Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.v.

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1 31. Internationaler Kongress der International Society of Blood Transfusion Pressegespräch Verband der unabhängigen gg Blutspendedienste e.v. (VUBD)

2 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.v. (dsai) Plasmaspender sind Lebensretter

3 dsai Portrait der Selbsthilfegruppe Zahlen, Daten, Fakten Gegründet 1991 dsai-hauptsitz: Schnaitsee (bei München) Mitglieder: Regionalgruppen in: Berlin, Düsseldorf, Heidelberg, Kaiserslautern, Freiburg, Frankfurt am Main, Hamburg/Hannover, Leipzig, Nürnberg, Stuttgart, Kassel, Region Lahn/Sieg Hauptziel der dsai: Frühe Diagnose und angemessenen Therapie aller Betroffenen Vorsitzende: Gabriele Gründl Homepage: de 3

4 dsai Portrait der Selbsthilfegruppe Ziele Aufklärung der Öffentlichkeit und Ärzteschaft über das Krankheitsbild angeborener Immundefekt. Frühe Diagnose und angemessenen Therapie aller Betroffenen. Gewährleistung einer flächendeckenden Versorgung, vor allem für Erwachsene. Grundlegende Verbesserung der Lebensbedingungen g für Betroffene durch adäquate Therapie. Kostensenkung im Gesundheitswesen durch Vermeidung teurer Fehltherapien. Dauerhaft für mehr Aufklärung sorgen. 4

5 Warum sind Plasmaprodukte lebensnotwendig für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt? Menschen mit angeborenem Immundefekt fehlt ein wichtiger Teil ihrer körpereigenen Abwehr, sie bilden keine oder zu wenige Antikörper. Die Folge sind unter anderem schwerste Lungenentzündungen, Nasennebenhöhlen-Entzündungen, Knochenmarks- und Hirnhaut-Entzündungen, wiederkehrende tiefe Haut- oder Organabszesse oder schwerste Magen-Darm Erkrankungen. 5

6 Warum sind Plasmaprodukte lebensnotwendig für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt? Wird der Immundefekt zu spät erkannt und nicht entsprechend therapiert, kann dies für die Betroffenen tödliche Folgen haben. Die Regel ist: Langer Leidensweg, unzählige Krankenhausaufenthalte, soziale Isolation. Dabei könnten viele der Patienten durch die regelmäßige Behandlung mit Immunglobulinen li aus dem Blutplasma l gesunder Menschen ein nahezu normales Leben führen. 6

7 Das Problem: Ein angeborener Immundefekt ist eine seltene Krankheit. Nach wie vor wird er von Ärzten häufig gar nicht oder erst sehr spät als mögliche Ursache für bestimmte Beschwerden in Erwägung gezogen. Expertenschätzungen zufolge leiden in Deutschland rund Menschen an einem angeborenen Immundefekt, aber bislang sind nur von ihnen diagnostiziert. i t 7

8 Fakt ist: Fehldiagnosen und falsche Therapien belasten in erheblichem Maße das Gesundheitssystem. Eine frühe Diagnose und eine angemessene Therapie sparen hingegen Behandlungskosten. Auch wenn kurzfristig Mehrkosten entstehen, sind Fehltherapien auf Dauer weitaus teurer. 8

9 Immunglobuline: Die zur Zeit einzig hilfreiche auf dem Markt zur Verfügung stehende Therapie bei einem angeborenen Immundefekt ist die Substitution mit Immunglobulinen. Immunglobuline ersetzen die fehlenden Antikörper der Patienten. Bedeutende Rolle der Plasmaspender: Immunglobuline können ausschließlich aus menschlichem Blut gewonnen werden, sie können nicht künstlich produziert werden. 9

10 Plasma-Engpass: In Deutschland gibt es viel zu wenige Plasmaspender. Allein in Berlin fehlen rund Spender, um den Bedarf decken zu können, bundesweit fehlen jedes Jahr mehrere tausend Liter Blutplasma. Weltweit sind mehr als eine Million Menschen auf lebensrettende Medikamente angewiesen, die aus Blutplasma hergestellt werden. Der Bedarf steigt weiter. 10

11 Die Plasmaspende: Die Plasmaspende ist bei weitem nicht so bekannt wie die herkömmliche Blutspende. Dabei ist Plasmaspenden ganz einfach. Plasma kann häufiger als Blut gespendet werden. Bis zu 38 mal bzw. 28,5 Liter pro Jahr können alle gesunden Menschen zwischen 18 und 59 Jahren spenden. Vorteil für Spender: Wie bei der normalen Blutspende auch, werden Puls, Blutdruck, Temperatur sowie die Hämoglobulinwerte gemessen. Außerdem wird das Plasma auf Infektionsmarker wie HIV oder Hepatitis getestet. Ein kostenloser Gesundheitscheck sozusagen. 11

12 Die Therapie: Die Immunglobulintherapie wird entweder intravenös oder subkutan verabreicht. Letzteres hat den großen Vorteil, dass die Patienten dafür nicht ins Krankenhaus müssen, sondern sich das Medikament ein- bis zweimal wöchentlich über eine kleine Infusionspumpe selbst unter die Haut spritzen können. Die subkutane Therapie bedeutet für die Betroffenen, die ein Leben lang auf die Zufuhr von Immunglobulinen angewiesen sind, ein wertvolles Stück persönliche Freiheit. So rücken beispielsweise auch längere Reisen in den Bereich des Möglichen. 12

13 Die Aufgaben der dsai: dsai fördert aktiven Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen. dsai leistet Öffentlichkeitsarbeit, um aufzuklären, zu sensibilisieren und die Probleme rund um das Krankheitsbild Angeborener Immundefekt transparenter zu machen. Findung geeigneter Kliniken für den Ausbau weiterer Immundefekt-Zentren, Ausbau der Fortbildung von niedergelassenen Ärzten. Etablierung der professionellen Weiterbildung von Ärzten zu Immunologie-Experten. 13

14 Zielgruppen: Öffentlichkeit Ärzteschaft Patienten Plasmaspender Mögliche Betroffene Politiker Krankenkassen 14

15 Erfolge dsai hat sich für die Einführung einer neuen Therapieform in Deutschland stark gemacht. Daraufhin 2004 wurde die subkutane Immunglobulingabe eingeführt. In langjähriger Zusammenarbeit mit dem Bundestagsabgeordneten Herrn Prof. Karl Lauterbach wurde eine wichtige Gesetzesänderung vorgenommen, welche die Versorgung von Immundefektpatienten flächendeckend verbessert (Durchsetzung der Forderung zur Änderung des 116b des SGB V im Rahmen des GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetzes (GKV-WSG)). 15

16 Erfolge Durch das Engagement der dsai, durch Veranstaltungen und Kampagnen von Kliniken, ik Ärzten, Organisationen und auch Betroffenen sowie konsequenter Öffentlichkeitsarbeit konnte die Diagnoserate in den vergangenen 4 Jahren verdreifacht werden. Dank des zunächst bundes- und dann weltweiten Aufbaus von Kontakten zu Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams erfahren die Mitglieder der dsai stets frühzeitig von neuen, besseren Therapiemöglichkeiten. Jeder Wissensvorsprung bringt ein weiteres kleines Stück Normalität in das Leben der Betroffenen. 16

17 Es ist noch ein weiter Weg: Trotz der Steigerung der Diagnoserate sterben immer noch Menschen. Und solange dies geschieht, hören wir nicht auf für unsere Ziele Die frühe Diagnose und angemessene Therapie aller Betroffenen einzustehen. Jedoch: Ohne genügend Plasma ist eine effektive Behandlung in den Schwerpunktzentren sowie generell nicht möglich. Mehr Menschen müssen dazu bewegt werden, ein Plasmacenter aufzusuchen und Blut zu spenden. 17

18 Vielen Dank!