Bundesverband Ohne Schilddrüse leben e.v. SHG Schilddrüsenkrebs Franken

Transkript

1 Bundesverband Ohne Schilddrüse leben e.v. SHG Schilddrüsenkrebs Franken

2 Mitgliedschaften: - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.v. (ACHSE e.v.) - Thyroid Cancer Alliance (TCA) - Thyroid Federation International (TFI)

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4 Online-Aktivitäten täglich ca Besucher davon ca. 94 % regelmäßige Besucher über registrierte Foren-Mitglieder zum größten Teil SchilddrüsenkrebspatientInnen aktive Beteiligung am Erfahrungs-austausch wöchentlich ca. 150 bis 200 Foren-Mitglieder Online-Gruppen für spezielle Therapien/Probleme

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6 Vorstand Jan de Vi Vries, Düsseldorf (1. Vorstandsvorsitzender) Dr. Heike Steinhorst, Wolmirstedt (2. Vorstandsvorsitzende) Elke Donaj, Spalt Vorstandsmitglied d

7 Schilddrüsenkrebs Franken Gruppenleitung : Elke Donaj

8 Krebserkrankungen der Schilddrüse sind selten und stellen eine Besonderheit in der endokrinen Welt unseres Organismus dar. Die Stoffwechselprozesse unserer Organe werden durch die Schilddrüsenhormone bestimmt. t Vitalität und Wohlbefinden, die Gesundheit unseres Herzens, die Leistungsfähigkeit unseres Gehirns sind abhängig von den Hormonen der Schilddrüse.

9 gut behandelbar mit Radiojodtherapie (RJT), aber: Hormonentzug bereitet erhebliche Schwierigkeiten evtl. Probleme sind so selten, dass auf lokaler/regionaler Ebene Erfahrungsaustausch nur selten möglich ist. lebenslange Nachsorge (Kontrollen halb- bzw jährlich) Probleme der Schilddrüsensubstitution (leichte Überfunktion) Probleme werden als Altersbeschwerden oder psychisch bedingt verharmlost.

10 Bunker!!!???

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12 emotional gegenseitige Wertschätzung, Zuneigung und Zuwendung, gegenseitiges Vertrauen und Interesse Grundsätze informativ der Selbsthilfe Informationsaustausch, Ratschläge und Vorschläge praktisch praktische Hilfen durch zeitliche Präsenz, Mitarbeit usw

13 Was bedeutet Selbsthilfe?

14 Was kann Selbsthilfe bewirken? Notwendige Behandlungen effektiv ergänzen und den Selbsthilfesuchenden unterstützen.

15 Seltene bis äußerst seltene Krebserkrankung schwere Probleme vor allem zu Beginn der Erkrankung gesundheitliche Beeinträchtigung verhindert Besuch einer lokalen SHG länger-andauernde Probleme nach der RJT werden verharmlost oder als alters- oder psychisch-bedingt abgetan eine lokale SHG wird später nur noch von sehr wenigen Betroffenen benötigt und nachgefragt

16 Generell ist die Selbsthilfe dazu da, Informationen und Erfahrungen auszutauschen. Eine Informationsvermittlung sollte möglichst frei von wirtschaftlichen h Interessen sein, die jedoch die Pharmaindustrie und auch die Krankenkassen haben. Wir setzen uns für die Interessen von *uns* Patienten ein.

17 Unser Verein hat daher von Beginn an sehr großen Wert auf eine Transparenz bei der Finanzierung ggelegt, g, die sogar soweit geht, wie die Selbstverpflichtungserklärung BAG Selbsthilfe bezüglich der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen. Unser Haushalt ist für jedermann im Internet einsehbar, und seit September 2007 verzichten wir auf jegliche finanzielle Zuwendungen durch Pharmaunternehmen, da wir großzügig durch die Deutsche Krebshilfe unterstützt werden.

18 Ein Aspekt, den wir in unserer Satzung u. a. verankert haben, ist der Zweck des Vereins, sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsen-krebspatienten einzusetzen. Regional wurden schon einige Gruppen gegründet, die sich regelmäßig oder gelegentlich treffen. Im Forum sind die Gruppen nach unterschiedlichen Kriterien gebildet worden, so z. B. nach Diagnosen, speziellen Therapien, Beschwerden und Probleme sowie nach Regionen.

19 Betroffene Angehörige Hausärzte, Chirurgen, Nuklearmediziner,...

20 Selbsthilfe kann notwendige medizinische oder psychotherapeutische Behandlungen nicht ersetzen

21 SHG Schilddrüsenkrebs Franken

22 Ohne Schilddrüse leben e.v. d sagen Danke für Ihre Aufmerksamkeit!!!!