ELFEN UND DER ELEFANT

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1 PATIENT EMPOWERMENT 2012 ELFEN UND DER ELEFANT Integration Motivation Mobilisierung durch Patient to Patient Coaching Mit freundlicher Unterstützung der Gesundheitsdirektion Kanton Zürich & Kanton St. Gallen Kanton Zürich Gesundheitsdirektion Forschungsstiftung Orphanbiotec Hochstrasse 49, CH-8044 Zürich

2 «Das Gesundheits-Programm ELFEN HELFEN zeigt, wie sich Mütter gegenseitig unterstützen und austauschen können. Ich fühlte mich sehr wohl und war am Schluss auch sehr motiviert, anderen zu helfen.» Christine S., Besucherin und Mutter eines Kleinkindes am Elfen-Brunch

3 INHALTS- VERZEICHNIS 1. Das Event 4 2. Ziele und Strategie 6 3. Partner, Botschafter, Förderer 7 4. Mehr-Wert 8 5. Kommunikation 9 6. Finanzen 11

4 1. DAS EVENT SEITE 4 Kinder & Familien Das Event Elfen und der Elefant aus unserer Patienten-Empowerment- Programmreihe findet an einem Wochendende statt und ist speziell Kindern und ihren Familien gewidmet. Kinder leiden deshalb schwer unter einer Krankheit, weil sie abhängiger als Erwachsenen sind und Zusammenhänge ihrer Leiden oft nicht verstehen. Mit diesem Event wollen wir deshalb Kindern eine glückliche und unbeschwerte Zeit ermöglichen. Dies gelingt am besten über ausergewöhnliche Events mit lebendige Integration der Kinder. Betroffene Kinder werden so motiviert und sind durch das gemeinsame Erleben mit anderen Kindern sichtbar und spürbar integriert. Sie erleben einen Tag ausserhalb des Krankenhauses und können erleben, dass sie mit ihrer Krankheit nicht isoliert sind. Durch den integrativen Charakter wird die Hemmschwelle gesunder Kinder zu kranken Kindern reduziert. Dieser Anlass ermöglicht so den lebensnahen und ungeschminkten Austausch für Kinder, ihre Begleitpersonen und andere Besuchern. Familien und Kinder stehen im Mittelpunkt dieser Veranstaltung und werden bewusst und proaktiv eingebunden. Eltern von betroffenen Kindern sollen dabei von uns unterstützt, motiviert und aktiviert werden, sich am Austausch mit anderen Familien zu beteiligen. Alternativen zu Therapien und zum Alltag können ausgetauscht und erlernt werden, die es Eltern und ihren Kindern ermöglichen, die eigene Lebensqualtiät zu verbessern. Betreuungspersonen erfahren durch den Austausch ebenfalls eine Motivation und Reintegration und sollen zudem erlernen, sich zu engagieren. Über Flyer vermitteln wir zusätzliche Informationen zum Patient to Patient Coaching. Tiere als Brückenbauer Die Tiere dienen als Brückenbauer. Der Umgang mit ihnen baut Spannungen ab und die Faszination des Erlebens wird wichtiger als die eigene schwierige Situation. Der gelöste und spielerische Umgang mit Tieren lenkt Kinder ab und lässt sie entspannen. Unsere Elfen stehen an den Standorten bereit, schaffen das Vertrauen zu den Kindern und motivieren diese, die kleinen Funparcours zu absolvieren. Diese sollen Brücken zwischen den Kindern bauen helfen. Zu verschiedenen Zootieren werden zudem symbolhaft Wissen und Zusammenhänge über verschie-denen Seltenen Krankheiten angeboten. Im Parcour erhaltene Punkte können am Schluss für ein Toy (Stofftier) eingelöst werden, welches nachhaltig an das Erlebte erinnern hilft.

5 SEITE 5 Anlass Es werden 80 gesponserte Tickets für Kinder mit einer Seltenen Krankheit aus vier Kinderspitälern aus der gesamten Deutschschweiz bereitgestellt und über unseren Medienpartner Radio Zürisee für Familien verlost. Eltern mit einem betroffenen Kind, welches das Spital für einen Tag verlassen kann, können sich für die Tickets bewerben. Der zentrale Transport der Kinder aus den vier Spitälern wird von uns mit je einem Sammelbus organisiert. Für die individuelle Anreise der kleinen Gäste steht auch der Parkplatz des Kinderzoos zur Verfügung. Der Anlass wird insgesamt fünf Stunden dauern und am Samstag mit einem aktivem Zusatz-Programm und einem Elfen-Infozelt von uns begleitet. Am Samstag kann der Zoo alternativ mit allen weiteren Aktivitäten frei genutzt und erkundet werden. Am darauf folgenden Sonntag wird von uns mittels Flyer und Infozelt über das Programm ELFEN HELFEN ohne zusätzliches Programm informiert. Der gesamte Parcours ist behindertengerecht ausgestattet. Das Angebot des Zoos (Elefantenreiten u.a.) steht ebenfalls zur Verfügung und ist für die eingeladenen Kinder im Ticketpreis inbegriffen. Die Kinder können selbstständig mit den Begleitpersonen den Parcours absolvieren und alle zusätzlichen Angebote des Zoos nutzen. Im Falle von schlechtem Wetter besteht die Möglichkeit einen Teil der Veranstaltung in die Elefanten-Halle zu verlegen. Location Das Event findet im «Kinderzoo» des Zirkus Knie in Rapperswil statt. Der Zoo ist an das öffentliche Verkehrsnetz gut angebunden. Verpflegung Coffee Bar Kuchen, Snacks und Sandwiches, warme Mahlzeiten Apéro und Snacks am Elfen-Infozelt Ablauf 10:00 Willkommen / Start 10:20 12:00 Funparcours mit vier Stationen und Erlebnisse im Zoo im Anschluss Gemeinsames Mittagessen (allg. Verpflegung im Zoo) 13:30 15:00 Funparcours mit vier Stationen und Erlebnisse im Zoo 15:30 Verabschiedung und gemeinsame Rückreise Anspruchsgruppe primär Kinder mit einer Seltenen Krankheit und nicht betroffene Kinder Familien und nahe Angehörige Anspruchsgruppe sekundär Patientenorganisationen Gesundheitsversicherer, Lebensversicherer, Sozialversicherer Staatliche Organisationen und nichtstaatliche Einrichtungen Fachärzte Unternehmen mit sozialer Verantwortung

6 2. ZIELE UND STRATEGIE SEITE 6 Ziele 230 Mio Betroffene weltweit Der Aufbau eines Kompetenz-Netzwerkes für den Austausch von Wissen mit Integration aller relevanten Partner (Patientenorganisationen, Forscher, Entwicklungsorganisationen, Pharma, Fachärzte) stösst gezielt neue Forschungsprojekte an und unterstützt die Interessen aller Betroffenen. Eine breite öffentliche Information und Kommunikation, gezielte Fachinformation sowie Bildung durch unsere Informationsund Motivationsprogramme für die Integration von Kindern und anderen Betroffenen ermöglichen allen direkt und indirekt Betroffenen den wichtigen und nachhaltigen Austausch. Damit können nachdrücklich soziale Isolation und Diskriminierung abgebaut und so gesundheitliche Folgen für Betroffene gemildert und langfristig die Lebensqualität der Menschen erhöht werden. Die Sensibilisierung der breiten Öffentlichkeit fördert das Patienten-Empowerment-Programm, seine wissenschaftliche Begleitung (Nachhaltigkeits- und Resilienzstudie) sichert die Qualität der Arbeit. Breites Fundraising (Crowdfunding) ermöglicht neue Förder- und Forschungsprogramme für Seltene Krankheiten. Strategie Patient-Empowerment mit Patient to Patient Coaching soll sich ab 2012 zu einer anerkannten, nachhaltigen und gelebten Grundlage für den Wissenstransfer im Bereich Seltener Krankheiten entwickeln und etablieren. Es soll dazu beitragen, Seltene Krankheiten und Lösungen im Umgang mit Betroffenen in der Bevölkerung zu verankern und diesen wie auch ihren Familien eine Plattform für die Eigenmotivation und Empowerment anzubieten. Partner, Förderer und beteiligte Organisationen erhalten eine prominente und glaubwürdige Möglichkeit für ihre aktive Corporate Social Responsibility. 75 % betreffen Kinder

7 3. PARTNER, BOTSCHAFTER, FÖRDERER SEITE 7 Support Elfen Helfen wird unterstützt durch die Gesundheitsdirektion Kanton Zürich & Kanton St. Gallen Botschafter Dr. Claude Janiak Alt-Nationalratspräsident und Ständerat BS Prof. Dr. Felix Gutzwiller Ständerat ZH, Direktor des Instituts für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Zürich lic. jur. Ruth Humbel Nationalrätin AG Förderer Gesundheitsversicherungspartner: (angefragt) Sanitas SWICA Mobiliar AXA-Winterthur Gesundheitsbildung Schweiz Fachärzte und Partner PD.Dr.med. Nadia Khan, Associate Prof. Neurochirurgie, Moyamoya- Zentrum am Kinderspital Zürich Universitätsklinik für Kinderheilkunde der Universität Bern, Direktor: Prof. Dr. med. Christoph Aebi Universitätskinder-Klinik beider Basel, Oberärztin Dr. Patricia Dill, Pflegedienstleitung Caroline Stade - weitere n. N. Wissenschafts-support: Hochschule für Gesundheit Fribourg, Dekanin Forschung, Dr. Manuela Eicher Careum Gesundheitsbildung, Leitung Patientenbildung, Dr. Jörg Haslbeck HTW Chur, Prof. Dr. Frank Bau, Nachhaltigkeitsexperte Medienpartner und Sponsoren Firmensponsoren: Stier Communications AG BLACKSOCKS SA Programm-Förderpartner: (angefragt) Förderstiftungen Lotteriefond Kanton Zürich Knies Kinderzoo Unternehmer private Sponsoren

8 4. MEHR-WERT SEITE 8 betroffene Kinder werden integriert, motiviert und unterstützt Stärkung der Bindung und des Vertrauens zwischen betroffenen und nicht-betroffenen Kindern betroffene Familien werden mobilisiert und erfahren Möglichkeiten der «Hilfe zur Selbsthilfe» eindrückliche, nachhaltige und positive Erfahrung für Kinder und Erwachsene beim hautnahen Erleben der Tiere Tiere als thematischer Brückenbauer für Seltene Krankheiten, Tiere reduzieren die Hemmschwelle / Berührungsängste zum Thema «Seltene Krankheiten» betroffene Kinder lassen durch die gelebte Integration den Alltag hinter sich und schöpfen Mut Familien / Betreuungspersonen werden thematisch entlastet und erleben im Umgang mit anderen Betroffenen Motivation und Engagement Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Familien 3

9 5. KOMMUNIKATION SEITE 9 Unsere breite Marketing-Kampagne wird unterstützt von Knies Kinderzoo, Radio Zürisee, Zeitschriften wie der Hausapotheke und anderen regionalen und überregionalen Medienpartner. Der Grundgedanke des Kommunikationskonzeptes ist es, den verschiedenen Sponsoren und Förderern das Radio, Anzeigen und Online-Plattformen inkl. Flyer als Werbefläche zur Verfügung zu stellen. Diese Tickets werden über das Radio angekündigt und verlost. Eltern von betroffenen Kindern der beteiligten Kinderspitäler können sich für diese Tickets anmelden, solange Vorrat. Hintergrund Die Vision und Inhalt der Arbeit der Forschungsstiftung Orphanbiotec ist es, Seltene Krankheiten zum integralen Bestandteil einer modernen und finanzierbaren Gesundheitsversorgung zu machen und die Lebensqualität der Betroffenen durch aktive Mitarbeit zu verbessern. Grundlage für diese Arbeit ist für uns das Einbinden von professionellen Partnern in unserem Netzwerk. Fernab des medizinischen Mainstream schlagen wir dabei Brücken für Innovationen in einem bislang unbeachteten aber grossem Nischenmarkt. Über Menschen leben mit einer Seltenen Krankheit allein in der Schweiz, 75 % dieser Krankheiten betreffen Kinder. Wir nutzen gezielt Wissen über Seltene Krankheiten und integrieren die Erfahrungen unserer Partner wie auch der Betroffenen; dies für die Entwicklung neuer Therapien und für und mit unserem Patienten-Empowerment-Programm ELFEN HELFEN. Mit ELFEN HELFEN leisten wir die Kür in Form von Hilfe zur Selbsthilfe. Dabei mobilisieren, integrieren und motivieren wir gezielt Betroffene und erreichen damit einen eigendynamischen Schmetterlingseffekt. Wir lassen sie erfahren, wie sie sich trotz ihrer schwierigen gesundheitlichen Situation selber engagieren und motivieren können. Sie können erfahren, wie aus einem Kokon ein Schmetterling werden kann. Wir vermitteln dies durch Patient to Patient Coaching mit motivierenden Denk-Anstössen und aktiver Handlungsaufforderung. Von Patient zu Patient und dies unter Begleitung und Anleitung unserer Coaches. Wir unterstützen aktiv die Veränderung vom «isoliert sein» mit schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen hin zum engagierten «mach mit!». Das eigene Verstehen und Auseinandersetzen vieler Betroffen mit ihrer Krankheit sowie die Bereitschaft, selber etwas dafür zu tun, wird von uns vermittelt und ausgelöst. Das Self Engagement und Mitsprache der Betroffenen schafft Vertrauen, sorgt für ihre Integration und vermindert die bisherige soziale und auch medizinische Diskriminierung. Die Betroffenen werden emotional unterstützt und so gestärkt, sich den täglichen Herausforderungen zu stellen. Patienten-Empowerment soll dazu beitragen, neue Wege der Selbstorganisation bei Betroffenen zu schaffen und wird so dazu beitragen, Gesundheitskosten und Sozialausgaben zu reduzieren.

10 SEITE 10 Massnahmen Radio Zürichsee Jingles für ELFEN HELFEN Promotion von 80 gesponserten Eintrittskarten für Kinder über Radio Anzeigen in Gratis-Zeitungen 20 Minuten Blick am Abend überregional Pressemitteilung und Anzeigen in Zeitungen und Zeitschriften Plakatwerbung in beteiligten Spitälern und 500 Schulen des Kantons ZH Flyerauslage in Kompetenzspitälern des Kantons Zürich Schulen des Kantons Zürich Universitätsspital Bern Universitäts-Kinderspital beider Basel weitere n.n. Direct Mailing (optional je nach Budget) auch über Partner und Förderer möglich Publikation Newsletter an Friends of Foundation Social Media via eigene und Partnerseiten auf Facebook und Twitter Publikation Website Orphanbiotec-Foundation Partnerschaften und Sichtbarkeit über / mit Stiftungen Partnerschaften und Sichtbarkeit über / mit Patientenorganisationen Partnerschaften über / mit Krankenversicherungen und Versicherungen Partnerschaften mit Unternehmen

11 Design by Impressum Dr. Frank Grossmann Forschungsstiftung Orphanbiotec Post + Büro: Einsiedlerstrasse 31a, CH-8820 Wädenswil Phone +41 (0) Mobile +41 (0) foundation@orphanbiotec.com Forschungsstiftung Orphanbiotec Hochstrasse 49, CH-8044 Zürich foundation@orphanbiotec.com