Hessisches Ministerium für Soziales und Integration. Krebs in Hessen. Inzidenz und Mortalität 2010

Transkript

1 Hessisches Ministerium für Soziales und Integration Krebs in Hessen Inzidenz und Mortalität 21

2 Impressum Herausgeber Hessisches Ministerium für Soziales und Integration Dostojewskistraße Wiesbaden Bearbeitung und Redaktion: Verantwortlich: Esther Walter Leitung: Dr. Catharina Maulbecker-Armstrong 1 Dr. Stefan Gawrich 2, Dr. Ernst-Alfred Burkhardt 2, Dr. Werner Wächter 3, Martin Rapp 3 Gestaltung und Erstellung der Hessenkarte auf dem Titel: Dr. Gawrich, Hessisches Landesprüfungs- und Untersuchungsamt im Gesundheitswesen 1 Hessisches Ministerium für Soziales und Integration Dostojewskistraße Wiesbaden 2 Hessisches Landesprüfungs- und Untersuchungsamt im Gesundheitswesen (HLPUG) Wolframstraße Dillenburg 3 Vertrauensstelle des Krebsregisters bei der Landesärztekammer Hessen K.d.ö.R. Im Vogelsgesang 3, 6488 Frankfurt am Main

3 Inhaltsverzeichnis 1 Einleitung 5 2 Das Hessische Krebsregister 7 3 Methoden 11 4 Vermutete lokale Krebshäufungen 15 5 Krebs gesamt 17 6 Krebs nach Lokalisationen Mundhöhle und Rachen Speiseröhre Magen Darm Leber Gallenblase und Gallenwege Bauchspeicheldrüse Kehlkopf Lunge Malignes Melanom der Haut Brustdrüse Gebärmutterhals Gebärmutterkörper Eierstöcke Prostata Hoden Nieren Harnblase Nervensystem Schilddrüse Morbus Hodgkin Non-Hodgkin-Lymphome Plasmozytom Leukämien Krebs bei Kindern Anhang Adressen und weiterführende Informationsangebote Hessisches Krebsregistergesetz (HKRG) Meldebogen Standardbevölkerungen Karte der hessischen Kreise und kreisfreien Städte Durchschnittliche Bevölkerung auf Kreisebene Anteil der Einwohner ab 6 Jahren in hessischen Kreisen und kreisfreien Städten. 14

4

5 Grußwort Sehr geehrte Damen und Herren, fast eine halbe Millionen Menschen erkranken in Deutschland in jedem Jahr an Krebs. Durch die demographische Entwicklung wird diese Zahl noch zunehmen. Da viele Krebserkrankungen auch mit dem Lebensstil verknüpft sind, kann jeder Mensch sein eigenes Krebsrisiko senken. Im Jahr 214 setzt die Hessische Krebspräventionsinitiative unter dem Motto du bist kostbar ihre erfolgreiche Arbeit fort. Im Mittelpunkt stehen Präventionsprojekte zur Förderung der Teilnahme an Krebsvorsorgemaßnahmen, der Steigerung der körperlichen Aktivität, Informationen zu einer gesunden Ernährung, zu Sonnenschutz und zur Einschränkung des Konsums von Tabakprodukten. Ebenso umfasst die Initiative Maßnahmen zur Früherkennung von Krebserkrankungen und die Steigerung der Lebensqualität von an Krebs erkrankten Menschen. Die erfolgreiche Umsetzung und somit auch die Weiterführung der Initiative ist nur möglich durch das Zusammenwirken vieler engagierter Gruppen, Verbände und Personen, denen für ihren Einsatz herzlich zu danken ist. Mit dem vorliegenden 2. Hessischen Krebsbericht stellen wir Ihnen den Datenbestand des Jahres 21 des epidemiologischen Krebsregisters vor. Das Epidemiologische Krebsregister ist ein wichtiger Bestandteil der Krebsbekämpfung in Hessen, indem es das Krebsgeschehen im Land Hessen darstellt. Es erfasst seit dem Jahr 28 flächendeckend das Auftreten von Neuerkrankungen und die Sterblichkeit an Krebs bei hessischen Bürgern. Im Berichtsjahr 21 wurden nach der vorliegenden Schätzung der Vollzähligkeit mehr als 8 % der in Hessen aufgetretenen Krebsfälle erfasst. Erst bei einem fast vollzähligen Erfassungsgrad aller auftretenden Krebserkrankungen ist eine aussagekräftige Bewertung der Daten auch bundesweit möglich. Deshalb ist die Mitarbeit aller Ärztinnen, Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte, die an der Diagnostik, Therapie oder Nachsorge beteiligt sind, entscheidend für die Aussagefähigkeit der Daten eines bevölkerungsbezogenen Krebsregisters. In diesem Jahr erfolgt der Startschuss für den Aufbau eines gemeinsamen klinischepidemiologischen Krebsregisters für Hessen. Dieses Krebsregister, das in Zukunft nicht nur neu aufgetretene Krebserkrankungen beschreibt, wird durch die Darstellung des Verlaufs der Erkrankungen und der Behandlungsmaßnahmen auch einen direkten Einfluss auf die kontinuierliche Verbesserung der Behandlungsqualität und der Therapieoptionen in der onkologischen Versorgung haben. Immer weiter entwickelte und komplexere Methoden der Krebstherapie aber auch der Diagnostik haben in den vergangenen Jahrzehnten deutliche Erfolge bei der Krebsbekämpfung ermöglicht. Eine klinische Krebsregistrierung, die all diese Erkenntnisse im Kontext des hessischen Krebsgeschehens auswertet, ist in Zukunft eine unverzichtbare Datenbasis für die onkologische Forschung und Patientenversorgung. Auch Patientinnen und Patienten sind aufgefordert, sich an der Krebsregistrierung aktiv zu beteiligen. Fordern Sie Ihren Arzt zur Meldung an das zuständige Krebsregister auf! So können Sie selbst zur besseren Beurteilung des epidemiologischen Krebsgeschehens, zur Krebsforschung und damit auch zur Verbesserung der Krebserkennung, -therapie und -nachsorge beitragen. Mein besonderer Dank hierfür gilt den engagierten Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des Krebsregisters sowie allen Melderinnen und Meldern. Stefan Grüttner Hessischer Minister für Soziales und Integration

6 du bist kostbar Die Krebspräventionskampagne du bist kostbar, Hessen gegen Krebs des Ministeriums für Soziales und Integration, der Stiftung Leben mit Krebs und der Hessischen Krebsgesellschaft führt seit mehr als zwei Jahren in Zusammenarbeit mit Partnern wie Selbsthilfegruppen, Krankenkassen, Kommunen, Ärzten und Landfrauen eine Vielzahl von Krebspräventionsprogrammen durch. Dabei geht es einerseits um die Krebsvorsorge, d.h. durch einen gesunden Lebensstil und die regelmäßige Teilnahme an Vorsorgemaßnahmen der Krebserkrankung vorzubeugen und andrerseits um Programme für Menschen mit Krebs, um das Leben mit und nach der Erkrankung nachhaltig zu verbessern. Das Darmkrebspräventionsprojekt 1 mutige ist bereits in Offenbach und 213 in Wiesbaden erfolgreich beendet worden. Die Schatten, Shirt & Sonnencreme Hautkrebspräventionskampagne hat mit vielen Aktionen in Schulen und an Sportveranstaltungen über 2. Menschen erreicht. Bei insgesamt 148 Informationsveranstaltungen der Brustkrebspräventionskampage Anleitung zur Selbstuntersuchung der Brust der hessischen Landfrauen haben 3. teilgenommen. Zudem gibt es Programme für Krebspatientinnen und -patienten (wie z.b. Rudern gegen Krebs, Ernährung bei Krebs etc.). Die Auftaktveranstaltung findet seit 212 am Weltkrebstag, dem 4. Februar im Biebricher Schloss statt. Unter der Webseite: können Sie sich informieren. 4

7 1 Einleitung Krebs in Hessen 21 Der vorliegende Bericht Krebs in Hessen 21 ist die zweite Veröffentlichung des Hessischen Krebsregisters zur Erkrankung und Sterblichkeit an malignen Tumoren in unserem Bundesland. In diesem Bericht wurde sowohl das Spektrum der dargestellten Krebsarten als auch das Spektrum der Informationen deutlich erweitert. Der vorliegende Band beruht nicht ausschließlich auf Daten des Registers selbst, sondern umfasst auch Ergebnisse der amtlichen Todesursachenstatistik des Landes Hessen sowie Daten des Deutschen Kinderkrebsregisters. Auch bundesweite Auswertungen des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut und Zahlen anderer Bundesländer wurden zu Vergleichszwecken aufgenommen. Er enthält je ein Kapitel zur Struktur und gesetzlichen Grundlage des Hessischen Krebsregisters und zu Daten und Methodik. Das Procedere des Krebsregisters bei der Bearbeitung von Anfragen zu Krebshäufungen ist in einem eigenen Abschnitt beschrieben. Überarbeitet wurde im Vergleich zum letzten Bericht die Auswertung der Histologien nach Gruppen. Neu hinzugekommen sind Karten zur Sterblichkeit auf Ebene der Kreise und kreisfreien Städte, eine Zeitreihendarstellung der Neuerkrankungen und Mortalität sowie eine Auswertung der Verteilung der T-Stadien (Tumorgröße). Mit dem Bericht Krebs in Hessen 21 möchten wir Ihnen als Wissenschaftler, Arzt, Patient, Journalist, Gesundheitspolitiker oder als medizinisch interessiertem Laien einen informativen Bericht an die Hand geben. Dank gilt der Vielzahl der engagierten Melderinnen und Melder, ohne deren tatkräftige Unterstützung ein Krebsregister nicht existieren kann. Dank gilt auch allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Vertrauens- und Registerstelle des Krebsregisters, die diese Datenbasis geschaffen und inhaltlich zu diesem Bericht beigetragen haben. 5

8

9 2 Das Hessische Krebsregister Gesetzliche Grundlagen und Datenschutz Das Hessische Krebsregistergesetz verpflichtet alle behandelnden Ärzte und Zahnärzte, aber auch diagnostisch tätige Mediziner ohne Patientenkontakt (z. B. Pathologen), die von ihnen behandelten Krebspatienten an das Krebsregister zu melden. Diese Meldepflicht hat sich aufgrund der Erfahrung langjährig tätiger Register als notwendig herausgestellt, um eine vollzählige Erfassung aller Malignome (d. h. mehr als 9 % der tatsächlich aufgetretenen Fälle) zu erreichen. Meldende erhalten für die Übermittlung ihrer Krebsfälle vom Land Hessen eine Aufwandsentschädigung. Die Personendaten werden in einem mehrstufigen Verfahren verschlüsselt und pseudonymisiert gespeichert. Die Daten des Krebsregisters erlauben somit keine Identifikation von Personen. Eine Entschlüsselung von Personendaten kann nur in besonders begründeten Fällen mit Zustimmung des Hessischen Ministeriums für Soziales und Integration durch den Hessischen Datenschutzbeauftragten vorgenommen werden. Dieses Verfahren wurde bislang aber nicht angewandt. Der Gesetztestext ist im Anhang dieses Berichts aufgeführt. 2 1 Vertrauensstelle Einwegverschlüsselung (MD5) und symmetrische Chiffrierung (IDEA VS ) IDEA PID Personenidentifizierende Daten (PID) PID Asymmetrische Chiffrierung (RSA) Bildung von Kontrollnummern (KN) Krebsmeldung Vertrauensstelle Epidemiologische (medizinische) Daten (ED) Personendaten für Studien Dechiffrierung (Schlüssel beim Hessischen Datenschützer) KN 1,,, KN 23 ED Registerstelle Daten aus der Vertrauensstelle KN1,, KN23 Chiffrierung (IDEA ) Dechiffrierung (IDEA ) Epidem. Daten (ED) Chiffrierung (IDEA RS ) 7 3 Record Linkage Abgleich Manuelle Nachbearbeitung RS Registerstellendatenbank IDEA Registerstelle RS permanente Datenspeicherung IDEA Registerstelle Abbildung 2.1: Verschlüsselung und Datenfluss im Hessischen Krebsregister Vertrauensstelle Die Vertrauensstelle ist bei der Landesärztekammer Hessen in Frankfurt am Main angesiedelt. Sie ist der Ansprechpartner für die meldepflichtigen Ärzte und Zahnärzte, führt Informationsveranstaltungen durch und wirbt für die Einsendung der onkologischen Daten an das Register. Gerade letzteres ist für die Mitarbeiter der Vertrauensstelle eine sehr anspruchsvolle Aufgabe, denn die Ärzte aus Kliniken und Praxen beklagen zur Zeit eine umfangreiche Dokumentationspflicht, die sie in ihrer diagnostischen und therapeutischen Arbeit einschränkt. 7

10 2 Das Hessische Krebsregister Dass die hessischen Ärzte trotz dieser Belastung den Aufbau des Krebsregisters in ihrer großen Mehrzahl als sinnvoll erachten und gut mit dem Register kooperieren, zeigt die erfreuliche Entwicklung der Meldeeingänge in den letzten Jahren (siehe Abb. 2.2). Für jeden erwarteten Fall sind dabei etwa 3 Meldungen in der Vertrauensstelle eingegangen. Abb. 2.1 erläutert die Datenverarbeitung und den Datenfluss im Hessischen Krebsregister. Nach Eingang der Meldungen (Schritt (1) in Abb. 2.1) werden diese in der Vertrauensstelle auf Vollständigkeit und Plausibilität geprüft und danach in zwei Komponenten aufgeteilt. Im medizinischen Teil der Meldung, den sog. epidemiologischen Daten (ED), werden die Informationen zu den einzelnen Krankheitsaspekten mit Hilfe internatonaler Codiersysteme verschlüsselt. Die wichtigsten sind ICD (International Classification of Diseases) für die Diagnose und ICD-O (International Classification of Diseases fpr Oncology) für Lokalisation und histologischen Befund. Die Verschlüsselung der epidemiologischen Daten schafft die Voraussetzung für ihre statistische Auswertung. Der zweite Teil der Meldung umfasst die personenidentifizierenden Daten (PID). Hierzu gehören Namen, Adresse, Geburtsdatum und Geschlecht. Diese Daten dürfen im Original ( Klartext ) nach Vorgabe des Datenschutzes nicht dauerhaft im Krebsregister gespeichert werden. Trotzdem muss das Krebsregister die aus verschiedenen Quellen zu einer Person eingehenden Datensätze zuordnen können. Möglich wird dies durch die sog. Pseudonymisierung der PID: In einem mehrstufigen und nicht umkehrbaren Verschlüsselungsverfahren (MD5 und IDEA) werden in der Vertrauensstelle alphanumerische Zeichenketten, sog. Kontrollnummern (KN), gebildet (Schritt (2) in Abb. 2.1). Bei wiederholten Meldungen zum gleichen Patienten würden dabei aus den PID jeweils gleiche Kontrollnummern entstehen. Die Pseudonymisierung erlaubt also später in der Registerstelle die richtige Zuordnung von neu eintreffenden Datensätzen zu bereits im Register vorhandenen, ohne dass die Identität der Patienten bekannt ist. Nach dem Ersetzen der PID durch Kontrollnummern (KN) werden die Datensätze in der Vertrauensstelle wieder mit den ED zusammengeführt und an die Registerstelle gesandt. Diese Daten bilden die Grundlage für alle epidemiologischen Auswertungen des Hessischen Krebsregisters. Die ursprünglichen, unverschlüsselten Krebsmeldungen der Ärzte und Zahnärzte werden noch eine Zeit lang in der Vertrauensstelle aufbewahrt, um Rückfragen der Registerstelle zu ermöglichen. Spätestens nach 6 Monaten werden sie jedoch vernichtet bzw. gelöscht. Neben der Bildung von Kontrollnummern werden die PID in der Vertrauensstelle noch auf eine zweite Art und Weise verschlüsselt: Hierbei werden Name und Anschrift der Erkrankten asymmetrisch codiert (Schritt (3) in Abb. 2.1). Diese Daten können nur mit Genehmigung des Hessischen Ministeriums für Soziales und Integration und mit Hilfe eines beim Hessischen Datenschützer aufbewahrten Schlüssels in speziellen Situationen entschlüsselt werden (Beispiel: Anschreiben mit Bitte um Teilnahme an einer Studie für seltene Tumorerkrankungen, für die an keiner Einzelklinik genügend Teilnehmer gefunden werden). Registerstelle In Abständen von mehreren Monaten spielt die Vertrauensstelle mehrere zehntausend Datensätze aus ihrem Bestand aus und gibt sie an die Registerstelle weiter. Dort werden die epidemiologischen Daten (ED) in der zentralen Datenbank permanent gespeichert (Schritt (4) in Abb. 2.1). Die Kontrollnummern (KN) werden mit einem zusätzlichen nur der Registerstelle bekannten Schlüssel chiffriert, bevor sie ebenfalls in der Datenbank hinterlegt werden. Die Kontrollnummern der neu gespeicherten Daten und die Bestandsdaten werden computergestützt verglichen (Schritt (5) in Abb. 2.1). Dieses Record-Linkage genannte Verfahren ermittelt jeweils einen Matchscore als Maß für die Wahrscheinlichkeit, dass zwei Kontrollnummernsätze zu einer Person gehören. Alle Kontrollnummernsätze, deren Matchscore über einem festgelegten Wert liegt, werden in eine Gruppe zusammengefasst (d. h. als zu einer Person gehörig angesehen). Pro Datenzyklus ergeben sich so etwa 2. solcher Gruppen ( Matchgruppen ), die auf der zweiten Stufe der Zuordnung manuell geprüft werden (Schritt (6) in Abb. 2.1). Medizinische Dokumentare begutachten für jede dieser Matchgruppen zuerst die computergestützte Zuordnung der Personendaten. In der Mehrzahl der Fälle bestätigt sich das Ergebnis des Record Linkage. Falls nicht, werden die Daten einer Matchgruppe auf zwei oder mehr Personen aufgeteilt. Im Zweifelsfall kann die Zu- 8

11 sammengehörigkeit über eine Nachfrage in der Vertrauensstelle geklärt werden, ohne dass der Registerstelle die Person namentlich bekannt wird. Die korrekten Angaben zu jeder Person werden als sog. Best-of-Person in der Personentabelle der Datenbank hinterlegt. Im weiteren Verlauf werden nun die Tumor- Meldungen zu jeder Person analysiert und nach einem sehr komplexen Regelwerk einem Tumor oder mehreren Tumoren zugeordnet. Für jeden Tumor werden die aussagekräftigsten Informationen aus den zur Verfügung stehenden Daten ausgewählt und als Best-of-Tumor in die Tumor-Tabelle der Datenbank geschrieben. Diese Tumor-Tabelle ist in Verbindung mit den Personendaten die Grundlage für epidemiologische Auswertungen des Registers. Auch hier werden Zweifelsfälle durch Nachfragen bei der Vertrauensstelle - soweit möglich - aufgeklärt. Nach Bearbeitung aller Matchgruppen werden alle Zuordnungen in der Registerstellen- Datenbank gespeichert, und der Datenzyklus wird abgeschlossen (Schritt (7) in Abb. 2.1). Mit dem Einlesen neuer Daten aus der Vertrauensstelle beginnt der Ablauf von vorn. Datenstand Anfang des Jahres 214 waren ca. 9. Meldungen und Leichenschauscheine mit Krebsdiagnosen in der Registerstelle des Krebsregisters gespeichert. Abbildung Abb. 2.2 weist auf eine moderate Verringerung des Meldeaufkommens in den Jahren 29 und 21 im Vergleich zu früheren und späteren Datenjahren hin. Nach Schätzung des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut lag die Vollzähligkeit des hessischen Krebsregisters für das Diagnosejahr 21 bei 81,4 %. Mit längerer Laufzeit des Krebsregisters in Mittel- und Nordhessen wird sich die Vollzähligkeit noch verbessern. Ein weiterer wichtiger Schritt zu einer vollzähligen Erfassung wird erreicht, wenn in Zukunft ein Datenaustausch mit dem Krebsregister Baden- Württemberg möglich sein wird Beginn der Erfassung von Todesbescheinigungen im Regierungsbezirk Darmstadt Beginn der Meldungserfassung im Regierungsbezirk Darmstadt Ausdehnung der Erfassung auf ganz Hessen Meldungen Todesbescheinigungen Abbildung 2.2: Anzahl der in der Vertrauensstelle des Hessischen Krebsregisters verarbeiteten Dokumente (Meldungen zu Krebsneuerkrankungen und Todesbescheinigungen) 9

12 2 Das Hessische Krebsregister Weitere Entwicklung des Hessischen Krebsregisters Klinische Krebsregister gibt es bislang nur an einigen Kliniken in Hessen. Sie erfassen die Behandlungsparameter der in der Klinik behandelten Patientinnen und Patienten weitaus umfangreicher als die epidemiologischen Krebsregister. Aus klinischen Daten können bislang noch keine epidemiologischen Fragestellungen, beispielsweise zur Häufigkeit von Krebserkrankungen in der Bevölkerung beantwortet werden, weil die Erkrankten, die in einer Klinik behandelt werden, keiner bestimmten Population zugeordnet werden können. Am 9. April 213 trat das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) in Kraft, welches die Länder zum flächendeckenden Aufbau klinischer Krebsregister verpflichtet. Dadurch sollen in Zukunft sowohl genaue Analysen der onkologischen Behandlung als auch epidemiologische Analysen möglich sein. Die genaue Ausgestaltung der klinischen Krebsregistrierung im Rahmen der Vorgaben durch das KFRG ist den Ländern vorbehalten. In Hessen wird es ein integriertes klinischepidemiologisches Register geben, in dem klinische und epedimiologische Analysen basierend auf dem gleichen Datenbestand möglich sind. Eine Herausforderung in der Aufbauphase der klinischen Registrierung ist die Sicherstellung der weiterhin möglichst vollzähligen Erfassung der epidemiologischen Daten. 1

13 3 Methoden Daten und Methodik Für die Krebs-Berichterstattung in Deutschland gibt es einheitliche Auswertungsstandards und -empfehlungen, so dass die verwendeten Kennwerte und Methoden innerhalb der Länderregister weitgehend identisch sind. Vergleiche zwischen Krebsregistern sind daher möglich. In diesem Abschnitt werden die externen Datenquellen und die im vorliegenden Bericht verwendeten demographischen und epidemiologischen Maßzahlen vorgestellt. Datenquellen Alle Bevölkerungsdaten entstammen der Fortschreibung des Bevölkerungsstands in Hessen und wurden vom Statistischen Landesamt Hessen bereitgestellt. Sie werden zur Berechnung von Erkrankungs- und Sterberaten verwendet. Die Daten zur Sterblichkeit nach Diagnosen entstammen der Todesursachenstatistik des Statistischen Landesamtes Hessen. Es handelt sich um eine monokausale Auswertung. Erfasst wird nur das Grundleiden als der auslösende Faktor für die zum Tode führende Situation. Die Daten zu Krebserkrankungen in Deutschland wurden der 9. gemeinsamen Publikation der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKiD) mit dem Robert Koch Institut Krebs in Deutschland 29/21 1 entnommen, ebenso wie Angaben zu Risikofaktoren und weitere Informationen. Absolute Fallzahlen Absolute Fallzahlen sind die einfachsten Kennwerte zur Beschreibung des Krankheitsgeschehens und der Sterblichkeit. Sie geben die Anzahl der im Beobachtungszeitraum neu aufgetretenen Erkrankungen oder verstorbenen Personen an. Der Fachbegriff für die absolute Fallzahl neu erkrankter Personen in einem Zeitraum ist Inzidenz (von lat. incidere vorfallen ). Absolute Fallzahlen werden oft getrennt nach Geschlecht, oder weiteren Merkmalen angegeben. Neuerkrankungen werden in den deutschen Krebsregistern stets auf Tumorbasis und nicht auf Personenbasis gezählt. Eine Person mit mehreren Tumoren geht also mehrfach in die Statistik ein. Neuerkrankungen und Sterbefälle sind Ereignisse an einem definierten Zeitpunkt. Das Vorhandensein einer Erkrankung ist hingegen ein Status, der bestimmte Zeit andauert. Die an einem Stichtag gezählte absolute Zahl von Erkrankungsfällen bezeichnet man als Prävalenz (von lat. praevalere - überwiegen). Zur Berechnung der Prävalenz müssen zunächst die Kriterien definiert werden, unter denen erkrankte Personen wieder als gesund gelten. Hierfür gibt es bei Krebs bislang kein valides Konzept, deshalb enthält dieser Bericht keine Prävalenzdaten. Für Hessen liegen als Annäherung jedoch Hochrechnungen auf Basis von Versorgungsdaten aus der gesetzlichen Krankenversicherung für die Zahl der an Krebs erkrankten Personen vor. Diese wurden im Gesundheitsbericht Hessen 2 veröffentlicht. Absolute Fallzahlen geben einen Eindruck von der Größenordnung eines Gesundheitsproblems und ihre Prognose ist die Grundlage der Planung der Gesundheitsversorgung. Zur Beschreibung und Interpretation des Krankheitsgeschehens sind sie aber wenig geeignet, weil sie nicht im Bezug zur Größe und sstruktur der Bevölkerung stehen. Rohe Raten Teilt man die absolute Fallzahl neu aufgetretener Tumoren oder verstorbener Personen eines Zeitraums (i.d.r. eines Jahres) durch die Zahl der Personen, die in diesem Zeitraum dem Risiko zu erkranken oder zu versterben ausgesetzt waren, so erhält man eine rohe Inzidenz oder Mortalitätsrate. Rohe Raten für Krebs werden zumeist getrennt nach Geschlecht angegeben. Im Nenner steht dann die durchschnittliche Bevölkerungszahl des Geschlechts im jeweiligen Zeitraum. Die rohe Rate zeigt an, welcher Anteil der unter Risiko stehenden Personen einer Bevölkerung innerhalb eines Jahres an einer Krankheit erkrankt oder daran verstirbt. Sie wird zumeist pro 1. Personen, bei seltenen Erkrankungen auch pro 1 Mio. Personen angegeben. Roh steht im Gegensatz zu altersstandardisiert und bedeutet, dass die sstruktur der Bevölkerung beim Vergleich nicht beachtet wird. Bei getrennt nach sgruppen berechneten Erkrankungs- und Sterberaten spricht man von altersspezifischen Raten ohne den Zusatz roh. Diese Raten sind für die Darstellung der sabhängigkeit der Erkrankungshäufigkeit von Bedeutung und sie 1 Krebs in Deutschland 29/ Ausgabe. Robert Koch-Institut (Hrsg) und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.v. (Hrsg). Berlin,

14 3 Methoden werden auch für die sstandardisierung benötigt. sstandardisierte Raten sstandardisierung wird angewandt, um das Erkrankungs- oder Sterblichkeitsgeschehen verschiedener Populationen mit abweichender sstruktur vergleichbar und hinsichtlich anderer Einflussfaktoren interpretierbar zu machen. Der Vergleich kann sich auf Länder und Regionen, auf Untergruppen einer Bevölkerung oder auf Zeitreihen einer Bevölkerung beziehen. Die direkte sstandardisierung verwendet eine Modell-sverteilung, bei der 1. Personen nach realem Vorbild oder nach einer fiktiven Verteilung auf sklassen verteilt werden. In diesem Bericht wird die Modell-Bevölkerung Europastandard alt verwendet, die im Anhang aufgeführt ist. Die Modell-Bevölkerungszahl jeder sklasse wird mit der altersspezifischen Erkrankungs- oder Sterberate multipliziert. Über alle sklassen aufsummiert und durch 1. geteilt ergibt sich die direkt altersstandardisierte Rate. Alle deutschen Krebsregister publizieren diese Raten in gleicher Weise und werden so vergleichbar. Die Modellbevölkerung Europastandard ist deutlich jünger als die reale deutsche Bevölkerung, so dass die altersstandardisierten Raten bei fast allen Krebserkrankungen kleiner sind als die rohen Raten. Die indirekte sstandardisierung kommt beim Vergleich kleinerer Gebiete zum Einsatz. In diesem Bericht wird sie zur Darstellung der Sterblichkeit an Krebs in hessischen Kreisen und kreisfreien Städten eingesetzt. In kleineren Gebieten sind oft die Fallzahlen für eine stabile sverteilung nicht ausreichend. Die direkte sstandardisierung ist dann nicht möglich. Man verwendet ersatzweise die altersspezifischen Inzidenz- oder Mortalitätsraten des übergeordneten Gebiets (Hessen) und multipliziert sie mit der altersspezifischen Bevölkerung des untergeordneten Gebiets (Kreis, kreisfreie Stadt). Die resultierenden altersspezifischen Fallzahlen werden aufsummiert und durch die Bevölkerung geteilt. Die indirekt standardisierte Rate mischt also altersspezifische Erkrankungs- oder Sterberaten des übergeordneten mit der sstruktur des untergeordneten Gebiets. Für die untergeordneten Gebiete wird nun die Rohe Rate berechnet und durch die indirekt altersstandardisierte Rate geteilt. Das Ergebnis wird als Standard Incidence Ratio (SIR) bei Erkrankungsdaten und Standard Mortality Ratio (SMR) bei Mortalitätsdaten bezeichnet. Ein Verhältnis von 1 bedeutet altersstandardisiert gleiche Inzidenz- oder Mortalitätsraten. Ein Verhältnis kleiner 1 entspricht einer geringeren, ein Verhältnis größer 1 einer höheren Rate der untergeordneten Einheit im Vergleich zum übergeordneten Gebiet. Mittleres Erkrankungsalter Das Erkrankungsalter ist als das zum Zeitpunkt der Erstdiagnose bestimmt. Dargestellt wird der Median als das Erkrankungsalter, das nach Sortierung aller swerte genau in der Mitte liegt. Dieser Wert ist im Gegensatz zum arithmetischen Mittel (Durchschnitt) nicht anfällig für Ausreißer. DCO-Anteil DCO steht für Death certificate only und bezeichnet im Krebsregister Tumoren, die nur auf den Informationen eines Leichenschauscheins basieren. Dies kann verschiedene Ursachen haben: Zu Anfang der Registrierung ist der DCO- Anteil hoch, weil viele Verstorbene vor dem Aufbau der Registrierung erkrankten. Dieser Faktor verschwindet erst mit langer Laufzeit des Registers. DCO-Fälle entstehen auch, wenn Patienten Behandlungseinrichtungen aufsuchen, die nicht an das Krebsregister melden. In dieser Hinsicht besteht zurzeit noch ein Erfassungsproblem für das hessische Krebsregister, wenn Patienten mit Wohnort in Hessen zur Behandlung in den Rhein-Neckar-Raum fahren. Das Krebsregister Baden-Württemberg ist im Aufbau begriffen und nimmt deshalb noch nicht am Melde- Austauschsystem der deutschen Krebsregister teil. Eine weitere Erfassungslücke in Mittelund Nordhessen konnte inzwischen geschlossen werden, so dass hier die Anzahl der DCO- Fälle zukünftig kontinuierlich zurückgehen wird. Neben den Nicht-Meldungen von Krebsneuerkrankungen können auch Fehler bei der Zuordnung der pseudonymisierten Personendaten DCO-Fälle verursachen. Vollzähligkeit Die Vollzähligkeit ist ein geschätzter Wert für den Anteil der Krebsfälle in einer Registerregion, der durch das Krebsregister erfasst wird und stellt ein zentrales Qualitätskriterium eines Krebsregisters dar. Für die Aussagekraft vieler epidemiologischer Anwendungen eines Krebsregisters ist eine Vollzähligkeit von mindestens 9 % erforderlich. Eine hohe Vollzähligkeit wird i.d.r. erst nach mehreren Erfassungsjahren erreicht. Die Schätzung der Vollzähligkeit wird durch das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) 12

15 am Robert Koch-Institut vorgenommen. Die Datenbasis bilden Krebsregister, die bereits als ausreichend vollzählig eingestuft wurden. Ein statistisches Verfahren schätzt aus diesem Datenpool und weiteren Parametern wie der Sterblichkeit die bei vollzähliger Erfassung in einem Registergebiet zu erwartende Neuerkrankungsrate. Das Verhältnis der registrierten zur erwarteten Neuerkrankungsrate ergibt in Prozent dargestellt die Vollzähligkeit. Überlebensraten Die Dauer des Überlebens nach der Erstdiagnose ist ein wichtiger Kennwert für die Qualität von Diagnostik und Therapie. Es handelt sich um einen statistischen Parameter, der nicht für individuelle Aussagen zum Überleben von an Krebs erkrankten Personen verwendet werden kann. Das Krebsregister erfasst im Falle des Versterbens den Todeszeitpunkt und die Todesursache(n) der zuvor an Tumoren erkrankten Personen. Für die Analyse des Überlebens wird nur die Zeitspanne zwischen der Tumor- Erstdiagnose und Versterben verwendet. Alle Sterbefälle gehen unabhängig von den Todesursachen in gleicher Weise in die Analyse ein. Das Überleben wird in der Regel fünf Jahre nach Erstdiagnosedatum, bei vorliegenden Daten auch nach zehn oder mehr Jahren ermittelt. Berechnet werden relative Überlebensraten, welche das Überleben der an Krebs Erkrankten mit der Lebenserwartung von Personen gleichen s und Geschlechts in der Bevölkerung (aus der amtlichen Sterbetafel) in Relation setzen. Eine relative Überlebensrate von 1 % entspräche keiner Einschränkung der Lebenserwartung durch Krebs. Bei einer relativen Überlebensrate von 5 % würde im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung nur jeder Zweite überleben. Der Vorteil gegenüber absoluten Überlebensraten ist die Vergleichbarkeit von Kollektiven von Erkrankten unterschiedlicher sstruktur. 13

16

17 4 Vermutete lokale Krebshäufungen In regelmäßigen Abständen erreichen das Krebsregister Anfragen von Bürgern, Ärzten oder Gesundheitsämtern, die eine auffällige Häufung von Krebserkrankungen innerhalb eines Gebiets (z.b. Ortsteil oder Gemeinde) schildern. Bei einem Teil dieser Anfragen wird auch eine mutmaßliche Ursache für die Krebserkrankungen benannt. In der Regel handelt es sich um Umweltfaktoren wie Immissionen durch Fabriken, Altlasten, Sendemasten oder weiteren Quellen. Risikofaktoren betrachtet. Kleinräumige Analysen unterliegen häufig dem Problem geringer Fallzahlen, selbst ein Abweichen um ein Mehrfaches des Erwartungswertes kann noch statistisch unauffällig sein. Oft stößt man an statistische Grenzen der Auswertbarkeit. Kleinräumige Karten ergeben insbesondere wegen der zufälligen Schwankungen oft das Bild eines Flickenteppichs Das Krebsregister nimmt diese Hinweise gerne auf und sieht es auch als seine Aufgabe an, im Rahmen des Gesundheitsschutzes der Bevölkerung diesen Anfragen nachzugehen. Aus verschiedenen Gründen, die nachfolgend erläutert werden, kann ein Krebsregister keine genauen Antworten oder Beweise für eine Krebshäufung, sondern - wenn überhaupt - nur Hinweise darauf geben. Bei der Beantwortung von Anfragen zu Krebshäufungen stützt sich das Krebsregister auf Empfehlungen für den Umgang mit Beobachtungen von räumlich-zeitlichen Krankheitsclustern des Robert Koch-Instituts 1. Da das Hessische Krebsregister unter strengen datenschutzrechtlichen Vorgaben und mit verschlüsselten Personendaten operiert, ist eine regionale Zuordnung von Krebs- Neuerkrankungen nur bis zur Gemeindeebene möglich. Anfragen zur Krebshäufigkeit in einem Ortsteil können also anhand der Daten nicht beantwortet werden. Bei einem fundamentalen Verdacht auf eine lokale Krebshäufung kann mit Zustimmung des Hessischen Ministeriums für Soziales und Intergration beim Hessischen Datenschutzbeauftragten eine Entschlüsselung eines Teils der Personendaten vorgenommen werden, um genauere Informationen zu erhalten. Verwendete Statistik Abbildung 4.1: Kleinräumige Krebsverteilung als Flickenteppich Eine vermutete Krebshäufung kann immer nur relativ im Vergleich zu einem Referenzwert ermittelt werden. Als Referenzwert verwendet das Krebsregister in der Regel die hessische Neuerkrankungsrate oder - falls die Region in der Erfassung von Krebserkrankungen offenkundig von der allgemeinen Erfassung in Hessen abweicht - auch die Neuerkrankungsrate im Kreis unter Herausnahme der Daten des zu analysierenden Gebiets. Als Maß kommt das Standard Incidence Ratio (SIR) zum Einsatz. Zur Berechnung wird die beobachtete Fallzahl in dem zu untersuchenden Gebiet ermittelt. Des Weiteren berechnet man die an die sstruktur des Gebiets angepasste erwartete Fallzahl, die vorliegt, wenn das Erkrankungsrisiko des untersuchten Gebiets dem des Referenzgebiets entspricht. Liegt der Quotient beobachtet/erwartet über 1, so wurde im Beobachtungsgebiet altersbereinigt eine höhere Neuerkrankungsrate registriert als im Referenzgebiet. Jährlich sind nach der Deutschland-Schätzung des Robert Koch-Instituts etwa 6 Neuerkrankungen in der Sammelkategorie Krebs gesamt (C-C97 ohne C44 (nichtmelanotische Hauttumoren)) pro 1. Einwohner zu erwarten. Bei der Analyse einer vermuteten Krebshäufung wird in der Regel nur eine Auswahl von Krebserkrankungen mit ähnlichen Wie viele Krebserkrankungen in einem Zeit- 1 Robert Koch Institut. Empfehlungen für den Umgang mit Beobachtungen von räumlich-zeitlichen Krankheitsclustern. Bundesgesundheitsbl - Gesundheitsforsch -Gesundheitsschutz 29 52:

18 4 Vermutete lokale Krebshäufungen raum in einem Gebiet entstehen, ist von sehr vielen, in der Regel unbekannten Faktoren abhängig. Da man nicht vorhersagen kann, wie diese Faktoren in einem Zeitraum wirken, spricht man von einer Zufallsausprägung. In der Statistik geht man als Modell davon aus, dass die beobachtete Fallzahl zufallsbedingt schwankt, auch wenn ein gleichbleibendes Krebsrisiko zugrunde liegt. Man weiß nicht, ob die beobachtete Zahl zufallsbedingt deutlich höher oder niedriger ist, als durch das zugrunde liegende Krebsrisiko zu erwarten wäre. In Gebieten mit geringen Fallzahlen sind die zu erwartenden Schwankungen sehr groß, in Referenzgebieten mit hohen Fallzahlen kann man sie i.d.r. vernachlässigen. Als ein Hinweis für eine auffällige Abweichung wird das sogenannte Konfidenzintervall ermittelt. Ein Beispiel: In einer hessischen Gemeinde wurden für die Jahre 28-1 insgesamt 14 Fälle von Lungenkrebs bei n registriert. Auf Basis der hessischen Neuerkrankungsraten wären unter Berücksichtigung der unterschiedlichen sverteilungen in Hessen und dieser Gemeinde nur 1,7 Fälle zu erwarten gewesen. Das Standard Incidence Ratio (beobachtet / erwartet) liegt mit 1,31 deutlich über der 1. Das Konfidenzintervall umfasst den Bereich von,72 bis 2,2. Es gibt den Bereich an, in dem das Standard Incidence Ratio mit 95 % Wahrscheinlichkeit liegt. Mit den verbleibenden 5 % Wahrscheinlichkeit liegt der Standard Incidence Ratio ausserhalb. In diesem Beispiel kann man aus den Zahlen keine sichere Interpretation ableiten. Das unterliegende Krebsrisiko im Beobachtungsgebiet kann im Vergleich zum Referenzgebiet niedriger (<1), gleich (1) oder höher (>1) sein. Systematische Faktoren Die standardmäßig eingesetzten statistischen Methoden können nur die Wirkungen des Zufalls beschreiben. Neben zufälligen Abweichungen treten in der Realität der Krebsregistrierung aber auch Einschränkungen auf, die individuell bei der Bewertung von vermuteten Krebshäufungen berücksichtigt werden müssen. So können auf der lokalen Ebene schon wenige nicht gemeldete Fälle oder gegen die Registrierung eingelegte Widersprüche das Ergebnis erheblich verändern. Daten von hessischen Patienten, die sich in anderen Bundesländern behandeln lassen, werden den Hessischen Krebsregister nur verzögert oder im Falle von Baden-Württemberg aktuell aus rechtlichen Gründen gar nicht übermittelt. Auch werden Maßnahmen der Früherkennung regional mit unterschiedlicher Teilnahme und unterschiedlichen Zeiten durchgeführt, was erhebliche Effekte auf die Registrierung von Neuerkrankungen haben kann. Warum sucht das Krebsregister nicht selbst nach Gebieten mit auffälligen Neuerkrankungsraten? Bei statistischen Auswertungen wird in der Regel mit einer Fehlerrate von 5 % gerechnet. Im oben angeführten Beispiel werden die 5 % auf die Bereiche unter- und oberhalb des Konfidenzintervalls verteilt, so dass die Wahrscheinlichkeit jeweils 2,5 % beträgt. Es handelt sich um extreme Zufallsschwankungen, also beobachtete Werte, die zufällig sehr stark vom unterliegenden Risiko abweichen. Diese Werte würde man fälschlich als Hinweise auf eine reale Risikoerhöhung interpretieren. Wenn nun 426 hessische Gemeinden über fünf verschiedene Zeiträume geprüft und dabei jeweils 25 Krebsarten getrennt nach Geschlecht berechnet würden, erhielte man gut 1. Analysen. Darunter wären entsprechend der Wahrscheinlichkeit 2.5 zufällig entstandene Auffälligkeiten, die als relevant eingestuft würden. Ein Verfahren mit einer so hohen Zahl an Fehlalarmen wäre nicht zielführend. Die Prüfung statistischer Daten sollte in der Regel nur anlassbezogen erfolgen. Oft ist es ratsam, die Prüfungsbedingungen vor dem Einblick in die Daten festzulegen, damit das Prüfverfahren keiner bewussten oder unbewussten Beeinflussung ausgesetzt wird. Als Negativbeispiel ist in den Gesundheitswissenschaften das Prinzip des Texanischen Scharfschützen bekannt, der erst seine Schüsse abgibt und danach die Zielscheibe positioniert, wie es am besten passt. Um dies zu vermeiden ist es zielführend, bei der Meldung von vermuteten Krebshäufungen zuerst möglichst genaue Informationen zum Hintergrund der Meldung, zu den bekannt gewordenen Krebserkrankungen und ggf. zu genannten Umweltfaktoren zu erhalten. Falls diese Informationen eine Untersuchung ratsam erscheinen lassen, soll ein möglichst präziser Untersuchungsplan aufgestellt werden. Je geringer die Zahl der notwendigen Analysen, desto geringer auch das Risiko für statistische Fehlinterpretationen. Erst dann erfolgt die Auswertung und Interpretation der Daten. Selbst die bestmögliche Registrierung ermöglicht bei kleinräumigen Analysen keine sicheren Erkenntnisse oder Beweise. Insbesondere gilt dies für den Zusammenhang von Krebserkrankungen mit externen Risikofaktoren. Aus den Daten des Krebsregisters können keine Kausalzusammenhänge hinsichtlich der Krebsursachen erfasst werden. Kausale Zusammenhänge können nur in speziellen Studien analysiert werden. 16

19 5 Krebs gesamt Krebs gesamt ist eine Sammelkategorie von bösartigen Krebserkrankungen, die in der bundesdeutschen Krebs-Berichterstattung einheitlich verwendet wird. Sie enthält die bösartigen Tumoren (ICD-1: C-C97) mit Ausnahme der nichtmelanotischen Hauttumoren (Basaliome, Plattenepithelkarzinome ICD-1: C44). Letztere sind sind zwar sehr häufig, haben aber im Vergleich zu anderen bösartigen Krebserkrankungen in der Regel weit weniger gesundheitliche Konsequenzen. Die Neuerkrankungen für das Jahr 21 sind dem Datenbestand des Krebsregisters, die Sterbefälle der amtlichen Todesursachenstatistik entnommen.dabei handelt es sich um eine monokausale Auswertung der auf den Leichenschauscheinen vermerkten Todesursachen. Es wird nur diejenige Todesursache gezählt, die am stärksten zu der gesundheitlichen Situation beigetragen hat, die letztlich zum Tode führte ( Grundleiden ). Die Todesursachenstatistik ist aus verschiedenen Gründen nur eine eingeschränkt genaue und adäquate Beschreibung des Sterblichkeitsgeschehens. In Hessen ergibt sich die Zahl der Neuerkrankungen (Inzidenz) an Krebs insbesondere aus der sstruktur und der vorausgegangenen Exposition der Bevölkerung gegenüber Risikofaktoren. Nach dem aktuellen Wissensstand zur Krebsentstehung haben verhaltensbezogene Risikofaktoren wie Fehlernährung, Rauchen, Alkoholkonsum, Bewegungsmangel oder Sonnenexposition in der Summe die weitaus größte Bedeutung. Infektionen, genetische Suszeptibilität oder Umweltbelastungen sind in geringerem Ausmaß für Neuerkrankungen verantwortlich. Bei einigen Krebsarten ist das Spektrum der Risikofaktoren noch weitgehend unbekannt. Da Krebs primär eine Erkrankung des fortgeschrittenen s ist, trägt die ung der hessischen Gesellschaft erheblich zu einer Vergrößerung der Inzidenz im Zeitverlauf bei. Die vom Krebsregister berichteten Inzidenzen sind zudem abhängig von Entwicklungen in der Krebs-Diagnostik und der Vollzähligkeit der Meldungen von Krebsfällen an das Krebsregister. Mit dem Einsatz verbesserter Diagnosemethoden oder durch Einführung von Screeningprogrammen steigt die berichtete Inzidenz, da mehr Erkrankungen entdeckt werden. Für die Datenqualität des Hessischen Krebsregisters ist es sehr wichtig, dass Krebserkrankungen in der hessischen Bevölkerung möglichst vollzählig gemeldet werden. Die Zahl der Sterbefälle an Krebserkrankungen hängt im Wesentlichen von der Inzidenz der vorausgegangenen Jahre, der Wirksamkeit medizinischer Behandlungen und den konkurrierenden Todesursachen ab. Art und Ausbreitung eines Tumors entscheiden über die weitere Progression der Krebserkrankung und bestimmen die medizinischen Interventionsmöglichkeiten. Je älter eine Population von Krebspatienten ist, desto größer wird der Anteil multimorbider Patienten sein. Bei einem Teil der Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung führen andere Ursachen früher zum Tod als die Krebserkrankung. Die ung der deutschen Bevölkerung führt bei vielen Krebsarten zu anhaltend steigenden absoluten Neuerkrankungszahlen, die aber dank verbesserter Diagnostik und Behandlung nicht oder nicht in gleichem Maße zu einer Steigerung der Sterbefälle bei einzelnen Krebsarten führt. Rechnet man den ungseffekt der Bevölkerung durch Bildung einer altersstandardisierten Sterberate heraus, so ging die Sterblichkeit an Krebs seit dem Jahr 1998 deutlich zurück. 17

20 5 Krebs gesamt HESSEN 21 Krebs gesamt (C-C97 ohne C44) Neuerkrankungen Sterblichkeit ohne DCO-Fälle Neuerkrankungen und Sterbefälle Anteil an Krebs gesamt ohne C44 1, % 1, % 1 % 1 % Mittleres Erkrankungs- 7 J. 67 J. 73 J. 75 J. und Sterbealter (Median) M/I (Sterbefälle/Neuerkrankungen),65,57 Erkrankungs- und Sterberaten pro 1. Hessen Rohe Rate 424,7 399,9 275,6 227,8 Hessen nach Europa-Standard 299,6 272,5 182,7 124,7 Hessen nach Welt-Standard 28,2 197,5 119,2 83,1 mit DCO-Fällen Neuerkrankungen davon DCO-Fälle DCO-Anteil 24,2 % 22,4 % Hessen Rohe Rate 56,6 515, Hessen nach Europa-Standard 386,4 327,1 Hessen nach Welt-Standard 261,9 231,8 Vergleichsdaten (jeweils: Europa-Standard mit DCO-Fällen) Vergleich: Rheinland-Pfalz ,5 344,3 199,5 13,3 Vergleich Deutschland , 349,1 198,7 127,9 Vergleich Saarland ,9 356,5 22,2 141,6 Kennwerte der Datentabelle Die Datentabelle wird für die Kategorie Krebs gesamt und für die im Bericht dargestellten Krebsentitäten in gleicher Weise dargestellt. Sie enthält getrennt nach Geschlecht zentrale Kennwerte zu Neuerkrankungen (links) und Sterblichkeit (rechts). Unterschieden werden die Kenntwerte insbesondere danach, ob DCO-Fälle (Death certificate only: nur von einem Leichenschauschein bekannt) mitgezählt werden oder nicht. Zu einem DCO-Fall liegt nur eine Tumorangabe aus einem Leichenschauschein vor, aber keine Meldung der Neuerkrankung. Die Ursachen können vielfältig sein: Die Person erkrankte vor Registrierungsbeginn, sie wurden entgegen der Meldepflicht nicht gemeldet oder die Person hatte ihren Wohnsitz zum Zeitpunkt der Erkrankung nicht im Registergebiet. Bei nur kurzer Überlebenszeit treffen Leichenschauscheine nicht selten auch früher als Meldungen im Register ein, so dass ein Teil der DCO-Fälle nur für eine gewisse Zeitspanne existiert. Auch können Fehler in den Personendaten dazu führen, dass im Krebsregister keine Zuordnung von Meldungen zu einem Leichenschauschein erfolgt. Für DCO-Fälle ist in der Regel kein Diagnosedatum verfügbar, da diese Information selten auf einem Leichenschauschein steht. Als Konvention werden DCO-Fälle in deutschen epidemiologischen Krebsregistern mit dem Jahr des Versterbens als künstlichem Diagnosejahr gespeichert. Durch die Einbeziehung von DCO-Fällen können die geschilderten Erfassungslücken zum Teil ausgeglichen und somit realistischere Neuerkrankungsraten ermittelt werden. Bei einem hohen Anteil von DCO- Fällen verringert sich jedoch die Genauigkeit. Die Kennwertetabelle enthält Kennwerte mit und ohne DCO-Fälle(n). In den deutschen Krebsregistern wird üblicherweise die Referenzbevölkerung Europastandard alt (kurz: Europastandard) zur 18

21 sstandardisierung verwendet. Die altersund geschlechtsspezifischen Neuerkrankungsraten für Krebs werden dabei auf diese fiktive Bevölkerung angewandt. Da die Referenzbevölkerung in ihrer sverteilung jünger ist als die hessische Bevölkerung, ist die altersstandardisierte Neuerkrankungsrate geringer als die hessische rohe Neuerkrankungsrate. Zur Ergänzung ist auch noch eine weitere Standardisierung (Weltstandard) aufgeführt. Die Referenzbevölkerungen sind im Anhang wiedergegeben. Neuerkrankungen an Krebs gesamt Nachfolgend die Verteilung der häufigsten bösartigen Krebsarten nach Geschlecht in Hessen im Jahr 21. Die Länge der Balken entspricht der Zahl der registrierten Tumoren, innerhalb der Balken ist der Prozentanteil der jeweiligen Krebsarten bezogen auf alle bösartigen Krebserkrankungen des jeweiligen Geschlechts angegeben. Für die Nicht-DCO-Fälle sind in der Tabelle auch das mediane Neuerkrankungsalter und der M/I-Quotient berechnet. Letzterer stellt das Verhältnis aus Sterbefällen zu Neuerkrankungen dar und ist eine Maßzahl, die zur Abschätzung der Vollzähligkeit der Erfassung eingesetzt werden kann. Da die Sterblichkeit unter den Krebsarten sehr unterschiedlich ist, kann diese Kennzahl nur für jeweils eine Krebsart interpretiert und z.b. mit den Daten anderer Register vergleichen werden. Prostatakrebs bei den n und Brustkrebs bei den waren die mit Abstand häufigsten Krebserkrankungen. Brustkrebs wurde in etwa so häufig registriert, wie die nachfolgenden Rangplätze zwei bis sechs zusammen. An zweiter Stelle folgt bei beiden Geschlechtern der Darmkrebs. Lungenkrebs tritt bei n deutlich häufiger auf als bei und steht bei n auf Rang drei. Bei liegen in Hessen der Lungenkrebs und das maligne Melanom in derselben Größenordnung. Prostata 27,4 37,6 Brustdrüse Darm 16,1 14,3 Darm Bronchien, Lunge M. Melanom der Haut Harnblase Magen Mundhöhle und Rachen Nieren Non-Hodgkin-Lymphome 11,9 6, 5,9 5,7 5,4 4,7 4,1 2,9 3,6 2,8 3,6 2,6 2,8 2,6 Bronchien, Lunge M. Melanom der Haut Gebärmutterkörper Eierstöcke Non-Hodgkin-Lymphome Magen Schilddrüse Bauchspeicheldrüse Bauchspeicheldrüse Speiseröhre Nieren Hoden Gebärmutterhals Leukämien Harnblase Leber Mundhöhle und Rachen Kehlkopf Leukämien Fallzahl Abbildung 5.1: Die häufigsten Krebsarten in Hessen 21 (ohne DCO-Fälle) - Fallzahlen (Achse) und Anteil in Prozent an Krebs Gesamt 19

22 5 Krebs gesamt Krebsarten-Profil Die verschiedenen in der Berichterstattung dargestellten Krebsarten unterscheiden sich sehr deutlich in ihrer Häufigkeit, der statistischen Überlebensprognose und dem mittleren Diagnosealter. Die nachfolgenden Abbildungen stellen diese Parameter getrennt nach Geschlecht in einen Zusammenhang. Die absolute Häufigkeit (Neuerkrankungszahl) und das mittlere Neuerkrankungsalter werden anhand der registrierten Daten aus dem Hessischen Krebsregister ermittelt. Als Maß für das mittlere Neuerkrankungsalter findet der Median Anwendung, je 5 % der ermittelten Werte liegen dabei über beziehungsweise unter dem mittleren Wert (Median). Die relativen 5-Jahres- Überlebensraten entstammen den kumulierten Daten der Krebsregister 1, da sie für Hessen noch nicht verfügbar sind. Bei n liegt das mittlere Erkrankungsalter vieler Krebsarten recht nahe beieinander. Nur Hodenkrebs, Schilddrüsenkrebs und Morbus Hodgkin haben einen weit darunterliegenden smedian. Bei ist die Verteilung deutlich heterogener. Die gynäkologischen Tumoren Gebärmutterhals- und Brustkrebs haben einen im Vergleich der Krebsarten recht frühen smedian. Auffällig ist der Unterschied von etwa 1 Jahren zwischen und n beim median des malignen Melanoms. Bei Krebsarten mit starkem Anstieg der Neuerkrankungsraten im wie z.b. Magenkrebs beeinflusst auch die allgemein höhere Lebenserwartung der den smedian. Die in den Abbildungen dargestellten Krebsarten mit jungem smedian haben alle eine vergleichsweise recht gute statistische Prognose. Wie in der nachfolgenden Grafik zu erkennen, gehören Prostatakarzinom, Malignes Melanom und Nierenkrebs bei den n zu den häufigen Krebserkrankungen des s. Die 5-Jahres-Überlebensrate ist im Vergleich zur deutschlandweiten männlichen Bevölkerung mit gleicher sstruktur kaum eingeschränkt. Ebenso zählen Tumoren des Pankreas, der Lunge, der Leber und der Speiseröhre bei den n zu den Krebserkrankungen mit einer hohen Inzidenz im. Die 5-Jahres-Überlebensrate ist bei diesen Krebserkrankungen im Vergleich deutlich verkürzt. Bei den ist Brustkrebs die deutlich häufigste Tumorerkrankung mit einem smedian >6 Jahre. Die relative 5- Jahres-Überlebensrate ist >8 %. Anders als beim Prostatakrebs der gehört Brustkrebs allerdings auch bei jungen zu einer häufigen Krebserkrankung mit einem nicht selten aggressiven Verlauf. Tumoren des Pankreas, der Gallenblase, Leber und Speiseröhre zählen auch bei den zu den häufigen Tumoren des s. Das 5-Jahres-Überleben ist wie bei den n deutlich verringert. 1 Krebs in Deutschland 29/ Ausgabe. Robert Koch-Institut (Hrsg) und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.v. (Hrsg). Berlin, 213 2