Schweizer Angehörigenbefragung von Personen mit Querschnittlähmung 3./4. Quartal Erste Resultate

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Herbert Sachs
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1 Schweizer Angehörigenbefragung von Personen mit Querschnittlähmung 3./4. Quartal Erste Resultate Forum «Generation Roldies» Samstag 22. April 2017 Mirjam Brach Geschäftsführerin 1

2 Inhalt 1. Ausgangslage Wo stehen wir in der Forschung national / international? Bundesamt für Gesundheit (BAG): «Förderprogramm Entlastungsangebote für pflegende Angehörige » Zufriedenheit mit Verfügbarkeit und Qualität von Versorgungsangeboten Quellen für finanzielle Unterstützung Wissensstand bei Betroffenen 2. Themenfelder der Angehörigenbefragung 3. Beteiligung 4. Erste Einsichten aus der quantitativen Befragung 2

3 Ausgangslage 1/5 Wo stehen wir in der Forschung national / international? Studien Seit 1990 vermehrt Studien zur «Situation pflegender Angehöriger» Spezifisch zur Situation Angehöriger von Personen mit Querschnittlähmung ca internationale Fachartikel Keine Untersuchungen zur Situation Angehöriger von Personen mit Querschnittlähmung in der Schweiz Erste schweizweite Angehörigenbefragung von Personen mit Querschnittlähmung im 3./4. Quartal 2016 gefördert durch den Schweizerischen Nationalfonds 3

4 Ausgangslage 2/5 Das BAG Förderprogramm Entlastungsangebote für pflegende Angehörige will: Kenntnisse zu Bedürfnissen von betreuenden und pflegenden Angehörigen und ihrer Situationen verbessern Unterstützungs- und Entlastungsangebote bedarfsgerecht weiterentwickeln die Nutzung und Ausgestaltung von bestehenden Angeboten analysieren, um professionelle und informelle Angebote für betreuende und pflegende Angehörige weiterzuentwickeln Orientierungshilfen geben, damit betreuende und pflegende Angehörige mehr Unterstützung in der Arbeits- und Bildungswelt erhalten Planungsgrundlagen für Kantone, Städte und Gemeinden schaffen für bedarfsgerechte Strukturen Beitragen zur besseren Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Betreuungssowie Pflegeaufgaben 4

5 Ausgangslage 3/5 Zufriedenheit mit der Verfügbarkeit von Dienstleistungen für querschnittlähmungsspezifische Probleme in der Wohnregion (SwiSCI Studie 2013; N = 492) Medizinische Dienstleistungen Pflegerische Dienstleistungen Prozent Sehr unzufrieden Weder noch Sehr zufrieden Eher unzufrieden Eher zufrieden 5

Ausgangslage 4/5 Zufriedenheit mit der Qualität der querschnittlähmungsspezifischen Fachkompetenz von Dienstleistungen in der Wohnregion

6 Ausgangslage 4/5 Zufriedenheit mit der Qualität der querschnittlähmungsspezifischen Fachkompetenz von Dienstleistungen in der Wohnregion (SwiSCI Studie 2013; N = 492) Hausärzte Spitex Prozent Sehr unzufrieden Weder noch Sehr zufrieden Eher unzufrieden Eher zufrieden 6

7 Ausgangslage 5/5 Quellen für finanzielle Unterstützung - Wissensstand bei Betroffenen Hohe regionale Variation bzgl. Wissenstand zu Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung: In der frz. Schweiz um 14% niedrigerer Wissenstand/Kennnisse gegenüber dt. Schweiz 74% der Studienteilnehmer waren nicht in der Lage den vollen Umfang der ihnen zustehenden Leistungen zu verstehen oder zu beantragen Wissensdefizit war nicht assoziiert mit Alter, Geschlecht, Bildungsstand, Status Erwerbstätigkeit, Einkommen, Zivilstand oder Schweregrad der Querschnittlähmung Zusammenfassung zur Frage im SwiSCI Community Survey nach finanzieller Unterstützung von unterschiedlichen Kostenträgern für Betreuungs- und Pflegeleistungen (Möglichkeit von Mehrfachantworten) N= 222 Total inkonsistent konsistent n (100%) n (%) n (%) Unfallversicherung (66.7) 38 (33.3) Krankenversicherung (61.8) 26 (38.2) Invalidenversicherung (79.2) 15 (20.8) Militärversicherung 9 7 (77.8) 2 (22.2) AHV (58.8) 21 (41.2) Ergänzungsleistungen (35.1) 37 (64.9) 7

8 Themenfelder der Angehörigenbefragung Soziodemografische Angaben Lebenssituation, Lebensqualität Berufstätigkeit, Finanzbedarf Unterstützungsaufwand Informationsbedarf Nutzung von Diensten Zwischenmenschliche Beziehungen Gesellschaftliches Leben, Freizeit und Ferien 8

9 Beteiligung Bisher grösste Angehörigenbefragung in der Schweiz und international! 9

10 Schweizer Angehörigenbefragung von Personen mit Querschnittlähmung Erste Einsichten aus der quantitativen Befragung 1/3 Lebensqualität: im Durchschnitt gut Zwischenmenschliche Beziehungen: alternierend hohe physische und psychische Belastung Gesellschaftliches Leben, Freizeit und Ferien: Einschränkungen vorhanden Informationsbedarf: von 42% mit JA beantwortet Informationsquellen: TV, Radio, Zeitungen, Fachzeitschriften: 11% Online Medien (Webseiten, Social Media): 16,2% Familie, Freunde, Kollegen: 15,6% Hausarzt: 28,6% Facharzt für Paraplegiologie: 10,9% Gesundheitsfachberufe: 12,1% SPV: 3,2% ParaHelp: 10,5% Sozialberatung: 6,3% 10

11 Schweizer Angehörigenbefragung von Personen mit Querschnittlähmung Erste Einsichten aus der quantitativen Befragung 2/3 Berufstätigkeit: Vollzeit 13.6% Teilzeit 34.9% (hohe Variation im Pensum) arbeitslos 3.9% Änderungen Berufstätigkeit: keine 60.3%, zu Arbeiten aufgehört 15.3% Finanzbedarf: Persönliche Mehrkosten wegen Versorgungssituation 51.3% Monatliche Mehrkosten: CHF (26%) CHF (54%) CHF (14%) mehr als CHF (6%) 11

12 Schweizer Angehörigenbefragung von Personen mit Querschnittlähmung Erste Einsichten aus der quantitativen Befragung 3/3 Unterstützungsaufwand: Unterbrechung Erwerbstätigkeit von mehr als 4 Monaten (54.7%) Schwerpunkt liegt in der Assistenz nicht in der Übernahme von Tätigkeiten Aufwand pro Woche: weniger als 2h (24%), 2-10h (24,5%), 10-20h (20%), 20-40h (17%), 40-60h (9%) mehr als 60h (5.5%) 12

13 «Ab Juni 2017 werden identifizierte Problemfelder in einer qualitativen Studie mit Interviews vertieft und nachverfolgt» Wir werden alle Teilnehmer der Studie weiter über die Ergebnisse informieren! 13

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