Patienten-Pass. für die Therapie der Chronischen Myeloischen Leukämie
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- Gerhard Adrian Böhmer
- vor 6 Jahren
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1 Patienten-Pass für die Therapie der Chronischen Myeloischen Leukämie
2 Inhaltsverzeichnis Seite Vorwort 3 Patientendaten 4-6 Wichtige Hinweise zur Medikamenteneinnahme 7-9 Informationen zur Verlaufsbeobachtung Informationen zu Nebenwirkungen 15 Ihre individuelle Medikamentenliste Ihr Therapieverlauf Ihr nächster Termin Notizen 34 Wichtige Adressen 35 Vorwort Liebe Patientin, lieber Patient, Ihr Arzt hat Ihnen einen Tyrosinkinaseinhibitor (TKI) verordnet, um Ihre Erkrankung Chronische Myeloische Leukämie (CML) wirksam zu behandeln. Der Wirkstoff muss, um effektiv wirken zu können, einen kontinuierlich gleichen Blutspiegel aufweisen. Deshalb ist es wichtig, dass Sie das Medikament regelmäßig einnehmen an guten und an schlechten Tagen. Denken Sie also auch dann an Ihren TKI, wenn Sie sich gesund fühlen. Und sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Nebenwirkungen, bevor Sie das eigenmächtig absetzen. Sonst gefährden Sie Ihren Behandlungserfolg. Wir haben diesen Patientenpass für Sie entwickelt, um Ihnen die dauerhafte Einnahme zu erleichtern und damit Sie den Überblick über Ihre Therapie behalten. Er enthält alle wichtigen Infos zur Behandlung, zu notwendigen Untersuchungen und dem Verlauf Ihrer Erkrankung. Bringen Sie ihn zu jedem Arztbesuch mit und achten Sie darauf, dass alle Eintragungen aktuell sind. Das erleichtert Ihrem Arzt den Überblick über Ihre Therapie. Ihre PUREN Pharma 3
3 Patientendaten Ihre wichtigen Kontakte Behandelnder Arzt Name, Vorname Geburtsdatum Anschrift Stempel inkl. Notfallnummer Telefon Ihr Onkologe Ausstellungdatum: Diagnose: der Erstdiagnose: Stadium der Erkrankung: Stempel inkl. Notfallnummer Ihre Apotheke Vortherapien: Begleiterkrankungen: Sonstige Bemerkungen (Allergien, etc.): Blutgruppe: A B 0 Rh-pos Rh-neg. Stempel 4 5
4 Ihr Medikament Wichtige Hinweise zur Medikamenteneinnahme Tyrosinkinaseinhibitor: Therapiebeginn TKI: Die Therapie erfolgt im Rahmen einer Studie: ja nein Studienzentrum: Studienarzt: Studien- und Notfall-Telefon: Dauerhafte und konsequente Therapie Bei der Chronisch Myeloischen Leukämie bildet das Knochenmark zu viele weiße Blutkörperchen. Die massive Anzahl an Leukozyten führt zu Komplikationen wie Blutgerinnseln und Gefäßverschlüssen. Eine Heilung der Erkrankung ist nicht möglich. Doch sie lässt sich medikamentös gut behandeln, so dass die überzähligen Zellen zurückgedrängt werden. Tyrosinkinaseinhibitoren, kurz TKI, hemmen das sogenannte BCR-ABL Eiweiß und blockieren damit die permanente Zellteilung. Gebildet wird das fehlerhafte Eiweiß vom Philadelphia-Chromosom in den Leukämiezellen, das wiederum durch die fälschliche Verknüpfung zweier Stücke der Chromosomen 9 und 22 entsteht. TKI werden täglich als Tabletten eingenommen. Damit sie ihre Wirksamkeit nicht verlieren, müssen Sie diese dauerhaft einnehmen. Wiederholtes Absetzen, so die Erfahrungen, führt dazu, dass sie unwirksam werden. Die Zellen entwickeln Abwehrmechanismen gegen den Wirkstoff und werden resistent. Die CML-Zellen würden sich wieder unge- 6 7
5 hindert teilen, die CML zunehmen und damit verbundene Komplikationen vermehrt auftreten. Damit das nicht passiert, hilft es die Einnahme der Tabletten in Ihrer täglichen Routine fest zu verankern. Nur dauerhaft eingenommen bleiben TKI wirksam! So geht s besser Sie finden es schwierig, Ihre Tabletten regelmäßig einzunehmen? Damit sind Sie nicht allein! Die folgenden Tipps sollen Ihnen die Einnahme erleichtern. Verbinden Sie die Einnahme der TKI-Tabletten mit täglichen Ritualen wie Zähneputzen, dem Zubereiten Ihres morgendlichen Müslis oder Ihrer Tasse Kaffee. Am Abend das Gleiche: Nehmen Sie Ihr Medikament, wenn Sie das Abendbrot vorbereiten, noch mal mit dem Hund vor die Tür gehen oder Ihre abendliche Tasse Tee genießen. Lassen Sie sich z.b. mit Hilfe einer App an die Einnahme erinnern oder nutzen Sie die Erinnerungsfunktion Ihres Handys oder Ihrer Armbanduhr. Wenn Sie merken, dass Ihre Motivation nachlässt, holen Sie sich einen Termin bei Ihrem behandelnden Arzt und besprechen Sie noch einmal mit ihm, warum es sinnvoll ist, die Medikamente einzunehmen. Bitten Sie Ihre Apotheke, Sie frühzeitig an ein neues Rezept zu erinnern. Oder Sie tragen sich den Termin für das nächste Rezept in diesen Patientenpass ein. Am besten funktioniert die langfristige Einnahme, wenn Sie mehrere Methoden miteinander kombinieren. Nutzen Sie Tages- oder Wochen-Medikamentenbehälter (Dispenser) oder einen Medikamenten-Organizer. Hier erkennen Sie auf einen Blick, wenn Sie mal eine Tablette vergessen haben. 8 9
6 Informationen zur Verlaufsbeobachtung Kontrolle ist besser Ihr behandelnder Arzt möchte sicher sein, dass die Therapie bei Ihnen wirkt und Sie gut auf die Medikamente ansprechen. Deshalb bestellt er Sie regelmäßig zur Verlaufskontrolle ein. Der Ablaufplan dieser Termine folgt den Empfehlungen europäischer CML-Spezialisten. Sie können die Termine auf den hinteren Seiten eintragen. Mit Hilfe dreier Untersuchungen kann Ihr behandelnder Arzt sehr gut verfolgen, ob und wie gut Ihr Körper auf die TKI-Therapie anspricht und wie gut die Erkrankung unter Kontrolle ist. Dafür macht er ein und führt eine Chromosomen- sowie eine Q-PCR-Analyse durch. So erfährt Ihr Arzt, ob das normal ist (hämatologische Remission), noch Zellen mit dem Philadelphia-Chromosom nachweisbar sind (zytogenetische Remission) und ob noch fehlerhafte Erbinformation vorhanden ist (molekulargenetische Remission). Unter Remission versteht man den Rückgang der CML. Zunächst muss sich das normalisieren. Danach wird es alle 3 Monate kontrolliert. Mögliche Gendefekte untersucht Ihr Arzt alle 6 bis 12 Monate mit einer Chromosomenanalyse. Die PCR wird ebenfalls alle 3 Monate durchgeführt. Die Ergebnisse können Sie in diesen Patientenpass eintragen, den Sie immer bei sich haben und Ihrem Arzt bei jedem Termin zeigen sollten. Regelmäßige und kontinuierliche Verlaufskontrollen sichern den. Das In der chronischen Phase der CML ist die Anzahl der weißen Blutkörperchen erhöht, sie sind aber noch normal ausgereift. Die fortgeschrittene, akzelerierte CML ist dadurch gekennzeichnet, dass die Anzahl der weißen Blutkörperchen weiter ansteigt und zunehmend unreife Zellen in den Blutkreislauf übertreten. Im kontrolliert der Arzt, aus welchen Zellen sich das Blut zusammensetzt und wie reif die Blutzellen sind. Dafür entnimmt er Ihnen über die Vene einige Röhrchen Blut. Zu Beginn der TKI-Therapie wird der Arzt Ihr Blut alle 2 Wochen untersuchen; sobald an Hand der Werte klar ist, dass sich die Blutwerte normalisieren und Sie auf die Therapie ansprechen, verlängern sich die Abstände zwischen den Blutentnahmen auf 3 Monate
7 In den meisten Fällen normalisiert sich das innerhalb weniger Wochen nach Therapiebeginn, optimaler Weise nach 3 Monaten. Die Fachleute sprechen von einer hämatologischen Remission. Sollte das bei Ihnen innerhalb dieses Zeitraums nicht der Fall ist, heißt das nicht, dass die Therapie bei Ihnen unwirksam ist. Möglicherweise benötigen Sie vielleicht ein anderes, eine höhere oder einfach etwas mehr Geduld. Die Untersuchung des es ist allein nicht ausreichend, um eine Aussage über den Behandlungserfolg treffen zu können. Deshalb gehören die beiden folgenden Untersuchungen ebenfalls zur Verlaufsbeobachtung. Die Fachleute sprechen von einer hämatologischen Remission, wenn sich das normalisiert hat. Die Chromosomenanalyse Während der Zellteilung wird durch einen spontan auftretenden Fehler von Chromosom 9 und von Chromosom 22 jeweils ein Stück abgeschnitten, getauscht und fehlerhaft neu zusammengefügt. Die Stücke heißen ABL und BCR; durch die Verknüpfung entsteht das Philadelphia-Chromosom. Das BCR-ABL-Fusions-Gen produziert ein Eiweiß, das dazu führt, dass die weißen Blutkörperchen unkontrolliert wachsen. Das Gen lässt sich außer bei Ihnen auch bei 95 Prozent der CML-Patienten nachweisen. Bei der Chromosomenanalyse schaut der Arzt, wie groß bei Ihnen der Anteil leukämischer Zellen ist, die das Philadelphia-Chromosom enthalten. Dafür entnimmt er Ihnen in örtlicher Betäubung Knochenmark, meist aus dem Beckenkamm, und untersucht die Zellen auf Anzahl und Struktur der Chromosomen. Kann er bei Ihnen durch die Untersuchung keine Leukämiezellen mit dem Philadelphia-Chromosom mehr nachweisen, wird das als zytogenetische Remission bezeichnet. Diesen Zustand erreichen Sie im Idealfall nach 6 Monaten. Die Analyse wird alle 6 Monate wiederholt. Zytogenetische Remission heißt, dass bei der Chromosomenanalyse kein Philadelphia-Chromosom mehr nachweisbar ist. Die PCR-Analyse Am genauesten lässt sich mit molekulargenetischen Analysen feststellen, wie gut Sie auf die Therapie ansprechen. Der Test erfolgt aus dem Blut und wird mit der sogenannten Polymerase-Ketten-Reaktion, kurz PCR durchgeführt. Bei dieser sensiblen Messmethode wird Ihr Blut daraufhin 12 13
8 untersucht, wie das Verhältnis krankhaft veränderter BCR- ABL-Transkripte zu normalen ABL-Transkripten ist. Die Methode ist die sensitivste der drei Verfahren und kommt zum Einsatz, wenn Ihr und die Chromosomenanalyse normal ausfallen. Beträgt Ihr BCR-ABL-Wert bei der PCR-Analyse 12 Monate nach Therapiebeginn weniger als 0,1 Prozent des Ausgangswertes mit anderen Worten, wenn er um den Faktor 1000 reduziert ist sprechen die Ärzte von von einer guten molekulargenetischen Remission. Diese erreichen Sie bei gutem auf die Therapie normalerweise nach 12 Monaten. Manche Patienten reagieren noch intensiver auf die Therapie und ihr BCR-ABL-Wert sinkt auf unter 0,01 %. Experten sprechen von einer tiefen molekulargenetischen Remission. Ihr Arzt wird alle 3 Monate eine PCR-Analyse durchführen. Die molekulargenetische Remission ist erreicht, wenn nur noch ein Tausendstel des ursprünglichen BCR-ABL-Wertes nachweisbar ist. Informationen zu Nebenwirkungen Nebenwirkungen gering halten Grundsätzlich gilt: TKI gelten als wirksam und sicher. Gelegentlich treten bei Patienten Nebenwirkungen auf. Das kann, muss bei Ihnen aber nicht der Fall sein, denn jeder Patient reagiert anders auf die Medikation. Einige Nebenwirkungen treten unter den TKI häufiger auf. Manche Patienten berichten über Kopfschmerzen und Schwindel, anderen ist übel und sie haben keinen Appetit, wieder andere schlafen schlecht und fühlen sich sehr erschöpft. Auch Atemnot, Flüssigkeitsansammlungen im Gewebe, Hautprobleme oder Muskelund Knochenschmerzen treten auf. Das sind zum Teil sehr unspezifische Symptome, so dass Ihr Arzt im Zweifelsfall nicht klären können wird, ob diese Beschwerden vom Medikament oder von der Krankheit selbst herrühren. Der erste Schritt: Notieren Sie Ihre Beschwerden in diesen Patientenpass. Informieren Sie Ihren Arzt über neu aufgetretene Beschwerden und vor allem: Nehmen Sie Ihre TKI weiter, bis Ihr Arzt Ihnen etwas anderes sagt. Ansonsten steigt das Risiko, dass die Erkrankung weiter fortschreitet. Nebenwirkungen lassen sich normalerweise gut therapieren, oder Ihr Arzt ändert die TKI-Therapie so ab, dass Sie diese wieder besser vertragen. Bei nicht akzeptablen Nebenwirkungen wird Ihnen Ihr Arzt auch zu einem Therapiewechsel raten. Erster Ansprechpartner bei Nebenwirkungen ist Ihr Arzt! 14 15
9 Ihre individuelle Medikamentenliste Tragen Sie alle Medikamente ein, die Sie einnehmen / anwenden, auch wenn diese nicht-verschreibungspflichtig sind oder lassen Sie sich von Ihrem Arzt einen Medikationsplan ausstellen
10 Medikamentenliste 18 19
11 Ihr Therapieverlauf Verlaufsbeobachtung 20 21
12 Verlaufsbeobachtung 22 23
13 Ergebnisse der Verlaufsuntersuchung Ph + Ph + Ph + Ph
14 Ergebnisse der Verlaufsuntersuchung Ph + Ph + Ph + Ph
15 Ergebnisse der Verlaufsuntersuchung Ph + Ph + Ph + Ph
16 Ergebnisse der Verlaufsuntersuchung Ph + Ph + Ph + Ph + Fordern Sie jetzt Ihren neuen Patienten-Pass an, damit Sie Ihre Verlaufsuntersuchungen weiter dokumentieren können. info@puren-pharma.de 30 31
17 Ihre nächsten Termine : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : :
18 Notizen Wichtige Adressen Angehöriger, der im Notfall zu benachrichtigen ist Name, Vorname: Anschrift: Tefefon beruflich: Telefon privat: Telefon mobil: Arzt, der im Notfall zu benachrichtigen ist Name, Vorname: Anschrift: Tefefon Praxis: Telefon mobil:
19 Dieser Pass wurde ausgegeben von: PUREN Pharma GmbH & Co. KG Ein Unternehmen der Aurobindo Pharma Ltd. Willy-Brandt-Allee 2 D München T +49 (0) W
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