Aktuelle Versorgung. Leben mit Demenz in der Schweiz. Eckdaten 2. Schweizerische Alzheimervereinigung / 3 nicht erfasst Demenzkranke

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1 Schweizerische Alzheimervereinigung Leben mit Demenz in der Schweiz Eckdaten 2 Aktuelle Versorgung / 3 nicht erfasst Demenzkranke 1/ 3 mit Demenzverdacht 1/ 3 mit Demenzdiagnose

2 Leben mit Demenz heute und morgen Die Schweizerische Alzheimervereinigung ergreift Partei für Menschen, die an einer Demenzerkrankung leiden (Alzheimer oder andere Formen) und für ihre Angehörigen. Sie engagiert sich für die Erhaltung der Würde von Menschen mit einer Demenz und für die Verbesserung ihrer Lebensqualität und die ihrer Angehörigen. 2004, Schweizerische Alzheimervereinigung Bitte nur mit Quellenangabe zitieren. Die Schweiz wird in den kommenden Jahren durch die wachsende Zahl von Demenzkranken vor enorme Aufgaben gestellt. Die Schweizerische Alzheimervereinigung hilft mit, dass die öffentliche Diskussion über diese Herausforderungen in Gang kommt. Sie weckt Verständnis für Betroffene, Angehörige und Pflegende. Und sie stellt die fachlichen Grundlagen zur Verfügung, die es braucht, um über mögliche Massnahmen zu einem Thema zu diskutieren, das uns alle angeht: Leben mit Demenz in der Schweiz heute und morgen. Was 2002 mit der qualitativen Beschreibung der Hilfs- und Unterstützungsangebote für Demenzkranke und ihre Angehörigen im Bereich der ambulanten und teilstationären Betreuung begann (Bericht Grundversorgung Demenz), wurde 2003 auch zahlenmässig unterlegt: Heute leben in der Schweiz rund Menschen, die an Alzheimer oder einer anderen Form von Demenz erkrankt sind. Drei von fünf Demenzkranken leben zu Hause. Bis zu zwei Drittel der pflegenden Angehörigen leiden an gesundheitlichen Problemen (Bericht Leben mit Demenz in der Schweiz Eckdaten). Mit der vorliegenden Broschüre liegt ein weiterer Wegweiser für die Zukunft vor. Leben mit Demenz Eckdaten 2, Aktuelle Versorgung vergleicht die Bedürfnisse der Demenzkranken und ihrer Angehörigen mit der tatsächlichen Versorgungssituation. Basis bildet eine repräsentative Umfrage, die von der Schweizerischen Alzheimervereinigung und gfs.bern im Jahre 2004 unter Hausärzten, Spitex-Diensten sowie Alters- und Pflegeheimen in der Schweiz durchgeführt wurde. Die Alzheimerkrankheit ist eine Form der Demenz unter vielen anderen. Um die Lesbarkeit dieser Broschüre nicht unnötig zu erschweren, sprechen wir im Allgemeinen von Demenzkranken, ohne geschlechtliche Unterscheidung. Aus denselben Gründen ist von dem «Kranken», dem «Angehörigen», dem «Patienten», dem «Klienten» usw. die Rede. 2

3 Keine Zeit zu verlieren Keine Versorgung ohne Diagnose Alzheimerkranke brauchen heute täglich Hilfe, über davon sind auf Pflege rund um die Uhr angewiesen. Aber bei weitem nicht alle erhalten Therapie und professionelle Betreuung. Denn zwei von drei Demenzkranken haben keine Diagnose. Sie und ihre Angehörigen leben mit den dramatischen Konsequenzen der Krankheit, ohne zu wissen, worum es sich handelt. Deshalb müssen diese Defizite in der Diagnostik behoben werden. Die Früherkennung ermöglicht den Betroffenen und ihren Angehörigen eine bessere Betreuung und Entlastung, aber auch eine bessere Lebensplanung. Es steht mehr Zeit zur Verfügung, sich auf die neue Situation einzustellen. Gefragt: spezifisches Wissen und Handeln Der Zugang zu medizinischer Versorgung und Pflege ist ein wesentlicher Aspekt für die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Ebenso wichtig ist das Wissen über die Entwicklung der spezifischen Bedürfnisse. Denn Demenzkranke haben signifikant andere Unterstützungs- und Betreuungsbedürfnisse als andere ältere Menschen. Verhaltensstörungen und Persönlichkeitsveränderungen prägen die Lebenssituation. Demenz ist kein Zustand, sondern eine krankhafte Entwicklung bzw. Veränderung mit ständigen Anpassungserfordernissen. Dies führt zu einem enormen Zeitdruck. Spezifische Fachkenntnisse über Demenzerkrankungen und persönliche Erfahrung im Umgang mit Demenzkranken und deren Angehörigen bilden deshalb eine wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche Betreuung. Auch quantitativ steigen die Anforderungen Die Zahl der Demenzkranken nimmt laufend zu. Aufgrund der aktuellen Hochrechnungen wird es im Jahr 2020 rund Demenzkranke geben also 25% mehr als heute. Auf die Behandlungen und Therapien, die heute verfügbar sind, würden zwei von drei Kranken positiv reagieren. Tatsächlich wird heute aber nur jeder vierte erfasste Kranke mit demenzspezifischen Medikamenten behandelt, und nur jeder fünfte erhält eine nichtmedikamentöse Therapie wie Gedächtnistraining, Mal-, Gesprächs- oder Musiktherapie. Partner sind wichtig: zu Hause und in Heimen Von den Demenzkranken, die zu Hause leben, sind rund auf tägliche Hilfe oder Hilfe rund um die Uhr angewiesen. Nicht in allen Fällen wissen die Spitex-Mitarbeitenden, dass sie einer demenzkranken Person zu Hilfe kommen. Trotzdem müssen sie mit den zahlreichen, typischen Verhaltensstörungen fertig werden. Heute erhalten rund Demenzkranke, die zu Hause leben und täglich Hilfe brauchen, entweder keine Spitex-Dienste oder sie sind von der Spitex nicht als Demenzkranke erkannt. Aber auch in den Heimen gibt es noch einiges zu tun: Erst jeder sechste Demenzpatient wohnt demenzgerecht, d. h. es besteht eine spezifische Betreuung bzw. Tagesstruktur und eine angepasste Umgebung. Jedes vierte Heim hat keine Angebote, die auf die Bedürfnisse der Demenzkranken zugeschnitten sind. 3

4 Die Bedürfnisse sind zahlreich und vielschichtig Bis heute gibt es keine Behandlung, die Alzheimer verhindern oder heilen könnte. Aber je früher eine Demenzerkrankung diagnostiziert wird, desto eher kann der Krankheitsprozess gezielt und nachhaltig verzögert werden. Die Angehörigen brauchen Zeit, um die neue Situation zu akzeptieren und sich darauf einzustellen. Jeder Patient wird das Fortschreiten der Krankheit anders erleben. Wie sich die Krankheit über die Zeit auswirkt, hängt von verschiedenen Faktoren wie allgemeiner Gesundheitszustand oder Lebensstil ab. Diese individuelle Entwicklung bzw. Veränderung stellt hohe Ansprüche an Betreuende. Mit der Zeit wird die Pflege immer beschwerlicher. Die Angehörigen, für die die Pflege des Kranken oft eine Selbstverständlichkeit ist, brauchen unbedingt Ruhepausen und Entlastung. Zum Heimeintritt kann es jederzeit während des Krankheitsverlaufs kommen, er erfolgt aber meistens im mittleren oder späten Stadium. Die Krankheit dauert lange Jahre und führt zu völliger Abhängigkeit Die Kranken verlieren allmählich und unabwendbar ihre intellektuellen Fähigkeiten und die Kompetenz, die einfachsten täglichen Aufgaben zu erledigen. Der Krankheitsverlauf, der unausweichlich zu einer völligen Abhängigkeit vom sozialen Umfeld führt, dauert im Durchschnitt 8 bis 9 Jahre. Quellen: Grundversorgung Demenz, 2002, Schweizerische Alzheimervereinigung Wegweiser für die Zukunft, Leben mit Demenz in der Schweiz Eckdaten, Bedürfnisse von Demenzkranken und ihren Angehörigen Krankheitserkennung/ Diagnose Medikamentöse Behandlung Therapie und Aktivitäten, um den Tag zu strukturieren Hilfe und Pflege zu Hause Informationen und Ausbildung für die Angehörigen Soziales Netz für die Angehörigen Momente der Entlastung zu Hause Wochenweise Entlastung Tages- oder Nachtbetreuung Erste Anzeichen Beginnende Demenz Mittelschwere Demenz Schwere Demenz Krankheitsverlauf 4

5 Nationale Umfrage zur aktuellen Versorgung Im Frühjahr 2004 führte die Schweizerische Alzheimervereinigung eine breit angelegte Umfrage unter allen Hausärzten, Internisten und Spezialisten für Demenzkrankheiten (nachfolgend «Ärzte»), Spitex-Diensten sowie Alters- und Pflegeheimen (nachfolgend «Heime») durch. Die hohen Rücklaufquoten ermöglichen eine repräsentative Auswertung der Ergebnisse, die hier gesamtschweizerisch dargestellt werden. Die Resultate der einzelnen Kantone weisen z. T. erhebliche Unterschiede auf. Zwischen Ende April und Anfang Juni 2004 wurden insgesamt Fachpersonen und Institutionen angeschrieben Fragebogen konnten ausgewertet werden. Fragebogen Antworten Rücklaufquote Ärzte % Spitex % Heime % Diese Umfrage beschränkte sich auf die oben erwähnten Leistungsanbieter von Pflege, Entlastung und Betreuung. Sie wird in einem nächsten Schritt auf andere Leistungsanbieter ausgedehnt, z. B. Memory-Kliniken, Spitäler, private Tagesstätten und alle anderen privaten Einrichtungen. Folgende Fragen leiteten die Untersuchung: Wie viele demenzkranke Menschen sind medizinisch erfasst und wie viele werden demenzgerecht behandelt? Wie viele zu Hause lebende Demenzkranke sind von der Spitex erfasst und wie viele werden demenzgerecht betreut? Wie viele Bewohner in Heimen sind als Demenzkranke erfasst und wie viele werden entsprechend betreut? Quelle: Nationale Umfrage, 2004, Schweizerische Alzheimervereinigung und gfs.bern Gesamtschweizerische Zahlen Die vorliegenden Zahlen sind hochgerechnete Ergebnisse der Umfrage, die sich auf folgende Angaben stützt (auf Tausend gerundet): Gesamtzahl von Menschen mit Demenz in der Schweiz (Wegweiser für die Zukunft Prävalenzzahlen) Anzahl Bewohner in Heimen (Bundesamt für Statistik Krankenhausstatistik 2002) Erfasste demenzkranke Bewohner in den Heimen (Fragebogen Heime) Hochrechnung Gesamtzahl der erkannten Demenzkranken in den Heimen und zu Hause (Fragebogen Heime und Ärzte) Erfasste demenzkranke Patienten mit ärztlicher Betreuung, die in einem Heim leben (Fragebogen Ärzte) Annahme: Alle Heimbewohner werden ärztlich betreut Erfasste demenzkranke Patienten mit ärztlicher Betreuung, die zu Hause leben (Fragebogen Ärzte) Gesamtzahl der Klienten, die von Spitex Schweiz betreut werden (Bundesamt für Sozialversicherungen Spitex-Statistik 2002) Erfasste demenzkranke Klienten der Spitex (Fragebogen Spitex) Hochrechnung Quelle: Nationale Umfrage zur aktuellen Situation, 2004, Schweizerische Alzheimervereinigung und gfs.bern % % % %

6 Ärztliche Betreuung Der Bedarf In der Schweiz leben Personen, die an Alzheimer oder einer anderen Form von Demenz erkrankt sind. Jedes Jahr kommen ungefähr Neuerkrankungen hinzu. Es gibt keine spezifische Mortalitätsstatistik für Demenzkranke, man schätzt aber die Todesfälle auf pro Jahr. Früherkennung und Diagnose Menschen leben mit einer beginnenden Demenz. Eine frühzeitige Abklärung trägt dazu bei, dass eine demenzspezifische Behandlung und Therapie rechtzeitig, d. h. bereits zu Beginn der Krankheit, eingeleitet wird. Die Diagnose ermöglicht den Kranken und ihren Angehörigen, wichtige Entscheide für die Zukunft zu treffen. Eine optimale Abklärung wird mit Hilfe einer Differenzialdiagnose durch Spezialisten gestellt. Nur eine Frühdiagnose ermöglicht es, andere, heilbare Krankheiten wie z. B. Depressionen auszuschliessen. Ärztliche Betreuung während des gesamten Krankheitsverlaufs Eine regelmässige ärztliche Betreuung ist für Demenzpatienten unumgänglich. Demenzkrankheiten dauern im Durchschnitt 8 bis 9 Jahre, wobei sich der Zustand des Patienten ständig verändert und zu einer stetigen Verschlechterung führt. In den meisten Fällen gibt es eine hohe Komorbidität (Auftreten von anderen Pathologien), die ärztliche Behandlung benötigt. Der Hausarzt spielt eine wichtige Rolle 60% der Kranken leben zu Hause, wo die meisten von ihren Angehörigen betreut werden. Ohne die Unterstützung und Betreuung durch den Hausarzt wird die Situation sehr rasch unerträglich. Der Hausarzt informiert die Kranken und ihre Angehörigen, klärt sie auf und macht ihnen Mut. Er hilft auch dabei, Entlastungsangebote und Spitex-Dienste zu organisieren. In den meisten Fällen betreut der Hausarzt seine Patienten auch nach deren Heimeintritt weiter. Quelle: Leben mit Demenz in der Schweiz Eckdaten, Demenzpatienten haben ein Anrecht auf optimale ärztliche Betreuung leben in Heimen mit beginnender Demenz mittelschwerer Demenz schwerer Demenz leben zu Hause mit beginnender Demenz mittelschwerer Demenz schwerer Demenz 6

7 Die aktuelle Situation Zwei von drei Demenzkranken haben keine Diagnose demenzkranke Menschen sind nicht erfasst und werden medizinisch nicht betreut. Weitere haben keine Demenzdiagnose, obwohl der Hausarzt oder das Pflegepersonal in den Heimen eine Demenzkrankheit vermutet. Dies bedeutet, dass etwa Demenzkranke und ihre Angehörigen mit den Krankheitssymptomen und den Konsequenzen einer Demenzkrankheit leben müssen, ohne zu wissen, worum es sich handelt. In Heimen leben doppelt so viele Patienten mit einer Demenzdiagnose wie zu Hause. Genau umgekehrt verhält es sich bei den Personen mit einem Demenzverdacht. Es ist eine Tatsache, dass die allermeisten Demenzkranken erst in ein Heim kommen, wenn sie bereits eine mittelschwere oder schwere Demenz haben. Nur wurden von Spezialisten abgeklärt Im Durchschnitt betreut jeder Arzt 14 Demenzpatienten (rund die Hälfte mit Diagnose und die Hälfte mit Demenzverdacht). Die Abklärung wird in 39% der Fälle vom Hausarzt selbst und in 39% von einem Spezialisten durchgeführt. 22% der Demenzdiagnosen werden ohne spezifische Abklärungen gestellt, z. B. wenn andere Krankheiten im Vordergrund stehen. Quelle: Nationale Umfrage, 2004, Schweizerische Alzheimervereinigung und gfs.bern Von Demenzkranken haben zwei Drittel keine Diagnose nicht erfasste Demenzkranke Patienten mit Demenzverdacht in Heimen zu Hause Patienten mit Demenzdiagnose in Heimen zu Hause 7

8 Demenzspezifische Behandlungen und Therapien Der Bedarf Zwei von drei Kranken würden positiv auf Behandlungen reagieren Die Prävalenz, d. h. der Anteil der betroffenen Personen pro Altersklasse, steigt mit dem Alter steil an und die meisten Demenzkranken sind alte bzw. sehr alte Menschen. Häufig wird aus diesem Grund auf eine medikamentöse Behandlung verzichtet. Oft kommen auch noch andere Krankheiten hinzu (Diabetes, Bluthochdruck, Krebs oder andere), die ebenfalls behandelt werden müssen. Auf Grund von Erfahrungen und nach Aussagen von Experten wird jedoch geschätzt, dass etwa 60% der Kranken positiv auf die verschiedenen Behandlungen reagieren würden, und zwar besonders, wenn diese früh begonnen werden. Dies betrifft heute Demenzkranke in der Schweiz. Medikamente können den Verlauf verzögern Es gibt noch kein Medikament, welches Demenzerkrankungen verhindern, aufhalten oder heilen könnte. Die Alzheimer-Medikamente, die heute zur Verfügung stehen, können jedoch zur Milderung der Symptome und zur Erhaltung der Lebensqualität von Kranken beitragen. Das bedeutet für die Angehörigen Erleichterung in der Betreuungsarbeit. Wirksame Substanzen in den demenzspezifischen Medikamenten, die den Verlauf der Krankheit verzögern können, sind Acetylcholinesterasehemmer bei beginnender und mittelschwerer Demenz und Memantin bei mittelschwerer und schwerer Demenz. Nicht alle Patienten sind mit diesen Medikamenten behandelbar; zudem wird die Behandlung manchmal wegen Nebenwirkungen oder zu geringer Erfolge abgebrochen. Nichtmedikamentöse Behandlungen sind genauso wichtig Nichtmedikamentöse Behandlungen beugen dem Risiko einer Isolation vor. Sie können dem Kranken helfen, den Alltag zu gestalten und das Selbstwertgefühl zu erhalten. Unter nichtmedikamentöse Behandlungen fallen Gedächtnistraining, Einzel- und Partnergespräche, Malen, Kochen oder andere kreative Aktivitäten, Sport und Bewegung, Geselligkeit, Spazieren und Spielen. Besonders wirksam sind diese Therapien bei beginnender und mittelschwerer Demenz. Quellen: Leben mit Demenz in der Schweiz Eckdaten, Tipps für Angehörige und Betreuende, 8

9 Demenzspezifische Behandlungen und Therapien Die heutige Situation Jeder vierte Kranke wird mit demenzspezifischen Medikamenten behandelt 37% der heute erfassten Demenzpatienten werden oder wurden mit demenzspezifischen Medikamenten behandelt. Etwa Patienten erhalten Acetylcholinesterasehemmer und werden mit Memantin behandelt Patienten haben eine medikamentöse Behandlung abgebrochen. Jeder fünfte Kranke erhält nichtmedikamentöse Behandlungen Für lediglich 20% der erfassten Demenzpatienten hat der Arzt eine nichtmedikamentöse, demenzspezifische Behandlung oder Therapie wie Gedächtnistraining, Mal-, Gesprächs- oder Musiktherapie verordnet. Zwei Drittel der Kranken, die diese Therapien erhalten, leben in Alters- und Pflegeheimen. Quelle: Nationale Umfrage, 2004, Schweizerische Alzheimervereinigung und gfs.bern Von Demenzkranken werden 25% mit demenzspezifischen Medikamenten behandelt nicht erfasste Demenzkranke Von Demenzkranken erhalten 14% eine demenzspezifische nichtmedikamentöse Behandlung oder Therapie nicht erfasste Demenzkranke Patienten mit Demenzverdacht oder -diagnose Patienten mit Demenzverdacht oder -diagnose mit medikamentöser Behandlung mit nichtmedikamentöser Behandlung 9

10 Hilfe und Pflege zu Hause Der Bedarf Alle Demenzkranken, die zu Hause leben, brauchen Hilfe Von den rund zu Hause lebenden Demenzkranken brauchen etwa punktuell Hilfe, die zum grössten Teil von einem Familienmitglied, das im gemeinsamen Haushalt oder in der Nähe wohnt, erbracht wird Patienten mit mittelschwerer und schwerer Demenz sind auf tägliche Hilfe oder Hilfe rund um die Uhr angewiesen. In diesen Phasen wird die Situation für den kranken Menschen auffallender und einschränkender: Alltagsverrichtungen wie sich waschen, sich ankleiden, essen usw. können nur noch im Beisein von Pflegenden und unter Anleitung verrichtet werden. Die Abhängigkeit und Hilflosigkeit des Kranken nimmt zu. Allein lebende Demenzkranke sind deutlich früher auf Hilfe von aussen angewiesen als diejenigen, die mit Angehörigen leben. Demenzkranke brauchen direkte Hilfeleistungen, während ihre pflegenden Angehörigen Beratung und Unterstützung benötigen. Hilfe bei der Betreuung des Kranken und andere Entlastungsmöglichkeiten sind notwendig, um Erschöpfungszuständen und der Erkrankung des pflegenden Angehörigen vorzubeugen. Quellen: Leben mit Demenz in der Schweiz Eckdaten, Tipps für Angehörige und Betreuende, 2003, Schweizerische Alzheimervereinigung Demenzkranke, die zu Hause leben, brauchen Hilfe leben mit Angehörigen brauchen punktuell Hilfe leben allein leben mit Angehörigen brauchen täglich Hilfe leben allein leben mit Angehörigen brauchen Hilfe rund um die Uhr 10

11 Demenzspezifische Behandlungen und Therapien Die heutige Situation Bei jedem dritten Klienten mit Demenz ist das Spitex-Personal nicht über die Diagnose informiert Die Spitex betreut in der Schweiz insgesamt Klienten. Davon sind 13% oder als Demenzkranke erfasst. Die Diagnose ist in nur etwa Fällen bekannt, in den anderen Fällen besteht ein Verdacht auf Demenz. Anders ausgedrückt: Die Spitex-Mitarbeitenden müssen demenzkranken Personen zu Hilfe kommen, ohne über die Diagnose informiert zu sein. Dabei müssen sie mit zahlreichen Verhaltensproblemen fertig werden, die typisch für Demenzkranke sind. Lebensnotwendige Hilfe für allein lebende Kranke Für allein lebende Demenzkranke sind Spitex- Dienste bereits zu einem frühen Zeitpunkt unentbehrlich. So bekommen von den Kranken, die in der Schweiz allein leben, Hilfe und Betreuung durch die Spitex. Nur 30% der Demenzkranken, die zu Hause leben, verfügen über eine ärztliche Verordnung für Spitex-Dienste. Die anderen nehmen sie dennoch auf eigene Kosten in Anspruch oder aber haben keine Hilfe von der Spitex. Quelle: Nationale Umfrage, 2004, Schweizerische Alzheimervereinigung und gfs.bern Demenzkranke, die zu Hause leben, brauchen Hilfe werden nicht von der Spitex betreut oder sind nicht als demenzkrank erfasst Demenzkranke, die zu Hause leben, brauchen Hilfe nicht von der Spitex betreut leben mit Angehörigen von der Spitex betreut mit Demenzverdacht sind von der Spitex erfasst nicht von der Spitex betreut leben alleine mit Demenzdiagnose von der Spitex betreut 11

12 Betreuung in Heimen Der Bedarf 40% der Demenzkranken leben in Heimen Von den Demenzkranken in der Schweiz leben etwa in Alters- und Pflegeheimen (nachstehend «Heime»). Die Demenzkrankheit ist im Anfangsstadium kein wirklicher Grund für eine Heimeinweisung. Natürlich zeigen auch Menschen, die bereits im Heim leben, Anzeichen einer beginnenden Demenz, sie bilden aber nur eine Minderheit der demenzkranken Heimbewohner. Wohngemeinschaften sind besonders für Patienten mit mittelschwerer Demenz geeignet. Ihre Bewohner können ihren eigenen Tagesrhythmus leben und sich an den Alltagsverrichtungen beteiligen. Spezifische Bedürfnisse von demenzkranken Menschen Demenzkranke Menschen stiften oft in ihrer Umgebung viel Unruhe und werden daher als störend empfunden. Sie haben Mühe, ihre Wünsche, Gefühle und Ängste mit Worten auszudrücken. Sie sind zeitlich und räumlich zum Teil stark verwirrt. Diese Verhaltensweisen und die daraus resultierenden Bedürfnisse sowie die verschiedenen Schweregrade der Demenzkrankheit erfordern eine demenzspezifische Betreuung mit bestimmter Tagesstruktur und einer entsprechend angepassten Umgebung. Es braucht speziell geschultes Personal und einen höheren Personalschlüssel pro Bewohner als in anderen Abteilungen. Quellen: Leben mit Demenz in der Schweiz Eckdaten, Tipps für Angehörige und Betreuende, Demenzkranke, die in Heimen leben, brauchen eine spezifische Betreuung brauchen punktuell Hilfe brauchen täglich Hilfe brauchen Hilfe rund um die Uhr 12

13 Demenzspezifische Behandlungen und Therapien Die heutige Situation Demenzkranke in den Heimen sind nicht erfasst In den Alters- und Pflegeheimen in der Schweiz leben insgesamt Bewohner. Von diesen haben eine Demenzdiagnose und sind als Bewohner mit Demenzverdacht bezeichnet. Die Diagnose wurde in 61% der Fälle vom Hausarzt gestellt und in 25% von Spezialisten. Bei 14% der diagnostizierten Demenzpatienten ist nicht bekannt, wer die Abklärung gemacht hat. Jeder sechste Demenzpatient im Heim wohnt demenzgerecht 56% der Heime bieten tagesstrukturierende Programme für Bewohner mit Demenz an. 18% der Heime haben Platz für etwa Bewohner in einer demenzgerechten Abteilung. Weiter gibt es rund Plätze in demenzgerechten Wohngemeinschaften. Die Plätze sind zu 90% belegt. 38% der Heime verfügen über einen gesicherten Garten oder eine gesicherte Terrasse. 24% aller Heime haben überhaupt keine demenzgerechten Angebote. Jeder zehnte Demenzpatient im Heim erhält demenzspezifische Medikamente 17% der diagnostizierten Patienten (jeder zehnte Demenzpatient) erhalten Acetylcholinesterasehemmer oder Memantin. Quelle: Nationale Umfrage, 2004, Schweizerische Alzheimervereinigung und gfs.bern Demenzkranke leben in Heimen nicht erfasste Demenzkranke Demenzkranke leben in Heimen leben nicht demenzgerecht mit Demenzverdacht mit Demenzdiagnose leben in einer demenzgerechten Abteilung oder Wohngemeinschaft 13

14 Entlastung und Betreuung Der Bedarf Nur mit Hilfe von aussen können Demenzkranke zu Hause leben Demenzkranke leben allein zu Hause. Sie brauchen schon bei beginnender Demenz Hilfe und Unterstützung von aussen. Weitere Demenzkranke leben zu Hause zusammen mit Angehörigen, die die Betreuung und Pflege übernehmen. Im mittleren und fortgeschrittenen Stadium der Krankheit ist dies nur möglich, wenn die Angehörigen regelmässig tagsüber und auch wochenweise entlastet werden. Eine breite Palette von möglichen Lösungen Entlastung und Unterstützung wird, besonders im Anfangsstadium, zum grossen Teil in informellen Strukturen organisiert in der Familie, im Freundeskreis und ist mehr oder weniger auf den individuellen Kranken angepasst. Dazu kommt eine Vielfalt von Angeboten vor allem in den grösseren Städten: Memory-Kliniken, Tagesstätten, Spitäler, Besuchsdienste, Alzheimerferien usw. Tagesplätze und Ferienbetten in den Alters- und Pflegeheimen gehören auch dazu und sind ausserhalb der Grossstädte oft die einzige Entlastungsmöglichkeit für pflegende Angehörige. Demenzspezifische Leistungen Demenzkranke Tages- und Feriengäste haben durch ihren grossen Bewegungsdrang, ihre Unruhe und Weglauftendenzen spezielle Betreuungsbedürfnisse und können daher oft nicht in herkömmlichen Heimen und Tageszentren aufgenommen werden. Demenzgerechte Tagesplätze, Ferienbetten in einer demenzgerechten Umgebung und tagesstrukturierende Programme sind Angebote, die dazu führen, dass Demenzkranke sich in einer Tagesstätte wohl fühlen und die betreuenden Angehörigen wirksam entlastet werden. Quellen: Leben mit Demenz in der Schweiz Eckdaten, Tipps für Angehörige und Betreuende, Demenzkranke leben zu Hause brauchen punktuell Hilfe brauchen täglich Hilfe brauchen Hilfe rund um die Uhr 14

15 Demenzspezifische Behandlungen und Therapien Die heutige Situation Plätze für Tagesgäste in den Heimen 26% aller Alters- und Pflegeheime in der Schweiz können insgesamt etwa Tagesgäste betreuen. Dies bedeutet, dass jeder 53. Demenzkranke, der zu Hause lebt, Zugang zu einem Tagesplatz in einem Heim hat. Zur Zeit der Umfrage waren diese Tagesplätze zu mehr als 100 Prozent ausgelastet. Etwa jedes dritte Heim nimmt demenzkranke Feriengäste auf. Angebot variiert nach Grösse des Heimes Die grösseren Heime mit mehr als 100 Bewohnern bieten eher demenzgerechte Spezialabteilungen, Tagesplätze, tagesstrukturierende Programme und Ferienbetten an als die kleinen Heime. Eine Wohngemeinschaft, einen gesicherten Garten oder eine gesicherte Terrasse gibt es eher in sehr kleinen oder in sehr grossen Heimen. 2% aller Alters- und Pflegeheime verfügen sowohl über eine demenzgerechte Spezialabteilung, eine Wohngemeinschaft, einen gesicherten Garten, Tagesplätze, Ferienbetten und tagesstrukturierende Programme. Quelle: Nationale Umfrage, 2004, Schweizerische Alzheimervereinigung und gfs.bern Demenzkranke brauchen Hilfe zu Hause Demenzgerechte Angebote in Heimen kein demenzgerechtes Angebot Alters- und Pflegeheime ein demenzgerechtes Angebot zwei demenzgerechte Angebote drei demenzgerechte Angebote vier demenzgerechte Angebote Tagesplätze in Heimen fünf demenzgerechte Angebote sechs demenzgerechte Angebote 15

16 Schweizerische Alzheimervereinigung Association Alzheimer Suisse Associazione Alzheimer Svizzera Rue des Pêcheurs Yverdon-les-Bains Tel Fax info@alz.ch Wenn Sie mehr zum Thema wissen möchten, können Sie bei der Schweizerischen Alzheimervereinigung weitere Informationsunterlagen bestellen: Leben mit Demenz in der Schweiz, 2003, 16 Seiten Leben mit Demenz im Kanton..., 2003, 4 Seiten Erhebliche Unterversorgung im Kanton..., 2004, 4 Seiten Grundversorgung Demenz Ambulante und teilstationäre Grundversorgung von Demenzkranken sowie Unterstützungsangebote für deren Angehörige, 2002, 68 Seiten Antworttalon Ja, ich bestelle Ex. Leben mit Demenz in der Schweiz, gratis Ex. Leben mit Demenz im Kanton Ex. Erhebliche Unterversorgung im Kanton Ex. Grundversorgung Demenz, Fr. 15., gratis, gratis Ja, ich will Mitglied der Schweizerischen Alzheimervereinigung werden Einzelmitglied Fr. 40. /Jahr Kollektivmitglied Fr /Jahr Frau Herr Name: Vorname: Strasse/Nr.: PLZ/Ort: Antwort fakultativ Ich interessiere mich als Kranke/r als Angehörige/r aus beruflichen Gründen aus anderen Gründen