Barrieren in der gesundheitlichen Versorgung erwachsener Menschen mit Behinderung

Transkript

1 Bestandsaufnahme, Erfahrungen Bisherige Aktivitäten und Erfolge Barrieren Weiteres Vorgehen

2 Bestandsaufnahme, Erfahrungen Erfahrungsbericht einer Mutter

3 Bestandsaufnahme, Erfahrungen Diplomarbeit von Martina Abendroth und Ricarda Naves 2002 z.b. Gesundheitliche Versorgung (u.a. Vorsorge) wird von erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung in stationärer Betreuung besser und regelmäßiger wahrgenommen. Stadt- Land-Gefälle Es fehlen Ambulanzen für erwachsene Geeignete Ärzte für die jeweilige Behinderungsform sind oft schwer zu finden. Heimbewohner sind häufiger und länger im Krankenhaus als andere Das Hausarztprinzip wurde von fast 100 % der Befragten wahrgenommen. Kooperationen von Wohnheimen mit Hausärzten, die ins Haus kommen, gewährleisten eine regelmäßige gesundheitliche Versorgung und Kontrolle

4 Bestandsaufnahme, Erfahrungen Diplomarbeit von Martina Abendroth und Ricarda Naves 2002 z.b. Komplexeinrichtungen bieten ein gutes gesundheitliches Netzwerk für Weitere Erfahrungen und Thesen Durch zunehmende ambulante, individuelle und gemeindenahe Wohnformen, das zunehmende Alter von Menschen mit geistiger Behinderung, sowie die Zunahme schwerer Behinderungen wird eine gute wohnortnahe Versorgung durch niedergelassene ÄrztInnen und medizinische Zentren immer wichtiger.

5 Bestandsaufnahme, Erfahrungen Weitere Erfahrungen und Thesen Niedergelassene Ärzte und Krankenhäuser sind auf Menschen mit insbesondere schweren mehrfachen Behinderungen nicht vorbereitet. Der Standard-Ablauf geht von Patienten aus, mit denen man sich sprachlich verständigt, die Entscheidungen treffen und im Prozess mitwirken nach dem Motto: Der Kunde unser bester Mitarbeiter Für Abweichungen von diesem Standard gibt es im Prozessmanagement keine Lösungen. Abweichungen stören die betriebswirtschaftlich nötige Schlagzahl.

6 Bestandsaufnahme, Erfahrungen Weitere Erfahrungen und Thesen Krankenhausaufenthalte von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung werden i.d.r. schlecht oder gar nicht vorbereitet. Es fehlt an einer für alle Seiten verlässlichen Kommunikation und Festlegung, was an Unterstützung, Hilfsmitteln und Informationen gebraucht wird und wer dafür verantwortlich ist. Im Ergebnis treten Probleme auf, z.b. weil der Anästhesie best. Unverträglichkeiten nicht bekannt waren, oder Hilfsmittel fehlen, wie z.b. bei Patientinnen mit Tracheostoma, die regelmäßig abgesaugt werden müssen, oder einfach im Umgang mit Menschen, die sich nicht sprachlich verständigen und oft nicht wissen, was ihnen geschieht. Ebenso ist die Entlassung häufig nicht vorbereitet, z.b. wenn die erforderliche Nachsorge und ihre Finanzierung nicht geklärt ist.

7 Bestandsaufnahme, Erfahrungen Weitere Erfahrungen und Thesen Es fehlt eine klare Finanzierungszuständigkeit für Begleitpersonal. Anträge für mögliche Finanzierungsquellen werden häufig zu spät oder gar nicht gestellt, weil Angehörige oder Personal der Eingliederungshilfe schlecht über die Möglichkeiten und Antragsverfahren informiert sind.

8 Bisherige Aktivitäten und Erfolge Veröffentlichungen: 2004: Gesundheitliche Versorgung für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung Bestandsaufnahme (Abendroth, Naves 2002) Zukunftsmodell (LV Lebenshilfe 2004) 2006: Ambulante Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung Dokumentation einer gemeinsamen Fachtagung mit der Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz 2007: Pflegerische Versorgung und Betreuung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung im Krankenhaus Gemeinsame Empfehlung der Lebenshilfe Rheinland-Pfalz, des Deutschen Pflegeverbandes und des Klinikums Ludwigshafen (9.000 Stück bundesweit, vergriffen) Archiv

9 Bisherige Aktivitäten und Erfolge Regelmäßige Gespräche mit dem Sozial- und Gesundheitsministerium Thema wurde im Aktionsplan der Landesregierung zur UN-Konvention aufgegriffen (2009) Gespräche mit den GKVen Gespräche mit der Krankenhausgesellschaft Gespräche mit Krankenhäusern: Leitung, Pflegedienstleitung, Verwaltung Durchführung von eintägigen Seminaren für Pflegekräfte in Kliniken Gemeinsame Seminare mit der KV für niedergelassene ÄrztInnen und MitarbeiterInnen der Eingliederungshilfe

10 Bisherige Aktivitäten und Erfolge Erfolge? Verbesserungen für 0 % 100% / X / Veröffentlichungen fanden in der Szene viel Beachtung Landespolitik und Krankenhäuser wurden ein Stück weit für das Thema sensibilisiert Landesamt ermöglichte Finanzierung von Begleitpersonen über Persönliches Budget Einzellösung mit Uni-Klinikum Mainz bzgl. Begleitpersonen (DRG: ZE 36/2014)

11 Bisherige Aktivitäten und Erfolge Erfolge? Keine erkennbare Verbesserung im Umgang mit Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung bei der klinischen Diagnostik, Behandlung und Pflege. Keine erkennbare Verbesserung beim Aufnahme- und Entlass-Management Teilweise immer noch haarsträubende Erfahrungsberichte von Angehörigen und Personal der Einrichtungen und Dienste: Seminare wurden von niedergelassenen ÄrztInnen kaum angenommen Keine durchgängig tragfähige Lösung bei der Finanzierung von Begleitpersonal

12 Barrieren Barrieren in der gesundheitlichen Versorgung erwachsener sind im Gesundheitsbetrieb eine Minderheit, ein Störfaktor, der im formatierten Ablauf nicht vorgesehen ist. ÄrztInnen und Pflegepersonal sind überlastet. Das Interesse der Ärzteschaft, sich bzgl. Behinderung und Medizin weiterzubilden, ist eher begrenzt. Zugleich gibt es nur wenige ExpertInnen, die meistens ausgebucht sind. GKVen sind für uns keine Verhandlungspartner. Sie halten sich eng an die Vorgaben und Budgets, z.b. im Rahmen der DRGs Das Thema ist nirgendwo wirklich Chefsache, weder in Kliniken noch bei Leistungsträgern, noch in der Politik. Es ist kein Thema im Rahmen des Qualitäts- oder Patientenmanagements. Es ist uns mit wenigen Ausnahmen - nicht gelungen, darüber mit Pflegedienstleitungen ins Gespräch zu kommen.

13 Barrieren Das ZE 36/2014 wird kaum verhandelt. Es wurde uns z.b. von einer Klinik gesagt, die Fallzahlen (etwa 100 Krankenhaustage von Betreuten einer Ortsvereinigung) seien zu gering, um eine Verhandlungsgrundlage zu haben. Das Vergütungssystem der medizinischen Versorgung ist schematisch, überkompliziert und wird individuellen Bedarfslagen nicht gerecht. Uns fehlen die personellen Ressourcen, das Thema nachhaltig genug zu verfolgen und voranzutreiben.

14 Weiteres Vorgehen Wir müssen VIELE werden und In den Regionen spielt die Musik

15 Weiteres Vorgehen Elterninitiative in Mainz Demnächst Aufruf des Landesverbandes an die Orts- und Kreisvereinigungen der Lebenshilfe, solche Elterninitiativen ins Leben zu rufen. Dadurch mehr Öffentlichkeit und politischer Druck, zum Beispiel auf Kommunen als Krankenhausträger (UN-Konvention, Aktionspläne) Gemeinsames Vorgehen mit der LIGA in Vorbereitung Vernetzung der eigenen und anderer Initiativen MZEBs, 119c SGB V wird eine Aufgabe

16 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit