Demenz: Fakten und Perspektiven der anderen Art 26. Januar 2017 VZI-Symposium

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1 Demenz: Fakten und Perspektiven der anderen Art 26. Januar 2017 VZI-Symposium Irene Bopp-Kistler, Dr med. FMH Innere Medizin, spez. Geriatrie Leitende Ärztin ambulante Dienste/ Memory-Klinik Universitäre Klinik für Akutgeriatrie Stadtspital Waid, Zürich

2 Es gibt keine Behandlung, deswegen keine Abklärung?

3 Eli Lilly scheitert mit Forschungsprojekt Alzheimer eine Hoffnung weniger :21 Uhr Der US-Konzern Eli Lilly muss eine schwere Niederlage auf der Suche nach einem Alzheimer- Heilmittel verkraften. Forscher und Investoren sind enttäuscht. Der Schweizer Konkurrent Roche hält weiter an seinen Arzneien fest. Solanezumab gescheitert.. Aktien der Pharma- Industrie stürzen ab

4 Nature 2016 Eine Hoffnung mehr, eine falsche Hoffnung oder doch nicht?? Sollten die Studien früher beginnen? Risikogruppen identifizieren?

5 Fakt: Das MCI (Mild cognitive Impairment) oder der mögliche Beginn der Demenz- Fragen über Fragen Wieso versage ich im Beruf? Wie sieht meine/unsere Zukunft aus? Wieso habe ich mehr Konflikte? Mobbing? Depression? Pat und Angehörige fühlen sich alleine gelassen, nicht ernst genommen Verunsicherung Krisensituation Schwierige Diagnoseübermittlung! Unbedingt breite Abklärung, um auch sekundäre Ursachen auszuschliessen Schlechte Prognosefähigkeit

6 Fakt: die neue Definition der Demenz nach DSM V: Major cognitive disorder Kognitive Bereiche 1. Lernen und Gedächtnis: nicht mehr obligat Immediatgedächtnis, Kurz-/Langzeitgedächtnis 2. Komplexe Aufmerksamkeit Vigilanz, selektive und geteilte A., Verarbeitungsgeschwindigkeit 3. Exekutive Funktionen Planen, Entscheiden, Arbeitsgedächtnis, Fehlerkontrolle, mentale Flexibilität 4. Sprache Expressive Sprache (inkl Benennen, Fluenz, Syntax) rezeptive Sprache 5. Perzeptuell-motorische Fähigkeit Zeichnen, visuelle Perzeption 6. Soziale Kognition Emotionen erkennen, theory of mind, Verhaltenskontrolle nach A. Monsch, 2014

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8 Demenz: es geht aber nicht nur im die ICD oder DSM-Kriterien, es geht um mehr Jeder Mensch mit Demenz erlebt den Schmerz des Loslassens anders, dieser Schmerz wird oft schon Beginn weg wahrgenommen:

9 Vom Loslassen Demenz bedeutet ohne Unterbruch loszulassen, das gilt für die Betroffenen, aber auch für die Angehörigen: Wenn bei einem Professor das Lesen nicht mehr geht, sich bei einem Lehrer die Sprache verabschiedet, sich bei einem Paar die Beziehung ändert oder sich ein Mensch zunehmend zurückziehen muss, der immer in der Öffentlichkeit stand. Loslassen bedeutet, mehr auf sich selber zurückgeworfen zu werden, doch auch dieses Selbst verändert sich: Loslassen von der Erinnerung, Loslassen vom Denken an die Zukunft

10 Der Fakt bleibt: Hausärztinnen und Hausärzte sind mehr denn je gefragt Der Patient kommt nicht mit der Anschrift Alzheimerkrank! Der Demenzpatient hat oft eine mangelnde Krankheitseinsicht- das führt zu Konflikten! Meist verschiedene Wahrnehmung Betroffene-Angehörige Die Menschen sollten ernst genommen werden, nicht vertrösten Die Fahreignung, das leidige Thema

11 Wie und wozu eine Frühdiagnose, wenn kaum eine Therapie? Stellenwert MRI Stellenwert PET Stellenwert Marker Stellenwert Liquor Es gibt Situationen, in denen man die Diagnose erzwingen muss, In anderen Situationen ist es besser zuzuwarten

12 Was soll ich sagen: MCI oder Demenz Fließender Übergang Manchmal ist es besser, der kognitiven Störung einen Namen zu geben!

13 Konversionsrate Je nach Studien: 7-15% der Pat. konvertieren pro Jahr in eine Alzheimer-Krankheit Vorsicht! Patienten mit MCI können auch wieder gesund werden! Eine Diagnose, die so schwierig zu übermitteln ist!

14 Es geht um die Sinnfrage «Die Erkrankung betrifft genau den Bereich, der uns so wichtig ist: unser Denken und unsere Persönlichkeit, weswegen sich die Frage stellt, ob ein solches Leben noch Sinn macht». Aus dem Buch demenz. Fakten Geschichten Perspektiven

15 Abschied, Trauer ohne Ende..., Unausgesprochenes Da und doch so fern Und es hat keinen Namen Ambiguous loss Der Mensch fühlt sich alleine

16 Einmal nach nirgendwo Aus dem Buch demenz. Fakten Geschichten Perspektiven»Einmal nach nirgendwo«, so die Aussage eines demenzerkrankten Patienten. Darauf reagierte die Ehefrau mit den Worten, dass sie in der genau gleichen Situation sei, es sei wie ein Aufbrechen nach nirgendwo, irgendwohin. Eine andere Partnerin meinte, dass es wie ein Albtraum sei, der nicht mehr aufhöre:»ich bin Witwe, obwohl mein Mann noch lebt.«

17 Sie haben Alzheimerdemenz Pause Was sage ich

18 Sie haben Alzheimerdemenz Kann man da etwas machen? Rückfrage? Antwort?

19 Das Diagnosegespräch löst Tränen, aber auch Wut aus

20 Aber auch Erleichterung und Klarheit.

21 Das Diagnosegespräch: am Anfang der Palliation steht die Kommunikation Betroffene und Angehörige haben das Recht auf Information! Das Diagnoseeröffnungsgespräch ist immer mit Emotionen verbunden und bleibt deswegen im Gedächtnis der Betroffenen stark gespeichert. Weniger Information ist mehr, aber Klarheit ist gefragt.

22 Gründe für eine klare, rechtzeitige Diagnoseeröffnung (eigene Erfahrungen/ modifiziert nach Alzheimer Europe) Konfliktvermeidung in der Paarbeziehung, Familie und im Beziehungsnetz Rechtzeitige Regelung von beruflichen und versicherungstechnischen Fragen Möglichkeit der rechtzeitigen Verarbeitung für die Angehörigen, Abschiednehmen, Zulassen von Trauer Rechtzeitige Entlastung der Angehörigen Bestätigung der Vermutung und Beendigung der Unsicherheit Besseres Verständnis der Probleme, Validation Rechtzeitige Entscheidungsfindung bezüglich Zukunft (Wünsche bezüglich Pflege, End of Life-Wünsche, Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht u.a.) Irene Bopp-Kistler: Diagnoseeröffnung und Begleitung: Therapeutische Umschau 2015; 72 (4): 225-9

23 Es geht nicht nur um die Übermittlung medizinischer Befunde! Das Diagnosegespräch ist der erste therapeutische Schritt und bleibt für immer in Erinnerung! Können Sie mir helfen, ich bin so stumm Ich weiss, was ich sagen möchte, doch ich kann es nicht sagen Muss ich nun mein Leben lang mit Alzheimer leben?

24 Einmal nach nirgendwo Aus dem Buch demenz. Fakten Geschichten Perspektiven «Nach dem Schock der Diagnose Alzheimer im Jahr 2011 musste ich erst einmal darüber nachdenken, was das wirklich heißt, und zwar für mich, meine Familie und meine weitere Zukunft ebenso. Seither ist viel Zeit vergangen, und ich habe mir eigentlich nicht ausgemalt, was das nun wirklich bedeutet, beziehungsweise was noch auf mich zukommt. Zunächst fiel eine große Last weg, die während meiner Arbeit auf mir gelastet hatte; es war ein wahrer Koloss»

25 Die Alzheimerdemenz hat viele Facetten: normale Ausbreitung: von temporomesial nach lateral, basal und frontal Leitsymptom Gedächtnis: klassische Alzheimerdemenz Leitsymptom Orientierung: PCA oder PPCA: (progressive) posteriore corticale Atrophie: kortikale Sehstörung bei intakten Sehfunktionen, räumliche Orientierungsstörung, Apraxie, Rechnen, Lesen u.a Leitsymptome Sprache: Logopenische Aphasie Leitsymptom: dysexekutiv: frontal betonte Alzheimerdemenz

26 Diagnosen, von denen (fast) niemand spricht! Lewy-Body-Demenz Frontale Demenzformen Atypische Alzheimerdemenz Gefässbedingte Demenz (auch Amyloidangiopathie) Andere Demenzen

27 Lewy Body Demenz Wichtigste Hauptsymptome: Aufmerksamkeitsstörung, visuokonstruktive und exekutive Defizite Kernmerkmale: 1. Rezidivierende optische Halluzinationen 2.Ausgeprägte Fluktuation (Aufmekrsamkeit, Vigilanz): entsprechend starken Verwirrtheitsphasen 3. Parkinsonismus Cave: Neuroleptika Gib Acetylcholinesterase-Hemmer

28 Extrem belastend für Angehörige!! Frontotemporale Demenz (bvftld) Soziales Verhalten Mangelnde Empathie flacher Affekt Anosognosie

29 Frontotemporale lobäre Degeneration (FTLD) Verhaltensveränderung Sprachveränderung Frontotemporale Demenz (bvftld) Progressive Aphasie Heute: PNFA Semantische Demenz Rüegger/Bopp Kortikobasale Degeneration Supranukleäre Paralyse Ohne und mit Motoneuronenerkrankung: ALS-Symptomen- Komplex

30 Wenn die Sprache nicht mehr geht Erscheint unter dem Ausdruck: PPA. Logopenische Variante der Alzheimerdemenz Unterform der FTLD: PNFA: Progrediente nicht fluide (= agrammatische Variante) Aphasie, früher auch «PPA» genannt (primär progrediente Aphasie) Semantische Demenz Vaskuläre Demenzformen

31 Antidementiva ja oder nein? Palliative Medikamente Acetlycholinesterase-Hemmer: cave cardiale Ko- Morbidität oft mehr Antrieb, Alltag verbessert Memantin: Verhaltensauffälligkeit, Sprache! Nutzen Risiko Abwägung Kosten sollten kein Argument sein Kombination? Ginkgo?

32 Psychopharmaka bei Demenz: Fakt: nicht immer zu umgehen möglichst zeitlich beschränkt Cave: anticholinerge Medikamente: keine trizyklischen Antidepressiva Wenn Neuroleptika: meist neue Generation niedrig dosiert Quetiapin, Risperidon, Pipamperon, Haloperidol?: Cave: Lewy-Body-Demenz bei Lewy-Body: Quetiapin oder Clozapin? Antidepressiva: SSRI, Trazodon (auch ret) u.a. Schlafmedikation? : Antidepressiva (Trazodon, Mirtazepin?) Quetiapin kurzfristig Benzodiazepin mit kurzer HWZ?

33 Antipsychotika pro und Contra

34 Was belastet? Verhalten Beziehung? Finanzen? Zukunft? Zeitmangel Wenig Freundschaften

35 Es sind nicht Ratschläge, die ich bekomme, sondern Schläge ins Gesicht...

36 Er ist wie ein siamesischer Zwilling, der ganz in meiner Nähe ist und mich nicht mehr los lässt...

37 Sie ist nicht mehr die Partnerin, die ich geheiratet habe. Es ist ein Abschied in Raten. Es gibt keinen Moment, in welchem ich nicht an sie denke..

38 Er ist wie eine leere Hülle, ausgepumpt und leer...

39 Es ist ein langer Abschied, das gibt mir Trost, und das ist auch eine Chance für mich... Er ist oft nicht mehr da, doch es macht mich nicht mehr so wütend wie früher... Es geht dem Abschied entgegen.

40 Demenz ist ein Krankheit, welche zu einer Beziehungsveränderung führt. Das wird zur Last Scham, Sexualität, Empathie, Schuld

41 Flaschenpost aus dem Durcheinandertal Aus dem Buch demenz. Fakten Geschichten Perspektiven Wie geht es Ihnen? Ich bin im Durcheinandertal. Wie poetisch Sie das ausdrücken. Wissen Sie, was ich anspreche? Sie meinen den Roman von Friedrich Dürrenmatt im Durcheinandertal Schön, dass Sie den kennen. Sie sehen, ich bin weder dürr noch matt

42 .in einer scheinbar aussichtslosen Situation dem Leben eine neue Sinnfindung geben? Ist das möglich?