DIPLOMARBEIT. Titel der Diplomarbeit. Verfasserin: Christine Füssel, Bakk.phil. Angestrebter akademischer Grad

Transkript

1 DIPLOMARBEIT Titel der Diplomarbeit Partizipation bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen Ein Vergleich im Rahmen der Übersetzung und Validierung der Participation and Environment Measure Children and Youth (PEM-CY) Verfasserin: Christine Füssel, Bakk.phil. Angestrebter akademischer Grad Magistra der Naturwissenschaften (Mag. rer. nat.) Wien, 2014 Studienkennzahl lt. Studienblatt: A 298 Studienrichtung lt. Studienblatt: Betreuer: Psychologie Mag.Dr. Reinhold Jagsch

2

3 Danksagung An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Menschen bedanken, die mir während der Zeit meiner Diplomarbeit mit Rat und Tat zur Seite gestanden haben. Ein herzlicher Dank gilt zunächst einmal Herrn Mag. Dr. Jagsch für seine fachlichkompetente Betreuung bei Fragen und Unklarheiten konnte ich mich jederzeit an ihn wenden und bekam immer eine rasche und persönliche Rückmeldung von seiner Seite. Außerdem möchte ich mich bei Frau Mag. Novak und Herrn Dr. Freilinger dafür bedanken, dass sie die Studie an der Medizinischen Universität Wien initiiert und mich bei deren Planung und Durchführung unterstützt haben. Auch Herrn Dr. Schmitzberger und Herrn DDr. Voitl, in deren Arztpraxen wir einen Teil der Daten erheben durften, sei an dieser Stelle gedankt. Weiter bedanke ich mich bei meinen lieben Studienkolleginnen für den persönlichen und fachlichen Meinungsaustausch, der mir in Bezug auf meine Diplomarbeit eine große Hilfe war. Vor allem bei meiner Kollegin Hélen Müllner, mit der gemeinsam ich die vorliegende Studie geplant und durchgeführt habe, möchte ich mich hiermit ganz herzlich für die gute Zusammenarbeit bedanken. Ein ganz besonders großes DANKESCHÖN gilt meinen Eltern, Helmut und Brigitte Füssel: Danke, dass ihr immer für mich da seid und mich bei all meinen Plänen und Träumen unterstützt ihr seid die besten Eltern, die man sich wünschen kann! Zu guter Letzt möchte ich mich natürlich auch noch bei all jenen Personen bedanken, die so freundlich waren, an unserer Studie teilzunehmen und somit einen wesentlichen Beitrag zum Zustandekommen dieser Arbeit geleistet haben. Gunskirchen, Christine Füssel

4

5 INHALTSVERZEICHNIS THEORETISCHER TEIL 1 EINLEITUNG THEORETISCHER HINTERGRUND GESUNDHEIT VS. KRANKHEIT Abgrenzung und Definition der Begriffe Gesundheit und Krankheit Klassifikationssysteme zur Beurteilung von Gesundheit und Krankheit Verhältnis von Gesundheit und Krankheit BEEINTRÄCHTIGUNG VS. BEHINDERUNG Konzeptionelle Einbettung der Begriffe Beeinträchtigung und Behinderung Klassifikationssysteme zur Beurteilung von Behinderung DAS KONZEPT DER PARTIZIPATION Definitionen und Grundlagen des Partizipationskonzeptes Weitere mit der Partizipation in Verbindung stehende Konzepte Aktuelle Forschungsergebnisse zur Partizipation MODELLE UND BEGRIFFSBESTIMMUNGEN DER VORLIEGENDEN ARBEIT TESTTHEORETISCHE GRUNDLAGEN GÜTEKRITERIEN Objektivität Reliabilität Validität Die Beziehung zwischen Objektivität, Reliabilität und Validität Nebengütekriterien FORMALE KRITERIEN DER TESTEVALUATION EMPIRISCHER TEIL 4 ZIELSETZUNG METHODE INHALTLICHE ÜBERLEGUNGEN ZUR KONZEPTION DER UNTERSUCHUNG UNTERSUCHUNGSVORBEREITUNG Übersetzung des PEM-CY Antragsstellung bei der Ethikkommission der Medizinischen Universität Wien UNTERSUCHUNGSPLANUNG Geplante Stichprobenzusammensetzung Ein- und Ausschlusskriterien UNTERSUCHUNGSDESIGN UNTERSUCHUNGSDURCHFÜHRUNG Untersuchungsleiter und -betreuer Untersuchungsort Untersuchungszeitraum Untersuchungsablauf und Rekrutierung der Teilnehmer UNTERSUCHUNGSINSTRUMENTE Fragebogen zu Partizipation und Umfeld Kinder und Jugendliche (FPU-KJ) Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen Revidierte Form (KINDL R ) Soziodemographische Daten... 84

6 6 FRAGESTELLUNGEN UND HYPOTHESEN HAUPTEFFEKTE UND WECHSELWIRKUNGEN DER FAKTOREN BEEINTRÄCHTIGUNGSSTATUS UND ALTER Haupteffekte des Faktors Beeinträchtigungsstatus (B) Haupteffekte des Faktors Alter (A) Wechselwirkung der Faktoren A und B Zusammenhang zwischen den Skalen des FPU-KJ Klassifikationsgüte der Skalen des FPU-KJ STATISTISCHE AUSWERTUNG DATENAUFBEREITUNG SCHRITTE DER STATISTISCHEN ANALYSE STATISTISCHE ANALYSEVERFAHREN ERGEBNISSE DESKRIPTIVSTATISTIK Untersuchungsstichprobe: Stichprobenumfang Angaben zum Kind bzw. Jugendlichen Angaben zum Elternteil/Erziehungsberechtigten Vergleich der Gruppe mit und ohne Beeinträchtigungen VALIDIERUNG Objektivität Reliabilität Validität INFERENZSTATISTIK Vorbereitende Schritte zur Hypothesenprüfung Hypothesenprüfung DISKUSSION DER ERGEBNISSE ERGEBNISSE BEZOGEN AUF DIE UNTERSCHIEDSHYPOTHESEN ERGEBNISSE BEZOGEN AUF DIE KORRELATIONSHYPOTHESEN ERGEBNISSE BEZOGEN AUF DIE PRÄDIKTIONSHYPOTHESEN BEDEUTUNG DER ERGEBNISSE IM HINBLICK AUF DIE VALIDITÄT DES VERFAHRENS FPU-KJ KRITIK AUSBLICK ZUSAMMENFASSUNG ABSTRACT LITERATURVERZEICHNIS ABBILDUNGSVERZEICHNIS TABELLENVERZEICHNIS INDEX

7 Aus Gründen der einfacheren Lesbarkeit liegt der vorliegenden Arbeit eine geschlechtsneutrale Formulierung zugrunde. Die Aussagen beziehen sich, wenn nicht anders angegeben, stets auf beide Geschlechter gleichermaßen.

8

9 THEORETISCHER TEIL

10 1 EINLEITUNG Jeder, der geboren wird, besitzt zwei Staatsbürgerschaften: eine im Reich der Gesunden und eine im Reich der Kranken (Susan Sontag, ). Dieses Zitat der amerikanischen Schriftstellerin Susan Sontag soll eine Einführung in das Thema des Gesundheits- und Krankheitsbegriffes darstellen, den ersten in der vorliegenden Arbeit behandelten Themenkomplex (2.1.), der als Einführung in den theoretischen Hintergrund (Kapitel 2) dienen soll. Nach einer Abgrenzung und Definition der Begriffe der Gesundheit und Krankheit sowie einer Darlegung deren theoretischer Hintergründe und deren Verhältnis zueinander wird die International Classification of Diseases (ICD; World Health Organization (WHO), 1980), ein weltweit verwendetes Klassifikationssystem zur Einordnung von Gesundheits- bzw. Krankheitszuständen, skizziert. Der nächste behandelte Themenblock (2.2.) betrifft die Konstrukte der Beeinträchtigung und Behinderung: auch hier soll zunächst eine theoretische Annäherung erfolgen und im Zuge derer das vorherrschende Verständnis bezüglich des Beeinträchtigungs- bzw. Behinderungsbegriffes sowie deren konzeptioneller Einbettung erläutert werden. Weiter erfolgt eine ausführliche Darlegung von Klassifikationssystemen zur Beschreibung von Konsequenzen der Behinderung der International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH; WHO 1980) sowie der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF; WHO, 2001) und deren Version für das Kinder- und Jugendalter (International Classification of Functioning, Disability and Health, Children & Youth Version (ICF-CY); WHO, 2007) da diese in der vorliegenden Untersuchung eine zentrale Rolle spielen. Sowohl deren Entstehung als auch deren inhaltliche Struktur und die Bedeutung der wichtigsten in den Klassifikationssystemen vorkommenden Begriffe und Variablen werden hier beschrieben. 1

11 Schließlich befasst sich das Herzstück der Arbeit (Punkt 2.3.) mit dem primären Untersuchungsgegenstand: dem Konzept der Partizipation. Dabei werden einerseits Versuche zur Definition des Partizipationsbegriffes sowie dessen theoretische Verankerung beschrieben und mit der Partizipation in Verbindung stehende Konzepte (wie z.b. das der Inklusion, der Rehabilitation oder der Lebensqualität) angesprochen; außerdem erfolgt ein kleiner Exkurs zur internationalen Situation von Menschen mit Behinderung. Andererseits werden einige Instrumente zur Erfassung der Partizipation sowie internationale Bemühungen und Ergebnisse der Partizipationsforschung aufgelistet. Die Ausführungen bezüglich der Forschung beschäftigen sich zum einen mit deren aktuellem Standpunkt und allgemeinem Hintergrund sowie mit Zielen, Ansätzen und Herausforderungen der Operationalisierung und Messung von Partizipation und zum anderen mit den Ergebnissen von einer Auswahl an Studien mit variierenden Zielgruppen (z.b. Vorschul-, Schul- und Jugendalter) und Settings (z.b. Zuhause, Schule, Gemeinschaft). Zudem werden Studien angeführt, die sich mit unterschiedlichen Einflussfaktoren auf die Partizipation befassen, und im Rahmen dieser Studien angesprochene Ansätze und Anregungen für zukünftige Forschung im Bereich der Partizipation thematisiert. Als Abschluss des theoretischen und Forschungshintergrundes werden unter Punkt 2.5. noch Begriffsbestimmungen und Arbeitsdefinitionen für die vorliegende Untersuchung festgesetzt: dabei erfolgt eine Zusammenfassung der bereits ausführlich definierten Konzepte und Modelle; außerdem werden Überlegungen zu dem aus Sicht der Autorin bislang wenig zufriedenstellend definierten Begriff der Beeinträchtigung angestellt und eine Arbeitsdefinition für ebendiesen vorgeschlagen. Bevor zum empirischen Teil der Arbeit übergegangen wird, erfolgt im Rahmen des Punktes 3. Testtheoretische Grundlagen noch eine Auseinandersetzung mit relevanten Kriterien zur Beurteilung von Testverfahren sowohl in Hinblick auf deren Gütekriterien (3.1.) als auch formaler Aspekte (3.2.). 2

12 Der empirische Teil befasst sich zunächst im Rahmen von Kapitel 4 mit den Zielsetzungen der Studie neben der Validierung des Untersuchungsinstrumentes sollen noch eine Reihe von forschungsleitenden Fragestellungen beantwortet werden, bevor auf methodische Aspekte (Kapitel 5) eingegangen wird. Darunter fallen zum Beispiel die Konzeption und Vorbereitung der Untersuchung, Ein- und Ausschlusskriterien der Stichprobe sowie das Untersuchungsdesign, Rahmenbedingungen der Untersuchungsdurchführung und die eingesetzten Untersuchungsinstrumente. All diese soeben genannten Aspekte methodischer Art werden detailliert besprochen. Danach werden in Kapitel 6 die Fragestellungen und Hypothesen, die der empirischen Untersuchung zugrunde liegen, dargelegt. Im Anschluss an die Präsentation der Forschungsannahmen wird in Kapitel 7 deren Statistische Auswertung erläutert d.h. die Datenaufbereitung, die Schritte der statistischen Analyse sowie die zur Anwendung kommenden Auswertungsverfahren. Schließlich werden die Ergebnisse der Untersuchung präsentiert (Kapitel 8): unterteilt in die Bereiche Deskriptivstatistik (8.1.), Validierung (8.3.) und Inferenzstatistik (8.3.). Während sich unter Punkt 8.1. deskriptivstatistische Beschreibungen der Stichprobe finden (Häufigkeits- und Lagemaße hinsichtlich der Angaben zum Kind bzw. Jugendlichen und zum ausfüllenden Elternteil selbst), befasst sich der Teil zur Validierung mit der Beurteilung der Gütekriterien (Objektivität, Reliabilität und Validität) des Untersuchungsinstrumentes. Unter Punkt 8.3. werden die Ergebnisse der Hypothesenprüfung zuerst separat angeführt und abschließend zusammengefasst. In Kapitel 9, der Diskussion, werden die gefundenen Ergebnisse vor dem Hinblick des Forschungskontextes besprochen und interpretiert; anschließend wird Kritik an Aspekten der Untersuchungsdurchführung sowie dem Untersuchungsinstrument geäußert (Kapitel 10), bevor zum Abschluss noch ein Ausblick und Vorschläge für zukünftige Forschung gegeben werden (Kapitel 11). 3

13 2 THEORETISCHER HINTERGRUND Da das zentrale Forschungsinteresse der vorliegenden Untersuchung die Partizipation ist, dieser Begriff allerdings allgemein wenig bekannt ist, soll im Rahmen des theoretischen Hintergrundes auf eine Erklärung und Bestimmung des Konzeptes hingeführt werden. Dies geschieht über eine einleitende Definition bedeutender, mit dem Partizipationskonzept in Verbindung stehender Konzepte und Modelle wie zum Beispiel denen der Gesundheit und Krankheit. Im Rahmen dessen erfolgt zudem eine Annäherung an die Begriffe der Behinderung bzw. Beeinträchtigung, die ein weiteres zentrales Thema dieser Arbeit darstellen. Schließlich folgt noch eine Auseinandersetzung mit aktuellen Ergebnissen aus dem Bereich der (Teilhabe-) Forschung. Als Überleitung zum methodischen Teil werden abschließend einige relevante Begriffe betreffend der Gütekriterien für die Beurteilung psychologischer Verfahren erläutert. 2.1 Gesundheit vs. Krankheit Um das dieser Arbeit zugrunde liegende Konzept der Partizipation definieren und verstehen zu können, ist es unabdingbar, vorab einige grundlegende Begriffe zu bestimmen und voneinander abzugrenzen: beispielsweise die gegensätzlichen Begriffe Gesundheit und Krankheit. Dies soll im Folgenden versucht werden Abgrenzung und Definition der Begriffe Gesundheit und Krankheit Die Gesundheit ist zwar nicht alles, aber ohne Gesundheit ist alles nichts, das stellte schon der deutsche Philosoph Arthur Schopenhauer ( ) fest. Wann aber ist man gesund, wann ist man krank? Die Beantwortung dieser Frage stellt eine gewisse Herausforderung dar und verlangt ein paar grundlegende Überlegungen zum Verständnis der Begriffe Gesundheit und Krankheit. 4

14 Ein Grund für die Schwierigkeit, jemanden als gesund bzw. krank einzuordnen, liegt nach Franke (2010) darin, dass eindeutige, bereichsübergreifende Begriffsbestimmungen der Zustände Gesundheit und Krankheit fehlen. Es gibt zwar eine Vielzahl an Definitionsversuchen, jedoch existiert keine allgemein akzeptierte Definition von Gesundheit. Ebenso wenig ist der Krankheitsbegriff einheitlich festgelegt. Vielmehr erfolgt die Bestimmung von Krankheit in der Regel über die Zuordnung von Symptomen zu einzelnen, vorgegebenen Krankheitsbildern, wie es anhand von Klassifikationssystemen geschieht wie genau dies vor sich geht, darauf wird an späterer Stelle noch einmal zurückgekommen. Bevor auf das gängige und der vorliegenden Arbeit zugrunde liegende Verständnis des Gesundheits- bzw. Krankheitsbegriffes eingegangen wird, soll zunächst dargelegt werden, wie dessen Entwicklung vor sich ging. Frühe Definitionen des Begriffes Gesundheit verstehen darunter in erster Linie die Abwesenheit von Krankheit. Da der Ansatz, Gesundheit über die bloße Abgrenzung von Krankheit zu definieren, jedoch eine negative Konnotation mit sich trägt, wurden Versuche unternommen, den Begriff auf eine andere Art und Weise zu bestimmen (Lippke & Renneberg, 2006). Der erste positive Definitionsversuch, bei dem der Gesundheitsbegriff nicht nur durch das Fehlen von Krankheit vorgenommen wurde, kam von der World Health Organisation (WHO) im Jahre Er lautete: Gesundheit ist der Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur das Freisein von Krankheit und Gebrechen (zitiert nach Franke 2010, S. 184). Nach Lippke und Renneberg (2006) liegt die Stärke dieser Definition vor allem in der Kombination subjektiver und objektiver Aspekte: einerseits durch die Betonung subjektiver, nicht direkt beobachtbarer Facetten der Gesundheit (Wohlbefinden), und andererseits durch die Berücksichtigung objektivierbarer Daten (Vorliegen von Krankheit). 5

15 In diesem Kontext gibt es zwei voneinander abzugrenzende Modelle des Verständnisses von Gesundheit bzw. Krankheit: das biomedizinische Modell und das biopsychosoziale Modell. Diese beiden Modelle werden im Weiteren näher beschrieben (nach Lippke & Renneberg, 2006). Biomedizinisches Modell Der erste negative formulierte Ansatz der Definition des Begriffes Gesundheit als die bloße Abwesenheit von Krankheit ist auch als pathogenetisches Modell bekannt und wird der biomedizinischen Perspektive zugeordnet. Die Feststellung von Gesundheit bzw. Krankheit erfolgt demnach ausschließlich über die Beurteilung von Krankheitssymptomen: wer die Kriterien erfüllt, ist als krank einzuordnen; wer frei von Krankheitssymptomen ist, gilt demnach als gesund. Im biomedizinischen Modell wird die Entstehung von Krankheit daher in erster Linie auf biologische Faktoren zurückgeführt, während soziale und psychologische Faktoren vernachlässigt werden. Trotz moderner Erkenntnisse aus der Forschung, die die Relevanz psychosozialer Einflussfaktoren belegen, ist das biomedizinische Modell nach wie vor relativ weit verbreitet und einflussreich. Biopsychosoziales Modell Seit den 1970er Jahren machte sich allerdings eine zunehmende Abkehr vom biomedizinischen Modell und eine stärkere Berücksichtigung von psychischen und sozialen Dimensionen anstelle der reinen Fokussierung auf biologische Aspekte merkbar. Im biopsychosozialen Modell geht man von der Existenz eines Gesundheits-Krankheits-Kontinuums aus: anstatt Menschen einer der dichotomen Kategorien gesund oder krank zuzuordnen, wird Gesundheit als ein Pol auf einem Kontinuum verstanden, der einmal mehr, einmal weniger hoch ausgeprägt ist. Zur Bestimmung des Gesundheitszustandes greift man dabei verstärkt auf subjektive Indikatoren zurück, wie erstmals in der bereits erwähnten positiven Definition der WHO (1946) vorgeschlagen. Es ist somit nach dem biopsychosozialen Modell nicht unbedingt notwendig, dass absolute Beschwerdefreiheit und maximale (körperliche) Leistungsfähigkeit vorliegen, um von Gesundheit zu sprechen. Vielmehr kann darunter in Anlehnung an die WHO (1986) ein positiver funktioneller Gesamtzustand verstanden werden. Biologische, psychische als auch soziale 6

16 Faktoren fließen in diesen Gesamtzustand mit ein und tragen gleichermaßen zur Erhaltung bzw. Wiederherstellung des anzustrebenden Gleichgewichts bei (zitiert nach Lippke & Renneberg, 2006, S. 10). Da der Begriff der Krankheit eng mit dem Gesundheitsbegriff verwoben ist, soll er an dieser Stelle lediglich noch einmal kurz skizziert werden. Nach Franke (2010) spielen folgende Kriterien eine Rolle bei der Feststellung von Krankheit : - Das Vorliegen objektiv feststellbarer körperlicher, geistiger und/oder seelischer Störungen bzw. Veränderungen (z.b. in Form eines Befunds), - Einschränkungen des körperlichen, seelischen und sozialen Wohlbefindens, - Störungen der Leistungsfähigkeit und Rollenerfüllung, - und die Notwendigkeit von Betreuung (medizinischer und/oder sozialer Art). Unterschieden werden kann Krankheit weiter in akute und chronische Krankheiten. Während akute Krankheiten (z.b. Infektionen) oft von einem plötzlichen Beginn, gefolgt von einer Verschlimmerung der Symptome und anschließenden Heilung daher einer begrenzten Dauer charakterisiert sind, entwickeln sich chronische Krankheiten (z.b. Typ-II-Diabetes) typischerweise eher langsam oder schubweise, dauern jedoch über einen längeren Zeitraum manchmal auch über die gesamte Lebensspanne hinweg an (Franke, 2010; WHO, 1980). Die zunehmende Zahl chronischer Erkrankungen stellt das Gesundheitswesen vor eine Herausforderung. Um dieser Herausforderung gerecht zu werden, ist es von großer Bedeutung zu verstehen, welche Konsequenzen für das Leben der Betroffenen das chronische Gesundheitsproblem mit sich bringt. 7

17 2.1.2 Klassifikationssysteme zur Beurteilung von Gesundheit und Krankheit Für die Diagnose von Krankheiten anhand vorliegender Symptome ist deren Definition und Kategorisierung von großer Wichtigkeit. Dies geschieht mittels Klassifikationssystemen, die verschiedene Krankheiten zu Krankheitsbildern zusammenfassen und beschreiben (Franke, 2010). Das wohl bekannteste und international am weiten verbreitetste Klassifikationssystem dieser Art ist die International Classification of Diseases (ICD) ursprünglich als Liste der Todesursachen entstanden, die seit dem Jahr 1948 von der WHO herausgegeben wird und laufenden Überarbeitungen und Aktualisierungen unterliegt. Die aktuell verwendete Version ist die zehnte Revision (ICD-10) (WHO, 1980). Die ICD basiert auf den Vorstellungen des biomedizinischen Modells der Klassifikation von Krankheiten auf Grundlage vorliegender Krankheitssymptome (daher objektiver, biologischer Befunde). Zur Beschreibung der Auswirkungen einer Erkrankung auf die funktionale Gesundheit eines Individuums ist sie allerdings nicht geeignet (WHO, 1980). Neben der ICD besteht die Familie der Internationalen Klassifikationssysteme der WHO noch aus weiteren Werken, die an späterer Stelle noch genauerer Betrachtung unterliegen; diese beschränken sich im Gegensatz zur ICD jedoch nicht auf die Klassifikation des Gesundheitszustandes, sondern greifen auf andere damit in Verbindung stehende Aspekte über Verhältnis von Gesundheit und Krankheit Wie sich aufgrund der Schwierigkeiten, die Begriffe Gesundheit und Krankheit voneinander abzugrenzen, bemerkbar macht, ist einer ohne den anderen nicht denkbar. Ohne das Konzept der Gesundheit gäbe es den Krankheitsbegriff nicht, und ohne die Existenz von Erkrankungen wäre der Begriff der Gesundheit irrelevant. Jeder Definitionsversuch einer der beiden Begriffe beinhaltet demnach eine implizite Annahme bezüglich des Verhältnisses, das zwischen den Konzepten besteht. 8

18 Nach Franke (2010) gibt es drei mögliche Relationen von Gesundheit und Krankheit: sie nennt diese das dichotome, das bipolare und das orthogonale Konzept. Im dichotomen Konzept werden Gesundheit und Krankheit entgegen der obigen Überlegungen als zwei voneinander unabhängige Zustände definiert, die sich gegenseitig ausschließen und demnach nicht zur gleichen Zeit auftreten können. Dieses Konzept liegt dem biomedizinischen Krankheitsmodell zu Grunde, basiert also vorrangig auf objektiven (biologischen) Befunden. Das bipolare Konzept hingegen sieht gemäß dem Verständnis des beschriebenen biopsychosozialen Modells Gesundheit und Krankheit als zwei Pole eines Kontinuums an, die voneinander abhängig sind. Sowohl objektive Befunde als auch das subjektive Befinden haben Einfluss auf den momentanen Zustand und die Richtung, in die sich die Person auf dem Kontinuum bewegt. Menschen sind demnach nicht gesund oder krank, sondern immer beides gleichzeitig einmal mehr, einmal weniger. Orthogonale Konzepte stellen Gesundheit und Krankheit wiederum als unabhängige Faktoren dar. Menschen haben demzufolge sowohl gesunde als auch kranke Anteile, wobei beide Zustände gleichzeitig vorliegen können ein Mehr an Krankheit bedeutet also nicht automatisch ein Weniger an Gesundheit. Das orthogonale Konzept eignet sich besonders gut zur Erklärung von Diskrepanzen zwischen dem objektiven Befund und dem subjektiven Befinden. 2.2 Beeinträchtigung vs. Behinderung Der eingangs erwähnte Mangel an allgemeingültigen Definitionen der Begriffe Gesundheit und Krankheit macht auch die Definition des in der vorliegenden Studie zentralen Begriffes der Beeinträchtigung schwierig. Im Weiteren soll mittels einiger vorangehender Erläuterungen wichtiger zusammenhängender Begriffe und Modelle eine Annäherung an das Konzept der Beeinträchtigung bzw. Behinderung erfolgen. 9

19 2.2.1 Konzeptionelle Einbettung der Begriffe Beeinträchtigung und Behinderung Der Begriff der Beeinträchtigung steht in enger Verbindung mit jenem der Behinderung. Hierbei handelt es sich um einen weit gefassten Begriff, dessen Bestimmung vor dem Themenfeld von Gesundheit und Krankheit zu erfolgen hat (Franke, 2010). Je nach fachlicher Perspektive unterscheidet sich der Zugang zum Begriff der Behinderung (Franke, 2010; WHO, 2011): Medizinische Sichtweise des Behinderungsbegriffs Die Medizin versteht Behinderung als Problem des Individuums, das aus einer Krankheit oder einem anderen Gesundheitsproblem resultiert und medizinische Versorgung nötig macht. Im medizinischen Modell wird Behinderung demnach als Defekt angesehen, der häufig mit einer verringerten Funktions- und Leistungsfähigkeit einhergeht. Erst im Jahre 1980 wurde Behinderung von der WHO als eigenständiges Konstrukt definiert und somit vom Begriff der Krankheit unterschieden. Die Grenze zwischen Behinderung und chronischer Erkrankung ist aus medizinischer Perspektive jedoch nach wie vor nicht ganz eindeutig. Soziologische Sichtweise des Behinderungsbegriffs Das soziologische Modell hingegen sieht Behinderung als ein vorwiegend durch die Gesellschaft verursachtes Problem. Sie resultiert aus soziologischer Sicht aus der Tatsache, dass die volle Integration und uneingeschränkte Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungen in allen gesellschaftlichen Bereichen oft nicht gewährleistet ist. Dieser Ansicht nach ist Behinderung kein Merkmal einer Person, sondern ein interaktives Konstrukt, das sich erst in der Auseinandersetzung des Individuums mit seiner Umwelt ausbildet Klassifikationssysteme zur Beurteilung von Behinderung ICIDH Als Versuch, die Ansichten der beiden unterschiedlichen Perspektiven (medizinisch und soziologisch) bezüglich des Begriffes der Behinderung in ein Konzept zu integrieren, entwarf die Weltgesundheitsorganisation in den 1970er Jahren ein Klassifikationssystem, das ebenfalls zur Familie der Internationalen Klassifikationen 10

20 zählt und zwischen drei Dimensionen der Behinderung unterscheidet (impairment, disability und handicap). Dieses Klassifikationssystem wurde erstmals im Jahre 1980 unter dem Namen International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) veröffentlicht und war als Werkzeug für die Klassifikation der Konsequenzen von Krankheiten auf die Funktionsfähigkeit (und damit auf das tägliche Leben der betroffenen Individuen) gedacht (Franke, 2010; WHO, 1980). Die ICIDH stellt wie bereits angedeutet einen ersten Ansatz dar, das Begriffsverständnis des medizinischen und des sozialen Modells der Behinderung miteinander zu vereinen, da die Berücksichtigung lediglich einer der beiden Sichtweisen nicht zur Erklärung der komplexen Bedingungsgefüge von Krankheit und Gesundheit und damit in Verbindung stehender Faktoren zu genügen scheint (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI), 2005). Die ICD, die, wie unter Punkt beschrieben, auf dem medizinischen Krankheitsmodell beruht, konzentriert sich in erster Linie auf die Entstehung, Pathologie und Manifestation von Krankheiten. Obgleich diese Aspekte des Krankheitsbegriffes ohne Frage sehr wichtig für die Diagnose und Behandlung von Krankheiten sind, werden weitere für den Betroffenen relevante Dimensionen beispielsweise die Auswirkung der Erkrankung auf seinen Lebensalltag außer Acht gelassen. Das Verständnis hinsichtlich der weitreichenden Konsequenzen (chronischer) Erkrankungen zu fördern und adäquate Handlungsmaßnahmen zu präsentieren stellt daher eines der zentralen Ziele der Nachfolgerin der ICD, der ICIDH dar (WHO, 1980). Um den Auswirkungen von Krankheit gerecht zu werden, wurde das Modell der ICD im Rahmen der ICIDH um den Aspekt der Behinderung erweitert, was folgende Sequenz ergibt: Krankheit Beeinträchtigung Behinderung Handicap (übersetzt nach WHO 1980, S. 11). Diese vier Begriffe stellen die Kernkomponenten der ICIDH zur Beschreibung und Erklärung der Konsequenzen von Krankheiten dar. Die englischen Bezeichnungen der drei Behinderungsdimensionen der ICIDH lauten impairment, disability und handicap; 11

21 auf Deutsch werden sie üblicherweise als Schädigung, Einschränkung und Benachteiligung übersetzt (Franke, 2010). Der Begriff Schädigung (engl. impairment) meint im Kontext der ICIDH jegliche (temporäre oder permanente) Beeinträchtigungen physischer, psychischer oder anatomischer Strukturen oder Funktionen des menschlichen Organismus. Beeinträchtigungen stellen somit eine Art der Exteriorisierung eines zugrundeliegenden pathologischen Zustandes dar und deuten daher auf Störungen der organischen Ebene hin (Franke, 2010; WHO, 1980). Unter Einschränkung (engl. disability) versteht man aus einer vorliegenden Schädigung resultierende Konsequenzen hinsichtlich der Funktionsfähigkeit und Aktivität des Individuums. Konkret handelt es sich bei einer Einschränkung nach dem Verständnis der ICIDH also um eine schädigungsbedingte funktionelle Störung. Im Mittelpunkt steht dabei die eingeschränkte Fähigkeit, essentielle Aktivitäten des täglichen Lebens (z.b. persönliche Pflege) auf die Art und Weise durchzuführen, die allgemein als normal erachtet wird. In diesem Sinne stellen Einschränkungen Störungen auf dem persönlichen Level der Person dar (Franke, 2010; WHO, 1980). Benachteiligungen (engl. handicaps) beschäftigen sich vor allem mit den situativen Umständen, die das Individuum als Resultat der Beeinträchtigungen und Behinderungen erfährt und die eine normale Rollenausübung erschweren. Bei der Klassifikation der Handicaps handelt es sich also um die Taxonomie der Nachteile, die sich im privaten, beruflichen und gesellschaftlichen Leben aufgrund einer Schädigung ergeben können. Die Dimension der Benachteiligungen umfasst das soziale Level, das die Interaktion des Individuums mit der Umwelt und dessen Anpassung an die Umweltgegebenheiten reflektiert (z.b. Mobilität, soziale Integration) (Franke, 2010; WHO, 1980) ICF Die International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) aus dem Jahre 2001 stellt eine Weiterentwicklung des Modells dar, hat also ihren Ursprung in der ICIDH. Im Gegensatz zu ihrer Vorgängerin ICIDH orientiert sich die ICF jedoch nicht mehr exklusiv an einem Defizitmodell der Behinderung, das sie als soziale Folge von Schädigung oder Leistungsminderung sieht (Sander, 2009), 12

22 sondern legt den Fokus stärker auf die positiven Aspekte der Funktionsfähigkeit und Gesundheit. Es erfolgt also neben der Klassifizierung von Defiziten überdies eine Ressourcenorientierung über die Mitberücksichtigung von Umwelt- und personenbezogenen Faktoren neben den Aspekten der (körperlichen) Konsequenzen von Krankheit. Der bereits in der ICIDH ansatzweise verfolgte biopsychosoziale Ansatz wird demnach in der ICF weiter ausgebaut. Auf diese Weise werden sowohl die medizinische, als auch die soziale Sichtweise in das Konzept der ICF integriert (Franke, 2010; WHO, 2011). Die ICF dient als länder- und fächerübergreifendes gemeinsames System zur Beschreibung des funktionalen Gesundheitszustandes, der Behinderung, der sozialen Beeinträchtigung und der relevanten Umgebungsfaktoren eines Individuums und geht somit über die reine Zuordnung zu einem Krankheitsbild, wie sie anhand der ICD erfolgt, hinaus. In den Vordergrund sind in der ICF anstelle des Diagnostizierens von Störungen stattdessen die Fähigkeiten und Ressourcen einer Person gerückt; sie dient somit vielmehr zur Erfassung von Teilhabemöglichkeiten. In diesem Sinne stellt die ICF den Anspruch, ein Klassifikationssystem zu sein, das Menschen mit Behinderung nicht diskriminiert (Franke, 2010). Allgemeines Ziel der ICF-Klassifikation ist es zusammenfassend, in einheitlicher und standardisierter Form eine Sprache und einen Rahmen zur Beschreibung von Gesundheits- und mit Gesundheit zusammenhängenden Zuständen zur Verfügung zu stellen (DIMDI 2005, S. 9). Die deutschsprachige Fassung der ICF trägt den Titel Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit und wurde im Jahr 2005 erstmals vom Deutschen Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) herausgegeben (2005). Abbildung 1 beinhaltet eine bildliche Darstellung des Struktur der ICF (erstellt nach Franke, 2010, S. 88). Derselbe Aufbau gilt auch für die International Classification of Functioning, Disability and Health, Children & Youth Version (ICF-CY, WHO, 2011), der Version der ICF für Kinder und Jugendliche, die an späterer Stelle genauer besprochen wird. 13

23 Wie Abbildung 1 verdeutlicht, ist die ICF bzw. die ICF-CY hierarchisch aufgebaut. Sie besteht aus zwei Teilen, die sich wiederum aus zwei Komponenten zusammensetzen. In Teil 1 sind die Begriffe Funktionsfähigkeit und Behinderung zusammengefasst, während Teil 2 die Kontextfaktoren beinhaltet. Die Komponenten, aus denen Teil 1 (Funktionsfähigkeit und Behinderung) besteht sind a) Körperfunktionen und Körperstrukturen und b) Aktivitäten und Partizipation (Teilhabe). Teil 2 (Kontextfaktoren) unterteilt sich in die Komponenten a) Umweltfaktoren und b) personenbezogene Faktoren. Im Rahmen der Klassifikation der Funktionsfähigkeit und Behinderung werden diese vier Komponenten hinsichtlich folgender Kriterien beurteilt: Schädigungen der Körperfunktionen und -strukturen sowie Veränderungen der Leistungsfähigkeit und Leistung (hinsichtlich der Aktivitäten und Partizipation) dienen als Beurteilungskriterien für den Teil 1 (Funktionsfähigkeit und Behinderung); Förderfaktoren und Barrieren gelten als Kriterien für den Teil 2 (Kontextfaktoren) (DIMDI, 2005; Franke, 2010; WHO, 2011). Die drei den anderen übergeordneten Teilbereiche der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Kontextfaktoren können folgendermaßen beschrieben werden (DIMDI, 2005; WHO, 2011): Funktionsfähigkeit auf der einen Seite ist ein Oberbegriff zur Erfassung aller Körperfunktionen und -strukturen sowie der Aktivitäten und der Partizipation (Teilhabe). Durch sie werden die positiven Aspekte der Interaktion zwischen einer Person (mit einem Gesundheitsproblem) und ihren Kontextfaktoren (Umwelt- und personenbezogenen Faktoren) erfasst. Behinderung auf der anderen Seite dient als Oberbegriff für Schädigungen der Körperfunktionen oder -strukturen als auch Einschränkungen der Aktivitäten und Beeinträchtigungen der Partizipation (d.h für Schwierigkeiten bei der Durchführung von Aktivitäten bzw. Probleme beim Einbezogensein in eine Lebenssituation). 14

24 Die Kontextfaktoren, die in ihrer Gesamtheit den vollständigen Lebenskontext einer Person bilden, stehen mit diesen Konstrukten in einer gegenseitigen Wechselwirkung. Sie stellen den Hintergrund dar, vor dem der Gesundheitszustand einer Person klassifiziert wird. Abbildung 1: Struktur der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF). Dem Bereich der Klassifikation der Aktivitäten und Partizipation der ICF bzw. der ICF-CY sind Bereiche wie z.b. Lernen und Wissensanwendung, Kommunikation oder Mobilität zugeordnet. Eine vollständige Aufzählung aller Domänen, die unter der Klassifikation von Aktivitäten und Partizipation aufgeführt sind, findet sich in Tabelle 1 (nach DIMDI 2005, S. 20; WHO 2011). 15

25 Tabelle 1: Klassifikation der Aktivitäten und Partizipation der ICF und ICF-CY Klassifikation der Aktivitäten und Partizipation (Teilhabe) Kapitel 1: Lernen und Wissensanwendung Kapitel 2: Allgemeine Aufgaben und Anforderungen Kapitel 3: Kommunikation Kapitel 4: Mobilität Kapitel 5: Selbstversorgung Kapitel 6: Häusliches Leben Kapitel 7: Interpersonelle Interaktionen und Beziehungen Kapitel 8: Bedeutende Lebensbereiche Kapitel 9: Gemeinschafts-, soziales und staatsbürgerliches Leben Der Vollständigkeit halber sollen auch die Kontextfaktoren der ICF an dieser Stelle kurz erläutert werden: Die Einteilung der Umweltfaktoren in der ICF-Klassifikation bezieht sich auf zwei verschiedene Ebenen: zum einen die Ebene des Individuums, zum anderen die Ebene der Gesellschaft (DIMDI, 2005). Umweltfaktoren werden in der ICF unter die folgende Kategorien eingeordnet: 1) Produkte und Technologien, 2) Natürliche und vom Menschen veränderte Umwelt, 3) Unterstützung und Beziehungen, 4) Einstellungen sowie 5) Dienste, Systeme und Handlungsgrundsätze. Personenbezogene Faktoren beziehen sich auf Aspekte des Lebens und der Lebensführung eines Menschen und umfassen Gegebenheiten, die nicht Teil des Gesundheitszustandes oder -problemes ist. Beispiele für solche Faktoren können z.b. das Alter, Geschlecht, die ethnische Zugehörigkeit, der soziale Hintergrund, der Lebensstil oder der Beruf als auch allgemeine Verhaltensmuster und der Charakter einer Person sein (WHO, 2011) Abgrenzung und Verwendung der ICF und der ICD Während die ICD den ätiologischen Rahmen zur Klassifikation von Gesundheitsproblemen liefert, es darin also primär um das Diagnostizieren von Störungen geht, werden durch die ICF die damit in Verbindung stehende Funktionsfähigkeit und Behinderung klassifiziert. Die ICD dient demnach zur 16

26 Diagnosestellung von Gesundheitszuständen; mit Hilfe der ICF kann sie durch zusätzliche Informationen bezüglich der Funktionsfähigkeit erweitert werden. Die ICD und die ICF können somit als einander ergänzende Bezugsrahmen zur Beurteilung des Gesundheitszustandes angesehen werden, die im Idealfall gemeinsam zur Anwendung kommen sollten, um ein möglichst breites Bild der Gesundheit eines Individuums zu erlangen (DIMDI, 2005) ICF-CY Aus der ICF heraus entwickelte sich schließlich die ICF-CY, was die Abkürzung für International Classification of Functioning, Disability and Health, Children & Youth Version ist. Sie wurde im Jahr 2007 von der WHO verabschiedet und im Jahr 2011 in der deutschen Fassung unter dem Titel Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen publiziert (WHO, 2011). Der Hauptgrund für den Entwurf einer Version der ICF für Kinder und Jugendliche war, dass entwicklungsbedingte Besonderheiten dieser Lebensspanne in der ICF keine Berücksichtigung fanden. Um der kindlichen Entwicklung gerecht zu werden und die physischen, sozialen und psychologischen Veränderungen, die während der ersten beiden Lebensdekaden stattfinden, adäquat aufzuzeichnen, erfolgte daher die Anpassung der Kategorien der ICF an das Kindes- und Jugendalter (WHO, 2011). Das Resultat der Bemühungen, die ICF an das Kindes- und Jugendalter anzupassen, die ICF-CY, soll im Folgenden näher beschrieben werden. Der Aufbau und die Struktur der ICF-CY gleichen der der ICF, bezüglich des Inhaltes wurde jedoch auf eine Adaptation an die spezifischen Charakteristika von Kindern und Jugendlichen von 0 18 Jahren geachtet. Zu diesem Zweck wurden die Kriterien und Beurteilungsmerkmale des Klassifikationssystems zum Teil geändert und so erweitert, dass auch wachstums- und entwicklungsbedingte Aspekte verstärkt darin zum Tragen kommen. Die ICF-CY eignet sich demzufolge für eine Erfassung jener Probleme mit den Körperfunktionen und -strukturen, Einschränkungen der Aktivitäten und Beeinträchtigungen der Partizipation, wie sie sich im Säuglings-, 17

27 Kindes- und Jugendalter manifestieren, sowie relevanter Faktoren der kindlichen Umwelt. Dadurch werden die existierenden Unterschiede in Art, Intensität und Auswirkung von Behinderungen und chronischen Gesundheitszuständen des Kindesund Jugendalters im Vergleich zum Erwachsenenalter berücksichtigt (WHO, 2011). Die vier Schlüsselthemen der ICF-CY sind in Hinblick auf die Besonderheiten des Kindes- und Jugendalters a) der familiäre Kontext, b) Entwicklungsverzögerungen, c) Partizipation und d) die kindlichen Lebenswelten (vgl. WHO, 2011). Der familiäre Kontext, in dem das Kind aufwächst, spielt naturgemäß eine bedeutende Rolle für die kindliche Entwicklung. Im Laufe des Entwicklungsprozesses bewegt sich das Kind aufgrund einer zunehmenden physischen, sozialen und psychologischen Reife weg von der für das Säuglingsalter charakteristischen vollständigen Abhängigkeit bis hin zur Unabhängigkeit im Jugendalter. Dabei hängt die Funktionsfähigkeit des Kindes stark von der Interaktion mit seiner Familie ab, weshalb Entwicklung als ein dynamischer Prozess verstanden wird. Dies ist der Grund, warum Funktionsfähigkeit in der ICF nicht isoliert, sondern immer im Kontext des kindlichen Umfeldes betrachtet werden muss. Das zweite zentrale Thema der ICF-CY stellen Entwicklungsverzögerungen dar. Damit sind Variationen bezüglich des Auftretens von Körperfunktionen und -strukturen im Laufe der kindlichen Entwicklung gemeint. Von einer Verzögerung der Entwicklung spricht man dann, wenn eine bestimmte Fähigkeit (z.b. Sprechen Lernen) später eintritt, als das bei Kindern dieses Alters typischerweise der Fall ist. Auch wenn derartige Verzögerungen in der Entwicklung des Kindes nicht dauerhaft sein müssen, kann das Konzept der Entwicklungsverzögerung einen wertvollen Beitrag bei der Identifikation von Kindern mit einer drohenden Behinderung leisten. Die soziale Perspektive der Funktionsfähigkeit wird in der ICF-CY durch das Konzept der Partizipation repräsentiert. Per Definition versteht man Partizipation als das Einbezogensein in eine Lebenssituation (WHO, 2011, S. 16). Aufgrund der besonderen Lebenssituationen von Kindern und Jugendlichen, die stark von deren familiären Umfeld abhängen, kommt dem Aspekt der Partizipation (im Deutschen gemeinhin als Teilhabe bezeichnet) besondere Beachtung zu. Da die Möglichkeiten 18

28 zur Teilhabe vor allem bei jüngeren Kindern durch deren enge Bezugspersonen geprägt sind, kommt dem unmittelbaren sozialen Umfeld im Hinblick auf die Partizipation des Kindes eine essentielle Rolle zu. Dies führt direkt zum letzten Schlüsselthema der ICF-CY, den Lebenswelten. Da die ICF-CY wie bereits die ICF auf dem biopsychosozialen Modell von Behinderung basiert, kommt der Interaktion zwischen Menschen und ihren Umwelten besondere Aufmerksamkeit zu. Umweltfaktoren, die als die materielle, soziale und die einstellungsbezogene Umwelt, in der Menschen leben und ihr Leben gestalten (WHO, 2011, S. 16), definiert werden, haben darin eine zentrale Stellung. Wie bereits erwähnt sind die ersten beiden Lebensjahrzehnte durch wachstums- und entwicklungsbedingte Veränderungen gekennzeichnet. Im Zuge derer verändern sich auch die kindlichen Lebenswelten von nächster Nähe bis zur weitesten Distanz, was üblicherweise mit einem Zuwachs an Kompetenz, sozialer Partizipation und Unabhängigkeit einhergeht. Die Lebenswelt des sich entwickelnden Kindes hat im Allgemeinen einen großen Einfluss auf seinen Gesundheitszustand. Eine Förderung der Gesundheit und des Wohlbefindens von Kindern beruht in dieser Hinsicht auf der Veränderung und Verbesserung seiner materiellen, sozialen und psychologischen Umweltfaktoren. Eine zentrale Rolle für die Entwicklung eines Kindes spielt also nach dem Verständnis der ICF-CY die Umwelt, in der es aufwächst. Zwei wesentliche zu nennende Begriffe sind in diesem Zusammenhang Förderfaktoren und Barrieren. Bei beiden handelt es sich um Faktoren in der Umwelt einer Person (WHO, 2011). Während Förderfaktoren das Potenzial haben, die Funktionsfähigkeit zu verbessern und die negativen Konsequenzen von Behinderung zu reduzieren z.b. fallen darunter technische Hilfsmittel oder eine positive Einstellung der Menschen zum Thema Behinderung; ebenso kann aber auch das Nicht-Vorliegen von Stigmata ein Förderfaktor sein, wirken sich Barrieren negativ auf die Entwicklung aus, indem sie die Funktionsfähigkeit einschränken und dadurch in gewissem Sinne Behinderung schaffen oder zumindest zu deren Entstehung beitragen. Beispiele für Barrieren können Aspekte wie z.b. die Unzugänglichkeit der materiellen Umwelt oder fehlende Dienstleistungen sein (WHO, 2011). 19

29 2.3 Das Konzept der Partizipation Eines der soeben dargelegten Schlüsselthemen der ICF-CY, die Partizipation, stellt das zentrale Forschungsinteresse der vorliegenden Untersuchung dar. Aus diesem Grund wird ihrer Definition und der Beschreibung des Forschungsstandes auf diesem Gebiet ein eigener Abschnitt in dieser Arbeit gewidmet Definitionen und Grundlagen des Partizipationskonzeptes Der Begriff der Partizipation findet Verwendung in den unterschiedlichsten Disziplinen so kommt er beispielsweise in der Soziologie, Pädagogik oder in der Politik häufig vor. Je nach Fachgebiet geht die Bedeutung des Begriffes jedoch weit auseinander. Synonym verwendete Begriffe sind zum Beispiel Beteiligung, Mitwirkung oder Teilhabe. Es handelt sich beim Partizipationsbegriff um ein relativ junges Konzept, das erst nach der Publikation der ICF verstärkt ins Interesse der Forschung rückte (Noreau et al., 2007). Die maßgebliche Rolle, die das Konzept der Partizipation in Hinblick auf das Vorliegen einer Behinderung spielt, wird daran deutlich, dass viele Definitionen von Behinderung die Idee der Teilhabe inkludieren. So wird beispielsweise im deutschen Sozialgesetzbuch (SGB), 9. Buch (IX) unter Paragraph 2 zur Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen festgehalten, dass Menschen behindert sind, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist (S. 8) Partizipation in der ICF-CY Wie bereits erwähnt ist die Partizipation definiert als das Einbezogensein in eine Lebenssituation eines der Schlüsselthemen der ICF-CY. Die Partizipation und deren Beeinträchtigung wird in der ICF bzw. ICF-CY als die Wechselwirkung zwischen dem gesundheitlichen Problem einer Person (ICD) und ihren Umweltfaktoren verstanden (DIMDI, 2005, S. 5). 20

30 Abbildung 2 (nach DIMDI, 2005, S. 23; WHO, 2011, S. 46) soll die zwischen den zentralen Größen des Modells der ICF bestehenden dynamischen Wechselwirkungen verbildlichen. Gesundheitsprobleme und Kontextfaktoren stehen in einem komplexen Beziehungsverhältnis zueinander: zwischen dem Gesundheitsproblem auf der einen Seite und den Umwelt- und personenbezogenen Faktoren auf der anderen Seite stehen die Körperfunktionen und -strukturen sowie die Aktivitäten und die Partizipation. Diese drei Komponenten werden von beiden Seiten d.h. von den Faktoren der Umwelt, der Person und des Gesundheitszustandes gleichermaßen beeinflusst und üben ihrerseits wiederum einen rückwirkenden Einfluss auf diese Faktoren aus. Der Begriff der Aktivitäten, der gemeinsam mit der Partizipation eine der zwei Komponenten der Funktionsfähigkeit und Behinderung der ICF bildet, ist ein weiterer wichtiger, in diesem Kontext zu explizierender Terminus. In der ICF versteht man darunter die Durchführung einer Aufgabe oder einer Handlung (Aktion) durch einen Menschen (WHO, 2011, S. 41). Abbildung 2: Wechselwirkungen zwischen den ICF-Komponenten 21

31 Als Beurteilungsmerkmale zur Klassifikation der Aktivitäten und Partizipation werden die Konstrukte Leistungsfähigkeit und Leistung herangezogen. Bei der Leistungsfähigkeit handelt es sich um das höchstmögliche Niveau der Funktionsfähigkeit (WHO, 2011, S. 277). Das Beurteilungsmerkmal der Leistung berücksichtigt den Aspekt des Einbezogenseins in verschiedenen Lebensbereichen; es gibt an, was ein Mensch in seiner gegenwärtigen, tatsächlichen Umwelt tut (DIMDI, 2005, S. 20). Maßnahmen zur Unterstützung von einer chronischen Erkrankung oder Behinderung betroffener Menschen im Sinne der Rehabilitation können an jeder der Stufen des Modells der Beeinträchtigung der ICF d.h. sowohl bei den Körperfunktionen und -strukturen, als auch beim Bereich der Aktivitäten und Partizipation ansetzen. Dies leitet über zum nächsten Punkt, der sich mit dem Verständnis und der Rolle von Partizipation im Kontext der Rehabilitation beschäftigt Partizipation in der Rehabilitation Um die Bedeutung von Partizipation in der Rehabilitation begreifbar zu machen, soll zunächst eine Definition des Begriffes Rehabilitation erfolgen. Nach Watzke (2006) umfasst Rehabilitation alle Hilfen, die darauf gerichtet sind, behinderte oder von Behinderung bedrohte Menschen darin zu unterstützen, den höchsten individuell erreichbaren Grad ihrer Leistungsfähigkeit (wieder-) herzustellen, damit sie einen angemessenen Platz in der Gesellschaft finden (S. 265). Das Arbeitsfeld der Rehabilitation befasst sich also zusammenfassend mit der Unterstützung von an chronischen Krankheiten oder Behinderungen betroffenen Menschen beim Bewältigen der Folgen ihres Gesundheitsproblems (Watzke, 2006). Die Leistungen der Rehabilitation streben demnach das Ziel an, chronisch kranke oder behinderte Menschen zur Erreichung oder Aufrechterhaltung ihres optimalen physischen, sensorischen, intellektuellen, psychischen und sozialen Funktionsniveaus zu befähigen. Zu unterscheiden sind dabei Maßnahmen der medizinischen, schulischen, beruflichen und sozialen Rehabilitation (Watzke, 2006). Folglich beinhaltet das Konzept der Rehabilitation alle Bemühungen, die zum Zwecke der 22

32 Verhinderung einer dauerhaften Beeinträchtigung der persönlichen, sozialen und beruflichen Lebensumstände durch eine vorliegende Krankheit oder Behinderung durchgeführt werden (Watzke, 2006). Ein primärer Aspekt der Rehabilitationsleistungen ist das Anbieten von Maßnahmen, die behinderten Menschen helfen sollen, aktiv am Leben in der Gesellschaft teilzunehmen. Dies erfolgt unter anderem im Rahmen von Leistungen der schulischen Rehabilitation, wie zum Beispiel Angeboten zur integrativen Förderung behinderter Kinder; bezüglich der beruflichen Rehabilitation wird versucht, die Betroffenen beim Erlangen oder Ausüben eines Berufes oder einer Ausbildung zu unterstützen; Ziel der sozialen Rehabilitation ist die Förderung der Teilhabe am gemeinschaftlichen und kulturellen Leben durch die Wiedereingliederung in deren soziales Umfeld (z.b. durch psychologische Betreuung, Mobilitäts-, Wohnungs- oder Haushaltshilfen). Ebenso trägt die medizinische Rehabilitation durch Maßnahmen zur Bewältigung der Folgen einer chronischen Erkrankung oder Behinderung mithilfe von Leistungen wie Ergo- oder Physiotherapien oder dem zur Verfügung stellen von orthopädischen Hilfsmitteln ihren Teil zur Förderung der Teilhabe behinderter oder chronisch erkrankter Menschen bei (Watzke, 2006). Die im SGB (IX), Artikel 1 vom unter Paragraph 4 angeführten Leistungen der Rehabilitation zur Teilhabe umfassen die notwendigen Sozialleistungen, die, unabhängig von der Behinderungsursache, zu 1) einer Beseitigung oder Minderung der Behinderung, 2) einer Vermeidung oder Überwindung von Pflegebedürftigkeit und einer Einschränkung der Erwerbstätigkeit, 3) Sicherung der dauerhaften Teilhabe am Arbeitsleben und 4) Förderung der persönlichen Entwicklung sowie einer möglichst selbstständigen und selbstbestimmten Lebensführung beitragen sollen. In diesem Sinne kann Partizipation auch als das ultimative Ziel von Rehabilitation angesehen werden (übersetzt nach Bedell, Khetani, Cousins, Coster & Law, 2011, S. 765). 23

33 Neben der Rehabilitation gibt es noch eine Reihe weiterer Konzepte, die in der einen oder anderen Weise mit dem Begriff der Partizipation in Zusammenhang stehen. Jene Konzepte, die über die bereits thematisierten Hintergründe hinaus noch als bedeutsam, jedoch nicht zentral für das Forschungsinteresse der vorliegenden Arbeit erachtet werden, sollen im Weiteren erläutert werden. Davor folgt jedoch noch ein kleiner Exkurs zur (rechtlichen) Situation von Menschen mit Behinderung, da dies in enger Verbindung zu den Inhalten der Rehabilitation steht Internationale Situation von Menschen mit Behinderung Gemäß Schätzungen der WHO und der Weltbank im Zuge ihres World Report on Disability (2011) leben auf der ganzen Welt ca. eine Milliarde Menschen mit irgendeiner Art von Behinderung das macht rund 15% der Weltbevölkerung aus. Das Ansteigen der Lebenserwartung führt auch zu einer steigenden Anzahl an Menschen mit Behinderungen, da mit einem höheren Lebensalter auch ein erhöhtes Risiko einhergeht, von einer Behinderung oder chronischen Erkrankung betroffen zu werden. Ein weiterer Grund für den wachsenden Anteil behinderter Menschen an der Bevölkerung ist der weltweite Anstieg an chronischen Erkrankungen, die mit Behinderung assoziiert werden Beispiele dafür sind z.b. Diabetes, kardiovaskuläre oder psychische Erkrankungen (WHO & The World Bank, 2011). Auf internationaler Ebene regelt die Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) der United Nations (UN) (deutsche Bezeichnungen: Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen bzw. UN- Behindertenrechtskonvention), die im Jahr 2006 von der Generalversammlung der Vereinten Nationen verabschiedet wurde und seit 2008 in Kraft ist, die Rechte von Menschen mit Behinderung. Auf diese Art soll behinderten Menschen weltweit die gleichberechtigte Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ermöglicht werden (UN, 2006). Im Zuge des daraufhin vom deutschen Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) in Auftrag gegebenen Behindertenberichts aus dem Jahr 2009 erfolgte eine Beurteilung der Situation behinderter Menschen in Deutschland. Dort lebten im Jahr 2009 rund acht Millionen Menschen, also etwa 10% der Bevölkerung, 24

34 mit einer Behinderung. Ein besonderer Schwerpunkt des Behindertenberichts war das Thema der Gleichbehandlung: mit dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz (AGG), das im Jahr 2006 erlassen wurde, soll der Schutz behinderter Menschen in Deutschland vor Diskriminierungen gewährleistet werden. Ein weiteres Stichwort ist in diesem Zusammenhang Barrierefreiheit: auch sie soll nach dem AGG sichergestellt werden. Besondere Berücksichtigung fand in dieser Hinsicht auch das Konzept der Teilhabe. Die Leistungen zur Teilhabe, auf die Menschen mit Behinderungen in Deutschland Anspruch haben, sind im SGB IX. festgelegt. Das Bereitstellen der Leistungen zur Teilhabe verfolgt gemäß dem Behindertenbericht das Ziel, die Selbstbestimmung behinderter Menschen zu fördern und Benachteiligungen zu vermeiden bzw. ihnen entgegenzuwirken. Angebotene Teilhabeleistungen erstrecken sich über alle wichtigen Bereiche des täglichen Lebens, wie z.b. Bildung oder Beruf, aber auch medizinische Versorgung, Wohnen oder Freizeit (BMAS, 2009). Die Rechte behinderter Menschen in Österreich sind im Bundesbehindertengesetz (BBG) des Bundesministeriums für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz (BMASK) verschriftlicht, das hierzulande die gesetzliche Grundlage der Behindertenpolitik darstellt (BMASK, 2010). Die UN- Behindertenrechtskonvention von 2006 wurde in Österreich zum Anlass genommen, einen Nationalen Aktionsplan zu beschließen: dieser wurde 2012 vom Ministerrat verabschiedet und trägt den Titel Nationaler Aktionsplan Behinderung Strategie der österreichischen Bundesregierung zur Umsetzung der UN- Behindertenrechtskonvention Inklusion als Menschenrecht und Auftrag. Zeitgemäße Behindertenpolitik orientiert sich dem Aktionsplan zufolge an den Grundsätzen: - Inklusion und Teilhabe, - Barrierefreiheit, - Disability Mainstreaming, - Chancengleichheit und Gleichstellung, - Finanzielle Absicherung, - Selbstbestimmung, - Selbstvertretung, - Partizipation - und Bewusstsseinsbildung. 25

35 Im Vordergrund steht im Nationalen Aktionsplan demzufolge der Menschenrechtsund Gleichstellungsansatz, anstatt wie früher die Fürsorge und Versorgung behinderter Menschen (BMASK, 2012) Inklusion Die Ausführungen zu den Rechten behinderter Menschen fließen nahtlos in das Konzept der Inklusion über. Andreas Hinz (2006) definiert das Konzept der Inklusion im Handlexikon der Behindertenpädagogik als einen allgemeinpädagogischen Ansatz, der die Zusicherung des gleichen Rechts auf individuelle Entwicklung und soziale Teilhabe für alle Menschen anstrebt, ungeachtet ihrer persönlichen Unterstützungsbedürfnisse. Dem Verständnis der Inklusion entsprechend sollte jeder Mensch als ein selbstverständliches Mitglied der Gemeinschaft anerkannt werden. Dies entspricht auch dem Inklusionsgedanken der UN-Behindertenrechtskonvention. Eine wichtige Rolle spielt der Begriff der Inklusion in der Bildungspolitik; so wurde beispielsweise in der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen die Einführung eines inclusive education system thematisiert (UN, 2006, Artikel 24) Erstmals benutzt wurde der Begriff inclusion in Bezug auf die Pädagogik in der internationalen Konferenz der United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization (UNESCO), die im Jahre 1994 in der spanischen Stadt Salamanca unter dem Motto Bildung für Alle stattfand. Unter Inklusion versteht man in der dort verfassten Salamanca Erklärung das Prinzip der Chancengleichheit es wird gleiche Bildung für alle Kinder angestrebt, unabhängig von ihren physischen, intellektuellen, sozialen, emotionalen, sprachlichen oder anderen Fähigkeiten (UNESCO, 1994) Weitere mit der Partizipation in Verbindung stehende Konzepte Die nachfolgend beschriebenen Konzepte und Modelle stehen wie bereits erwähnt in Relation zum Partizipationskonzept bzw. zur ICF-CY; im Rahmen dieser Untersuchung kommt ihnen jedoch keine maßgebliche Bedeutung zu. Aus diesem Grund sollen sie nachfolgend lediglich kurz Erwähnung finden. 26

36 Salutogenese-Konzept Das Salutogenese-Konzept von Antonovsky (1987, zitiert nach Lippke & Renneberg, 2006, S. 11) steht in Verbindung mit dem biopsychosozialen Modell von Gesundheit und Krankheit, auf dem auch die ICF beruht. Da Antonovsky als einer der Hauptvertreter des biopsychosozialen Modells galt, wurde dieses auch als salutogenetisch bezeichnet. Das Konzept der Salutogenese baut wie die ICF auf Ressourcenorientierung auf. Das Wort Salutogenese bedeutet so viel wie Entstehung von Gesundheit. Die vom Salutogenese-Konzept ausgehende Forschung dreht sich in diesem Sinne um die Leitfrage, wie Menschen ihre Gesundheit trotz widriger Umstände und ungünstiger Bedingungen aufrechterhalten können. Sie untersucht also, welche Bedingungen, Umstände und Situationen einen Menschen gesund erhalten (Reimann & Hammelstein, 2006). Im Unterschied zu den Risikofaktorenmodellen des biomedizinischen Ansatzes geht das Salutogenese- Modell daher vom Zustand der Gesundheit aus; man ist der Meinung, dass dieser durch bestimmte Schutzfaktoren und Widerstandsressourcen aufrechterhalten werden kann. Eine wesentliche Aufgabe der Gesundheitsförderung muss demnach die Gewährleistung der Schutz- und Widerstandsressourcen sein. Dies geschieht über die Unterstützung des Individuums bei der Bewältigung akuter und chronischer Belastungen und Stressoren und die Förderung eines aktiven Lebensstils (Lippke & Renneberg, 2006; Reimann & Hammelstein, 2006) Wohlbefinden Nach der WHO (2011) ist Wohlbefinden ein allgemeiner Begriff, der die Gesamtheit menschlicher Lebensbereiche, einschließlich physischer, mentaler und sozialer Aspekte, umfasst, die das ausmachen, was ein gutes Leben` genannt werden kann (S. 274). Der Gesamtbereich des Wohlbefindens umfasst sowohl Domänen wie Bildung, Beschäftigung und Umwelt als auch die Domäne der Gesundheit, worunter wiederum Aspekte wie z.b. das Sehen oder Sprechen einzuordnen sind. Als weit gefasstes Konstrukt, das sich über die verschiedensten Bereiche des menschlichen Daseins erstreckt, schließt Wohlbefinden auch Aspekte der Partizipation mit ein. Ein Konstrukt, das häufig in Verbindung mit dem Begriff des Wohlbefindens genannt wird, ist das der Lebensqualität. 27

37 Lebensqualität Unter dem Begriff der Lebensqualität (engl: Quality of Life, QoL) versteht man nach einer Definition der WHO aus dem Jahre 1997 die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertesystemen, in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Maßstäbe und Anliegen (übersetzt nach WHO, 1997, S.1). Nach dieser Definition stellt die Lebensqualität ein multidimensionales Konstrukt dar, das physische, psychische und soziale sowie ökologische Aspekte berücksichtigt. Sie beinhaltet das subjektiv erlebte Wohlbefinden einer Person ebenso wie deren Funktionsfähigkeit; außerdem wird dem kulturellen Hintergrund und dem Wertesystem Aufmerksamkeit geschenkt (Renneberg & Lippke, 2006). Bei der Lebensqualität handelt es sich demnach um ein breites Konzept, das unter dem Einfluss verschiedener Faktoren steht: sowohl die körperliche Gesundheit und der psychische Zustand des Individuums als auch dessen soziale Beziehungen und persönliche Überzeugungen beeinflussen seine subjektive Lebensqualität in komplexer Weise (Renneberg & Lippke, 2006). Als Kerndimensionen der Lebensqualität sind nach Schalock und Verdugo 2002 (zitiert nach Schäfers, 2008, S. 35) folgende Aspekte zu nennen: - emotionales Wohlbefinden, - soziale Beziehungen, - materielles Wohlbefinden, - persönliche Entwicklung, - physisches Wohlbefinden, - Selbstbestimmung, - soziale Inklusion - und Rechte. Die Erwähnung von mehreren Aspekten des Wohlbefindens unter den Kerndimensionen der Lebensqualität verdeutlicht die Überlappung der beiden Konstrukte. Nach Schumacher, Klaiberg und Brähler (2003) zeigen sich in den letzten Jahren Ansätze zu einer Integration dieser beiden inhaltlich eng miteinander verwandten Forschungstraditionen; bis dato entwickelte sich die Forschung in den 28

38 beiden Bereichen weitgehend unabhängig voneinander. Nach Schäfers (2008) besteht in der internationalen Lebensqualitätsforschung weitgehend Konsens über die grundlegenden Dimensionen und Prinzipien bezüglich der Konzeptualisierung von Lebensqualität. Einige methodologische und methodische Aspekte sind hinsichtlich der Erfassung von Lebensqualität zu erwähnen: da Lebensqualität grundsätzlich als ein offenes, latentes Konstrukt, das einer direkten Beobachtung und Erfahrung nicht zugänglich ist, verstanden wird, gestaltet sich deren Messung als herausfordernd. Erfasst werden kann die QoL einer Person aus diesem Grund nur indirekt über Indikatoren (z.b. kann der Gesundheitszustand einer Person als ein Indikator für deren physisches Wohlbefinden dienen). Bei der Lebensqualität handelt es sich definitionsgemäß um eine subjektive Angabe; deren Einschätzung sollte dabei am besten aus der Sicht des Individuums selbst vorgenommen werden, da niemand sonst Einsicht in dessen subjektives Erleben hat (Schäfers, 2008). Maßgeblich ist daher für das Verständnis des Konzeptes der Lebensqualität nach Schäfers (2008) die Betonung des Subjektseins (S. 67). In diesem Sinne wird sie als eine Art emanzipatorische Triebkraft für Menschen mit Behinderung angesehen. Zentral ist demnach die Betonung von Möglichkeiten individueller Lebensführung (bezüglich des sozialen, ökonomischen, kulturellen und politischen Lebens) und der Chance auf Partizipation behinderter Menschen in der Gesellschaft (Schäfers, 2008). Es wird demnach im Lebensqualitätskonzept neben den biologischen Ursachen von Behinderung verstärkt auf die sozialen Einflussfaktoren, die an der Entstehung von Behinderung mitwirken, Rücksicht genommen. Damit korrespondiert das Konzept QoL mit einem modernen Behinderungsbild, wie es zum Beispiel in der ICF im Rahmen des biopsychosozialen Modells von Behinderung vertreten wird. Die Mehrdimensionalität des Konstruktes der Lebensqualität spiegelt die gemeinsame Einbeziehung sozialer, physischer und psychischer Faktoren wider, wie sie vom biopsychosozialen Modell propagiert wird. Auch das Verhältnis zwischen personenbezogenen Faktoren und Umweltfaktoren findet Berücksichtigung (DIMDI, 2005; Schäfers, 2008). 29

39 Im Mittelpunkt des Interesses gesundheitspsychologischer und medizinischer Forschung steht jener Aspekt der Lebensqualität, der mit dem Gesundheitszustand einer Person in Zusammenhang steht: die sogenannte gesundheitsbezogene Lebensqualität (engl. Health-related Quality of Life, HrQoL) (Renneberg & Lippke, 2006). Auch bei der gesundheitsbezogenen Lebensqualität handelt es sich um ein mehrdimensionales Konstrukt; vier Bereiche gelten dafür als wesentlich (vgl. Patrick & Erickson, 1988, zitiert nach Schumacher et al., 2003, S.3): - krankheitsbedingte körperliche Beschwerden, - die psychische Verfassung (im Sinne von emotionaler Befindlichkeit, allgemeinem Wohlbefinden und Lebenszufriedenheit) - erkrankungsbedingte funktionale Einschränkungen in alltäglichen Lebensbereichen wie Beruf, Haushalt und Freizeit und - zwischenmenschliche Beziehungen und soziale Interaktionen sowie krankheitsbedingte Einschränkungen in diesem Bereich. Zusammenfassend umfasst das multidimensionale Konstrukt der gesundheitsbezogenen Lebensqualität Komponenten des körperlichen, psychischen (d.h. emotionalen und mentalen) und sozialen (Wohl-)Befindens sowie der Funktionsfähigkeit (d.h. des Handlungsvermögens) eines Individuums; sie bezieht sich somit auf dessen subjektiv wahrgenommenen Gesundheitszustand bzw. seine erlebte Gesundheit (Renneberg & Lippke, 2006; Schumacher et al., 2003). Wie beim übergeordneten Konstrukt der QoL handelt es sich demnach auch bei den Dimensionen der HrQoL um das subjektive Empfinden einer Person, weshalb deren Erfassung im Allgemeinen mittels Verfahren zur Selbsteinschätzung erfolgen sollte (Renneberg & Lippke, 2006). Als Indikatoren zur Operationalisierung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität können beispielsweise die emotionale Befindlichkeit oder soziale Interaktionen als auch körperliche Beschwerden oder kognitive Funktionen dienen (Schumacher et al., 2003). Einordnen kann man Verfahren zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität in die zwei Kategorien generisch oder krankheitsspezifisch. Während sich generische oder krankheitsübergreifende Verfahren zur Messung der Lebensqualität bei gesunden als auch bei erkrankten Populationen wobei die Art 30

40 der Erkrankung keine Rolle spielt eignen, werden krankheitsspezifische Verfahren dann eingesetzt, wenn eine an einem bestimmten Krankheitsbild leidende Stichprobe hinsichtlich ihrer HrQoL untersucht werden soll (Renneberg & Lippke, 2006; Schumacher et al., 2003). Hinsichtlich der Beziehung des Konzeptes der (gesundheitsbezogenen) Lebensqualität zu jenem der Partizipation ist zu erwähnen, dass die Partizipation als objektiver Parameter definiert wird, während es sich bei der gesundheitsbezogenen Lebensqualität um eine subjektive Einschätzung des Betroffenen hinsichtlich seiner Lebenssituation handelt (Rentsch & Bucher, 2005). So geschieht die Einschätzung der Funktionsfähigkeit und Partizipation von Personen in spezifischen Lebenskontexten beispielsweise mit Hilfe der ICF auf eine objektive Art und Weise. Im Konzept der Lebensqualität hingegen steht besonders die Relation zwischen dem Partizipationsstatus (d.h. dem Grad des Einbezogenseins) und der subjektiv erlebten Erfahrung und Bewertung dieses Status (z.b. dem empfundenen Zugehörigkeitsgefühl) im Mittelpunkt (Schäfers, 2008). Nach Schäfers (2008) ist Teilhabe als eine komplexe Dimension der Lebensqualität anzusehen; sie stellt neben subjektivem Wohlbefinden und Selbstbestimmungsmöglichkeiten im Sinne von Partizipation am gemeinschaftlichen und kulturellen Leben (S. 185) eine der drei Kerndimensionen zur Evaluation der Lebensqualität dar Aktuelle Forschungsergebnisse zur Partizipation Nach der Erläuterung der wichtigsten mit der Partizipation in Verbindung stehenden Konzepte und Modelle soll ein Überblick über den aktuellen Forschungshintergrund gegeben werden. Das Konzept der Partizipation stellt ein in der Forschung in den letzten Jahren weit verbreitetes und zunehmend bedeutendes Thema dar. Vor allem vor dem Hintergrund der ICF, daher in Zusammenhang mit Behinderung und Beeinträchtigung, wird auf diesem Gebiet aktuell viel Forschung betrieben (King et al., 2006). 31

41 Basisstudien der vorliegenden Untersuchung Bei den dieser Untersuchung zugrundeliegenden Studien handelt es sich um die Arbeiten der Forschungsgruppe rund um Wendy Coster, Gary Bedell und Mary Law. Inhaltlich geht es in den Basisstudien um die Entstehung und Bewertung der Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY), jenem Fragebogen, der im Zuge der vorliegenden Arbeit übersetzt und validiert werden soll. In ihrem Artikel zur Entstehung des PEM-CY legen die Autoren die konzeptionelle Grundlage des Instrumentes dar. Als inhaltliches Bezugssystem diente die ICF-CY, die an vorhergehender Stelle bereits ausführlich erläutert wurde. Davon ausgehend wurde eine detaillierte Literaturrecherche durchgeführt, um relevante Dimensionen für die Messung der kindlichen Partizipation zu identifizieren. Darüber hinaus fand eine qualitative Studie statt, im Zuge derer die elterliche Perspektive auf wichtige Aspekte der kindliche Teilhabe am täglichen Leben erhoben wurde. Das Vorgehen im Rahmen dieser qualitativen Studie soll hier nicht näher erläutert werden; für tiefergehende Informationen siehe Bedell et al. (2011). Aufbauend auf dem Klassifikationsmodell der ICF-CY sowie den Ergebnissen der Literaturrecherche und den qualitativen Befragungen erfolgte die Konzeption des PEM-CY, der sich in die drei Settings Zuhause, Schule und Gemeinschaft untergliedert. Die kindliche Partizipation wurde dabei als ein multidimensionales Konstrukt operationalisiert, das anhand von drei Dimensionen gemessen wird: der Häufigkeit, dem Grad der Beteiligung und dem Wunsch nach Veränderung. Für jedes Setting (häuslich/schulisch/gemeinschaftlich) wurden außerdem parallele Itemsets definiert, um Faktoren des Umfeldes zu erfassen. Die Items zum Bereich Umfeld beschäftigen sich mit für die Partizipation als förderlich oder hinderlich wahrgenommenen Faktoren. Das so entstandene Instrument, der PEM-CY, stellt somit in seiner Konzeption ein neues Verfahren zur Erfassung der kindlichen Partizipation und des kindlichen Umfeldes dar, das die Sichtweise der Eltern von Kindern und Jugendlichen reflektiert. Nach Ansicht der Autoren kann der Fragebogen einen 32

42 wertvollen Beitrag zur Förderung der Forschung als auch der professionellen Praxis erbringen. Somit kann der PEM-CY zu einem besseren Verständnis der Partizipation von Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen verhelfen und diese im Weiteren wünschenswerterweise unterstützen (Coster et al., 2012). Der zweite für die vorliegende Studie wesentliche Artikel trägt den Titel Psychometric evaluation of the Participation and Environment Measure for Children and Youth und wurde von Coster und Kollegen im Jahr 2011 publiziert (Coster et al., 2011).Wie der Titel bereits andeutet, war das Ziel der Studie die Untersuchung der psychometrischen Eigenschaften konkret der Reliabilität und Validität des PEM-CY. Der genaue inhaltliche Aufbau des Instrumentes soll an dieser Stelle nicht weiter ausgeführt werden, da er im methodischen Teil unter dem Punkt 6.6. Untersuchungsinstrumente eingehend beschrieben wird. Die Stichprobe der Studie zur Überprüfung der Reliabilität und Validität des PEM-CY umschloss 576 Teilnehmer aus den USA und Kanada. Dabei handelte es sich um die Eltern oder Erziehungsberechtigten von Kindern im Alter von fünf bis siebzehn Jahren, wobei rund die Hälfte der Kinder von Beeinträchtigungen betroffen war. Beim Studiendesign handelte es sich um eine Online-Erhebung. Die Untersuchung der Gütekriterien des PEM-CY ergab, dass die Skalen des Fragebogens sowohl über eine moderate bis gute interne Konsistenz als auch Test- Retest-Reliabilität verfügen. Es wurden über alle Partizipations- und Umfeldskalen hinweg große und signifikante Unterschiede zwischen der Gruppe mit im Vergleich zu jener ohne Beeinträchtigungen gefunden. Die Ergebnisse sprechen somit für die Anwendung des PEM-CY in populationsbezogenen Studien, um das Verständnis bezüglich der Partizipation und dem Einfluss von Faktoren der Umwelt von Kindern und Jugendlichen auf deren Teilhabe am Alltag zu erhöhen (Coster et al., 2011) Weitere Instrumente zur Erfassung der Partizipation Neben dem PEM-CY existiert weltweit noch eine Reihe weiterer Instrumente zur Erhebung der Partizipation. Einige in der Literatur häufig erwähnte Verfahren zur Partizipationsmessung sollen im Folgenden näher beschrieben werden. 33

43 CASP Die Child and Adolescent Scale of Participation (CASP) erfasst ähnlich dem PEM-CY das Ausmaß der Partizipation von Kindern und Jugendlichen in häuslichen, schulischen und gemeinschaftlichen Aktivitäten. Es handelt sich dabei um ein Verfahren zur Fremdeinschätzung durch die Eltern. Inhaltlich basiert die CASP auf der ICF. Entworfen wurde das Verfahren als Teil des Child and Family Follow-up Survey (CFFS) von Bedell und Dumas (2004) (zitiert nach Bedell et al., 2011, S. 765) in der Kinder mit traumatischen und anderen Gehirnverletzungen untersucht wurden. Gemäß Bedell und Kollegen (2011) wurde die Test-Retest-Reliabilität der CASP mehrfach belegt und ist als hoch einzustufen; ebenso die interne Konsistenz (α.96) und die diskriminante sowie Konstruktvalidität. Erwartungsgemäß scorten Kinder mit Beeinträchtigungen meist signifikant niedriger als Kinder ohne Beeinträchtigungen. Bezüglich des Alters wurden keine signifikanten Unterschiede gefunden. Die CASP ist auf der Website von Gary Bedell kostenlos zugänglich. CAPE und PAC Die Instrumente Children s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) und Preferences for Activities of Children (PAC) wurden von King und Kollegen (2004) im CanChild Centre for Childhood Disability Research entwickelt. Sie können für die Erfassung der Partizipation bei Kindern und Jugendlichen mit als auch ohne Beeinträchtigungen im Alter von 6 21 Jahren mittels Selbsteinschätzung eingesetzt werden. Der CAPE und der PAC beziehen sich dabei ausschließlich auf Aspekte der Partizipation im Rahmen von außerschulischen, d.h. Freizeitaktivitäten. Es werden anhand einer gemeinsamen Anwendung der beiden Instrumente Informationen zu sechs Dimensionen der Partizipation (Vielfalt, Intensität, Wo, mit Wem, Vergnügen und Vorlieben) sowie zu zwei Kategorien der Freizeitaktivitäten (formelle und informelle Aktivitäten) und zu fünf verschiedenen Arten von Aktivitäten erhoben (Erholung, physische Aktivität sowie soziale und fähigkeitsbezogene Aktivitäten und Aktivitäten zur Selbst-Verbesserung ) (King et al., (2006); CanChild Centre for Childhood Disability Research, 2014). 34

44 Eine Untersuchung an 427 körperlich behinderten Kindern im Alter von 6 15 Jahren ergab eine zufriedenstellende interne Konsistenz und Test-Retest-Reliabilität für den CAPE und PAC. Die Inhaltsvalidität kann auf Basis einer der Itemauswahl zugrundeliegenden ausführlichen Literaturrecherche sowie einer Bewertung von Experten als gegeben angenommen werden (Philipps, Olds, Boshoff & Lane, 2013). Zudem wurden sowohl signifikante Korrelationen zwischen den Dimensionen des Fragebogens und Variablen des Umfeldes, des Kindes und der Familie als auch Mittelwertsunterschiede bezüglich des Geschlechts und Alters gefunden. Da diese Ergebnisse mit den Erwartungen der Autoren übereinstimmen, kann auch die Konstruktvalidität des Instrumentes als gegeben angesehen werden (King et al., 2006). LIFE-H Der Fragebogen Assessment of Life Habits (LIFE-H) for Children wurde 2007 von Noreau und Anderen entworfen, um dem Bedarf an reliablen und validen Instrumenten zur Erfassung der sozialen Partizipation von Kindern mit Behinderungen ungeachtet der Art der vorliegenden Behinderung im Alter zwischen fünf und dreizehn Jahren entgegenzukommen. Wie der PEM-CY baut der LIFE-H auf dem Verständnis der ICF auf. Der Fragebogen besteht aus 11 Domänen: sechs davon stellen Fragen zu den täglichen Aktivitäten und fünf zu den sozialen Rollen. Die Fragen wurden dabei aus der ursprünglichen Version für Erwachsene abgeleitet und modifiziert. Sie wurden von Eltern und Fachleuten als geeignet empfunden, um die kindliche Partizipation abzubilden, weshalb man vom Vorliegen der Augenschein- und Inhaltsvalidität sprechen kann. Die durch mehrmalige Anwendung des Verfahrens an derselben Stichprobe ermittelte Test-Retest-Reliabilität kann als hoch eingestuft werden. Auch die Konstruktvalidität erwies sich im Vergleich des LIFE-H mit ähnlichen bzw. konstruktfremden Skalen als gegeben (Morris, 2007; Noreau et al., 2007; Philipps et al., 2013). Gemäß der Website des International Network on the Disability Creation Process (indcp) liegen aktuell drei Versionen des LIFE-H vor: eine für Kinder von der Geburt bis zum 4. Lebensjahr, eine für Kinder vom 5. bis zum 13. Lebensjahr und eine Version für Teenager, Erwachsene und Senioren. 35

45 Neben den soeben beschriebenen Verfahren gibt es noch eine Vielzahl weiterer Instrumente zur Erfassung der Partizipation behinderter beziehungsweise beeinträchtigter Kinder. An dieser Stelle alle zu nennen würde allerdings den Rahmen sprengen. Ein Überblick über die bis dato bekannten Verfahren findet sich bei Phillips und Kollegen (2013). Im Zuge eines Vergleichs von Verfahren zur Partizipationsmessung stellten Phillips et al. (2013) fest, dass keines der 20 verglichenen Instrumente (einschließlich des PEM-CY) in der Lage ist, sämtliche Dimensionen der ICF in allen Lebensbereichen zu erfassen als wesentliche, jedoch häufig außer Acht gelassene Aspekte nannten die Autoren die Dimensionen Grad der Beteiligung, Schwierigkeit und Zufriedenheit/Vergnügen. Bevor ausgewählte Studienergebnisse der Partizipationsforschung angeführt werden, soll noch ein neues Verfahren, das zur Erfassung der Partizipation im deutschsprachigen Raum eingesetzt werden kann, beschrieben werden. PS 24/7 Die Partizipations-Skalen 24 Stunden pro Tag/7 Tage pro Woche (PS 24/7) wurden im Rahmen eines Forschungsprojektes der Medizinischen Universität Wien im Jahr 2011 entworfen (Pletschko, Schwarzinger & Leiss, 2011a). In diesem Projekt ging es um die Erfassung der schul- und alltagsbezogenen Funktionsfähigkeit und Teilhabemöglichkeit von pädiatrischen HirntumorpatientInnen. Mittels eines ICFbasierten Fragebogens dem für diesen Zweck designten PS 24/7 sollte ein Vergleich der Partizipation von Kindern mit Gehirntumoren mit einer gesunden Kontrollstichprobe sowie einer Stichprobe, die an anderen chronischen Erkrankungen litt, vorgenommen werden (Pletschko, Schwarzinger & Leiss, 2011b). Das Hauptanwendungsgebiet der PS 24/7 liegt demnach in der Klinischen Kinderneuropsychologie, und dabei v.a. in der Onkologie. Überdies sind die Fragebögen auch zu Fragen der Schullaufbahnberatung, der Beratung bei Lern- und Leistungsauffälligkeiten sowie zum Screening neuropsychologischer Auffälligkeiten bei gesunden als auch (chronisch) kranken Kindern und Jugendlichen geeignet. Es liegen Versionen zur Selbst- als auch zur Fremdbeurteilung durch Eltern und Lehrer vor. Erste Überprüfungen der Testgütekriterien ergaben ein durchwegs positives 36

46 Bild: die Reliabilitätswerte der einzelnen Skalen bzw. Testformen der PS 24/7 waren mit einem Cronbach s Alpha von großteils >.80 sehr zufriedenstellend; die Validität betreffend konnten Zusammenhänge mit neuropsychologischen Tests hergestellt werden, die in die erwartete Richtung gingen. Die bisherigen Ergebnisse sind somit vielversprechend (Pletschko et al., 2011a) Internationale Forschungsbemühungen zur Partizipation Aktueller Standpunkt der internationalen Partizipationsforschung Auf internationaler Ebene hat sich in Bezug auf die Partizipationsforschung in den vergangenen Jahren viel getan: die Partizipation von Kindern mit Behinderungen zu Hause, in der Schule und in der Gemeinschaft stellte den Gegenstand intensiver Forschungstätigkeiten innerhalb der letzten Dekade dar (Raghavendra, 2013). Ein Schlüsselereignis war in dieser Hinsicht die Publikation der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) seitens der WHO im Jahr 2001, die seit ihrer Einführung ein wichtiges Bezugssystem für die Partizipationsforschung darstellt (Raghavendra, 2013). So war die kindliche Partizipation beispielsweise auf der Jahrestagung der Europäischen Akademie für Behinderung im Kindesalter (EACD) in Groningen im Jahr 2007 ein zentrales Thema. Vor allem die bereits thematisierte bedeutende Rolle der ICF-CY, bei deren Entwurf besondere Achtung darauf gelegt worden ist, sowohl den Entwicklungsaspekt als auch für das Kindesalter spezifische Merkmale der Aktivitäten und Partizipation und der Umweltfaktoren zu berücksichtigen, wird im Rahmen der Forschung zur kindlichen Partizipation unterstrichen. Die zentrale Stellung der ICF-CY für die Partizipationsforschung wird auch daran deutlich erkennbar, dass sie in einer Vielzahl von aktuellen Studien thematisiert wird (Morris, 2007). Weiter wurde der Partizipation von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen im Jahr 2013 eine Spezialausgabe der Zeitschrift Child: Care, Health and Development gewidmet. Die im Rahmen dieser Ausgabe publizierten Artikel beschäftigen sich inhaltlich alle mit Aspekten des subjektiven und objektiven Outcomes der Messung kindlicher Partizipation; deren Betrachtung erfolgt jedoch auf Basis unterschiedlichster Blickwinkel und Ansätze. So beziehen sich die Beiträge 37

47 beispielsweise auf Kinder verschiedener Altersgruppen vom Vorschul- bis zum Jugendalter und beschreiben die Charakteristika der Partizipation in unterschiedlichen Settings. Außerdem werden innovative Ansätze bezüglich Interventionsmaßnahmen zur Erhöhung der kindlichen Partizipation vorgestellt. Ein weiterer wichtiger Aspekt, der in der Spezialausgabe diskutiert wird, betrifft die Komplexität der Definition und Messung des Konstruktes (Raghavendra, 2013). Im Folgenden sollen Ergebnisse internationaler Studien zur Partizipation von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen präsentiert werden. Größtenteils basiert das zugrundeliegende Verständnis des Partizipationsbegriffes der Untersuchungen auf dem Konzept der ICF-CY. Zunächst wird der allgemeine Hintergrund des Partizipationskonzeptes noch einmal kurz erläutert, bevor auf Ziele der Partizipationsmessung eingegangen und damit in Verbindung stehende Herausforderungen bei der Operationalisierung und Erfassung von Partizipation beschrieben werden. Allgemeiner Hintergrund des Partizipationskonzeptes Die Partizipation ist eines der zwei neuen Konzepte, die in der überarbeiteten Version der ICIDH, der ICF (WHO, 2001) eingeführt wurden, um das Konzept der Handicaps (Benachteiligungen) zu ersetzen. Das zweite Konzept neben der Partizipation sind Kontextfaktoren. Durch die Einführung dieser beiden Begriffe anstelle der Fokussierung auf Benachteiligungen erfolgte eine Betonung positiver Attribute (der Funktionsfähigkeit) anstatt der reinen Konzentration auf Aspekte der Behinderung. Der Ansatz der ICF war in diesem Sinne ein großer konzeptioneller Schritt weg von einer reinen defizit-orientierten und hin zu einer verstärkt ressourcen-orientierten Sichtweise (Raghavendra, 2013). Seit der Einführung der Version für das Kindesund Jugendalter (ICF-CY) durch die WHO im Jahr 2004 prägt diese moderne Perspektive auf den Behinderungsbegriff auch die Forschung auf dem Feld der Behinderung im Kindesalter entscheidend mit: die Publikation der ICF-CY stieß rege Tätigkeit im Bereich der Forschung zur Partizipation von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen an (Forsyth & Jarvis, 2002). 38

48 Im Rahmen der ICF-CY wird von der WHO (2001) das explizite Ziel formuliert, die kindliche Partizipation im Lebensalltag weltweit zu erhöhen (Granlund, 2013). Das Partizipationskonzept steht in diesem Sinne im Fokus der ICF, vor deren Hintergrund die kindliche Partizipation als der ultimative Outcome (Raghavendra, 2013, S. 461) verstanden wird. In der Forschung besteht Konsens dahingehend, dass die Partizipation eine bedeutende wenn nicht gar die wichtigste Variable für Behinderung im Kindesalter ist, und die Maximierung der kindlichen Partizipation demzufolge das allumfassende Ziel der Forschungstätigkeit im Bereich der Behinderung im Kindesalter darstellt (Morris, 2009). Ziele der Partizipationsmessung Warum ist es also von Bedeutung, das Konstrukt der Partizipation zu messen? Es steht außer Frage, dass ein großes Interesse der Forschung an der Erfassung des Partizipationsbegriffes besteht (Forsyth & Jarvis, 2002). Doch zu welchem Zweck werden Studien zur Partizipationsmessung durchgeführt? Dafür gibt es mehrere Gründe: zum einen dient die Partizipationsmessung natürlich der Erweiterung des Wissenstandes und Verständnisses des Konzeptes; zum anderen können durch die Erfassung von Partizipation die Auswirkungen verschiedener Krankheitszustände bestimmt werden; außerdem wird dadurch der Vergleich der Partizipation verschiedener Gruppen von Personen sowie über verschiedene Settings hinweg möglich. Ein weiterer Grund für die Untersuchung des Partizipations-Konstruktes ist es im Hinblick auf die klinische Praxis, das Know- How klinischer Fachleute betreffend Möglichkeiten der Förderung der Partizipation zu verbessern (Granlund, 2013) dies geschieht in erster Linie durch die Evaluation von Rehabilitationsprogrammen, bei der die Partizipation als essentieller Outcome der erbrachten Leistungen im Mittelpunkt steht (Forsyth & Jarvis, 2002). Die Ergebnisse von Untersuchungen der Partizipationsforschung können demzufolge klinischen Interventionen den Weg weisen und leisten somit einen wertvollen Beitrag zum Entwurf von Dienstleistungen und Angeboten, die auf die Steigerung der kindlichen Teilhabe abzielen (King, 2013; Morris, 2009). In diesem Sinne stellt die Partizipation gemäß ihrer Definition in der ICF eine Möglichkeit dar, den Nutzen 39

49 von Services zur Veränderung der Auswirkungen von Behinderungen fassbar zu machen und zu bestätigen und dadurch die Kosten derartiger Maßnahmen zu legitimieren (Forsyth & Jarvis, 2002). Ein weiterer motivierender Beweggrund zur Erforschung und Erfassung von Partizipation ist es, Faktoren zu identifizieren, die die kindliche Teilnahme und Beteiligung am Lebenskontext fördern oder behindern (Morris, 2007). Auf diesen Aspekt der Partizipationsforschung wird an späterer Stelle noch einmal ausführlicher zurückgekommen. Zu guter Letzt ist noch die Bedeutung der Partizipationsforschung bezüglich der Erstellung von Richtlinien zu nennen: aktuelle Erkenntnisse der Forschung sind oft maßgeblich an der Entstehung von Konventionen und Abkommen beteiligt (King, 2013). Beispielsweise entstand die UN Convention on the Rights of Persons with Disabilites (2006) parallel zu den aktiven Forschungsbemühungen hinsichtlich der (kindlichen) Partizipation, die durch die Erscheinung der ICF(-CY) ausgelöst wurden (Granlund, 2013). Ausdrücklicher Wunsch dieses Übereinkommens ist die gleichberechtigte Partizipation (d.h. Teilhabe am Lebensalltag) aller Bürger jener mit Behinderungen genauso wie jener ohne Behinderungen. Auch bereits in der UN Convention on the Rights of the Child (1989) wurde Kindern mit Behinderungen ebenso wie nicht-behinderten Kindern der Anspruch auf ein Leben mit gleichen Möglichkeiten zur Teilhabe am Sozial- und Familienleben zugesprochen (Michelsen, 2010). Der Schwerpunkt dieser beiden Abkommen liegt somit auf dem Grundsatz, dass alle Menschen gleich viel wert sind und dass jeder das Recht hat, als vollständiges Mitglied der Gesellschaft zu agieren. Heute gelten die Dokumente der UN als international anerkannte Bezugsnormen hinsichtlich der Rechte von Menschen mit Behinderungen (Granlund, 2013). Die Vorstellung von einem glücklichen und erfüllten Leben, ungeachtet der vorliegenden Behinderung, entspricht auch dem Wunsch der Eltern behinderter Kinder. Als essentielle Bestandteile einer solchen positiven Lebensführung zählen eine hohe subjektive Lebensqualität sowie Partizipation (Michelsen, 2010). 40

50 Die Bandbreite an von der Partizipationsforschung verfolgten Zielen ist groß (King, 2013), wie durch die soeben dargelegten Ausführungen der vielfältigen Beweggründe zur Messung des Partizipationskonzeptes verdeutlicht wird: sie reicht von klinischen (d.h. outcome-orientierten) über Forschungszwecke bis hin zur Erstellung von Richtlinien. Erfassung und Operationalisierung von Partizipation Wo befindet sich das Feld der pädiatrischen Rehabilitation zum heutigen Zeitpunkt in Bezug auf die Entwicklung der Partizipationserfassung behinderter Kinder und Jugendlicher? Dieser Frage geht u.a. Gillian King (2013) nach. Der Autorin zufolge hatte die ICF einen großen Einfluss auf das Design vieler Messverfahren; basierend auf der ICF entstand eine Reihe von Instrumenten, die sich zur Erfassung von Partizipation eignen und eine umfassende Abdeckung des Konstruktes anstreben (siehe z.b. Coster et al., 2012). Neben der Messung von Partizipation als Ganzes werden jedoch auch Verfahren zur vertiefenden Erfassung des Partizipations-Konstruktes anhand spezifischer Aspekte (z.b. bestimmter Lebenssituationen, Domänen oder Aktivitäten) benötigt (King, 2013). Eine genauere Auseinandersetzung mit diesen beiden inhaltlich komplementären Ansätzen der Partizipationsmessung erfolgt unter dem nächsten Punkt. Ansätze zur Operationalisierung Neben dem bereits ausführlich dargelegten konzeptionellen Bezugsrahmen der ICF besteht King (2013) zufolge noch Spielraum für weitere Ansätze der Partizipationserfassung. Dies beruht auf der Tatsache, dass Partizipation auf viele verschiedene Arten konzeptualisiert werden kann. Ein paar Vorschläge für neue Ansätze der Messung von Partizipation (nach King, 2013) sollen in weiterer Folge aufgelistet werden. Auf inhaltlicher Ebene können sich neue Ansätze z.b. auf das Modell der Entwicklung über die Lebensspanne beziehen. Auf operationaler Ebene existieren einerseits Ansätze zur Erfassung der Partizipation in Form von Fremdbeurteilungsverfahren, d.h. der Messung anhand der Einschätzungen von Bezugspersonen, bei denen es sich in den meisten Fällen um die Eltern des Kindes 41

51 handelt; andererseits gibt es Ansätze, bei denen Barrieren oder Unterstützungen im Fokus des Interesses stehen; wieder andere Forschungsrichtungen untersuchen verstärkt die subjektiven Erfahrungen des betroffenen Kindes oder Jugendlichen während seiner Teilhabe am Alltag, wohingegen die meisten Studien die Beobachtung des tatsächlich vorliegenden Partizipations-Verhaltens im Blickfeld haben (King, 2013). Jeder der soeben genannten Ansätze bringt jedoch neben seiner individuellen Stärken auch Schwächen mit sich; diese Vor- und Nachteile der einzelnen Ansätze sollen in Folge kurz dargestellt werden. a) Häufigkeits-Ansatz Der Häufigkeits-Ansatz, wie er bei King (2013) beschrieben wird, untersucht die tatsächlich stattgefundene Teilnahme an verschiedenen Lebenssituationen und ist vor allem für vergleichende Zwecke relevant, was eine der primären Stärken dieses Ansatzes ist. Allerdings ist es möglich, dass sich die subjektiven Erfahrungen verschiedener Kinder während ihrer Teilhabe an einer Aktivität unterscheiden, obgleich das objektiv festgestellte Ausmaß der Partizipation (d.h. die Partizipationshäufigkeit) dieser Kinder dasselbe ist. Die Vernachlässigung der subjektiven Komponente stellt den größten Nachteil des Häufigkeitsansatzes dar. Zusammenfassend ist nach King (2013) festzustellen, dass das Partizipations- Konstrukt weder allein über die Ermittlung der Anzahl an ausgeübten Aktivitäten noch über die bloße Feststellung der Partizipationshäufigkeit oder rein dem Ausmaß an Beteiligung während der Durchführung von Aktivitäten operationalisiert werden sollte. Es sollten vielmehr verschiedene Aspekte der Partizipation in die Erfassung des Konzeptes integriert werden. Gemäß Granlund (2013) konzentrieren sich viele Instrumente der Partizipationsmessung jedoch vorrangig auf die Erfassung der Partizipationshäufigkeit, während die Komponente der Beteiligung häufig außer Acht gelassen wird. b) Ansatz zu Barrieren und Förderfaktoren Der Ansatz zur Partizipationsmessung, bei dem die Mitberücksichtigung zugrunde liegender Faktoren des Umfeldes zentral ist, wird beispielsweise von Coster et al. (2011) vertreten deren Instrument PEM-CY bezieht Umfeld-Faktoren bei der 42

52 Erfassung des Partizipations-Konstruktes mit ein. Im PEM-CY werden neben Aspekten der Partizipation sowohl die Dimension des aus der elterlichen Perspektive wahrgenommenen Grades an Unterstützung als auch Ressourcen und Barrieren in Hinblick auf das kindliche Umfeld mit einbezogen. Eine primäre Fragestellung dieses Ansatzes bezieht sich demnach auf die Identifikation von Förderfaktoren sowie Hindernissen für die kindliche Partizipation. Während die Einbeziehung von Umfeld-Faktoren generell als positiv zu bewerten ist, ist ein Kritikpunkt an dem Ansatz von Coster und Kollegen die alleinige Bezugnahme auf die Einschätzungen der Eltern. Da Selbstberichte über die subjektive Wahrnehmung der Partizipationserfahrung sowie der Umgebungsfaktoren, die diese beeinflussen, aus der Sicht des Kindes bekanntermaßen nicht zwingend mit der elterlichen Perspektive übereinstimmen müssen, ist das Außer-Acht-Lassen der kindlichen Einschätzung eher als negativ zu bewerten (King, 2013). c) Erfahrungs-Ansatz Weiter ist betreffend neuer Möglichkeiten zur Operationalisierung der Partizipation noch der Erfahrungs-Ansatz zu nennen: dieser erfasst den dynamischen Aspekt der Partizipation, nämlich die zwischen einem Individuum und seiner Umwelt bestehende Interaktion in spezifischen Aktivitätssettings. Durch den Fokus auf bestimmte Aktivitäten hat dieser Ansatz den Vorteil, dass er sich anstelle von ausgedehnten Recall-Perioden, wie sie bei der Beurteilung der Partizipation im Rahmen von globaleren Instrumenten abgefragt werden, auf einen kürzeren Zeitrahmen und aktuelle Geschehnisse bezieht; außerdem erfolgt die Partizipationsmessung durch den Erfahrungs-Ansatz zielgerichteter als bei anderen, allgemeineren Operationalisierungs-Ansätzen. Er fokussiert also spezifische Aktivitäten zu bestimmten Zeitpunkten. Nachteilig ist in dieser Hinsicht zu erwähnen, dass er dementsprechend ein weniger globales Bild der kindlichen Partizipation liefert. In der Rehabilitation liegt das Hauptgewicht aktuell eher auf einer breiteren Begutachtung der Partizipation als auf der Betrachtung spezifischerer Teilbereiche (King, 2013). 43

53 Herausforderungen der Operationalisierung von Partizipation Aufgrund der Charakteristika des Partizipationsbegriffes d.h. dessen Definition als breites, mehrdimensionales Konstrukt gestaltet sich seine Operationalisierung als herausfordernd. Welche Probleme dabei genau auftreten, soll im Folgenden dargelegt werden. a) Mangelnde Abgrenzung zwischen verwandten Dimensionen In der Umsetzung der ICF-CY gibt es keine klare Trennung zwischen der Komponente der Aktivitäten (d.h. dem Ausüben einer Tätigkeit) und der Partizipation (definiert als das Einbezogensein in eine Lebenssituation). Diese beiden Komponenten werden gemeinsam anhand der Kriterien Kapazität und Leistung beurteilt; allerdings kann gegenwärtig auf Basis des ICF-CY Manuals lediglich der Leistungsparameter zur Entwicklung von Partizipationsinstrumenten verwendet werden. Dies zieht die Tatsache nach sich, dass Partizipation derzeit fast ausschließlich als die Teilnahme an einer spezifischen Situation, bzw. als die Durchführung einer Aktivität in einer bestimmten Situation operationalisiert wird. Kritik wird z.b. von Coster und Kollegen (2013) geübt, die feststellen, dass die Ausübung einer Tätigkeit nur eine einzelne Dimension der Partizipation in einer Lebenssituation abdeckt; ihrer Meinung nach sollte der größeren Vollständigkeit halber daher auch das erlebte Ausmaß an Beteiligung, d.h. eines subjektiven Partizipationsaspektes, während dem Ausführen der Tätigkeit mitberücksichtigt werden, um so ein umfassenderes Bild der kindlichen Partizipation zu erlangen. Coster et al. (2013) fordern in diesem Sinne eine konzeptionelle Festlegung der Beziehung zwischen den beiden Dimensionen (Teilnahme an einer Aktivität und Grad der Beteiligung dabei). Zudem vertreten sie die Ansicht, dass die Dimensionen darüber hinaus auch noch zu Faktoren des Umfeldes in Bezug gesetzt werden sollten. Im Rahmen des PEM-CY von Coster, Law und Bedell (2010) erfolgte die Umsetzung dieser Kritikpunkte bereits dies geschah mittels der Integration von Aspekten der Partizipation, der Beteiligung sowie des Umfeldes in einem einzigen Erhebungsinstrument. 44

54 b) Auswahl der Beurteilungsmethode: Selbst- vs. Fremdeinschätzung Eine weitere Schwierigkeit der Erfassung von Partizipation ist die bereits angedeutete Debatte bezüglich der zu berücksichtigenden Sichtweisen: d.h. ob Fremdbeschreibungen oder Selbstratings die Methode der Wahl zur Partizipationsmessung darstellen. Diese Frage ist nicht eindeutig zu beantworten. Natürlich haben Kinder eine eigene, subjektive Sichtweise auf ihre Partizipationserfahrungen, die in irgendeiner Form mitberücksichtigt werden sollte; es ist jedoch zum heutigen Zeitpunkt nicht klar, ob die kindliche Perspektive als ein Bestandteil der Partizipation oder doch besser separat durch ein Instrument zur Erfassung der subjektiv erlebten Lebensqualität erfasst werden sollte diesbezüglich existiert eine Debatte in der Partizipationsforschung (Michelsen, 2010). Fest steht jedoch, dass potentielle Messinstrumente zur Erfassung der Partizipation klar von jenen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität unterscheidund abgrenzbar sein müssen, da es sich dabei zwar um verwandte und sich teils überlappende, aber dennoch per Definition unterschiedliche Konstrukte handelt. Während Instrumente der Lebensqualitätsmessung sich auf die persönlichen Normen einer Person beziehen, ziehen Partizipationsfragebögen soziale Normen zur Beurteilung der kindlichen Partizipation heran (Forsyth & Jarvis, 2002). Doch zurück zur Frage nach der Wahl der geeigneten Beurteilungsmethode: in mehreren Studien wurde, vor allem wenn es sich bei der Stichprobe um ältere Kinder oder Jugendliche handelte, von Diskrepanzen zwischen den elterlichen Einschätzungen und den Selbstbeschreibungen der jungen Menschen berichtet ein Beispiel für eine solche Studie ist die von McDougall, Bedell und Wright aus dem Jahr Mittels der Selbsteinschätzungsversion des CASP ergaben sich bei deren Stichprobe jähriger Jugendlicher mit Behinderungen signifikante Unterschiede zwischen der Beurteilung der Partizipation durch die Eltern und der Einschätzung der Betroffenen selbst die Jugendlichen gaben in der Selbstbeurteilung höhere Partizipationsscores ihrer eigenen Teilhabe an als von ihren Eltern angenommen. Dieses Ergebnis unterstreicht daher die Notwendigkeit der 45

55 Einholung von Informationen aus verschiedenen Quellen bei der Ermittlung der kindlichen Partizipation: sofern möglich sollte das behinderte Kind oder der Jugendliche selbst befragt und dessen Rating durch die Beurteilung einer Bezugsperson ergänzt werden (vgl. Raghavendra, 2013). Diese Meinung vertritt auch King (2013). Die Entscheidung zwischen Verfahren der Fremd- und Selbsteinschätzung ist ein weiterer wichtiger zu berücksichtigender Aspekt bei der Konzeption von Partizipationsfragebögen. Granlund (2013, S. 470) spricht bezüglich der Erfassung des Partizipationskonzeptes von einem dreifachen Problem : einerseits bezüglich der operationalen Definition des Konstruktes, andererseits hinsichtlich dessen Messung, und schließlich noch in Hinblick auf Interventionen zu seiner Steigerung; auf diesen letzten Aspekt soll etwas später noch einmal zurückgekommen werden. Abschließend kann bezüglich der Messung der Partizipation gemäß Michelsen (2010) festgestellt werden: das Konzept der Partizipation bleibt ein schwierig zu erfassendes Konstrukt, und dessen Operationalisierung stellt nach wie vor eine Herausforderung für die Forschung dar. Diese Schwierigkeiten bezüglich der begrifflichen Bestimmung und Messbarmachung des Konstruktes können nach Granlund (2013) als ein Indikator der zugrundeliegenden Multidimensionalität des Partizipationskonzeptes aufgefasst werden. Da die Forschung zur Partizipation inzwischen keine völlig neue Forschungsdisziplin mehr ist, besteht Granlund zufolge Bedarf, deren Konzeptualisierung, Messung und Interventionen bindender festzulegen, als dies bisher der Fall war (Granlund, 2013) Ergebnisse der Partizipationsforschung hinsichtlich verschiedener Zielgruppen und Settings Die Erfassung verschiedener Umgebungen und sozialer Kontexte ist nach King (2013) notwendig, um ein grundlegendes Verständnis der Natur, Variabilität sowie der Auswirkungen von Partizipation und der mit der Teilhabe einhergehenden Beteiligung und Erfahrungen zu erlangen. Die Autorin stellt weiter fest, dass sich die Partizipationsforschung hinsichtlich der Untersuchung interessierender Zielpopulationen in einem Stadium der steigenden Spezifität zu befinden scheint. 46

56 So wird beispielsweise vermehrt auch die Partizipation verschiedener Altersgruppen untersucht eine Studie der Partizipation bei Vorschulkindern findet sich bei Thomas-Stonell, Washington, Oddson, Robertson und Rosenbaum (2013), während der Grad des Einbezogenseins in den Lebensalltag bei Jugendlichen von King und Kollegen (2013) untersucht wurde. Durch Instrumente wie den LIFE-H (Noreau et al., 2007) oder den CAPE (King et al., 2004) kann eine große Bandbreite von verschiedenen Arten der kindlichen Beeinträchtigungen erfasst werden, so zum Beispiel physische oder Entwicklungsbeeinträchtigungen. In der Forschung wird laut King (2013) verstärkt auch auf spezifische Diagnosen und Funktionsstörungen Bezug genommen, wie beispielsweise der Zerebralparese oder wie in der Arbeit von Thomas-Stonell und Kollegen (2013) auf kommunikative Beeinträchtigungen. Es wird allerdings noch mehr Forschung hinsichtlich der Erkundung der Partizipationsprozesse bei Kindern und Jugendlichen mit einer stark ausgeprägten Form von Behinderung benötigt, da dieses Gebiet bisher relativ wenig untersucht wurde. Einen Ansatz dazu liefern Axelsson, Granlund und Wilder (2013) mit einer Studie zur Erfassung familiärer Aktivitäten bei Kindern mit schwerwiegenden intellektuellen und multiplen Behinderungen. Im Vergleich zu Familien von sich normal entwickelnden Kindern zeigten sich bei Familien mit behinderten Kindern Unterschiede in der Beteiligung an familiären Aktivitäten: Kinder mit schwerwiegenden Behinderungen wiesen erwartungsgemäß in den meisten familiären Aktivitäten niedrigere Levels an Beteiligung auf. Partizipation über verschiedene Altersstufen hinweg a) Partizipation im Vorschulalter Die Mehrheit der Studien zur kindlichen Partizipation legt den Fokus auf Kinder im Schulalter (z.b. Coster et al., 2011; Fauconnier et al., 2009). Um im Sinne der Early-Intervention-Philosophie bei einer drohenden Beeinträchtigung der Partizipation so früh wie möglich adäquate Strategien zu deren Erhöhung einsetzen zu können, soll infolge auch vermehrt Forschung an Kindern unter sechs Jahren erfolgen. Eine Studie, die sich mit Kindern im Vorschulalter (d.h. unter sechs Jahren) beschäftigte, war die von Thomas-Stonell und Kollegen (2013); darin ging es um die 47

57 Erprobung eines Verfahrens zur Förderung der kommunikativen Partizipation von Kindern mit Behinderungen der Sprache oder des Sprechens. b) Partizipation im Schulalter Ein Beispiel für eine Untersuchung der Partizipation an Kindern im Schulalter stellt die mittels des Verfahrens PEM-CY angestellte Forschung von Coster und Kollegen dar (Coster et al., 2013); deren Ergebnisse werden unter dem Unterpunkt Partizipation im schulischen Setting genauer dargelegt. Die darin untersuchte Stichprobe erstreckt sich über die Altersspanne von 5 17 Jahren, fällt also streng genommen zum Teil schon in die Gruppe der Jugendlichen. c) Partizipation im Jugendalter Die Adoleszenz ist eine Altersstufe, in der sich bedeutende Veränderungen ereignen: zum einen die Verlagerung der Beziehungsmuster des Kindes (weg von zunächst vorrangig familien-fokussierten Beziehungen hin zu einer stärkeren Fokussierung auf Peers); zum anderen bildet sich in dieser Zeit die eigene Identität des jungen Menschen heraus. Diese Charakteristiken des Jugendalters verlangen nach reliablen und validen Selbsteinschätzungs-Verfahren für diese Altersgruppe. Da junge Menschen dieses Alters dazu neigen, mehr Zeit alleine oder mit Peers zu verbringen als mit der Familie, haben die Eltern in der Regel weniger Einblick in den Lebensalltag ihres Kindes, als dies noch bei jüngeren Kindern der Fall ist (Raghavendra, 2013). Bei der Messung der Partizipation von Jugendlichen müssen deren spezifischer Kontext und deren besondere Aktivitäten mitberücksichtigt werden. Ein Verfahren, das bezüglich der Erfassung der Partizipation im Jugendalter zu nennen ist, ist The Questionnaire of Young People s Participation (QYPP) von Tuffrey, Bateman und Colver (2013). Dieser Fragebogen misst die Partizipationshäufigkeit bei jungen Menschen zwischen 14 und 21 Jahren, die an Zerebralparese leiden. Partizipation über verschiedene Settings hinweg Forschungsergebnisse berichten wiederholt davon, dass die Partizipation behinderter Kinder in den Settings Zuhause, Schule und Gemeinschaft eingeschränkt ist (vgl. z.b. Coster et al., 2010; King, Law, Hurley, Petrenchik & Schwellnus, 2010). 48

58 a) Partizipation im häuslichen/familiären Setting Die kindliche Partizipation im Rahmen familiärer Aktivitäten ist ein bislang relativ wenig untersuchtes Gebiet (Raghavendra, 2013). Bereits genannt wurde aus diesem Bereich beispielsweise die von Axelsson und Kollegen (2013) an Familien mit schwer behinderten Kindern durchgeführte Untersuchung. Außerdem ist das Setting Zuhause wesentlicher Bestandteil der Studien rund um den PEM-CY (Coster et al., 2011, 2012). b) Partizipation im schulischen Setting Die schulische Partizipation war bereits häufiger Gegenstand von Untersuchungen als die häusliche. Beispielsweise beschäftigt sich der im Rahmen der vorliegenden Arbeit übersetzte und validierte Fragebogen PEM-CY (Coster et al., 2010) neben der häuslichen und der gemeinschaftlichen Partizipation auch mit der kindlichen Teilhabe im schulischen Setting. Eine von der Forschergruppe rund um den PEM-CY durchgeführte Studie aus dem Jahr 2013 befasste sich mit der Partizipationshäufigkeit und dem Ausmaß der Beteiligung an schulischen Aktivitäten sowie Eigenschaften des schulischen Umfeldes, die sich als Barrieren oder Förderfaktoren für Schüler mit und ohne Behinderungen erweisen können. Es wurde gefunden, dass Eltern von Schülern mit Behinderungen von einer geringeren Partizipationshäufigkeit hinsichtlich einiger schulischer Aktivitäten berichteten, wie z.b. dem Beisammensein mit Peers außerhalb des Klassenzimmers oder der Frequentierung von Klubs und Organisationen der Schule; auch das Ausmaß der Beteiligung war niedriger als bei den Schülern ohne Behinderungen. Überdies erwähnten Eltern behinderter Kinder signifikant öfter, dass Eigenschaften der schulischen Umgebung die Partizipation ihres Kindes behinderten und dass die vorhandenen Ressourcen, die zur Unterstützung der kindlichen Teilhabe benötigt werden, nicht adäquat waren. Im Großen und Ganzen nahmen Kinder mit Behinderungen weniger häufig an wichtigen schulischen Aktivitäten teil; von den Eltern genannte Barrieren der Partizipation waren z.b. Eigenschaften des physischen und sozialen Umfeldes in der Schule oder beschränkt vorhandene Ressourcen zur Förderung der Teilhabe (Coster et al., 2013). 49

59 c) Partizipation im gemeinschaftlichen Setting/im Freizeitbereich Zur Partizipation im Freizeit- und Erholungsbereich bzw. dem gemeinschaftlichen Setting liegen relativ viele Untersuchungen vor. Ein Artikel von Khetani, Graham und Alvord (2013) untersuchte die Wahrnehmung von rund 1500 Eltern bzw. Erziehungsberechtigten hinsichtlich der Partizipation ihrer Kinder in der Gemeinschaft. Die Kinder in der untersuchten Stichprobe litten an Entwicklungsverzögerungen und anderen Behinderungen. Rund 40% der Studienteilnehmer gaben an, dass sich aufgrund der funktionellen Einschränkungen ihres Kindes (wie z.b. Schwierigkeiten beim Sprechen, der Mobilität etc.) Probleme hinsichtlich der Teilnahme an Aktivitäten des gemeinschaftlichen Settings ergaben. Einflussfaktoren auf die Partizipation Forsyth und Jarvis (2002) sehen Partizipation als die Konsequenz folgender Faktoren an: 1) Behinderung, 2) Umweltfaktoren, 3) Unterstützung/Hilfe, 4) persönliche Wahlfreiheit/Werte. In der qualitativen Studien von Bedell et al. (2011) wurden aus elterlicher Sicht als Einflussfaktoren auf die kindliche Partizipation vor allem Aspekte der physischen und sozialen Umgebung des Kindes, aber auch Faktoren wie die Anforderung der durchgeführten Aktivität oder die Vorlieben und Fähigkeiten des Kindes genannt. Nach Ansicht von Forsyth und Jarvis (2002) muss die Operationalisierung von Partizipation intrinsisch und ohne Einbeziehung der weiter oben angeführten Einflussfaktoren erfolgen; nur so sei die Forschung gemäß der Autoren imstande, Fragen bezüglich der Relevanz dieser Faktoren zu beantworten. Bedell et al. (2011) hingegen widersprechen dieser Auffassung: ihrer Meinung nach muss die Einschätzung der Partizipation gemeinsam mit der Beurteilung von Faktoren des Umfeldes erfolgen, da diese beiden Bereiche untrennbar miteinander verbunden sind. a) Umweltfaktoren Diese Aussage beruht auf der bereits mehrmals erwähnten, qualitativen Studie von Bedell und Kollegen (2011), in deren Rahmen Interviews mit Eltern behinderter Kinder abgehalten wurden; im Verlauf dieser Interviews wurden Faktoren der Partizipation und des Umfeldes bei der Beschreibung der Partizipations- Dimensionen durch die befragten Eltern stets in einem Atemzug genannt (Bedell et 50

60 al., 2011). Auf dieser Erkenntnis beruhend sollten nach Bedell et al. Aspekte der Partizipation und des Umfeldes in zukünftigen Verfahren gemeinsam erhoben werden. Darauf aufbauend erfolgte auch die Konzeption des PEM-CY von Coster und Kollegen (2010): sie kamen der Forderung nach einer gemeinsamen Erfassung des Partizipations- und Umfeldbereiches nach und konstruierten in diesem Sinne den PEM-CY als Fragebogen zur Partizipation und dem Umfeld von Kindern und Jugendlichen, der beide genannte Dimensionen berücksichtigt. Die Meinung, dass die Partizipation von Kindern direkt vom Umweltkontext, in dem sie leben, beeinflusst wird, vertreten auch Forsyth und Jarvis (2002). Im ressourcenorientierten Ansatz der ICF wird betont, dass Partizipation als ein Resultat der Interaktion von Individuen mit ihrem sozialen und physischen Umfeld anzusehen ist (Forsyth & Jarvis, 2002). Zahlreiche Autoren befassen sich mittlerweile in ihren Arbeiten zur Partizipation mit dem Einfluss von Faktoren des kindlichen Umfeldes, wie sie von der ICF-CY beschrieben werden (z.b. Coster et al., 2011, 2013; Law, Petrenchik, King & Hurley, 2007; Mihaylov, Jarvis, Colver & Beresford, 2004). b) Personenbezogene Faktoren Obschon die Mitwirkung personenbezogener Faktoren wie zum Beispiel Geschlecht, Alter oder Coping-Stil im ICF erkannt wird, wurde bislang kein Versuch unternommen, diese Faktoren im Rahmen des ICF formal zu klassifizieren (Forsyth & Jarvis, 2002). Demzufolge sind auch die Forschungsergebnisse bezüglich personenbezogener Faktoren eher rar gesät. Neben soziodemographischen personenbezogenen Variablen scheinen hinsichtlich der kindlichen Teilhabe auch subjektive persönliche Faktoren eines Kindes eine Rolle zu spielen: so werden beispielsweise Aspekte wie Vorlieben, Wahlmöglichkeiten und Autonomie als entscheidende Einflussfaktoren auf die Partizipation genannt (Forsyth & Jarvis, 2002; Morris, 2009). Orlin et al. (2010) untersuchten die Effekte von Alter und grobmotorischen Funktionen auf die Partizipation von Kindern und Jugendlichen mit Zerebralparese mittels dem CAPE. Dabei zeigte sich, dass die kindliche Partizipation mit dem steigenden Schweregrad der motorischen Beeinträchtigung abnimmt; außerdem lagen Altersunterschiede zwischen der Gruppe der Kinder und der der Jugendlichen 51

61 hinsichtlich des Ausmaßes ihrer Partizipation vor. Erwartungsgemäß war die Partizipation bei jüngeren Kindern allgemein und speziell in Freizeitaktivitäten höher als bei Jugendlichen. Auch in den sozialen Aktivitäten zeigte sich jedoch eine höhere Partizipation der Kinder im Vergleich zu den Jugendlichen, was den Erwartungen der Autoren zuwiderlief sie führten dies auf die Charakteristiken des CAPE zurück, der offenbar mehr Aktivitäten beinhaltet, die sich besser für die Messung der Partizipation von Kindern eignen als der von Jugendlichen Ansätze für zukünftige Forschung Innovative Ansätze zur Erforschung der Partizipation Eine Innovation betrifft den verwendeten Bezugspunkt für Partizipationserfahrungen: üblicherweise erfolgt die Beurteilung der kindlichen Partizipation retrospektiv; eine neue Entwicklung stellt den vermehrten Einsatz von Verfahren dar, die die Partizipationsdimensionen direkt in dem Moment, in dem sie geschehen, zu erfassen versuchen (vgl. King, 2013). Weitere innovative Ansätze beziehen laut der Autorin z.b. physiologische Messungen mit ein oder beschäftigen sich mit gelebten Erfahrungen (im Sinne von virtueller Partizipation im Internet, d.h. der sozialen Dimension der Teilhabe). Interventionsmaßnahmen zur Förderung der Partizipation Bislang sind nicht viele Interventionsmaßnahmen zur Steigerung der kindlichen Partizipation bekannt. Die nachfolgend beschriebenen Studien, die sich mit dem Entwurf und der Evaluation von derartigen Maßnahmen beschäftigen, stellen somit eher eine Ausnahme dar (Raghavendra, 2013). Ein Ansatz für Kinder im Alter von der Geburt bis zu sechs Jahren stammt wie bereits erwähnt von Thomas-Stonell und Kollegen (2013): sie entwickelten das Interventionsprogramm FOCUS Focus on the Outcomes of Communication Under Six. Dabei handelt es sich um ein Verfahren, das die Förderung der kommunikativen Partizipation junger Kinder mit Beeinträchtigungen im sprachlichen Bereich bezweckt. Durch die im Zuge des Programmes angewendete Sprachtherapie kam es zu einer Verbesserung der Teilnahme an kommunikativen Situationen: die Autoren sprechen von klinisch bedeutsamen Veränderungen der kindlichen Partizipation. Dieser Befund deutet darauf hin, dass es sich bei dem Verfahren 52

62 FOCUS um eine effektive Strategie zur Steigerung einer spezifischen Facette der Partizipation der Kommunikation handeln könnte. Eine Studie von Raghavendra, Newman, Grace und Wood (2013), die sich mit der Steigerung der Partizipation von Schülern mit körperlichen Beeinträchtigungen oder erworbenen Gehirnverletzungen beschäftigte, berichtete von einem vermehrten Einsatz des Internets zur sozialen Vernetzung als Folge einer auf die Betroffenen zugeschnittenen Intervention in Form von Internetsupport. Zielgerichtete, auf ein bestimmtes Publikum maßgeschneiderte Interventionen wie die von Raghavendra und Kollegen sind generell leichter umsetzbar als Interventionen, die auf allgemeinere Partizipations-Outcomes abzielen; derartige Maßnahmen sind zum aktuellen Zeitpunkt nicht bekannt, weshalb ein Bedarf für den Entwurf solcher Interventionen konstatiert wird (Granlund, 2013). Ein vielversprechender Ansatz, der in diese Richtung geht, stammt von Cussen, Howie und Imms (2012, zitiert nach Granlund, 2013). In deren Studie geht es darum, wie man Barrieren des Umfeldes, die die Partizipation behindern, mittels des Führens von Aktivitäts-Tagebüchern (d.h. longitudinal) erfassen kann. Allgemein kann für die Entwicklung von Interventionsprogrammen festgestellt werden, dass sich die Einbeziehung der Betroffenen in deren Planung und Gestaltung als positiv erweist: es gibt Evidenz dafür, dass Bemühungen der pädiatrischen Rehabilitation, die auf Zielen basiert, die gemeinsam mit dem Kind bzw. der Familie festgelegt wurden, effektiver sind als herkömmliche Interventionen (Ketelaar, Vermeer, Hart, van Petegem-van Beek & Helders, 2001, zitiert nach Morris (2009)). Es ist folglich wünschenswert, beeinträchtigten Kindern ein Maß an Wahlfreiheit und Autonomie hinsichtlich ihrer Rehabilitationsleistungen (und in weiterer Folge auch ihrer Partizipation) zuzusprechen und sie in diesbezügliche Entscheidungen mit einzubeziehen. Dies ist jedoch häufig nicht der Fall; vor allem bei jüngeren Kindern mit Behinderungen werden die Entscheidungen bezüglich ihrer Teilnahme an bestimmten Aktivitäten oft über ihren Kopf hinweg von anderen (meist den Eltern) getroffen (Forsyth & Jarvis, 2002). Der gegenwärtige weltweite Mangel an Interventionsmaßnahmen zur Steigerung der Partizipation könnte teils darin begründet sein, dass partizipationsbezogene Interventionen komplexer Natur sind: einerseits wegen der 53

63 Mehrdimensionalität des Partizipations-Konstruktes (vgl. Granlund, 2013; Rhagavendra, 2013); andererseits auch aufgrund der Tatsache, dass eine Erhöhung der Partizipation in einer bestimmten Aktivität nicht automatisch eine Verbesserung des generellen Levels an Partizipation über verschiedene Aktivitäten hinweg bedeutet (Granlund, 2013). Außerdem tragen mit großer Sicherheit die Schwierigkeiten bezüglich der Erfassung von Partizipationsoutcomes dazu bei (Rhagavendra, 2013). Anregungen für zukünftige Forschung Die Herausforderung für zukünftige Forschung besteht demzufolge vor allem darin, Interventionen zu entwickeln, die darauf abzielen, Partizipationsoutcomes von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen oder anderen chronischen Krankheitszuständen zu fördern, zu verbessern, zu unterstützen oder zu optimieren; neben dem Design solcher Maßnahmen sollen diese überdies auf ihre Wirksamkeit hin getestet werden (Granlund, 2013). Bezüglich der Art der Interventionsmaßnahmen besteht dem Autor zufolge vor allem ein Mangel an Programmen, die den Fokus auf allgemeine Partizipationsoutcomes legen (z.b. eine höhere Partizipationshäufigkeit über mehrere Aktivitäten hinweg oder eine grundsätzlich höhere Beteiligung bei der Teilhabe an Aktivitäten). Gemäß Granlund (2013) steht die Wissenschaft momentan erst am Anfang der Entwicklung von Programmen zur Förderung der Partizipation; die ICF-CY könnte den Ausgangspunkt für zukünftige Bemühungen dieser Art bilden. Weitere in der Literatur genannte Anregungen für zukünftige Forschung betreffen die folgenden Bereiche (vgl. Granlund, 2013): 1) die Beziehung zwischen den Dimensionen der Partizipation, d.h. der Teilnahme an einer Aktivität sowie der Beteiligung während selbiger sowie 2) die Entwicklung brauchbarer Messverfahren für die Erfassung der Beteiligungsdimension. Nach King (2013) besteht ein Mangel an änderungssensitiven Verfahren zur Erfassung der Partizipation, d.h. an Instrumenten, die imstande sind, die Verläufe des Konstruktes über die Zeit zu erfassen; außerdem besteht ein Bedarf an prozess-orientierten Verfahren, die es erlauben, die dynamische Natur des Partizipationskonzeptes abzubilden. 54

64 Überdies betont King (2013) die Bedeutung von einer weiteren Verbreitung der Partizipationsforschung im internationalen Kontext: vor allem in Regionen, die sich von der westlichen Kultur in Hinblick auf die vertretenen Werte, Überzeugungen und Einstellungen unterscheiden, wären Studien des Partizipationsverhaltens behinderter Kinder von besonderem Interesse. Besonders aussagekräftig wäre vermutlich die Untersuchung von Partizipationsmustern in Entwicklungsländern, wo weniger Ressourcen zur Verfügung stehen und Kinder mit Behinderungen unter völlig anderen Bedingungen aufwachsen (z.b. Notwendigkeit der Mithilfe in der häuslichen und landwirtschaftlichen Arbeit); in dieser Hinsicht ist anzunehmen, dass sich auch deren Partizipation an Aktivitäten des Lebensalltages (z.b. Freizeitaktivitäten) von jener behinderter Kinder in der westlichen Welt maßgeblich unterscheidet. Es bleibt zu hoffen, dass es verbreitet Bemühungen der Forschung geben wird, Facetten der Partizipation abzubilden sowie Interventionsprogramme zu entwerfen, die eine Verbesserung der kindlichen Partizipation durch den Abbau von Barrieren erzielen können. Diesbezügliche Forschungsbemühungen würden wesentlich zum Wissen und Verständnis hinsichtlich des Partizipationskonzeptes beitragen, und somit ein vollständigeres Bild der teils noch wenig verstandenen Teilhabe behinderter Kinder und Jugendlicher am Lebensalltag zeichnen. 2.4 Modelle und Begriffsbestimmungen der vorliegenden Arbeit Bevor im nächsten Abschnitt auf die für den methodischen Teil als relevant erachteten Informationen betreffend der testtheoretischen Grundlagen zur Beurteilung (psychologischer) Tests eingegangen wird, soll an dieser Stelle abschließend noch einmal eine Zusammenfassung der bisher angestellten theoretischen Ausführungen erfolgen: einerseits sollen dabei für das Verständnis der Arbeit besonders wichtige Modelle und Konzepte hervorgehoben werden, und andererseits soll der Versuch einer Begriffsbestimmung im Sinne einer Arbeitsdefinition für diejenigen Konzepte unternommen werden, die nach Meinung der Autorin durch die bereits existierenden Definitionen noch nicht zur Gänze mit dem dieser Untersuchung zugrundeliegenden Begriffsverständnis übereinstimmt. 55

65 Das der vorliegenden Arbeit zugrundeliegende Konzept von Gesundheit und Krankheit ist das biopsychosoziale Modell; es werden also biologische, psychologische und soziale Faktoren gemeinsam als Ursachen für den aktuellen gesundheitlichen Befindenszustand auf dem Kontinuum Gesundheit-Krankheit angesehen. In dieser Hinsicht spielen auch die einleitend bereits ausführlich beschriebenen Klassifikationssysteme ICF und ICF-CY eine bedeutende Rolle für das Verständnis dieser Untersuchung. Da das im Rahmen der Studie zu validierende Instrument auf dem ICF-CY aufbaut, kommt den darin enthaltenen Komponenten jenen der Funktionsfähigkeit und Behinderung ebenso wie jenen der Kontextfaktoren auch im empirischen Teil eine tragende Bedeutung zu. Eine nach dem Verständnis dieser Untersuchung treffende Beschreibung des Begriffes der Behinderung wird im Zuge der Empfehlungen des Deutschen Bildungsrates aus dem Jahre 1979 getroffen: Behinderungen können ihren Ausgang nehmen von Beeinträchtigungen des Sehens, des Hörens, der Sprache, der Stütz- und Bewegungsfunktionen, der Intelligenz, der Emotionalität, des äußeren Erscheinungsbildes sowie von bestimmten chronischen Krankheiten (zitiert nach Sander 2009, S. 104). Zusammenfassend wird Behinderung vom Deutschen Bildungsrat (1979, zitiert nach Sander, 2009, S.103) als Beeinträchtigung in vielen möglichen Bereichen gesehen; eine ihrer Folgewirkungen ist die durch die Behinderung bedingte Erschwernis der gesellschaftlichen Teilhabe. Da der Behinderungsbegriff im deutschen Sprachgebrauch eher negativ besetzt ist und häufig mit Diskriminierung und Stigma einhergeht (Franke, 2010), wird in dieser Arbeit von seiner Verwendung Abstand genommen. Ein vorsichtiger Umgang mit dem Begriff war vor allem im Rahmen der empirischen Datenerhebung von besonderer Relevanz, um einen Bias aufgrund der Wortwahl hinsichtlich des von den Eltern eingeschätzten Gesundheitszustandes zu vermeiden. Aus diesem Grund wurde bei der Übersetzung des Wortes disability aus dem englischen Sprachgebrauch anstelle des üblicherweise verwendeten Begriffes Behinderung die Bezeichnung Beeinträchtigung gewählt. 56

66 Für das Konzept der Beeinträchtigung, das im Rahmen vorliegender Untersuchung eine entscheidende Rolle spielt, wurden mangels der Autorin bekannter befriedigenden Definitionen eigene Überlegungen mit dem Ziel der Erstellung einer Arbeitsdefinition angestellt. Im Weiteren soll eine Darlegung dieser Überlegungen geschehen. Der Begriff der Beeinträchtigung, wie er in dieser Arbeit verwendet wird, weist gewisse inhaltliche Ähnlichkeiten mit dem Begriff der disability der ICIDH auf. Er bezieht sich demnach auf Einschränkungen, die durch körperliche oder geistige Störungen oder Erkrankungen bedingt sind und im Normalfall einen Einfluss auf das tägliche Leben des betroffenen Individuums haben. Prinzipiell sind Beeinträchtigungen hinsichtlich jeder physischen oder psychischen Dimension der Funktionsweise des menschlichen Körpers möglich. Sie können beispielsweise den Bereich der Sinnesfunktionen betreffen; ebenso können sie psychischer Natur sein, oder sich auf Einschränkungen des Bewegungsapparates beziehen. Die für diese Untersuchung vorgeschlagene Arbeitsdefinition des Begriffes Beeinträchtigung lautet, basierend auf den vorangegangen Überlegungen, folgendermaßen: Unter einer Beeinträchtigung versteht man jegliche funktionelle Konsequenz zugrundeliegender körperlicher oder psychischer Zustände, die eine (mehr oder weniger starke) Auswirkung auf die Funktionsfähigkeit und somit den Lebensalltag des betroffenen Individuums hat. Das zentrale Konstrukt der Partizipation wird schließlich im Rahmen dieser Arbeit als die realisierte d.h. tatsächlich stattgefundene und nicht bloß intendierte Teilhabe eines Individuums an Aktivitäten in seinem häuslichen, schulischen/beruflichen und gemeinschaftlichem Lebenskontext verstanden. Sie ist demnach im Sinne der ICF als der Grad des Einbezogenseins einer Person in seine Lebensumwelt zu verstehen. Partizipation betrachtet vor dem Hintergrund von Behinderung bzw. Beeinträchtigung stellt einen wichtigen Baustein der Konzepte der Rehabilitation als auch der Inklusion, d.h. der Integration und Akzeptanz behinderter Menschen als vollwertige Mitglieder der Gesellschaft, dar. Sander (2009, S. 21) geht sogar so weit zu sagen: Partizipation ist weitgehend gleichbedeutend mit Integration. 57

67 Die soeben vorgenommenen Ausführungen der für die vorliegende Arbeit bedeutsamen Begriffe und Modelle diente dem Verständnis des theoretischen Gerüsts, auf dem aufbauend die empirische Untersuchung geplant und durchgeführt wurde. Um zudem eine gute Nachvollziehbarkeit des methodischen Vorgehens im Zuge der Validierung des Untersuchungsinstrumentes zu gewährleisten, werden im folgenden Kapitel einige als wichtig erachtete testtheoretische Grundlagen zur Evaluation von Erhebungsverfahren dargelegt. 3 TESTTHEORETISCHE GRUNDLAGEN Da ein primäres Ziel der vorliegenden Studie die Validierung des zu untersuchenden Instrumentes ist, werden nachfolgend die wichtigsten Kriterien zur Bewertung von Verfahren dargestellt und erläutert. Zunächst werden die sogenannten Gütekriterien psychologischer Tests thematisiert. An späterer Stelle erfolgt weiter eine Beschreibung formaler Kriterien zur Einschätzung der Qualität von Testverfahren. 3.1 Gütekriterien Testgütekriterien stellen eine Form der Qualitätsbeurteilung psychologischer Instrumente dar und sind somit wichtige Parameter zur Sicherstellung deren Güte im Sinne der Wissenschaftlichkeit (Pospeschill, 2010). Folgende zehn Gütekriterien werden üblicherweise unterschieden (Kubinger, 2003): 1) Objektivität 2) Reliabilität 3) Validität 4) Skalierung 5) Normierung (Eichung) 6) Testökonomie 7) Nützlichkeit 8) Zumutbarkeit 9) Unverfälschbarkeit 10) Fairness 58

68 Objektivität, Reliabilität und Validität gelten als Hauptgütekriterien, alle weiteren als Nebengütekriterien. Weitere gelegentlich genannte Nebengütekriterien wären zum Beispiel die Vergleichbarkeit oder Transparenz eines Verfahrens (Lienert & Raatz, 1998, zitiert nach Pospeschill, 2010, S. 17) Objektivität Nach Moosbrugger und Kelava (2011) ist die Objektivität eines Tests ein wesentliches Gütekriterium, das die Vergleichbarkeit von Testleistungen verschiedener Testpersonen sicherstellt. Es können drei Aspekte der Objektivität unterschieden werden (vgl. Moosbrugger & Kelava, 2011; Pospeschill, 2010). Durchführungsobjektivität Durchführungsobjektivität bezeichnet die Unabhängigkeit des Testergebnisses vom Untersuchungsleiter, liegt also vor, wenn das Resultat nicht davon abhängt, von wem der Test vorgegeben wurde. Mit einem zunehmenden Maß an Standardisierung, d.h. der Kontrolle der Untersuchungsbedingungen (bezüglich Testmaterial, Testinstruktion, Testumgebung etc.), steigt die Wahrscheinlichkeit für eine hohe Durchführungsobjektivität. Kubinger bezeichnet diesen Aspekt der Objektivität auch als Testleiterunabhängigkeit (2009, S. 39). Auswertungsobjektivität Betreffend die Auswertungsobjektivität ist entscheidend, dass das Ergebnis nicht durch die Person des Testauswerters beeinflusst wird. Demnach sollte jeder Auswerter anhand vorliegender Daten zu demselben Testergebnis kommen. Eine genaue Quantifizierung des Antwortverhaltens anhand von Auswertungsregeln bzw. Auswertungsschablonen oder -schlüsseln ist dabei entscheidend. Bei Multiple- Choice-Aufgaben wird die Auswertungsobjektivität aufgrund des gebundenen Antwortformats im Allgemeinen als gegeben angesehen. Kubinger hält den Begriff der Verrechnungssicherheit für präziser, um diesen Bereich der Objektivität zu beschreiben (2009, S. 43). 59

69 Interpretationsobjektivität Die Interpretationsobjektivität (von Kubinger 2009, S. 46, auch Interpretationseindeutigkeit genannt) gilt dann als erfüllt, wenn verschiedene Interpreten bei der Betrachtung derselben Testwerte zu denselben Schlussfolgerungen gelangen. Eine von Pospeschill (2010) vorgeschlagene Definition für das Kriterium der Objektivität, die die drei soeben genannten Aspekte beinhaltet, lautet: Objektivität besteht für einen Test dann, wenn das Testergebnis unabhängig vom Untersuchungsleiter, vom Testauswerter und der Ergebnisinterpretation ist (S. 18) Reliabilität Das Gütekriterium der Reliabilität betrifft die Zuverlässigkeit oder Messgenauigkeit eines Tests. Nach Moosbrugger und Kelava (2011, S. 11) ist ein Test dann reliabel, wenn er das Merkmal, das er misst, exakt, d.h. ohne Messfehler, misst. Formal definiert werden kann die Reliabilität als der Anteil der wahren Varianz an der Gesamtvarianz der Testwerte. Die wahre Varianz ist dabei die Merkmalsstreuung der wahren Werte, also ohne den Messfehler, während die Gesamtvarianz die Merkmalsstreuung aller beobachteten Werte inklusive des Messfehlers repräsentiert (Moosbrugger & Kelava, 2011; Pospeschill, 2010). Die Reliabilität eines Verfahrens ist ein statistisch beurteilbares Kriterium. Ihre rechnerische Bestimmung geschieht mittels korrelativer Techniken. Aufgrund der Tatsache, dass die Reliabilität ein theoretisch definiertes Gütekriterium der Klassischen Testtheorie ist, kann ihre Bestimmung dabei jedoch lediglich anhand von Schätzungen erfolgen, wozu es mehrere Herangehensweisen gibt. 60

70 Die vier gängigen Methoden zur Reliabilitätsschätzung sind nach Moosbrugger und Kelava (2011) sowie Pospeschill (2010): Test-Retest-Reliabilität Für die Bestimmung der Test-Retest-Reliabilität wird ein Test derselben Person zu zwei verschiedenen Zeitpunkten vorgelegt. In diesem Fall ist die Reliabilität die Korrelation der Testergebnisse der beiden Messungen. Paralleltest-Reliabilität Bei der Bestimmung der Paralleltest-Reliabilität wird eine zweite, parallele Testform eingesetzt, die aus ähnlichen Items besteht. Hier gilt die Korrelation zwischen den Ergebnissen der beiden Paralleltests als das Maß der Reliabilität. Testhalbierungs-Reliabilität Wenn eine Wiederholung des Tests zu zwei verschiedenen Zeitpunkten oder die Erstellung einer parallelen Testform nicht möglich ist, kann alternativ die Testhalbierungs- oder Split-Half-Reliabilität berechnet werden. Wie der Name schon sagt, wird dafür der vorhandene Test in zwei äquivalente Testhälften unterteilt und im Anschluss die Korrelation dieser beiden Testhälften bestimmt. Innere Konsistenz Eine Verallgemeinerung der Testhalbierungsmethode stellt die Technik der Konsistenzanalyse dar. Dabei wird jedes Item eines Tests als eigenständiger Testteil aufgefasst und mit allen anderen Items korreliert. Je stärker die Korrelation der Testteile untereinander ist, desto höher ist die interne Konsistenz des Verfahrens, d.h. die Homogenität der von ihm gemessenen Merkmale oder Konstrukte. Die interne Konsistenz entspricht der mittleren Reliabilität des Gesamttests und wird durch den Koeffizienten Cronbach s Alpha (α) ausgedrückt. Aufgrund ihrer hohen Praktikabilität bedingt durch die einfache Bestimmung für eine Testform, ohne Notwendigkeit zur Bildung paralleler Testversionen oder Testhälften ist die Konsistenzanalyse eine der am häufigsten verwendeten Methoden zur Schätzung der Reliabilität. 61

71 Zusammenfassend kann man mittels Reliabilitätsanalyse die Zusammenstellung von Items zu einem Test untersuchen und überprüfen, welche der Items sich für den Gesamttest als brauchbar erweisen und welche nicht. Das Maß für die Erfassung der Zuverlässigkeit eines Tests ist der sogenannte Reliabilitätskoeffizient rtt, der Werte im Bereich zwischen Null (keine Reliabilität) und Eins (perfekte Reliabilität) annehmen kann. Er dient als Kennwert zur Beurteilung des Gesamttestes und gibt an, wie gut ein Merkmal durch einen Test erfasst wird. Von einer perfekten Reliabilität spricht man dann, wenn das Verfahren fehlerfrei misst, die erhaltenen Testwerte also frei von zufälligen Messfehlern sind; ein Wert von Null hingegen würde bedeuten, dass das Testergebnis ausschließlich durch Messfehler zustande gekommen ist (Moosbrugger & Kevala, 2011; Pospeschill, 2010). Als akzeptabel gelten Reliabilitätskoeffizienten ab einem Wert von rtt = 0.70, Werte von 0.80 oder höher gelten als gut (Pospeschill, 2010). Für explorative Studien wird häufig ein Mindestwert von 0.60 genannt. Ein weiteres sehr wichtiges im Rahmen einer Reliabilitätsanalyse ermitteltes Kriterium zur Beurteilung der Brauchbarkeit eines Items ist neben dem Reliabilitätskoeffizient dessen Trennschärfekoeffizient oder Item-Skala-Korrelation. Dieses Maß gibt an, wie stark das jeweilige Item mit dem Gesamt-Skalenwert korreliert. Der Trennschärfekoeffizient kann als Korrelationsmaß Werte zwischen 0 und 1 annehmen, sollte jedoch einen Mindestwert von rit = 0.20 nicht unterschreiten (Bühl, 2014; Pospeschill, 2010). In SPSS kann neben der korrigierten Item-Skala-Korrelation (Trennschärfe mit Part-Whole-Korrektur) auch noch die Reliabilität einer Skala unter Wegnahme einzelner Items bestimmt werden (Cronbach s Alpha, wenn Item weggelassen) (Bühl, 2014; Pospeschill, 2010). Die Reliabilitäts- und Itemanalyse dient als Grundlage für den Prozess der Itemselektion: Wenn der Reliabilitätskoeffizient einer Skala (in vorliegender Studie wird Cronbach s Alpha verwendet, da die Reliabilitätsbestimmung im Rahmen einer Konsistenzanalyse erfolgt) gering ausfällt, werden die Trennschärfen als Maß für die Passung der einzelnen Items zur Gesamtskala herangezogen. Die Items mit der geringsten Trennschärfe werden weiter sukzessive eliminiert, was auch als Alpha- Maximierung bezeichnet wird. Durch dieses Vorgehen kann eine Erhöhung der Reliabilität erzielt werden (Pospeschill 2010). 62

72 Das Vorliegen einer zumindest akzeptablen Reliabilität ist auch in Hinblick auf das Gütekriterium der Validität eines Verfahrens von weitreichender Bedeutung, da Reliabilität Objektivität voraussetzt, und Reliabilität wiederum eine wesentliche Voraussetzung für Validität ist (Pospeschill 2010) Validität Nach Pospeschill (2010) beschäftigt sich das Gütekriterium der Validität oder Gültigkeit mit der Frage, ob ein Test wirklich das Merkmal misst, was er messen soll bzw. zu messen vorgibt (S. 24). Es soll also festgestellt werden, ob zwischen dem, was gemessen wird, und dem, was gemessen werden soll, auch tatsächlich Übereinstimmung besteht. Nach Moosbrugger und Kevala (2011) handelt es sich bei der Validität um das wichtigste Gütekriterium in Hinblick auf die Testpraxis. Obgleich die Objektivität und die Reliabilität eines Tests eine hohe Messgenauigkeit ermöglichen, können sie dessen Gültigkeit nicht gewährleisten, sondern lediglich günstige Voraussetzungen für das Erreichen einer hohen Validität schaffen. Objektivität und Reliabilität sind demzufolge notwendige, aber nicht zwingend hinreichende Bedingungen für die Validität. Es werden allgemein drei verschiedene Aspekte der Validität unterschieden. Wenn nicht anders angegeben, stammen die nachfolgenden Informationen aus Moosbrugger und Kevala (2011) sowie aus Pospeschill (2010). Inhaltsvalidität Unter der Inhaltsvalidität eines Tests versteht man dessen Repräsentativität in der Erfassung des Merkmals, d.h. ob die Items inhaltlich auch wirklich das Konstrukt widerspiegeln, das vom Test abgebildet werden soll. Im Idealfall stellen die gegebenen Testitems das optimale Kriterium zur Erfassung des untersuchten Merkmals dar. Die Bestimmung der Inhaltsvalidität erfolgt im Allgemeinen nicht rechnerisch anhand eines numerischen Kennwertes, sondern anhand von logischen und fachlichen Überlegungen. Hinsichtlich der inhaltlichen Gültigkeit eines Tests ist zu prüfen, ob sich die Testitems tatsächlich auf die per Definition vorgegebenen Aspekte des zu messenden Konstrukts beziehen und ob sie diese auch vollständig abdecken. Diese Überprüfung geschieht im Rahmen einer kritischen Analyse der 63

73 Testinhalte auf Item- und Gesamttestebene. Zusammengefasst geht es bei der Inhaltsvalidität um die Beziehung zwischen Testinhalt und Merkmal, die theoretisch begründet werden soll. Kriteriumsvalidität Bei der Kriteriumsvalidität hingegen geht es primär um die Beziehung zwischen dem Testinhalt und externen Kriterien. Dabei handelt es sich also um einen Aspekt der praktischen Anwendbarkeit eines Tests, das Verhalten oder die Leistung einer Person außerhalb der Testsituation soll anhand der Ergebnisse im Test vorhergesagt oder prognostiziert werden. Die Validitätsbestimmung erfolgt in diesem Fall also auf empirischem Wege. Dies geschieht durch die Korrelation der Testvariablen mit einer sogenannten Kriteriumsvariablen, wobei vier verschiedene Ansätze unterschieden werden können: - Wenn ein zeitgleiches Außenkriterium vorliegt, spricht man von konkurrenter oder Übereinstimmungs-Validität. - Wenn es um die Prognose einer zukünftigen Merkmalsausprägung geht, bezeichnet man dies als prognostische oder prädiktive Vorhersage- Validität. - Wenn eine Verbesserung des externen Kriteriums durch die Zunahme weiterer Items oder Skalen angestrebt wird, wird von inkrementeller Validität gesprochen. - Wenn Zusammenhänge mit zuvor ermittelten Kriterien hergestellt werden, ist dies unter der Bezeichnung retrospektive Validität bekannt. Konstruktvalidität Konstruktvalidität eines Tests meint, ob dieser ein auf der Grundlage theoretischer Überlegungen definiertes Konstrukt erfassen kann. Auf Basis der Konstruktvalidität wird bestimmt, ob ein im Test gezeigtes, daher direkt beobachtbares (manifestes) Verhalten eine Schlussfolgerung hinsichtlich zugrunde liegender, nicht direkt beobachtbarer (latenter) Konstrukte erlaubt. Mit anderen Worten, ein Test weist Konstruktvalidität auf, wenn durch das von ihm erfasste Verhalten der untersuchten Person innerhalb der Testsituation wissenschaftlich fundierte Rückschlüsse auf zugrunde liegende psychologische Persönlichkeitsmerkmale (auch als Konstrukte, latente Variablen oder Traits bezeichnet) wie zum Beispiel Fähigkeiten, Dispositionen, Charakterzüge oder Einstellungen ermöglicht. 64

74 Bei der Beurteilung der Konstruktvalidität werden demnach in der Regel aus der Theorie abgeleitete Zusammenhänge zwischen verschiedenen Konstrukten betrachtet. Beispielsweise kann der untersuchte Test hinsichtlich seiner Ähnlichkeit mit anderen konstruktverwandten Verfahren verglichen werden (konvergente Validität) oder auch hinsichtlich seiner Unähnlichkeit mit konstruktfremden Verfahren (divergente Validität). Dies erfolgt durch Korrelationsberechnungen. Bei der konvergenten Validität wird eine hohe Korrelation angestrebt, während bei der divergenten (oder auch diskriminanten) Validität keine oder nur eine unbedeutende Korrelation bestehen sollte. Zusammenfassend untersucht der Ansatz der Konstruktvalidierung die Übereinstimmung von theoretischen Vorhersagen und empirischen Beobachtungen, strebt also eine theoretisch-empirische Begründung an. Laut Kubinger (2009) ist einem Test, sobald ihm gewisse theoriegeleitete Vorstellungen in Bezug auf ein Konstrukt unterliegen, (Konstrukt-) Validität zuzusprechen. Die Untersuchung der theoretischen Annahmen sollte sich bei der Validierung eines Konstruktes jedoch nicht allein auf deren deskriptive, inhaltlich beschreibende Auswertung beschränken, sondern darüber hinaus anhand empirischer Daten durch eine inferenzstatistische Analyse methodisch überprüft werden.da das Kriterium der Konstruktvalidität im methodischen Teil dieser Arbeit eine zentrale Rolle spielt, wird im Weiteren noch etwas näher auf dessen empirische Bestimmung eingegangen. Aus theoretischen Annahmen über das zu untersuchende Merkmal lassen sich spezifische Hypothesen ableiten (hypothetisch-deduktiver Ansatz), die in weiterer Folge im Rahmen von experimentellen Untersuchungen überprüft werden können. Da es sich bei den Hypothesen häufig um Vorhersagen über erwartete Zusammenhänge zweier Variablen handelt, geschieht die praktische Hypothesenprüfung meist durch Korrelationsberechnungen zwischen den Testwerten einer Variablen X (die Gegenstand der Validierung ist und interpretiert werden soll) und einer weiteren manifesten Variablen Y (bei der es sich um einen Testwert, ein Verhaltensmaß oder jegliche andere personenbezogene Variable wie Alter oder Geschlecht handeln kann). Wenn eine Übereinstimmung der empirisch ermittelten Korrelationen mit den theoretisch angenommenen Zusammenhängen daher allgemein gesprochen, eine Übereinstimmung zwischen den Ergebnissen und den 65

75 vorab formulierten Hypothesen besteht, wird die Interpretation gestützt, dass die Testergebnisse sich auf das zugrundeliegende theoretische Konstrukt zurückführen lassen. Dies berechtigt zur Annahme, dass die Testergebnisse als (manifeste) Indikatoren für die Gültigkeit des theoretischen (latenten) Konstruktes gelten und damit die Konstruktvalidität des Tests (vorerst) als gegeben angesehen werden kann (vgl. Bortz & Döring, 2006; Moosbrugger & Kevala, 2011; Pospeschill, 2010). Häufig wird neben der Inhalts-, Kriteriums- und Konstruktvalidität auch noch das Kriterium der Augenscheinvalidität genannt. Dieses Kriterium beschäftigt sich damit, inwieweit die Gültigkeit eines Tests aus der Perspektive eines Laien gerechtfertigt werden kann, d.h. ob der Test auch für Laien Glaubwürdigkeit besitzt. Die Augenscheinvalidität ist demzufolge vor allem in Bezug auf die Akzeptanz des Instrumentes von Seiten der untersuchten Person wichtig Die Beziehung zwischen Objektivität, Reliabilität und Validität Wie bereits bei der Beschreibung der einzelnen Hauptgütekriterien (Objektivität, Reliabilität und Validität) erwähnt, stehen diese miteinander in Beziehung. Konkreter ausgedrückt stehen sie in einem spezifischen Abhängigkeitsverhältnis (nach Pospeschill, 2010, S. 27), wie in Abbildung 3 grafisch dargestellt. Wenn das Kriterium der Objektivität nicht gegeben ist, wird das Verfahren demzufolge keine optimale Reliabilität erreichen können, da Fehler bei der Erfassung oder Interpretation der Untersuchungsdaten einen Einfluss auf die Messgenauigkeit eines Tests haben. Ist in weiterer Folge das Kriterium der Reliabilität nicht gegeben, lassen sich aufgrund der durch den Test ermittelten Daten keine gültigen Aussagen oder Vorhersagen treffen, da der Test das Merkmal nicht zuverlässig misst. Ohne einen exakten Testwert wiederum kann keine Beziehung zu einem Außenkriterium hergestellt werden, was die Bestimmung der Validität beeinträchtigt (Pospeschill, 2010). Die Validität als wichtigstes Kriterium zur Beurteilung der Güte eines Verfahrens ist in diesem Sinne als den Gütekriterien der Objektivität und Reliabilität übergeordnet anzusehen. Sie ist ein umfassendes, breit definiertes Gütekriterium, das sich auf verschiedene Qualitätsaspekte eines Tests bezieht; dies macht sie jedoch 66

76 auch zum komplexesten und am schwierigsten zu bestimmenden aller Gütekriterien (Hartig, Frey & Jude, 2011). Höchstes Ziel der Validierung eines Instrumentes ist demnach (wie der Name bereits vermuten lässt) die Feststellung des Gütekriteriums der Validität. Die Validierung eines Tests ist kein Routineverfahren, das für jedes Instrument gleich abläuft, sondern beinhaltet die Überprüfung und Interpretation von spezifischen, im Vorfeld auf Grundlage des theoretischen Hintergrundes formulierten Annahmen. Diese sollen anhand der durch das untersuchte Instrument erhobenen Daten festgestellt (legitimiert) oder auch verworfen (falsifiziert) werden. Es handelt sich dabei also um theoriegeleitete Forschung, wobei je nach Anwendungskontext unterschieden wird, welche Interpretationen eines Testergebnisses die größte Bedeutung für das jeweilige Untersuchungsziel haben (Hartig et al., 2011). Bei gegebener Validität berechtigen die Ergebnisse nach Pospeschill (2010, S. 24) dazu, das in der Testsituation gezeigte Verhalten auf beobachtbares Verhalten außerhalb der Testsituation zu generalisieren. Abbildung 3: Zusammenhänge zwischen den drei Hauptgütekriterien. 67

77 3.1.5 Nebengütekriterien Die nachfolgenden Informationen zu den Nebengütekriterien stammen aus Moosbrugger und Kevala (2011) sowie Pospeschill (2010). Skalierung Das Gütekriterium der Skalierung befasst sich mit Passung des sogenannten numerischen Relativs (Punktwerte eines Tests) zum empirischen Relativ (Merkmalsunterschiede zwischen Probanden). Konkret geht es darum, ob die resultierenden Testwerte eines Verfahrens die empirischen Merkmalsrelationen adäquat abbilden. Dies hängt stark mit dem Skalenniveau des jeweiligen Messinstrumentes zusammen. Allgemein sollte mindestens Ordinal-, besser jedoch Intervallskalenniveau vorliegen, um die Größe inter- und intraindividueller Differenzen beurteilen zu können. Normierung Die Normierung (auch Testeichung genannt) bezeichnet die Erstellung eines Bezugssystems mit möglichst aussagekräftigen Vergleichswerten (Normen). Dies geschieht mit dem Ziel, die Testergebnisse einer Person verglichen mit den Ergebnissen anderer Personen, die der Testperson hinsichtlich relevanter Merkmale (wie z.b. Alter oder Schulbildung) ähnlich sind, einzuordnen und zu interpretieren. Testökonomie Das Kriterium der Testökonomie bezieht sich auf die Wirtschaftlichkeit eines Tests. Nach Moosbrugger und Kelava (2011, S. 21) erfüllt ein Test das Gütekriterium der Ökonomie, wenn er, gemessen am diagnostischen Erkenntnisgewinn, relativ wenige finanzielle und zeitliche Ressourcen beansprucht. Es geht also darum, den (finanziellen und zeitlichen) Aufwand möglichst zu minimieren, ohne dabei den Erkenntnisgewinn einzuschränken. Nützlichkeit Ein Test gilt dann als nützlich, wenn für das durch ihn erfasste Merkmal praktische Relevanz besteht und die Entscheidungen, die auf Grundlage der Testergebnisse getroffen werden, mehr Nutzen als Schaden bringen. 68

78 Zumutbarkeit Das Kriterium der Zumutbarkeit wird dann als gegeben angesehen, wenn die untersuchte Person in Relation zu dem aus der Testanwendung resultierenden Erkenntnisgewinn zeitlich, physisch und psychisch nicht übermäßig stark belastet wird. Es geht dabei also um das Verhältnis zwischen dem Testnutzen und der Beanspruchung der Testperson. Unverfälschbarkeit Das Gütekriterium der Unverfälschbarkeit ist dann erfüllt, wenn durch seine Konstruktionsweise eine willentliche Steuerung oder Verzerrung der Testwerte durch die Testperson vermieden werden kann. Wenn das Testprinzip zu einfach zu durchschauen ist, droht die Gefahr der Verzerrung des Antwortverhaltens im Sinne sozialer Erwünschtheit. Fairness Bei einem fairen Test sollte keine systematische Benachteiligung bestimmter Personen hinsichtlich ihrer Zugehörigkeit zu ethnischen, soziokulturellen oder geschlechtsspezifischen Gruppen vorliegen. Vergleichbarkeit Maßgebend für das Kriterium der Vergleichbarkeit eines Tests ist das Vorliegen paralleler Testformen oder konstruktverwandter Tests, die eine ähnliche Validität aufweisen. Transparenz Die Transparenz eines Verfahrens bezieht sich in erster Linie auf die Verständlichkeit der Instruktion sowie die Aufklärung der Testpersonen über die Messintention (nach Abschluss der Testung). 69

79 3.2 Formale Kriterien der Testevaluation Lediglich angeschnitten sollen im Weiteren ein paar bedeutende, bei der Testentwicklung zu berücksichtigende formale Kriterien werden. Itemformulierung Pospeschill (2010) zählt einige Vorgaben auf, die bei der Formulierung von Items psychologischer Verfahren eingehalten werden sollen. Dazu gehören z.b. die Klarheit und Eindeutigkeit der Items; ein einfacher Satzbau; die Kürze und Direktheit der Inhalte; die Beinhaltung eines vollständigen Gedankenganges pro Item; die Vermeidung von Fremdwörtern und Fachausdrücken oder eine positive Formulierung und der Verzicht auf (doppelte) Verneinungen. Zusammengefasst sollten Items so gewählt werden, dass ihre inhaltliche Bedeutung bereits beim ersten Durchlesen eindeutig erschlossen werden kann und kein Interpretationsspielraum für unterschiedliche Lesearten besteht. Antwortformat Das Antwortformat kann offen oder gebunden sein. Der Vorteil eines standardisierten Antwortformates ist im Vergleich zu freien Antworten seine Auswertungsökonomie und Auswertungsobjektivität. Testlänge, -dauer und -administration Die Testlänge hängt eng mit der Itemanzahl zusammen; mit zunehmender Anzahl an Items zur Erfassung eines Merkmalsbereiches wird das Ergebnis in der Regel präziser, d.h. die Messgenauigkeit steigt; allerdings kommt ab einer gewissen Itemanzahl bei der Zunahme weiterer Items kein bedeutender Reliabilitätszuwachs mehr hinzu. Aspekte der Praktikabilität des Tests und der Motivationslage der Untersuchten sollten daher bei der Festlegung der Testlänge nicht aus den Augen verloren werden: je länger der Test wird, umso eher ist damit zu rechnen, dass die Items nicht mehr konstruktgemäß bearbeitet werden. Bezüglich der Art und Weise, wie ein Test dargeboten wird, kann man zwischen Papier-Bleistift-Verfahren und computergestützten Verfahren bzw. Online-Erhebungen wählen; der primäre Vorteil computerbasierter Verfahren ist deren höhere Ökonomie (Jonkisz, Moosbrugger & Brandt, 2011). 70

80 71

81 EMPIRISCHER TEIL 72

82 4 ZIELSETZUNG Primäres Ziel der vorliegenden Untersuchung war die Validierung (d.h. die Bewertung der Gütekriterien) des Fragebogens zu Partizipation und Umfeld Kinder und Jugendliche (FPU-KJ), einer im Rahmen der Studie ins Deutsche übersetzten Version der Participation and Environment Measure Children and Youth (PEM-CY) von Coster et al. aus dem Jahr Neben der Überprüfung der Gütekriterien des Instrumentes (wobei in erster Linie auf die Hauptgütekriterien Objektivität, Reliabilität und Validität Bezug genommen wird) war das zweite Ziel der Studie die Untersuchung von drei auf Basis von theoretischen und empirischen Informationen aufgestellten Fragestellungen samt dazugehörigen Hypothesen. Diese sollten im Rahmen der statistischen Datenanalyse an der vorliegenden Untersuchungsstichprobe auf ihre Gültigkeit hin überprüft werden. Im Weiteren werden die Forschungsinhalte kurz erläutert; eine detaillierte Auflistung der Fragestellungen und Hypothesen findet sich im Methodenteil. Die die Untersuchung leitende Hauptfragestellung war, ob Kinder und Jugendliche mit Beeinträchtigungen verglichen mit Kindern und Jugendlichen ohne Beeinträchtigungen unterschiedlich stark an Aktivitäten des täglichen Lebens teilhaben, daher ob es aufgrund des Beeinträchtigungsstatus Unterschiede bezüglich des Grades des Einbezogenseins in den Lebensalltag gibt. Da vermutet wurde, dass neben dem Beeinträchtigungsstatus auch das Lebensalter einen Einfluss auf die Partizipation der Kinder und Jugendlichen hat und dieses möglicherweise in Wechselwirkung mit dem Faktor Beeinträchtigung stehen könnte, wurde das Alter der Kinder als zweiter Faktor in die Überprüfung dieser Fragestellung mit einbezogen. Die Forschungshypothesen wurden in Hinblick auf alle Skalen und Settings des Fragebogens FPU-KJ formuliert und untersucht. Neben der Häufigkeit der Partizipation an täglichen Aktivitäten sollte insofern auch ermittelt werden, wie stark beteiligt die Kinder und Jugendlichen beim Ausüben dieser Aktivitäten sind, ob es den Wunsch nach einer Veränderung der kindlichen Partizipation von Seiten der Eltern bzw. Erziehungsberechtigten gibt, und welche Faktoren des Umfeldes des Kindes oder Jugendlichen dessen Teilhabe positiv oder negativ beeinflussen. 73

83 Eine weitere Fragestellung befasste sich mit dem Zusammenhang der Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes des FPU-KJ, untersuchte also inwieweit diese miteinander korrelieren. Schließlich sollte noch die Vorhersagekraft des Instrumentes dahingehend festgestellt werden, ob die Skalen des Fragebogens FPU-KJ geeignete Prädiktoren darstellen, um die Zugehörigkeit zur Gruppe der beeinträchtigten bzw. nichtbeeinträchtigten Kinder und Jugendlichen vorherzusagen. Durch die Beantwortung dieser Fragestellungen können im besten Fall Faktoren identifiziert werden, die die kindliche Partizipation erleichtern oder erschweren, und in weiterer Folge möglicherweise Vorschläge für eine Verbesserung der Bedingungen zugunsten einer erhöhten Teilhabe beeinträchtigter Kinder und Jugendlichen am Lebensalltag in den Bereichen Zuhause, Schule und Gemeinschaft gemacht werden. Auf Basis der Erkenntnisse der Hypothesenprüfung sollen also weiterführende Überlegungen zugunsten einer Verbesserung der Lebensbedingungen von Kindern und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen vorgenommen werden. Zusammenfassend verfolgt die Untersuchung das Ziel festzustellen, ob die deutsche Version des PEM-CY a) ein reliables und valides Instrument zur Erfassung der Partizipation bei Kindern und Jugendlichen darstellt, das b) Unterschiede in der Teilhabe zwischen den Gruppen der Kinder mit und ohne Beeinträchtigungen sowie unterschiedlichen Alters adäquat abbildet, und c) ob man anhand der Skalen des Fragebogens Aussagen hinsichtlich der Gruppenzugehörigkeit treffen kann. Das Untersuchungsinteresse bezieht sich somit sowohl auf methodische als auch auf inhaltliche Aspekte des Konzeptes der Partizipation. 74

84 5 METHODE 5.1 Inhaltliche Überlegungen zur Konzeption der Untersuchung Da es sich bei vorliegender Untersuchung um eine Validierungsstudie nach dem Vorbild der Validierung der englischen Originalversion des PEM-CY handelt, wurde in der Konzeption der Untersuchungsbedingungen grundsätzlich auf eine enge Anlehnung an die Basisstudie geachtet. Variiert wurde lediglich die Art der Vorgabe, es wurde eine Paper-Pencil-Vorgabe anstatt einer Onlineerhebung gewählt. Außerdem erfolgte eine Anpassung der Ein- und Ausschlusskriterien an den landesspezifischen Kontext Österreichs. 5.2 Untersuchungsvorbereitung Übersetzung des PEM-CY Im Vorfeld der Erhebungen wurde der in den USA und Kanada entwickelte Fragebogen Participation and Environment Measure Children and Youth (PEM-CY) von der englischsprachigen Originalversion in die deutsche Sprache übersetzt. Dies erfolgte durch die Methode der Vorwärts-Rückwärts-Übersetzung. Hierzu wurde das Instrument erst von einer Person (dabei handelte es sich um die Verfasserin der vorliegenden Arbeit, Christine Füssel) aus der Originalsprache, d.h. Englisch, ins Deutsche übersetzt, und diese übersetzte Version danach von einer weiteren Person (Laura Köstler, Studentin der Translationswissenschaft), die über keine Kenntnis des Inhaltes der Originalfassung verfügte, wieder zurück in die Originalsprache gebracht. Dieses Vorgehen sollte Unstimmigkeiten im Übersetzungsprozess aufdecken und über den Grad der Übereinstimmung der ins Deutsche übersetzten Version mit dem englischen Originalfragebogen Auskunft geben. Angeleitet und begutachtet wurde der Übersetzungsprozess von Rachel Teplicky, einer Mitarbeitern der kanadischen Forschergruppe, die an der Entstehung des PEM-CY beteiligt war. 75

85 5.2.2 Antragsstellung bei der Ethikkommission der Medizinischen Universität Wien Da es sich bei einem der Untersuchungsorte um die neuropädiatrische Ambulanz der Universitäts-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde des Allgemeinen Krankenhauses (AKH) Wien handelte, war das Stellen eines Antrages bei der Ethikkommission der Medizinischen Universität Wien vor Beginn der Erhebungen unerlässlich. Dieser Antrag auf Beurteilung eines Klinischen Forschungsprojektes umfasste unter anderem ein Studienprotokoll, eine Verpflichtungserklärung sowie eine Patienteninformation und die Untersuchungsinstrumente, die zum Einsatz kommen sollten. Das eingereichte Studienprotokoll beinhaltete detaillierte Informationen über Hintergründe, Eckdaten und Ablauf der Studie, wie beispielsweise den Erhebungszeitraum, das Rekrutierungsverfahren und Ein- und Ausschlusskriterien der Stichprobe. Gestellt wurde der Antrag am im Namen der Autorin der vorliegenden Diplomarbeit, Christine Füssel, gemeinsam mit Frau Mag. Astrid Novak, der Klinischen und Gesundheitspsychologin der neuropädiatrischen Ambulanz, die neben Herrn Dr. Michael Freilinger maßgeblich am Zustandekommen der Untersuchung mitwirkte. Nach der Sitzung der Ethikkommission am folgte das erste Votum, das vorbehaltlich positiv ausfiel. Es wurden lediglich einige wenige inhaltliche Spezifizierungen gefordert, zum Beispiel die Festlegung des Höchst- und Mindestalters der Studienteilnehmer. Außerdem wurde von der Ethikkommission der Hinweis auf einen möglichen Stadt-/Land-Bias gegeben, weshalb der Wohnort der Teilnehmer bei der Zusammensetzung der geplanten Stichprobe mitberücksichtigt werden sollte. Zudem wurde der Verzicht auf das Unterzeichnen einer Einverständniserklärung zur Einwilligung in die Studienteilnahme nahegelegt, da eine personenbezogene Auswertung in diesem Fall nicht nötig und so die vollständige Anonymität der Teilnehmer gewährleistet ist. Nach einer Wiedervorlage des Antrages unter Einbeziehung dieser Vorschläge wurde der Antrag für gültig erklärt. 76

86 5.3 Untersuchungsplanung Geplante Stichprobenzusammensetzung Die Stichprobe der Untersuchung stellten die Eltern bzw. Erziehungsberechtigten von Kindern im Alter von sechs bis siebzehn Jahren dar. Das Mindestalter der Kinder wurde dabei an den kulturellen Kontext Österreichs angepasst, da der Schuleintritt hierzulande üblicherweise mit sechs Jahren und nicht wie in den USA und Kanada bereits mit fünf Jahren erfolgt. Der geplante Stichprobenumfang sollte mindestens N = 120 Personen umfassen und sich zu ungefähr gleichen Teilen (je n 60) aus Eltern bzw. Erziehungsberechtigten von Kindern mit Beeinträchtigungen und solchen von Kindern ohne Beeinträchtigungen zusammensetzen, um eine ausreichende Differenzierung zwischen den beiden Gruppen zu gewährleisten. Zudem sollte die Hälfte der Studienteilnehmer beider Gruppen aus dem ländlichen Umfeld und die andere Hälfte aus dem städtischen Umfeld kommen. Jede dieser vier Teilstichproben (Kinder mit Beeinträchtigungen aus der Stadt bzw. vom Land und Kinder ohne Beeinträchtigungen aus der Stadt bzw. vom Land) sollte demnach je Daten von zumindest n 30 Personen umfassen. Die Ermittlung des optimalen Stichprobenumfanges erfolgte mit der Programmsoftware G*Power 3.0, das dessen Berechnung unter Berücksichtigung der anzuwendenden statistischen Verfahren und der angestrebten Effekt- sowie Teststärke durchführt Ein- und Ausschlusskriterien Einbezogen werden sollten nur die Daten jener Personen, die einerseits über ein ausreichendes Verständnis der deutschen Sprache verfügten, d.h. in der Lage waren, diese problemlos lesen und verstehen zu können, und andererseits angaben, Elternteil oder legaler Erziehungsberechtige/r eines Kindes oder Jugendlichen zu sein, das zum Zeitpunkt der Erhebung zwischen sechs und siebzehn Jahren alt war und die Schule (bzw. Vorschule/Berufsschule) besuchte. Ein weiteres Kriterium war selbstverständlich die Freiwilligkeit der Teilnahme. 77

87 5.4 Untersuchungsdesign Das Design der Untersuchung war eine Fremdbefragung anhand von Fragebogenverfahren. Die Fragebögen wurden zu einem Untersuchungszeitpunkt im Papier-Bleistift-Format vorgegeben; es handelt sich somit um eine Querschnittsstudie. 5.5 Untersuchungsdurchführung Untersuchungsleiter und -betreuer Durchgeführt wurden die Datenerhebungen von Christine Füssel, der Autorin dieser Studie, und Hélen Müllner, Diplomandinnen am Fachbereich Klinische und Gesundheitspsychologie der Fakultät für Psychologie an der Universität Wien. Angeleitet und betreut wurde die Untersuchungsdurchführung in der neuropädiatrischen Ambulanz des AKH Wien von Frau Mag. Novak und an der psychologischen Fakultät von Herrn Mag. Dr. Jagsch Untersuchungsort Die Erhebungen wurden an vier verschiedenen ärztlichen Zentren durchgeführt, es handelt sich somit um eine Multi-Center-Studie. Folgende Zentren erklärten sich bereit, als Durchführungsorte für die Datenerhebung zu fungieren: - Neuropädiatrische Ambulanz der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde des Allgemeinen Krankenhauses Wien (Währinger Gürtel 18 20, 1090 Wien), - Praxis von Dr. Rudolf Schmitzberger, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde (Schönbrunner Straße 60, 1050 Wien), - Praxis von Prim. Univ.-Lektor DDr. Peter Voitl, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde (Donaucitystraße 1, 1220 Wien), - Praxis von Dr. Helmut Füssel, Arzt für Allgemeinmedizin (Lambacher Straße 3, 4623 Gunskirchen) Untersuchungszeitraum Der Erhebungszeitraum erstreckte sich über vier Monate hinweg, von Februar bis Mai Erhoben wurde während der Öffnungszeiten der neuropädiatrischen Ambulanz bzw. der teilnehmenden Arztpraxen, daher in der Regel vormittags. 78

88 5.5.4 Untersuchungsablauf und Rekrutierung der Teilnehmer Die Rekrutierung der Studienteilnehmer ging wie nachfolgend beschrieben vor sich: die Eltern wurden in den Wartebereichen der mitwirkenden Zentren angesprochen, über das Studienvorhaben informiert und zur Teilnahme an der Studie gebeten. Nach ein paar einleitenden Worten sollten die Untersuchungsinstrumente von den Teilnehmern selbstständig bearbeitet werden. Im Idealfall sollten die Fragebögen direkt vor Ort ausgefüllt und retourniert werden (entweder persönlich an die Diplomandinnen oder durch Hinterlassen am Empfang der Arztpraxen bzw. der Leitstelle der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde des AKH). Im Falle von Unklarheiten oder Rückfragen standen die Diplomandinnen für ein persönliches Gespräch oder mittels Telefonkontakt zur Verfügung. Wenn das Ausfüllen des Untersuchungsinstrumentes vor Ort nicht möglich war, konnten die Studienteilnehmer den Fragebogen mit nach Hause nehmen und zu einem späteren Zeitpunkt zurückbringen oder mittels beigelegten Kuverts retournieren. 5.6 Untersuchungsinstrumente Die zu Untersuchungszwecken eingesetzte Fragebogenbatterie umfasste zwei Fragebögen und einen Anamnesebogen und hatte eine Länge von 20 Seiten. Nach dem Informationsblatt, das Ziele und Ablauf der Studie sowie die Kontaktdaten der Studienleiterinnen und den Hinweis auf die Anonymität der Teilnahme beinhaltete, folgten die Untersuchungsinstrumente. Neben dem Fragebogen zur Partizipation wurde den Befragten überdies ein Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität vorgelegt. Die Reihenfolge der Vorgabe der beiden Fragebögen wurde systematisch variiert, um möglichen Platzierungs- und Ermüdungseffekten vorzubeugen. Abschließend wurden die Teilnehmer noch um die Angabe bestimmter soziodemographischer Daten gebeten. Das Ausfüllen der gesamten Fragebogenbatterie nahm durchschnittlich rund 30 Minuten in Anspruch. 79

89 5.6.1 Fragebogen zu Partizipation und Umfeld Kinder und Jugendliche (FPU-KJ) Beim primären Untersuchungsinstrument dieser Studie handelte es sich um den Fragebogen zu Partizipation und Umfeld Kinder und Jugendliche (FPU-KJ). Dies ist wie bereits in Punkt dargestellt die im Jahr 2014 im Rahmen der Planung vorliegender Untersuchung von Christine Füssel und Laura Köstler übersetzte deutschsprachige Adaptation der Participation and Environment Measure Children and Youth (PEM-CY), die von Coster, Law und Bedell im Jahr 2010 herausgebracht wurde. Da bereits im Rahmen des theoretischen Hintergrundes auf die Basisstudien zur Entwicklung des PEM-CY eingegangen wurde, sollen hier nur kurz die wichtigsten Ergebnisse zusammengefasst werden. Als inhaltliches Bezugssystem für die Konzeption des PEM-CY diente die ICF-CY. Die Entwicklung und Evaluierung des PEM-CY erfolgte in zwei Schritten: zum einen wurden in einer qualitativen Vorstudie Interviews mit Eltern geführt und eine umfassende Literatursuche durchgeführt, um relevante Dimensionen, Items und Rating-Skalen zur Erfassung der kindlichen Partizipation zu erstellen. Zum anderen wurde mit dem auf Basis dieser Vorstudie konzipierten Fragebogen PEM-CY eine Validierungsstudie zur psychometrischen Beurteilung seiner Gütekriterien realisiert. Im Rahmen der Validierungsstudie wurden insgesamt 576 Personen Eltern von Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen, je rund 50% aus den USA und Kanada mittels einer Onlineerhebung befragt. Nach Coster et al. (2011) sind die Testgütekriterien der Reliabilität (mittlere bis gute interne Konsistenz sowie Test-Retest-Reliabilität) und der Validität des PEM-CY gegeben. Es wurden signifikante Unterschiede zwischen der Gruppe mit und der Gruppe ohne Beeinträchtigungen in allen Partizipations- und Umfeldskalen gefunden. Auch signifikante Altersunterschiede wurden gefunden, diese folgten jedoch keinem konsistenten Muster. Die Bearbeitungszeit des PEM-CY beträgt laut Information aus der englischsprachigen Validierungsstudie im Durchschnitt Minuten. 80

90 Der Fragebogen FPU-KJ ist wie auch die englische Originalversion PEM-CY in die drei Settings Zuhause, Schule und Gemeinschaft untergliedert und besteht pro Setting aus je vier Skalen. Im Setting Zuhause setzen sich die vier Skalen aus zehn Items zur Partizipation und zwölf Fragen zum Umfeld, im Setting Schule aus fünf Items zur Partizipation und siebzehn Items zum Umfeld und im Setting Gemeinschaft aus zehn Items zur Partizipation und sechzehn Items zum Umfeld zusammen, was eine Gesamtzahl von 70 Items ergibt. Eine Übersicht über die Settings und Skalen samt Itemanzahlen und Beispielaktivitäten findet sich in Tabelle 2. Das vollständige Instrument FPU-KJ befindet sich im Anhang. Die Skalen im Bereich der Partizipation werden wie folgt bezeichnet: Partizipationshäufigkeit, Beteiligung und Wunsch nach Veränderung. Außerdem gibt es für jedes Setting noch den Bereich Umfeld, der sowohl als Gesamt-Skala berechnet als auch noch weiter in die zwei Unterskalen Wahrgenommene Unterstützung und Ressourcen unterteilt werden kann. Beim Bereich der Partizipation sollen die Ausfüllenden eine Reihe von Aktivitäten beurteilen. Für jede Aktivität soll der befragte Elternteil angeben, wie häufig das Kind daran teilnimmt (Skala Partizipationshäufigkeit, acht-stufige Ausprägung von (7) täglich bis (0) nie), wie beteiligt es während der Teilnahme ist (Skala Beteiligung, fünf-stufige Ausprägung von (5) sehr beteiligt bis (1) minimal beteiligt) und ob eine Veränderung hinsichtlich der Partizipation an dieser Aktivität gewünscht ist (Skala Wunsch nach Veränderung mit den Ausprägungen (0) keine Veränderung gewünscht oder (1) ja, mit fünf Auswahlmöglichkeiten zur Art der gewünschten Veränderung). Die Beantwortung der Skala Beteiligung ist an die Skala Partizipationshäufigkeit gekoppelt sobald bei einer Aktivität nie angekreuzt wird, kann die Frage nach der Beteiligung übersprungen werden. Im Bereich Umfeld wird anschließend nach Bedingungen, die die Teilhabe unterstützen oder erschweren (Skala Wahrgenommene Unterstützung mit vier Auswahlmöglichkeiten von (4) kein Thema bis (1) erschwert es meistens) sowie nach verfügbaren Ressourcen zur Unterstützung der kindlichen Partizipation gefragt (Skala Ressourcen mit drei bis vier Auswahlmöglichkeiten von (4) nicht benötigt bis (1) meistens nein). 81

91 Tabelle 2: Settings, Bereiche, Skalen, Itemanzahlen und Beispielaktivitäten des FPU-KJ Setting Bereich Skala Items Beispielaktivitäten Zuhause Häusliche Partizipation Partizipationshäufigkeit 10 Beteiligung 10 Wunsch nach Veränderung 10 Computer- und Videospiele, Kunst, Handwerk, Musik und Hobbys, Haushaltspflichten, Schulvorbereitung Zuhause Häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung 7 Ressourcen 5 Körperliche/geistige Anforderungen typischer Aktivitäten, Beziehung zu Familienmitgliedern Zubehör zu Hause, Information, Zeit Schule Schulische Partizipation Partizipationshäufigkeit 5 Beteiligung 5 Wunsch nach Veränderung 5 Klassenzimmer-Aktivitäten, Ausflüge und Schulevents, von der Schule geförderte Teams, Clubs und Organisationen, besondere Rollen in der Schule Schule Gemeinschaft Schulisches Umfeld Gemeinschaftliche Partizipation Wahrgenommene Unterstützung 9 Ressourcen 8 Partizipationshäufigkeit Beteiligung 10 Wunsch nach Veränderung Sensorische Eigenschaften der schulischen Umgebung, körperliche/geistige Anforderungen typischer Aktivitäten Zugang zu Verkehrsmitteln, Programmen und Services 10 Nachbarschaftsausflüge, Gemeinschaftsevents, Organisationen, Gruppen, Clubs und Freiwilligen- oder Führungsaktivitäten, religiöse oder spirituelle 10 Zusammenkünfte oder Aktivitäten Gemeinschaft Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung 9 Ressourcen 7 Körperliche/geistige Anforderungen typischer Aktivitäten, Beziehung zu Gleichaltrigen Zugang zu Verkehrsmitteln, Ausrüstung oder Zubehör 82

92 5.6.2 Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen Revidierte Form (KINDL R ) Um die Partizipation mit dem Konstrukt der Lebensqualität in Beziehung setzen zu können, wurde zusätzlich zum FPU-KJ der KINDL R vorgegeben. Dabei handelte es sich um den Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen in revidierter Form, von Ravens-Sieberer und Bullinger aus dem Jahr Den Fragestellungen, die das durch den KINDL R erfasste Konstrukt der Lebensqualität betreffen, wurde ausschließlich im Rahmen der Arbeit von Hélen Müllner nachgegangen; in der vorliegenden Arbeit wird der KINDL R nicht näher untersucht. Obgleich der KINDL R aus diesem Grund im Auswertungsteil der vorliegenden Arbeit keine Berücksichtigung findet, soll er an dieser Stelle der Vollständigkeit halber beschrieben werden. Das Verfahren liegt neben der Selbstbeurteilungsform für drei verschiedene Altersstufen (4 6, 7 13, Jahre) in zwei Versionen (Kiddy-KINDL R für 4 6- Jährige und Kid- und Kiddo-KINDL R für 7 17-Jährige) zur Fremdbeurteilung durch Eltern oder andere Bezugspersonen vor. In vorliegender Studie kamen lediglich die Fremdbeurteilungsformen zum Einsatz, da es sich bei den Untersuchungsteilnehmern um die Eltern bzw. Erziehungsberechtigten und nicht um die Kinder und Jugendlichen selbst handelt. Die sechs Dimensionen der Lebensqualität, die mit dem KINDL R erfasst werden, sind das körperliche Wohlbefinden, das seelische Wohlbefinden, der Selbstwert, die Familie, Freunde sowie die Funktionsfähigkeit im Alltag (Vorschule/Kindergarten bzw. Schule/Ausbildung, je nach Altersgruppe). Zu jeder der sechs Skalen des KINDL R werden vier Fragen gestellt, was eine Gesamtzahl von 24 Likert-skalierten Items ergibt, die auf einer fünfstufigen Antwortskala von (0) nie bis (4) immer beurteilt werden. Eine tabellarische Übersicht über die Dimensionen des KINDL R samt Itemanzahlen und Beispielitems findet sich in Tabelle 3. 83

93 Aufgrund seiner geringen Länge ist der KINDL R ein ökonomisches Instrument zur Erfassung der Lebensqualität. Die durchschnittliche Bearbeitungsdauer beträgt rund zehn Minuten. Da der KINDL R einem generischen Ansatz folgt, kann er zur Erfassung der Lebensqualität bei gesunden als auch bei chronisch kranken Kindern eingesetzt werden. Studien zu den psychometrischen Gütekriterien des KINDL R bestätigen dessen Reliabilität (Cronbach s Alpha = 0.85) und Validität (Ravens- Sieberer, Ellert & Erhart, 2007). Tabelle 3: Dimensionen, Itemanzahlen und Beispielitems des Kiddy-KINDL R bzw. des Kidund Kiddo- KINDL R Dimension Items Beispielitem Körperliches Wohlbefinden 4 In der letzten Woche hat sich mein Kind krank gefühlt. Seelisches Wohlbefinden 4 In der letzten Woche hat mein Kind viel gelacht und Spaß gehabt. Selbstwert 4 In der letzten Woche war mein Kind stolz auf sich. Familie 4 In der letzten Woche hat mein Kind sich zu Hause wohl gefühlt. Freunde 4 In der letzten Woche hatte mein Kind das Gefühl, dass es anders ist als die anderen. Vorschule/Kindergarten (Kiddy-KINDL R ) bzw. Schule/Ausbildung (Kid- und KiddoKINDL R ) 4 In der letzten Woche hat mein Kind die Aufgaben in der Vorschule/im Kindergarten bzw. in der Schule/Ausbildung gut geschafft Soziodemographische Daten Nach Vorgabe der Fragebögen FPU-KJ und KINDL R wurde mittels eines fünfseitigen, von den Diplomandinnen entworfenen Anamnesebogens eine Reihe als relevant erachtete soziodemographische Daten erhoben. Der erste Teil des Anamnesebogens befasste sich mit folgenden Angaben zum Kind bzw. Jugendlichen: Angaben zum Kind/Jugendlichen: - Alter - Geschlecht - Schultyp und Lehrplan - Vorliegen einer Erkrankung und wenn ja, Beginn und Behandlung - Vorliegen von Beeinträchtigungen (nicht/leicht/stark vorhanden) z.b. beim Sehen, Hören oder Sprechen - Vorliegen von Schwierigkeiten (keine/leichte/große) in bestimmten Bereichen wie z.b. Kommunikation oder Aufmerksamkeit 84

94 Weiter wurde nach folgenden Informationen zur ausfüllenden Person selbst gefragt: Angaben zum Elternteil/Erziehungsberechtigten: - (Verwandtschafts-) Verhältnis zum Kind - Alter - Nationalität - Umgangssprache zu Hause - Wohnsituation (Wohnort, Anzahl der Personen im Haushalt, Anzahl der Kinder unter 18 Jahren im Haushalt) - Familienstand - Höchste abgeschlossene Ausbildung (Mutter/Vater) - Ausmaß der beruflichen Erwerbstätigkeit (Mutter/Vater) - Brutto-Familieneinkommen pro Jahr Tabelle 4 dient zur Veranschaulichung für die Erhebung der Variable kindlicher Beeinträchtigungsstatus. Der vollständige Anamnesebogen befindet sich im Anhang. Tabelle 4: Erhebung des Beeinträchtigungsstatus Art der Beeinträchtigung nicht vorhanden leicht vorhanden stark vorhanden Entwicklungsverzögerung Hörbeeinträchtigung Sehbeeinträchtigung Beeinträchtigung der Sprache Intellektuelle Behinderung Schwere emotionale Beeinträchtigung Orthopädische Beeinträchtigung Autismus-Spektrum-Störung Aufmerksamkeitsdefizits- /Hyperaktivitätsstörung (ADHS) Schädel-Hirn-Trauma Spezifische Lernbehinderung/Lernstörung Multiple Behinderungen Gesundheitsbeeinträchtigungen (z.b. Asthma, Epilepsie) Andere Beeinträchtigung: 85

95 6 FRAGESTELLUNGEN UND HYPOTHESEN 6.1 Haupteffekte und Wechselwirkungen der Faktoren Beeinträchtigungsstatus und Alter Die inferenzstatistische Untersuchung der ersten drei Hypothesen (Haupteffekte des Faktors Beeinträchtigungsstatus, Haupteffekte des Faktors Alter und Wechselwirkungen der Faktoren Beeinträchtigungsstatus und Alter) erfolgte gemeinsam im Rahmen einer univariaten zweifaktoriellen Varianzanalyse Haupteffekte des Faktors Beeinträchtigungsstatus (B) Fragestellung 1.1: Unterscheidet sich die Partizipation im häuslichen/schulischen/gemeinschaftlichen Setting zwischen Kindern und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen und jenen ohne Beeinträchtigungen hinsichtlich der Skalen des FPU-KJ (Partizipationshäufigkeit, Beteiligung, Wunsch nach Veränderung und Umfeld Wahrgenommene Unterstützung, Umfeld Ressourcen sowie Umfeld Gesamt)? Hypothesen: - H0(B.1.a): Es gibt keinen Unterschied in der häuslichen Partizipationshäufigkeit zwischen Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen (μ1 = μ0). - H1(B.1.a): Es gibt einen Unterschied in der häuslichen Partizipationshäufigkeit zwischen Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen (μ1 μ0). Analog dazu können die Hypothesen H(B.2.a) - H(B.6.a) für die weiteren fünf Skalen (2 = Beteiligung, 3 = Wunsch nach Veränderung und 4 = Umfeld Wahrgenommene Unterstützung, 5 = Umfeld Ressourcen sowie 6 = Umfeld Gesamt) des FPU-KJ formuliert werden. Die fortlaufende Nummerierung der Hypothesen bezieht sich auf die Skalen, während die Settings durch die Buchstaben a (häuslich), b (schulisch) und c (gemeinschaftlich) gekennzeichnet werden. 86

96 6.1.2 Haupteffekte des Faktors Alter (A) Fragestellung 1.2: Hat das Alter der beeinträchtigten bzw. nicht-beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen einen Einfluss auf die Skalen des FPU-KJ im häuslichen/schulischen/gemeinschaftlichen Setting? Hypothesen: - H0(A.1.a): Es gibt keinen altersbezogenen Unterschied in der Partizipationshäufigkeit im häuslichen Setting (μ1 = μ0). - H1(A.1.a): Es besteht ein altersbezogener Unterschied in der Partizipationshäufigkeit im häuslichen Setting (μ1 μ0). Analog dazu können die Hypothesen H1(A.2.a) - H1(A.6.a) für die weiteren Skalen sowie die Settings (a,b,c) des FPU-KJ formuliert werden Wechselwirkung der Faktoren A und B Fragestellung 1.3: Besteht eine Wechselwirkung zwischen den Faktoren Beeinträchtigung und Alter im Hinblick auf die Skalen des FPU-KJ? Hypothesen: - H0(W.1.a): Es besteht keine Wechselwirkung zwischen den Faktoren Beeinträchtigung und Alter bezüglich der Skala Partizipationshäufigkeit im häuslichen Setting. - H1(W.1.a): Es liegt eine Wechselwirkung zwischen den Faktoren Beeinträchtigung und Alter in der Skala Partizipationshäufigkeit im häuslichen Setting vor. Auch hier erfolgt die Formulierung der Hypothesen H(W.2.a) - H(W.6.a) für die weiteren Skalen sowie für die Settings des FPU-KJ analog. 87

97 6.1.4 Zusammenhang zwischen den Skalen des FPU-KJ Fragestellung 2: Besteht zwischen den Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes des FPU-KJ ein korrelativer Zusammenhang? Hypothesen: - H0(2.a): Es besteht kein oder ein signifikant positiver Zusammenhang zwischen den Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes des FPU-KJ im häuslichen/schulischen/gemeinschaftlichen Setting. - H1(2.a): Es besteht ein signifikanter negativer Zusammenhang zwischen den Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes des FPU-KJ im häuslichen/schulischen/gemeinschaftlichen Setting. Die Hypothesen H0(2.c) und H1(2.c) für das gemeinschaftliche Setting werden analog formuliert. Diesen Hypothesen liegen die Ergebnisse der kanadischen Basisstudie zugrunde, in der ein signifikanter negativer Zusammenhang zwischen den beiden Skalen berichtet wurde. Da sie auf Basis von Vorkenntnissen aufgestellt wurden, können diese Hypothesen gerichtet formuliert und daher einseitig getestet werden Klassifikationsgüte der Skalen des FPU-KJ Fragestellung 3: Ist die Partizipation, gemessen durch die Skalen des FPU-KJ, ein geeigneter Prädiktor, um die Gruppenzugehörigkeit (beeinträchtigt vs. gesund) vorherzusagen? Hypothesen: - H0(3.1.a): Die Skala häusliche Partizipationshäufigkeit kann die Gruppenzugehörigkeit nicht vorhersagen. - H1(3.1.a): Die Skala häusliche Partizipationshäufigkeit kann die Gruppenzugehörigkeit vorhersagen. Analog dazu werden die Hypothesen H(3.2.) - H(3.6.) für die restlichen Skalen und Settings (a/b/c) des FPU-KJ formuliert. 88

98 7 STATISTISCHE AUSWERTUNG 7.1 Datenaufbereitung Die verwendete Statistik-Software für die deskriptiv- und inferenzstatistischen Analysen der Untersuchungsdaten war IBM SPSS Statistics 21 (Statistical Package for the Social Sciences). Das Anlegen der Datenmaske sowie die Dateneingabe erfolgte durch die Diplomandinnen Christine Füssel und Hélen Müllner. Nach Eingabe der Daten wurden diese im Zuge des Data Clearing auf unplausible oder fehlende Werte untersucht. Im Falle von Missing Data wurde wie folgt vorgegangen: 1) Es wurden lediglich jene Skalen berücksichtigt, bei denen mehr als 80 Prozent der Werte vorhanden waren, 2) für diejenigen Skalen, bei denen die 80- Prozent-Regel zutraf, wurden die fehlenden Werte durch Interpolation ersetzt. Interpolation bezeichnet das Aufsummieren der vorhandenen Werte und anschließendes Dividieren des Summenscores durch die Anzahl der vorhandenen Werte. Der so ermittelte Wert wird gerundet und für den fehlenden Wert eingesetzt. Ebenfalls vor Beginn der Datenanalyse erfolgte das Transformieren, daher Umkodieren der Items, sofern erforderlich. 7.2 Schritte der statistischen Analyse Zuerst erfolgte die deskriptivstatistische Begutachtung der Untersuchungs- Stichprobe, daher die Ermittlung der Lage- und Streuungsmaße. In einem weiteren Schritt wurden die Untersuchungsdaten hinsichtlich ihrer psychometrischen Gütekriterien Objektivität, Reliabilität und Validität untersucht. Dies erfolgte mittels inhaltlicher Überlegungen sowie anhand einer Reliabilitätsanalyse des FPU-KJ. Im Falle des Kriteriums der Validität erfolgte die Begutachtung überdies zusätzlich im Rahmen der inferenzstatistischen Auswertung. Im Zuge der inferenzstatistischen Auswertung erfolgte schließlich die Überprüfung der a priori aufgestellten Hypothesen. 89

99 7.3 Statistische Analyseverfahren Als Signifikanzniveau und für die Irrtumswahrscheinlichkeit bei der Hypothesenprüfung im Rahmen der inferenzstatistischen Auswertung wurde vorab α = 5% (.05) festgelegt. Als Irrtumswahrscheinlichkeit bezeichnet man die Wahrscheinlichkeit für einen Fehler 1. Art, der irrtümlichen Ablehnung der Nullhypothese. Werte mit p.05 gelten demnach als signifikant und führen zur Verwerfung der Nullhypothese (H0) und zum Annehmen der Alternativhypothese (H1). Bei Werten von p >.05 wird die H0 beibehalten. Bei gegebenen Voraussetzungen sollten parametrische Verfahren zum Einsatz kommen, bei einer Verletzung selbiger sollten stattdessen non-parametrische Verfahren angewendet werden. Da man bei wachsendem Stichprobenumfang nach Bortz und Schuster (2010) aufgrund des zentralen Grenzwerttheorems von einer Normalverteilung der Daten ausgehen kann, und der Kolmogorov-Smirnov-Test zur Überprüfung der Normalverteilung bei größeren Stichproben zu Verzerrungen neigt (bei der vorliegenden Untersuchung war n meist > 30), wurde auf dessen Durchführung verzichtet. Die Verfahren, die geplanter Weise zur inferenzstatistischen Überprüfung der Hypothesen angewendet werden sollten, waren Chi-Quadrat (χ 2 )-Tests, t-tests für unabhängige Stichproben, univariate Varianzanalysen und Kovarianzanalysen, Korrelationen sowie Regressionsanalysen. Neben der Bestimmung der jeweiligen Prüfgröße wurden zudem Effektstärken zur Abschätzung der praktischen Relevanz der Ergebnisse ermittelt. Die nachfolgenden Informationen zu den verwendeten Verfahren stammen aus Bühl (2014, Kap. 11, 14, 15, 16) und Bortz und Döring (2006, Kap. 8, 9, 10, 12, 14). χ 2 -Test Zur Analyse von Häufigkeiten bzw. Verteilungen von Merkmalen innerhalb einer Stichprobe werden auf Basis von Kreuztabellen χ 2 -Methoden eingesetzt. In dieser Untersuchung wurden Chi-Quadrat-Tests zur Überprüfung der Gleichverteilung berechnet, d.h. um herauszufinden, ob zwischen den Gruppen der beeinträchtigten bzw. der nicht-beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen Verteilungsunterschiede hinsichtlich der Variablen Alter, Geschlecht und Wohnort vorliegen. 90

100 t-test für unabhängige Stichproben Zum Vergleich zweier unabhängiger Stichproben wird der t-test nach Student eingesetzt. Voraussetzungen für den t-test zweier unabhängiger Stichproben sind zum einen die Normalverteilung des untersuchten Merkmals in beiden Stichproben und zum anderen die Homogenität der Varianzen der zu vergleichenden Populationen. Vor allem beim Vorliegen von gleich großen Stichproben reagiert der t-test auf die Verletzung seiner Voraussetzungen jedoch relativ robust. Im Fall dieser Studie wurden t-tests pro forma berechnet, um im Vorfeld der Regressionsanalysen potenzielle Kovariaten zu identifizieren. Dabei wurden die Variablen Alter, Geschlecht, Wohnort, Einkommen, Familienstand sowie Erwerbstätigkeit und Bildungsstand der Mutter auf Gruppenmittelwertsunterschiede überprüft und, sofern vorhanden, in den Regressionsberechnungen als Prädiktoren mitberücksichtigt. Univariate Varianzanalyse Mittels univariater Varianzanalyse kann man die Auswirkung einer oder mehrerer gestufter unabhängiger Variablen (UV) auf eine abhängige Variable (AV) überprüfen. Die AV muss dabei metrisch sein, während die Faktoren (UVs) kategorial (d.h. nominal- oder ordinalskaliert) gestuft sein müssen. Voraussetzung für das Durchführen einer univariaten (ein- als auch zweifaktoriellen) Varianzanalyse ist das Vorliegen von mindestens drei unabhängigen Stichproben, deren Varianzhomogenität sowie die Normalverteilung der untersuchten Merkmale innerhalb der Stichproben. Diese Voraussetzungen verlieren jedoch bei wachsendem Umfang der untersuchten Stichproben an Bedeutung. Generell ist die Varianzanalyse bei etwa gleich großen Stichprobenumfängen relativ robust gegenüber einer Verletzung der Voraussetzungen. Bei der vorliegenden Untersuchung wurde eine zweifaktorielle Varianzanalyse (2x2 ANOVA) herangezogen, um den Einfluss der Faktoren Beeinträchtigungsstatus (Faktor A) und Alter (Faktor B) auf die Partizipation zu messen. Durch die Anwendung einer zweifaktoriellen anstatt einer einfaktoriellen Varianzanalyse können neben den Haupteffekten der beiden Faktoren auch deren Interaktionseffekte (Wechselwirkung) bestimmt werden. Außerdem kann durch die Einführung mehrerer Faktoren die Fehlervarianz reduziert werden. 91

101 Neben der Signifikanzbeurteilung der Prüfgröße F werden für die zweifaktoriellen ANOVAs auch Effektstärken angegeben. Als Maß für die Effektstärke wurde das partielle Eta-Quadrat (η 2 p) herangezogen, wobei man zur Effektgrößenklassifikation bei Werten ab η 2 p =.01 von einem kleinen, ab η 2 p =.06 von einem mittleren und ab η 2 p =.14 von einem großen Effekt spricht (Cohen, 1988). Kovarianzanalysen Kovarianzanalysen (ANCOVAs) sind eine weitere Möglichkeit zur Reduktion von Fehlervarianzen. Durch die Durchführung einer Kovarianzanalyse kann die Bedeutung weiterer Variablen (Kovariaten) untersucht werden, die einen potenziellen Einfluss auf die abhängige Variable haben können. Mit Hilfe von Kovarianzanalysen lässt sich der Einfluss einer oder mehrerer Störvariablen auf eine abhängige Variable neutralisieren, indem sie kontrolliert wird. In dieser Studie wurden Kovarianzanalysen durchgeführt, um den Einfluss jener Merkmale zu kontrollieren, bei denen sich hinsichtlich der Partizipation Unterschiede zwischen den Gruppen gezeigt hatten. Korrelationen Mittels der Berechnung von Korrelationen kann die Stärke oder Enge eines linearen Zusammenhanges zwischen zwei Variablen ermittelt werden. Das gängigste Zusammenhangsmaß (bei intervallskalierten Daten) ist der Korrelationskoeffizient r, auch als Produkt-Moment-Korrelation oder Bravais-Pearson-Korrelation bezeichnet. Er kann Werte zwischen +1 und -1 annehmen, wobei man bei r = +1 von einem perfekt positiven und bei r = -1 von einem perfekt negativen Zusammenhang spricht. Bei r = 0 besteht kein Zusammenhang. Betreffend der Stärke des Zusammenhanges spricht man im Falle der Produkt-Moment-Korrelation bei r = 0.10 von einem kleinen, bei r = 0.30 von einem mittleren und bei r = 0.50 von einem starken Effekt (Bortz & Döring, 2006). Im Rahmen dieser Untersuchung wurde der Zusammenhang zwischen den Skalen Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes und Wunsch nach Veränderung untersucht. Außerdem wurden explorativ Korrelationen zwischen dem Score der Beeinträchtigung und den Skalen des FPU-KJ berechnet. 92

102 Regressionsanalyse Die Regressionsanalyse dient dazu, den Wert einer abhängigen Variable aus den Werten von unabhängigen Variablen vorherzusagen. Im Falle dieser Studie kam das Verfahren der binären logistischen Regressionen zur Anwendung, das den Zusammenhang zwischen einer oder mehrerer Prädiktorvariablen (UVs) und einer dichotomen Kriteriumsvariable (AV) beschreibt. Als Prädiktorvariablen für die Modellprüfung dienten in dieser Untersuchung die Skalen des FPU-KJ sowie ausgewählte soziodemographische Variablen. Bei der vorherzusagenden Kriteriumsvariablen handelte es sich um den Beeinträchtigungsstatus. Durch das multivariate, schrittweise Vorgehen der Regression sollte d.h. die Prädiktionskraft des Instrumentes FPU-KJ in Hinblick auf das Kriterium des Vorliegens einer Beeinträchtigung festgestellt werden. Durch das Verfahren der binären logistischen Regression kann jedoch lediglich die Wahrscheinlichkeit für die Zugehörigkeit zu einer Kategorie z.b. Beeinträchtigung ja oder nein ermittelt werden, nicht die tatsächlichen Ausprägungen der abhängigen Variablen. Eine bedeutende Kenngröße der binären logistischen Regression ist R 2 von Nagelkerke, auch als Pseudo-Bestimmheitsmaß bezeichnet. Es gibt an, wieviel Prozent der Varianz der abhängigen Variablen durch die ins Modell eingeschlossenen Prädiktoren erklärt werden können, und ist somit ein Maß für die Anpassungsgüte des Modells. R 2 gilt ab einem Wert von 0.2 als akzeptabel. Neben dem Bestimmtheitsmaß wird außerdem die Trennkraft oder Diskriminierungsfähigkeit des Modells bestimmt. Angegeben wird die Trennkraft in Form einer Klassifizierungstabelle, in der die Trefferquote ersichtlich ist. Dies ist die Anzahl der anhand der Prädiktoren des Modells richtigerweise als beeinträchtigt bzw. nicht-beeinträchtigt klassifizierten Fälle. Von einer guten Trennkraft spricht man ab einem Wert von 70%; jedenfalls sollte ein Wert von mindestens 60% erreicht werden, da die Zuordnung sonst quasi per Zufallsprinzip erfolgt. In Tabelle 5 findet sich eine zusammenfassende Übersicht aller Hypothesen samt geplanter Auswertungsverfahren für deren statistische Überprüfung. 93

103 Tabelle 5: Hypothesen mit Angabe exemplarischer H 0 und H 1 sowie verwendeter Auswertungsverfahren Hypothese Beschreibung exemplarischer H 0 und H 1 Auswertungsverfahren H(B): Haupteffekt des Faktors Beeinträchtigung H(A): Haupteffekt des Faktors Alter H(W): Wechselwirkung von Beeinträchtigung und Alter H(2): Zusammenhang der Skalen des FPU-KJ H(3): Vorhersagekraft der Skalen des FPU-KJ H0(B.1.a): keine Unterschiede in der häuslichen Partizipationshäufigkeit zwischen Gruppe mit und ohne Beeinträchtigungen H1(B.1.a): Unterschiede in der häuslichen Partizipationshäufigkeit zwischen Gruppe mit und ohne Beeinträchtigungen H0(A.1.a): keine Unterschiede in der häuslichen Partizipationshäufigkeit zwischen Gruppe mit und ohne Beeinträchtigungen H1(A.1.a): Unterschiede in der häuslichen Partizipationshäufigkeit zwischen Gruppe mit und ohne Beeinträchtigungen H0(W.1.a): keine Wechselwirkung zwischen den Faktoren Beeinträchtigung und Alter in der Skala häusliche Partizipationshäufigkeit H1(W.1.a): Wechselwirkung zwischen den Faktoren Beeinträchtigung und Alter in der Skala häusliche Partizipationshäufigkeit H0(2.a): kein oder signifikant positiver Zusammenhang zwischen den Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes im Setting Zuhause H1(2.a): signifikant negativer Zusammenhang zwischen den Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes im Setting Zuhause H0(3.1.a): keine Vorhersage der Gruppenzugehörigkeit durch die Skala häusliche Partizipationshäufigkeit H1(3.1..a): Vorhersage der Gruppenzugehörigkeit durch die Skala häusliche Partizipationshäufigkeit 2x2 ANOVA bzw. ANCOVA 2x2 ANOVA bzw. ANCOVA 2x2 ANOVA bzw. ANCOVA Produkt-Moment- Korrelation Binäre logistische Regression 94

104 Prozentuelle Häufigkeit 8 ERGEBNISSE 8.1 Deskriptivstatistik Untersuchungsstichprobe: Stichprobenumfang Wie bereits im Abschnitt zur Untersuchungsplanung erwähnt, betrug der angestrebte Stichprobenumfang mindestens N = 120 Personen. Die in den vier Erhebungsmonaten tatsächlich erreichte Stichprobengröße betrug N = 150 und liegt damit maßgeblich über dem vorab ermittelten Mindestumfang. Insgesamt wurden 260 Fragebögen in Umlauf gebracht, womit eine Rücklaufquote von rund 58% vorliegt Angaben zum Kind bzw. Jugendlichen Alter, Geschlecht, Geschwisteranzahl Das Alter der Kinder (gerundete prozentuelle Häufigkeiten siehe Fehler! erweisquelle konnte nicht gefunden werden.) der in dieser Untersuchung erfassten Stichprobe lag zwischen 6 (Minimum) und 17 (Maximum) Jahren, mit einem Durchschnittsalter von 11.5 Jahren (M = 11.47, SD = 3.14). Mittels Mediansplit (Median = 11.50) wurde die Stichprobe in eine jüngere (6 11 Jahre) und eine ältere (12 17 Jahre) Gruppe unterteilt, jede der beiden Gruppen umfasste also 50% der Gesamtstichprobe (n = 75). 14% 12% 10% 8% 6% 4% 2% 0% Alter des Kindes Abbildung 4: Gerundete prozentuelle Häufigkeitsverteilungen des Kindesalters 95

105 Das Geschlechterverhältnis der Stichprobe stellte sich mit 76 Mädchen (50.7%) und 74 Buben (49.3%) ausgeglichen dar. Bezüglich der Geschwisteranzahl gaben die befragten Eltern im Durchschnitt an, dass es neben dem untersuchten Kind noch ein weiteres Geschwisterkind gebe (M = 1.21, SD = 0.94) Schultyp und Lehrplan Auch der momentan besuchte Schultyp wurde erfragt. 38.0% der Kinder besuchten zur Zeit der Datenerhebung die Volksschule, 28.7% gingen in eine Allgemeinbildende höhere Schule (AHS, BHS, HAK oder HTL) und 20.7% in die Hauptschule bzw. Neue Mittelschule. Die übrigen Kinder besuchten die Vorschule oder eine Sonderschule/Sonderpädagogisches Zentrum (je 3.3%), eine Polytechnische Schule (0.7%) oder die Berufsschule im Rahmen einer Lehre (1.3%). 4.0% der Kinder fielen in die Kategorie Andere. 133 Kinder und somit 90.5% der Stichprobe waren nach Angabe der Eltern unter dem Regelschullehrplan eingestuft, acht Kinder (5.4%) hatten einen Sonderschullehrplan, und bei sechs Kindern (4.1%) bestand ein sonderpädagogischer Förderbedarf. Bei drei Kindern fehlten die Angaben bezüglich des Lehrplanes Erkrankung und Behandlung Bei 118 (78.7%) der Kinder und Jugendlichen lag gemäß der Angabe des ausfüllenden Elternteils aktuell d.h. zum Zeitpunkt der Befragung keine medizinische oder psychische Erkrankung vor. Die übrigen 32 (21.3%) Teilnehmer berichteten, dass ihr Kind derzeit unter einer Erkrankung leidet. Arten von Erkrankungen, die von den Eltern erwähnt wurden, waren unter anderem Asthma, Epilepsie, Aufmerksamkeitsdefizits-Hyperaktivitätsstörung (ADHS) oder Autismusspektrumsstörungen (je 2-mal angegeben). Der Beginn der Erkrankung lag laut fast der Hälfte der Befragten (48.4%) zwischen der Geburt und dem dritten Lebensjahr. Bei den restlichen 51.6% lag das Alter bei Beginn der Erkrankung zwischen dem 5. und dem 15. Lebensjahr. 26 Personen (17.4%) gaben an, dass aufgrund der Erkrankung Therapien oder Behandlungen in Anspruch genommen werden, während dies bei den übrigen 123 Personen (82.6%) nicht der Fall war. 96

106 Beeinträchtigungen Die Einschätzung des Beeinträchtigungsstatus des Kindes oder Jugendlichen erfolgte von Seiten der Eltern. Neben der Art der Beeinträchtigung (z.b. Entwicklungsverzögerung) war jeweils auch deren Schweregrad einzustufen (nicht/leicht/stark vorhanden). Dabei konnten bei demselben Kind mehrere verschiedene Arten von Beeinträchtigungen angegeben werden. Die Arten der erhobenen Beeinträchtigungen wurden inhaltlich nach dem Vorbild der kanadischen Validierungsstudie des PEM-CY formuliert. Von den Befragten gaben 80 (53.3%) an, dass ihr Kind über keine der angeführten Beeinträchtigungen verfüge. Von leichten Beeinträchtigungen sprachen 50 (33.3%), und 20 (13.3%) der ausfüllenden Personen gaben an, dass ihr Kind an mindestens einer starken Beeinträchtigung leide. Bildlich dargestellt sind die Anteile der Kinder und Jugendlichen mit keinen/leichten/starken Beeinträchtigungen in Abbildung 5. Schweregrad der Beeinträchtigung 13.33% 33.33% 53.33% keine leicht stark Abbildung 5: Anteil der Kinder bzw. Jugendlichen mit keinen/leichten/starken Beeinträchtigungen 97

107 Bei den leichten Beeinträchtigungen wurde am häufigsten (43x) die Sehbeeinträchtigung angeführt, am zweithäufigsten genannt wurden schwere emotionale Beeinträchtigungen (15x). Danach folgten leicht vorhandene Lernbehinderungen (13x) und Gesundheitsbeeinträchtigungen (12x). Je 11 Personen gaben an, dass ihr Kind eine leichte Beeinträchtigung der Sprache, eine leichte orthopädische Beeinträchtigung oder eine leichte Entwicklungsverzögerungen habe. Eine leichte intellektuelle Behinderung wurde von neun Personen genannt, leicht vorhandene Formen des Aufmerksamkeitsdefizits-Hyperaktivitätssyndroms wurden 8-mal erwähnt und leichte Hörbeeinträchtigungen sowie leicht vorhandene Formen von Autismus je 2-mal. Andere leichte Beeinträchtigungen (z.b. Lebensmittelallergie ) wurden 4-mal genannt und multiple Behinderungen 1-mal. Bei den starken Beeinträchtigungen berichteten die Eltern am häufigsten von Entwicklungsverzögerungen und orthopädischen Beeinträchtigungen (je 8x). Häufig wurden auch starke Beeinträchtigungen der Sprache (7x) starke intellektuelle Behinderungen (6x) und starke Lernbehinderungen (5x) genannt. Etwas seltener kamen starke multiple Behinderungen, starke Gesundheitsbeeinträchtigungen und schwere emotionale Beeinträchtigungen (je 4x) vor. Eine starke Beeinträchtigung durch ADHS wurde 3-mal angeführt, starke Seh- und Hörbeeinträchtigungen je 2- mal. Jeweils 1-mal wurde außerdem noch von einer starken Form von Autismus bzw. von einer anderen Beeinträchtigung berichtet. In Tabelle 6 findet sich zur übersichtlicheren Darstellung eine Auflistung der Häufigkeiten der angegebenen Arten von Beeinträchtigungen samt Prozentwerten, unterteilt in drei nach dem Schweregrad der Beeinträchtigung definierten Abstufungen nicht vorhanden, leicht vorhanden und stark vorhanden. 98

108 Tabelle 6: Häufigkeiten und Prozentwerte der Beeinträchtigungsarten, unterteilt nach Schweregrad des Vorliegens Beeinträchtigung nicht vorhanden leicht vorhanden stark vorhanden Entwicklungsverzögerung (1 MD) 130 (87.2%) 11 (7.4%) 8 (5.4%) Hörbeeinträchtigung 146 (97.4%) 2 (1.3%) 2 (1.3%) Sehbeeinträchtigung 105 (70.0%) 43 (28.7%) 2 (1.3%) Beeinträchtigung der Sprache 132 (88.0%) 11 (7.3%) 7 (4.7%) Intellektuelle Behinderung (1 MD) 134 (90.0%) 9 (6.0%) 6 (4.0%) Schwere emotionale Beeinträchtigung (1 MD) 130 (87.2%) 15 (10.1%) 4 (2.7%) Orthopädische Beeinträchtigung 131 (87.4%) 11 (7.3%) 8 (5.3%) Autismus-Spektrum-Störung 147 (98.0%) 2 (1.3%) 1 (0.7%) Aufmerksamkeitsdefizits- /Hyperaktivitätsstörung (ADHS) 139 (92.7%) 8 (5.3%) 3 (2.0%) Schädel-Hirn-Trauma 150 (100.0%) 0 (0.0%) 0 (0.0%) Spezifische Lernbehinderung/Lernstörung 132 (88.0%) 13 (8.7%) 5 (3.3%) Multiple Behinderungen (2 MD) 143 (96.6%) 1 (0.7%) 4 (2.7%) Gesundheitsbeeinträchtigungen (2 MD) 132 (89.2%) 12 (8.1%) 4 (2.7%) Andere Beeinträchtigungen (1 MD) 144 (96.6%) 4 (2.7%) 1 (0.7%) Anmerkungen. MD = Missing Data. Neben der Einteilung in die Gruppe der beeinträchtigten bzw. nicht-beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen erfolgte außerdem die Ermittlung eines Beeinträchtigungsscores. Dieser durch Aufsummieren aller von den Eltern bei der Beurteilung der Beeinträchtigungsarten gegebenen 1) leicht vorhanden und 2) stark vorhanden Antworten pro Kind bzw. Jugendlichem ermittelte Score der Beeinträchtigungen lag zwischen 1 und (20.0%) der Befragten gaben lediglich das Vorliegen einer einzigen leichten Beeinträchtigung an, einen Score von 2 erreichten 10 (6.7%) der Untersuchten, und acht Personen (5.3%) gaben eine Summe von 3 bei den Beeinträchtigungen des Kindes an. Dieser Wert fiel weiter ab, je höher der Beeinträchtigungsscore stieg. Der Maximalscore von 17 wurde von zwei Elternteilen angegeben (1.3%). 99

109 Prozentuelle Häufigkeit In Abbildung 6 finden sich die Anteilswerte (in Prozent) für sämtliche Ausprägungen des Beeinträchtigungsscores. 20% 18% 16% 14% 12% 10% 8% 6% 4% 2% 0% Score der Beeinträchtigungen Abbildung 6: Prozentuelle Anteile des Scores der Beeinträchtigung Schwierigkeiten 56 Elternteile gaben an, dass ihr Kind keine Schwierigkeiten in den angeführten Bereichen (wie z.b. Aufmerksamkeit, Kommunikation, Merken von Informationen, Emotionsbewältigung etc.) habe. 70-mal wurde von leichten Schwierigkeiten in zumindest einem der Bereiche berichtet, und 24-mal wurde angegeben, dass das betroffene Kind große Schwierigkeiten in zumindest einem der Bereiche habe. Eine Übersicht über die Häufigkeiten sowie die prozentuellen Anteile der angegebenen Schwierigkeiten in den jeweiligen Funktionsbereichen, abgestuft nach den drei Ausprägungen keine/leichte/große Schwierigkeiten, findet sich in Tabelle

110 Tabelle 7: Häufigkeiten und Prozentwerte der Schwierigkeiten, unterteilt nach deren Intensität (keine/leichte/große) Schwierigkeiten keine leichte große Aufmerksamkeit oder Konzentration (1 MD) 82 (55.0%) 55 (36.9%) 12 (8.1%) Merken von Informationen (1 MD) 112 (75.2%) 30 (20.1%) 7 (4.7%) Erlernen neuer Aktivitäten oder Informationen (2 MD) 123 (83.1%) 21 (14.2%) 4 (2.7%) Kommunizieren mit Anderen (3 MD) 120 (81.6%) 20 (13.6%) 7 (4.8%) Auf Sinneswahrnehmungen reagieren 142 (94.6%) 7 (4.7%) 1 (0.7%) Sich bewegen (2 MD) 135 (91.2%) 7 (4.7%) 6 (4.1%) Benutzen der Hände für die Durchführung von Aktivitäten 138 (92.0%) 6 (4.0%) 6 (4.0%) Emotionen bewältigen (1 MD) 106 (71.1%) 32 (21.5%) 11 (7.4%) Verhalten oder Aktivitätslevel kontrollieren (2 MD) 119 (80.4%) 25 (16.9%) 4 (2.7%) Sehen 120 (80.0%) 27 (18.0%) 3 (2.0%) Hören 147 (98.0%) 2 (1.3%) 1 (0.7%) Anmerkungen. MD = Missing Data Angaben zum Elternteil/Erziehungsberechtigten Verhältnis zum Kind, Alter, Nationalität und Sprache Bezüglich des Verhältnisses des Ausfüllenden zum Kind war festzustellen, dass es sich bei einem Großteil (120x, 80.0%) der Studienteilnehmer um die Mutter des Kindes handelte, wesentlich seltener füllten die Väter (25x, 16.7%) oder weibliche/männliche Erziehungsberechtigte (3x, 2.0%/2x, 1.3%) die Fragebogenbatterie aus. Das Alter der Befragten lag zwischen 27 und 61 Jahren, mit einem Mittelwert von rund 42 Jahren (M = 42.21, SD = 6.79). Nahezu alle Teilnehmer (146, 97.3%) waren österreichischer Nationalität und gaben Deutsch als zu Hause hauptsächlich verwendete Umgangssprache an (143, 95.3%) 101

111 Wohnort, Familienstand und Personenzahl pro Haushalt Den Wohnort betreffend zeigte sich eine gleichmäßige Verteilung der Stichprobe auf Stadt und Land. Rund die Hälfte der Untersuchungsteilnehmer 76 Personen (50.7%) stammte aus dem ländlichen Umfeld, die andere Hälfte 74 Personen (49.3%) kam aus der Stadt. Die Unterteilung nach Stadt bzw. Land wurde in dieser Untersuchung unter Beziehung auf das Stadtregionenkonzept von Statistik Austria aus dem Jahr 2001 (Wonka & Laburda, 2010) getroffen, wonach man in Österreich ab Einwohnern von einer Stadt spricht. Hinsichtlich des Familienstandes gaben 25 Personen (16.7%) an, alleinstehend zu sein, während die restlichen 125 Teilnehmer (83.3%) sich ihren Angaben zufolge in einer Partnerschaft befanden. Die durchschnittliche Personenzahl pro Haushalt betrug bei der vorliegenden Stichprobe rund vier Personen (M = 3.83, SD = 0.97). Dabei gab es bei 36.0% der Befragten ein Kind unter 18 Jahren im Haushalt, bei 46.7% waren es zwei, bei 10.7% drei und bei 3.3% vier Kinder. Außerdem gaben 3.3% der Studienteilnehmer an, dass aktuell keine Kinder unter 18 Jahren im Haushalt leben würden, was sich vermutlich so erklären lässt, dass die Kindeseltern getrennt leben und es sich bei dem ausfüllenden Elternteil nicht um denjenigen handelt, der das Hauptsorgerecht hat Bildungsstand, Erwerbstätigkeit und Einkommen Zu den Variablen höchste abgeschlossene Ausbildung und Erwerbstätigkeit wurden zwar Daten der Mutter sowie des Vaters erhoben, doch aufgrund der Tatsache, dass meist die Mütter den Fragebogen ausfüllten und die Daten der Väter häufiger fehlten, werden in weiterer Folge lediglich die Angaben zu den Müttern näher erläutert. Bezüglich der höchsten abgeschlossenen Ausbildung der Mutter wurde eine Unterteilung in zwei Gruppen vorgenommen zum einen jene, die eine Pflichtschule, Lehre oder Berufsbildende Mittlere Schule abgeschlossen haben, was auf 85 Personen (58.6%) zutraf, und zum anderen jene, die Matura oder eine akademische Ausbildung als höchsten Bildungsabschluss angaben (60 Personen; 41.4%). Auch die Variable Erwerbstätigkeit wurde in zwei Gruppen unterteilt, und zwar in Vollzeit (34x angegeben, 23.8%) und Nicht-Vollzeit (d.h. Teilzeit, geringfügige Beschäftigung, oder Karenz/Pension/Invalidität), was auf 109 Personen (76.2% der Mütter) zutraf. Das Brutto-Familieneinkommen pro Jahr betreffend 102

112 erfolgte ebenfalls eine Kategorisierung in zwei Gruppen jene mit einem niedrigeren (bis Euro brutto jährlich) und jene mit einem höheren Einkommen (über Euro brutto jährlich). 66 Personen (45.8%) fielen in die niedrigere und 78 Personen (54.2%) in die höhere Einkommensgruppe. Sechs Personen machten diesbezüglich keine Angabe Vergleich der Gruppe mit und ohne Beeinträchtigungen Für den Bereich der Partizipation lässt sich feststellen, dass die beeinträchtigte Gruppe im Vergleich zur nicht-beeinträchtigten Gruppe in allen Settings (Zuhause/Schule/Gemeinschaft) in den Skalen Partizipationshäufigkeit und Beteiligung generell niedriger scort (mit Ausnahme der schulischen Partizipationshäufigkeit, die bei der nicht-beeinträchtigten Gruppe geringfügig höher ist). Auf der Skala Wunsch nach Veränderung, die in umgekehrter Richtung zu verstehen ist (hier sind höhere Werte ungünstiger) hingegen waren die Ausprägungen bei der beeinträchtigten Gruppe höher, was für eine größere Unzufriedenheit der Eltern bezüglich der kindlichen Teilhabe spricht. Dies spricht dafür, dass bei Kindern und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen aus elterlicher Perspektive im Allgemeinen von weniger Partizipation an Aktivitäten des Lebensalltages berichtet wird als bei den Nicht-Beeinträchtigten. Für den Bereich Umfeld zeigt sich ein ähnlicher Trend, auch hier liegen die Werte der Gruppe ohne Beeinträchtigungen in allen drei Settings über denen der Gruppe mit Beeinträchtigungen, was ein Hinweis auf ein geringeres (von den Eltern wahrgenommenes) Ausmaß an Unterstützung und Ressourcen von Seiten des Umfeldes im Falle der beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen ist. Abbildung 7, Abbildung 8, und Abbildung 9 beinhalten die Skalenmittelwerte der verschiedenen Settings des FPU-KJ, wobei die Gruppe ohne Beeinträchtigungen der Gruppe mit Beeinträchtigungen gegenübergestellt wird. Da sich die Itemanzahlen der einzelnen Skalen zwischen den Settings unterscheiden, können die Skalen nicht bereichsübergreifend miteinander verglichen werden. Gut erkennbar sind in der bildlichen Darstellung der Skalenmittelwerte jedoch die bereits beschriebenen Unterschiede zwischen der beeinträchtigten und der nicht-beeinträchtigten Gruppe, mit niedrigeren Werten in der Gruppe mit Beeinträchtigungen. 103

113 Partizipationshäufigkeit Beteiligung Wunsch nach Veränderung Umfeld - Wahrgenommene Unterstützung Umfeld - Ressourcen Umfeld - Gesamt Partizipationshäufigkeit Beteiligung Wunsch nach Veränderung Umfeld - Wahrgenommene Unterstützung Umfeld - Ressourcen Umfeld - Gesamt Partizipationshäufigkeit Beteiligung Wunsch nach Veränderung Umfeld - Wahrgenommene Unterstützung Umfeld - Ressourcen Umfeld - Gesamt Vergleich der Skalenmittelwerte für das Setting Zuhause Gruppe OHNE Beeinträchtigungen Gruppe MIT Beeinträchtigungen Abbildung 7: Vergleich der Skalenmittelwerte für das Setting Zuhause des FPU-KJ Vergleich der Skalenmittelwerte für das Setting Schule Gruppe OHNE Beeinträchtigungen Gruppe MIT Beeinträchtigungen Abbildung 8: Vergleich der Skalenmittelwerte für das Setting Schule des FPU-KJ Vergleich der Skalenmittelwerte für das Setting Gemeinschaft Gruppe OHNE Beeinträchtigungen Gruppe MIT Beeinträchtigungen Abbildung 9: Vergleich der Skalenmittelwerte für das Setting Gemeinschaft des FPU-KJ 104

114 In Tabelle 8 findet sich eine Gegenüberstellung der Mittelwerte der Gruppe von Kindern und Jugendlichen ohne Beeinträchtigungen für die Skalen des FPU-KJ, verglichen mit jenen der Gruppe mit Beeinträchtigungen. Tabelle 8: Deskriptive Statistiken der Skalen des FPU-KJ, Vergleich der Gruppe mit und ohne Beeinträchtigungen Skala des FPU-KJ Gruppe ohne Beeinträchtigungen Gruppe mit Beeinträchtigungen M SD n M SD n Häusliche Partizipationshäufigkeit Häusliche Beteiligung Häuslicher Wunsch nach Veränderung Häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Häusliches Umfeld Ressourcen Häusliches Umfeld Gesamt Schulische Partizipationshäufigkeit Schulische Beteiligung Schulischer Wunsch nach Veränderung Schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Schulisches Umfeld Ressourcen Schulisches Umfeld Gesamt Gemeinschaftliche Partizipationshäufigkeit Gemeinschaftliche Beteiligung Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Gemeinschaftliches Umfeld Ressourcen Gemeinschaftliches Umfeld Gesamt Anmerkungen. Range der Ausprägungen für die Berechnung der Skalensummenscores: Partizipationshäufigkeit 0 7, Beteiligung 1 5, Wunsch nach Veränderung 0 1, Umfeld Wahrgenommene Unterstützung 1 3, Umfeld Ressourcen 1 3, Umfeld Gesamt

115 8.2 Validierung Der erste Schritt der statistischen Analyse war die Validierung des Verfahrens FPU- KJ, in deren Rahmen die Beurteilung der psychometrischen Güte des Fragebogens anhand der Hauptgütekriterien Objektivität, Reliabilität und Validität erfolgt. Die nachfolgenden Überlegungen zur Überprüfung der Gütekriterien beziehen sich auf Bortz und Döring (2006) Objektivität Die Objektivität wird für diese Studie insofern als gegeben angesehen, da auf eine möglichst hohe Standardisierung der Untersuchungsbedingungen geachtet wurde. Bezüglich der Durchführungsobjektivität wurde die Reihenfolge der Fragebögen systematisch variiert, und die Vorgabe der Instrumente möglichst einheitlich gestaltet (persönliche Ansprache der Studienteilnehmer in Ambulanzen bzw. Arztpraxen). Auch Aspekte zur Gewährleistung der Auswertungsobjektivität wurden berücksichtigt. Mit den Fragebögen FPU-KJ und KINDL R kamen quantitative Instrumente mit einem geschlossenen Antwortformat zur Anwendung, die von den Teilnehmern selbstständig durch Ankreuzen der Antwortmöglichkeiten ausgefüllt wurden, d.h. fielen mögliche Fehler bei der Codierung offener Antworten weg. Für die Codierung der Antwortmöglichkeiten und die Berechnung der Summenwerte wurden die Verrechnungsvorschriften der Autoren des PEM-CY berücksichtigt. Überdies wurden Auswertungsschablonen erstellt, die das Übertragen der Werte in SPSS vereinfachen und so die Fehleranfälligkeit bei der Dateneingabe noch reduzieren sollten. Zudem wurde eine einheitliche Vorgehensweise für den Umgang mit fehlenden Items festgelegt. Um die Interpretationsobjektivität zu gewährleisten, wurden die Schlüsse auf Basis der Ergebnisse von den Untersucherinnen unabhängig gezogen und deren Interpretationen anschließend miteinander verglichen. 106

116 8.2.2 Reliabilität Die Überprüfung der Reliabilität oder Messgenauigkeit des FPU-KJ wurde mittels einer Reliabilitätsanalyse durchgeführt, um die vier Skalen auf ihre Konsistenz, d.h. die Homogenität der von ihnen gemessenen Merkmale oder Konstrukte, zu prüfen. Der entsprechende Koeffizient Cronbach s Alpha gibt die untere Schranke der Reliabilität an. Außerdem wurde die sogenannte Korrigierte Item-Skala- Korrelation betrachtet, auch bekannt als Trennschärfe des Items. Nachfolgend finden sich die Ergebnisse der Reliabilitätsanalysen der Skalen des FPU-KJ für die drei Settings Zuhause, Schule und Gemeinschaft. Zunächst werden die Reliabilitätsanalysen pro Skala einzeln abgehandelt, bevor sie abschließend miteinander sowie mit den Reliabilitäten der Skalen des Originalfragebogens PEM- CY verglichen und beurteilt werden Zuhause Häusliche Partizipationshäufigkeit Bei der Skala häusliche Partizipationshäufigkeit handelt es sich um eine 8-stufige Likert-Skala mit zehn Items. Das Ergebnis der Reliabilitätsanalyse unter Einbeziehung aller Items ergab ein Cronbach s Alpha von α =.576, was nicht zufriedenstellend ist. Daher wurden weiter die Trennschärfekoeffizienten betrachtet und nachfolgend zwei Items mit einer geringen Trennschärfe (rit <.20) sukzessive eliminiert. Zunächst wurde Item Nummer 6 ( Sozialisieren durch Technologie ) ausgeschlossen, da dessen Trennschärfe mit rit =.038 sehr niedrig ausfiel und sich die Reliabilität nach Ausschluss des Items auf α =.619 erhöhte. Da das Ausschließen von Item 1 ( Computer- und Videospiele, rit =.084) zu einer weiteren Erhöhung von Cronbach s Alpha führte, wurde auch dieses eliminiert. Die Trennschärfen der nunmehr verbleibenden acht Items lagen alle über.20, und durch einen Ausschluss weiterer Items wäre es zu keiner nennenswerten Verbesserung mehr gekommen. Der Wert für die Gesamtskala betrug nach Ausschluss der beiden Items α =.673 (k = 8, N = 150), was für eine explorative Studie als akzeptabel einzustufen ist. 107

117 Häusliche Beteiligung Die Skala häusliche Beteiligung verfügt über fünf Antwortmöglichkeiten. Sie ist inhaltlich an die Beantwortung der Skala Partizipationshäufigkeit angeknüpft, weshalb die Itemselektion analog erfolgte. Unter Einschluss aller zehn Items betrug die Reliabilität dieser Skala bereits α =.664, nach Ausschluss der Items 6 und 1 die auch bei dieser Skala die geringsten Trennschärfekoeffizienten aufwiesen stieg Cronbach s Alpha auf α =.698 (k = 8, N = 133). Häuslicher Wunsch nach Veränderung Bei der Skala häuslicher Wunsch nach Veränderung handelt es sich um eine Skala mit zehn Items und sechs Ausprägungen, wobei hier jedoch keine Rangreihung der Antworten vorliegt und Mehrfachantworten möglich sind. Um in diesem Fall Reliabilitätskoeffizienten für die Skala berechnen zu können, war es notwendig, die Antwortmöglichkeiten zu dichotomisieren. Dies erfolgte durch die Einteilung der Antwortmöglichkeiten in zwei Ausprägungen einerseits die Ausprägung keine Veränderung gewünscht, und andererseits einer Zusammenfassung aller weiteren Antwortmöglichkeiten zu einer zweiten Ausprägung, die angibt, dass eine Veränderung hinsichtlich der Partizipationshäufigkeit, des Ausmaßes der Beteiligung oder der Anzahl der vom Kind ausgeübten Aktivitäten erwünscht ist. Die Berechnung von Cronbach s Alpha für die Gesamtskala mit allen zehn Items ergab einen Wert von α =.759. Da auch diese Skala inhaltlich mit der Skala Partizipationshäufigkeit verknüpft ist, wurden die Items 6 und 1 erneut ausgeschlossen (in diesem Fall nicht aufgrund mangelnder Trennschärfen). Der so resultierende Wert betrug α =.718 (k = 8, N = 124). Häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Für die Unterskala Wahrgenommene Unterstützung im Bereich Umfeld für das Setting Zuhause wurde ein Reliabilitätswert von α =.781 (k = 7, N = 147) erzielt. 108

118 Häusliches Umfeld Ressourcen Der Reliabilitätskoeffizient für die zweite Unterskala häusliches Umfeld Ressourcen lag bei lediglich α =.590 (k = 5, N = 149). Die Trennschärfen für alle Items befanden sich über dem minimalen akzeptablen Wert (rit >.2), weshalb auch durch das Ausschließen von Items keine Verbesserung der Reliabilität erzielt werden können hätte. Häusliches Umfeld Gesamt Die Gesamtskala für den Bereich häusliches Umfeld ergibt sich aus den beiden Unterskalen Wahrgenommene Unterstützung und Ressourcen. Sie verfügt über insgesamt zwölf Items, wobei sich die Anzahl der Ausprägungen je nach Unterskala zwischen drei und vier Antwortmöglichkeiten bewegt. Cronbach s Alpha für die Gesamtskala häusliches Umfeld betrug α =.817 (k = 12, N = 146) Schule Schulische Partizipationshäufigkeit Im Setting Schule besteht die Skala schulische Partizipationshäufigkeit aus nur fünf Items, bei den Antwortmöglichkeiten ist analog zum häuslichen Bereich auf einer 8-stufigen Likert-Skala die zutreffende Antwort anzukreuzen. Für diese Skala lag der im Rahmen der Reliabilitätsanalyse ermittelte Wert für Cronbach s Alpha über alle fünf Items bei lediglich α =.365. Nach Ausschluss des Items Nummer 4 ( Beisammensein mit Gleichaltrigen außerhalb des Klassenzimmers ) aufgrund seiner schwachentrennschärfe von rit =.006 erhöhte sich die Reliabilität auf α =.432 (k = 4, N = 145), was jedoch noch nicht befriedigend (<.60) ist. Da die Anzahl der Items mit vier Stück bereits sehr gering ist, hätte sich auch bei einer weiteren Itemelimination keine Verbesserung der Reliabilität mehr erzielen lassen; die Reliabilität wäre bei der Ausschließung eines weiteren Items noch weiter abgesunken. Schulische Beteiligung Die Skala schulische Beteiligung besteht ebenfalls aus fünf Items, die wie im häuslichen Bereich mittels einer 5-stufigen Likert-Skala beurteilt werden. Wie schon bei der schulischen Partizipationshäufigkeit war auch die Reliabilität, berechnet für alle fünf Items dieser Skala, ungenügend hoch (<.60), sie lag bei α =.498. Aufgrund 109

119 der Abhängigkeit von der Skala Partizipationshäufigkeit wurde auch hier wiederum Item Nummer 4 ausgeschlossen (dieses verfügte außerdem über eine nur geringe Trennschärfe von rit =.083), was zu einer Erhöhung von Cronbach s Alpha auf α =.528 (k = 4, N = 129) führte. Schulischer Wunsch nach Veränderung Wie im Setting Zuhause wurde auch die Skala schulischer Wunsch nach Veränderung für die Berechnung der Reliabilitätsanalysen dichotomisiert. Cronbach s Alpha für die fünf Items dieser Skala betrug α =.714, was grundsätzlich bereits akzeptabel wäre. Aufgrund der Abhängigkeit der Skala von der Skala Partizipationshäufigkeit wurde auch hier Item 4 ausgeschlossen (obwohl dessen Trennschärfe über.20 lag), was zu einem leichten Absinken der Reliabilität auf α =.708 (k = 4, N = 111) führte. Schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Die Reliabilität für die aus neun Items bestehende Skala Wahrgenommene Unterstützung im schulischen Umfeld lag bei α =.786 (k = 9, N = 147) und ist somit zufriedenstellend. Schulisches Umfeld - Ressourcen Für die Skala Ressourcen im Setting Schule ergab sich über alle acht Items gerechnet ein Reliabilitätskoeffizient von α =.579. Durch Ausschluss von Item 11 ( Programme und Services, rit =.104) erhöhte sich der Wert auf α =.597 (k = 7, N = 148). Schulisches Umfeld Gesamt Wie beim Setting Zuhause wurde auch für das schulische Umfeld eine Gesamtskala über alle Items des Bereiches Umfeld gebildet. Diese beinhaltet im Setting Schule insgesamt siebzehn Items. Die Berechnung von Cronbach s Alpha ergab einen Wert von α =.841 (k = 17, N = 146) Gemeinschaft Gemeinschaftliche Partizipationshäufigkeit Wie bereits in den Settings Zuhause beschrieben, setzt sich auch die Skala gemeinschaftliche Partizipationshäufigkeit aus zehn Items zusammen, die anhand 110

120 von acht Ausprägungen beurteilt werden sollen. Im Setting Gemeinschaft lag der Reliabilitätswert für diese Skala bei α =.666 (k = 10, N = 149), was zufriedenstellend ist und keinen Ausschluss von Items notwendig machte. Gemeinschaftliche Beteiligung Für die 5-stufige Skala gemeinschaftliche Beteiligung ergab sich unter Einbeziehung aller zehn Items ein akzeptabler Reliabilitätskoeffizient von α =.724 (k = 10, N = 131). Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Nach Dichotomisierung der Skala gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung wurde Cronbach s Alpha über alle zehn Items ermittelt, das in diesem Fall bei α =.802 (k = 10, N = 103) lag. Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Für die Unterskala Wahrgenommene Unterstützung des gemeinschaftlichen Umfeldes wurde ein hoher Wert für den Reliabilitätskoeffizienten von α =.824 (k = 9, N = 147) erzielt. Gemeinschaftliches Umfeld Ressourcen In der Unterskala Ressourcen des gemeinschaftlichen Umfeldes lag der durch die Reliabilitätsanalyse ermittelte Wert von Cronbach s Alpha bei α =.680 (k = 7, N = 147). Gemeinschaftliches Umfeld Gesamt Die Gesamtskala des Bereiches gemeinschaftliches Umfeld besteht aus insgesamt sechzehn Items. Die Berechnung von Cronbach s Alpha ergab einen Wert von α =.843 (k = 16, N = 146), was als hoch eingestuft werden kann Zusammenfassung der Ergebnisse der Reliabilitätsanalyse Zusammenfassend ergab die Reliabilitätsanalyse der FPU-KJ-Skalen folgendes Bild: - Im Setting Zuhause konnte für alle fünf der sechs Skalen ein Wert von zumindest α =.60 erzielt werden, was für explorative Studien als akzeptabel gilt. Nur für die Skala häusliches Umfeld Ressourcen lag Cronbach s Alpha knapp unter.60 (α =.592). Da es sich dabei lediglich um eine minimale 111

121 Unterschreitung der Mindestreliabilität handelt und diese Unterskala zur Berechnung der Gesamtskala häusliches Umfeld notwendig ist, wurde sie nichtsdestotrotz in die weiteren Analysen mit eingeschlossen. Die Reliabilität der Gesamtskala häusliches Umfeld ist trotz der niedrigen Reliabilität der Unterskala mit einem Wert von >.80 als gut einzustufen. - Im Setting Schule war das Ergebnis der Reliabilitätsanalyse für die Skalen Partizipationshäufigkeit und Beteiligung mit Werten von <.60 ungenügend hoch. Da sich auch mittels Itemselektion keine ausreichende Verbesserung der Skalenreliabilitäten bewerkstelligen ließ, wurden diese Skalen in Folge aus weiteren Analysen ausgeschlossen. Da die Skala Wunsch nach Veränderung inhaltlich von der Skala Partizipationshäufigkeit abhängt, betraf der Ausschluss auch sie (trotz einer akzeptablen Reliabilität von >.70). Cronbach s Alpha der Skala schulisches Umfeld Ressourcen lag wie schon im häuslichen Setting knapp unter <.60 (α =.579), wurde aber dennoch in die weiteren Auswertungen inkludiert, da er in die Berechnung der Gesamtskala schulisches Umfeld (α >.80) mit einfließt. - Im Setting Gemeinschaft ergaben sich für sämtliche Skalen akzeptable bis gute Reliabilitätskoeffizienten mit Werten von bis zu rund α =.85 (Skala gemeinschaftliches Umfeld Gesamt). Ein Ausschluss von Items aufgrund von ungenügend hohen Reliabilitätskoeffizienten oder Trennschärfen war in diesem Setting nicht notwendig. In Tabelle 9 werden die Ergebnisse der Reliabilitätsanalyse der Skalen des FPU-KJ verglichen mit jenen des englischen Originalinstrumentes PEM-CY überblicksmäßig dargestellt. Wie man erkennen kann, ergeben sich für den FPU-KJ im Vergleich zum PEM-CY etwas niedrigere Reliabilitätskoeffizienten. 112

122 Tabelle 9: Skalen des FPU-KJ und ihre Reliabilitäten verglichen mit denen des PEM-CY Setting Bereich Skala Items Zuhause Zuhause Schule Schule α PEM- CY Gemeinschaft Gemeinschaft Häusliche Partizipation Häusliches Umfeld Schulische Partizipation Schulisches Umfeld Gemeinschaftliche Partizipation Gemeinschaftliches Umfeld α FPU- KJ Partizipationshäufigkeit Beteiligung Wunsch nach Veränderung Gesamt Wahrgenommene Unterstützung Ressourcen Partizipationshäufigkeit Beteiligung Wunsch nach Veränderung Gesamt Wahrgenommene Unterstützung Ressourcen Partizipationshäufigkeit Beteiligung Wunsch nach Veränderung Gesamt Wahrgenommene Unterstützung Ressourcen Validität Das letzte und zugleich bedeutendste zu prüfende Gütekriterium war die Validität des FPU-KJ. Objektivität und Reliabilität sind zwar notwendige, aber nicht unbedingt hinreichende Voraussetzungen für die Validität. Gemäß Kubinger (2009) ist einem Test, sobald ihm gewisse theoriegeleitete Vorstellungen in Bezug auf ein Konstrukt unterliegen, (Konstrukt-) Validität zuzusprechen. Der PEM-CY ist in seiner Konzeption eng an die Überlegungen der ICF-CY der WHO (2007) angelehnt, und die Items beruhen auf den im ICF-CY enthaltenen Klassifikationen der Aktivitäten und Partizipation sowie der Umweltfaktoren. Demzufolge könnte man bei dem Verfahren PEM-CY bereits vom 113

123 Vorliegen des Kriteriums der Validität sprechen. Zumindest das Kriterium der Inhalts- oder Augenscheinvalidität scheint durch die starke Anlehnung an den ICF- CY auf jeden Fall erfüllt zu sein hierbei handelt es sich jedoch lediglich um eine subjektive Einschätzung. Neben der inhaltlichen erfolgte zudem auch noch eine statistische Bewertung der Validität des FPU-KJ erfolgen. Nach Bortz und Döring (2006) ist ein Test dann konstruktvalide, wenn aus dem zu messenden Zielkonstrukt Hypothesen ableitbar sind, die anhand der damit ermittelten Testwerte unterstützende Belege liefern. Daher war der zweite Schritt der Validierung die Überprüfung der eingangs formulierten Hypothesen für die Skalen des FPU-KJ, deren Ergebnisse im Folgenden dargestellt und in Kapitel 9 (Diskussion) in Bezug auf das Kriterium der Validität näher erläutert und interpretiert werden. 8.3 Inferenzstatistik Nachdem die Reliabilitäten der Skalen des FPU-KJ überprüft und Items mit einer zu geringen Trennschärfe aus der weiteren statistischen Analyse ausgeschlossen worden waren, konnte als nächster Schritt die Berechnung der Summenmittelwerte der Skalen durchgeführt werden, auf deren Basis die inferenzstatistische Auswertung, d.h. die Hypothesenprüfung erfolgte Vorbereitende Schritte zur Hypothesenprüfung Feststellung von Verteilungsunterschieden Zur Feststellung von möglichen Verteilungsunterschieden innerhalb der Untersuchungsstichprobe wurden im Vorfeld der eigentlichen statistischen Hypothesenprüfung χ 2 -Tests berechnet. Sie wurden für die dichotomen bzw. dichotomisierten Variablen Beeinträchtigung, Geschlecht, Alter und Wohnort durchgeführt und kamen zu folgenden Ergebnissen: - Beeinträchtigung in Abhängigkeit vom Geschlecht: Die Prüfgröße χ 2 (1) = fällt mit p =.322 nicht signifikant aus, daher wird kein Verteilungsunterschied angenommen. Die Gruppen sind demzufolge hinsichtlich der Variablen Geschlecht annähernd gleich verteilt. 114

124 - Beeinträchtigung im Abhängigkeit vom Alter (mittels Mediansplit in zwei Hälften geteilt, 6 11-Jährige und Jährige): Die Prüfgröße fällt mit χ 2 (1) = 4.520, p =.034 signifikant aus. Es kann ein erhöhter Anteil an Beeinträchtigungen in der älteren Altersgruppe verglichen mit der jüngeren Altersgruppe beobachtet werden. - Beeinträchtigung in Abhängigkeit vom Wohnort (Stadt/Land): Die Prüfgröße fällt mit χ 2 (1) = 0.101, p =.750 nicht signifikant aus, es wird daher kein Verteilungsunterschied zwischen den Gruppen in Hinblick auf deren Wohnort angenommen werden. Zusammenfassend kann festgestellt werden, dass es keine Verteilungsunterschiede zwischen den Gruppen der beeinträchtigten bzw. nicht-beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen hinsichtlich der Variablen Geschlecht und Wohnort gab. Hinsichtlich des Alters lag jedoch eine leicht schiefe Verteilung vor Identifikation möglicher Kovariaten Um vor Berechnung der Regressionsanalysen mögliche Prädiktoren zu identifizieren, wurden pro Forma t-tests für unabhängige Stichproben berechnet. Dies erfolgte für die soziodemographischen Variablen Alter, Geschlecht, Wohnort, Einkommen, Familienstand sowie Erwerbstätigkeit und Bildungsstand der Mutter, die in dichotomisierter Form als UVs herangezogen wurden. Zeigten sich dabei signifikante Mittelwertsunterschiede hinsichtlich der Partizipationsskalen als abhängige Variable (als Cut-Off-Wert diente in diesem Fall ein p <.20), wurde die jeweilige Variable als Kovariate in die Regressionsberechnungen mit einbezogen. - Alter: Hinsichtlich der Variable Alter ergaben sich signifikante Mittelwertsunterschiede in sechs Skalen des FPU-KJ. - Geschlecht: In Bezug auf das Geschlecht zeigten sich signifikante Unterschiede in vier Skalen des FPU-KJ. - Wohnort: Bezüglich der Variable Wohnort zeigten sich signifikante Mittelwertsunterschiede in sieben Skalen des FPU-KJ. - Einkommen: Auch in der Variable Einkommen gab es in sieben Skalen des FPU-KJ signifikante Mittelwertsunterschiede. - Familienstand: Das Ergebnis des t-tests für die Variable Familienstand fiel in drei Skalen des FPU-KJ signifikant aus. 115

125 - Erwerbstätigkeit der Mutter: Auch bei der Variablen mütterliche Erwerbstätigkeit zeigten sich in drei Skalen signifikante Unterschiede. - Bildungsstand der Mutter: Für den mütterlichen Bildungsstand ergab der t- Test in zwei Skalen des FPU-KJ signifikante Unterschiede. Da bei den Variablen Alter, Geschlecht, Wohnort und Einkommen in zumindest vier Skalen des FPU-KJ mittels t-tests Mittelwertsunterschiede mit einem p-wert <.20 gefunden wurden, fanden diese Variablen in weiterer Folge als Prädiktoren in den Regressionsanalysen zur Überprüfung der H3 als Kovariaten Berücksichtigung Hypothesenprüfung Untersuchung der Fragestellung 1: Unterschiede Fragestellung 1 und die dazugehörigen Hypothesen beschäftigten sich mit der Feststellung von Haupteffekten und Wechselwirkungen der Variablen Beeinträchtigungsstatus und Altersstufe in Hinblick auf das Vorliegen von Mittelwertsunterschieden zwischen deren Faktorstufen in den Skalen des FPU-KJ. Zu diesem Zweck erfolgte die Berechnung von zweifaktoriellen univariaten Varianzanalysen (2x2 ANOVAs) bzw. Kovarianzanalysen (2x2 ANCOVAs) im Falle eines signifikanten Wertes der Kovariaten Wohnort oder Einkommen. Es wurde also mittels varianzanalytischem Design geprüft, ob und inwieweit die Skalen des FPU-KJ Unterschiede in Abhängigkeit von den Faktoren Altersstufe (A) und Beeinträchtigungsstatus (B) aufweisen. Zusätzlich wurden bei Bedarf die Kovariaten Wohnort und Einkommen mitberücksichtigt. Bezüglich der Voraussetzungen der Normalverteilung (beurteilt durch Histogramme) sowie der Varianzhomogenität (überprüft mittels Levene-Test) der Daten für die Berechnung einer 2x2 ANOVA bzw. ANCOVA ist Folgendes zu beachten: aufgrund von Stichprobenumfängen von n > 30 für nahezu alle Teilstichproben kann nach dem zentralen Grenzwerttheorem (vgl. Bortz & Schuster 2010) von der Voraussetzung der Normalverteilung der Daten ausgegangen werden. Sind zudem die Zellbesetzungen der Stichprobe annähernd gleich, verhält sich die Varianzanalyse nach Backhaus, Erichson, Plinke und Weiber (2003) verhältnismäßig robust gegenüber Verletzungen ihrer Voraussetzungen. Da dies bei den vorliegenden 116

126 Daten der Fall ist, kann die Homogenität der Varianzen angenommen werden. Auch wenn sich bei der Überprüfung der Voraussetzungen teils nicht alle Voraussetzungen als gegeben erwiesen haben, wird mangels alternativer Verfahren bei der Berechnung der zweifaktoriellen (Ko-)Varianzanalysen verblieben. Aufgrund der bereits erwähnten Robustheit der AN(C)OVA hinsichtlich Verletzungen ihrer Voraussetzungen spielen diesbezügliche kleine Einschränkungen im Allgemeinen keine besondere Rolle und können somit in Kauf genommen werden Häusliches Setting Häusliche Partizipationshäufigkeit Für die Skala häusliche Partizipationshäufigkeit (siehe Tabelle 10) wurde eine 2x2 ANOVA berechnet, da die Kovariaten Wohnort und Einkommen keine signifikanten Ergebnisse zeigten. Die Homogenität der Varianzen, geprüft mittels Levene-Test, fiel mit p =.188 nicht signifikant aus und konnte angenommen werden. Tabelle 10: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häuslichen Partizipationshäufigkeit in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt Der Faktor Beeinträchtigungsstatus war mit F(1,146) = 1.092, p =.298 nicht signifikant, ebenso wenig die Wechselwirkung der Faktoren Beeinträchtigung und Alter mit F(1,146) = 2.262, p =.135. Für den Haupteffekt Alter fiel die Prüfgröße mit F(1,146) = 4.776, p =.030 (η 2 p =.032) signifikant aus. Demzufolge konnte die Hypothese H0(A.1.a) zugunsten der H1(A.1.a) verworfen werden, während die Hypothesen H0(B.1.a) und H0(W.1.a) bestehen bleiben. 117

127 Häusliche Beteiligung Da sich die Variable Wohnort für die Skala häusliche Beteiligung (Tabelle 11) als signifikante Kovariate mit B = -.245, p =.036 erwies, wurde dementsprechend eine 2x2 ANCOVA berechnet. Der Levene-Test ergab kein signifikantes Ergebnis (p =.323). Tabelle 11: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häusliche Beteiligung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt Bezüglich der Mittelwertsunterschiede fiel der Haupteffekt für die Variable Beeinträchtigungsstatus mit F(1,128) = 6.300, p =.013 (η 2 p =.047) signifikant aus. Für den Faktor Alter (F(1,128) = 0.652, p =.421) und die Wechselwirkung der beiden Faktoren (F(1,128) = 1.498, p =.223) zeigten sich keine signifikanten Ergebnisse. Diese Ergebnisse führten zur Annahme der Hypothese H1(B.2.a) und demzufolge der Verwerfung der H0(B.2.a) während die Hypothesen H0(A.2.a) sowie H0(W.2.a) beibehalten werden. Häuslicher Wunsch nach Veränderung Für die Skala häuslicher Wunsch nach Veränderung (siehe Tabelle 12) wurde eine 2x2 ANOVA berechnet, da die Kovariaten Wohnort und Einkommen sich als nicht signifikant erwiesen. Der Levene-Test allerdings kam mit p =.022 zu einem signifikanten Ergebnis. Aufgrund der in Punkt angestellten Überlegungen (Robustheit der ANOVA gegenüber Verletzung der Voraussetzungen) spielt dies jedoch eine untergeordnete Rolle. 118

128 Tabelle 12: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häuslicher Wunsch nach Veränderung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt Für die Skala häuslicher Wunsch nach Veränderung ergaben sich weder für die Haupteffekte Beeinträchtigungsstatus (B: F(1,131) = 0.412, p =.522) und Alter (A: F(1,131) = 2.162, p =.144) noch für die Wechselwirkung (W: F(1,131) = 0.435, p =.511) signifikante Werte. Daher werden die Hypothesen H0(A.3.a), H0(B.3.a) und H0(W.3.a) weiterhin als gegeben angenommen. Häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Für die Skala häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung (Tabelle 13) zeigte sich der Wohnort als signifikante Kovariate (B = -.176, p =.001), weshalb eine 2x2 ANCOVA durchgeführt wurde. Die Gleichheit der Varianzen kann aufgrund eines signifikanten Ergebnisses des Levene-Tests (p = 0.044) jedoch nicht angenommen werden. Tabelle 13: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häusliches Umfeld - Wahrgenommene Unterstützung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt

129 Gesamt Gesamt Weder für die Haupteffekte (A: F(1,142) = 2.255, p =.135, B: F(1,142) = 0.583, p =.447) noch für die Wechselwirkung (F(1,142) = 0.139, p =.710) ergaben sich signifikante Unterschiede hinsichtlich der Skalenmittelwerte. Dieses Ergebnis führte zur Beibehaltung der Nullhypothesen H0(A.4.a), H0(B.4.a) und H0(W.4.a). Häusliches Umfeld Ressourcen Auch für die Skala häusliches Umfeld Ressourcen (siehe Tabelle 14) zeigte sich der Wohnort als signifikante Kovariate mit B = -.186, p =.001, weshalb ebenfalls eine 2x2 ANCOVA durchgeführt wurde. Die Gleichheit der Fehlervarianzen kann auch in diesem Fall nicht angenommen werden (p =.003 im Levene-Test). Tabelle 14: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häusliches Umfeld Ressourcen in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt Der Haupteffekt für den Faktor Beeinträchtigungsstatus fiel mit F(1,144) = 4.020, p =.047 (η 2 p =.027) signifikant aus. Für den Faktor Altersstufe ergab sich kein signifikanter Haupteffekt (F(1,144) = 0.755, p =.386), ebenso wenig für die Wechselwirkung (F(1,144) = 1.646, p =.202). Daher wurde die H0(B.5.a) zugunsten der H1(B.5.a) verworfen, während die H0(A.5.a) und die H0(W.5.a) vorerst bestehen bleiben. 120

130 Häusliches Umfeld Gesamt Für die Skala häusliches Umfeld Gesamt (Tabelle 15) erwiesen sich sowohl die Variablen Wohnort (B = -.237, p =.001) als auch Einkommen (B =.187, p =.009) als signifikante Kovariate, weshalb sie im Rahmen einer 2x2 ANCOVA Berücksichtigung fanden. Der Levene-Test kam zu keinem signifikanten Ergebnis (p =.219). Tabelle 15: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häusliches Umfeld Gesamt in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt Für die Faktoren Beeinträchtigungsstatus und Altersstufe ergaben sich keine signifikanten Haupteffekte (B: F(1,136) = 0.009, p =.923), A: F(1,136) = 0.508, p =.477) und auch die Wechselwirkung war mit F(1,136) = 0.029, p =.865 nicht signifikant. Demzufolge behalten die Nullhypothesen H0(A.5.a), H0(B.5.a) und H0(W.5.a) vorerst ihre Gültigkeit Schulisches Setting Aufgrund der unzureichenden Reliabilitätskoeffizienten der Partizipationsskalen wurden diese für das Setting Schule aus der inferenzstatistischen Analyse ausgeschlossen. Die Skalen des Bereiches schulisches Umfeld wurden trotzdem untersucht. 121

131 Schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Für die Skala schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung (Tabelle 16) kam eine 2x2 ANOVA zur Anwendung, da sich die Variablen Wohnort und Einkommen nicht als signifikante Kovariate erwiesen. Der Levene-Test fiel allerdings mit p =.033 signifikant aus. Tabelle 16: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt Weder der Faktor Beeinträchtigungsstatus (F(1,143) = 3.732, p =.055) noch der Faktor Altersstufe (F(1,143) = 1.102, p =.296) ergaben einen signifikanten Haupteffekt. Auch die Wechselwirkung war nicht signifikant (F(1,143) = 0.001, p =.970). Die Nullhypothesen H0(A.4.b), H0(B.4.b) und H0(W.4.b) werden demnach beibehalten. Schulisches Umfeld Ressourcen Für die Skala schulisches Umfeld Ressourcen (siehe Tabelle 17) wurde eine 2x2 ANCOVA unter Einschluss der signifikanten Kovariaten Wohnort (B = -.115, p =.008) und Einkommen (B =.118, p =.006) berechnet. Der Levene-Test fiel mit p =.035 signifikant aus, weshalb die Hypothese der Varianzgleichheit verworfen werden musste. 122

132 Tabelle 17: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala schulisches Umfeld Ressourcen in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt Für die Faktoren Beeinträchtigungsstatus und Altersstufe zeigten sich weder signifikante Haupteffekte (B: F(1,137) = 0.721, p =.397, A: F(1,137) = 2.915, p =.090) noch Wechselwirkungen (W: F(1,137) = 1.496, p =.223). Dies führte zur Beibehaltung der Nullhypothesen H0(A.5.b), H0(B.5.b) und H0(W.5.b). Schulisches Umfeld Gesamt Für die Skala schulisches Umfeld Gesamt (Tabelle 18) wurde eine 2x2 ANCOVA mit dem Wohnort als Kovariate berechnet (B = -.158, p =.029). Der Levene-Test ergab mit p =.031 ein signifikantes Ergebnis. Tabelle 18: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala schulisches Umfeld Gesamt in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt

133 Es zeigten sich keine signifikanten Haupteffekte und Wechselwirkungen. Für den Beeinträchtigungsstatus konnte eine Prüfgröße mit Werten von F(1,142) = 0.960, p =.329, für die Altersstufe von F(1,142) = 3.234, p =.074, und für die Wechselwirkung von F(1,142) = 0.014, p =.906 beobachtet werden. Die Hypothesen H0(A.6.b), H0(B.6.b) und H0(W.6.b) sind demzufolge beizubehalten Gemeinschaftliches Setting Gemeinschaftliche Partizipationshäufigkeit Für die Skala gemeinschaftliche Partizipationshäufigkeit (Tabelle 19) wurde eine 2x2 ANCOVA unter Einbeziehung der signifikanten Kovariate Wohnort (B = -.338, p =.041) angewendet. Der Levene-Test kam zu keinem signifikanten Ergebnis (p =.785). Tabelle 19: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftliche Partizipationshäufigkeit in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt Es ergaben sich keine signifikanten Haupteffekte für die Faktoren Beeinträchtigungsstatus (F(1,144) = 0.276, p =.600) und Altersstufe (F(1,144) = 0.524, p =.470). Auch die Wechselwirkung fiel mit F(1,144) = 1.140, p =.287 nicht signifikant aus. Diese Ergebnisse führten zur Beibehaltung der Nullhypothesen H0(A.1.c), H0(B.1.c) und H0(W.1.c). 124

134 Gemeinschaftliche Beteiligung Für die Skala gemeinschaftliche Beteiligung (siehe Tabelle 20) erfolgte die Berechnung einer 2x2 ANOVA, da sich die Variablen Wohnort und Einkommen nicht als signifikante Kovariate erwiesen. Auch der Test auf Gleichheit der Fehlervarianzen fiel mit p =.770 nicht signifikant aus. Tabelle 20: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftliche Beteiligung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt Für den Faktor Beeinträchtigungsstatus zeigte sich ein signifikanter Haupteffekt (B: F(1,128) = 4.369, p =.039(η 2 p =.033)). Die Prüfgröße F des Haupteffektes des Faktors Altersstufe fiel nicht signifikant aus (A: F(1,128) = 0.082, p =.774). Auch die Wechselwirkung war nicht signifikant (W: F(1,128) = 1.155, p =.284). Die Nullhypothesen H0(A.2.c) und H0(W.2.c) können also beibehalten werden, während die Nullhypothese H0(B.2.c) verworfen und stattdessen die Alternativhypothese H1(B.2.c) angenommen werden kann. Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Für die Skala gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung (Tabelle 21) erwiesen sich sowohl der Wohnort (B =.102, p =.040) als auch das Einkommen (B =.143, p =.005) als signifikante Kovariate, weshalb eine 2x2 ANCOVA berechnet wurde. Der Levene-Test kam zu einem signifikanten Ergebnis (p =.002), weshalb die Homogenität der Varianzen nicht als gegeben angenommen werden kann. 125

135 Tabelle 21: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt Die Haupteffekte für die Faktoren Beeinträchtigungsstatus sowie Altersstufe fielen für diese Skala signifikant aus (B: F(1,107) = 5.109, p =.026 (η 2 p =.046), A: F(1,107) = 6.960, p =.010 (η 2 p =.061)). Die Wechselwirkung der beiden Faktoren war mit F(1,107) =.651, p =.422 nicht signifikant. Dieses Ergebnis führte zur Verwerfung der Nullhypothesen für die Haupteffekte und demnach zur Annahme der Alternativhypothesen H1(A.3.c) und H1(B.3.c). Die Nullhypothese für die Wechselwirkung (H0(W.3.c)) wurde beibehalten. Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Für die Skala gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung (siehe Tabelle 22) kam eine 2x2 ANCOVA unter Berücksichtigung der signifikanten Kovariate Wohnort (B = -.122, p =.018) zur Anwendung. Der Levene-Test fiel mit p =.187 nicht signifikant aus, weshalb Varianzgleichheit angenommen werden kann. Tabelle 22: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt

136 Gesamt Gesamt Die Kovarianzanalyse ergab auch unter Konstanthaltung des Wohnortes noch einen signifikanten Haupteffekt des Faktors Beeinträchtigungsstatus: F(1,142) = 4.066, p =.046 (η 2 p =.028). Der Haupteffekt des Faktors Alter hingegen war nicht signifikant (F(1,142) = 0.081, p =.776), ebenso wenig die Wechselwirkung der Faktoren (F(1,142) = 0.100, p =.753). Dieses Ergebnis berechtigt zur Annahme der Alternativhypothese H1(B.4.c). Die Nullhypothesen H0(A.4.c) und H0(W.4.c) bleiben bestehen. Gemeinschaftliches Umfeld Ressourcen Für die Skala gemeinschaftliches Umfeld Ressourcen (Tabelle 23) wurde eine 2x2 ANCOVA unter Berücksichtigung der Variablen Wohnort und Einkommen berechnet, da sich diese mit B = , p =.019 bzw. B = 0.138, p =.003 als signifikante Kovariate erwiesen hatten. Der Levene-Test fiel für diese Skala jedoch signifikant (p <.001) aus, weshalb nicht von der Homogenität der Varianzen ausgegangen werden kann. Tabelle 23: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftliches Umfeld Ressourcen in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt

137 Weder der Faktor Beeinträchtigungsstatus (F(1,136) = 1.270, p =.262) noch Altersstufe (F(1,136) = 2.745, p =.100) ergab einen signifikanten Haupteffekt. Auch die Wechselwirkung war nicht signifikant (F(1,136) = 0.001, p =.977). Demzufolge behalten alle Nullhypothesen H0(A.5.c), H0(B.5.c) und H0(W.5.c) weiterhin ihre Gültigkeit. Gemeinschaftliches Umfeld Gesamt Für die Skala gemeinschaftliches Umfeld Gesamt (Tabelle 24) erfolgte die Berechnung einer 2x2 ANCOVA, da die Variablen Wohnort und Einkommen sich als signifikante Kovariate erwiesen (B = , p =.017 bzw. B = 0.187, p =.006). Der Test auf Varianzhomogenität fiel nicht signifikant (p =.833) aus. Tabelle 24: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftliches Umfeld Gesamt in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Beeinträchtigungsstatus Altersstufe M SD n keine Gesamt vorhanden Gesamt Gesamt Gesamt Es stellten sich weder die Haupteffekte der Faktoren Beeinträchtigungsstatus (F(1,136) = 0.691, p =.407) und Altersstufe (F(1,136) = 1.898, p =.171), noch deren Wechselwirkung (F(1,136) = 0.004, p =.952) als signifikant heraus. Das bedeutet, dass die Hypothesen H0(A.6.c), H0(B.6.c) und H0(W.6.c) bestehen bleiben. 128

138 Zusammenfassung der Ergebnisse der (Ko-)Varianzanalysen Abschließend sollen die Ergebnisse der varianzanalytischen Untersuchung der Mittelwertsunterschiede in Abhängigkeit der Faktoren Beeinträchtigung und Alter zusammenfassend dargestellt werden. Insgesamt ergaben sich bei sechs der fünfzehn untersuchten Skalen des FPU-KJ signifikante Haupteffekte hinsichtlich zumindest eines der beiden Faktoren. Signifikante Wechselwirkungen wurden bei keiner der Skalen festgestellt. Tabelle 25 gibt einen Überblick über die Skalen des FPU-KJ, bei denen es aufgrund eines signifikanten Haupteffektes zur Verwerfung der Ho und demnach zur Annahme der H1 kam. Neben der Angabe der angenommenen Alternativhypothesen werden auch noch deren inhaltliche Bedeutungen sowie die signifikanten Haupteffekte samt Effektstärken für die jeweiligen Skalen dargestellt. Tabelle 25: Ergebnisse der varianzanalytischen Untersuchung der Skalen des FPU-KJ Skala Haupteffekt (p) Effektstärke Hypothese Häusliche Beteiligung Häusliches Umfeld - Ressourcen Häusliche Partizipationshäufigkeit Gemeinschaftliche Beteiligung Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung A (.030) B (.013) B (.047) B (.039) B (.026) A (.005) B (.046) klein (η 2 p =.032) klein (η 2 p =.047) klein (η 2 p =.027) klein (η 2 p =.033) klein (η 2 p =.046) mittel (η 2 p =.061) klein (η 2 p =.028) H 1(A.1.a) H 1(B.2.a) H 1(B.5.a) H 1(B.2.c) H 1(B.3.c) H 1(A.3.c) H 1(B.4.c) Inhaltliche Bedeutung Niedrigere Partizipationshäufigkeit bei Gruppe der älteren Kinder Niedrigere Beteiligung bei Gruppe mit Beeinträchtigungen Weniger Ressourcen bei Gruppe mit Beeinträchtigungen Niedrigere Beteiligung bei Gruppe mit Beeinträchtigungen Größerer Wunsch nach Veränderung bei Gruppe mit Beeinträchtigungen Größerer Wunsch nach Veränderung bei Gruppe der älteren Kinder Geringere wahrgenommene Unterstützung bei Gruppe mit Beeinträchtigungen 129

139 Untersuchung der Fragestellung 2: Zusammenhänge Die zweite Fragestellung und die dazugehörigen Hypothesen untersuchten die Zusammenhänge zwischen den Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes, werden daher mittels korrelativer Verfahren untersucht. Die Korrelationsberechnungen dieser beiden Skalen wurden für die Settings Zuhause und Gemeinschaft durchgeführt, nicht aber für das Setting Schule. Grund dafür war, dass die Skala Wunsch nach Veränderung im Setting Schule aufgrund mangelnder Reliabilitäten aus der weiteren Untersuchung ausgeschlossen wurde. Um festzustellen, ob sich die Zusammenhänge zwischen der Gruppe der beeinträchtigten und der nicht-beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen unterscheiden, wurde die Stichprobe für die Korrelationsberechnungen aufgeteilt. Aufgrund der gerichteten Formulierung der Hypothesen wurde bei der Überprüfung der H2 einseitig getestet. Neben der inferenzstatistischen Hypothesenprüfung erfolgte außerdem eine explorative Korrelationsberechnung zur Bestimmung der Zusammenhänge zwischen dem Score der Beeinträchtigung und den Skalen des FPU-KJ Zusammenhänge der Skalen im Setting Zuhause In Tabelle 26 finden sich die deskriptiven Statistiken der Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes für das häusliche Setting, separat für die Gruppe mit und ohne Beeinträchtigungen. Tabelle 26: Deskriptive Kennwerte der Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes für das Setting Zuhause Beeinträchtigungsstatus M SD n Häuslicher Wunsch nach Keine Veränderung Beeinträchtigung Häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Beeinträchtigung Häuslicher Wunsch nach Veränderung Häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung

140 Die Mittelwerte der Gruppe mit Beeinträchtigungen lassen einen etwas höheren Wunsch nach Veränderung sowie eine etwas niedrigere wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes verglichen mit der Gruppe ohne Beeinträchtigungen erkennen. Tabelle 27 bildet die Ergebnisse der Korrelationsberechnungen für die Skalen häuslicher Wunsch nach Veränderung und häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung ab. Tabelle 27: Korrelationen der Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes im Setting Zuhause, aufgeteilt nach Beeinträchtigungsstatus Beeinträchtigungsstatus Häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Keine Beeinträchtigung Beeinträchtigung Häuslicher Wunsch nach Veränderung Häuslicher Wunsch nach Veränderung Korrelation nach Pearson ** Signifikanz (1-seitig) <.001 n 70 Korrelation nach Pearson Signifikanz (1-seitig).449 n 62 ** Die Korrelation ist auf dem Niveau von.01 (1-seitig) signifikant. Es besteht ein Unterschied hinsichtlich der Stärke des Zusammenhanges zwischen der Gruppe der beeinträchtigten und jener der nicht-beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen: bei der Gruppe ohne Beeinträchtigungen zeigte sich ein signifikanter negativer Zusammenhang zwischen den Skalen häuslicher Wunsch nach Veränderung und wahrgenommene Unterstützung des häuslichen Umfeldes. Auch bei der Gruppe mit Beeinträchtigungen war der Zusammenhang negativ, jedoch nicht signifikant. Die Hypothese H1(2.a) kann demzufolge für die Gruppe der nicht-beeinträchtigten Kinder und Jugendlicher angenommen werden, nicht jedoch für die Gruppe mit Beeinträchtigungen hier bleibt die H0(2.a) bestehen. 131

141 Zusammenhänge der Skalen im Setting Gemeinschaft Die deskriptiven Statistiken der durch die H2.b untersuchten Skalen für das gemeinschaftliche Setting finden sich in Tabelle 28. Tabelle 28: Deskriptive Kennwerte der Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes für das Setting Gemeinschaft Beeinträchtigungsstatus M SD n Keine Beeinträchtigung Beeinträchtigung Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Ein Vergleich der Gruppenmittelwerte lässt auf einen deutlich höheren Wunsch nach Veränderung bei der Gruppe mit Beeinträchtigungen im Vergleich zu jener ohne Beeinträchtigungen schließen. Die wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes ist bei der beeinträchtigten Gruppe etwas niedriger als bei der nicht-beeinträchtigten Gruppe. Tabelle 29 zeigt die Ergebnisse der Korrelationsberechnungen für die Skalen gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung und gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung. Tabelle 29: Korrelationen der Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes im Setting Gemeinschaft, aufgeteilt nach Beeinträchtigungsstatus Beeinträchtigungsstatus Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Keine Beeinträchtigung Beeinträchtigung Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Korrelation nach Pearson ** Signifikanz (1-seitig).007 n 65 Korrelation nach Pearson.140 Signifikanz (1-seitig).164 n 51 ** Die Korrelation ist auf dem Niveau von.01 (1-seitig) signifikant. 132

142 Die Höhe und Richtung des Zusammenhanges unterschieden sich je nach Beeinträchtigungsgruppe: während die Gruppe ohne Beeinträchtigungen einen auf dem Niveau von.01 signifikant negativen Zusammenhang zwischen den beiden Skalen zeigte, ergab die Korrelationsberechnung für die Gruppe mit Beeinträchtigungen einen positiven, jedoch nicht signifikanten Zusammenhang. Dieses Ergebnis führt zu einer Verwerfung der H0(2.c) und Annahme der H1(2.c) bei der Gruppe der nicht-beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen; bei der Gruppe mit Beeinträchtigungen allerdings bleibt die Nullhypothese H0(2.c) bestehen Zusammenfassung der Ergebnisse der Korrelationsberechnungen In Tabelle 30 findet sich ein Überblick über die signifikanten Zusammenhänge zwischen den Skalen des FPU-KJ. Es wurden lediglich für die Gruppe der Kinder und Jugendlichen ohne Beeinträchtigungen signifikante Korrelationen gefunden, weshalb auch nur diese Gruppe in der Tabelle abgebildet wurde; für jene mit Beeinträchtigungen waren die gefundenen Korrelationen nicht signifikant. Neben der angenommenen Alternativhypothese sind die signifikanten Korrelationen zwischen den Skalen des FPU-KJ abgebildet, inklusive Größe und Richtung des Effekts. Tabelle 30: Signifikante Ergebnisse der Korrelationsberechnungen für die Gruppe ohne Beeinträchtigungen Skalen Häuslicher Wunsch nach Veränderung & häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung & Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Korrelation r (p) (<.001) (.007) Effektgröße und -richtung mittel und negativ mittel und negativ Hypothese H1(2.a) H1(2.c) Explorative Korrelationsberechnungen Zu explorativem Zwecke wurden zudem Korrelationen zwischen dem Score der Beeinträchtigungen und den FPU-KJ-Skalen berechnet. Die Ergebnisse (für die Gruppe, bei der Beeinträchtigungen vorhanden sind, daher der Score 1 ist) finden sich in Tabelle

143 Es zeigen sich signifikant negative Zusammenhänge für die Mehrzahl der Skalen des FPU-KJ: Im Setting Zuhause korrelieren alle bis auf die Skala Wunsch nach Veränderung signifikant negativ mit dem Score der Beeinträchtigung. Demzufolge geht ein höherer Beeinträchtigungsgrad meist mit einer aus elterlicher Sicht geringeren häuslichen Partizipation des Kindes und ungünstigeren Bedingungen des Umfeldes einher. Im Setting Schule gab es keine signifikanten Zusammenhänge zwischen den Skalen und dem Beeinträchtigungsscore. Die Korrelationen gingen jedoch auch durchwegs in die negative Richtung. Auch im Setting Gemeinschaft waren sämtliche Korrelationen negativer Natur und größtenteils signifikant. Tabelle 31: Interkorrelationsmatrix der FPU-KJ Skalen mit dem Beeinträchtigungsscore Häusliche Partizipationshäufigkeit Häusliche Beteiligung Häuslicher Wunsch nach Veränderung Häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Häusliches Umfeld Ressourcen Häusliches Umfeld Gesamt Schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Schulisches Umfeld Ressourcen Schulisches Umfeld Gesamt Gemeinschaftliche Partizipationshäufigkeit Gemeinschaftliche Beteiligung Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Score der Beeinträchtigungen -.328** ** ** ** ** < * **

144 Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Gemeinschaftliches Umfeld Ressourcen Gemeinschaftliches Umfeld Gesamt Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n Korrelation nach Pearson Signifikanz (2-seitig) n ** < ** < ** Die Korrelation ist auf dem Niveau von.05 (2-seitig) signifikant Untersuchung der Fragestellung 3: Vorhersagekraft Die Fragestellung 3 samt Hypothesen beschäftigte sich mit der Vorhersagekraft der Skalen des FPU-KJ in Hinblick auf das Kriterium des Beeinträchtigungsstatus, daher der Zugehörigkeit oder Nicht-Zugehörigkeit zur Gruppe der Kinder und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen. Die Überprüfung dieser Hypothese erfolgte mittels des Verfahrens der binären logistischen Regressionsanalyse und stellt eine Form der Kriteriumsvalidierung des Verfahrens FPU-KJ dar. Es wurde die Rückwärts-Methode nach Wald gewählt, bei der schrittweise die Variablen mit einer geringen Prädiktionskraft entfernt werden und dadurch am Ende nur jene mit dem größten Erklärungswert übrigbleiben. Neben den Skalen des FPU-KJ getrennt berechnet für die Settings Zuhause, Schule und Gemeinschaft wurden zudem die vier soziodemographischen Variablen Alter, Geschlecht, Wohnort und Einkommen als Prädiktoren in die Regressionsanalyse eingeschlossen. Die Auswahl dieser Prädiktoren erfolgte einerseits aufgrund von sachlogischen Überlegungen. Andererseits wurde zusätzlich zu den inhaltlichen Überlegungen vorab überprüft, ob es Hinweise auf signifikante Mittelwertsunterschiede der potentiellen Prädiktoren in Hinblick auf die abhängige Variable gibt. Im Zuge dessen wurden die als relevant erachteten Variablen im Rahmen einer Voranalyse mittels t-tests für unabhängige Stichproben untersucht, wobei ein Cut-off-Wert von p <.20 festgelegt wurde. Da dieser Wert bei den vier begutachteten Variablen Alter, Geschlecht, Wohnort und Einkommen in je mindestens vier oder mehr Skalen unterschritten wurde, wurden sie als Kovariate in den Regressionsanalysen mitberücksichtigt. 135

145 Setting Zuhause Für das Setting Zuhause wurden neben den soziodemographischen Variablen Alter, Geschlecht, Wohnort und Einkommen die sechs Skalen häusliche Partizipationshäufigkeit, häusliche Beteiligung, häuslicher Wunsch nach Veränderung, häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung, häusliches Umfeld Ressourcen und häusliches Umfeld Gesamt als Prädiktoren für die Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus in die Regressionsanalyse einbezogen. Tabelle 32 bildet die Ergebnisse der binären logistischen Regression ab. Tabelle 32: Ergebnisse der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Zuhause des FPU-KJ Variablen in der Gleichung B SE Wald (df =1) p Exp (B) Alter Geschlecht Einkommen Häusliches Umfeld - Ressourcen Variablen nicht in der Gleichung Wert p Wohnort Häusliche Partizipationshäufigkeit Häusliche Beteiligung Häuslicher Wunsch nach Veränderung Häusliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung < Häusliches Umfeld Gesamt Nach sieben Schritten verblieben vier Variablen mit signifikantem Erklärungswert dabei handelte es sich um die soziodemographischen Variablen Alter, Geschlecht und Einkommen sowie die Skala häusliches Umfeld Ressourcen des FPU-KJ. Die Anpassungsgüte des untersuchten Modells ist mit einem Bestimmtheitsmaß nach Nagelkerke R 2 = 21.3% als mäßig hoch zu bezeichnen. Dieser Wert bedeutet, dass etwas mehr als ein Fünftel der Varianz der abhängigen Variable Beeinträchtigungsstatus durch die vier Prädiktoren Alter, Geschlecht, Einkommen 136

146 und häusliches Umfeld Ressourcen erklärt werden konnte. Die Trennschärfe des Modells erreichte eine Trefferquote von 61.8%. Die Klassifizierungsgüte der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Kriteriums der Beeinträchtigung für die häuslichen Skalen des FPU-KJ sowie ausgewählter soziodemographischer Variablen findet sich in Tabelle 33. Tabelle 33: Klassifizierungstabelle der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Zuhause des FPU-KJ Vorhergesagt nichtbeeinträchtigt beeinträchtigt Prozentsatz der Richtigen Beobachtet nicht-beeinträchtigt beeinträchtigt ,7 57,1 Gesamtprozentsatz 61, Setting Schule Für das Setting Schule wurden neben den soziodemographischen Variablen Alter, Geschlecht, Wohnort und Einkommen die drei Skalen schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung, schulisches Umfeld Ressourcen und schulisches Umfeld Gesamt als Prädiktoren zur Modellprüfung herangezogen. Tabelle 34 bildet die Ergebnisse der binären logistischen Regression ab. Nach fünf Schritten verblieben drei Variablen mit signifikantem Erklärungswert. Dies waren einerseits die Variablen Alter und Einkommen und andererseits die Skala schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung. Tabelle 34: Ergebnisse der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Schule des FPU-KJ Variablen in der Gleichung B SE Wald (df =1) p Exp (B) Alter Einkommen Schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung

147 Variablen nicht in der Gleichung Wert p Geschlecht Wohnort Schulisches Umfeld Ressourcen Schulisches Umfeld Gesamt Die Anpassungsgüte des untersuchten Modells ist mit einem Bestimmtheitsmaß nach Nagelkerke R2 = 11.6% erklärter Varianz als gering zu betrachten. Die Diskriminationsfähigkeit des Modells war mit einer Trefferquote von 62.0% mäßig hoch. Tabelle 35 stellt die Klassifizierungsgüte der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Kriteriums der Beeinträchtigung für die schulischen Skalen des FPU-KJ sowie ausgewählter soziodemographischer Variablen dar. Tabelle 35: Klassifizierungstabelle der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Schule des FPU-KJ Vorhergesagt nichtbeeinträchtigt beeinträchtigt Prozentsatz der Richtigen Beobachtet nicht-beeinträchtigt beeinträchtigt ,3 49,3 Gesamtprozentsatz 62, Setting Gemeinschaft Für das Setting Gemeinschaft wurden die soziodemographischen Variablen Alter, Geschlecht, Wohnort und Einkommen sowie die sechs Skalen gemeinschaftliche Partizipationshäufigkeit, gemeinschaftliche Beteiligung, gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung, gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung, gemeinschaftliches Umfeld Ressourcen und gemeinschaftliches Umfeld Gesamt als Prädiktoren zur Erklärung der Beeinträchtigung herangezogen. 138

148 Tabelle 36 beinhaltet die Ergebnisse der binären logistischen Regression. Nach sieben Schritten verblieben vier Variablen mit signifikantem Erklärungswert. Bei diesen Variablen handelte es sich um die soziodemographischen Variablen Alter und Geschlecht sowie die Skalen gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung und gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes. Tabelle 36: Ergebnisse der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Gemeinschaft des FPU-KJ Variablen in der Gleichung B SE Wald (df =1) p Exp (B) Alter Geschlecht Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Variablen nicht in der Gleichung Wert p Wohnort Einkommen Gemeinschaftliche Partizipationshäufigkeit Gemeinschaftliche Beteiligung Gemeinschaftliches Umfeld Ressourcen Gemeinschaftliches Umfeld Gesamt Das Bestimmtheitsmaß zur Beurteilung der Anpassungsgüte erklärt mit einem Wert von R 2 = 21.6% etwa ein Fünftel der Varianz der AV Beeinträchtigungsstatus. Die Trennschärfe des Modells erreichte mit 70.1% eine durchaus akzeptable Trefferquote. Die Klassifizierungsgüte der binären logistischen Regression zur Prädiktion des Kriteriums Beeinträchtigungsstatus für die gemeinschaftlichen Skalen des FPU-KJ sowie ausgewählte soziodemographische Variablen findet sich in Tabelle

149 Tabelle 37: Klassifizierungstabelle der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Gemeinschaft des FPU-KJ Vorhergesagt nichtbeeinträchtigt beeinträchtigt Prozentsatz der Richtigen Beobachtet nicht-beeinträchtigt beeinträchtigt ,7 58,7 Gesamtprozentsatz 70, Zusammenfassung der Ergebnisse der Regressionsanalysen Zusammenfassend ist festzustellen, dass die Skalen gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung und gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung des Settings Gemeinschaft gemeinsam mit den soziodemographischen Variablen Alter und Geschlecht mit einer akzeptablen Anpassungsgüte von 21.6% und einer guten Trefferquote von > 70% das beste Modell zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus darzustellen scheint. Auch die Skala häusliches Umfeld Ressourcen des Settings Zuhause hat gemeinsam mit den Variablen Alter, Geschlecht und Einkommen eine zumindest akzeptable Anpassungsgüte (21.3%) sowie Trefferquote (61.8%), während das Modell des Settings Schule, gebildet aus der Skala schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung und den Variablen Alter und Einkommen lediglich 11.6% der Varianz erklärt und eine Trefferquote von 62.0% aufweist. Eine überblickshafte Zusammenfassung dieser Ergebnisse findet sich in Tabelle 38. Neben den Variablen in der Gleichung samt Angabe deren Signifikanzen werden für die drei untersuchten Modelle zudem Anpassungsgüte, Trefferquote und die angenommenen Alternativhypothesen angeführt. 140

150 Tabelle 38: Ergebnisse der binären logistischen Regressionen für die Skalen Zuhause, Schule und Gemeinschaft des FPU-KJ sowie ausgewählte soziodemographische Variablen Setting Zuhause Schule Gemeinschaft Variablen in der Gleichung (p) Alter (.002) Geschlecht (.068) Einkommen (.046) Häusliches Umfeld Ressourcen (.018) Alter (.070) Einkommen(.066) Schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung (.050) Alter (.092) Geschlecht (.060) Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung (.012) Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung (.056) Anpassungsgüte (R 2 ) Trefferquote Hypothese 21.3% 61.8% H 1(3.5.a) 11.6% 62.0% H 1(3.4.b) 21.6% 70.1% H 1(3.3.c) H 1(3.4.c) Resümee der Hypothesenprüfung In Tabelle 39 werden die auf Grundlage der Hypothesenprüfung angenommenen Alternativhypothesen für alle Fragestellungen (Unterschiede, Korrelationen, Prädiktionskraft) übersichtlich aufgelistet neben der betreffenden Skala wird das angewendete statistische Auswertungsverfahren und die Nummer sowie die inhaltliche Aussage der Alternativhypothese abgebildet. Für die Überprüfung der Mittelwertsunterschiede wurden 2x2 ANOVAs berechnet. Im Falle des Vorliegens zumindest einer signifikanten Kovariate (Wohnort oder Einkommen) kamen stattdessen 2x2 ANCOVAS zur Anwendung. Bei den Zusammenhangshypothesen (überprüft durch Bravais-Pearson-Korrelationen) ist zu beachten, dass die gefundenen signifikanten Ergebnisse sich nur auf die Gruppe der Kinder und Jugendlichen ohne Beeinträchtigungen beziehen; für die Gruppe der beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen zeigten sich keine signifikanten Korrelationen. Die mittels des Verfahrens der binären logistischen Regressionen überprüften Hypothesen bezüglich der Prädiktionskraft des Verfahrens wurden getrennt für die drei Settings durchgeführt; dabei wurden relevante soziodemographische Variablen in das Modell mit eingeschlossen, die in Tabelle 39 jedoch nicht abgebildet werden. 141

151 Tabelle 39: Übersicht über die auf Grundlage der Hypothesenprüfung angenommenen Alternativhypothesen Skala Häusliche Beteiligung Häusliches Umfeld Ressourcen Gemeinschaftliche Beteiligung Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Häuslicher Wunsch nach Veränderung und wahrgenommene Unterstützung des häuslichen Umfeldes Gemeinschaftlicher Häuslicher Wunsch nach Veränderung und wahrgenommene Unterstützung des gemeinschaftlichen Umfeldes Häusliches Umfeld Ressourcen Schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung Gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung Auswertungs- Verfahren 2x2 ANOVA 2x2 ANCOVA 2x2 ANCOVA 2x2 ANOVA 2x2 ANCOVA 2x2 ANCOVA 2x2 ANCOVA Häusliche Partizipationshäufigkeit Bravais-Pearson- Korrelation Bravais-Pearson- Korrelation binäre logistische Regression binäre logistische Regression binäre logistische Regression angenommene Alternativ-Hypothese H1(A.1.a): Es besteht ein altersbezogener Unterschied in der Partizipationshäufigkeit im häuslichen Setting (μ 1 μ 0). H1(B.2.a): Es gibt einen Unterschied in der häuslichen Beteiligung zwischen Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen (μ 1 μ 0). H1(B.5.a): Es gibt einen Unterschied in der Skala häusliches Umfeld Ressourcen zwischen Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen (μ 1 μ 0). H1(B.2.c.): Es gibt einen Unterschied in der gemeinschaftlichen Beteiligung zwischen Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen (μ 1 μ 0). H1(B.3.c): Es gibt einen Unterschied im gemeinschaftlichen Wunsch nach Veränderung zwischen Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen (μ 1 μ 0). H1(A.3.c): Es besteht ein altersbezogener Unterschied im gemeinschaftlichen Wunsch nach Veränderung im häuslichen Setting (μ 1 μ 0). H1(B.4.c): Es gibt einen Unterschied im gemeinschaftlichen Wunsch nach Veränderung zwischen Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen (μ 1 μ 0). H1(2.a): Es besteht ein signifikanter negativer Zusammenhang zwischen den Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes des FPU-KJ im häuslichen Setting. H1(2.c): Es besteht ein signifikanter negativer Zusammenhang zwischen den Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes des FPU-KJ im gemeinschaftlichen Setting. H1(3.5.a): Die Skala häusliches Umfeld Ressourcen kann die Gruppenzugehörigkeit vorhersagen. H1(3.4.b): Die Skala schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung kann die Gruppenzugehörigkeit vorhersagen. H1(3.3.c): Die Skala gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung kann die Gruppenzugehörigkeit vorhersagen. 142

152 9 DISKUSSION DER ERGEBNISSE 9.1 Ergebnisse bezogen auf die Unterschiedshypothesen In fünf der insgesamt fünfzehn untersuchten Skalen des FPU-KJ zeigten sich bei der Berechnung von 2x2 ANOVAs bzw. ANCOVAs signifikante Haupteffekte zumindest eines der untersuchten Faktoren Beeinträchtigungsstatus oder Altersstufe. Signifikante Wechselwirkungen wurden für keine der Skalen gefunden. Die meisten Unterschiede lagen dabei im häuslichen Setting: bezüglich drei der Skalen aus diesem Setting fanden sich signifikante Haupteffekte; einmal betraf er Mittelwertsunterschiede hinsichtlich des Alters, die anderen zweimal bezog er sich auf Unterschiede zwischen den Gruppen der beeinträchtigten im Vergleich zu den nicht-beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen. Die gefundenen Unterschiede sollen infolge in Bezug auf ihre inhaltliche Bedeutung sowie die Größe des gefundenen Effekts diskutiert werden. Zunächst werden die Unterschiede im häuslichen Setting näher betrachtet: Einerseits wurde ein signifikanter Altersunterschied für die Dimension der häuslichen Partizipationshäufigkeit gefunden: das heißt, dass sich die Gruppe der jüngeren Kinder und die Gruppe der Jugendlichen in der Häufigkeit ihrer Teilhabe im Zuhause voneinander unterscheiden. Eine Betrachtung der Mittelwerte zeigte, dass Jugendliche signifikant niedrigere Werte in der Häufigkeit der häuslichen Partizipation aufwiesen, als dies bei jüngeren Kindern der Fall war. Der gefundene Effekt war klein. Dieses Ergebnis geht mit Ergebnissen anderer Studien einher, die ebenfalls von geringeren Partizipations-Scores für die Gruppe der älteren Kinder bzw. Jugendlichen berichteten (z.b. die Studie von Orlin et al., 2009, zitiert nach Michelsen, 2010). Die Autoren führten dieses Ergebnis auf eine geringere Eignung des eingesetzten Erfassungsinstrumentes CAPE bezüglich der für das Jugendalter typischen Aktivitäten zurück; die enthaltenen Items waren ihrer Meinung nach geeigneter zur Partizipationsmessung jüngerer Kinder als für jene der Jugendlichen. Der in der vorliegenden Untersuchung gefundene Altersunterschied könnte aus demselben Grund zustande gekommen sein: auch der FPU-KJ nimmt in seiner 143

153 Konzeption für alle Altersstufen von 6 17 Jahren keine besondere Rücksicht auf die spezifischen Charakteristiken bevorzugter Aktivitäten des Jugendalters, die sich vermutlich von denen des jüngeren Kindesalter unterscheiden. In der Basisstudie von Coster et al. (2011) wurden ebenfalls signifikante Mittelwertsunterschiede der Beeinträchtigungsgruppen in der häuslichen Partizipation gefunden; der dort berichtete Effekt war klein (η 2 p = 0.01). Es ist zu erwähnen, dass die Stichprobe in der Studie von Coster und Kollegen in vier Altersgruppen unterteilt wurde, während sie in vorliegender Untersuchung in nur zwei Gruppen gesplittet wurde. Andererseits ergaben sich für die Dimension der häuslichen Beteiligung signifikante Gruppenunterschiede hinsichtlich des Beeinträchtigungsstatus: das bedeutet, dass sich Kinder und Jugendliche mit Beeinträchtigungen von jenen ohne Beeinträchtigungen hinsichtlich des von den Eltern berichteten Grades der Beteiligung im häuslichen Setting unterscheiden. Bei einer Begutachtung der Mittelwertsdifferenzen fiel auf, dass die Gruppe der Kinder und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen eine geringer ausgeprägte häusliche Beteiligung aufwies als die Gruppe der nicht-beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen. Die ermittelte Effektstärke für den Haupteffekt war als klein einzustufen. Dieses Ergebnis deckt sich mit den aufgrund einer eingehenden Recherche der aktuellen Forschungsliteratur aufgestellten Vermutungen: auch die Autoren vorhergehender Studien fanden häufig eine geringere Partizipation und auch Beteiligung in der Gruppe der beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen verglichen mit jener der Nicht-Beeinträchtigten (vgl. z.b. die Ergebnisse der Validierungsstudie des PEM-CY von Coster et al., 2011; dort wurde ein großer Effekt von η 2 p = 0.67 gefunden). Zu guter Letzt zeigten sich für den häuslichen Bereich noch signifikante Unterschiede bezüglich des Beeinträchtigungsstatus in der Skala Ressourcen des häuslichen Umfeldes: Die Gruppe der beeinträchtigten und die der nichtbeeinträchtigten Kinder unterschieden sich demnach hinsichtlich der von den Eltern wahrgenommenen verfügbaren Ressourcen des häuslichen Umfeldes. Eine Betrachtung der Mittelwertsdifferenzen zwischen den Gruppen ergab, dass die Eltern beeinträchtigter Kinder und Jugendlicher vom Vorliegen geringerer Ressourcen im häuslichen Umfeld berichteten als die der nicht-beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen. Es ergab sich für diesen Effekt eine mittlere Effektstärke. Auch dieses 144

154 Ergebnis geht mit den Vermutungen der Autorin sowie Ergebnissen der Forschungsliteratur einher; Coster et al. (2011) berichteten ebenfalls von deutlichen Gruppenunterschieden bezüglich des Beeinträchtigungsstatus für die Skala Home Environment Resources des PEM-CY. Der in der Studie von Coster und Kollegen (2011) gefundene Effekt war groß (η 2 p = 1.15). Für keine der drei mittels ANOVAs bzw. ANCOVAs untersuchten Skalen des schulischen Umfeldes ergaben sich signifikante Mittelwertsunterschiede; das heißt, dass die Alters- und Beeinträchtigungsgruppen auf diesen Skalen ungefähr gleiche Werte erreichen. Aus diesem Grund blieben für das schulische Setting die Nullhypothesen bestehen. Dieses Ergebnis geht nicht mit den Ergebnissen der Validierungsstudie des PEM-CY konform: dort wurden für alle Skalen des Settings Schule signifikante Mittelwertsunterschiede mit mittleren bis großen Effekten gefunden. Eine mögliche Begründung dieser unterschiedlichen Ergebnisse der englischsprachigen im Vergleich zur deutschsprachigen Version könnte im kulturspezifischen Kontext der österreichischen Stichprobe liegen: das Schulsystem hierzulande unterscheidet sich mit Sicherheit in mehreren Aspekten von jenem der USA und Kanada, wo der PEM-CY entworfen und die Basisstudie durchgeführt wurde. Vermutlich erklären diese kulturbezogenen Unterschiede des schulischen Settings auch die geringen Reliabilitäten für das Setting Schule, aufgrund derer es zu einem Ausschluss der drei Partizipationsskalen aus der inferenzstatistischen Hypothesenprüfung gekommen war. Im gemeinschaftlichen Setting wurden Mittelwertsunterschiede in drei Skalen gefunden: In der Skala gemeinschaftliche Beteiligung wurde ein signifikanter Haupteffekt für den Faktor Beeinträchtigung gefunden; dessen Effektstärke war als klein einzustufen. Die Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen stuften die Beteiligung ihres Kindes bei der Teilnahme an Aktivitäten in der Gemeinschaft demnach als geringer ein als jene nicht-beeinträchtigter Kinder und Jugendlicher. In der Studie von Coster et al. (2011) wurde von einem signifikanten Unterschied zwischen den Beeinträchtigungsgruppen hinsichtlich der gemeinschaftlichen Beteiligung mit einer großen Effektstärke (η 2 p = 0.84) berichtet. 145

155 In der Dimension gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung zeigten sich im Rahmen der statistischen Hypothesenprüfung sowohl bezüglich des Faktors Alter als auch des Faktors Beeinträchtigung signifikante Haupteffekte: sowohl die Altersgruppen (jüngere Kinder vs. Jugendliche) als auch die Beeinträchtigungsgruppen (Beeinträchtigte vs. Nicht-Beeinträchtigte) unterschieden sich eindeutig voneinander. Die Eltern der Jugendlichen äußerten einen größeren Wunsch nach Veränderung; ebenso die Eltern der Kinder mit Beeinträchtigungen. Dieses Ergebnis ist ein Hinweis darauf, dass die Eltern Jugendlicher und die Eltern beeinträchtigter Kinder unzufriedener mit der Partizipation ihres Sprößlings in der Gemeinschaft sind als jene nicht-beeinträchtigter bzw. jüngerer Kinder. Die Effektstärke für den Altersunterschied war als mittel einzustufen; diejenige für den Unterschied zwischen den Beeinträchtigungsgruppen als klein. Coster et al. (2011) berichteten ebenfalls von Unterschieden der Beeinträchtigungsgruppen im gemeinschaftlichen Wunsch nach Veränderung; die dort gefundenen Effekte für den Beeinträchtigungsstatus waren groß (η 2 p = 0.97). Für den Unterschied hinsichtlich der Altersgruppe wurde zwar ein signifikanter Haupteffekt gefunden; die Effektstärke dafür war allerdings klein (η 2 p = 0.01). Schließlich wurde noch ein signifikanter Haupteffekt des Beeinträchtigungsstatus für die Skala gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung gefunden. Das lässt darauf schließen, dass sich die Gruppen der beeinträchtigen und der nicht-beeinträchtigten hinsichtlich dieser Dimension voneinander unterscheiden; von der Gruppe der Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen wurde die Unterstützung des Umfeldes geringer wahrgenommen als von der Gruppe der nicht-beeinträchtigten Kinder. Die gefundene Effektstärke war klein. Hinsichtlich dieser Skala wurden von Coster et al. (2011) große und signifikante Mittelwertesunterschiede berichtet (η 2 p = 1.86). 9.2 Ergebnisse bezogen auf die Korrelationshypothesen Im Zuge der Korrelationsberechnungen für die nach dem Beeinträchtigungsstatus aufgeteilte Stichprobe ergaben sich entgegen den Erwartungen lediglich bei der Gruppe der Kinder und Jugendlichen ohne Beeinträchtigungen signifikante Zusammenhänge der Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene 146

156 Unterstützung des Umfeldes. Dies galt für beide untersuchten Settings (Zuhause und Gemeinschaft). Die gefundenen Korrelationen waren mittleren Effekts und die Richtung des Effektes war negativ, d.h. geht ein geringerer Wunsch nach Veränderung im häuslichen als auch im gemeinschaftlichen Setting mit einer höheren wahrgenommenen Unterstützung ebendieser Settings einher. Die Ergebnisse der Korrelationsberechnungen bei vorliegender Studie stehen im Widerspruch zu jenen der Basisstudie von Coster et al. (2011). Dort wurden die selben Zusammenhangsmuster für beide Gruppen (beeinträchtigt und nichtbeeinträchtigt) gefunden, und zwar wie erwartet signifikante Korrelationen in negativer Richtung. Die aus explorativem Interesse durchgeführten Korrelationsberechnungen zwischen dem Score der Beeinträchtigung und den Skalen des FPU-KJ resultierten wie vermutet zum Großteil in (signifikanten) negativen Zusammenhängen (mit Ausnahme der umgekehrt gepolten Skala Wunsch nach Veränderung). Wiederum waren allerdings die Ergebnisse des Settings Schule im Gegensatz zu den beiden anderen Settings nicht signifikant, was als ein weiterer Hinweis auf dessen weniger gute Eignung zur Messung der kindlichen Partizipation im Kontext des österreichischen Schulsystems angesehen werden könnte. 9.3 Ergebnisse bezogen auf die Prädiktionshypothesen Bezüglich der Ergebnisse der Regressionsberechnungen ergab sich folgendes Bild: die Skalen gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung und gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung scheinen gemeinsam mit ausgewählten soziodemographischen Variablen das beste Modell zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus darzustellen. Als allzu hoch war jedoch auch deren Anpassungsgüte (21.3%) und Trefferquote (61.8%) nicht einzustufen die Zuordnung zur Gruppe der Kinder mit bzw. ohne Beeinträchtigungen erfolgte mit einer Trefferquote von rund 62% nicht wesentlich zuverlässiger als die Klassifikation nach dem Zufallsprinzip (davon spricht man bei einer Trefferquote von 50%). 147

157 Es kann geschlussfolgert werden, dass die Skalen des FPU-KJ nicht die bestmöglichen Prädiktoren zur Vorhersage des kindlichen Gesundheitszustandes darstellen. Dieses Ergebnis ist allerdings dadurch zu relativieren, dass dies auch nicht der intendierte Zweck des Instrumentes FPU-KJ ist, sondern damit eigentlich primär Faktoren der Partizipation und des Umfeldes erfasst werden sollen. Die Idee, den Versuch zu wagen, durch die FPU-Skalen den Beeinträchtigungsstatus vorherzusagen, war aufgrund der großen und signifikanten Mittelwertsunterschiede zwischen der Gruppe der beeinträchtigen und der nicht-beeinträchtigen Kinder und Jugendlichen in allen Partizipations- und Umfeldskalen des PEM-CY, wie sie von Coster et al. (2011) gefunden wurden, entsprungen. Auf Grundlage dieser Ergebnisse für die PEM-CY-Skalen wurde angenommen, dass sich das Instrument als Prädiktor des kindlichen Beeinträchtigungsstatus eignen könnte. Dass dieser Versuch für die deutsche Übersetzung des Verfahrens, den FPU-KJ, nur mäßig erfolgreich war, lässt sich möglicherweise zum Teil auf dessen verglichen mit dem PEM-CY geringere Reliabilitätskoeffizienten zurückführen. 9.4 Bedeutung der Ergebnisse im Hinblick auf die Validität des Verfahrens FPU-KJ Der in dieser Arbeit angestrebte Validierungsansatz kann sich am ehesten als Spezialfall der Konstruktvalidierung über eine Art von Kriteriumsvalidierung beschreiben lassen: einerseits wurde eine Form der Kriteriumsvalidierung durch die Überprüfung vorab aufgestellter Hypothesen hinsichtlich der Vorhersagekraft des FPU-KJ in Bezug auf ein Außenkriterium (den Beeinträchtigungsstatus) versucht; andererseits sollten erwartete Zusammenhänge und Unterschiede bezüglich der FPU- KJ-Skalen überprüft werden im Falle der Übereinstimmung der Erwartungen mit der Realität, d.h. den tatsächlichen Untersuchungsergebnissen, könnte man beim Verfahren FPU-KJ vom Vorliegen der Konstruktvalidität sprechen. Der erste Ansatz, die Kriteriumsvalidierung über das Aufstellen von Modellen zur Prädiktion des kindlichen Gesundheitszustandes, war wie unter Punkt 9.3. beschrieben mäßig erfolgreich, da die Regressionsberechnungen wenig befriedigende Werte lieferten. 148

158 Für den zweiten Ansatz, die Konstruktvalidierung anhand der Überprüfung von Unterschieds- und Zusammenhangshypothesen, zeigte sich ein gemischtes Bild: ein Teil der anhand der Ergebnisse der Validierungsstudie aufgestellten Alternativhypothesen konnte durch die Auswertung der Daten der vorliegenden Stichprobe belegt werden; für die restlichen Skalen zeigten sich allerdings keine signifikanten Mittelwertsunterschiede, was nicht mit den Ergebnissen der Studie von Coster et al. (2011) übereinstimmt und daher den vorab aufgestellten Vermutungen entgegengeht. Auch die gefundenen Zusammenhänge zwischen den Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes passten nur teilweise zum Bild des englischsprachigen Original-Instrumentes PEM-CY. Zusammenfassend kam die Beurteilung und Überprüfung der Gütekriterien des Verfahrens FPU-KJ zu folgenden Resultaten: Die Überprüfung der Gütekriterien der Objektivität und Reliabilität erbrachte im Großen und Ganzen zufriedenstellende Ergebnisse: vom Vorliegen der Objektivität kann auf Grundlage der standardisierten Durchführung der Erhebungen und Auswertungen der Daten ausgegangen werden; das Gütekriterium der Reliabilität wurde mittels Reliabilitätsanalysen untersucht, die größtenteils befriedigende Befunde (akzeptable bis gute Reliabilitätskoeffizienten) erbrachten. Die Beurteilung des als zentral erachteten Gütekriteriums der Validität stellte sich allerdings als schwierig heraus; nach Hartig et al. (2011) handelt es sich bei der Validität wie bereits im Teil zu den testtheoretischen Grundlagen erwähnt um das komplexeste und am schwierigsten zu überprüfende Gütekriterium. Deren Beurteilung stellte auch in der vorliegenden Arbeit eine Herausforderung dar. Die diesbezüglich angestellten Versuche der Kriteriums- und Konstruktvalidierung ergaben ein inkonsistentes Bild. Da dem FPU-KJ bzw. dessen Originalversion PEM- CY theoriegeleitete Vorstellungen in Bezug auf das Konstrukt der Partizipation unterliegen, könnte man ihm nach Kubinger (2009) bereits (Konstrukt-)Validität zusprechen. Vom Vorliegen des Kriteriums der Inhalts-Validität kann man beim FPU-KJ aufgrund seiner starken inhaltlichen Anlehnung an das international anerkannte Bezugssystem ICF-CY auf jeden Fall sprechen. 149

159 Für das primär intendierte Ziel dieser Arbeit, die Validierung des FPU-KJ, ist Folgendes zu schlussfolgern: zumindest zu einem gewissen Grad kann der Versuch der Konstruktvalidierung des FPU-KJ als erfolgreich angesehen werden; einige der vorab aufgestellten Alternativhypothesen konnten im Zuge der Untersuchung mittels inferenzstatistischer Hypothesenprüfungen unterstützt werden. Bezüglich der Kriteriumsvalidierung des FPU-KJ ist für zukünftige Forschungsbemühungen, die den FPU-KJ als Erhebungsinstrument verwenden, die weitere Überprüfung seiner Gütekriterien anzuraten; dabei könnten gegebenenfalls andere Außenkriterien als der Beeinträchtigungsstatus als unabhängige Variablen herangezogen werden. 10 KRITIK Ein zentraler Kritikpunkt der vorliegenden Studie knüpft direkt an den soeben aufgestellten Überlegungen zur Kriteriumsvalidierung des Partizipationskonstruktes an; das dafür verwendete Außenkriterium Beeinträchtigungsstatus war vermutlich nicht die ideale Wahl für die vorherzusagende unabhängige Variable; einerseits, weil die Intention des Fragebogens nicht konkret in der Erfassung des Beeinträchtigungsstatus, sondern vielmehr der kindlichen Partizipation und Faktoren des Umfeldes liegt; und andererseits, weil der Beeinträchtigungsstatus, wie er in dieser Studie operationalisiert wurde, wie die elterlichen Einschätzungen der kindlichen Partizipation ebenfalls eine subjektive Angabe ist: er wurde lediglich im Rahmen der soziodemographischen Daten erfragt, außer den Angaben der Eltern liegen demzufolge keine weiteren objektiven Daten vor. Die elterlichen Urteile über das eigene Kind können naturgemäß Verzerrungen und Biases unterliegen; außerdem unterscheiden sie sich, wie z.b. von King (2013) oder McDougall et al. (2013) festgestellt, häufig von der subjektiven Wahrnehmung des betroffenen Kindes oder Jugendlichen hinsichtlich seiner eigenen Partizipation. Dies führt direkt weiter zum nächsten als kritisch anzumerkenden Thema: der Verwendung ein und desselben Instrumentes zur Erfassung eines breiten Altersrange von 11 Jahren (6 17 Jahre). Die gefundenen Mittelwertsunterschiede im Bereich der häuslichen Partizipation könnten zum Teil auf die Tatsache zurückzuführen sein, 150

160 dass das Verfahren unterschiedlich gut für die Messung der Partizipation bei Kindern verschiedenen Alters geeignet ist; so werden sechs-jährige Kinder der Wahrscheinlichkeit nach nicht dieselben Aktivitäten bevorzugen wie 17-jährige schon fast erwachsene junge Menschen. Eine Anpassung der im Fragebogen angeführten Aktivitäten zur Partizipationsmessung an die Interessen älterer Kinder wäre deshalb anzuraten oder, noch besser, die Entwicklung eines Selbsteinschätzungsverfahrens, d.h. einer eigenen Version für Jugendliche. Dies würde der Meinung der Autorin nach die geeignetste Alternative zur Lösung des Problems der breiten Altersspanne darstellen: die Selbstberichte der Jugendlichen könnten durch die elterliche Einschätzung der Partizipation ergänzt werden und würden somit ein vollständigeres Abbild der Teilhabe am Lebensalltag darstellen. Beobachtungen der Autorin zufolge fand bei der Bearbeitung des FPU-KJ ohnehin eine reger gegenseitiger Meinungsaustausch zwischen dem betroffenen Kind und dem ausfüllenden Elternteil statt: sofern das Kind bei der Bearbeitung des Fragebogens anwesend und in der Lage (bezogen auf das Alter des Kindes bzw. den Schweregrad der vorliegenden Beeinträchtigung) war, seine eigene Meinung kund zu tun, fragten die Eltern es häufig um seine persönliche Einschätzung bezüglich der Partizipation in bestimmten Aktivitäten. Vor allem hinsichtlich des schulischen Settings wurden von den Eltern oft Unsicherheiten bei der Beantwortung der Fragen kundgetan, da sie in diesem Setting schließlich nicht dabei seien. Dies könnte ein weiterer Grund für die ungenügenden Reliabilitäten, die im Zuge der Reliabilitätsanalysen für manche der schulischen Skalen resultierten, sein. Eine kritisch anzumerkende Variable bezüglich der Durchführung der vorliegenden Untersuchung war der Mangel an ruhigen Räumen zur Datenerhebung. Die Rekrutierung der Studienteilnehmer erfolgte wie beschrieben in der Ambulanz des AKH bzw. im Wartebereich der teilnehmenden Arztpraxen dort herrscht für gewöhnlich ein hoher Lärmpegel und eine gewisse Unruhe vor, die durch ein ständiges Kommen und Gehen charakterisiert ist. Bezüglich dieser Charakteristiken 151

161 kann der Ort der Untersuchung nicht als vollkommen ideal angesehen werden; allerdings gab es keine Möglichkeit, auf andere Räumlichkeiten auszuweichen, da die Wartezeiten vor (Kontroll-)Terminen sich besonders gut für die Bearbeitung des Fragebogens eigneten (meist war, vor allem in der Neuropädiatrischen Ambulanz, mit einer halben Stunde bis Stunde Wartezeit zu rechnen; ausreichend Zeit, um währenddessen die Fragebogenbatterie zu beantworten). Ein weiterer Aspekt, der sich im Zuge der Datenerhebungen hinsichtlich der Konzeption des FPU-KJ noch herauskristallisierte, betraf dessen Akzeptanz und Verständlichkeit bei der Untersuchungsstichprobe: diese schien gemäß mündlichem Feedback vieler Studienteilnehmer an die Diplomandinnen sowie begleitender Kommentare und häufiger Rückfragen während des Ausfüllens nur in eingeschränktem Maße gegeben zu sein. Häufig wurde von den befragten Eltern betont, dass der Fragebogen sehr lang sei; andere stuften ihn als zu kompliziert ein; nur von wenigen kam die Rückmeldung, dass sie das Ausfüllen des Instrumentes als interessant und ansprechend empfunden hätten. Die Eindeutigkeit der Iteminhalte (siehe Pospeschill, 2010) ist nicht immer gegeben; ebenso wenig die Klarheit und Einfachheit der gestellten Fragen. Die Beobachtungen hinsichtlich der nicht allzu hohen Akzeptanz des Verfahrens bei der Stichprobe könnten vermutlich zum Teil auch auf seine eher geringe Praktikabilität im Sinne von Testlänge und -dauer zurückzuführen sein. Mit einer Gesamtzahl von 70 Items stellt der FPU-KJ ein sehr umfangreiches Erhebungsverfahren dar, dessen Bearbeitung noch dazu in Kombination mit dem KINDL R sowie dem beigelegten Anamnesebogen zur Erhebung soziodemographischer Daten eine gewisse Zeit und aufgrund seiner eher verschachtelten, komplexen Konstruktion auch Konzentration in Anspruch nimmt. Dies könnte möglicherweise bei manchen Studienteilnehmern zu Motivationseinbußen und Ermüdungseffekten geführt haben. 152

162 Die Multidimensionalität und große Bandbreite des Partizipationskonzeptes stellt bekanntlich eine der großen Schwierigkeiten bei der Erfassung des Konstruktes dar. Diesbezüglich stellt es eine gewisse Herausforderung dar, einen Kompromiss hinsichtlich der Komplexität der Erhebungsdimensionen zu finden und ein einerseits verständliches, vollständiges Instrument zu erschaffen, das andererseits für die Studienteilnehmer noch zumutbar, d.h. von akzeptablem Umfang ist (Morris, 2007). Auf Basis der Beobachtungen der Autorin und des Feedbacks der Studienteilnehmer kann dieser Kompromiss beim FPU-KJ nur begrenzt als gelungen angesehen werden; eine Reduzierung der Itemanzahl und in dieser Hinsicht der Komplexität des FPU-KJ wäre daher anzudenken, um dessen Akzeptanz bei der untersuchten Population zu erhöhen. Ein Nachteil an der Wegnahme von Items ist jedoch wiederum eine häufig damit einhergehende Verschlechterung der Reliabilitäten einer Skala; diese Aspekte wären für zukünftige Überarbeitungen des FPU-KJ gegeneinander abzuwägen. Umgangen könnte dieses Problem möglicherweise dadurch werden, sich im Rahmen eines Fragebogens auf einen kleineren Ausschnitt des kindlichen Lebensalltages zu beschränken, so wie dies im CAPE der Fall ist (dieser beschränkt sich z.b. nur auf Aspekte der Partizipation an Freizeitzeitaktivitäten). So könnte vielleicht ein tieferes Verständnis der kindlichen Partizipation erzielt werden als durch die Erfassung aller Bereiche durch ein einziges Instrument. Allerdings widerspricht dies andererseits der Absicht des PEM-CY, ein umfassendes Instrument der Partizipationsmessung zu sein, das sowohl Aspekte der Partizipation als auch des Umfeldes mit einbezieht. Die Ergebnisse der qualitativen Studie von Bedell und Mitarbeitern (2011) legen jedoch die Vermutung nahe, dass aufgrund der Multidimensionalität des Konzeptes der Partizipation kein Messverfahren oder Ansatz allein ausreichen wird, um alle seine Facetten gemeinsam zu erfassen. Diesem Anspruch kann auch der PEM-CY bzw. FPU-KJ nicht gerecht werden. Nichtsdestotrotz genügt der PEM-CY der Forderung von Bedell et al. (2011), die Bereiche der Partizipation und des Umfeldes in Kombination anhand eines einzigen Messinstrumentes zu erheben. 153

163 Ein bereits im Rahmen der Ergebnisdiskussion aufgegriffener Aspekt, der sich möglicherweise auf die gefundenen Unterschiede und Zusammenhänge der durch den FPU-KJ erfassten Dimensionen von Partizipation niedergeschlagen haben könnte, ist der des kulturellen Kontextes. Bei der Übernahme von Erhebungsverfahren, die vor einem anderen Hintergrund entworfen wurden, kommen mit großer Wahrscheinlichkeit gewisse kulturspezifische Besonderheiten und Unterschiede zum Tragen: diese wurden bei der Übersetzung der Items aus dem Originalfragebogen, der im englischsprachigen Raum konstruiert wurde, möglicherweise nicht genug mitberücksichtigt. Vor allem hinsichtlich des Schulsystems, aber auch bezüglich des Freizeitverhaltens und des Einbezogenseins in die Gemeinschaft, bestehen in Österreich im Vergleich zu den USA und Kanada mit ziemlicher Sicherheit erhebliche Unterschiede. Diese könnten die anhand der dieser Untersuchung zugrunde liegenden Stichprobe erhaltenen geringen Reliabilitäten der Skalen für die deutsche Version des PEM-CY zum Teil erklären. Eine Revision und gegebenenfalls eine Anpassung der Items an den kulturellen Hintergrund Österreichs wäre daher für zukünftige forschungsbezogene Anwendungen des FPU-KJ anzuraten. 11 AUSBLICK Ein Denkanstoß betrifft die Art der Beurteilung: da zwischen Selbst-Berichten von Kindern und der Wahrnehmung aus elterlicher Sicht bekanntermaßen häufig Diskrepanzen bestehen, wäre ein bereits in der Diskussion angedeuteter Vorschlag für die zukünftige Weiterentwicklung des PEM-CY bzw. FPU-KJ, die kindliche Sichtweise auf die eigene Partizipation mittels einer Selbsteinschätzungsform zu berücksichtigen. Neben der üblicherweise angewendeten Fremdbefragung durch die Eltern wäre nach Ansicht der Autorin auch die Sichtweise der betroffenen Kinder und Jugendlichen bezüglich deren Teilhabe am Lebensalltag von Interesse. Diese wird vergleichsweise relativ selten mit einbezogen von den beschriebenen Instrumenten zur Partizipationsmessung fragen nur wenige neben der elterlichen auch nach der kindlichen Perspektive. 154

164 Außerdem sollten kulturspezifische Aspekte des österreichischen Kontextes stärker mitberücksichtigt werden sei es in Hinblick auf das Schulsystem oder die Freizeitgestaltung, es herrschen mit großer Wahrscheinlichkeit Unterschiede zwischen dem kulturellen Kontext Österreichs und dem der USA bzw. Kanada vor, die im Zuge einer möglichen Revision des FPU-KJ mehr Beachtung erfahren sollten. Ein weiterer Verbesserungsvorschlag betrifft formale Kriterien des FPU-KJ: manche Items und Fragestellungen könnten möglicherweise im Sinne ihrer Verständlichkeit von einer Überarbeitung profitieren, da die Eindeutigkeit und Klarheit der Iteminhalte oft nicht voll und ganz gegeben ist. Außerdem wäre eine Reduktion der Itemanzahl anzudenken, um die Akzeptanz des Verfahrens bei der untersuchten Stichprobe weiter zu erhöhen. Der Haken daran ist jedoch, dass bei einer Wegnahme von Items häufig auch das Maß der Reliabilität absinkt. Es bleibt zu hoffen, dass auch in Zukunft fleißig auf dem Gebiet der Partizipation weiter geforscht wird und die Bemühungen der Forschung Früchte tragen, damit zukünftige Generationen von Kindern, die an irgendeiner Form von Beeinträchtigung oder Behinderung leiden, adäquate Unterstützung und Förderung erfahren und somit die Chance auf eine gleichberechtigte Teilnahme am gesellschaftlichen Leben bekommen. 155

165 ZUSAMMENFASSUNG Theoretischer Hintergrund Die International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) und deren Version für das Kinder- und Jugendalter (ICF-CY) dienen als Grundlage für ein im letzten Jahrzehnt intensiv beforschtes Konzept: die Partizipation bzw. Teilhabe (=Einbezogensein in den Lebensalltag). Dabei konzentrieren sich die Forschungsbemühungen in erster Linie auf die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen bzw. Beeinträchtigungen an Aktivitäten des alltäglichen Lebens. Ein zentrales Problem der Forschung ist das Fehlen einer übergreifenden Begriffsdefinition. Da es sich um einen weit gefassten Begriff handelt, ist es schwierig, Partizipation eindeutig und bereichsübergreifend zu bestimmen. Eine weitere Herausforderung, vor die die Partizipationsforschung gestellt wird, ist in dieser Hinsicht auch die Operationalisierung des Konstruktes. Trotz der herausfordernden Aspekte des Partizipationskonzeptes wird vermehrt Forschung auf diesem Gebiet betrieben; diese breitet sich in den letzten Jahren auf immer spezifischere Zielgruppen und Settings aus und liefert dadurch ein laufend konkreter werdendes Bild des Konstruktes der Partizipation. Zielsetzung Die vorliegende Arbeit versucht, einen Beitrag zum Prozess des wissenschaftlichen Erkenntnisgewinnes im Feld der Partizipationsforschung zu leisten. Sie beschäftigt sich mit der Validierung eines relativ neuen Verfahrens zur Erfassung sowohl der kindlichen Partizipation als auch Faktoren des kindlichen Umfeldes. Die Hauptfragestellung fokussiert auf die Feststellung von Unterschieden zwischen Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen in Hinblick auf die Partizipation; weiter sollen mögliche Altersunterschiede untersucht werden. Darüber hinaus interessieren die Zusammenhänge zweier Skalen des Untersuchungsinstrumentes sowie dessen Prädiktionskraft in Hinblick auf die Vorhersage des kindlichen Beeinträchtigungsstatus. Methode Die Daten wurden zu einem Untersuchungszeitpunkt anhand von Fremdbeurteilungs- Fragebögen erhoben. Der Stichprobenumfang betrug N=150 Personen, wobei es sich um die Eltern bzw. Erziehungsberechtigten von beeinträchtigten als auch nicht-beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen im Alter von 6 17 Jahren handelte. Das zur Klärung der zentralen Fragestellungen eingesetzte Untersuchungsinstrument war der zu validierende Fragebogen zu Partizipation und Umfeld (FPU-KJ) 156

166 Ergebnisse Die Überprüfung der Untersuchungshypothesen erfolgte mittels (Ko-)Varianzanalysen, Korrelationsberechnungen sowie Regressionsanalysen. Die Berechnungen der Unterschiedshypothesen bezüglich der Faktoren Beeinträchtigungsstatus und Alter konnten nur zum Teil Belege im Sinne der Alternativhypothesen finden. Dieses Ergebnis deckt sich nicht vollständig mit den Ergebnissen der der vorliegenden Untersuchung zugrundeliegenden Basisstudie, da sich im Rahmen dieser für sämtliche Partizipations- und Umfeldskalen große und signifikante Unterschiede hinsichtlich des Beeinträchtigungsstatus gezeigt hatten. Auch die Korrelationsberechnungen ergaben ein unerwartetes und wenig konsistentes Bild: während bei der Gruppe der nicht-beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen erwartungsgemäß signifikante negative Zusammenhänge zwischen den Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes vorlagen, konnte die Alternativhypothese für die Gruppe mit Beeinträchtigungen nicht gestützt werden. Bezüglich der Prädiktionskraft des FPU-KJ zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus ergab sich, dass von allen als Prädiktoren herangezogenen Variablen die Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes gemeinsam mit den soziodemographischen Variablen Alter und Geschlecht die höchste Anpassungsgüte und Trefferquote lieferten; als allzu hoch war allerdings auch deren Vorhersagekraft nicht einzustufen. Hinsichtlich der Validierung des Verfahrens FPU-KJ ergab sich, dass die Gütekriterien der Objektivität und Reliabilität größtenteils als in hinreichendem Maße gegeben angenommen werden können. Die Ansätze zur Bestimmung des am schwierigsten zu beurteilenden Kriteriums der Validität jedoch waren lediglich mäßig erfolgreich. Die Gültigkeit des Verfahrens FPU-KJ sollte daher in nachfolgenden Studien weiter untersucht werden, idealerweise unter Hinzunahme weiterer wenn möglich objektiv ermittelter Außenkriterien zusätzlich zu den elterlichen Angaben. Neben der Einführung objektiver Daten wäre im Zuge einer neuerlichen Evaluation des FPU-KJ zudem eine inhaltliche Revision anzudenken, wobei gegebenenfalls eine Anpassung der Itemformulierungen an den kulturspezifischen Kontext Österreichs erfolgen könnte. Überdies wäre die Entwicklung einer Selbsteinschätzungsversion des FPU-KJ eine weitere Anregung für zukünftige Forschung auf dem Gebiet der Partizipation. Zusammenfassend kann geschlussfolgert werden, dass das Feld der Partizipationsforschung noch viel Raum und Bedarf für weitere Untersuchungen lässt. Es ist zu hoffen, dass die Bemühungen der Wissenschaftsgemeinde zu einem besseren Verständnis und in weiterer Folge zur Förderung der Teilhabe von Kindern mit besonderen Bedürfnissen an unserer Gesellschaft beitragen. 157

167 ABSTRACT Theoretical Background The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) and its version for children and youth (ICF-CY) serve as the foundation for the concept of participation (=involvement in a life situation); intensive research has been noticed in this field over the past decade. Thereby, most efforts have been made with regard to the participation of children and youth with and without disabilities or impairments in everyday activities. One main problem participation research is facing is the absence of a clear and overarching definition of the construct; as it concerns quite a broad term, it is hard to explicitly define participation. In this respect, another challenge for participation research lies in the concept s operationalization. Despite of the challenging aspects of the participation construct, the number of studies that focus on this area is increasing; in fact, participation research is extending on more and more specific populations and settings. Thus the view of participation that is provided through the researchers efforts is continuously getting more comprehensive and concrete. Objective This study tends to make a contribution to the acquisition of scientific knowledge in the field of participation. It deals with the validation of a relatively new measure that aims on capturing both children s participation and factors of the environment. The main question focuses on the detection of differences between the group of children and youth with and without disabilities concerning their participation; in addition, possible age differences were examined. Beyond that, the correlations of two of the measure s scales were of interest, as well as its predictive value regarding the disability status. Method Data has been collected at one point in time, using proxy-rater questionnaires. The total sample size was of N=150 persons; participants were either the parents or the legal guardians of disabled as well as non-disabled children and youth aged 6 17 years. The applied questionnaire was the Fragebogen zu Partizipation und Umfeld (FPU-KJ), which was to be validated in the course of this study. 158

168 Results Hypotheses were examined via the execution of analysis of (co-)variance, correlations, and regression analysis. Differences between the groups in terms of disability status and age could only be found for some of the scales. As per the study of Coster et al. (2011), that forms the basis of the present work, big and significant differences have been found for all participation and environment scales. Thus, the current results do not entirely agree with the ones that have been formerly reported. Also, the calculation of correlations drew an unexpected and not very consistent picture: although significant negative correlations between the scales desire for change and environment: supports have been detected for the group of children and youth without disabilities, as expected, similar findings could not be indicated for the disability group. Concerning the explanatory power of the FPU-KJ for the prediction of the disability status, the two scales desire for change and environment: supports for the community setting, in combination with the sociodemographic variables age and sex, have been identified as the model with the greatest predictive value. Nonetheless, the regressions outcomes cannot be classified as being very meaningful. With regard to the validation of the FPU-KJ, objectivity and reliability can be largely presumed to be given and sufficient. However, approaches to determine the validity of the instrument, which is regarded as being the hardest criterion to be proven, had been only of moderate success. Therefore, subsequent studies should be conducted to further examine the validity of the FPU-KJ ideally through the use of other, more objective, external criteria in addition to parental reports. Also, in the course of further evaluation of the FPU-KJ, not only the introduction of objective data, but also some revisions regarding the content of the FPU-KJ might be worth consideration. In doing so, an adjustment of some of the items formulations to the cultural context of Austria might be carried out, when indicated. Furthermore, the development of a self-rating version of the FPU-KJ would be another proposal for future research in the field of participation. Summing up, it can be stated that there is still enough space and demand for further studies within the field of participation. Hopefully, the efforts of the scientific community will lead to a better understanding of the matter, and as a consequence to the promotion of participation in our society for children with special needs. 159

169 LITERATURVERZEICHNIS Antonovsky, A. (1987). Unraveling the mystery of health: How people manage stress and stay well. San Francisco: Jossey-Bass. Axelsson, A. K., Granlund, M. & Wilder, J. (2013). Engagement in family activities: A quantitative, comparative study of children with profound intellectual and multiple disabilities and children with typical development. Child: Care, Health and Development, 39 (4), Backhaus, K., Erichson, B., Plinke, W. & Weiber, R. (2003). Multivariate Analysemethoden. Eine anwendungsorientierte Einführung (10., neu bearbeitete und erweiterte Auflage). Berlin: Springer. Bedell, G. (2001). The Child and Adolescent Scale of Participation (CASP). Administration and Scoring Guidelines. Boston: Boston University. Bedell, G. & Dumas, H. M. (2004). Social participation of children and youth with acquired brain injuries discharged from inpatient rehabilitation: a follow-up study. Brain Injury, 18 (1), Bedell, G., Khetani, A., Cousins, A., Coster, W. J. & Law, M. C. (2011). Parent perspectives to inform development of measures of children s participation and environment. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 92 (5), Bortz, J. & Döring, N. (2006). Forschungsmethoden und Evaluation für Human- und Sozialwissenschaftler (4., überarbeitete Auflage). Heidelberg: Springer. Bortz, J. & Schuster, C. (2010). Statistik für Human- und Sozialwissenschaftler (7., vollständig überarbeitete und erweiterte Auflage). Heidelberg: Springer. Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) (2009). Behindertenbericht Bericht der Bundesregierung über die Lage von Menschen mit Behinderungen für die 16. Legislaturperiode. Bonn: BMAS. Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz (BMASK) (2010). Bundesgesetz über die Beratung, Betreuung und besondere Hilfe für behinderte Menschen. Bundesbehindertengesetz BBG. Wien: BMASK. Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz (BMASK) (2012). Nationaler Aktionsplan Behinderung Strategie der österreichischen Bundesregierung zur Umsetzung der UN- 160

170 Behindertenrechtskonvention Inklusion als Menschenrecht und Auftrag. Wien: BMASK. Bühl, A. (2014). SPSS 22. Einführung in die moderne Datenanalyse (14., aktualisierte Auflage). Hallbergmoos: Pearson. CanChild Centre for Childhood Disability Research (2014). Measures of Participation: CAPE and PAC. Retrieved July 20, 2014, from Cohen, J. (1988). Statistical Power Analysis for the Behavioral Sciences (2nd edition). New York: Lawrence Erlbaum Associates. Coster, W., Law, M. & Bedell, G. (2010). Participation and Environment Measure Children and Youth (PEM-CY). Boston: Boston University. Coster, W., Bedell, G., Law, M., Khetani, M. A., Teplicky, R., Liljenquist, K. et al. (2011). Psychometric evaluation of the Participation and Environment Measure for Children and Youth, Developmental Medicine and Child Neurology, 53 (11), Coster, W., Law, M., Bedell, G., Khetani, M., Cousins, M. & Teplicky, R. (2012). Development of the Participation and Environment Measure for Children and Youth: Conceptual basis. Disability and Rehabilitation, 34 (3), Coster, W., Law, M., Bedell, G., Liljenquist, K., Kao, Y.-C. & Khetani, M. (2013). School participation, supports, and barriers of students with and without disabilities. Child: Care, Health and Development, 39 (4) Cussen, A., Howie, L. & Imms, C. (2012). Looking to the future: Adolescents with cerebral palsy talk about their aspirations a narrative study. Disability and Rehabilitation, 34 (24), Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) (2005). ICF. Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit. Genf: WHO. Deutscher Bildungsrat (1979). Empfehlungen der Bildungskommission: Zur pädagogischen Förderung behinderter und von Behinderung bedrohter Kinder und Jugendlicher. Stuttgart: Deutscher Bildungsrat. Fauconnier, J., Dickinson, H. O., Beckung, E., Marcelli, M., McManus, V., Michelsen, S. et al. (2009). Participation in life situations of 8-12 year old 161

171 children with cerebral palsy: Cross-sectional European study. British Journal of Medicine, 338, Forsyth, R. & Jarvis, S. (2002). Participation in childhood. Child: Care, Health and Development, 28 (4), Franke, A. (2010). Modelle von Gesundheit und Krankheit (2., überarbeitete und erweiterte Auflage). Bern: Huber. Granlund, M. (2013). Participation challenges in conceptualization, measurement and intervention. Child: Care, Health and Development, 39 (4), Hartig, J., Frey, A. & Jude, N. (2011). Validität. In H. Moosbrugger & A. Kelava (Hrsg.), Testtheorie und Fragebogenkonstruktion (2., aktualisierte und bearbeitete Auflage) (S ). Berlin: Springer. Hinz, A. (2006). Inklusion. In G. Antor & U. Bleidick (Hrsg.), Handlexikon der Behindertenpädagogik. Schlüsselbegriffe aus Theorie und Praxis (2., erweiterte Auflage) (S ). Stuttgart: Kohlhammer. Jonkisz, E., Moosbrugger, H. & Brandt, H. (2011). Planung und Entwicklung von Tests und Fragebögen. In H. Moosbrugger & A. Kelava (Hrsg.), Testtheorie und Fragebogenkonstruktion (2., aktualisierte und bearbeitete Auflage) (S ). Berlin: Springer. IBM Corporation (2012). SPSS Statistics 21 (Statistical Package for the Social Sciences). New York: IBM Corporation. Ketelaar, M., Vermeer, A., Hart, H., van Petegem-van Beek E. & Helders, P. J. (2001). Effects of a functional therapy program on motor abilities of children with cerebral palsy. Physical Therapy, 81 (9), King, G. (2013). Perspectives on measuring participation: Going forward. Child: Care, Health and Development, 39 (4), King, G., Law, M., King, S., Hurley, P., Hanna, S., Kertoy, M. et al. (2004). Children's Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and Preferences for Activities of Children (PAC). San Antonio, TX: Harcourt Assessment, Inc. King, G. A., Law, M., King, S., Hurley, P., Hanna, S., Kertoy, M. et al. (2006). Measuring children s participation in recreation and leisure activities: Construct validation of the CAPE and PAC. Child: Care, Health and 162

172 Development, 33 (1), King, G., Law, M., Hurley, P., Petrenchik, T. & Schwellnus, H. (2010). A developmental comparison of the out-of-school recreation and leisure activity participation of boys and girls with and without physical disabilities. International Journal of Disability, Development and Education, 57 (1), Khetani, M., Graham, J. & Alvord, C. (2013). Community participation patterns among preschool-aged children who received part C early intervention services. Child: Care, Health and Development, 39 (4), Kubinger, K. (2003). Gütekriterien. In K. Kubinger & R. Jäger (Hrsg.), Schlüsselbegriffe der Psychologischen Diagnostik. Weinheim: Beltz. Kubinger, K. (2009). Psychologische Diagnostik. Theorie und Praxis psychologischen Diagnostizierens (2., überarbeitete und erweiterte Auflage). Göttingen: Hogrefe. Law, M., Petrenchik, T., King, G. & Hurley, P. (2007). Perceived environmental barriers to recreational, community, and school participation for children and youth with physical disabilites. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 88 (12), Lippke, S. & Renneberg, B. (2006). Konzepte von Gesundheit und Krankheit. In B. Renneberg & P. Hammelstein (Hrsg.), Gesundheitspsychologie (S. 7-12). Heidelberg: Springer Medizin Verlag. Lienert, G. A. & Raatz, U. (1998). Testaufbau und Testanalyse (6. Auflage). Weinheim: Psychologie Verlags Union. McDougall, J., Bedell, G. & Wright, V. (2013). The youth report version of the Child and Adolescent Scale of Participation (CASP): Assessment of psychometric properties and comparison with parent report. Child: Care, Health and Development, 39 (4), Michelsen, S. (2010). Evaluating participation in children and young people with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 52 (2), Mihaylov, S. I, Jarvis, S. N., Colver, A. F. & Beresford, B. (2004). Identification and description of environmental factors that influence participation of children 163

173 with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 46 (5), Moosbrugger, H. & Kelava, A. (2011). Qualitätsanforderungen an einen psychologischen Test (Testgütekriterien). In H. Moosbrugger & A. Kelava (Hrsg.), Testtheorie und Fragebogenkonstruktion (2., aktualisierte und bearbeitete Auflage) (S. 7-25). Berlin: Springer. Morris, C. (2007). Measuring children s participation. Developmental Medicine and Child Neurology, 49 (9), 645. Morris, C. (2009). Measuring participation in childhood disability: How does the capability approach improve our understanding? Developmental Medicine and Child Neurology, 51 (2), Noreau, L., Lepage, C., Boissiere, L., Picard, R., Fougeyrollas, P., Mathieu, J. et al. (2007). Measuring participation in children with disabilities using the Assessment of Life Habits. Developmental Medicine and Child Neurology, 49 (9), Neuntes Buch Sozialgesetzbuch (SGB IX) (2001). Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen. Berlin: Bundesrepublik Deutschland, Bundesgesetz. Orlin, M. N., Palisano, R. J., Chiarello, L. A., Kang, L. J., Polansky, M., Almasri, N. et al. (2010). Participation in home, extracurricular, and community activities among children and young people with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 2010, 52 (2), Patrick, D. L. & Erickson, P. (1988). Assessing health-related quality of life for clinical decision making. In S. Walker & R. M. Rosser (Eds.), Quality of life: Assessment and application. Lancaster: MTP Press. Phillips, R. L., Olds, T., Boshoff, K. & Lane, A. E. (2013). Measuring activity and participation in children and adolescents with disabilites: A literature review of available instruments. Australian Occupational Therapy Journal, 60 (4), Pletschko, T., Schwarzinger, A. & Leiss, U. (2011a). PS 24/7. Partizipations-Skalen 24 Stunden pro Tag/7 Tage pro Woche. Handbuch Version 1.0. Wien: Medizinische Universität Wien. Pletschko, T., Schwarzinger, A. & Leiss, U. (2011b). Partizipation oder 164

174 Marginalisierung? Erfassung der schul- und alltagsbezogenen Funktionsfähigkeit und Teilhabemöglichkeiten von pädiatrischen HirntumorpatientInnen mittels eines ICF-basierten Fragebogens und Vergleich mit anderen chronischen Erkrankungen sowie einer gesunden Kontrollstichprobe. Wien: Medizinische Universität Wien. Pospeschill, M. (2010). Testtheorie, Testkonstruktion, Testevaluation. München: Reinhardt. Ravens-Sieberer, U. & Bullinger, M. (2000). Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen Revidierte Form (KINDL R ). Hamburg: Eigenverlag. Ravens-Sieberer, U., Ellert, U. & Erhart, M. (2007). Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen in Deutschland. Eine Normstichprobe für Deutschland aus dem Kinder- und Jugendgesundheitssurvey (KIGGS). Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz, 50, Raghavendra, P. (2013). Participation of children with disabilities: measuring subjective and objective outcomes. Child: Care, Health and Development, 39 (4), Raghavendra, P., Newman, L., Grace, E. & Wood, D. (2013). I could never do that before : effectiveness of a tailored Internet support intervention to increase the social participation of youth with disabilities. Child: Care, Health and Development, 39 (4), Rentsch, H. P. & Bucher, P. O. (2005). ICF in der Rehabilitation. Die praktische Anwendung der internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit im Rehabilitationsalltag (2., Auflage). Idstein: Schulz-Kirchner Verlag. Renneberg, B. & Lippke, S. (2006). Lebensqualität. In B. Renneberg & P. Hammelstein (Hrsg.), Gesundheitspsychologie (S ). Heidelberg: Springer Medizin Verlag. Reimann, S. & Hammelstein, P. (2006). Ressourcenorientierte Ansätze. In B. Renneberg & P. Hammelstein (Hrsg.), Gesundheitspsychologie (S ). Heidelberg: Springer Medizin Verlag. 165

175 Sander, A. (2009). Behinderungsbegriffe und ihre Integrationsrelevanz. In H. Eberwein & S. Knauer (Hrsg.), Handbuch Integrationspädagogik. Kinder mit und ohne Beeinträchtigungen lernen gemeinsam (7. Auflage) (S ). Weinheim: Beltz. Schalock, R. L. & Verdugo, M. A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Schäfers, M. (2008). Lebensqualität aus Nutzersicht. Wie Menschen mit geistiger Behinderung ihre Lebenssituation beurteilen. Wiesbaden: Verlag für Sozialwissenschaften. Schumacher, J., Klaiberg, A. & Brähler, E. (2003). Diagnostik von Lebensqualität und Wohlbefinden Eine Einführung. In J. Schumacher, A. Klaiberg & E. Brähler (Hrsg.), Diagnostische Verfahren zu Lebensqualität und Wohlbefinden (S. 1-18). Göttingen: Hogrefe. Thomas-Stonell, N., Washington, K., Oddson, B., Robertson, B. & Rosenbaum, P. (2013). Measuring communicative participation using the FOCUS : Focus on the outcomes of communication under six. Child: Care, Health and Development, 39 (4), Tuffrey, C., Bateman, B. & Colver, A. (2013). The Questionnaire of Young People s Participation (QYPP) a new measure of participation frequency for disabled young people. Child: Care, Health and Development, 39 (4), United Nations (UN) (1989). Convention on the Rights of the Child. Retrieved July 21, 2014, from United Nations (UN) (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Retrieved July 21, 2014, from United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization (UNESCO) (1994). Die Salamanca Erklärung und der Aktionsrahmen zur Pädagogik für besondere Bedürfnisse, angenommen von der Weltkonferenz "Pädagogik für besondere Bedürfnisse: Zugang und Qualität". Salamanca, Spanien, Juni Salamanca: UNESCO. Watzke, S. (2006). Rehabilitation. In B. Renneberg & P. Hammelstein (Hrsg.), 166

176 Gesundheitspsychologie (S ). Heidelberg: Springer Medizin Verlag. Wonka, E. & Laburda, E. (2010). Stadtregionen 2011 Das Konzept. Statistische Nachrichten, 12, World Health Organization (WHO) (1946). Constitution of the World Health Organization. Retrieved September 18, 2014, from World Health Organization (WHO) (1980). International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (ICIDH). Geneva: WHO. World Health Organization (WHO) (1986). Ottawa Charter for Health Promotion. Ottawa: WHO. World Health Organization (1997). WHOQOL. Measuring quality of life. Genf: WHO. World Health Organization (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: WHO. World Health Organization (2007). International Classification of Functioning, Disability and Health: Version for Children and Youth (ICF-CY). Geneva: WHO. World Health Organization (2011). ICF-CY. Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen (J. Hollenweger, O. Kraus de Camargo, Übersetzer). Bern: Huber. (Original erschienen 2007: ICF-CY. International classification of functioning, disability and health. Children and youth version). World Health Organization and The World Bank. (2011). World Report on Disability. Retrieved July 20, 2014, from Relevante Weblinks: CanChild Centre for Childhood Disability Research: International Network on the Disability Creation Process (indcp): Website von Gary Bedell: 167

177 ABBILDUNGSVERZEICHNIS Abbildung 1: Struktur der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) Abbildung 2: Wechselwirkungen zwischen den ICF-Komponenten Abbildung 3: Zusammenhänge zwischen den drei Hauptgütekriterien Abbildung 4: Gerundete prozentuelle Häufigkeitsverteilungen des Kindesalters Abbildung 5: Anteil der Kinder bzw. Jugendlichen mit keinen/leichten/starken Beeinträchtigungen. 97 Abbildung 6: Prozentuelle Anteile des Scores der Beeinträchtigung Abbildung 7: Vergleich der Skalenmittelwerte für das Setting Zuhause des FPU-KJ Abbildung 8: Vergleich der Skalenmittelwerte für das Setting Schule des FPU-KJ Abbildung 9: Vergleich der Skalenmittelwerte für das Setting Gemeinschaft des FPU-KJ

178 TABELLENVERZEICHNIS Tabelle 1: Klassifikation der Aktivitäten und Partizipation der ICF und ICF-CY Tabelle 2: Settings, Bereiche, Skalen, Itemanzahlen und Beispielaktivitäten des FPU-KJ Tabelle 3: Dimensionen, Itemanzahlen und Beispielitems des Kiddy-KINDL R bzw. des Kid- und Kiddo- KINDL R Tabelle 4: Erhebung des Beeinträchtigungsstatus Tabelle 5: Hypothesen mit Angabe exemplarischer H 0 und H 1 sowie verwendeter Auswertungsverfahren Tabelle 6: Häufigkeiten und Prozentwerte der Beeinträchtigungsarten, unterteilt nach Schweregrad des Vorliegens Tabelle 7: Häufigkeiten und Prozentwerte der Schwierigkeiten, unterteilt nach deren Intensität (keine/leichte/große) Tabelle 8: Deskriptive Statistiken der Skalen des FPU-KJ, Vergleich der Gruppe mit und ohne Beeinträchtigungen Tabelle 9: Skalen des FPU-KJ und ihre Reliabilitäten verglichen mit denen des PEM-CY Tabelle 10: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häuslichen Partizipationshäufigkeit in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 11: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häusliche Beteiligung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 12: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häuslicher Wunsch nach Veränderung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 13: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häusliches Umfeld - Wahrgenommene Unterstützung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 14: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häusliches Umfeld Ressourcen in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 15: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala häusliches Umfeld Gesamt in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 16: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala schulisches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 17: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala schulisches Umfeld Ressourcen in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 18: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala schulisches Umfeld Gesamt in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 19: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftliche Partizipationshäufigkeit in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 20: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftliche Beteiligung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter

179 Tabelle 21: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftlicher Wunsch nach Veränderung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 22: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftliches Umfeld Wahrgenommene Unterstützung in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 23: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftliches Umfeld Ressourcen in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 24: Deskriptivstatistische Kennwerte der Skala gemeinschaftliches Umfeld Gesamt in Abhängigkeit von Beeinträchtigungsstatus und Alter Tabelle 25: Ergebnisse der varianzanalytischen Untersuchung der Skalen des FPU-KJ Tabelle 26: Deskriptive Kennwerte der Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes für das Setting Zuhause Tabelle 27: Korrelationen der Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes im Setting Zuhause, aufgeteilt nach Beeinträchtigungsstatus Tabelle 28: Deskriptive Kennwerte der Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes für das Setting Gemeinschaft Tabelle 29: Korrelationen der Skalen Wunsch nach Veränderung und Wahrgenommene Unterstützung des Umfeldes im Setting Gemeinschaft, aufgeteilt nach Beeinträchtigungsstatus Tabelle 30: Signifikante Ergebnisse der Korrelationsberechnungen für die Gruppe ohne Beeinträchtigungen Tabelle 31: Interkorrelationsmatrix der FPU-KJ Skalen mit dem Beeinträchtigungsscore Tabelle 32: Ergebnisse der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Zuhause des FPU-KJ Tabelle 33: Klassifizierungstabelle der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Zuhause des FPU-KJ Tabelle 34: Ergebnisse der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Schule des FPU-KJ Tabelle 35: Klassifizierungstabelle der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Schule des FPU-KJ Tabelle 36: Ergebnisse der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Gemeinschaft des FPU-KJ Tabelle 37: Klassifizierungstabelle der binären logistischen Regression zur Vorhersage des Beeinträchtigungsstatus für das Setting Gemeinschaft des FPU-KJ Tabelle 38: Ergebnisse der binären logistischen Regressionen für die Skalen Zuhause, Schule und Gemeinschaft des FPU-KJ sowie ausgewählte soziodemographische Variablen Tabelle 39: Übersicht über die auf Grundlage der Hypothesenprüfung angenommenen Alternativhypothesen

180 INDEX ANHANG A: ANHANG B: ANHANG C1: ANHANG C2: ANHANG D: ANHANG E: Informationsblatt zur Studie: Partizipation und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen Fragebogen zu Partizipation und Umfeld FPU-KJ Fragebogen zur Lebensqualität von Kindern: Kiddy-KINDL R Elternversion Fragebogen zur Lebensqualität von Kindern: Kid- und Kiddo- KINDL R Elternversion Anamnesefragebogen zur Studie: Partizipation und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen Curriculum Vitae 171

181 ANHANG A Informationsblatt zur Studie: Partizipation und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen

182 Partizipation und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen, Version 3.0 ( ) Informationsblatt zur Teilnahme an der Studie: Partizipation und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen Sehr geehrte Teilnehmerin, sehr geehrter Teilnehmer! An der Medizinischen Universität Wien (Neuropädiatrische Ambulanz, Univ.-Klinik Kinderund Jugendheilkunde) findet zurzeit im Rahmen einer Diplomarbeit eine Studie statt, in der die Partizipation und Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen untersucht wird. Dafür werden Eltern von 6- bis 17-jährigen Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen befragt. Sollten Sie mehrere Kinder haben, denken Sie beim Ausfüllen bitte nur an eines davon. Unter Partizipation versteht man die Teilhabe an alltäglichen Aktivitäten, die Zuhause, in der Schule und in der Gemeinschaft stattfinden. Beispiele hierfür sind: Beisammensein mit anderen Leuten, Übernahme von Haushaltspflichten, Teilnahme an schulischen Ausflügen, Mitgliedschaft in Sportvereinen, etc. Die Partizipation im Lebensalltag hat sich als ein wichtiger Faktor für die kindliche Entwicklung, das psychische Wohlbefinden und die Gesundheit erwiesen. Ziel der Studie ist es, das Ausmaß der Teilhabe in wichtigen Bereichen des kindlichen Lebensalltags und die Höhe der Lebensqualität zu erfassen. Es soll festgestellt werden, ob sich Kinder bzw. Jugendliche mit Beeinträchtigungen, von Kindern bzw. Jugendlichen ohne Beeinträchtigungen hinsichtlich der Partizipation und der Lebensqualität unterscheiden. Ablauf der Studie: Die Einschätzung der Partizipation und der Lebensqualität für das jeweilige Kind erfolgt von Seiten der Eltern bzw. der Erziehungsberechtigten anhand von Fragebögen. Die Bearbeitungsdauer beträgt ungefähr 30 Minuten. Wir laden Sie hiermit ein, an der oben genannten Studie teilzunehmen. Ihre Teilnahme an dieser Studie erfolgt freiwillig. Sie können sie daher jederzeit und ohne Angabe von Gründen beenden. Ihre Daten werden anonym erhoben, streng vertraulich behandelt und nicht an Dritte weitergegeben. Sollten Sie noch weitere Fragen haben, können Sie sich gerne telefonisch bei uns melden. Kontaktdaten: Christine Füssel (Diplomandin): 0650/ Hélen Müllner (Diplomandin): 0699/ Mag. Astrid Novak (Psychologin): /7469 Vielen Dank für Ihre Mitarbeit!

183 ANHANG B Fragebogen zu Partizipation und Umfeld Kinder und Jugendliche (FPU-KJ)

184 NUR FÜR DEN OFFIZIELLEN GEBRAUCH: (ID) Fragebogen zu Partizipation und Umfeld Kinder und Jugendliche (FPU-KJ) Deutschsprachige Adaptation der Participation and Environment Measure Children and Youth (PEM-CY) von Wendy Coster, Mary Law und Gary Bedell Es wird hiermit die Erlaubnis erteilt, die Participation and Environment Measure Children and Youth (PEM-CY) in vollständigem Seitenumfang und mit Urheberschutzvermerk für Zwecke der Forschung und der klinischen Praxis zu reproduzieren, nicht aber für den Weiterverkauf. Abänderungen der Items oder der Struktur des PEM-CY und Übersetzungen in andere Sprachen dürfen nicht ohne die schriftliche Genehmigung der Autoren durchgeführt werden. Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich

185 STUDIENANLEITUNG Partizipation bezieht sich auf die Beteiligung eines Kindes an wichtigen alltäglichen Aktivitäten zu Hause, in der Schule und in der Gemeinschaft. Die Bedeutung von Partizipation schließt mit ein wie oft ein Kind eine Aktivität macht UND wie beteiligt es ist, wenn es diese Aktivität ausführt. Diese Studie stellt eine Reihe von Fragen über die Partizipation Ihres Kindes an 25 Arten von Aktivitäten, die in drei Umfeldern stattfinden: zu Hause, in der Schule und in der Gemeinschaft. Für jede Art von Aktivität geben wir ein paar Beispiele zur Veranschaulichung. Trotzdem sollten Sie beim Beantworten der Fragen an alle Aktivitäten denken, die zur jeweiligen Kategorie gehören. Für jede Art von Aktivität fragen wir: WICHTIG 1. Wie oft Ihr Kind in den letzten 4 Monaten daran teilgenommen hat 2. Wie beteiligt Ihr Kind während der Teilnahme an den 1 oder 2 Aktivitäten dieser Art ist, die es am häufigsten macht 3. Ob Sie gerne hätten, dass sich die Partizipation Ihres Kindes verändert, und wenn ja, wie sie sich verändern soll Diese Studie fragt nicht nach dem Grad der Unabhängigkeit Ihres Kindes bei der Teilnahme an Aktivitäten. Beteiligung bezieht sich darauf, wie involviert Ihr Kind in eine Aktivität ist, egal welche Unterstützungen, Hilfen, Anpassungen oder Methoden dabei verfügbar sind oder regelmäßig zur Anwendung kommen. Bitte denken Sie bei der Wahl Ihrer Antwortalternative an das Level an Aufmerksamkeit, Konzentration, emotionaler Beteiligung, oder Zufriedenheit Ihres Kindes (egal, welche Unterstützung oder Hilfe es für gewöhnlich zur Verfügung hat). Sehr beteiligt = Im Allgemeinen ist das Kind über die gesamte Aktivität hinweg durchgehend involviert. Es zeigt viel Initiative und/oder Interesse daran und viel Aufmerksamkeit dafür, was es und Andere während der Aktivität machen. Etwas beteiligt = Das Kind ist für einen Teil der Zeit in die Aktivität involviert. Es zeigt etwas Initiative und/oder Interesse daran und etwas Aufmerksamkeit dafür, was es und Andere während der Aktivität machen. Minimal beteiligt = Das Kind ist nur einen kleinen Teil der Zeit in die Aktivität involviert. Es zeigt nur wenig Initiative und/oder Interesse daran und nur wenig Aufmerksamkeit dafür, was es und Andere während der Aktivität machen. Wenn es Dinge gibt, die die Partizipation Ihres Kindes erleichtern oder erschweren, wie zum Beispiel Hilfsmittel oder Unterstützungen von Anderen, können Sie uns in den Abschnitten häusliches Umfeld, schulisches Umfeld und gemeinschaftliches Umfeld der vorliegenden Studie über deren Einfluss berichten. Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich

186 HÄUSLICHE Partizipation A) Wie oft nimmt Ihr Kind normalerweise an einer oder mehreren Aktivitäten dieser Art teil? EINE ANTWORT ANKREUZEN B) Denken Sie an 1 oder 2 Aktivitäten dieser Art, an denen Ihr Kind am häufigsten teilnimmt. Wie beteiligt ist Ihr Kind normalerweise, wenn es diese Aktivitäten macht? EINE ANTWORT ANKREUZEN C) Hätten Sie gerne, dass sich die Partizipation Ihres Kindes an dieser Art von Aktivität verändert? WENN JA, ALLE ZUTREFFENDEN ANKREUZEN 1) Computer und Videospiele Täglich Mehrmals pro Woche Einmal pro Woche Mehrmals pro Monat Einmal pro Monat Mehrmals in den letzten 4 Monaten Einmal in den letzten 4 Monaten 4 Nie (weiter zu Frage C) 5 Sehr beteiligt 3 Etwas beteiligt 2 1 Minimal beteiligt Keine Veränderung gewünscht Ja, öfter machen Ja, weniger oft machen Ja, stärker beteiligt sein Ja, an einer größeren Auswahl von Aktivitäten beteiligt sein Ja, weniger stark beteiligt sein 2) Spiele im Haus (z.b. mit Spielsachen, Puzzles, Brettspielen, Kochen oder Verkleiden spielen) 3) Kunst, Handwerk, Musik und Hobbys (z.b. Malen, Basteln, Musik hören, ein Instrument spielen, Sammeln, Lesen oder Kochen als Freizeitbeschäftigung) 4) TV, Videos oder DVD s ansehen 5) Beisammensein mit anderen Leuten (z.b. Umgang mit Gleichaltrigen, Familienmitgliedern oder Besuchern) 6) Sozialisieren durch Technologie (z.b. Telefon, Handy, Computer) 7) Haushaltspflichten (z.b. Geschirrspüler ein-/ausräumen, Zimmer oder andere Bereiche des Hauses saubermachen, Müll hinaustragen, Tisch decken, um Haustier kümmern) 8) Persönliche Körperpflege (z.b. sich Anziehen, Kleidung aussuchen, Haare kämmen oder Zähne putzen) 9) Schulvorbereitung (außer HÜ) (z.b. Schultasche einpacken, Jause herrichten, Stundenplan überprüfen) 10) Hausübung (z.b. tägliches Lesen, Hausaufgaben, Schulprojekte) Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich FPU-KJ Zuhause - Seite 1 von 3

187 HÄUSLICHES Umfeld Helfen oder erschweren die folgenden Dinge es Ihrem Kind, an Aktivitäten zu Hause teilzunehmen? EINE ANTWORT ANKREUZEN Kein Thema Hilft meistens Hilft manchmal; erschwert es manchmal Erschwert es meistens 1. Die physische Gestaltung oder das Ausmaß von Platz und Möbeln in Ihrem Zuhause 2. Die sensorischen Eigenschaften der häuslichen Umgebung (z.b. Ausmaß und/oder Art von Geräuschen, Licht, Temperatur, Oberflächenbeschaffenheit von Objekten) 3. Die körperlichen Anforderungen typischer Aktivitäten zu Hause (z.b. Kraft, Ausdauer, Koordination) 4. Die geistigen Anforderungen typischer Aktivitäten zu Hause (z.b. Konzentration, Aufmerksamkeit, Problemlösen) 5. Die sozialen Anforderungen typischer Aktivitäten zu Hause (z.b. Kommunikation, Interaktion mit Anderen) 6. Die Beziehungen Ihres Kindes zu anderen Familienmitgliedern zu Hause (z.b. Geschwister, Eltern, Großeltern) 7. Die Einstellungen und Handlungen von Babysittern, Therapeuten und anderen Fachleuten, die sich zu Hause um Ihr Kind kümmern EINE ANTWORT ANKREUZEN Nicht benötigt Meistens ja Manchmal ja; manchmal nein Meistens nein 8. Gibt es bei Ihnen zu Hause verfügbare und/oder geeignete Dienstleistungen, um die Partizipation Ihres Kindes zu unterstützen? Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich FPU-KJ Zuhause - Seite 2 von 3

188 HÄUSLICHES Umfeld Ist Folgendes verfügbar und/oder geeignet, um die Partizipation Ihres Kindes zu Hause zu unterstützen? EINE ANTWORT ANKREUZEN Meistens ja Manchmal ja; manchmal nein Meistens nein 9. Zubehör zu Hause (z.b. Sportausrüstung, Handwerkszubehör, Lesematerialien, technische Hilfsmittel oder Geräte, bildhafte oder schriftliche Pläne) 10. Information (z.b. über Aktivitäten, Dienstleistungen, Programme) 11. Haben Sie (und Ihre Familie) genügend Zeit, um die Partizipation Ihres Kindes zu Hause zu unterstützen? 12. Haben Sie (und Ihre Familie) genügend Geld, um die Partizipation Ihres Kindes zu Hause zu unterstützen? Was sind ein paar Dinge, die Sie oder andere Familienmitglieder tun, um Ihrem Kind zu helfen, erfolgreich an Aktivitäten zu Hause teilzunehmen? BITTE BIS ZU 3 STRATEGIEN AUFLISTEN Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich FPU-KJ Zuhause - Seite 3 von 3

189 SCHULISCHE Partizipation A) Wie oft nimmt Ihr Kind normalerweise an einer oder mehreren Aktivitäten dieser Art teil? EINE ANTWORT ANKREUZEN B) Denken Sie an 1 oder 2 Aktivitäten dieser Art, an denen Ihr Kind am häufigsten teilnimmt. Wie beteiligt ist Ihr Kind normalerweise, wenn es diese Aktivitäten macht? EINE ANTWORT ANKREUZEN C) Hätten Sie gerne, dass sich die Partizipation Ihres Kindes an dieser Art von Aktivität verändert? WENN JA, ALLE ZUTREFFENDEN ANKREUZEN 1) Klassenzimmer-Aktivitäten (z.b. Gruppenarbeiten, Diskussionen, Tests, Aufgaben in der Klasse) Täglich Mehrmals pro Woche Einmal pro Woche Mehrmals pro Monat Einmal pro Monat Mehrmals in den letzten 4 Monaten Einmal in den letzten 4 Monaten 4 Nie (weiter zu Frage C) 5 Sehr beteiligt 3 Etwas beteiligt 2 1 Minimal beteiligt Keine Veränderung gewünscht Ja, öfter machen Ja, weniger oft machen Ja, starker beteiligt sein Ja, an einer größeren Auswahl von Aktivitäten beteiligt sein Ja, weniger stark beteiligt sein 2) Ausflüge und Schulevents (z.b. Schulfeste, Konzerte oder Aufführungen, Museumsbesuche) 3) Von der Schule geförderte Teams, Clubs und Organisationen (z.b. Schülervertretung, Sportteams) 4) Beisammensein mit Gleichaltrigen außerhalb des Klassenzimmers (z.b. Abhängen in der Mittagspause oder in anderen Pausen während des Schultages) 5) Besondere Rollen in der Schule (z.b. Mentor für andere Schüler, Aufsichtsperson in der MIttagspause) Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich FPU-KJ Schule - Seite 1 von 3

190 SCHULISCHES Umfeld Helfen oder erschweren die folgenden Dinge es Ihrem Kind, an Aktivitäten in der Schule teilzunehmen? EINE ANTWORT ANKREUZEN Kein Thema Hilft meistens Hilft manchmal; erschwert es manchmal Erschwert es meistens 1. Die physische Gestaltung oder das Ausmaß von Platz im Klassenzimmer, am Spielplatz, oder an anderen Stellen des Schulgebäudes (z.b. das Vorhandensein von Gehwegen, die Verfügbarkeit von Rampen oder Aufzügen im Schulgebäude) 2. Die sensorischen Eigenschaften der schulischen Umgebung (z.b. Geräusche, Menschenmengen, Beleuchtung, etc.) 3. Äußere Wetterbedingungen (z.b. Temperatur, Klima) 3. Die körperlichen Anforderungen typischer schulischer Aktivitäten (z.b. Kraft, Ausdauer, Koordination) 4. Die geistigen Anforderungen typischer schulischer Aktivitäten (z.b. Konzentration, Aufmerksamkeit, Problemlösen) 5. Die sozialen Anforderungen typischer schulischer Aktivitäten (z.b. Kommunikation, Interaktion mit Anderen) 7. Einstellungen und Handlungen von Lehrern, Trainern, oder anderem Personal Ihrem Kind gegenüber 8. Die Beziehungen Ihres Kindes zu Gleichaltrigen 9. Die Sicherheit der Schule (z.b. Aufsicht, Kriminalität, Gewalt) Ist Folgendes verfügbar und/oder geeignet, um die Partizipation Ihres Kindes in der Schule zu unterstützen? EINE ANTWORT ANKREUZEN Nicht benötigt Meistens ja Manchmal ja; manchmal nein Meistens nein 10. Zugang zu persönlichen Beförderungsmitteln um zur Schule zu kommen (z.b. Familienauto, Fahrrad) 11. Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln um zur Schule zu kommen (z.b. Schulbus, Zug, U-Bahn) 12. Programme und Services (z.b. nachschulische Betreuung, Freizeit, besondere Hilfsmittel, Unterrichtsassistent/Helfer) 13. Schulbezogene Richtlinien und Prozedere (z.b. Eignungskriterien für Services, Verhaltensvorschriften) Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich FPU-KJ Schule - Seite 2 von 3

191 SCHULISCHES Umfeld Ist Folgendes verfügbar und/oder geeignet, um die Partizipation Ihres Kindes in der Schule zu unterstützen? EINE ANTWORT ANKREUZEN Meistens ja Manchmal ja; manchmal nein Meistens nein 14. Zubehör (z.b. technische Hilfsmittel oder Geräte, Lesematerialien, Sportausrüstung, Handwerkszubehör) 15. Information (z.b. über Aktivitäten, Dienstleistungen, Programme) 16. Haben Sie (und Ihre Familie) genügend Zeit, um die Partizipation Ihres Kindes in der Schule zu unterstützen? 17. Haben Sie (und Ihre Familie) genügend Geld, um die Partizipation Ihres Kindes in der Schule zu unterstützen? Was sind ein paar Dinge, die Sie oder andere Familienmitglieder tun, um Ihrem Kind zu helfen, erfolgreich an Aktivitäten in der Schule teilzunehmen? BITTE BIS ZU 3 STRATEGIEN AUFLISTEN Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich FPU-KJ Schule - Seite 3 von 3

192 GEMEINSCHAFTLICHE Partizipation A) Wie oft nimmt Ihr Kind normalerweise an einer oder mehreren Aktivitäten dieser Art teil? EINE ANTWORT ANKREUZEN B) Denken Sie an 1 oder 2 Aktivitäten dieser Art, an denen Ihr Kind am häufigsten teilnimmt. Wie beteiligt ist Ihr Kind normalerweise, wenn es diese Aktivitäten macht? EINE ANTWORT ANKREUZEN C) Hätten Sie gerne, dass sich die Partizipation Ihres Kindes an dieser Art von Aktivität verändert? WENN JA, ALLE ZUTREFFENDEN ANKREUZEN 1) Nachbarschaftsausflüge (z.b. Shopping im Einkaufszentrum, Kinobesuch, Essengehen in Restaurant, Besuch von Bücherei/Büchergeschäft) Täglich Mehrmals pro Woche Einmal pro Woche Mehrmals pro Monat Einmal pro Monat Mehrmals in den letzten 4 Monaten Einmal in den letzten 4 Monaten 4 Nie (weiter zu Frage C) 5 Sehr beteiligt 3 Etwas beteiligt 2 1 Minimal beteiligt Keine Veränderung gewünscht Ja, öfter machen Ja, weniger oft machen Ja, starker beteiligt sein Ja, an einer größeren Auswahl von Aktivitäten beteiligt sein Ja, weniger stark beteiligt sein 2) Gemeinschaftsevents (z.b. Konzerte, Sportveranstaltungen, Aufführungen, Feste oder Paraden) 3) Organisierte körperliche Aktivitäten (z.b. Sportteams oder Kurse wie Fußball, Hockey, Kampfsport, Tanz, Reiten, Schwimmen, Kunstturnen) 4) Unstrukturierte körperliche Aktivitäten (z.b. Wanderungen in der Natur, Fahrradfahren, Rollschuhfahren, Verstecken oder Fangen spielen, spontane Matches) 5) Klassen und Kurse (außerschulisch) (z.b. Musik, Kunst, Sprachen, Computer) Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich FPU-KJ Gemeinschaft - Seite 1 von 4

193 GEMEINSCHAFTLICHE Partizipation A) Wie oft nimmt Ihr Kind normalerweise an einer oder mehr Aktivitäten dieser Art teil? EINE ANTWORT ANKREUZEN B) Denken Sie an 1 oder 2 Aktivitäten dieser Art, an denen Ihr Kind am häufigsten teilnimmt. Wie beteiligt ist Ihr Kind normalerweise, wenn es diese Aktivitäten macht? EINE ANTWORT ANKREUZEN C) Hätten Sie gerne, dass sich die Partizipation Ihres Kindes an dieser Art von Aktivität verändert? WENN JA, ALLE ZUTREFFENDEN ANKREUZEN 6) Organisationen, Gruppen, Clubs und Freiwilligen oder Führungsaktivitäten (z.b. Pfadfinder, Jugendgruppen, Debattierverein) Täglich Mehrmals pro Woche Einmal pro Woche Mehrmals pro Monat Einmal pro Monat Mehrmals in den letzten 4 Monaten Einmal in den letzten 4 Monaten 4 Nie (weiter zu Frage C) 5 Sehr beteiligt 3 Etwas beteiligt 2 1 Minimal beteiligt Keine Veränderung gewünscht Ja, öfter machen Ja, weniger oft machen Ja, starker beteiligt sein Ja, an einer größeren Auswahl von Aktivitäten beteiligt sein Ja, weniger stark beteiligt sein 7) Religiöse oder spirituelle Zusammenkünfte und Aktivitäten (z.b. Besuch von Gottesdienst, Religionskurs, Gruppen wie Jungschar) 8) Beisammensein mit anderen Kindern in der Gemeinschaft (z.b. Abhängen, informelle Treffen außerhalb von Schule und Zuhause) 9) Bezahlte Tätigkeiten (z.b. Babysitten, Zeitungen austragen, in Geschäft mitarbeiten, Hausarbeit oder Besorgungen erledigen gegen Bezahlung) 10) Übernachtungsbesuche oder Ausflüge (z.b. Pyjama-Parties, Ferienlager, Camps) Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich FPU-KJ Gemeinschaft - Seite 2 von 4

194 GEMEINSCHAFTLICHES Umfeld Helfen oder erschweren die folgenden Dinge es Ihrem Kind, an Aktivitäten in der Gemeinschaft teilzunehmen? EINE ANTWORT ANKREUZEN Kein Thema Hilft meistens Hilft manchmal; erschwert es manchmal Erschwert es meistens 1. Die physische Gestaltung oder das Ausmaß von Platz außerhalb und innerhalb von Gebäuden (z.b. Entfernungen zu Geschäften, Vorhandensein von Gehsteigen, Verfügbarkeit von Rampen oder Aufzügen) 2. Die sensorischen Eigenschaften der Umgebung in der Gemeinschaft (z.b. Geräusche, Menschenmengen, Beleuchtung) 3. Die körperlichen Anforderungen typischer Aktivitäten in der Gemeinschaft (z.b. Kraft, Ausdauer, Koordination) 4. Die geistigen Anforderungen typischer Aktivitäten in der Gemeinschaft (z.b. Konzentration, Aufmerksamkeit, Problemlösen) 5. Die sozialen Anforderungen typischer Aktivitäten in der Gemeinschaft (z.b. Kommunikation, Interaktion mit Anderen) 6. Die Beziehungen Ihres Kindes zu Gleichaltrigen 7. Die Einstellungen und Handlungen von anderen Mitgliedern der Gemeinschaft Ihrem Kind gegenüber (z.b. Ladeninhaber, Ausbilder, Trainer, andere Familien) 8. Äußere Wetterbedingungen (z.b. Temperatur, Klima) 9. Die Sicherheit in der Gemeinschaft (z.b. Verkehr, Kriminalität, Gewalt) Ist Folgendes verfügbar und/oder geeignet, um die Partizipation Ihres Kindes in der Gemeinschaft zu unterstützen? EINE ANTWORT ANKREUZEN Nicht benötigt Meistens ja Manchmal ja; manchmal nein Meistens nein 10. Zugang zu persönlichen Beförderungsmitteln um zu Aktivitäten der Gemeinschaft zu kommen (z.b. Familienauto, Fahrrad) 11. Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln um zu Aktivitäten der Gemeinschaft zu kommen (z.b. Bus, Zug, U-Bahn) 12. Programme und Services (z.b. integrative Sportpogramme, persönliche Unterstützungskraft) Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich FPU-KJ Gemeinschaft - Seite 3 von 4

195 GEMEINSCHAFTLICHES Umfeld Ist Folgendes verfügbar und/oder geeignet, um die Partizipation Ihres Kindes in der Gemeinschaft zu unterstützen? EINE ANTWORT ANKREUZEN Meistens ja Manchmal ja; manchmal nein Meistens nein 13. Information (z.b. über Aktivitäten, Dienstleistungen, Programme) 14. Ausrüstung oder Zubehör (z.b. Sportausrüstung, Handwerkszubehör, Lesematerialien, technische Hilfsmittel oder Geräte) 15. Haben Sie (und Ihre Familie) genügend Zeit, um die Partizipation Ihres Kindes in der Gemeinschaft zu unterstützen? 16. Haben Sie (und Ihre Familie) genügend Geld, um die Partizipation Ihres Kindes in der Gemeinschaft zu unterstützen? Was sind ein paar Dinge, die Sie oder andere Familienmitglieder tun, um Ihrem Kind zu helfen, erfolgreich an Aktivitäten in der Gemeinschaft teilzunehmen? BITTE BIS ZU 3 STRATEGIEN AUFLISTEN Copyright 2010 Trustees of Boston University; Deutschsprachige Adaptation (2014), übersetzt von Christine Füssel und Laura Köstler, Medizinische Universität Wien & Universität Wien, Österreich FPU-KJ Gemeinschaft - Seite 4 von 4

196 ANHANG C1 Fragebogen zur Lebensqualität von Kindern: Kiddy-KINDL R Elternversion

197 ID: Kiddy-KINDL R Elternversion Sehr geehrte Mutter, sehr geehrter Vater, vielen Dank, dass Sie sich bereit erklärt haben, diesen Bogen zum Wohlbefinden und zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität Ihres Kindes auszufüllen. Bitte beachten Sie beim Beantworten der Fragen folgende Hinweise: Lesen Sie bitte jede Frage genau durch, überlegen Sie, wie Ihr Kind sich in der letzten Woche gefühlt hat, kreuzen Sie in jeder Zeile die Antwort an, die für Ihr Kind am besten zutrifft. Ein Beispiel: In der letzten Woche... nie selten manch- mal oft immer... hat mein Kind gut geschlafen. Mein Kind ist ein: Mädchen Junge Alter des Kindes: Jahre Sie sind: Mutter Vater Sonstiges: Ausfülldatum: / / (Tag / Monat / Jahr) Kiddy-KINDL R / Elternversion / Ravens-Sieberer & Bullinger / 2000 / Seite 1

198 1. Körperliches Wohlbefinden hatte mein Kind Kopfschmerzen oder Bauchschmerzen 3. war mein Kind müde und schlapp hatte mein Kind viel Kraft und Ausdauer 2. Seelisches Wohlbefinden In der letzten Woche... nie selten hat mein Kind viel gelacht und Spaß gehabt oft immer hatte mein Kind zu nichts Lust hat mein Kind sich allein gefühlt hat mein Kind sich ängstlich oder unsicher gefühlt 3. Selbstwert fühlte mein Kind sich wohl in seiner Haut mochte mein Kind sich selbst leiden hatte mein Kind viele gute Ideen 4. Familie In der letzten Woche... nie selten hat mein Kind sich gut mit uns als Eltern verstanden In der letzten Woche... nie selten manchmal oft immer hat mein Kind sich krank gefühlt manchmal manchmal In der letzten Woche... nie selten oft immer war mein Kind stolz auf sich manchmal oft immer hat mein Kind sich zu Hause wohl gefühlt hatten wir schlimmen Streit zu Hause fühlte mein Kind sich durch mich bevormundet Kiddy-KINDL R / Elternversion / Ravens-Sieberer & Bullinger / 2000 / Seite 2

199 5. Freunde manchmal In der letzten Woche... nie selten oft immer hat mein Kind mit Freunden gespielt ist mein Kind bei anderen gut angekommen hat mein Kind sich gut mit seinen Freunden verstanden hatte mein Kind das Gefühl, dass es anders ist als die anderen 6. Vorschule / Kindergarten In der letzten Woche, in der mein Kind in der Vorschule/dem Kindergarten war,... nie selten manchmal oft immer hat mein Kind die Aufgaben in der Vorschule/ im Kindergarten gut geschafft hat meinem Kind die Vorschule/ der Kindergarten Spaß gemacht hat mein Kind sich auf die Vorschule/ den Kindergarten gefreut hat mein Kind bei kleineren Aufgaben oder Hausaufgaben viele Fehler gemacht Vielen Dank für Ihre Mitarbeit Kiddy-KINDL R / Elternversion / Ravens-Sieberer & Bullinger / 2000 / Seite 3

200 ANHANG C2 Fragebogen zur Lebensqualität von Kindern: Kid- und Kiddo- KINDL R Elternversion

201 ID: Kid- und Kiddo-KINDL R Elternversion Sehr geehrte Mutter, sehr geehrter Vater, vielen Dank, dass Sie sich bereit erklärt haben, diesen Bogen zum Wohlbefinden und zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität Ihres Kindes auszufüllen. Bitte beachten Sie beim Beantworten der Fragen folgende Hinweise. Lesen Sie bitte jede Frage genau durch, überlegen Sie, wie Ihr Kind sich in der letzten Woche gefühlt hat, kreuzen Sie in jeder Zeile die Antwort an, die für Ihr Kind am besten zutrifft. Ein Beispiel: In der letzten Woche... nie selten manch- mal oft immer... hat mein Kind gut geschlafen. Mein Kind ist ein: Mädchen Junge Alter des Kindes: Jahre Sie sind: Mutter Vater Sonstiges: Ausfülldatum: / / (Tag / Monat / Jahr) Kid- und Kiddo-KINDL R / Elternversion / Ravens-Sieberer & Bullinger / 2000 / Seite 1

202 1. Körperliches Wohlbefinden In der letzten Woche... nie selten manchmal oft immer hat mein Kind sich krank gefühlt hatte mein Kind Kopfschmerzen oder Bauchschmerzen 3. war mein Kind müde und schlapp hatte mein Kind viel Kraft und Ausdauer 2. Seelisches Wohlbefinden In der letzten Woche... nie selten hat mein Kind viel gelacht und Spaß gehabt manchmal oft immer hatte mein Kind zu nichts Lust hat mein Kind sich allein gefühlt hat mein Kind sich ängstlich oder unsicher gefühlt 3. Selbstwert manch- In der letzten Woche... nie selten oft immer mal war mein Kind stolz auf sich fühlte mein Kind sich wohl in seiner Haut mochte mein Kind sich selbst leiden hatte mein Kind viele gute Ideen 4. Familie In der letzten Woche... nie selten hat mein Kind sich gut mit uns als Eltern verstanden manchmal oft immer hat mein Kind sich zu Hause wohl gefühlt hatten wir schlimmen Streit zu Hause fühlte mein Kind sich durch mich bevormundet Kid- und Kiddo-KINDL R / Elternversion / Ravens-Sieberer & Bullinger / 2000 / Seite 2

203 5. Freunde In der letzten Woche... nie selten hat mein Kind etwas mit Freunden zusammen gemacht manchmal oft immer ist mein Kind bei anderen gut angekommen hat mein Kind sich gut mit seinen Freunden verstanden hatte mein Kind das Gefühl, dass es anders ist als die anderen In der letzten Woche, in der mein Kind in der Schule/Ausbildung war, hat mein Kind die Aufgaben in der Schule/Ausbildung gut geschafft 6. Schule/Ausbildung nie selten manchmal oft immer hat meinem Kind der Unterricht Spaß gemacht hat mein Kind sich Sorgen um seine Zukunft gemacht hatte mein Kind Angst vor schlechten Noten Vielen Dank für Ihre Mitarbeit! Kid- und Kiddo-KINDL R / Elternversion / Ravens-Sieberer & Bullinger / 2000 / Seite 3

204 ANHANG D Anamnesefragebogen zur Studie: Partizipation und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen

205 1 Partizipation und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen, Version 1.0 ANAMNESEFRAGEBOGEN Identifikation (auszufüllen vom Untersuchungsleiter) Datum: Code: Untersucher/in: Untersuchungsort: 1) Angaben zum KIND Alter des Kindes (in Jahren): Geschlecht: weiblich männlich Ihr Kind besucht derzeit die: Vorschule Volksschule Hauptschule/kooperative Mittelschule/Neue Mittelschule/Wiener Mittelschule Polytechnische Schule Berufsschule/Lehre Allgemein bildende höhere Schule (AHS, BHS, HAK, HTL ) Sonderschule/Sonderpädagogisches Zentrum Andere: Lehrplan, nach dem Ihr Kind unterrichtet wird: Regelschullehrplan Sonderpädagogischer Förderbedarf (SPF) Sonderschullehrplan (ASO) Leidet Ihr Kind derzeit an einer medizinischen oder psychischen Erkrankung? Ja (bitte angeben, um welche Erkrankung es sich handelt): nein Wenn ja, seit wann leidet das Kind unter der Erkrankung? (Lebensjahr) Werden aktuell aufgrund der Erkrankung Therapien oder Behandlungen in Anspruch genommen? Ja (bitte angeben): nein

206 2 Partizipation und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen, Version 1.0 Hat Ihr Kind eine oder mehrere der folgenden Beeinträchtigungen oder Störungen und wenn ja, wie stark ist die jeweilige Beeinträchtigung? (bitte für jede Zeile ankreuzen ob keine/leichte/starke Beeinträchtigung vorhanden ist) nicht vorhanden leicht vorhanden stark vorhanden Entwicklungsverzögerung Hörbeeinträchtigung Sehbeeinträchtigung Beeinträchtigung der Sprache Intellektuelle Behinderung Schwere emotionale Beeinträchtigung Orthopädische Beeinträchtigung/ Beeinträchtigung des Bewegungsmechanismus (z.b. zerebrale Kinderlähmung, Wirbelsäulenspalt oder Muskuläre Dystrophie) Autismus-Spektrum- Störung Aufmerksamkeits-/ Hyperaktivitätsstörung (ADHS) Schädel-Hirn-Trauma Multiple Behinderungen Spezifische Lernbehinderung/Lernstörung Gesundheitsbeeinträchtigungen (z.b. Asthma, Epilepsie, Herzprobleme, Herzprobleme) Andere Beeinträchtigung: Welche der angegebenen Beeinträchtigungen hat die größten Auswirkungen auf den Alltag Ihres Kindes? (EINE angeben):

207 3 Partizipation und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen, Version 1.0 Bitte geben Sie für jedes der folgenden Dinge an, ob Ihr Kind Schwierigkeiten (keine/leichte/große) damit hat: Aufmerksamkeit oder Konzentration Merken von Informationen (z.b. Anweisungen) Erlernen neuer Aktivitäten oder Informationen Keine Schwierigkeiten Leichte Schwierigkeiten Große Schwierigkeiten Kommunizieren mit Anderen Auf Sinneswahrnehmungen reagieren (z.b. Geräusche) Sich bewegen Benutzen der Hände für die Durchführung von Aktivitäten Emotionen bewältigen (z.b. Angst, Depression) Verhalten oder Aktivitätslevel kontrollieren Sehen Hören 2) Angaben zu IHRER Person Verhältnis zum Kind: Mutter Vater Weiblicher Erziehungsberechtigter Männlicher Erziehungsberechtigter Ihr Alter: Staatszugehörigkeit/Nationalität: Hauptsächlich gesprochene Umgangssprache zuhause: Einwohnerzahl Ihres aktuellen Wohnortes: Unter Einwohner Einwohner Einwohner Einwohner Einwohner Über (1 Million) Einwohner

208 4 Partizipation und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen, Version 1.0 Anzahl der momentan in Ihrem Haushalt lebenden Personen: Anzahl der Geschwister Ihres Kindes: Anzahl der Kinder (unter 18 Jahren), die derzeit im Haushalt leben: Familienstand: Single, alleinstehend in Partnerschaft lebend verheiratet getrennt lebend geschieden verwitwet Höchste abgeschlossene Ausbildung: Pflichtschule Lehre Mutter Vater Berufsbildende mittlere Schule Matura Akademische Ausbildung Sonstige: Ausmaß, in dem die berufliche Tätigkeit derzeit ausgeübt wird: Vollzeit Teilzeit Geringfügig beschäftigt Karenz/Pension/Invalidität Mutter Vater Sonstiges:

209 5 Partizipation und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen, Version 1.0 Höhe des Brutto-Familieneinkommens pro Jahr (unter Berücksichtigung aller Einkommensquellen wie Gehälter, Beihilfen, Pensionen, ): Unter Euro Euro Euro Euro Euro Über Euro !!! VIELEN DANK FÜR IHRE MITARBEIT!!!

210 ANHANG E Curriculum Vitae

211 ANGABEN ZUR PERSON: CURRICULUM VITAE Name: Vorname: Füssel Christine Geburtsdatum: Nationalität: Österreich AKADEMISCHE AUSBILDUNG: 10/2013 Heute Diplomandin im Fachbereich für Klinische- und Gesundheitspsychologie der Universität Wien 10/2007 Heute Diplomstudium der Psychologie an der Universität Wien mit Schwerpunkt auf den Fächern der Klinischen- und Gesundheitspsychologie sowie der Entwicklungspsychologie 02/ /2013 Austauschsemester an der Macquarie University in Sydney, Australien im Rahmen des internationalen Stipendien- Programmes Joint Study 10/ /2011 Austauschstudienjahr an der Universidad Complutense in Madrid, Spanien mit dem internationalen Mobilitäts- Programm Erasmus 10/ /2009 Bachelorstudium der Publizistik- und Kommunikationswissenschaft an der Universität Wien (Abschluss: Bakk. phil.) PRAKTISCHE ERFAHRUNGEN: 03/2014 Heute Kinderbüro der Universität Wien: Mitarbeit als Flying Nanny in der mobilen Kinderbetreuung 02/ /2014 St. Anna Kinderspital in Wien: ehrenamtliche Tätigkeit im Rahmen des Clinic-Nanny -Programmes 10/ /2014 Erasmus Student Network an der Universität Wien: freiwillige Mitarbeit als Eventorganisatorin 09/ /2014 Österreichische Autistenhilfe in Wien: Integrationsassistentin (Betreuung eines autistischen Kindes in der Volksschule) 09/ /2013 Universitätsklinik Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde des AKH Wien (Abteilung für pädiatrische Neuroonkologie): Freiwilliges Praktikum im Fachbereich Klinische Psychologie 07/ /2012 Ferienlager der Kinderfreunde Lenzing in Bad Hall, Oberösterreich: Betreuerin 08/ /2011 Landesnervenklinik Wagner-Jauregg in Linz, Oberösterreich (Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie): Pflichtpraktikum im Fachbereich Klinische Psychologie