Autismus im Kleinkindalter

Transkript

1 PRITHVI PEREPA Autismus im Kleinkindalter REIHE AKTIVE LEBENSGESTALTUNG Autismus-Spektrum-Störung Grundlagenwissen für Eltern und professionelle Helfer Junfermann V e r l a g

2 Prithvi Perepa Autismus im Kleinkindalter Grundlagenwissen für professionelle Helfer und Eltern

3 blogweise.junfermann.de twitter.com/junfermann

4 PRITHVI PEREPA AUTISMUS IM KLEINKINDALTER GRUNDLAGENWISSEN FÜR PROFESSIONELLE HELFER UND ELTERN Junfermann Verlag Paderborn 2016

5 Copyright Übersetzung Coverfoto Covergestaltung / Reihenentwurf der deutschen Ausgabe: Junfermann Verlag, Paderborn 2016 der Originalausgabe: Prithvi Perepa, 2013 Open International Publishing Limited. All rights reserved. German language edition of Understandning Autism in the Early Years published by McGraw-Hill Education / Open University Press UK. Guido Plata Sunny studio Christian Tschepp Satz & Layout JUNFERMANN Druck & Service, Paderborn Alle Rechte vorbehalten. Das Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtsgesetzes ist ohne Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Dies gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abrufbar. ISBN Dieses Buch erscheint parallel in diesen Formaten: ISBN (EPUB), (Print), (MOBI). In diesem Buch s ind Internet-Adressen von externen Websites für die weiterführende Recherche aufgelistet. Diese Websites unterliegen der Haftung der jeweiligen Betreiber. Sie wurden mit größtmöglicher Sorgfalt daraufhin überprüft, ob etwaige Rechtsverstöße bestehen. Zu dem Zeitpunkt waren keine Rechtsverstöße ersichtlich. Der Junfermann Verlag hat keinerlei Einfluss auf die aktuelle und zukünftige Gestaltung und auf die Inhalte der Seiten.

6 Für meine Mum und meinen Dad

7

8 Inhalt 1. Einführung in das Autismusspektrum Die Entdeckung des Autismusspektrums Wie ähnlich sind frühkindlicher Autismus und Asperger-Syndrom? Soziale Kommunikation und Interaktion Vorstellungsvermögen und flexibles Denken Prävalenz und Ursachen Identifikation und Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung Die eigene Einschätzung kommunizieren Diagnostische Abläufe und Untersuchungswerkzeuge Differentialdiagnose Die Rolle von Familien und Fachkräften bei der Diagnose Reaktionen auf die Diagnose Die Arbeit mit den Familien der Betroffenen Die Auswirkungen des Autismus eines Kindes auf die Familie Zusammenarbeit mit der Familie Probleme bei der Aufrechterhaltung einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit Soziale Interaktion Theory of Mind Beeinträchtigte interpersonelle Verbundenheit Die Entwicklung von Bindungen Die Entwicklung von Augenkontakt Lehren, Emotionen zu erkennen Soziale Regeln erklären Weitere grundlegende Fertigkeiten Beziehungen zu Gleichaltrigen entwickeln Kommunikation Theoretische Erklärungen Beurteilung der Kommunikationsfähigkeit Präverbale Fertigkeiten... 64

9 5.4 Der Einsatz von Bildern für die Kommunikation Echolalie Umkehr von Pronomen Redewendungen und Metaphern Konzepte erklären Fertigkeiten in der Gesprächsführung Vorstellungsvermögen und flexibles Denken Kognitive Entwicklungsphasen des Spielens Entwicklungsphasen des Sozialspiels Spielen und Autismus Beurteilung der Fertigkeiten im Spielen Mögliche Strategien für die Förderung von Fertigkeiten im Spielen Wahrnehmungsbezogene Probleme Theoretische Grundlagen Strategien zur Abhilfe Schwierigkeiten im Verhalten Schwierigkeiten in der Kommunikation Schwierigkeiten beim sozialen Verständnis Vorstellungsvermögen und flexibles Denken Sensorische Wahrnehmung Verhaltensbeurteilung und Planung Mögliche Strategien zur Förderung Zusammenarbeit mit anderen Fachkräften Probleme bei der Zusammenarbeit Richtlinien für die Gute Praxis Der Übergang in die Grundschule Die Auswahl einer Schule Den Übergang vorbereiten Hinweise zur Terminologie Literatur Über den Autor

10 1. Einführung in das Autismusspektrum Ob Sie nun bereits seit langer Zeit mit Kindern arbeiten oder neu auf diesem Gebiet sind, Sie haben mit Sicherheit schon von den Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) gehört. Dies ist unter anderem dem Interesse der Medien an diesem Thema zu verdanken, das allerdings leider auch zu Missverständnissen und der Verbreitung unzutreffender Informationen geführt hat. In diesem Kapitel soll daher zunächst eine Einführung in die Thematik anhand einiger grundlegender Fakten geboten werden. Der Begriff Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) bezeichnet eine Reihe von Problemen in zwei zentralen Bereichen der menschlichen Entwicklung, nämlich: soziale Kommunikation und Interaktion sowie Vorstellungsvermögen und flexibles Denken. 1 Bis vor Kurzem betrachtete man die Beeinträchtigungen in den Bereichen Kommunikation und soziale Interaktion noch als getrennt voneinander und sprach daher in Verbindung mit dem dritten Symptombereich (repetitive und stereotype Verhaltensmuster) entsprechend einem Vorschlag von Wing (1981) von einer Triade der Beeinträchtigung. In der 2013 erschienenen fünften Revision des Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), dem Klassifikationssystem der USamerikanischen American Psychiatric Association (APA), wurden die ersten beiden Symptombereiche jedoch zusammengefasst. Demgegenüber ist die klassische Symptomtriade in der ICD-10 noch vorhanden. Autismus-Spektrum-Störungen zählen zu den Entwicklungsstörungen, das bedeutet, sie betreffen das Individuum bereits in der Kindheit. Oft sind die Symptome auch schon in dieser frühen Entwicklungsphase sichtbar, weshalb man in älteren Versionen des DSM nur dann den sogenannten frühkindlichen Autismus diagnostizierte, wenn sich die Störung vor dem dritten Lebensjahr manifestierte. (In der noch bis 2017 gültigen und jährlich aktualisierten ICD-10-GM, der speziellen deutschen Fassung der Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme / International Classification of Diseases and Related Health Problems, welche vom deutschen DIMDI, dem Deutschen Institut für medizinische Dokumentation und Information, herausgegeben wird, ist dieses Kriterium 1 Diese beiden Punkte stellen keine Auflistung der zentralen Symptome aus den internationalen Klassifikationssystemen dar. ICD-10 und DSM-5 nennen Beeinträchtigungen in sozialer Kommunikation und Interaktion sowie eingeschränkte und repetitive Muster in Verhalten, Interessen oder Aktivitäten als zentrale Merkmale (evtl. verbunden mit Entwicklungsverzögerungen oder Intelligenzminderung). Der Autor konzentriert sich hier auf die Bereiche, die besonders wichtige Ansatzpunkte für Interventionen sind. [Anmerkung des Übersetzers]

11 10 Autismus im Kleinkindalter ebenfalls noch enthalten. Voraussichtlich werden die diagnostischen Klassifikationen und Kriterien allerdings mit dem Erscheinen der ICD-11 im Jahre 2018 an das aktuelle DSM angeglichen.) Leider ist es nicht immer möglich, bei Kindern in einem so frühen Lebensabschnitt eine eindeutige Diagnose zu stellen; insbesondere dann nicht, wenn entweder sehr schwerwiegende Lernstörungen oder aber überhaupt keine Lernstörungen vorliegen. Betrachten wir dazu zwei Fallstudien, die veranschaulichen, welche Auswirkungen eine Autismus-Spektrum-Störung haben kann. Fallstudie 1 Bereits als Säugling wollte Mohammed nicht gern geknuddelt werden, weshalb seine Mutter schon damals besorgt war, dass irgendetwas mit ihrem Sohn nicht stimmen könne. Später hatte er im Alter von drei Jahren noch nicht zu sprechen begonnen, und auch heute, mit fünf Jahren, spricht er kaum. Manchmal sagt er sinnlose Wörter, aber nicht, um Bitten zu äußern. Mohammed mag es nicht, wenn irgendetwas von seiner täglichen Routine abweicht, beispielsweise wenn ein anderer Weg zum Supermarkt genommen wird oder Freunde und Familie zu Besuch kommen. Bei solchen Gelegenheiten regt er sich sehr auf, beginnt zu weinen und versucht, die Gäste hinauszuschieben. Fallstudie 2 Im Alter von nur fünf Jahren spielt Ben schon so gut Klavier wie ein professioneller Musiker. Seine Eltern können sich darüber nur wundern, da sie beide keine Musiker sind. Ben begann zu spielen, als die Familie bei Verwandten zu Besuch war. Die Verwandten besaßen ein Klavier, und Ben hörte sie spielen. Beobachtet man ihn beim Klavierspielen, glaubt man nicht, dass er irgendwelche Probleme oder Einschränkungen hat. Dies beginnt man erst dann zu vermuten, wenn man Ben sagt, dass er mit dem Klavierspielen aufhören soll, bevor er sich selber entschieden hat, dass er nun damit fertig ist; oder wenn er in der Kirche oder im Haus anderer Leute auf einem dort stehenden Klavier zu spielen beginnt und man ihn auffordert, es zu unterlassen. Bei solchen Gelegenheiten regt Ben sich sehr auf und zeigt dies, indem er zu weinen beginnt und sich in der Regel auch auf den Boden wirft. Bens Eltern sind nicht sicher, ob dies darauf zurückzuführen ist, dass Ben ein Einzelkind ist und sie vielleicht nicht streng genug mit ihm sind. Auf den ersten Blick scheint es, als ob diese Kinder über sehr unterschiedliche geistige Fähigkeiten verfügen, aber bei beiden wurde diagnostiziert, dass sie sich auf dem Autismusspektrum befinden. Der Grund für die Verwendung des Wortes Spektrum in diesem Zusammenhang ist, dass sich Autismus-Spektrum-Störungen individuell auf sehr unterschiedliche Weise auswirken.

12 Einführung in das Autismusspektrum Die Entdeckung des Autismusspektrums Die Vorstellung von Autismus als Erkrankung kam in den 1930er- und 1940er- Jahren in unterschiedlichen Teilen der Welt auf. Bereits 1911 prägte der Schweizer Psychiater Eugen Bleuler den Begriff Autismus, allerdings als Bezeichnung für den Rückzug in sich selbst bei Schizophrenie. Im Jahre 1938 verwendete der österreichische Kinderarzt Hans Asperger denselben Begriff zur Beschreibung auffälliger Kinder, die die typischen Merkmale des später nach ihm benannten Asperger-Syndroms aufwiesen. Der aus Österreich emigrierte, US-amerikanische Kinderpsychiater Leo Kanner prägte unabhängig davon fast zeitgleich im Jahre 1943 den Begriff Autismus für eine entsprechende Störung im frühen Kindesalter (early infantile autism), nachdem er eine Gruppe von elf Kindern mit entsprechender Symptomatik intensiv untersucht hatte, weshalb man den frühkindlichen Autismus auch heute teilweise noch als Kanner-Syndrom bezeichnet. Obwohl Asperger 1944 seine ein Jahr zuvor eingereichte Habilitationsschrift mit dem Titel Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter veröffentlichte, die eine detaillierte Beschreibung der charakteristischen Symptome enthielt, blieb seine Arbeit in der englischsprachigen Fachwelt lange unbekannt, bis sie 1981 von Wing in einem Fachartikel erwähnt und später von Frith (1991) ins Englische übersetzt wurde. Erst danach fand das Asperger-Syndrom als eigene Unterkategorie von Autismus weltweit Anerkennung. Die beiden Unterkategorien von Autismus, der frühkindliche Autismus und das Asperger-Syndrom, sind in der ICD-10-GM noch gebräuchlich (daneben existiert in diesem System noch der sogenannte atypische Autismus), im DSM-5 wurden frühkindlicher Autismus und Asperger-Syndrom innerhalb der Autismus-Spektrum-Störungen zusammengefasst. Dass bis in die 1940er-Jahre keine diagnostischen Klassifikationen existierten, bedeutet selbstverständlich nicht, dass es keinen Autismus gegeben hätte. Tatsächlich gibt es viele Hinweise darauf und teils auch Belege dafür, dass viele Menschen sich auch in früheren Zeiten auf dem Autismusspektrum befunden haben (Frith, 2003). Jedoch wurde ein Kind, das in den charakteristischen Bereichen Schwierigkeiten hatte, damals nicht als autistisch diagnostiziert. Kanner und Asperger waren überzeugt, dass die Kinder, mit denen sie arbeiteten, überdurchschnittlich intelligent waren. Als man Autismus besser zu verstehen begann, zeigte sich jedoch, dass dies nicht immer der Fall ist. Wenn Kinder mit diag nostiziertem Autismus normal oder überdurchschnittlich intelligent sind, beschreibt man ihren Zustand oft mit dem Begriff des hochfunktionalen Autismus (HFA), was jedoch keine offizielle Diagnose darstellt. Ebenso können Kinder mit dem Asperger-Syndrom oder atypischem Autismus durchaus normal intelligent sein. Man darf nicht vergessen, dass Kinder auf dem Autismusspektrum ebenso wie

13 12 Autismus im Kleinkindalter alle anderen Kinder weitere Probleme haben können, etwa Lernstörungen, Epilepsie, Seh- oder Hörstörungen und natürlich auch psychische Störungen. Das Vorliegen mehrerer Erkrankungen zur selben Zeit wird auch als Komorbidität bezeichnet, bei einer großen Zahl von Erkrankungen spricht man von Multimorbidität. 1.2 Wie ähnlich sind frühkindlicher Autismus und Asperger-Syndrom? Kinder, bei denen frühkindlicher Autismus oder das Asperger-Syndrom diagnostiziert wurde, haben Schwierigkeiten in beiden oben genannten Bereichen (soziale Interaktion und Kommunikation sowie Vorstellungsvermögen und flexibles Denken). Der Hauptunterschied zwischen frühkindlichem Autismus und dem Asperger- Syndrom ist laut ICD-10 das Fehlen von Verzögerungen der allgemeinen, sprachlichen oder kognitiven Entwicklung, die sich bei frühkindlichem Autismus vor dem Erreichen des dritten Lebensjahres manifestieren müssen. Allerdings führte die Anwendung dieses Kriteriums in der Vergangenheit zu Überschneidungen mit dem atypischen Autismus und anderen Zustandsbildern, weshalb man das Asperger-Syndrom im DSM-5 mit den anderen Autismus-Diagnosen ICD-10 / ICD-10-GM zu den Autismus-Spektrum-Störungen zusammenfasste. In der ICD-10 / ICD-10-GM ist die Trennung zwischen den Diagnosen dementsprechend noch enthalten. Die Konzepte und Informationen in diesem Buch sind auf jedes Kind anwendbar, das eine Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung oder von frühkindlichem Autismus, atypischem Autismus oder des Asperger-Syndroms erhalten hat. Ebenso sind sie hilfreich für das Verständnis von Kindern, die sich auf dem Autismusspektrum befinden, jedoch andere ICD-Diagnosen wie die einer anderen desintegrativen Störung des Kindesalters oder einer nicht näher bezeichneten tief greifenden Entwickungsstörung erhalten haben. Kinder mit all diesen Diagnosen haben in ähnlichen Bereichen Schwierigkeiten, und wenn Sie beruflich mit Kleinkindern arbeiten, können Sie die Informationen in diesem Buch dazu nutzen, den betroffenen Kindern und ihren Familien zu helfen. In jüngerer Zeit sind neuere Bezeichnungen für die Zustandsbilder auf dem Autismusspektrum populär geworden, etwa Auties für Menschen mit eher typischen Formen des Autismus oder Aspies für Menschen mit Asperger-Syndrom; im englischen Sprachraum auch Autism Spectrum Con ditions (ASC), übersetzt Autismus-Spektrum-Zustandsbild, für alle Menschen auf dem Autismusspektrum. Der Grund hierfür ist, dass insbesondere viele Betroffene ab dem Jugendalter nicht der Ansicht sind, an etwas zu leiden, was den Begriff Störung oder Syndrom verdient. Einige andere jedoch schätzen es, ihren

14 Einführung in das Autismusspektrum 13 Zustand als Autismus-Spektrum-Störung zu beschreiben. Infolge der hohen emotionalen Besetzung der unterschiedlichen Fachbegriffe ist es wichtig, dass Sie immer diejenigen Bezeichnungen verwenden, die den Betroffenen selbst und ihren Familien angenehm sind. Ich verzichte in diesem Buch auf inoffizielle Begriffe und verwende durchgängig Autismus oder Autismus-Spektrum-Störungen, um leichte Lesbarkeit zu gewährleisten und Verwirrung zu vermeiden. 1.3 Soziale Kommunikation und Interaktion Das Wort Autismus basiert auf dem griechischen autós, was Selbst bedeutet. Es wurde zur Bezeichnung autistischer Störungen gewählt, da man früher davon ausging, dass autistische Kinder am liebsten allein seien. Heute weiß man, dass dies zwar in einigen Fällen zutrifft, Autismus jedoch nicht immer mit einem Wunsch nach Alleinsein einhergeht. Manche Kinder auf dem Autismus-Spektrum möchten vielleicht mit anderen interagieren, verfügen jedoch nicht über die erforderlichen Fertigkeiten oder verstehen nicht, wie man eine Interaktion beginnt. Soziale Interaktion erfordert ein Verständnis der sozialen Normen, der Interessen anderer Menschen und angemessene Kommunikationsfertigkeiten. Es ist bekannt, dass es Kindern auf dem Autismusspektrum große Schwierigkeiten bereitet, andere Menschen zu verstehen und ihr Verhalten vorauszuahnen. Eine Theorie zur Erklärung dieser Schwierigkeiten ist, dass es den betroffenen Kindern an Theory of Mind mangelt (Baron-Cohen et al., 1985), die wir später noch genauer behandeln werden. Wenn ein Kind die Absichten und Emotionen anderer Menschen nicht versteht, kann sich dies auf seine Fähigkeiten zum Spielen und Interagieren mit anderen Kindern ebenso auswirken wie auf seine Fähigkeiten zum Verstehen unausgesprochener sozialer Regeln. Daher wirken Kinder mit einer Autismus-Spektrum-Störung oft grob oder ungezogen und werden dann unfairerweise auch entsprechend verurteilt. Es ist wichtig, dass man diesen Kindern dabei hilft, angemessene soziale Fertigkeiten zu entwickeln, damit sie so viel oder so wenig sie möchten am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Der zweite wichtige soziale Bereich ist die Kommunikation. Diese beschränkt sich nicht nur auf unsere Fähigkeit, zu sprechen, sondern auch auf den Einsatz von Gesten, Mimik oder schriftlichen Äußerungen, um sich selbst gegenüber anderen Menschen zu artikulieren und andere Menschen zu verstehen. Unter den Kindern mit diagnostiziertem Autismus schwanken die Kommunikationsfertigkeiten sehr stark.