Die Bedeutung der Unterstützung der pflegenden Angehörigen: Effekte bezüglich PatientInnen- und pflegenden Angehörigen-Outcomes

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Susanne Frank
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1 Die Bedeutung der Unterstützung der pflegenden Angehörigen: Effekte bezüglich PatientInnen- und pflegenden Angehörigen-Outcomes Laurel Northouse PhD, RN, FAAN University of Michigan

2 Bedeutung der pflegenden Angehörigen

3 Pflegende Angehörige bieten komplexe Pflege zu Hause Sie führen klinische Aufgaben durch, die ursprünglich von Pflegefachpersonen ausgeführt wurden. Sie gehen mit schweren Symptomen um. Sie überwachen Behandlungen mit hoher Toxizität. Sie leiten kritische Veränderungen weiter.

4 Vergleiche zwischen pflegenden Angehörigen bei Krebs und anderen Angehörigen

5 Pflegende Angehörigen mangelt es an Informationen und Schulung Sie geben komplexe physische Pflege ohne Schulung. Es mangelt ihnen an Schulung in folgenden Bereichen: Schmerzen 38% Fatigue 48% Andere Symptome 40% Medikamente geben 26% Ungenügende Schulung geringeres Selbstvertrauen Havyer et al., 2016

6 Pflegenden Angehörigen fehlt es an Unterstützung Sie erfahren wenig Unterstützung von anderen. Sie werden selten nach ihrem emotionalen Befinden gefragt. Sie werden selten an Hilfe/ Beratung verwiesen.

7 Warum sollen pflegende Angehörige vorbereitet werden? Weniger Symptome. Weniger Zeit im Bett. Höhere Lebensqualität

8 Warum sollen pflegende Angehörige vorbereitet werden? Weniger Medikamentenfehler. Weniger Belastung der Angehörigen. Weniger Depression.

9 PatientInnen und pflegende Angehörige begegnen der Krankheit zusammen.

10 Die Symptome der PatientInnen betreffen die PartnerInnen. Abhängig von der Zunahme der Symptome der Prostatakrebspatienten, berichten die PartnerInnen über eine Verschlechterung der Lebensqualität. Patientensymptome Urininkontinenz Erectile Dysfunction Fatigue Auswirkungen auf die PartnerInnen Soziale Lebensqualität Sexuelle Erfüllung Lebensqualität

11 Caregivers Symptoms Affect Patients Baseline 3 Months 6 Months Kershaw et al., 2015

12 Das Wohlbefinden von pflegenden Angehörigen beeinflusst die Pflegequalität der PatientInnen Gesundheit der pflegenden Angehörigen Major depression Lebensqualität der PatientInnen Odds Ratio Analysis 4.8 times lower Fair/Poor health Mögliche Gründe? Weniger Fähigkeiten, die Pflege zu koordinieren Weniger möglich, die Klinikbesuche einzuhalten Geringeres Verstehen der Information oder Entscheidungen zu fällen 3.8 times lower Litzelman et al., 2016

Sie gemeinsam behandeln hat eine synergetische Wirkung.

13 PatientInnen und pflegende Angehörige als "Pflegeeinheit" ansehen. Gründe: Den pflegenden Angehörigen helfen, hilft auch den PatientInnen. Sie gemeinsam behandeln hat eine synergetische Wirkung. Das hat eine stärkere Wirkung als jede Person einzeln zu behandeln. Vielen Interventionen verlangen einen dyadischen Zugang - d.h., Schmerzmanagement, Ernährung.

14 Auswirkungen auf die pflegenden Angehörigen Emotionell Physisch Sozial Spirituell

15 Emotionale Wirkung Ehepaare mit Krebs berichten über mehr Distress PatientInnen und pflegende Angehörige haben ein ähnliches Niveau von Distress. Einige pflegende Angehörige haben mehr Distress als die PatientInnen.

als PatientInnen mit fortgeschrittenem Krebs.

16 Emotionelle Auswirkungen von fortgeschrittenem Krebs Emotionell PartnerInnen berichten oft über mehr Depression als PatientInnen mit fortgeschrittenem Krebs. Clinical Depression Patients 23% Spouses 39% p value <.0001 Braun et al., 2007

17 Pflegende Angehörige mit hohem Distress. Emotionell INZIDENZ 20-30% der pflegenden Angehörigen haben hohen Distress. RISIKO FAKTOREN - Wenig soziale Unterstützung - Wenig Selbstvertrauen - Hoher Symptomdistress der PatientInnen - Hohe Belastung der Angehörigen

18 Physische Auswirkungen Schlafprobleme Fatigue Kardiovaskuläre Auswirkungen Vom Stress und PatientInnen leiden zu sehen: Kardiovaskuläre Reaktionsfähigkeit Blutdruck und Herzfrequenz Monin, et al., 2010

19 Veränderungen der Physisch Immunfunktion der pflegenden Angehörigen aufgrund von Stress Mehr Infektionen Verschlechterung von chronischen Erkrankungen Schübe bei zuvor stabilen Autoimmunerkrankungen wie Arthritis Rohleder et al., 2009

20 Zunahme von Entzündungen: Pflegende Angehörige versus Kontrollgruppe Physisch C- reactive protein mg/l Rohleder et al.,

Veränderung der pflegenden Angehörigen im gesunden Verhalten 42% Reduktion der physischen Aktivität 35% Gewichtszunahme 12% Höherer Alkoholkonsum

21 Veränderung der pflegenden Angehörigen im gesunden Verhalten 42% Reduktion der physischen Aktivität 35% Gewichtszunahme 12% Höherer Alkoholkonsum 56% Negative Veränderungen der Gesundheit Pflegende Angehörige vergessen eher, ihre eigenen Medikamente einzunehmen. Physisch Beesley et al., 2010

22 Soziale Effekte Strapazierte Beziehungen Kommunikationsprobleme

23 Sozial Häufige Kommunikationsprobleme Verschiedene Vorlieben in der Kommunikation (Offen vs. Geschlossen) Gefühle voreinander verbergen Langjährige Probleme vor dem Krebs

24 Spirituelle Effekte Krebs kann eine Transformierende Erfahrung sein

25 Spirituell Spirituelle Effekte auf die Familie Bietet Sinn und Zweck für das Leben Verändert die Prioritäten Verengt den Fokus auf einen Tag nach dem anderen

26 Effekte eines Pflegeinterventions- Programms

27 FOCUS Programm Bietet Information und Support Die Pflegefachperson führt das Programm gemeinsam mit PatientInnen und pflegenden Angehörigen durch

28 Inhalt des FOCUS Programm Total Studienteilnehmende = 947 Dyaden (Paare) F O C U S Family Optimism Coping Uncertainty Symptoms Communication, support, strengths Positive outlook, realistic goals Active coping, healthy lifestyle Information, living with uncertainty Management of symptoms

29 Durchführung der Pflegeintervention FOCUS Program 5 contacts Home Visit Phone Call Home Visit Phone Call Home Visit Delivered over three-month period

30 Brustkrebs 200 Interventionseffekt PatientInnen versus Kontrollgruppe Weniger negative Krankheitseinschätzung Weniger Hoffnungslosigkeit Prostatakrebs 263 Weniger Ungewissheit Bessere Kommunikation Fortgeschrittener Krebs 484 Besseres Coping Mehr gesundes Verhalten Höhere Selbstwirksamkeit Höhere soziale Lebensqualität Northouse et al., 2005, 2007,

31 Interventionseffekte Pflegende Angehörige versus Kontrollgruppe Brustkrebs Prostatakrebs Fortgeschrittener Krebs Weniger negative Einstellungen bezüglich Pflegen Weniger negative Einstellungen bezüglich Pflegen Weniger Hoffnungslosigkeit Weniger Ungewissheit Mehr aktives Coping Mehr Selbstwirksamkeit Bessere dyadische Kommunikation Höhere Lebensqualität Besseres Coping Mehr gesundes Verhalten Höhere Selbstwirksamkeit Höhere soziale Lebensqualität Höhere emotionale Lebensqualität

32 Overview Praktische Wege, um pflegenden Angehörigen zu helfen

33 Ein Protokoll für pflegende Angehörige in Ihrem Bereich entwickeln Den Namen des pflegenden Angehörigen aufnehmen Den pflegenden Angehörigen kurz einschätzen Austrittsplanung anbieten Für Fragen eine Kontaktperson für die pflegenden Angehörigen angeben

34 CARE ACT for Caregivers in U.S. Spitäler sagen zu: Den Namen des pflegenden Angehörigen zu notieren Den pflegenden Angehörigen zu informieren, wenn die PatientInnen entlassen werden Den pflegenden Angehörigen eine Austrittsplanung anbieten. Von 50 Staaten in den USA, haben 30 den Act akzeptiert

35 Den pflegenden Angehörigen kurz einschätzen Fragen: Wie werden Sie durch die Krankheit der PatientInnen beeinträchtigt Welche Information oder Hilfe benötigen Sie? Was tun Sie, um sich zu pflegen?

36 Die PatientInnen mit den pflegenden Angehörigen gemeinsam treffen Nach den Bedenken jeder Person fragen Sie bestärken, die Gefühle zu teilen Nurse Ihnen zu helfen, einen Plan zu entwerfen, um den Bedenken zu begegnen Patient Family Member

37 An hilfreiche Ressourcen Sozialarbeiter oder Beratungen verweisen Computer im Warteraum Kliniken für psychische Gesundheit Pflege zu Hause, Spitex Zuverlässige Websites

38 Wege zur Bewältigung anbieten sich gemeinsam in freudvollen Aktivitäten engagieren Sich nicht von Krebs vereinnahmen lassen Supportive Beziehungen aufrecht erhalten Den Sinn und den Zweck der Krankheit betrachten Annehmen - eine mächtige Coping- Strategie

39 Die pflegenden Angehörigen ermutigen, sich selber zu pflegen Bewegung/Sport, um Stress zu bekämpfen Nahrungsreiches Essen zu sich nehmen Ausreichend schlafen Regelmässig die Gesundheit kontrollieren

40 Wiederherstellung fördern Zeit in der Natur verbringen kann mentale Fatigue reduzieren Weitere erneuernde Aktivitäten: Spazieren gehen Zeit im Garten verbringen Aus dem Fenster schauen Die Natur hilft bei der Wiederherstellung kognitiver Fähigkeiten

41 Schlussfolgerungen Den pflegenden Angehörigen helfen PatientInnen und pflegende Angehörige als Pflegeeinheit betrachten

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