Selbstbestimmung am Lebensende SZH Kongress 2013, 30. August 2013

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1 Selbstbestimmung am Lebensende SZH Kongress 2013, 30. August 2013

2 Das Team - Judith Adler - Simon Meier - Kooperationspartner - Curaviva Schweiz - Dialog Ethik - Insos Schweiz - Institut Neumünster - Zentrum für Gerontologie der Universität Zürich - Sie

3 Anteil der 60- und 80-Jährigen Jährige 80 Jährige

4 Spezifischer demographischer Wandel - Etwa Personen mit IV-Rente sind älter als 60 Jahre - Steigende Anzahl älterer Menschen mit geistiger Behinderung Es findet ein spezifischer demographischer Wandel im allgemeinen demographischen Wandel statt.

5 Anteil Personen, die im Wohnheim leben 80% 70% 80% 60% 50% 40% 45% 30% 20% 10% 10% 0% Personen ohne lebenslange Behinderungserfahrung im Alter von 95 Jahren Personen mit lebenslanger Behinderungserfahrung im Alter von 45 Jahren Personen mit geistiger Behinderung im Alter von 40 Jahren

6 Anteil Todesfälle, bei denen Entscheidungen am Lebensende getroffen wurden 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Schweiz 51% 57% Personen mit geistiger Behinderung

7 Entscheidungen am Lebensende - Schmerz- und Symptommanagement - Abbruch lebensverlängernder Massnahmen - Künstliche Ernährung oder Beatmung - Palliative Sedation - Assistierter Suizid -

8 Selbstbestimmung am Lebensende - Neues Kindes- und Erwachsenenschutzgesetz Selbstbestimmung soll auch im Hinblick auf medizinische Entscheidungen gestärkt werden

9 Wie kann die Selbst- und Mitbestimmung am Lebensende von Menschen mit Behinderung, insbesondere mit einer schwermehrfachen oder geistigen Behinderung, in den Wohnheimen gestärkt werden?

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11 Online Befragung - Oktober 2012 Januar Todesfälle in den letzten 5 Jahren - getroffene Entscheidungen - Selbst- und Mitbestimmung bei den Entscheidungen - Leitlinien zu Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende - Weiterbildungen zu Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende - Interdisziplinäre Zusammenarbeit

12 Rücklauf 60% 58% Anteil aller angeschriebener Wohnheime 50% 40% 30% 20% 10% 37% 19% 2% 0% Fragebogen Telefonate Kurzfragebogen Total Art der Befragung

13 Alter der Bewohnerinnen und Bewohner (n=137) Anzahl Personen J J J J J J J 80 J Altersgruppe

14 Todesfälle In 89 Wohnheimen sind in den letzten 5 Jahren 649 Personen gestorben. In 69 Wohnheimen ist in den letzten 5 Jahren niemand gestorben., Simon Meier

15 Sterbealter im Vergleich 70% 60% 64% 61% Anteil an allen Todesfällen 50% 40% 30% 20% 10% 12% 20% 25% 10% 1% 1% 1% 5% 0% 0 19 Jahre Jahre Jahre Jahre über 80 Jahre Sterbealter Todesfälle in Wohnheimen (n=244) Todesfälle in der Schweiz nach Bundesamt für Statistik Schweiz (n=64'173), Simon Meier

16 Prognosen In den nächsten 5 Jahren werden ca Personen, die in den Wohnheimen leben, das kritische Alter von 58 Jahren überschritten haben. In den nächsten 10 Jahren werden ca Personen in den Wohnheimen pensioniert., Simon Meier

17 Sind wir darauf vorbereitet?, Simon Meier

18 Können BewohnerInnen nach der Pensionierung im Wohnheim bleiben? Nein Ja

19 Können BewohnerInnen bis ans Lebensende im Wohnheim bleiben? 33.2% 66.8% Nein Ja

20 Wo sind die Personen gestorben? (n= 236) Anzahl Personen Wohnheim Spital bei Angehörigen Pflegeheim Sonstiges Sterbeort, Simon Meier

21 Welche Entscheidungen wurden getroffen? Schmerz und Symptombehandlung Art der Entscheidung Künstliche Ernährung oder Beatmung Abbruch lebensverlängernder Massnahmen Palliative Sedation Abbruch von Massnahmen ohne Zustimmung des Patienten Einsatz lebensverlängernder Massnahmen assistierter Suizid Prozent mit geistiger Behinderung (n=137) Alle Todesfälle (n=236), Simon Meier

22 Wer entscheidet? Stärke des Einbezugs Alle Todesfälle (n=186) Personen mit geistiger Behinderung (n=134) 2 1 Arzt Rechtliche Vertretung Angehörige Patient Einbezogene Personen

23

24 Wie hoch sind die weiteren Mitbestimmungsmöglichkeiten bei Entscheidungen am Lebensende? 100% 90% 80% 70% Prozentsatz 60% 50% 40% 30% 20% 39% 55% 46% 10% 0% Patientenverfügung (n= 215) Feststellung Entscheidungsfähigkeit (n= 174) Einfluss Person auf Entscheidung (n= 179), Simon Meier

25 Leitlinien Sind Leitlinien zu Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende in den Wohnheimen der Behindertenhilfe vorhanden? Was ist der Inhalt der Leitlinien?, Simon Meier

26 Sind Leitlinien vorhanden? (n=143) Prozent Ja Antworten 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 9.7% Leitlinien zu Palliative Care 22.4% 5.6% Leitlinien zu Entscheidungen am Lebensende Art der Leitlinien Instrument zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit,

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28

29 Weiterbildung Zu welchen Aspekten von Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende wurden im letzten Jahr Weiterbildungen durchgeführt oder sind geplant fürs nächste Jahr?

30 Durchgeführte oder geplante Weiterbildungen zu Palliative Care (n= 124, Mehrfachnennungen möglich) Anzahl Institutionen Aspekte,

31 Durchgeführte oder geplante Weiterbildungen zu Entscheidungen am Lebensende (n= 109, Mehrfachnennungen möglich) Anzahl Institutionen Aspekte

32 Bedeutung In Organisationen, die Leitlinien zu Palliative Care und/oder Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit haben, können Personen mit einer Behinderung mehr selbst- und mitbestimmen bei Entscheidungen am Lebensende.

33 Zusammenfassung Kaum Leitlinien zu Entscheidungen am Lebensende Sehr wenige Leitlinien zu Palliative Care Praktische Keine Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit Zahlreiche Mitbestimmungsmöglichkeiten bei Entscheidungen am Lebensende Wenig partnerschaftlicher Einbezug der kranken oder sterbenden Person 1/3 der Wohnheime macht Weiterbildung zu diesen Themen

34 Was kann man tun? Leitlinien übernehmen Weiterbildungen durchführen Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit zur Verfügung stellen Patientenverfügungen / Willenserklärungen gemeinsam mit der Person und der gesetzlichen Vertretung frühzeitig erstellen Möglichkeiten zur Mitbestimmung eröffnen

35 Kontakt Dr. Monika T. Wicki Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik Schaffhauserstr Zürich

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