Mukoviszidose-Register, Software Muko.dok. aus Recherche und Antworten befragter Projektträger

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1 Quellen Informationsgrundlage für diesen Datensatz Name der Qualitätsinitiative Alias Literatur aus Recherche und Antworten befragter Projektträger Mukoviszidose-Register, Software Muko.dok CF-Register, Muko.dok Stern, Martin: The use of a cystic fibrosis patient registry to assess outcomes and improve cystic fibrosis care in Germany. In: Wolters Kluwer Health (2011), 17(6):473?7 Internetlink der Initiative verwandte Projekte Name Muko.Zert - Anerkennungsverfahren von Mukoviszidose-Einrichtungen Externer Qualitätsvergleich Mukoviszidose (Benchmarking) Patientenzufriedenheitsumfrage Mukoviszidose Träger Name Deutsche Gesellschaft für Pulmonologie Mucoviszidose e.v. Bonn Christiane Herzog Stiftung Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen Mukoviszidose Institut ggmbh Bonn Art des Trägers ärztl. Fachgesellschaft Ärztekammer Ansprechpartner Name des Ansprechpartners Adresse Marguerite Honer Mukoviszidose e.v. Bundesverband Cystische Fibrose (CF) In den Dauen Bonn Druckdatum: Seite 1/5

2 des Ansprechpartners Teilnehmer Initiative ist teilnehmerübergreifend Sektor Teilnehmerzahl national/ international bundesweites Projekt Einbezogene Patienten Krankenhäuser / Abteilungen Arztpraxen/ einzelne Ärzte sonstige ärztlich geleitete Einrichtungen stationär ambulant Reha 79 Zentren dokumentieren ca Patienten internationales Projekt keine Einschränkung angegeben Start der Initiative 1995 Status Zeitliche Begrenzung der Initiative Teilnahme/Neuanmeldung möglich Initiative von KV bzw. KBV IV-Vertrag oder DMP Teilnahme gesetzlich geregelt Teilnahme freiwillig Teilnahme wird vergütet Teilnahme ist eine Voraussetzung zur Abrechnung von Leistungen Ist die Teilnahme kostenpflichtig? Teilnahmebedingungen öffentlich verfügbar/einsehbar Erläuterung in (Dauer)Betrieb teilweise keine Angabe Software-Voraussetzungen etc. unter en/mukodok.html Druckdatum: Seite 2/5

3 Kurzfassung Inhalt Original-Beschreibung Datenregister zur pseudonymisierten Sammlung und Speicherung von klinische Daten, Labordaten und Angaben zur Therapie von Mukoviszidose-Patienten unter Verwendung einer speziellen Software (Muko.dok). Die Daten dienen als Grundlage für die Initiative "Externer Qualitätsvergleich Mukoviszidose (Benchmarking)" In Kooperation mit den Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland unterhält der Mukoviszidose e.v. deshalb ein Datenregister, in dem die Behandlungsdaten von Patienten pseudonymisiert (neben der Identifikationsnummer der Ambulanz werden fortlaufende Nummern für die Patienten vergeben und nur der behandelnde Arzt kennt die Identität des Patienten) gespeichert werden. Bis Ende 2010 waren mehr als Patienten in diesem Register erfasst. Die derzeit an der Qualitätssicherung teilnehmenden CF-Ambulanzen nehmen in der ersten Stufe mithilfe der vom Mukoviszidose e.v. entwickelten Dokumentationssoftware MUKO.dok die Basisdaten ihrer Patienten auf. In der zweiten Stufe wird jeder weitere Besuch des Patienten dokumentiert und klinische und Labordaten sowie Angaben zur Therapie erhoben. Dadurch wird den Ambulanzen ein externer Vergleich ermöglicht und ein Anhaltspunkt für die interne Qualitätssicherung gegeben. Die Daten können auch im Rahmen des Benchmarking weiter genutzt werden. Quelle: Fachbereiche/ Fachgruppen Leistungsbereich(e)/ Schlüsselbegriffe Kinder- und Jugendmedizin Lungen- und Bronchialheilkunde Mukoviszidose, CF, Cystische Fibrose Qualitätserfassung und -Beurteilung laut Quelle Form der Informationserfassung zur Qualität Sind für diese Erfassungen Referenzbereiche definiert? Werden die Informationen teilnehmerbezogen erfasst? Sind Kriterien für gute und schlechte Qualität teilnehmerbezogen definiert? Werden Kriterien für teilnehmerbezogene Qualität im Projekt (weiter-)entwickelt? Datensatz-Erfassung Qualitätsmanagement-Komponente (QM-System) im Projekt? Strukturqualität Prozessqualität Ergebnisqualität Koordination der Versorgung Druckdatum: Seite 3/5

4 Patientensicherheit Patientensicht/-zufriedenheit Fachkompetenz der Teilnehmer Qualität ärztlicher Versorgung wird betrachtet Qualität der Routineversorgung wird betrachtet / keine Angabe Nutzung der Messergebnisse Feedback an Teilnehmer Veröffentlichung der Ergebnisse Veröffentlichungsmedium Diskussion der Ergebnisse der einzelnen Teilnehmer Handlungsempfehlungen aufgrund der Ergebnisse Wird dargestellt, wie mit den Ergebnissen gearbeitet wird? Findet eine regelmäßige Evaluation der Qualitätssicherungsinitiative statt? Erläuterung der Evaluation Name der Qualitätsinitiative Kurzfassung Inhalt Internetlink der Initiative Name des Ansprechpartners Adresse kein teilnehmerbezogenes Feedback, zusammenfassend Internet Print Review ist erfolgt, Evaluation der verschiedenen Mukoviszidose-Initiativen als Ganzes ist geplant. Mukoviszidose-Register, Software Muko.dok Datenregister zur pseudonymisierten Sammlung und Speicherung von klinische Daten, Labordaten und Angaben zur Therapie von Mukoviszidose-Patienten unter Verwendung einer speziellen Software (Muko.dok). Die Daten dienen als Grundlage für die Initiative "Externer Qualitätsvergleich Mukoviszidose (Benchmarking)" Marguerite Honer Mukoviszidose e.v. Bundesverband Cystische Fibrose (CF) In den Dauen Bonn Druckdatum: Seite 4/5

5 des Ansprechpartners Anzahl erfüllter Qualitätsmerkmale 6 von 10 Qualitätsmerkmalen liegen vor. Druckdatum: Seite 5/5

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