Knochenmark- / Stammzellspender bei der Deutschen Stammzellspenderdatei

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1 Knochenmark- / Stammzellspender bei der Deutschen Stammzellspenderdatei

2 Inhalt Die Deutsche Stammzellspenderdatei /13 14/15 Die Deutsche Stammzellspenderdatei Wer benötigt Stammzellspenden? Wer kann Spender werden? Wie kann man Spender werden? Was genau wird eigentlich gespendet? Wie ist der Ablauf der peripheren Blutstammzellspende? Was geschieht bei der Knochenmarkentnahme? Wie kann man Stammzellen aus Nabelschnurblut spenden? Unterstützen Sie die Deutsche Stammzellspenderdatei Auf einen Blick: Blutstammzell- oder Knochenmarkspende? Ihre Deutsche Stammzellspenderdatei vor Ort Die Regionalen Spenderdateien, die sich in dem Verbund der Deutschen Stammzellspenderdatei (DSSD) zusammengeschlossen haben, setzen sich seit Anfang der Achtziger Jahre für die Knochenmark- und Blutstammzellspende ein. Ihr Sitz ist in den Instituten für Transfusionsmedizin in Frankfurt am Main, Kassel, Mannheim, Ulm, Lütjensee, Schleswig, Cottbus und Dresden. Alle Regionaldateien sind eingebunden in das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD). Mit bereits vielen tausend registrierten Spendern sehen die Institute der Deutschen Stammzellspenderdatei ihr Ziel darin, für möglichst viele Patienten einen passenden Spender zu finden. Die bisherigen Erfolge bei der Blutstammzell- und Knochenmarktransplantation mit freiwilligen Spendern zeigen uns, dass es wirklich möglich ist, verzweifelten Menschen wieder Hoffnung zu geben und in vielen Fällen eine vollständige Heilung zu erreichen. Durch die Struktur der DSSD haben die Spender den Vorteil, regional betreut werden zu können. 2 Inhalt Die Deutsche Stammzellspenderdatei 3

3 Wer benötigt Stammzellspenden? Jedes Jahr erkranken allein in Deutschland ca Menschen darunter viele Kinder an Leukämie oder einer ähnlichen Krankheit. Diese Krankheiten haben meist einen tödlichen Verlauf. Eine Chance, die Krankheit zu besiegen und weiterzuleben, bietet die Stammzelltransplantation. Hierfür werden gesunde Spender gesucht, deren Gewebe mit dem des Patienten verträglich ist. Selbst bei Geschwistern ist die dafür notwendige hohe Übereinstimmung oft nicht gegeben. In zwei Dritteln der Fälle muss daher ein Spender außerhalb der Verwandtschaft gefunden werden. Unter 1 Million Spendewilligen findet man im Durchschnitt nur einen passenden Spender! Wer kann Spender werden? Abbildung: Knochenmarkausstrich eines Patienten mit Leukämie Alle gesunden Personen zwischen 18 und 55 Jahren können sich als Stammzell- oder Knochenmarkspender melden. In vielen Fällen steht die Spendersuche für einen Patienten im Vordergrund. Mit der Aufnahme in die Datei helfen Sie zukünftig allen Patienten, die einen Spender suchen. Es dürfen keine ernsthaften Erkrankungen an Herz, Kreislauf, den inneren Organen oder am Blut- oder Lymphsystem vorliegen. Menschen mit Stoffwechselerkrankungen, Krebs, ansteckender Gelbsucht, Malaria, Tuberkulose, nicht ausgeheilten Geschlechtskrankheiten oder AIDS können ebenfalls nicht Stammzell- oder Knochenmarkspender werden. 4 Wer benötigt Stammzellspenden? Wer kann Spender werden? 5

4 Wie kann man Spender werden? Um überhaupt als Stammzell- oder Knochenmarkspender infrage zu kommen, müssen die Gewebemerkmale (humane Leukozyten-Antigene = HLA) von Spender und Empfänger genau übereinstimmen. Diese Merkmale sind z. B. auf den weißen Blutkörperchen zu finden und für Gewebeverträglichkeit bzw. Abstoßungsreaktionen gegenüber körperfremden Geweben oder Organen verantwortlich. Wenn man sich als möglicher Spender registrieren lassen möchte, muss zunächst eine Einverständniserklärung ausgefüllt werden. Danach wird dem Spender eine kleine Menge Blut (10 ml) abgenommen, damit die Gewebemerkmale analysiert werden können. Man spricht von der HLA-Typisierung. Was genau wird eigentlich gespendet? Die Zellen, die einem schwerkranken Menschen die Chance geben weiterzuleben, werden Blutstammzellen genannt. Diese werden im Knochenmark gebildet und sind vorwiegend im Beckenknochen angesiedelt. Es gibt zwei Verfahren zur Gewinnung dieser Blutstammzellen: Periphere Blutstammzellentnahme Entnahme von Knochenmark aus dem Beckenknochen Nutzen Sie die Möglichkeit, sich typisieren zu lassen, zum Beispiel im Rahmen einer Blutspende. Im Internet unter oder kostenlos unter können Sie erfahren, wann und wo in der Nähe Ihres Wohnorts der nächste Blutspendetermin des DRK-Blutspendedienstes stattfindet. Die unterzeichnete Erklärung bedeutet nicht, dass Sie sich ab sofort auf eine Blutstammzell- bzw. Knochenmarkspende einzurichten haben. Ungefähr einer von 100 Spendern wird innerhalb der nächsten 10 Jahre zur Spende gebeten werden. Die letztendliche Entscheidung zur Blutstammzell- bzw. Knochenmarkspende ist freiwillig und kann ohne Angabe von Gründen widerrufen werden. Abbildung: Gesunde Knochenmarkzellen Hinweis: Es kann nach der Registrierung möglicherweise sehr lange dauern, bis man als Spender tatsächlich gebraucht wird. Wenn dann die Bereitschaft zur Spende nach wie vor besteht, wird man 2-4 Wochen vor der Stammzell- bzw. Knochenmarkentnahme umfangreich ärztlich untersucht. 6 Wie kann man Spender werden? Was genau wird eigentlich gespendet? 7

5 Anwortkarte Bitte ausreichend frankieren, falls Marke zur Hand Dann geben Sie diese Karte bitte weiter. Deutsche Stammzellspenderdatei Rhein-Neckar Friedrich-Ebert-Str. 107, Mannheim Telefon: , Fax: Info-Hotline: (kostenlos) Internet: Deutsche Stammzellspenderdatei Rhein-Neckar Friedrich-Ebert-Str Mannheim Kennen Sie jemanden, der sich auch registrieren lassen möchte? Ja, ich möchte mich registrieren lassen. Bitte schicken Sie mir Informationsmaterial/ Entnahmeset zu. Name, Vorname Straße PLZ, Ort Telefon priv. / Telefon gesch. Mobil Datum, Unterschrift

6 Wie ist der Ablauf der peripheren Blutstammzellspende? Bei der heute meistens angewandten Blutstammzellentnahme gewinnt man die zur Transplantation benötigten Stammzellen aus dem Venenblut des Spenders. Hierbei wird das Blut in einem ständigen Kreislauf aus einer Armvene durch eine Apparatur geleitet und die Stammzellen dabei herausgefiltert. Danach wird das Blut über die andere Armvene wieder zurückgeführt. Die Blutstammzellspende dauert ca. 4-5 Stunden und wird ambulant durchgeführt. Vor der Spende wird die Zahl der Blutstammzellen im Blut erhöht. Dazu wird der Spender 4-5 Tage vorher mit dem Wachstumsfaktor G-CSF behandelt, wobei ihm das Medikament ein- bis zweimal täglich unter die Haut gespritzt wird. Diese Behandlung kann z. B. vom Hausarzt erfolgen. Der Wachstumsfaktor G-CSF wird in kleinen Mengen auch vom menschlichen Organismus selbst gebildet und sorgt dafür, dass Stammzellen vom Knochenmark in das Blut übertreten. Was geschieht bei der Knochenmarkentnahme? Knochenmark lässt sich am besten aus dem Beckenknochen entnehmen. Dabei wird, je nach Gewicht des Patienten, zwischen 0,5 und 1,5 Liter Knochenmarkblut durch eine Punktionsnadel entnommen. Dieses dauert etwa eine Stunde und geschieht unter Vollnarkose. Der Spender bleibt ein bis zwei Nächte in der Klinik. Die entnommene Menge an Knochenmarkzellen wird im Körper innerhalb weniger Wochen nachgebildet. Gut zu wissen: Häufig wird der Begriff Knochenmark mit Rückenmark verwechselt. Das Rückenmark jedoch liegt in der Wirbelsäule und ist ein Teil des Nervensystems, das nicht transplantiert werden kann! Die Blutstammzell- bzw. Knochenmarkspende ist unentgeltlich. Sämtliche Ausgaben, die dem Spender in Zusammenhang mit der Blutstammzell- bzw. Knochenmarkspende entstehen, z. B. Fahrtkosten und Verdienstausfall, werden ersetzt. Selbstverständlich ist jeder Spender über die gesetzlich vorgeschriebene Unfallversicherung versichert. Zusätzlich wird für ihn eine Unfallversicherung durch die Spenderdatei abgeschlossen. 8 Wie ist der Ablauf der peripheren Blutstammzellspende? Was geschieht bei der Knochenmarkentnahme? 9

7 Wie kann man Stammzellen aus Nabelschnurblut spenden? Eine weitere Quelle von Blutstammzellen ist das Nabelschnurblut. Anfänglich wurden die Nabelschnurbluttransplantationen nur unter Verwandten durchgeführt. Es wurde jedoch schnell erkannt, dass gerade Spenden von nichtverwandten Spendern sehr wertvoll sind, denn in den meisten Fällen stehen keine geeigneten Spender aus der Familie zur Verfügung. Stammzellen aus Nabelschnurblut können daher insbesondere für Patienten mit seltenen Gewebemerkmalen lebensrettend sein. Unterstützen Sie die Deutsche Stammzellspenderdatei! Für jede Typisierung fallen Kosten von 50 an. Private Personen, Firmen, Stiftungen und Organisationen unterstützen unsere Bemühungen durch finanzielle Zuwendungen. Wir freuen uns über Ihre Unterstützung informieren Sie sich über unser Patenschafts-Programm. Alle Informationen dazu finden Sie unter: Sollten Sie sich zu einer Geldspende entschließen, überweisen Sie bitte an folgendes Spendenkonto: Spendenkonto Institut: Deutsche Bank Frankfurt Konto-Nr.: Bankleitzahl: Empfänger: Deutsche Stammzellspenderdatei / ARGE-KMSB g.e.v. Weitere Informationen zum Thema Nabelschnurblut finden Sie unter: Nabelschnurblut kann nach der Geburt ohne jegliche Beeinträchtigung des Geburtvorganges und ohne Risiko für Mutter oder Kind gewonnen werden. Selbstverständlich werden von uns Spendenbescheinigungen ausgestellt! Bis zu einem Betrag von 100 gilt der Zahlungsbeleg als Spendenbescheinigung. Bei höheren Spenden wird für das Ausstellen der Spendenbescheinigung die vollständige Adresse auf dem Überweisungsträger benötigt. Vielen Dank! Ihre Spenden Sie deshalb nach der Geburt Ihres Kindes Ihr Nabelschnurblut. Nabelschnurblut kann Leben retten! 10 Wie kann man Stammzellen aus Nabelschnurblut spenden? Unterstützen Sie die Deutsche Stammzellspenderdatei! 11

8 Beleg für das Finanzamt. Bestätigung über steuerbegünstigte Zuwendungen Die Deutsche Stammzellspenderdatei ist als Mitglied der ARGE-KMSB g.e.v. wegen Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege nach dem letzten Freistellungsbescheid des Finanzamts Hamburg Nord (Steuer-Nr. 17/421/11810 vom nach 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes) von der Körperschaftsteuer befreit. Wir bestätigen, dass wir den zugewendeten Betrag entsprechend unserer Satzung ausschließlich für den Ausbau und Erhalt regionaler Knochenmark- Fremdspender-Dateien an den deutschen Blutspendediensten verwenden. Deutsche Stammzellspenderdatei Sandhofstraße 1, Frankfurt am Main Überweisungs/Zahlschein Name und Sitz des Kreditinstitutes des Überweisenden Bankleitzahl Den Vordruck bitte nicht beschädigen, knicken, bestempeln oder beschmutzen. Begünstigter (max. 27 Stellen) D e u t s c h e S t a m m z e l l s p e n d e r d a t e i / A R G E - K M S B Konto-Nr. des Begünstigten Bankleitzahl E U R Betrag: Euro, Cent Spenden-/Mitgliedsnummer oder Name des Spenders: (max. 27 Stellen) S p e n d e f ü r H L A - T y p i s i e r u n g PLZ und Straße des Spenders: (max. 27 Stellen) Kontoinhaber/Einzahler: Name, Vorname, Ort (max. 27 Stellen) Konto-Nr. des Kontoinhabers 19 Bitte geben Sie für die Spendenbestätigung Ihre Spenden-/Mitgliedsnummer oder Ihren Namen und Ihre Anschrift an. Datum, Unterschrift Beleg für den Kontoinhaber/Einzahler-Quittung Konto-Nr. des Kontoinhabers Begünstigter Deutsche Stammzellspenderdatei / ARGE- KMSB, Sandhofstr. 1, Frankfurt a. M. Konto-Nr. des Begünstigten Kreditinstitut des Begünstigten Deutsche Bank Frankfurt E U R Betrag: Euro, Cent Spenden-/Mitgliedsnummer Verwendungszweck SPENDE Kontoinhaber/Einzahler: Name, genaue Anschrift Gilt als Spendenbescheinigung bis 100. einschließlich (Quittung des Kreditinstitutes bei Bankeinzug)

9 Auf einen Blick: Blutstammzellspende oder Knochenmarkspende? Blutstammzellspende Ärztliche Voruntersuchung ca. 2-4 Wochen vor der Spende im Entnahmezentrum Dauer: ca. ½ Tag Behandlung mit dem Wachstumsfaktor G-CSF zur Erhöhung der Anzahl von Blutstammzellen ca. 4-5 Tage vor der Spende. Kann z. B. beim Hausarzt erfolgen. Häufige Nebenwirkungen sind grippeähnliche Glieder- und Knochenschmerzen. Knochenmarkspende Ärztliche Voruntersuchung ca. 2-4 Wochen vor der Spende im Entnahmezentrum Dauer: ca. ½ Tag Periphere Stammzellentnahme an ein oder zwei aufeinanderfolgenden Tagen im Entnahmezentrum Dauer: jeweils ca. 4-5 Stunden Knochenmarkentnahme in der Klinik Dauer: ca. 1-3 Tage Mögliche Nebenwirkungen: Häufige Nebenwirkungen sind Prickeln im Mundbereich, Bluterguss, manchmal Schmerzen an der Einstichstelle, selten Schwindel oder Übelkeit. Mögliche Nebenwirkungen: Häufige Nebenwirkungen sind über mehrere Tage leichte Schmerzen im Bereich der Entnahmestellen, Bluterguss, Schwindelneigung, selten narkosebedingte Übelkeit und Erbrechen. Risiken: Infektion an den Einstichstellen, Spätfolgen einer G-CSF- Gabe sind seit Beginn der klinischen Anwendungen bisher nicht beobachtet worden. Risiken: Vollnarkose, Infektionen an den Entnahmestellen Zeitaufwand: ca. 2-3 Tage Zeitaufwand: ca. 2-4 Tage (einschließlich Voruntersuchung) Das Transplantationszentrum schlägt die Entnahmeart vor. Die endgültige Entscheidung wird in Absprache mit dem Spender getroffen. 12 Auf einen Blick: Blutstammzell- oder Knochenmarkspende? Auf einen Blick: Blutstammzell- oder Knochenmarkspende? 13

10 Ihre Deutsche Stammzellspenderdatei vor Ort Deutsche Stammzellspenderdatei Rhein-Main DRK-Blutspendedienst Baden-Württemberg Hessen gemeinnützige GmbH Institut Frankfurt, Sandhofstr. 1, Frankfurt am Main Postanschrift: Postfach , Frankfurt am Main Telefon: , Fax: Institut Kassel, Mönchebergstr. 57, Kassel Telefon: , Fax: Deutsche Stammzellspenderdatei Nord DRK-Blutspendedienst Nord gemeinnützige GmbH Institut Schleswig, Rote-Kreuz-Weg 5, Schleswig Telefon: , Fax: Institut Lütjensee, Hamburger Str. 24, Lütjensee Telefon: , Fax: Deutsche Stammzellspenderdatei Ost DRK-Blutspendedienst Ost gemeinnützige GmbH Institut Cottbus, Thiemstr. 105, Cottbus Telefon: und -179, Fax: Institut Dresden, Blasewitzer Str. 68/70, Dresden Telefon: und -800, Fax: Deutsche Stammzellspenderdatei Rhein-Neckar DRK-Blutspendedienst Baden-Württemberg Hessen gemeinnützige GmbH Institut Mannheim, Friedrich-Ebert-Str. 107, Mannheim Telefon: , Fax: Deutsche Stammzellspenderdatei Nabelschnurblut DRK-Blutspendedienst Baden-Württemberg Hessen gemeinnützige GmbH Institut Mannheim, Friedrich-Ebert-Str. 107, Mannheim Telefon: , Fax: Deutsche Stammzellspenderdatei Süd Institut für klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik gemeinnützige GmbH Helmholtzstr. 10, Ulm Telefon: Fax: Ihre Deutsche Stammzellspenderdatei vor Ort Ihre Deutsche Stammzellspenderdatei vor Ort 15

11 Institut Mannheim Friedrich-Ebert-Straße Mannheim Tel.: Fax: Info-Hotline: (kostenlos) Internet: