben kann. Bitte beachten Sie die Reihenfolge, in der Sie diese Fragen in Ihrer Pressemeldung beantworten. Die Journalisten wollen es so. Schicken Sie die Pressemeldung am besten per und zusätzlich als Fax ca. drei Wochen vorher an die Redaktion. Je kürzer Ihr Pressetext ist aber dennoch aussagefähig umso eher findet er Berücksichtigung. Dabei ist der Redaktionsschluss insbesondere der kostenlosen Wochenzeitungen zu berücksichtigen. Erinnern Sie die Redaktion 48 Stunden vor der Veranstaltung nochmals.

13 TIPP Schwerpunkt 11 Spätestens eine Stunde vor der Veranstaltung sollten Sie selbst vor Ort sein. Stehen die Stühle und Tische so, wie Sie es gerne hätten? Wer kann Ihnen helfen? Gibt es einen Hausmeister? Bringen Sie Hinweisschilder am und im Haus an, legen Sie vorbereitete Teilnehmerlisten aus. Lassen Sie sich die Lichtschalter zeigen. Wie ist der Raum zu belüften? Gibt es einen Beamer für den Referenten oder bringt dieser ihn selbst mit? Wohin können die Bilder projiziert werden? Sie sehen, weil möglicherweise sehr viel zu tun ist, klären Sie die meisten Fragen schon viele Tage vorher. Wenn die Teilnehmer dann kommen, begrüßen Sie Ihre Gäste! Wie könnte die Veranstaltung ablaufen? Eröffnung durch Sie, die Orga ni satorin/den Organisator. Eventuell folgt dann der Vortrag Ihres Refe renten oder sie beginnen mit einer Vorstellungsrunde der Teilnehmer. Damit ein Veranstaltungsraum so gut gefüllt ist wie dieser, muss vorher intensiv mit der Presse zusammengearbeitetet werden. Foto: Klasus Schulz

14 12 TIPP Schwerpunkt Anschließend könnte der Erfahrungsaustausch stehen. Vielleicht ist es aber auch notwendig, dass Sie Ihr Vorhaben erläutern und erklären, welche Vorteile Sie sich von den Treffen erhoffen. Zum Schluss werden Zeit und Ort für das nächste Treffen bestimmt. Schicken Sie Einladungen an Per sonen, die Sie gerne dabei hätten Alle Gruppen brauchen Regeln. Sie sind weit über die Startphase hinaus sehr wichtig für das Gelingen der gemeinsamen Treffen. Gruppenregeln Geben sie niemals an Außenstehende weiter, was in Ihrer Gruppe besprochen wurde. Kommen sie pünktlich zu einem Gruppentreffen. Wenn sie verhin dert sind, melden sie sich bei einem anderen Gruppenmitglied ab. Vermeiden sie das Wörtchen man. Sprechen sie von sich selbst. Hören sie aufmerksam zu. Fallen sie anderen nicht ins Wort. Die Gruppentreffen beginnen mit einem Blitzlicht : Alle sagen kurz, wie es ihnen seit dem letzten Treffen ergangenen ist. Wenn sie während dieses Treffens über ein bestimmtes Thema sprechen möchten, sagen sie es jetzt. Geben sie keine Ratschläge. Versuchen sie sich in die Position ihrer Gesprächspartnerin oder ihres Gesprächspartners zu versetzen. Tipps geben sie nur, wenn sie ausdrücklich darum gebeten werden. Interpretieren sie die Aussagen anderer nicht. Stellen sie keine bohrenden Fragen. Machen sie ihren Gesprächspartnerinnen keine Vorwürfe

15 TIPP Schwerpunkt 13 Selbsthilfeunterstützung lernen auf hohem Niveau auf dem Weg zum mündigen Patienten Verstanden werden, Zuhören, Informationen bekommen, sind be kan nt lich die drei Grundpfeiler funktionierender Selbsthilfe arbeit. Ohne diese drei Aspekte werten zu wollen, spricht doch Einiges dafür, dass sich die indi viduelle Bedeutsamkeit dieser drei Punkte mit der Zeit verändert. Für einen Gruppen neuling ist die Erfahrung erstmals verstanden zu werden, ohne viel erklären zu müssen ein fach ungeheuer beeindruckend. Je mehr sich die eigene Seele wohl fühlt in der wärmenden Atmosphäre der Gruppe umso mehr kann sich der Betroffene auch den Befindlichkeiten der Anderen zuwenden. Das Zuhören wird immer wichtiger. Die soziale Bindung innerhalb einer Gruppe kann zu einem Familienersatz heranreifen. Über dem sozialen Aspekt der Gruppenarbeit steht aber noch der Infor mationsgewinn jedes Einzelnen und der Gruppe als Ganzes. Selbst hilfegruppen-teilnehmer sind erwiesenermaßen die mündigeren Patienten. Doch mit den medizinischen Informationen und deren Interpretation ist nicht so ganz einfach, wie wir im Folgenden zeigen werden. Vom Nutzen der Medizin Nach einem Vortrag von Prof. Peter T. Sawicki, Leiter des Instituts für Qualitätssicherung und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), im April 2009 Das Institut für Qualitätssicherung und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen ist ein unabhängiges Institut, das vom Gemeinsamen Bundesausschuss* (G-BA) oder dem Gesundheitsministerium (BMG) beauftragt wird, Empfehlungen zum Nutzen von diagnostischen und therapeutischen Verfahren zu erarbeiten.

16 14 TIPP Schwerpunkt Patienten erhalten durch die Arbeit des IQWiG eine verlässliche Beschreibung von medizinischen Verfahren, die helfen soll, sich besser zu entscheiden, so Prof. Sawicki. Es geht für Patienten möglicherweise um die Frage, soll ich mich operieren lassen oder doch lieber für den Rest meines Leben jeden Tag Tabletten nehmen? Voraussetzung für solche Entscheidungen ist, dass die zur Verfügung stehenden Informationen evidenzbasiert, also wissenschaftlich belegt sind. Sonnenschein Jedem Regen folgt auch wieder Der Placeboeffekt Strittig bei der Beurteilung medizinischer Verfahren sei gelegentlich, ob eine Veränderung eines gesundheitlichen Zustandes ursächlich auf das Medikament oder die Operation zurückzuführen ist, oder ob nicht ohnehin eine Besserung eingetreten wäre. Aufgrund der natürlichen Schwankungen der Intensität von chronischen Erkrankungen folgt auf jede Phase der Verschlechterung auch wieder eine Zeit, in der es dem Patienten besser geht ohne Zutun eines Arztes. Natürliche Schwankungen sind zu beobachten bei den Schmerzen eines Rheumatikers genauso wie bei der Blutzuckereinstellung des Diabetikers. Auch die Höhe des Blutdrucks oder die Luftnot bei Asthma sind nicht jeden Tag gleich. Jedem Regen folgt auch wieder Sonnenschein, weiß der Volksmund. Weil aber der Patient dazu neigt, genau dann den Arzt zu konsultieren, wenn es ihm besonders schlecht geht, ist die Wahrscheinlichkeit für eine Besserung nach dem Arztbesuch besonders hoch. Beide Arzt und Patient interpretieren die Besserung dann als ihren Therapieerfolg. Geheilt hat aber in Wirklichkeit der so genannte Placebo- oder Kontexteffekt. Gemeint ist damit, dass der Arzt überhaupt etwas tut und durch diese Handlung Zuversicht vermittelt, eine Zuversicht, die dem Patienten hilft. Die Kunst des Arztes besteht darin, den Patienten so lange über die Zeit hinwegzutäuschen, bis der Körper sich alleine wieder von der Krankheit trennt, wusste schon George Bernard Shaw.

17 TIPP Schwerpunkt 15 Überlieferte medizinische Handlungsweisen Ein weiteres Problem in der Beurteilung medizinischer Maßnahmen sieht Sawicki in überlieferten Handlungsweisen, deren Effektivität nicht mehr hinterfragt würde, weil man das ja immer schon so gemacht hat. Als Beispiel führte der Leiter des IQWiG den Aderlass an, der über Jahrhunderte als medizinischer Standard galt, ohne dass sein Nutzen durch vergleichende Untersuchungen jemals nachgewiesen worden wäre. Heutzutage gelte ähnliches für die Hormonbehandlung postmenopausaler Frauen. Unter Frauenärzten käme es schon fast einem Kunstfehler gleich, diesen Frauen keine Hormone zu verschreiben. Es sei unglaublich, so der Internist und ehemalige Chefarzt, was Ärzte mit Patienten gemacht hätten und was die Patienten sich auch gefallen ließen. Beispielsweise die Elektroschocks bei psychiatrischen Patienten, oder die vielen Vorschriften in der Diabetestherapie. Da mussten die Patienten ihre Nahrungsmittel genau abwiegen. Ferner war ihnen verboten Eis zu essen. Kurioserweise gab es dieses Eisverbot nur in Deutschland. Wer die französische Grenze überschritt, durfte auch als Diabetiker selbstverständlich schon immer Eis essen. Dort gab es noch nie ein solches Verbot. Ist die eine Therapie nützlicher als eine andere? Auch diese Frage versucht das Institut zu beantworten. Beispiele für als neu und besser gepriesene Medikamente waren der Cholesterinsenker Lipobay, der eine wunderbare Cholesterinsenkung zeigte aber auch mehr Todesfälle als bei Patienten ohne Cholesterinsenkung. Das Schmerzmittel Vioxx - als Fortschritt gefeiert, als Rückschritt vom Markt genommen. Der Blutdrucksenker Prazosin wurde wegen seiner Stoffwechselneutralität lange beworben, löst aber mehr Herzinfarkte und Schlaganfälle bei den Behandelten aus. Inhalative Insuline für Diabetiker, sie haben zu bösartigen Veränderungen in der Lunge geführt. Also, so die Schlussfolgerung des Mediziners, ist eine neue Therapie nicht automatisch auch eine bessere Therapie. Fehlannahmen in der Medizin In epidemiologischen Studien gibt es einen unmittelbaren

18 16 TIPP Schwerpunkt Zusammenhang zwischen einem hohem Cholesterinwert im Blut und Herzinfarkt. Also vermutete man, dass eine Cholesterinsenkung auch das Risiko für den Herzinfarkt minimiert. Dies ist aber nicht der Fall. Man kann auch das Cholesterin senken und gleichzeitig die Todesrate steigern. Je geringer die Knochendichte, umso höher ist die Gefahr für Knochenbrüche. Das steht fest. Steigert man aber die Knochendichte mit einem bestimmten Medikament wie Natriumfluorid, resultieren daraus mehr Knochenbrüche und nicht weniger. Studien zeigen: Je geringer der Vitaminspiegel im Blut von Rauchern, umso höher ist das Risiko für Krebs. Deswegen gab man den Rauchern Vitamine. Danach zeigte sich aber, dass die Sterblichkeitsrate für Lungenkrebs bei diesen Menschen nicht zurückgegangen ist. Im Gegenteil, die Vitamine haben zu einer Zunahme an Lungenkrebs geführt. Wichtig ist die Qualität der Arzt-Patienten kom munikation Rhythmusstörungen des Herzens kann man durch Medikamente reduzieren. Das EKG, die Herzstromkurve, sieht unter Behandlung besser aus also dachte man, die Menschen sterben dann auch nicht den plötzlichen Herztod. Tatsächlich gab es zwar weniger Rhythmusstörungen aber mehr Todesfälle durch den plötzlichen Herztod, den man eigentlich verhindern wollte. Zum Hormonstatus: Je weniger weibliche Geschlechtshormone im Blut zu finden sind, umso höher ist das Risiko für Schlaganfall. Also gibt man Frauen in der Postmenopause Hormone, damit Schlaganfall- und Herzinfarktrisiko sinken. Das Gegenteil trat ein: Man steigert durch die Hormone das Risiko für Schlaganfall.

19 TIPP Schwerpunkt 17 Was ist für die Patienten wichtig und was wollen die Patienten? Im Jahre 2003 hat das IQWiG weltweit genau 1234 wissenschaftliche Publikationen zum Diabetes gefunden. Bei 932 dieser Arbeiten handelte es sich um wissenschaftliche Forschungsergebnisse, so genannte Originalarbeiten. Nur 103 Studien waren so geplant und durchgeführt, dass sie auch Antwort auf therapierelevante Fragen liefern konnten. Solche Fragen sind: Sinkt die Sterblichkeit durch die Therapie? Wie hoch ist das Risiko für schwere Komplikationen? Wie entwickelt sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität unter Therapie? Welchen Aufwand muss der Patient für diese Therapie in Kauf nehmen? Wie zufrieden sind die Patienten danach? Gerade die letzte Frage wäre mit Hilfe von Fragebögen leicht herauszufinden, würde aber selten erhoben, meint der Institutsleiter. Was wünschen sich Patienten weltweit von einer guten Behandlung? Sie wollen Wertschätzung und Autonomie. Sie wollen an den Entscheidungen beteiligt werden. Wichtig ist die Qualität der Arzt-Patientenkommunikation sowie eine kontinuierliche Behandlung. Patienten wollen einen aufmerksamen Arzt, der höflich ist. Eine angenehme Umgebung und soziale Unterstützung sind ebenfalls wichtig. Keine Aussagen machen die Patienten zwischen Neuseeland und Kanada dazu, dass sie wenige Komplikationen wollten. Wird dies stillschweigend vorausgesetzt? Ziel des IQWiG Das Institut will medizinische Themen allgemeinverständlich veröffentlichen, ohne dabei die Entscheidung des Patienten vorwegzunehmen. Es gibt also keine Vorschriften, was ein Patient zu tun oder zu lassen hat. Wir wollen, dass diejenigen, die es betrifft, verstanden haben, worum es geht in der Diagnostik und Therapie und welche Effekte zu erwarten sind, so Sawicki wörtlich. Verwendet werden deswegen Kommunikationstechniken, die Verständlichkeit gewährleisten. Informationen oder telefonisch: (0221)

20 18 TIPP Schwerpunkt Gefühlte Risiken Ein Plädoyer für mehr Gelassenheit im Umgang mit Zahlen Als vor rund 10 Jahren die britische Presse meldete, eine neuartige Substanzgruppe von Antibabypillen erhöhe das Risiko einer Thromboembolie um 100 Prozent, reagierten viele Frauen panisch. Sie setzten die Pille ab. In den Folgemonaten kam es zu zusätzlichen Abtreibungen. Doch was bedeutetet die 100 prozentige Steigerung? Mit den älteren Pillen hatte 1 von 7000 Frauen eine Thrombose bekommen. Jetzt waren es 2 Frauen von Eine Verdopplung von 1 auf 2 sind 100 Prozent Zunahme des relativen Risikos. Das absolute Risiko stieg aber lediglich von 0,014 % (1 von 7000) auf jetzt 0,028 % (2 von 7000). Hätten die Frauen dieses absolute Risiko gekannt, wären unnötige Angst, Schwangerschaften und etwa 4-6 Millionen für die Abtreibungen vermieden worden. Szenenwechsel: Wie viele Kilometer muss man im Auto zurücklegen, um das gleiche Unfallrisiko zu haben, wie bei einem Flug von Berlin nach Neapel? Antwort: Etwa 20 Kilometer (Sivak & Flanagan, 2003). Wenn Sie also mit dem Auto sicher am Flughafen angekommen sind, haben sie den gefährlichsten Teil der Reise wahrscheinlich schon hinter sich. Nach dem Terroranschlägen vom 11. September 2001 hatten viele amerikanische Bürger Angst vor dem Fliegen. Sie stiegen um auf das Auto. In den folgenden Monaten gab es nachweislich 1600 Verkehrstote mehr auf den amerikanischen Straßen als das sonst im vergleichbaren Zeitraum vorher und auch später je wieder der Fall war. Das bedeutet, auf der Suche nach einer vermeintlich sichereren Reisemöglichkeit fanden diese Menschen den Tod, den sie vermeiden wollten (Gigerenzer, 2006). Wer die Pressemeldungen über die neue Grippe (landläufig: Schweinegrippe) verfolgt hat, erinnert sich vielleicht auch

21 TIPP Schwerpunkt 19 noch an SARS oder BSE. Doch: Der Schaden durch BSE war insgesamt ausgesprochen gering und wurde völlig überbewertet. Wir haben in den letzten dreißig Jahren hochgerechnet etwa 180 BSE- Todesfälle unter den 300 Millionen Europäern gehabt. Im selben Zeitraum starben Menschen an Salmonellenvergiftung, an Vergiftungen durch Kolibakterien. Etwa 140 Kleinkinder sterben jährlich dadurch, dass sie parfümiertes Lampenöl trinken. (ks) Quelle: Gigerenzer et. al., Max-Planck-Institut für Bildungsforschung Berlin Das Öl dieser Lampe wird jedes Jahr für viele Kleinkinder zu einer tödlichen Gefahr. Foto Jeger/Pixelio.de Die Illusion von Gewissheit Ein früh erkannter Prostatakrebs ist fast immer heilbar, lautete einmal eine Überschrift in unserem TIPP. Heute wollen wir etwas genauer hinschauen, wie solche Aussagen entstehen. Als Kriterium für das Überleben nach Krebs gilt weltweit die 5-Jahres Überlebensrate. Sie errechnet sich aus der Zahl der Patienten, die 5 Jahre nach ihrer Krebsdiagnose noch leben, geteilt durch die Zahl aller Patienten mit Krebsdiagnose. Das Schlüsselwort in dieser Definition ist Diagnose. Normalerweise wird ein Prostatakrebs im Alter von etwa 67 Jahren diagnostiziert. Der Patient erliegt nach rund 3 Jahren im Alter von 70 Jahren diesem Krebsleiden. Die 5-Jahres Überlebensrate ist also Null er konnte nicht geheilt werden.

22 20 TIPP Schwerpunkt Wird nun mit Hilfe von PSA-Test und ähnlichen Früherkennungs-maßnahmen der Diagnosezeitpunkt vorverlegt und vielleicht schon bei 60jährigen Patienten festgestellt, so können diese Patienten noch rund 10 Jahre leben. Auch sie sterben im Alter von 70. Ihre 5-Jahres Überlebensrate ist aber 100 Prozent. Sie gelten als geheilt. Nur sie haben deswegen keinen Tag länger gelebt als die Patienten ohne Früherkennung. Aber sie haben in all den Jahren Bestrahlungen, Operationen und Chemotherapie über sich ergehen lassen. Sie wurden durch diese Behandlungen inkontinent und verloren ihre sexuellen Fähigkeiten. Wofür? Konsequenz: Die 5-Jahres Überlebensraten bedeuten nicht, auch länger zu leben. Und 5-Jahres Überlebensraten sind absolut untauglich, um die Qualität und die Wirksamkeit einer Behandlung zu beurteilen. (Quelle: Giegerenzer, 2008) Ein Ausweg aus dem Dilemma wäre, die Sterberaten durch Prostatakrebs zu zählen. Diese liegen in den USA bei 26 beziehungsweise 27 in Großbritannien pro Männer. In Deutschland wird gerade erst ein Krebsregister an der Universität Heidelberg installiert. Vergleichbare Zahlen für Deutschland liegen deshalb noch nicht vor. (ks) Der Krebs beginnt Ohne Früherkennungsuntersuchung Krebsdiagnose aufgrund von Symptomen mit 67 Jahren 5-Jahres-Überlebensrate = 0 % Tod mit 70 Jahren Mit Früherkennungsuntersuchung Der Krebs beginnt Krebsdiagnose aufgrund von Screening mit 60 Jahren 5-Jahres-Überlebensrate = 100 % Tod mit 70 Jahren Obwohl der Zeitpunkt des Todes durch die Früherkennung nicht verändert wurde und obwohl kein Leben gerettet oder verlängert wurde, führt alleine die Vorverlegung des Diagnosezeitpunktes zu einer Zunahme der 5-Jahres- Überlebensrate. So führt uns die Statistik in die Irre. Quelle: Helping Doctors and Patients Make Sense of Health Statistics; Gigerenzer et. al. ; Association for Psychological Science, Vol 8 Nr. 2; S. 57

23 TIPP Schwerpunkt 21 Die Früherkennung von Krankheiten - die Krankheit von Früherkennungen Screening ist eine systematische Reihenuntersuchung von Menschen, beispielsweise gesunden Frauen, die bisher unerkannte Krankheiten, also auch Brustkrebsfälle finden soll. Frauen und auch Ärzte glauben naturgemäß an den Nutzen eines Screening, doch dieser ist umstritten. Sicherlich werden einige Frauen vor dem Tod an Brustkrebs bewahrt, aber der weitaus größte Teil der Screening- Teilnehmerinnen hat keinen Nutzen, sondern Nachteile, einige sogar einen Schaden von dieser Form der Früherkennung. Das behauptet Prof. Dr. Gerd Gigerenzer, Psychologe und Direktor am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung in Berlin. Der häufig verwendete Begriff der Vorsorge ist im Zusammenhang mit Screenings nicht richtig. Es geht um Früherkennung. Vorsorge wäre beispielsweise nicht zu rauchen sich gesund zu ernähren und Sport zu treiben. Vorsorge kann das Auftreten von Krebs verringern, Früherkennung kann dies nicht, denn sie dient nur der Entdeckung eines Krebses. Viele Menschen glauben, mit der Früherkennung würde man seltener Krebs bekommen und die Lebenserwartung deutlich erhöhen, weil ein früh erkannter Krebs fast immer geheilt werden kann. Das erste ist falsch. Und die Lebenserwartung wird je nach Krebsart nicht oder minimal erhöht. Wenn man an der Früherkennung teilnimmt, stirbt man dann seltener an Krebs? Reduziert sich die Sterblichkeit insgesamt, egal an welcher Ursache? Ärzte und Patientenorganisationen behaupten, die Früherkennung mit der Mammographie senke die Sterblichkeit an Brustkrebs immerhin um Prozent. Was bedeutet diese Zahl? Sie besagt, dass von je tausend 40- bis 70-jährigen Frauen, die zehn Jahre lang zum Screening gehen, eine weniger an Brustkrebs stirbt. Das klingt widersinnig, denn wie kann 1 von 1000 das gleiche sein wie 30 Prozent?

24 22 TIPP Schwerpunkt Der Trick ist, dass man dieselbe Information verschieden darstellen kann. Untersuchungen mit Frauen in vier Studien zeigten: von je 1000 Frauen, die am Screening teilnahmen, starben etwa 3 an Brustkrebs innerhalb der nächsten zehn Jahre. Und von je 1000 Frauen, die nicht teilnahmen, starben 4. Von 4 nach 3, das sind 25 Prozent oder in manchen Studien auch 30 Prozent. Das ist aber im Klartext 1 von 1000, das heißt 0,1 Prozent. Und selbst ein solch minimaler Nutzen ist nicht gesichert; renommierte Wissenschaftler vertreten heute die Auffassung, dass das Screening die Brustkrebs- Sterblichkeit überhaupt nicht reduzieren kann. Die Öffentlichkeit sollte ehrlich und verständlich darüber informiert werden, wie hoch der Nutzen der Mammographie tatsächlich einzuschätzen ist. In diesem Jahr werden wieder alle Frauen zwischen 50 und 69 zum bundesweiten Mammographie-Screening eingeladen. In dem Merkblatt, das die Frauen erhalten sollen, wird ihnen über die Größe des zu erwartenden Nutzens nichts mitgeteilt! Bei Frauen dieser Altersgruppe liegt die Verringerung der Brustkrebs- Sterblichkeit wahrscheinlich etwas höher, bei etwa zwei von Umgekehrt heißt das, dass 998 Frauen keinen Nutzen erwarten können. Es gibt keinen sicheren Nachweis dafür, dass Mammographie- Screening die Lebenserwartung erhöht, denn die Gesamtsterblichkeit bleibt etwa gleich. Das ist nicht untypisch für Krebs-Früherkennung. Eine Reihe von Untersuchungen zum Darm- und Prostatakrebs sind ebenfalls zum Schluss gekommen, dass Früherkennung die Gesamtsterblichkeit nicht oder kaum verbessert, selbst wenn sich die Krebssterblichkeit verringerte. Woran das liegt, weiß man nicht so genau. Aber es kann daran liegen, dass die Behandlung zum Tod an einer anderen Ursache führt. Nehmen Sie an, Sie hatten eine Operation, aber diese verursachte Blutgerinnsel. Statt an Prostatakrebs sterben Sie an einer Lungenembolie. Von 1000 Frauen wird durch die Früherkennung nur eine gerettet wie kann das sein, wo doch jede neunte bis zehnte an Brustkrebs erkrankt? Wenn man Brustkrebs hat, bedeutet das nicht, dass man daran stirbt. Die meisten Frauen mit Brustkrebs sterben nicht daran. Frauen erkranken ja relativ spät an Brustkrebs, und über die ganze Lebenszeit, bis zum Alter von 85 Jahren, trifft es

25 TIPP Schwerpunkt 23 etwa jede zehnte Frau. Ähnlich bei Prostatakrebs. Jeder dritte oder vierte Mann über 50 hat Prostatakrebs, jeder zweite über 80. Aber das heißt nicht, dass alle diese Männer daran sterben. Die meisten etwa 85 Prozent sterben mit dem Krebs, nicht an dem Krebs. Wenn man jetzt jeden Mann mit Prostatakrebs operiert, dann können Sie sich vorstellen, dass damit auch sehr viel Lebensqualität vernichtet wird. Die meisten dieser Männer hätten ohne Früherkennung den Krebs während ihres Lebens nicht bemerkt. Wir müssen lernen, Krebs nicht als Todesurteil zu sehen, sondern als etwas, mit dem viele von uns rechnen müssen, ohne dass man daran notwendigerweise stirbt. Jetzt könnte man meinen, wenn viele Frauen an der Früherkennung teilnehmen, dann werden auch viele Menschenleben gerettet! Ja, wenn eine Million Frauen regelmäßig am Screening teilnehmen, dann kann man erwarten, dass etwa 1000 Frauen weniger an Screenings machen nur dann Sinn, wenn durch eine früh einsetzende Behandlung die Sterblichkeitsrate gesenkt werden kann Brustkrebs sterben. Aber etwa genau so viele dieser Frauen werden häufiger an etwas anderem sterben. Hinzu kommen die möglichen Nachteile der Mammographie. Die sind der Bevölkerung meist nicht bekannt. Etwa 1 Frau von wird durch eine Mammographie an strahlenbedingtem Brustkrebs sterben, und ein paar mehr werden erkranken. Zweitens kann die Mammographie Karzinome entdecken, die sich so langsam entwickeln, dass eine Frau während ihrer Lebenszeit davon nie etwas bemerkt hätte. In diesen Fällen führt Früherkennung zu einem Verlust der Lebensqualität durch Folgen der Behandlung. Der häufigste Schaden aber entsteht durch falsch-positive Ergebnisse und deren Konsequenzen. Jede zweite Frau muss damit rechnen, einmal oder mehrmals positiv zu testen, selbst wenn sie keinen Krebs hat. Sie hat zur Folge, dass Frauen mit Angst und Schrecken reagieren, wenn sie ein falschpositives Ergebnis mitgeteilt bekommen und ans Sterben denken. Falls zehn Millionen Frauen am Screening teilnehmen, dann werden etwa fünf Millionen unnötig in Furcht oder gar Todesangst versetzt. Was man beim ersten Mal wissen sollte:

26 24 TIPP Schwerpunkt Von zehn Frauen, deren erstes Screening-Mammogramm positiv ist, haben wahrscheinlich neun keinen Krebs! Wenn man diese wichtigen Informationen endlich weitergeben würde, dann könnte man unnötigen Schmerz, Verzweiflung und Schrecken abwenden. Auch falsch-negative Ergebnisse kommen vor. Von zehn Frauen, die Krebs haben, wird dieser bei etwa einer übersehen. Unter dieser Proble-matik, keine hundertprozentig verlässliche Vorhersage zu bekommen, leiden alle Früherkennungsuntersuchungen. Screenings machen nur dann Sinn, wenn durch eine früh einsetzende Behandlung die Sterblichkeitsrate gesenkt werden kann oder wenn die Lebensqualität des Betroffenen gesteigert wird. Behandlungen haben niemals nur einen Nutzen. Sie haben immer auch zum Teil lebensbedrohliche Nebenwirkungen. Deshalb ist es unbedingt wichtig, Nutzen und möglichen Schaden sorgfältig gegeneinander abzuwägen. Es gilt, die Frauen nicht länger wie unmündige Patientinnen zu behandeln, denen man eröffnet, was sie zu tun haben, ohne sie offen über möglichen Nutzen und Schaden der Früherkennung zu informieren. Frauen sollen endlich das Recht erhalten, richtig informiert werden. Dazu gehört, dass jeder Arzt offen sagt: Der Nutzen besteht in etwa einem Todesfall auf Frauen an Brustkrebs weniger. Der Arzt sollte auch informieren über die vielen falsch positiven Testergebnisse und deren Folgen. Er sollte über den durch Strahlen bedingten Krebs und die physischen und psychischen Folgen der Behandlung von Karzinomen sprechen und auch darüber, dass so manche Frau während ihres Lebens den Krebs nie bemerkt hätte. Der Arzt kann hinzufügen, dass die Forschung immer noch geteilter Meinung ist, ob Screening überhaupt einen Nutzen hat. So informiert, kann sich jede Frau selbst entscheiden, ob sie teilnehmen will oder nicht. In dieser Welt ist nichts gewiss, außer dem Tod und den Steuern, hat Benjamin Franklin gesagt. Wir können absolute Sicherheit nicht herstellen. Die Illusion von Sicherheit ist eine der gefährlichsten Überzeugungen. In Deutschland suchen wir weiterhin nach Sicherheiten, wo keine sind, statt zu lernen, mit Risiken vernünftig umzugehen, lautet das Credo von Prof. Gigerenzer. (ks) Informationen:

27 TIPP Schwerpunkt 25 Studie zur Inanspruchnahme des Mammographie-Screenings Brustkrebs ist mit mehr als jährlichen Neuerkrankungen noch immer die häufigste Krebserkrankung bei Frauen. Seit dem Allparteienbeschluss des Deutschen Bundestages im Jahre 2002 steht das Mammographie-Screening im Blick- und Kritikfeld des öffentlichen Interesses. Die Women's Health Coalition (WHC) und die Frauenselbsthilfe nach Krebs, Bundesverband e.v. haben mit finanzieller Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit von Juli bis November 2008 eine wissenschaftlich begleitete Studie zum qualitätsgesicherten Mammographie-Screening in Auftrag gegeben. Hier die Ergebnisse einer Befragung von über Frauen: Das Mammographie-Screening wird von allen Früherkennungsmaßnahmen als die Sicherste eingeschätzt und von einer weit überwiegenden Zahl von Frauen in seinem Nutzen höher eingeschätzt als das Risiko der Strahlenbelastung bei der Untersuchung. 89 % der Teilnehmerinnen am Screening und 76 % der Nichtteilnehmerinnen hatten mehr Vertrauen durch die Beurteilung von zwei Experten. Das Screening erhöht nach Meinung von 94 % der Teilnehmerinnen und 88 % der Nicht- Teilnehmerinnen die Heilungschancen bei Brustkrebs durch eine frühe Diagnose. Die konsultierten Haus- und Frauenärzte haben ebenfalls eine positive Einstellung zum Mammographie-Screening: 91 Prozent der Frauenärzte beispielsweise rieten den Teilnehmerinnen zu einer Teilnahme, 8 % waren neutral, 1 % hat abgeraten. Bei den Nicht-Teilnehmerinnen haben 74 % zugeraten, 22 % waren neutral und 4 % haben abgeraten. Die erbliche Vorbelastung wird als Hauptfaktor für die Entstehung von Brustkrebs angesehen. 60 % der Befragten wissen nicht, dass Brustkrebs und Alter in einem Zusammenhang stehen. Sie glauben, dass Mammographie-Screening Brustkrebs verhindern kann. Die befragten Frauen wollen mehr Informationen über die Sicherheit des Befundes haben, den Unterschied zur bisherigen Mammographie, die Verwendung ihrer Daten und zu den gesundheitlichen Risiken des Mammographie- Screenings. In diesen Bereichen liegt ein Verbesserungspotential. Die Studienergebnisse werden vollständig im 3. Quartal 2009 veröffentlicht. (ks)

28 26 TIPP Regional Region Osthessen Fulda / Vogelsberg Hersfeld-Rotenburg Foto: AOK-Mediendienst

29 TIPP Regional 27 Das neue Paritätische Internetportal rund um Selbsthilfe Von Anne Leinweber Seit Mai 2009 verfügen die Paritätischen Selbsthilfekontaktstellen Darmstadt, Offenbach, Osthessen und Odenwald über eine eigene Internetpräsenz. Unter org stehen BesucherInnen vielfältige Informations- und Nutzungsmöglichkeiten rund um das Thema Selbsthilfe zur Verfügung. Interessierte Neueinsteiger können sich einen ersten Überblick darüber verschaffen, was Selbsthilfe bedeutet, wie sie sich gestaltet, was sie auszeichnet und wie sie helfend und unterstützend wirken kann. Zu ausgewählten Selbsthilfethemen bieten weiterführende Materialien einen vertiefenden Informationsgehalt. Mit der vorliegenden Ausgabe wird auch das Paritätische Selbsthilfemagazin TIPP zusätzlich in einer Online-Version bereitgestellt. Selbsthilfegruppen haben über ein Online-Formular die Möglichkeit, sich in einer Datenbank einzutragen. Hier haben die Gruppen die Gelegenheit, sich selbst, ihre Aktivitäten und thematischen Schwerpunkte beschreiben sowie ihre Termine, Treffpunkte und AnsprechpartnerInnen sowohl für die gruppeninterne Kommunikation als auch für Ratsuchende bekannt zu geben. Betroffene können die Datenbank über eine eigens auf der Homepage eingerichtete Suchfunktion nutzen, um eingetragene Selbsthilfegruppen in ihrer Nähe zu finden und die von den Gruppen angegebenen Kontaktmöglichkeiten einzusehen. Darüber hinaus beinhaltet die Homepage einen Veranstaltungskalender, der von Selbsthilfegruppen, aber auch anderen in der Selbsthilfe Engagierten und Aktiven zur Ankündigung von Veranstaltungen genutzt werden kann. Die MitarbeiterInnen der Paritätischen Selbsthilfebüros laden Sie herzlich ein zum Besuch und aktiven Mitgestaltung von

30 28 TIPP Regional Das Selbsthilfebüro Fulda Guten Tag, ich bin Christine Kircher und nach ca. 30 Jahren 2007 nach Fulda zurückgekehrt. Im Selbsthilfebüro Osthessen arbeite ich seit 01. März 2009 mit 15 Wochenstunden. Seit meiner ersten Arbeitsstelle (damals das Herz-Jesu-Krankenhaus im Labor) bin ich immer wieder Menschen mit chronischen Krankheiten, Handicaps, und/oder Behinderungen begegnet und habe/hatte seit meinem Studium an der GhK (Gesamthochschule Kassel) im Fachbereich Sozialwesen immer wieder Kontakt mit Selbsthilfegruppen. Ich weiß, wie wichtig und gut die Arbeit der Selbsthilfegruppen ist. Auch ich durfte eine Zeit lang den hohen Wert der Selbsthilfegruppe erleben. Das Selbsthilfebüro Osthessen befindet sich in der Heinrichstr. 48 in Fulda (Osthessencenter in den Räumen des VdK) Meine Sprechzeiten: montags und dienstags Uhr donnerstags 9-12 Uhr, (wenn ich keine Außentermine habe.) Telefon: Fax: Zwei wichtige Informationen: Am 31. Oktober 2009 Selbsthilfetag Fulda Festsaal der Orangerie/Maritim Schirmherr Bürgermeisters Dr. Dippel oder Oberbürgermeister Herrn Möller Im Herbst wird es eine aktualisierte Auflage des Wegweiser der Selbsthilfegruppen in Osthessen mit neuem Design geben. Über Rückmeldungen, Kontakte, Wünsche, Ideen zur Zusammenarbeit freue ich mich. Christine Kircher Diplom-Sozialpädagogin und Diplom-Sozialarbeiterin Mit 15 Wochenstunden kann ich mich hauptamtlich für die Selbsthilfegruppen einsetzen, beim Suchen bzw. Finden einer geeigneten SHG und/oder bei Neugründungen behilflich sein. Gerne bin ich auch als Lotsin behilflich, wenn zunächst andere Stellen/Einrichtungen gefunden werden müssen.

31 TIPP Regional 29 Mein Freund, der Krebs von Hans Lehmann Seit vielen Jahren ging ich regelmäßig einmal jährlich zu meinem Urologen zur Früherkennungsuntersuchung. Dabei war der für mich der Tastbefund maßgebend, denn der Begriff PSA war mir nahezu unbekannt, ganz zu schweigen von der Bedeutung von PSA-Messwerten. Nach einer dieser jährlichen Untersuchungen erhielt ich die Mitteilung: Sie haben einen PSA-Wert von 20 (ng/dl), bitte kommen Sie zu einem Gespräch in meine Praxis. Bis dahin war ich gesund, selbst Erkältungskrankheiten waren mir so gut wie unbekannt. Ich hatte kein Übergewicht, machte regelmäßig Ausdauersport und lebte halbwegs vernünftig. Also ging ich mit dem Gefühl Wird schon nichts Besonderes sein zum Urologen. Hier wurde mir dann in aller Deutlichkeit reiner Wein eingeschenkt. Der Urologe erklärte mir, dass ich aller Wahrscheinlichkeit nach Prostatakrebs habe. Bei diesem Wort ging ein unbeschreiblicher Schock durch meinen Kopf, ja durch meinen ganzen Körper. KREBS! ICH! Das kann doch nicht wahr sein. Das muss ein Irrtum sein. Denn warum sollte ich, ausgerechnet ich, Krebs haben? Nach dieser Diagnose hatte ich nur eine eingeschränkte Denkfähigkeit. Trotzdem fragte ich meinen Arzt nach den Therapieoptionen, den Folgewirkungen und Heilungsaussichten. Mit großer Offenheit beantwortete er meine Fragen. Mein Entsetzen vergrößerte sich dadurch aber noch. Es folgten einige schlaflose Nächte und tränenreiche Gespräche mit meiner Frau. Mein Lebensende sah ich schon in greifbarer Nähe. Die Probe aus der Gewebeentnahme brachte keinen Hinweis auf einen Tumor. Daher war meine Freude zunächst groß. Mein Urologe erklärte mir aber sehr anschaulich, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass er mit der sehr dünnen Biopsienadel einfach nicht das tumoröse Gewebe erwischt hat. Deshalb konnte mich das Ergebnis ohne Befund nicht in Sicherheit wiegen. Dennoch beschloss ich, zunächst einmal abzuwarten und es mit alternativen Methoden zu versuchen. Von der Rich-