Herausforderungen für die Physiotherapie in der Versorgung schwerstkranker und sterbender Kinder

Transkript

1 Herausforderungen für die Physiotherapie in der Versorgung schwerstkranker und sterbender Kinder Ina Thierfelder Wissenschaftliches Symposium Palliative Perspektiven in der Physiotherapie 9. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin 15. September 2012 / Berliner Congress Center Begriffsbestimmung zentraler Begriff Physiotherapie Physiotherapie umfasst die äußere Anwendung verschiedener Heilmittel durch verschiedene physiotherapeutische/ physikalische Behandlungsverfahren zur präventiven, kurativen, rehabilitativen und palliativen Behandlung gestörter Körperfunktionen im Kontext verschiedener Versorgungssektoren. Massagetherapie/ Reflexzonentherapie Bewegungstherapie Physiotherapie/ Physikalische Therapie Hydro-, Balneo-, Thermound Inhalationstherapie Elektro-, Licht und Strahlentherapie

2 Begriffsbestimmung zentraler Begriff lebenslimitierende Erkrankungen im Kindesalter Lebenslimitierende Erkrankungen umfassen Krankheiten, bei denen keine realistische Hoffnung auf Heilung besteht und an denen Kinder/ Jugendliche mutmaßlich vor dem Erreichen des Erwachsenenalters versterben. (EACP) Gruppe 1 Gruppe 2 Gruppe 3 Gruppe 4 kurative Therapie möglich, Palliativversorgung bei Therapieversagen keine kurative Therapie möglich, Therapie zielt auf Lebensverlängerung und aktive Teilnahme am Alltag fortschreitende Erkrankungen, für die keine kurativen Therapien existieren, langjährige Palliativversorgung nicht fortschreitende, irreversible Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und frühzeitig zum Tod führen EAPC (2007): IMPaCCT Standards of pediatric palliative care in europe Epidemiologische Bedeutung In Deutschland leiden Kinder an einer lebenslimitierenden Erkrankung, von denen jährlich 3500 versterben, die meisten in den ersten fünf Lebensjahren. Kinder mit schwerer infantiler Cerebralparese (ICP) als exemplarische Patientengruppe lebenslimitierender Erkrankungen Kinder leben in Deutschland mit einer ICP 2000 Kinder versterben vor Erreichen des Erwachsenenalters Lebenserwartung variiert individuell stark und ist abhängig vom Ausprägungsgrad des Beschwerdebildes Lebenserwartung ist unabhängig vom Versorgungssetting verbesserte Versorgungsbedingungen erhöhen die Lebenserwartung Katz RT (2003): Life expectancy for children with cerebral palsy and mental retardation: implications for life care planning. In: NeuroRehabilitation. 18(3) Odding et al (2006): The Epidemiology of cerebral palsy: Incidence, impairements and risk factors: In: Disability and Rehabilitation. 28(4),

3 Beschwerdebild Kinder, die an einer schweren ICP erkrankt sind, zeichnen sich durch das gleichzeitige Vorhandensein physischer, psychischer und sozialer Belastungen aus, wobei die physischen Beeinträchtigungen die vorherrschenden Symptome sind. kindbezogene Belastungen physische Belastungen psychische Belastungen soziale Belastungen elterliche Belastungen Eltern als Caregivers Odding et al (2006): The Epidemiology of cerebral palsy: Incidence, impairements and risk factors: In: Disability and Rehabilitation. 28(4), Parkes J et al (2009): The health of children with cerebral palsy and stress in their parents. In: Journal of advanced nursing. 65(11), Versorgungsstrukturen Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, geistigen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an und schließt die Unterstützung der Familie mit ein. Eine effektive Palliativversorgung benötigt einen multidisziplinären Ansatz, der die Familie einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht. (WHO 1998) ambulante Versorgung Kinderhospizdienste spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) stationäre Versorgung Kinderhospize Kinderpalliativstationen

4 Physiotherapeutische Versorgung internationale Standards Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Deutschland nationale Leitlinien Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin zur Behandlung von Kindern mit ICP Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin zur Physiotherapie bei neurologisch bedingten Bewegungsstörungen im Kindesalter Evidenz physiotherapeutischer Interventionen erfahrungsbasiertes (Fall)wissen Evidenz physiotherapeutischer Interventionen Bislang wurden vorwiegend physiotherapeutische Interventionen bei Kindern mit ICP hinsichtlich ihrer Evidenz untersucht, die auf eine Verbesserung der motorischen Beeinträchtigungen zielen (Antilla et al 2008). Krafttraining Constraint Induced Therapy (CI) sensomotorischer Trainingsprogramme Balancetraining Behandlung der oberen Extremität kardiovaskulärer Trainingsprogramme Hippotherapie Anttila et al (2008): Effectiveness of physical therapy interventions for children with cerebral palsy: A systematic review. In: Pediatrics 14 (8), 1-10

5 Fazit und Herausforderungen Kinder mit schwerer ICP zeigen eine hoch komplexe, individuell stark variierende Problemlage, in der physische Beeinträchtigungen vorherrschen und die Lebenserwartung verkürzt ist. Diese Problemlage macht sie zu einer hochrelevanten Patientengruppe für die Physiotherapie und für die pädiatrischen Palliativversorgung. Die Physiotherapie als Spezialist für motorische Beeinträchtigungen und Schmerzbehandlung muss Ihren Platz innerhalb der pädiatrischen Palliativversorgung inhaltlich und strukturell ausgestalten. Hierfür muss die Physiotherapie spezifische Interventionen und Konzepte aus ihrem gesamten Handlungsrepertoire vorlegen, diese n.m. mit Evidenzen belegen, Standards/ Leitlinien festlegen und dem breiten Fachpublikum zugänglich machen. Neben Hands-on-Physiotherapy müssen edukative Interventionen Hands-off- Physiotherapy stärker in den Mittelpunkt gerückt werden. Pädiatrische Palliativversorgung und Physiotherapie aktive und umfassende Versorgung von Kindern und Jugendlichen, die Körper, Seele und Geist gleichermaßen berücksichtigt und der ganzen betroffenen Familie Unterstützung gewährt. beginnt mit der Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält. versteht die Aufgabe professioneller Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen und sozialen Belastungen des Kindes einzuschätzen und zu minimieren. ist nur mit einem breiten multidisziplinären Ansatz unter Einbezug der Familie sowie öffentlicher Ressourcen möglich. kann auch bei knappen Ressourcen erfolgreich implementiert werden. kann in Einrichtungen der Maximalversorgung, kommunalen Krankenhäusern, Hospizen und zu Hause erbracht werden. Quelle: EAPC (2007): IMPaCCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung

6 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit. Kontakt Ina Thierfelder Dipl. Medizinpädagogin/ Physiotherapeutin Charité Universitätsmedizin Berlin CC1 Human- und Gesundheitswissenschaften Institut für Medizin-, Pflegepädagogik und Pflegewissenschaft Campus Virchow Klinikum Augustenburger Platz Berlin Tel. +49 (0) Fax +49 (0) ina.thierfelder@charite.de