0. Einleitung Die Ursache: Das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom 4

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1 Inhaltsverzeichnis 0. Einleitung 2 1. Die Ursache: Das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom 4 2. Die Lösung: Neovagina 2.1 Was ist eine Neovagina 2.2 Operationsarten Operation nach Vecchietti Operation nach Sheares Operation mit Sigma 2.3 Folgen für die Patientinnen Physische Folgen Psychische Folgen 2.4 Fazit 3. Auf Spurensuche: Praktischer Teil 3.1 Befragung Ziele der Untersuchung Methoden der Untersuchung Fehlerquellen 3.2 Ergebnisse Allgemein Operation allgemein Betreuung/Schwierigkeiten Sexualleben Psychologische Aspekte 3.3 Fazit 3.4 Interview mit einer nicht operierten Frau Interview Auswertung 3.5 Schriftliche Befragung einer Fachperson Resultate Auswertung 3.6 Persönliche Erfahrung Schlusswort Danksagung Literatur- und Quellenangabe 40 Anhang 41 Sara Ruchti 1

2 0. Einleitung Eine Neovagina ist, wie es der Ausdruck schon sagt, eine neue Scheide, die jedoch operativ angelegt wird. Unter diesem Wort können sich wohl die wenigsten etwas vorstellen. Warum sollte jemand auf die Idee kommen, sich eine neue Vagina zuzulegen? Das machen doch nur Männer, die sich in ihrem Körper gefangen fühlen und sich für eine Geschlechtsumwandlung entscheiden - Transvestiten also! Die wenigsten können sich vorstellen, dass diese Operation auch bei natürlichen Gründen zum Einsatz kommt. Bei mir war das auch so, bis sich im Sommer 2007 alles änderte. Da ich, mittlerweile sechzehn Jahre alt, die Menstruation noch nicht hatte, schickte mich meine Mutter zur Frauenärztin. Drei Monate, vier Ärzte und neun Untersuchungen später wurde bei mir das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom diagnostiziert: Das Fehlen der Gebärmutter, was zur Folge hat, dass ich niemals eigene Kinder bekommen kann, und eine verkürzte Vagina, so dass ich ohne Operation keinen normalen Geschlechtsverkehr haben kann. An der Tatsache, dass ich keine Kinder gebären kann, lässt sich nichts ändern. Jedoch möchte ich mein Leben, was wohl nachvollziehbar ist, nicht ohne Geschlechtsverkehr verbringen. Deshalb begann ich mich zu informieren, welche Möglichkeiten es gibt, die Vagina verlängern zu lassen. Bei meinen Recherchen wurde mir bewusst, wie interessant und vielfältig dieses Thema ist. Obwohl dieses Syndrom nur sehr selten vorkommt, gibt es über hundert Operationsmethoden. Das faszinierte mich enorm. Doch zugleich stellte ich mir viele Fragen. Bei welcher Methode wird was gemacht? Wieso gibt es so viele unterschiedliche Methoden? Und vor allem, für welche Operation entscheide ich mich? Es ist nicht einfach, auf diese Fragen die richtige Antwort zu finden. Nach ausführlichen Gesprächen mit meinen Eltern und meiner Frauenärztin entschied ich mich für die in der Frauenklinik Bern angebotene Methode nach Sheares. Habe ich die richtige Wahl getroffen? Leider ist es bei über hundert verschiedenen Methoden nicht möglich, mich mit jeder Art auseinanderzusetzen. In meiner Maturaarbeit werde ich mich hauptsächlich in die berühmtesten Methoden, Veccietti, Sigma und Sheares, einarbeiten. Ich werde durch Interviews und einem Fragebogen ergründen, wie zufrieden andere betroffene Frauen mit ihrer Operation sind. Dabei interessiert mich einerseits das Empfinden der Sexualität und die Schmerzen bzw. die Handhabung nach der Operation und andererseits, was den Hauptteil meiner Maturarbeit ausmachen wird, welche psychischen Auswirkungen die Operation auf die Frauen hat: Welche Veränderung bringt die Operation im Bezug auf das Selbstbewusstsein und das Empfinden als Frau? Sara Ruchti 2

3 Da ich selbst von diesem Syndrom betroffen bin, habe ich die Möglichkeit alles aus erster Hand zu berichten, mit meinen Ärzten zu sprechen und ihnen Fragen zu stellen. Zudem kenne ich viele Frauen, die alle unterschiedliche Operationen gemacht haben, womit ich ein möglichst breites Feld habe, um meine Umfrage durchzuführen. Da jedoch das Syndrom ziemlich unbekannt ist, wird das Problem bei meinen Recherchen sein, die geeignete Literatur zu finden. Durch diese Arbeit möchte ich mein Syndrom besser kennen lernen und für Frauen, die vor den selben Fragen stehen wie ich damals, eine Hilfe sein. Es ist schlimm, dass diese Krankheit so unbekannt ist. Wenn eine junge Frau diese Diagnose bekommt, steht sie praktisch alleine da, und wird überhäuft von ganz unterschiedlichen Informationen im Internet, in denen jeder Arzt seine Methode hoch redet. Diese Forschungsarbeit wird nicht alles ändern, aber es könnte ein Schritt in die richtige Richtung sein... Sara Ruchti 3

4 1. Die Ursache: Das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom Das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom (kurz: MRKH) bezeichnet die Unfruchtbarkeit einer Frau durch die nicht oder nur rudimentär vorhandene Gebärmutter in Verbindung mit einer Vaginalaplasie. Zudem treten häufig auch andere Fehlbildungen auf, wie z.b. das Fehlen einer Niere (oder Becken- bzw. Hufeisennieren), Kiefer- und Knochenanomalien, Herzfehler oder Ohrmissbildungen. Der Grund, dass alle diese Symptome zusammen fallen, liegt daran, dass dies alles Organe sind, die in der 7. bis 8. Schwangerschaftswoche ausgebildet werden. Das Syndrom tritt ungefähr bei 1:4000 1: weiblichen Geburten auf; genauere Zahlen sind nicht bekannt. Je nach Quelle schwanken diese sehr stark. 1 Die genaue Ursache von MRKH ist jedoch noch nicht bekannt. Es gibt verschiedene Theorien, welches die Ursache für das Syndrom sein könnte. Eine davon besagt, die Ursache für MRKH sei ein Östrogenmangel während der Schwangerschaft; eine andere meint, dass das Syndrom vererbt werde, da es auch schon vorgekommen ist, dass bei zwei Frauen aus der gleichen Verwandtschaft MRKH diagnostiziert wurde. Jedoch finden sich schnell Argumente, die diese Theorien widerlegen. Wie kann begründet werden, dass es eineiige Zwillinge gibt, bei denen nur ein Mädchen das Syndrom hat? 2 Anhand dieser Fakten wird schnell klar, dass das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom noch viele offene Fragen stellt. Aber das ist Aufgabe der Wissenschaft, diese zu klären. Ich beschränke mich auf die Vaginalaplasie, das heisst, die unvollständige Ausbildung der Scheide. Da die Müllerschen Gänge, aus denen normalerweise die Scheide entsteht, nicht ausgebildet wurden, haben die betroffenen Frauen nur eine kleine Grube als Vagina, welche zwischen einem und fünf Zentimeter tief ist. Diese Vaginalaplasie hat zur Folge, dass beschwerdenfreier Geschlechtsverkehr nicht möglich ist. Zum Glück ist die Medizin heute soweit fortgeschritten, dass sich dieser Defekt operativ beheben lässt. Bis heute konnte sich keine der hundert verschiedenen Operationsmethoden durchsetzen. Bei jeder Methode, die eine Neovagina bildet, gibt es starke Vor- und Nachteile. Die Frau muss also entscheiden, welche Vor- bzw. Nachteile für sie von Bedeutung sind. Aber mehr dazu später (siehe Operationsmethoden, Kapitel 2.2, S. 6-9). 1 Heitz 2004; S. 1ff 2 Brumberger 1993; 14ff Sara Ruchti 4

5 2. Die Lösung: Neovagina Da der Begriff Neovagina nicht in den allgemeinen Sprachgebrauch eingeht, habe ich ihn im folgenden Kapitel kurz erläutert. Zudem muss ich mich mit den verschiedenen Operationstechniken auseinandersetzten, damit ich überhaupt aussagekräftige Umfragen (Siehe Kapitel 3, Seite 14) erstellen kann. Das folgende Kapitel wird den medizinischen Teil meiner Maturaarbeit ausmachen. 2.1 Was ist eine Neovagina? Wie der Name Neovagina schon sagt, ist damit eine neue Scheide gemeint. Das heisst, es wird, meistens operativ, eine Scheide angelegt, weil der betreffenden Frau die Vagina fehlt. Das Fehlen der Vagina kann ganz unterschiedliche Gründe haben. Wie bereits im vorhergehenden Kapitel vorgestellt, ist das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom eine mögliche Ursache. Aber auch eine Krebserkrankung im Unterleib kann die Vagina so zerstören, dass eine neue Scheide angelegt werden muss. Bei Krebspatientinnen, die durch die starke Bestrahlung ihre Vagina verloren haben, wird die neue Scheide praktisch immer aus Darm, nach der Sigmamethode, gebildet (siehe Kapitel 2.2.3). Es gibt also einige Gründe, warum eine Neovagina gebildet werden muss; trotzdem wurde bis heute keine optimale Methode des Herstellens gefunden. Es haben sich über hundert verschiedene Möglichkeiten entwickelt, wie eine Vagina operativ hergestellt werden kann. Zwar muss beachtet werden, dass viele dieser Methoden nur ein einziges Mal durchgeführt wurden. Dennoch gibt es immer noch viele Methoden, die sich einigermassen durchsetzen konnten. Zu viele! Die Patientinnen haben die Qual der Wahl, ob und nach welcher Methode sie sich operieren lassen wollen. Es gibt keine richtige Methode. Jede Frau muss selbst entscheiden, welche Methode sie wählt und mit welchen Nachteilen (die bis heute leider jede Operationstechnik mit sich bringt) sie zu leben gewillt ist. Frauen, die sich keiner Operation unterziehen wollen, haben übrigens die Möglichkeit, ihr Grübchen selbst mit speziellen Glasstäben und/oder Geschlechtsverkehr zu dehnen. Das ist aber sehr schmerzhaft und aufwändig, da es über Monate hinweg täglich bis zu einer Stunde Dehnungszeit beanspruchen kann, bis eine funktionstüchtige Vagina vorhanden ist. Allerdings ist und bleibt dies die natürlichste Methode zur Bildung einer Vagina. Sara Ruchti 5

6 Es ist regional bedingt, welche Operationsmethode angewendet wird. In Mitteleuropa wird vermehrt nach Vecchietti operiert, während sich in England die Williams-Technik 3 durchgesetzt hat. Osteuropa tendiert zur Davydov-Methode 3. In den USA hingegen praktizieren die Ärzte hauptsächlich die McIndoe-Variante 3. Dies ist jedoch nur eine grobe Unterteilung. Alleine in der Schweiz werden mindestens fünf verschiedene Operationstechniken angeboten. 4 Da sich, wie in Kapitel 1 angedeutet, keine Technik als beste Operationsmethode bezeichnen kann, wird weiter nach einer Lösung mit möglichst wenig Nachteilen geforscht. Dadurch ergibt sich dieses breite Angebot an verschiedenen Operationstechniken. 2.2 Operationsarten Da es unmöglich ist, über hundert verschiedene Operationsmethoden vorzustellen, habe ich mich mit drei der bekanntesten Techniken befasst Operation nach Vecchietti Im Jahre 1965 hat der Arzt Giuseppe Vecchietti seine eigene Methode zur Bildung einer Neovagina entwickelt. Er berief sich auf die natürliche Dehnung; es wird nichts implantiert und der Körper kann aus eigener Kraft die Scheidenschleimhaut bilden. In einem ersten Schritt werden unter der Bauchdecke der Frau Fäden gespannt, an welchem eine Olive befestigt wird. Diese Olive wird in dem Grübchen platziert, welches meistens vorhanden ist. Gibt es kein solches Grübchen, muss die Frau vor der Operation selbstständig vordehnen. Die Fäden werden an einem Spannapparat (Siehe Abb. 1 5 ), der auf der Bauchdecke angebracht wird, befestigt. Danach wird über 8-10 Tage hinweg die Olive immer weiter in den Körper hinaufgezogen: Das Grübchen wird gedehnt, bis eine vollständige Scheide entsteht. Bei einer zweiten Operation, bei der meistens eine hohe Dosis Schmerzmittel genügt und auf die Narkose verzichtet werden kann, wird der Spannapparat dann entfernt. Abb. 1: Spannapparat 1. Bewegliche Rollen 2. Gegenüberliegende Feder 3. Rollen an Federn 4. Zustellrad 5. Auslösehebel 6. Sicherheitshebel 3 Diese Methoden brauchen keine Erläuterung; sie haben keinen Einfluss zum Verständnis dieser Maturaarbeit. 4 Heitz 2004, S Dieses Foto stammt von Alisa Grün. Ihre eigene Quelle ist unbekannt. Sara Ruchti 6

7 Welches sind nun die Nachteile dieser Operationsmethode? Diese Technik wird als sehr schmerzhafte Methode beschrieben, da über die Tage hinweg, in denen die Dehnung stattfindet, die Olive ein ständiger Druck auf die Vagina ausübt, der täglich verstärkt wird. Heute sind jedoch die Schmerzmittel, zum Beispiel in Form einer PDA-Pumpe 6, so gut, dass der schlimmste Schmerz umgangen werden kann, so dass das dieser Punkt kein bedeutendes Gegenargument mehr darstellt. 7 Ein weiterer Nachteil der Vecchietti-Operation ist das Tragen der Prothese. Die Prothese, auch Phantom genannt, sorgt dafür, dass sich die neu gebildete Vagina nicht wieder zusammenzieht. Dieses Phantom sollte in der ersten Zeit nach der Operation vierundzwanzig Stunden am Tag getragen werden. Nach etwa vier Monaten kann die Patientin langsam mit dem Absetzen beginnen. Die Frau merkt hierbei selbst am besten, wie schnell sie das Absetzen vorantreiben kann. Die Ärzte raten, die Prothese jeden Tag eine halbe Stunde länger wegzulassen. Während dieses Vorgangs ist Geschlechtsverkehr sehr förderlich, da dies die Scheide zusätzlich dehnt und ein Schrumpfen somit erschwert. Es gibt verschiedene Arten solcher Prothesen. Beliebt sind jene, die von der Patientin selbstständig mit Luft gefüllt und entleert werden können (siehe Abb. 2 und 3 8 ). Da die Prothese mit entwichener Luft nicht mehr so voluminös ist, hat sie den Vorteil, dass das Einführen, welches am Anfang auf Grund der noch wunden Vagina sehr schmerzhaft ist, erleichtert wird. Abb. 2: Prothese im aufgeblasenen Zustand Abb. 3: Prothese in entleertem Zustand Die Prothese auf den Fotos ist ohne Schläuche etwa 10 cm lang und hat im aufgeblasenen Zustand einen Durchmesser von ungefähr 3 cm. 6 Schmerzmittel, welches direkt in das Rückenmark gepumpt wird, und so den Unterkörper gefühllos macht. Die PDA-Pumpe ist mit einer Spinalanästhesie vergleichbar. 7 Heitz 2004; S.3 8 Fotos von Alisa Grün Sara Ruchti 7

8 2.2.1 Operation nach Sheares Die Operation nach Sheares wurde im Jahre 1960 zum ersten Mal angewendet. 9 Sie wurde nach ihrem Entwickler benannt. Diese Technik wurde nicht komplett neu erfunden, es handelt sich um eine Modifikation der Wharton-Technik, welche schon 1938 entwickelt wurde. Wharton bildete bei der Operation eine Neovagina, bei welcher weder gedehnt noch transplantiert wird: Er formte eine Art Röhre, in welcher nach der Operation über mehrere Tage ein Phantom eingelegt werden muss, damit das im Grübchen vorhandene Epithel 10 hoch wachsen kann. Dabei muss jedoch verhindert werden, dass die Prothese festwächst. 11 Sheares nun entdeckte gut zwanzig Jahre später ein dehnbares Gewebe, welches er als Rudimente der Müllerschen Gänge erkannte. Von ihnen geht beim Embryo die Entwicklung der Vagina aus. Bei der Operation achtete Sheares darauf, dass diese Gänge erhalten werden können. 12 Zuerst werden die Gänge auf die gewünschte Länge aufgedehnt und anschliessend wird das Stück, welches die beiden Müllerschen Gänge trennt, durchgeschnitten. Die Wand der vorhandenen Scheidengrube wird nach innen in diesen neu gebildeten Hohlraum eingenäht. Da die Müllerschen Gänge in ihrer natürlichen Struktur belassen werden - und somit schon ein wenig Epithel vorhanden ist - kann sich die Schleimhaut besser und schneller ausbreiten als bei der Wharton-Operation. Sheares ging davon aus, dass die Neovagina schon nach drei Monaten komplett mit Epithel ausgebildet ist. In dieser Zeit muss eine Prothese getragen werden. Danach muss die operierte Frau entweder regelmässigen Geschlechtsverkehr haben oder aber zwei Mal täglich mit dem Phantom dehnen, da auch die Vagina nach der Sheares-Methode eine starke Schrumpfungstendenz hat. 13 In der Frauenklinik Bern, in welcher in den letzten fünfzehn Jahren siebzehn Frauen nach Sheares operiert wurden, wird mit dem Absetzen der Prothese aber bedeutend vorsichtiger umgegangen. Die ersten drei Monaten müssen die Patientinnen eine provisorische Prothese tragen. (siehe Abb. 1). Danach wird sie durch eine kleinere, aus Silikon hergestellte Prothese ersetzt. Diese muss zwischen sechs und zwölf Monaten möglichst immer getragen werden. Je nach Verlauf der Heilung können die Frauen unterschiedlich mit dem vorsichtigen, 9 Heitz 2004, S Scheidenschleimhaut 11 Heitz 2004, S. 27, Brumberger 1993, S Schriftliche Befragung von Frau Dr. Neukomm ( Anhang) Sara Ruchti 8

9 schrittweisen Absetzen des Phantoms beginnen, bis es schliesslich nur noch nachts, oder bei regelmässigem Geschlechtsverkehr überhaupt nicht mehr getragen werden muss Operation mit Sigma Eine weitere etablierte Methode ist die Bildung der Neovagina durch das Darmstück Sigma. Diese Methode wurde erstmals 1908 von Wagner durchgeführt. Allerdings wurden schon früher Scheiden mit Darmstücken (z.b aus dem Dünndarm) gebildet. Diese Methode ist somit nur eine Modifikation von bereits bestehenden Techniken. Die Sigma- Scheide konnte sich als einzige Darm-Vagina bis heute durchsetzten. Dadurch, dass die Scheide aus Darm, also einem festen Organ, gebildet wird, kann sich die Vagina nicht, wie bei anderen Operationsmethoden zurückbilden. Das Tragen eines Phantoms bleibt also überflüssig, was für die Patientinnen ein grosser Vorteil ist. Trotzdem stehen viele Ärzte dieser Methode kritisch gegenüber, da der Darm, ein gesundes Organ, bearbeitet wird und dadurch zusätzliche Risiken entstehen, die bei anderen Operationen ausgeschlossen sind. Das Fehlen einer Neovagina ist nicht lebensbedrohlich, so dass viele Fachpersonen die Risiken dieser Operation als zu hoch ansehen. Einige Patientinnen klagen über übel riechenden Ausfluss, welcher von der Darmflora produziert wird. Dadurch kann es zu Ekel vor sich selbst kommen, was für die Verarbeitung des Syndroms nicht förderlich ist. 15 Wie auf den Bildern 16 gut ersichtlich ist, wird dem Darm ein Teil entnommen (Sigma), welcher dann so gelegt wird, dass er mit dem Grübchen verbunden werden kann. Die Darmschleimhaut wandelt sich im Verlauf der Heilung in Scheidenschleimhaut um, so dass eine normale Vagina entsteht. Die ringförmige Narbe, die sich zwischen Darmstück und Scheide bildet, muss von den Patientinnen einige Wochen lang täglich gedehnt werden Schriftliche Befragung von Frau Dr. Neukomm ( Anhang) 15 Hohl 2007; S.4 ff 16 Heitz 2004; S Heitz 2004; S.33 ff Sara Ruchti 9

10 2.3 Folgen für die Patientinnen Jede Operationsmethode hat ihre eigenen Vorteile. Da jede Methode auch ihre Nachteile mitbringt, muss sich die Frau bewusst werden, mit welchen Folgen sie leben kann. Obwohl die physischen Folgen sehr eng mit den psychischen zusammenhängen, habe ich versucht, das Thema differenziert anzugehen. Allerdings haben die körperlichen Auswirkungen der Operation, z.b in Form von Schmerzen, einen bedeutenden Einfluss auf die Psyche der Frau Physische Folgen Das Tragen der Prothese, welches bei den zwei ersten Methoden notwendig ist, ist anstrengend und begleitet die Patientinnen noch über Monate hinweg durch den Alltag. Die Frauen werden dadurch in ihrer Lebensqualität eingeschränkt, da die Prothese die Tendenz zum herausrutschen haben kann. Um dies zu verhindern, ist das Tragen von Miederhöschen empfehlenswert. Da aber das Phantom die ersten Monaten nach der Operation nur gerade zum Duschen herausgenommen werden darf, ist es für die betroffenen Frauen oft unmöglich eine Sportart auszuüben, da beim Sport sogar eine Miederhose das Rausrutschen nur schwer verhindern kann. Ein weiterer Nachteil, welcher die Prothese mit sich bringt, sind die Schmerzen. Da das Gewebe anfangs noch wund ist, kann es vorkommen, dass die Frau die Prothese beim Tragen spürt. Wenn die Wunde verheilt ist und sich der Körper an die Prothese gewöhnt hat, nehmen die Schmerzen ab, bis sie schliesslich verschwinden. Ein weiteres Problem ist jedoch die hohe Infektionsgefahr. Am Anfang muss auf das Baden und das Schwimmen verzichtet werden, da die Neovagina durch die relativ grosse Wundfläche eine gute Angriffsfläche für Bakterien bietet. Erst wenn sich das Epithel mehrheitlich ausgebildet hat, können die Frauen wieder schwimmen gehen; trotzdem bleiben Frauen mit einer Neovagina tendenziell anfälliger für Infektionen. Weil bei der Neovagina mit Darm das Tragen der Prothese nicht notwendig ist, wird diese Operationsmethode grundsätzlich als weniger schmerzvoll beschrieben. 18 Da aber die Operation, wie im Kapitel erwähnt, zusätzlich die Risiken einer Darmoperation mit sich 18 Hohl 2007, S.12 Sara Ruchti 10

11 bringt, raten einige Ärzte von dieser Operation ab. Gelingt diese Operation problemlos, haben die Frauen keine längerfristigen Einschränkungen. Sie müssen weder auf die Ernährung achten, noch müssen sie regelmässigen Geschlechtsverkehr haben, um die Neovagina offen zu halten. Natürlich gibt es auch positive Aspekte der Operationstechniken. Dank dieser Methoden muss eine Frau mit einer Vaginalaplasie nicht über Monate hinweg täglich mehrmals mit Dilatoren dehnen oder sich anfangs schmerzvollem Geschlechtsverkehr unterziehen, damit später ein schmerzfreies Sexualleben statt finden kann. Die Schmerzen, die bei den Dehnungsversuchen durch Geschlechtsverkehr entstehen, können sich belastend auf die Beziehung auswirken. Welcher Mann möchte seiner Partnerin beim Liebesakt absichtlich Schmerzen zufügen? Durch die Operation wird also nicht nur der Frau, sondern auch dem Mann einiges erspart. Wobei dieser Aspekt wiederum sehr eng mit den psychischen Folgen einher geht. Durch das Tragen der Prothese wird der Frau zwar zunächst ein Stück Lebensqualität genommen, aber dafür wird ihr die schönste Nebensache der Welt schmerzfrei ermöglicht.. Erfolgen die Operationen erfolgreich, kann bei diesen drei Methoden auf den ersten Blick kein Unterschied mehr zwischen einer Neovagina und einer natürlichen Vagina erkannt werden. Es gibt Patientinnen, die davon berichten, dass nicht einmal der Gynäkologe einen Unterschied feststellen konnte. Zudem sind heute die Operationen so durchführbar, dass nur eine kleine oder gar keine Narbe mehr zurückbleibt. So haben die operierten Frauen wenigstens kein ästhetisches Merkmal, welches sie täglich an die Operation erinnert Psychische Folgen Mit den physischen Folgen hängen eng auch die psychischen Folgen zusammen. So ist das Tragen des Phantoms nicht nur eine körperliche, sondern auch eine psychische Belastung. Dadurch, dass eine Frau mit einer Neovagina täglich an die Prothese denken muss und sich auch immer im voraus überlegen muss, welche Aktivitäten sie mit dem Phantom ausüben kann, erscheint die an sich schon bedrückende Diagnose noch schlimmer. Durch das tägliche Tragen der Prothese wird sie ständig daran erinnert, dass sie anders ist. Deshalb ist es für die Frauen praktisch unmöglich, die ganze Angelegenheit auch einmal zu vergessen und ein normales Leben zu führen. 19 Schriftliche Befragung von Frau Dr. Neukomm ( Anhang) Sara Ruchti 11

12 Wird die Neovagina aus Darm gebildet, muss die Frau eine Zeitlang die entstandene Narbe, die das Grübchen mit dem Darmteil verbindet, über eine Zeitspanne von etwa 6 Wochen dehnen. Dies kann denselben Effekt haben, wie schon beim Tragen der Prothese beschrieben: Die Frau muss sich einerseits mit dem Syndrom befassen, anderseits kann es auch belastend sein, da es in der Unabhängigkeit einschränkt. Auf der anderen Seite hat das natürlich auch den Vorteil, dass sich die operierten Frauen mit dem Syndrom gezwungenermassen auseinandersetzen und es als Teil ihres Lebens akzeptieren müssen. Die Prothese kann also gleichzeitig mit dem Offenhalten der Neovagina auch dazu beitragen, dass sich eine Frau mit dem Syndrom gewissermassen anfreundet. Biologisch gesehen ist die Frau da, um Kinder zu gebären. Kann eine Frau diese Aufgabe auf Grund des MRKH-Syndroms nicht erfüllen, ist es gut möglich, dass sie sich wertlos und unnütz fühlt. Zusätzlich sind die phänotypischen Merkmale einer Frau der Busen und die Vagina, so dass die Betroffene also auch diese Voraussetzungen zum Frau sein nicht erfüllt. Treffen diese beide Aspekte zusammen, ist es nachvollziehbar, dass sich die Patientin nicht nur unweiblich sondern gar abnormal findet. Doch was heisst schon normal? Es wird zwischen zwei verschiedenen Arten von Normen unterschieden. Die erste Norm wird als Idealnorm bezeichnet. Diese umfasst die Eigenschaften und das Verhalten, welche in der Gesellschaft erwünscht sind. In unseren Breitengraden verstehen wir darunter die Bilderbuchfamilie: Vater, Mutter und Kinder. Eine Frau ohne Gebärmutter kann diesen Ansprüchen nicht oder nur schwer (z.b durch Adoption) gerecht werden. Jedoch gibt es viele andere Idealnormen, wie z.b sportlich sein, denen ebenfalls viele Menschen nicht entsprechen. Es ist also völlig normal, wenn jemand nicht der Idealnorm entspricht. Die zweite Norm ist die Durchschnittsnorm. Diese Norm widerspiegelt die tatsächlichen Eigenschaften einer Bevölkerungsgruppe. Heute sind viele Paare ungewollt kinderlos oder entscheiden sich bewusst dagegen, so dass sich das Leben ohne Kinder schon fast zu einer Durchschnittsnorm entwickelt. Es ist also keine Schande, wenn eine Frau keine Kinder haben kann. 20 Durch das Anlegen der Neovagina kann ein Gefühl von echter Weiblichkeit entstehen, da die Betroffene jetzt auch von den äusseren Merkmalen komplett eine Frau ist. Durch den Unterschied von Ideal- und Durchschnittsnorm und die Bildung der Neovagina kann einer Frau klar 20 Psychologie Sara Ruchti 12

13 werden, dass sie absolut keine Zweifel an ihrer Weiblichkeit haben muss. In diversen Gesprächen, welche ich mit Frauen führte, wie auch in Antworten der Umfrage zeichnete sich deutlich ab, dass sich die Frauen nach der Operation weiblicher oder zumindest besser fühlen. Viele schilderten auch von einem befreiten Gefühl Fazit Wird einer Frau, meistens im Alter zwischen fünfzehn und neunzehn Jahre, die Diagnose gestellt, muss sie sich mit den verschiedenen Methoden auseinandersetzten, um diese Technik zu finden, die ihr zusagt. Jede Operationsmethode hat ihre Vor- und Nachteile. Es ist nicht möglich eine der genannten Operationen als herausragend zu bezeichnen. Während sich einige Frauen niemals vorstellen könnten, mit einer Prothese zu leben, ist es anderen wichtig, dass kein Fremdkörper implantiert wird. Es ist aber nicht einfach, sich im Urwald der Operationsmethoden zurecht zu finden. Ich habe bei meinen Recherchen bemerkt, dass die Kliniken, die ihre Operationsmethode auf der Homepage vorstellen, oft nur die Vorteile aufzählen bzw. die Nachteile herunterspielen. So wird das Tragen der Prothese zwar erwähnt, nicht aber auf die Probleme hingewiesen, die dabei entstehen können. In meinen Augen ist deshalb der beste Weg, um sich mit den verschiedenen Operationsmethoden auseinander zu setzen, sich mit operierten Frauen zu unterhalten. Sie können aus erster Hand berichten, welche Schwierigkeiten die Operation mit sich bringt. Wobei hier beachtet werden muss, dass eine Operation nicht immer genau gleich verläuft. Hat eine Frau das Bedürfnis, dass ihre Scheide auf möglichst natürlichen Weg gebildet wird oder will sie den Risiken einer Darmoperation ausweichen, sind die Methoden Vecchietti und Sheares empfehlenswert. Allerdings muss sie bei diesen Methoden eine Prothese tragen. Kann sie sich mit diesem Gedanken nicht anfreunden, sollte sie sich eher für Sigma entscheiden. Es findet sich für jede betroffene Frau, die passende Lösung zur Bildung einer neuen Scheide. Jedoch denke ich, dass nicht nur die Operationsmethode selbst entscheidend für die Genesung ist, sondern auch das Umfeld, in dem operiert wird. Es ist wichtig, dass sich die Frauen in der Klinik gut aufgehoben fühlen. Sie müssen dem Arzt vertrauen können und hundertprozentig hinter ihrer Entscheidung stehen. Denn ist sich die Frau sicher, den richtigen Weg zu gehen, ist wohl auch der Wille zum Durchhalten grösser. Sich bei der Wahl der Operation sicher zu sein, ist eine Voraussetzung um mit der Neovagina glücklich zu werden. 21 eigene Erfahrungen und Aussagen betroffener Frauen in Gesprächen. Sara Ruchti 13

14 3. Auf Spurensuche: Praktischer Teil Aus dem Grund, dass die Literatur zum Thema Neovagina oft von Ärzten stammt und sich nur auf die Operationstechniken selbst, nicht aber auf die psychischen Auswirkungen bezieht, und mir dies für meine Arbeit nicht genügt, habe ich mich selbst an die Arbeit gemacht. 3.1 Befragung Da niemand besser weiss, welche Auswirkungen auf die Psyche eine Neovagina haben kann als die betroffenen Frauen selbst, versuche ich auch ihre Empfindungen und Erfahrungen in meine Arbeit einfliessen zu lassen Ziele der Untersuchung Sexuelle Befriedigung in Form von Geschlechtsverkehr mit einem Partner, den man liebt, ist für viele Menschen das Schönste überhaupt. Und das Natürlichste. Damit meine ich nicht den Status, den die Sexualität in der Gesellschaft hat, denn sie ist ja bis heute in vielen Kreisen ein Tabuthema geblieben. Mit der Natürlichkeit meine ich, dass sich ein normaler Mensch keine Gedanken darüber macht, ob es für ihn körperlich möglich ist Geschlechtsverkehr zu haben er hat einfach. Wird eine junge Frau mit sechzehn, siebzehn Jahren - gerade dabei, die Sexualität zu entdecken - mit der Diagnose MRKH konfrontiert, taucht automatisch die Frage auf, wie weit sie zu gehen bereit ist, um beschwerdenfreien Geschlechtsverkehr haben zu können. Eine Operation ist immer mit Schmerzen, Risiken und Aufwand verbunden. Frauen mit MRKH müssen diese Bürden auf sich nehmen, wenn sie ein normales Sexualleben führen wollen. Aber hat die Operation wirklich nur die Funktion eine normale Vagina zu bilden? Auf der körperlichen Seite mit Sicherheit schon, aber was ist mit der Psyche? Hat die Operation einen Einfluss darauf wie sich die Betroffenen fühlen? Wird durch die Bildung der Neovagina vielleicht das Selbstwertgefühl der Frau gesteigert? Oder anders gefragt: Lohnt es sich die Risiken einer Operation auf sich zu nehmen? Diesen Fragen möchte ich nachgehen. Sara Ruchti 14

15 3.1.2 Methoden der Untersuchung Um diese Fragen zu klären, habe ich mich auf Spurensuche begeben. Ich entschloss mich dazu, einen Fragebogen zu entwerfen und diesen unter den betroffenen Frauen zu verteilen. Zuerst überlegte ich mir, wo bei meiner Umfrage der Schwerpunkt liegen soll. Ich kam zum Schluss, dass für mich die Frage im Zentrum steht, ob es sich überhaupt lohnt, sich einer Operation zu unterziehen. Deshalb begann ich, alle Fragen aufzuschreiben, die mir in den Sinn kamen. So hatte ich schon bald ein Sammelsurium an wild durcheinander geratenen Fragen. Nun ging es daran, die Fragen zu ordnen und jene auszuwählen, die mich dem Ziel meiner Umfrage etwas näher bringen können. Ich entschloss mich, die Umfrage in fünf Teile zu unterteilen: Operation allgemein In diesem Teil frage ich nach Fakten (Wie lange die Operation her ist, welche Methode angewendet wurde...) Dieser Teil ist für das Ergebnis insofern wichtig, als dass ich überhaupt eine Vergleichsmöglichkeit zwischen den einzelnen Frauen habe. Vielleicht zeigt es sich ja, dass Frauen, die mit der Operation lange gewartet haben, mit dem Ergebnis zufriedener sind als solche, die sich unmittelbar nach der Diagnose für einen operativen Eingriff entschieden haben. In diesem Abschnitt der Umfrage stelle ich die Fragen halboffen. Die Frauen können eine aus den von mir vorgegebenen Antworten auswählen, aber zugleich haben sie Platz, selbst noch etwas hinzuschreiben, falls sie keine geeignete Antwort finden. Diese Art von Fragen ist sinnvoll, da die Frauen dadurch mehr Spielraum haben, ihre teilweise sehr unterschiedlichen Erfahrungen aufzuführen. Betreuung/Schwierigkeiten Bei diesen Fragen haben die Frauen die Möglichkeit ihren Krankenhausaufenthalt und die Zeit nach der Operation mit Punkten zu bewerten. Die Zehn drückt die höchste Zufriedenheit aus; die Eins die Tiefste. Dieser Teil dient dazu, ein Verhältnis zwischen dem Leidensweg und dem Ergebnis herzustellen. Für mich erscheint eine Punkte-Bewertung am Aussagekräftigsten. Bei dieser Methode kann gut festgestellt werden, welcher Punkt für die Frauen durchschnittlich am Schlimmsten ist/war. Jedoch muss beachtet werden, dass nicht alle Frauen das selbe Empfinden auf einer Punkteskala gleich einteilen. Es ist also möglich, dass eine Probandin eine Frage mit sieben Sara Ruchti 15

16 bewertet, aber genau gleich zufrieden ist wie eine Frau, die den selben Punkt mit neun ankreuzt. Am Ende der Bewertungstabelle haben die Befragten die Möglichkeit, selbst einen Punkt hinzuzufügen, den sie bewerten möchten. Sexualleben Das Thema der Neovagina hängt sehr eng mit der Sexualität zusammen. Deshalb nimmt auch dieses Thema einen Platz in der Umfrage ein. Dieser Teil besteht aus geschlossenen Fragen. Die ersten drei Fragen sind rein faktisch, während die letzte Frage auf die Zufriedenheit des sexuellen Empfindens abzielt. Die faktischen Fragen dienen dazu, das Beziehungs- und Sexualverhalten der Frauen zu untersuchen. Bei faktischen Fragen, die klar beantwortet werden können, ist das Problem der Verfälschung sehr viel geringer als bei der Frage über die Empfindung. Hier haben wir das selbe Problem wie bereits bei der Punkte-Tabelle. Psychologische Aspekte Dieses Kapitel macht den grössten Teil meiner Umfrage aus. Dieser Abschnitt besteht aus allen bisher genannten Befragungsmöglichkeiten. So sind die Frauen zwar an die Fragen, bzw. an die Antworten gebunden, können aber nach Bedarf selbst noch etwas hinzufügen. Interessant für das Ziel meiner Umfrage sind auch die beiden Tabellen, bei denen nach dem bereits vorgestellten Punktesystem die Probleme, die MRKH mit sich bringt, bewertet werden können. Die Tabelle wird zweimal ausgefüllt. Einmal geht es darum, wie sich die Frau unmittelbar nach der Diagnose gefühlt hat; die zweite Tabelle fragt danach, wie die Betroffene heute mit dem Syndrom umgeht. Diese Art der Umfrage dient dazu, einen Unterschied zwischen operierten und nicht - operierten Frauen zu erkennen. Hier entsteht das Problem der Interpretation (siehe Betreuung/Schwierigkeiten, Sexualleben) nicht, da es um den Unterschied des Wohlbefindens zwischen damals und heute geht. Kann eine Operation das Wohlbefinden steigern? Anderes Im fünften und letzten Abschnitt der Umfrage haben die Probandinnen die Möglichkeit aufzuschreiben, was sie noch sagen wollen. Dieser Teil ist statistisch nicht wirklich auswertbar, da die Frauen keine Anhaltspunkte haben. Aber dieser Teil ist insofern wichtig, dass ich sehen Sara Ruchti 16

17 kann, was die Frauen beschäftigt. Falls ich etwas vergessen habe, was die Frauen als wichtig empfinden, werde ich es hier finden Fehlerquellen Da bei jeder Befragung Fehler entstehen können, die das Ergebnis verfälschen, ist es wichtig, gerade auf diese Fehler aufmerksam zu machen. Dadurch kann die Umfrage, so wie die Ergebnisse, kritischer hinterfragt werden. Um zu einem Resultat zu gelangen, welches auch etwas aussagt, wird eine repräsentative Stichprobe benötigt, d.h. das Verhältnis der zu befragenden Personen muss in dem Verhältnis vertreten sein, wie sie auch in der gesamten Bevölkerung vorkommt. In meiner Umfrage ist dies leider nicht der Fall. Damit meine Studie ihre Richtigkeit behält, hätte ich zuerst erforschen müssen, welche Operation wie viele Male durchgeführt wurde, wie viele Operationen nicht gelungen sind und wie viele nicht operierte Frauen es gibt. Diese Zahlen konnte ich aus Zeit- und Kostengründen nicht herausfinden. 23 Aus dem Grund, dass die ich die Befragung auf schriftlichem Wege durchführe, habe ich keine Kontrolle über die Interviewsituation. Es ist also möglich, würde ich die Umfrage ein zweites Mal durchführen, dass komplett andere Resultate zustande kommen. Die Ergebnisse können durch die Tagesform der Patientinnen sehr beeinflusst werden. Da der Mensch aber keine Maschine sondern ein Individuum ist, gibt es keine Möglichkeit, dieser Verfälschung entgegenzuwirken. 24 Ein weiteres Problem ist die Seltenheit von MRKH. Dadurch war es nicht möglich eine grosse Anzahl von betroffenen Frauen zu befragen. Mit vierzehn Probandinnen ist die Teilnehmerzahl aber doch etwas kleiner ausgefallen als erhofft. Bei mehr Probanden wären diese Fehlerquellen von weniger grosser Bedeutung, da durch die grosse Anzahl der Befragten die Fehler verringert werden könnten. Da aber nicht die Fehlerquellen sondern die Resultate das Interessante an meinen Umfragen sind, habe ich diese in den folgenden Kapitel ausgewertet und versucht zu interpretieren. 22 Fux 2007; Folie 24ff 23 Hobmair 2003; S. 56ff 24 Fux 2007; Folie 18 Sara Ruchti 17

18 3.2 Ergebnisse Allgemein Den entwickelten Fragebogen habe ich an einundzwanzig Frauen verschickt und in einem Internetforum etwa fünfzig weitere Frauen angefragt, ob sie bereit wären, an einer Umfrage teilzunehmen. Eine sechzehnjährige Frau hat mir zurückgeschrieben, dass sie den Fragebogen nicht ausfüllen möchte, und zwei Frauen haben den Fragebogen auf Grund von Abwesenheiten zu spät zurückgeschickt, so dass ich ihre Antworten in meine Auswertung nicht mehr berücksichtigen konnte. Zum Zeitpunkt der Auswertung hatte ich vierzehn Fragebögen zurückbekommen: Drei von nicht operierten und elf von operierten Frauen. Dadurch hatte ich nicht dieses breite Feld an Teilnehmerinnen, welches ich mir eigentlich erwünscht habe. Auf Grund dieser geringen Zahlen ist zu beachten, dass die Resultate verfälscht sein können. Aber da dieses Thema immer noch ein heikles Thema ist, und es viele Frauen gibt, die sich nicht darüber äussern möchten, habe ich vollstes Verständnis dafür, wenn sie den Fragebogen nicht ausgefüllt haben Operation allgemein Die Menge der Operationsmethoden sind sehr unterschiedlich verteilt. Sheares mit vier Patientinnen und Vecchietti mit drei Patientinnen wurden am häufigsten durchgeführt. Sigma haben nur zwei Frauen vorgezogen. Nach Davydoff und einer weiteren Operationsmethode, bei welcher die Neovagina durch vorgedehntes Gewebe gebildet wird, haben sich je nur eine Frau operieren lassen. Der Grund für diese Verteilung ist einerseits die kleine Anzahl der befragten Frauen, so dass das Ergebnis auch nur ein Zufall sein könnte, anderseits aber auch, dass in der Frauenklinik Bern nach Sheares operiert wird und ich somit den engsten Kontakt zu diesen Frauen habe, so dass ich ihnen den Fragebogen persönlich geben konnte. In Deutschland gibt es in Tübingen und in Erlangen zwei Kliniken, die sich auf die Operation nach Vecchietti spezialisiert haben, welches eine Erklärung für die drei Vecchiettipatientinnen sein könnte. Wie im Kapitel 2.1 erwähnt, ist in Mitteleuropa die Operation nach Vecchietti am verbreitetesten. Als häufigster Grund, wieso sich die Frauen für ihre Operationsmethoden entschieden, gaben sie an, dass es für sie die humanste oder die natürlichste Methode war. Genau so oft wurde als Begründung genannt, dass die Operation in der Heimatstadt angeboten wird. Den meisten Sara Ruchti 18

19 Frauen wurden ihre gewählte Technik zusätzlich durch ihren Arzt oder durch andere betroffene Frauen empfohlen. Eine Betroffene schrieb, dass ihr keine andere vorgestellt worden sei und es damals noch kein Internet gegeben habe. Diese Frau wurde vor mehr als zehn Jahren operiert. Heute werden den Patientinnen besser über die verschiedenen Operationsmethoden informiert. Trotzdem wählen die meisten jene Methode aus, die sie von ihrem Gynäkologen empfohlen bekommen. Der Arzt empfiehlt natürlich diejenige Operationsmethode, die er selbst operiert. Dadurch werden die Frauen in ihrer Wahl beeinflusst. Ein weiterer Faktor, welcher die Entscheidung in eine bestimmte Richtung lenken kann, ist der Ort, an dem operiert wird. Viele Frauen sind nicht bereit, für die Operation eine lange Reise auf sich zu nehmen. Zudem erscheint die Durchführung der Operation in der Nähe auch praktischer, da die Nachuntersuchungen bequemer durchgeführt werden können. Bei unerwarteten Beschwerden nach der Operation ist zudem die Sicherheit da, einen Spezialisten in der Nähe zu haben. Da die verschiedenen Methoden bei gutem Verlauf der Operation alle zum gleichen Endergebnis führen, nämlich zu einer funktionstüchtigen Neovagina, spielt es rein körperlich keine grosse Rolle, welche Operation durchgeführt wird. Die Hauptsache ist, dass die Patientin mit allen Faktoren, wie dem Ort und den Ärzten, zufrieden ist. 4 Alter Jahre 17 Jahre 19 Jahre 21 Jahre 23 Jahre 25 Jahre 27 Jahre 29 Jahre 31 Jahre 33 Jahre 35 Jahre Dgr. 1: Operationen bei Frauen über 25 sind selten. Sara Ruchti 19

20 Wie lange ist die Operation her? < 1 Jahr < 5 Jahre < 10 Jahre Länger Dgr. 2: Die meisten der Befragten wurden vor weniger als einem Jahr operiert. Die Erinnerungen an die Operation waren dadurch noch ziemlich frisch. Dies hat für meine Untersuchung jedoch den Nachteil, dass weniger Langzeitergebnisse vorliegen. 4 Zeit zwischen Diagnose und Operation w eniger als ein halbes Jahr mehr als ein halbes Jahr mehr als 1 Jahr mehr als 5 Jahre mehr als 10 Jahre Länger Dgr. 3: Nur sehr selten warten die betroffenen Frauen länger als zehn Jahre, bis sie sich operieren lassen. Nach vielen Jahren ohne Neovagina besteht möglicherweise kein Interesse mehr daran, sich operieren zu lassen, da die Vagina durch Geschlechtsverkehr gedehnt wurde oder die Frauen ihre Sexualität anders als durch Geschlechtsverkehr ausleben können. Auch ist es möglich, dass der Wunsch nach Geschlechtsverkehr nach vielen Jahren gar nicht mehr vorhanden ist. Es lässt sich im Alter zwischen neunzehn und dreiundzwanzig Jahren eine Anhäufung von Operationen feststellen. Von den Frauen, welche sich in diesem Alter operieren liessen, haben fünf Frauen die Operation schon vor längerer Zeit machen lassen. Die Frauen, welche die Operation im Alter von sechzehn Jahren machen liessen, haben die Neovagina erst ein Jahr. Sara Ruchti 20

21 Daraus kann geschlossen werden, dass es heute üblicher ist, die Operation gleich nach der Diagnose und möglichst in jungem Alter machen zu lassen. Auch ein Vergleich zwischen der Zeitdauer, welche zwischen der Diagnose und der Operation liegt, und dem Alter während der Operation zeigt auf, dass die Frauen heute nach der Diagnose weniger lange warten als früher. Die Gesellschaft entwickelt ein immer offeneres Verhältnis zur Sexualität. Während früher die Tendenz eher zum Schweigen neigte, können die Betroffenen heute offener über ihre Bedürfnisse und Bedenken sprechen. Dadurch können die Frauen gemeinsam mit Bezugspersonen nach einer Lösung suchen. Zudem vertraten früher viele Frauenärzte die Meinung, dass eine Operation erst Sinn mache, wenn die zu operierende Frau in einer Beziehung lebe. Jedoch stellt sich die Frage, ob eine Frau überhaupt normal auf einen Mann zugehen kann, wenn sie weiss, dass sie keine richtige Vagina hat. Ist sie dadurch nicht gehemmter? Ich denke, das hängt nicht nur damit zusammen, ob eine Frau operiert ist oder nicht, sondern auch damit, welche Persönlichkeit eine Frau hat und wie sie mit dem Syndrom umgeht. Schlussendlich sollte jede Frau selbst entscheiden, ob sie die Operation mit oder ohne Partner machen will. Um die Diagnose zu verarbeiten, kann die Bildung der Neovagina ein wichtiger Schritt sein Betreuung/Schwierigkeiten In diesem Punkt mussten die Befragten angeben, wie sie den Aufenthalt im Krankenhaus und die erste Zeit zu Hause empfanden. Zehn steht für die volle Zufriedenheit, die Eins beschreibt ein problematisches Empfinden. Im Krankenhaus fühlten sich alle in ihrem Umfeld wohl. Niemand gab an, mit der Pflege nicht zufrieden gewesen zu sein ( 9.0). Auch stellte bei niemandem der Zimmernachbar ein bedeutendes Problem dar ( 7.4). Kritischer waren die Punkte Heimweh und Schmerzen. Hier erreichten die Befragten einen Schnitt von 6.1 (Heimweh) und 6.4 (Schmerzen). Am belastendsten war für die Frauen die Auseinandersetzung mit dem MRKH-Syndrom ( 5.8). Hier wird gut sichtbar, dass während des Krankenhausaufenthaltes eine intensivere Auseinandersetzung mit dem Syndrom folgt. Ich gehe davon aus, dass dieses Verarbeiten zwar bedrückend ist, aber in der Bilanz doch eher dazu beiträgt, dass sich die Betroffenen nach der Prozedur besser fühlen. Später im Fragebogen mussten die Frauen angeben, wie sie sich nach Sara Ruchti 21

22 der Operation fühlten. Neun der Befragten fühlten sich nach dem Eingriff besser, zwei fühlten sich gleich gut wie vor der Operation. Obwohl ich annahm, dass die Frauen, die vor längerer Zeit operiert wurden, aufgrund von weniger guten Schmerzmitteln, stärkere Schmerzen hatten, ist dem nicht so. Es lässt sich punkto Schmerzen keinen Unterschied zwischen länger operierten und erst kürzlich operierten Frauen feststellen. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kommt auf die Frauen viel Unbekanntes zu. Sie müssen lernen, wie sich die Prothese handhaben lässt (Vecchietti, Shears) oder müssen eine kurze Zeit die Naht zwischen Darm und Vagina (Sigma) dehnen. Für fast alle Frauen war dies der problematischste Punkt; der Umgang mit dem Neuen. Das Wissen, dass nach nur einmal inkonsequenter Anwendung der Prothese (Vecchietti und Sheares) oder der Dehnungsstäbe (Sigma) die Operation umsonst war und der ganze Prozess von vorne durchgezogen werden muss. Dafür waren die anderen Punkte, wie die Körperhygiene ( 8.7) und die Nachbehandlungen ( 7.2) unproblematisch. Das Sportverbot, welches nach der Operation herrscht, war für alle bis auf eine Frau, die diesen Punkt mit einer Drei bewertete, kein Problem ( 8.8) Sexualleben Dieser Part ist sehr interessant, um zwischen operierten und nicht operierten Frauen zu vergleichen. Zur Zeit der Umfrage hatten acht von elf operierten Frauen einen Partner. Diese Anzahl ist mittlerweile von acht auf zehn gestiegen. Diese zwei jungen Frauen, die erst seit kurzem in einer Beziehung leben, haben sich beide vor weniger als einem Jahr operieren lassen. Von den drei nicht operierten Frauen hat hingegen nur eine einen Freund. Diese Zahlen geben ein gutes Bild, dass die operierten Frauen eher bereit zu einer Beziehung sind als nicht operierte. Die Frauen, die eine Neovagina haben, leben nicht deshalb eher in einer Partnerschaft, weil sie fähig sind Geschlechtsverkehr zu haben. Es geht vielmehr darum, wie die Frauen sich selbst akzeptieren. Eine Frau die voll und ganz zu ihrem Körper stehen kann und ihn so annimmt, wie er ist, hat weniger Probleme, ihren Körper mit jemandem zu teilen. Dadurch ist es einfacher auf einen potentiellen Partner zuzugehen. Sara Ruchti 22

23 Bei der Häufigkeit des Geschlechtsverkehr lässt sich zwischen operierten und nicht operierten Patientinnen keinen Unterschied feststellen. Allerdings ist auch zu beachten, dass nur eine der nicht operierten Frau regelmässigen Geschlechtsverkehr hat. Diese Frau hat es geschafft durch regelmässige Kohabitationen ihre Vagina auf sechs Zentimeter zu dehnen. ( Interview). Mit den sexuellen Empfindungen waren alle operierten Frauen zufrieden bis sehr zufrieden. Bei der nicht operierten Frau wechselt es zwischen zufrieden und nicht zufrieden Psychologische Aspekte In diesem Teil der Befragung geht es darum, herauszufinden, ob sich eine Operation lohnt und was sich für die Frauen nach der Operation verändert hat. Acht Patientinnen (73%) würden die selbe Operation mit hoher Wahrscheinlichkeit wieder machen. Eine Frau (9%) ist sich nicht sicher, ob sie die Operation noch einmal machen würde und zwei (18%) würden sich eher für eine andere Methode entscheiden oder sich gar nicht operieren lassen, als noch einmal die Strapazen der Prozedur, die sie hatten, auf sich zu nehmen. Die Mehrheit ist also zufrieden, dass sie sich für diese Operation entschieden hat. Als alternative Operationsmöglichkeiten wurde Shears und die Dehnung nach Frank mit je zwei Stimmen (je 33%) angegeben. Einen Eingriff mit Sigma anstelle ihrer Operation nach Sheares könnte sich nur eine Frau (17%) vorstellen. Für eine weitere Frau (17%) wäre es auch denkbar, dass sie sich heute gar keiner Operation mehr unterziehen würde. Die Frau, die die Operation mit vierunddreissig Jahren gemacht hat, würde sich nun weder nach ihrer Methode noch nach einer anderen operieren lassen. Sie gab an, sehr starke Schmerzen gehabt zu haben. War es richtig, in diesem Alter die Operation durchführen zu lassen? Bei der Betrachtung ihrer anderen Angaben kann festgestellt werden, dass die Operation für sie durchaus auch ihre positiven Seiten hatte. So fühlte sie sich nach der Operation weiblicher als vorher. Als Begründung schrieb sie: Damit war meine Seele gerettet, weil mein halbes Leben ich schon damit rumlief. Ohne es zu wissen, dass man ne OP machen lassen kann. Dieser Satz zeigt sehr deutlich, was die Operation für die Frau bedeutet. Es ist schockierend, dass diese Frau von ihrem Arzt nicht vorher darüber aufgeklärt worden war, dass dieser Defekt behoben werden kann. Daraus, dass sie es als Rettung ihrer Seele beschreibt, als sie von der Operation erfuhr, kann geschlossen werden, dass sie die Jahre zuvor wegen ihrer fehlenden Vagina gelitten hat. In meinen Augen ist es daher, trotz der Schmerzen, gut, dass sie Sara Ruchti 23

24 sich operieren liess. Hätte sie schon früher von der Operation erfahren, hätte ihre Seele vielleicht gar nie gerettet werden müssen. Die Frauen fühlten sich, bis auf zwei (18%), eher besser als vor der Operation. In Gesprächen wurde oft erwähnt, dass nach der Operation ein befreites Gefühl bestanden habe. Es fühle sich leicht an. Jene zwei Frauen, die sich nicht besser fühlten, bewerteten ihr Empfinden je mit der Note fünf. Sie fühlten sich also auch nicht schlechter als vorher. Die Operation erreichte bei sieben Frauen, dass sie sich weiblicher fühlen. Als Grund für das weiblicher Fühlen, erwartete ich die einstimmige Antwort, dass jetzt eine Scheide vorhanden sei. Allerdings wurde diese Antwort nur ein einziges Mal erwähnt. Gründe, die von den Befragten genannt wurden, waren, dass sie bei Gesprächen über die Sexualität jetzt besser mitreden können oder dass sie ihre Geschlechtsteile besser kennen würden. Zwei Frauen kreuzten zwar an, dass sie sich nach der Operation nicht weiblicher fühlten, aber nur aus dem Grund, dass sie nie an ihrer Weiblichkeit gezweifelt hätten. Zwei weitere Frauen kreuzten an, dass sie nicht beurteilen können, ob sie sich weiblicher fühlten oder nicht. Die Begründung blieb leider aus. Es geht den Betroffenen bei der Operation also nicht nur um die Vagina selbst, sondern auch über die Eingliederung in die Gesellschaft und das eigene Körpergefühl. Sie fühlen sich durch die Neovagina normal. Eine der Befragten, die nicht sagen konnte, ob sie sich nach der Operation als weiblicher empfand, war auch eine von diesen Frauen, die angab, dass sie sich nach der Operation nicht besser fühlte. Ihre Antworten sind über den ganzen Fragebogen negativ geprägt. Diese junge Frau liess die Operation mit sechzehn Jahren machen, gleich nach der Diagnose. Da der Eingriff noch nicht lange her ist, kann es gut sein, dass sie sich zuerst an alles gewöhnen muss, bis sie sich schliesslich besser fühlt. Vielleicht ist sie aber mit sechzehn Jahren überfordert, die Situation zu meistern und hat sich zu wenig intensiv mit den verschiedenen Methoden auseinander gesetzt. Es ist gut möglich, dass sie von der Operation gehört und gleich zugesagt hat, ohne sich bewusst zu werden, worauf sie sich einlässt. Sara Ruchti 24

25 Um zu erforschen, ob es einen Unterschied gibt, wie die Frauen mit dem Syndrom klarkommen, wenn sie operiert sind oder nicht, liess ich sie die untenstehende Tabelle zwei Mal ausfüllen. Die farbigen Zahlen bedeuten wie oft z.b die sieben bei Kinderlosigkeit angekreuzt wurde. Bei der Diagnose unproblematisch problematisch Benotung: Kinderlosigkeit Operiert Nicht operiert Keine Vagina Keine Möglichkeit, dass sie eigene Kinder kriegen können Verlorene Weiblichkeit Das Gefühl, nicht normal zu sein Heute unproblematisch problematisch Benotung: Kinderlosigkeit Operiert Nicht operiert Keine Vagina Keine Möglichkeit, dass sie eigene Kinder kriegen können Verlorene Weiblichkeit Das Gefühl, nicht normal zu sein Bereits zum Zeitpunkt der Diagnose ist ein Unterschied zwischen den beiden Gruppen sichtbar. Während die Frauen, die sich später zu einer Operation entschieden haben, als bester Durchschnittswert die fünf haben, bleiben die anderen Betroffenen im Bereich eins oder zwei. Diese Verteilung kann verschiedene Ursachen haben. Es ist möglich, dass sich schon zu diesem Zeitpunkt heraus kristallisiert hat, welche Frauen sich später operieren lassen. Diejenigen, die 25 Mit keine Möglichkeit, eigene Kinder zu kriegen mussten die Frauen bewerten, wie schlimm sie es finden, dass sie nicht einmal die Wahl haben, ob sie Kinder wollen oder nicht. Sara Ruchti 25

26 von Anfang an besser mit der Diagnose klar kamen, nahmen ihr Schicksal in die Hand und versuchten etwas zu ändern. Währenddessen zogen sich die nicht operierten Frauen vielleicht in ihr Schneckenhaus zurück und versuchten, die Diagnose möglichst schnell zu vergessen. Eine andere Erklärung: Vielleicht traf der Schock die nicht Operierten nicht mehr, als die operierten Frauen. Nur haben die operierten Frauen die Diagnose heute weniger schlimm in Erinnerung, als sie wirklich war. Dadurch, dass sie etwas an ihrem Schicksal geändert haben und sich heute mit der Situation zurechtfinden, erscheint ihnen auch die Vergangenheit bzw. die Diagnose als weniger schlimm, als sie es damals war. Heute sind die Unterschiede zwischen operierten Betroffenen und nicht operierten nicht mehr gross vorhanden. Zwar fühlen sich die operierten Frauen besser im Bezug auf sich selbst. Sie fühlen sich als ganz normale Frauen, die weder an ihrer Weiblichkeit zweifeln noch daran, dass sie nicht normal wären. Auch zwei der nicht operierten Frauen haben in diesen Punkten keinerlei Probleme, die dritte hingegen konnte sich seit der Diagnose nur ein wenig besser mit dem Syndrom zurecht finden. Dadurch sind die Durchschnittswerte der nicht operierten Frauen durch die ganze Tabelle hindurch erheblich negativer ausgefallen. Auf Grund der geringen Befragten, ist es nicht möglich, das beste und das schlechteste Ergebnis zu streichen um Verfälschungen zu verhindern. Die nicht operierten Frauen kommen besser damit klar, dass sie keine Kinder kriegen können. Während drei der operierten Frauen immer noch stark damit zu kämpfen haben, dass sie keine Möglichkeit haben, eigene Kinder zu bekommen, ist dies für zwei von drei nicht operierten Frauen kein Problem mehr. 3.3 Fazit Als ich mit meinen Umfragen begann, erwartete ich, dass die operierten Frauen besser mit dem Syndrom zurecht kommen als die nicht operierten. Ich dachte, dass die Operation eine Hilfe sei, das Syndrom zu verarbeiten und ein normales Leben zu führen, in dem man sich als betroffene Frau nicht ständig Gedanken darum machen müsse, was alles möglich bzw. nicht möglich ist. Deshalb hat es mich sehr überrascht, dass die nicht operierten Frauen z.b besser damit klar kommen, keine Kinder kriegen zu können, da dies ja auch Teil des Verarbeitens ist. Auf der anderen Seite, entspricht das Ergebnis des dritten Teiles meiner Befragung über die Sexualität völlig meinen Erwartungen, dass die operierten offener für Beziehungen sind. Jedoch dachte ich nicht, dass es gerade so eindeutige Ergebnisse sind. Immerhin haben von den Sara Ruchti 26

27 nicht operierten Frauen nur 33.3% einen Partner, während 91% der operierten Frauen in einer Beziehung leben. Es ist notwenig, dass sich die Betroffene ausreichend informiert, was auf sie zukommen wird. Dabei sollte sie von einem Arzt, der möglichst neutral über die verschiedenen Operationsmethoden urteilen kann, unterstützt werden. Weiter ist zu empfehlen, sich bei anderen, bereits operierten Frauen, Rat zu holen. Denn nur sie wissen, wie sich die Operation und die Zeit danach anfühlt. Die Ärzte können ihre Patientinnen zwar über jedes kleinste, anatomische Detail aufklären, ihnen aber nicht, oder nur schwierig, darlegen, welche Probleme, besonders im psychischen Bereich, auf sie zukommen können. Da die Operation, besonders das Umstellen auf die neuen Umstände, oft Schwierigkeiten mit sich bringt, ist es wichtig, jemanden in der Nähe zu haben, der einem zum Weitermachen ermutigt. Diese Aufgabe kann durch den Partner, die Eltern, den Arzt oder einer anderen Bezugsperson übernommen werden. Eine Frau, der es sonst schon schwer fällt, mit dem Syndrom zurecht zu kommen, oder das Gefühl hat, die Operation könne sie stark belasten, sollte sich eventuell professionelle psychologische Unterstützung holen. Eine Operation ist dann sinnvoll, wenn sich die Frau bereit dazu fühlt und sich von ganzem Herzen eine Neovagina wünscht. Nur so hat sie auch die Kraft, die Zeit nach der Operation durchzustehen. Fühlt sich eine Frau nicht bereit, sich der Operation zu unterziehen, sollte sie nichts erzwingen und sich erkunden, welche nichtoperativen Methoden es zur Bildung einer Neovagina gibt. Steht die Frau ohne Zweifel hinter der gewählten Operationsmethode, vertraut sie ihrem Arzt und stimmt das Umfeld, spielt es keine grosse Rolle mehr, welche Methode sie gewählt hat. Denn als Ergebnis haben alle eine funktionstüchtige Neovagina. 3.4 Interview mit einer nicht operierten Frau Damit ich mir ein ganzheitliches Urteil bilden kann, ob eine Operation zu empfehlen ist oder nicht, muss ich beide Seiten betrachten, also auch, wie das Leben einer MRKH- Patientin ohne Operation weiterverläuft Interview Um zu diesem Ziel zu gelangen, habe ich ein Interview mit einer 38-jährigen Frau gemacht, die sich nie einer Operation unterzogen hat. Da die Frau anonym bleiben möchte, nennen ich sie Laura. Sara Ruchti 27

28 Ich kenne Laura aus dem Internetforum 26. Sie ist dort seit Anfangs 2008 aktiv, von dem Syndrom weiss sie bereits seit zwanzig Jahren. Wir treffen uns am 25. Juni 2008 um Uhr auf der grossen Schanze. Nach einem gemütlichen Essen beschliessen wir, das Interview auf Grund des schönen Wetters draussen durchzuführen. Das Gespräch dauerte knapp dreissig Minuten. Laura hat die Diagnose mit achtzehn Jahren bekommen. In ihrem Umfeld wissen nur sehr wenige Leute darüber Bescheid. In ihrer Familie wird das Syndrom als Tabuthema behandelt und nur sehr selten darüber gesprochen. Sie gibt an, dass das Syndrom ihr stilles Geheimnis sei, es aber seit etwa drei Jahren so gut in ihre Persönlichkeit integriert sei, dass sie gut damit leben könne. Obwohl das Syndrom in ihrer Familie eher stillgeschwiegen wird, geniesst sie es, wenn sie mit ihrer Mutter darüber sprechen kann. Über ihre zwei Brüder sagt Laura, dass sie das Gefühl habe, dass sie es ihr nicht nachfühlen können und es für sie kein Thema von Bedeutung sei. Laura hat immer versucht, möglichst normal zu leben, so dass sie schnell Partner gefunden hat. Jedoch habe sie ihre Defizite, wie sie es nennt, schnell bemerkt. Sie bezeichnet die fehlende Vagina als problematisch. Um den Schmerzen, die sie anfangs beim Geschlechtsverkehr empfunden habe, entgegenzuwirken, habe sie sich mit Alkohol und anderen Drogen betäubt. Trotzdem habe sie nie Probleme gehabt, auf Männer zuzugehen, da sie wie jede normale Frau Lust empfunden habe. Auf die Frage, wieso sie sich nie habe operieren lassen, antwortet sie, dass im Jahre 1988 einerseits dazu eine feste Partnerschaft notwendig gewesen sei, sie anderseits aber auch noch nicht so weit gewesen sei, sich operieren zu lassen. Die Bedingung, dass man für eine Operation in einer festen Beziehung leben müsse, habe Laura als Achtzehnjährige einfach so hingenommen. Sie dachte, wenn das der Arzt sage, werde das schon stimmen. Heute lebt Laura seit sieben Jahren in einer festen Beziehung. Durch regelmässigen Geschlechtsverkehr konnte sie ihre Vagina auf sechs Zentimeter dehnen, was etwa zwei Drittel einer normalen Scheide ausmacht. Trotzdem will sie sich keiner Operation unterziehen. Sie habe sich dies bis vor kurzem zwar überlegt, sei aber zum Schluss gekommen, dass es sich wegen den fehlenden drei Zentimetern nicht lohne, sich den Risiken einer Operation auszu- 26 Internetforum: Von Betroffene für Betroffene Sara Ruchti 28

29 setzen. Anstelle einer Operation, sagt sie mit einem Grinsen, werde sie jetzt wieder mehr Sex haben. Würde sich Laura für eine Operation entscheiden, würde sie sich spontan für Vecchietti entscheiden. Allerdings denkt sie, dass das Tragen der Prothese ein Problem für sie darstellen würde. Da Laura bereits Erfahrungen mit dem Dehnen gemacht hat, kann sie sich gut vorstellen, wie belastend das Tragen einer Prothese ist. Laura spricht gegenüber den Mädchen, die sich jung operieren lassen, ihre Bewunderung aus. Sie finde es super, wie die Mädchen das auf sich nehmen würden und schon in jungen Jahren lernen mit der Prothese zu leben. Könnte sie das Zeitrad zurückdrehen, würde sich Laura früh operieren lassen. Sie ist überzeugt, dass ihr das viele mühsame Jahre erspart hätte. Durch die Operation hätte sie eine normale Sexualität leben können. Mit den Partnern hatte die 38-Jährige nie Probleme. Es sei nie vorgekommen, dass ein Mann sie zur Operation habe drängen wollen. Im Gegenteil, die Partner hätten ihr immer gesagt, es sei besser eng als weit. Laura hatte dennoch Selbstzweifel und befürchtete, ihre Partner hätten nebenbei eine Frau mit einer normalen Vagina. Heute kann Laura ihren Körper zufrieden begutachten. Sie habe es geschafft, durch viele Therapien im psychologischen Bereich sowie mit Körpertherapien Freude an ihrem Körper zu bekommen. Damals sei sie nach der Diagnose nach Hause geschickt worden und quasi sich selbst überlassen geblieben. Heute ist es den Frauen möglich, sich durch das Internet mit anderen betroffenen Frauen auszutauschen. Deshalb würde sie die Diagnose lieber heute hören als noch vor zwanzig Jahren. Sie habe den Eindruck, dass heute die betroffenen Mädchen nach der Diagnose viel selbstbewusster weiterleben, als sie damals. Sie habe sich oft als Krüppel gefühlt. Durch die Operation und den Kontakt zu anderen Frauen hätte sie das vielleicht weniger empfunden. Kurz nach dem wir das Interwiev beendet hatten, äusserte Laura den Wunsch, noch etwas anzufügen. Auch wenn nach der Diagnose eine Welt zusammen breche, solle man stets versuchen, das Syndrom auch als Chance auf einen Neuanfang anzusehen Auswertung Laura wirkte während des ganzen Interwievs sehr selbstbewusst und ich gewann den Eindruck, dass sie mit ihrem Leben, so wie es heute ist, sehr zufrieden ist. Durch ihre Erzählungen von Sara Ruchti 29

30 früher merkte ich aber, dass dies nicht immer so war. Dadurch, dass in ihrer Familie nicht gross darüber gesprochen wurde, bekam das Syndrom den Charakter eines Tabuthemas. Für Laura kann dies möglicherweise ein Auslöser dafür gewesen sein, dass sie später Probleme mit ihrem Körper bekommen hat. Hätte die Familie offen darüber gesprochen, wäre das Syndrom schneller Teil von Laura geworden. Meiner Meinung nach sollte mit der Diagnose, nachdem der erste Schock überwunden ist, möglichst normal umgegangen werden. Es sollte weder permanent über das Syndrom gesprochen werden, noch sollte darüber geschwiegen werden. Laura hätte durch einen natürlichen Umgang die Möglichkeit gehabt, das Syndrom eher zu verarbeiten und somit auch zu akzeptieren. Somit wäre sie sich mit höchster Wahrscheinlichkeit auch früher reif für eine Operation gewesen und hätte die Betäubungen durch Rauschmittel umgehen können. Lange Zeit hatte Laura keine Achtung vor sich selbst. Sie fühlte sich als Krüppel und Aussenseiterin. Trotzdem scheuchte sie sich nicht, eine Partnerschaft einzugehen. Sie versuchte stetig einigermassen normal zu leben und die Auswirkungen des Syndroms zu ignorieren. Dadurch, dass sie an sich zweifelte, dachte sie immer, dass die Männer sie betrögen. Dieses Misstrauen bringt Verzweiflung und Trauer mit sich. Das war sicherlich keine einfache Zeit. Aber da Laura trotzdem in Partnerschaften lebte und ihre Vagina dehnen konnte, ist sie heute bereit, eine normale Partnerschaft ohne Zweifel einzugehen. Dieser Weg dauerte knapp zwanzig Jahre. Laura hätte auch eine Abkürzung nehmen können: über die Operation. Sie sagt selbst, dass sie froh gewesen wäre, hätte sie sich gleich nach der Diagnose für einen Eingriff entschieden. Obwohl sie sich wünscht, dass einiges anders gelaufen wäre, hatte ich den Eindruck, dass sie zufrieden mit ihrem Leben ist. 3.5 Schriftliche Befragung einer Fachperson Da ich auch die Meinung einer Fachperson über die Nutzen und Risiken einer Operation zur Bildung einer Neovagina hinzuziehen wollte, befragte ich Frau Dr. Neukomm aus der Frauenklinik Bern auf schriftlichem Wege Resultate In der Frauenklinik Bern wird die Neovagina nach Sheares operiert. In den letzten fünfzehn Jahren wurde die Operation bei siebzehn Patientinnen erfolgreich durchgeführt. Komplikationen traten bei drei Patientinnen auf. Bei einer Frau kam es zu einer Blasenverletzung, die Sara Ruchti 30

31 jedoch ohne Probleme genäht werden konnte. Bei den zwei anderen Frauen schrumpfte die Neovagina, wahrscheinlich weil sie die Prothese zu wenig getragen hatten. Tritt das Problem der Schrumpfung auf, können die Frauen selbstständig versuchen mit Hegarstiften ihre Scheide wieder aufzudehnen. Schlägt dieser Versuch fehl, kann die Aufdehnung unter Narkose wiederholt werden. Abb. 9: Mit dem Hegarstift können die Frauen nach der Schrumpfung versuchen, die Neovagina wieder aufzudehnen. 27 Zusätzlich mit einer möglichen Darmverletzung bleiben diese Risiken aber die einzigen, die diese Operation mit sich bringt. Die neusten Umfragen seien zwar noch nicht ausgewertet, es zeichne sich aber grosse Zufriedenheit bei den Patientinnen ab, so die Ärztin. Frau Dr. Neukomm empfiehlt diese Methode, da bisher sehr gute Ergebnisse erzielt wurden. Nach ihr hat diese Methode die Vorteile, dass sie weniger schmerzhaft sei als die Operation nach Vecchietti sowie die störenden Sekretionen, die bei der Sigma-Neovagina auftreten können, ausfallen würden. Als Nachteil bezeichnet sie das Tragen der Prothese. Einer Frau, die sich nicht vorstellen könne, mit dem Phantom zu leben, würde sie von dieser Operation abraten. Einen anderen Grund, warum sie einer Frau von dieser Operation abraten würde, gibt sie nicht an. Als ideales Alter für die Operation würde sie zwischen sechzehn und zwanzig Jahren bezeichnen. Anatomisch ist die Operation aber bis ins hohe Alter machbar. Von Vorteil ist es, wenn die Patientin in einer Partnerschaft lebt, da durch den Geschlechtsverkehr früher angefangen werden kann, die Prothese abzusetzen, was für die betreffenden Frauen eine enorme Erleichterung sein kann, da das Phantom Probleme wie z.b dauerndes Rausrutschen mit sich bringen kann. Zu bemerken sei, dass bisher kein Mann Probleme damit gehabt hätte, dass bei seiner Partnerin eine Neovagina gebildet wurde. Frau Dr. Neukomm schildert, dass es Frauen gebe, die ihren Partnern nicht von Anfang an erzählten, dass sie eine Neovagina haben. Die Männer hätten anscheinend keinen Unterschied bemerkt. Anzufügen ist aber, dass die Operation problemlos auch ohne Partner durchführbar ist. 27 Universitäts-Frauenklinik Greifswald, 2008 Sara Ruchti 31

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