Bachelorarbeit. Rettungskinder. Medizin Recht - Ethik. eingereicht von. Nicole Monika Gräßl

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1 Bachelorarbeit Rettungskinder Medizin Recht - Ethik eingereicht von Nicole Monika Gräßl zur Erlangung des akademischen Grades Bachelor of Science (BSc) Medizinischen Universität Graz Institut für Pflegewissenschaft Unter der Anleitung von Mag.phil. Dr.phil. Susanna Schaffer Billrothgasse Graz Graz, am 04. November 2016

2 EHRENWÖRTLICHE ERKLÄRUNG Ich erkläre ehrenwörtlich, dass ich die vorliegende Bachelorarbeit selbstständig und ohne fremde Hilfe verfasst habe, andere als die angegebenen Quellen nicht verwendet habe und die den benutzten Quellen wörtlich oder inhaltlich entnommenen Stellen als solche kenntlich gemacht habe. Weiters erkläre ich, dass ich diese Arbeit in gleicher oder ähnlicher Form noch keiner anderen Prüfungsbehörde vorgelegt habe. Graz, am 04. November 2016 Nicole Monika Gräßl, eh 2

3 Zusammenfassung Die Bachelorarbeit beschäftigt sich mit dem kontrovers diskutierten Thema der Zeugung von sogenannten Rettungskindern. Sie werden außerhalb des Körpers gezeugt, untersucht und schließlich wird der richtige Embryo in die Gebärmutter der Frau eingesetzt. Diese Kinder fungieren gleich nach der Geburt bzw. zu einem späteren Zeitpunkt als Gewebespender für ein bereits lebendes, schwer erkranktes Geschwisterkind. Mithilfe der Präimplantationsdiagnostik wird der HLA Typus des Embryos festgestellt. Wenn Eltern ein Kind mit schwerer therapiebedürftiger Erkrankung haben und kein geeigneter Spender gefunden werden kann, ist es mit dieser Methode möglich ein Geschwisterkind mit ähnlichem HLA Typus zu zeugen. Das Rettungskind spendet dann dem Geschwisterkind geeignete Stammzellen aus der Nabelschnur oder aus dem Knochenmark. Das Anwenden dieser Technik ist häufig der einzige Ausweg für Eltern ihr erkranktes Kind zu retten. Diese Methode ist äußerst umstritten, da viele Embryonen gezeugt werden müssen, um einen passenden Embryo zu finden. Die Arbeit erläutert die medizinischen, rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen. Abstract The Bachelor thesis deals with the controversial issue of procreation of so called savior siblings. They beget a child outside the body via in-vitro fertilization. The embryos are under examination and then the right embryo is transferred into the woman s uterus. Those kids have the mission to donate tissue for an already living and seriously ill sibling directly after birth or at a later date. The preimplantation genetic diagnosis is used to determine the HLA type of the embryo. If parents have a seriously ill child and there is no adequate donor available, this method could beget a savior sibling with similar HLA type. The savior sibling donates appropriate stem cells from the umbilical cord or from the bone marrow to the ill sibling. For parents this is often the only way to save their terminally ill child. The procedure is extremely controversial because you have to procreate a lot of embryos to find the right one. The Bachelor thesis describes medical, judicial and ethical frame conditions. 3

4 Inhaltsverzeichnis Zusammenfassung... 3 Abstract... 3 Abkürzungsverzeichnis Einleitung Zielsetzung und Forschungsfrage Methode Begriffsbestimmungen Präimplantationsdiagnostik Rettungskinder Präimplantationsdiagnostik Im Dienste der Rettungskinder Rechtliche Rahmenbedingungen in Österreich Medizintourismus Ethische Aspekte Perspektive der Eltern Mittel zum Zweck? Moralische Verpflichtung? Perspektive des Rettungskindes Vorteile für das Rettungskind Nachteile für das Rettungskind Schlussbetrachtung Literaturverzeichnis Anhang

5 Abkürzungsverzeichnis bzw. CGH DRZE EGMR EMRK ESHRE FISH FMedG G-CSF HLA ICSI IVF PCR PID PND beziehungsweise Chromosomale Komparative Genomische Hybridisierung Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften Europäischer Gerichtshof für Menschenrechte Europäische Menschenrechtskonvention European Society of Human Reproduction and Embryology Fluoreszent In Situ Hybridisierung Fortpflanzungsmedizingesetz Granulozyten-Kolonie stimulierende Faktor Humanes Leukozytenantigen Intrazytoplasmatische Spermieninjektion In-Vitro-Fertilisation Polymerase Chain Reaction Präimplantationsdiagnostik Pränataldiagnostik 5

6 1 Einleitung Menschen entscheiden sich aus unterschiedlichsten Gründen Kinder zu bekommen. Die einen wollen Ihre Partnerschaft mit einem Kind krönen, die anderen wollen ihre Beziehung kitten oder sich für das Alter absichern. Es gibt aber noch einen weiteren, sehr ungewöhnlichen Grund ein Kind zu bekommen, nämlich um einem bereits lebenden kranken Kind das Leben zu retten. Ein sogenanntes Rettungskind wird geboren. Mit der Zeugung eines Rettungskindes kommen unzählige Diskussionspunkte zum Vorschein. Einige davon werden in den folgenden Kapiteln behandelt. In den vorderen Abschnitten wird vor allem die Präimplantationsdiagnostik näher betrachtet, um die medizinischen und methodischen Vorgänge besser verstehen zu können. Nach den allgemeinen Informationen über die Methode selbst, wird speziell auf das Thema Zeugung von Rettungskindern eingegangen. Der nächste Teil hat die rechtlichen Rahmenbedingungen in Österreich zum Inhalt. Aufgrund des Fortpflanzungsmedizinrechts-Änderungsgesetzes ist die Zeugung von Rettungskindern in Österreich untersagt, daher wird der aus diesem Verbot resultierende Medizintourismus ins Ausland näher beschrieben. Die umfangsreichste Analyse dieser Arbeit beschäftigt sich mit der durch die Zeugung von Rettungskindern hervorgerufene Ethik Problematik. Hierbei werden die verschiedenen ethischen Blickwinkel betrachtet, einerseits die der Eltern und andererseits die der Rettungskinder. Es wird erläutert, ob die Zeugung eines Rettungskindes ein Mittel zum Zweck ist, ob sich die Eltern moralisch verpflichtet fühlen ein weiteres Kind mithilfe der Reproduktionsmedizin zu zeugen oder ob für das Rettungskind selbst psychische oder physische Nachteile daraus resultieren. 6

7 1.1 Zielsetzung und Forschungsfrage Ziel der Arbeit ist es, folgende Frage zu beantworten: Unter welchen rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen ist es möglich ein Rettungskind zu zeugen und wie ist die Situation in Österreich? Die Zielgruppe der Arbeit sind Eltern mit einem schwer erkrankten Kind, dem anders als durch die Zeugung eines Rettungskindes nicht geholfen werden kann. Sie würden eventuell die Zeugung eines sogenannten Rettungskindes in Erwägung ziehen. Diese Arbeit soll den Betroffenen einen kleinen Überblick über dieses spezielle Thema geben und vielleicht sogar eine Entscheidungshilfe darstellen. Das Thema wird einerseits medizinisch und andererseits ethisch aufgearbeitet. 2 Methode Es handelt sich bei dieser Abhandlung um eine Literaturarbeit und nicht um eine experimentelle Arbeit. Aus diesem Grund wurde die Methode der Literaturrecherche herangezogen. Es wird sich auf Literatur der Bibliotheken der Medizinischen und der Karl-Franzens Universität Graz beschränkt. Darüber hinaus wurden diverse Publikationen aus Fachzeitschriften und Online Publikationen für die Recherchezwecke herangezogen. 3 Begriffsbestimmungen Zwei Begriffe sind für diese Arbeit besonders wichtig: Präimplantationsdiagnostik und Rettungskinder. Sie werden in der Folge kurz beschrieben. 7

8 3.1 Präimplantationsdiagnostik Eine Präimplantationsdiagnostik (PID) ist eine genetische Untersuchung, bei der Embryonen außerhalb des Mutterleibs labortechnisch auf bestimmte genetische Eigenschaften untersucht werden. (vgl. Hadolt, 2009, p. 1) Diese Diagnostik setzt also eine künstliche Befruchtung voraus. (vgl. Grießler & Hager, 2012, p. 48) Ziel ist es Embryonen zu identifizieren und auszuwählen, bei denen bestimmte Chromosomenanomalien oder Genmutationen mit hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden können. (Hennen & Sauter, 2004, p. 19) Das heißt, es wäre geplant, einen genetisch gesunden Embryo zu transferieren. Bei genetisch vorbelasteten Eltern werden mehrere Embryos und daher auch mehrere weibliche Eizellen zur Auswahl benötigt. Bei 20 bis 50 Prozent aller Embryonen kommt es in der Präimplantationsphase zu einem spontanen Entwicklungsstopp und daraufhin sterben die Embryonen ab. Aus diesem Grund ist es notwendig, mehrere Eizellen zu entnehmen und zu befruchten, um überhaupt eine realistische Chance für die Übertragung eines Embryos zu haben. Es werden mehrere Embryonen gleichzeitig implantiert, da der Entwicklungsstand der Embryonen im Mutterleib ungewiss bleibt. (vgl. von Wietersheim, 2014, p. 60) 3.2 Rettungskinder Als Retter-Geschwister (engl. Saviour Sibling ) werden Kinder bezeichnet, die einem kranken älteren Geschwisterkind für die Behandlung notwendiges Blut oder Gewebe liefern sollen (Tissue typing). Da die Eltern selbst aufgrund fehlender HLA (Humanes Leukozytenantigen) -Kompatibilität nicht als Spender geeignet sind, wird eine künstliche Befruchtung durchgeführt und mittels PID der Embryo mit der größten genetischen Übereinstimmung mit dem erkrankten Kind ausgewählt und der Frau eingepflanzt. Nach der Geburt soll dann mit den Stammzellen aus dem Nabelschnurblut oder aus dem Knochenmark des Neugeborenen dem kranken Geschwisterkind geholfen werden. (DRZE, 1999) Adam Nash wurde als erster Mensch im Labor gezeugt, getestet und ausgewählt. Er sollte als Zellspender dienen. Er wurde Ende August 2000 in Colorado geboren. (vgl. Höneisen, 2003) Im März 2003 ist das erste Retter-Geschwisterkind in 8

9 Großbritannien geboren worden. Es sollte seinem zu diesem Zeitpunkt vierjährigen kranken Bruder das Leben retten, der dringend Blutstammzellen benötigte. Die Eltern hatten die PID damals noch in den USA vornehmen lassen, um rechtliche Probleme in ihrem Heimatland zu umgehen. Anlässlich dieses Falles hat Großbritannien die Bestimmungen dahingehend gelockert, dass ab diesem Zeitpunkt auch in Großbritannien Rettungskinder gezeugt werden dürfen. Auch in Schweden ist die Anwendung der PID zur Auswahl von Retter-Geschwistern erlaubt. In Spanien ist im Oktober 2008 das erste Retter-Geschwisterkind zur Welt gekommen. Der Bruder dieses Kindes leidet an einer genetisch bedingten Bluterkrankung. Bereits sieben Wochen nachdem das erkrankte Kind Stammzellen aus dem Nabelschnurblut des Neugeborenen erhielt konnten erste Erfolge der Therapie beobachtet werden. Der siebenjährige Junge habe seine Krankheit so gut wie überwunden, berichten die Ärzte. Die Erzeugung so genannter Retter-Geschwister ist starker Kritik ausgesetzt und wird von vielen Seiten als erster Schritt auf dem Wege zu so genannten Designer- Babies gesehen. (vgl. DRZE, 1999) 4 Präimplantationsdiagnostik Vorwiegend wird die Entwicklung und Einführung von PID mit der Verhinderung der Übertragung schwer vererbbarer Krankheiten begründet. Man wollte Frauen damit eine Alternative zur Pränataldiagnostik bieten. Mit der neuen Technik könnte man Frauen einen eventuell notwendigen Schwangerschaftsabbruch ersparen. (vgl. Grießler & Hager, 2012, p. 48) Exkurs: Pränatale Diagnostik umfasst Untersuchungen vor der Geburt, mittels derer festgestellt werden soll, ob bestimmte Erkrankungen oder Fehlbildungen beim Kind vorliegen oder nicht. Mit Hilfe dieser neuen Techniken und Untersuchungsmethoden lässt sich jedoch auch eine begrenzte Anzahl von Erkrankungen oder Behinderungen feststellen. In Einzelfällen ist es möglich, während der Schwangerschaft Erkrankungen zu behandeln. (Diagnostik, 2010) 9

10 Der Zweck der Pränataldiagnostik (PND) ist, Gefahren für Leben und Gesundheit der Mutter und des ungeborenen Kindes abzuwenden, Gesundheitsstörungen zeitnah zu erkennen und geeignete Behandlungen zu ermöglichen. Dies setzt voraus, dass die Pränataldiagnostik an einer bereits schwangeren Frau durchgeführt wird. Damit sollen Sorgen und Befürchtungen der Schwangeren objektiviert und abgebaut werden. Die PND könnte eine Entscheidungshilfe für die Fortsetzung oder den Abbruch einer Schwangerschaft darstellen. Es werden zwei Arten von diagnostischen Verfahren unterschieden: invasive und nicht invasive Verfahren. Die nicht invasiven Methoden gehören mittlerweile zur Standarduntersuchung einer Schwangeren (z.b. Ultraschall, Nackentransparenztest). Ein invasives Verfahren wird dagegen nur unter bestimmten Umständen angewandt, beispielswiese bei erhöhtem Alter der Mutter, einem auffälligen Befund aufgrund einer nicht invasiven Untersuchung oder bestehenden Risiken molekulargenetischer oder biochemischer Natur (z.b. Fruchtwasseruntersuchung). (vgl. von Wietersheim, 2014, p. 47ff) Mittels PID feststellbar sind monogen vererbte Krankheiten und Chromosomenstörungen. Der weitaus größere Teil schwerer Erkrankungen und Behinderungen kann auch von der PID nicht erfasst werden. Solche Vorstellungen, dass alle möglichen Gendefekte ausgeschlossen werden können, sind unrealistisch. Es gibt auch keine Verfahren, die sogenannte Designer Babies entwickeln können oder solche, die alle denkbaren Krankheiten des Embryos nachweisen bzw. ausschließen könnten. (vgl. Bundeskanzleramt, 2004, p. 3) Es gibt verschiedene Verfahren um Zellen zu entnehmen: Polkörperdiagnostik Blastomerenbiopsie Blastozystenbiopsie Die Untersuchung der Polkörperchen bietet eine frühzeitige Erkenntnis. Man muss an dieser Stelle erwähnen, dass es sich bei der Diagnostik der Keimzellen streng 10

11 genommen um keine PID, sondern um eine Präkonzeptionsdiagnostik (Untersuchung der Eizelle vor der Befruchtung) handelt. Bei dieser Untersuchung der Eizelle werden die Polkörperchen, die bei der Reifeteilung der Eizelle entstehen, molekulargenetisch untersucht. (vgl. Grießler & Hager, 2012, p. 48) Der Nachteil hierbei ist, dass nur genetische Dispositionen der Mutter festgestellt werden können. Ein weiterer negativer Aspekt ist, dass es an einer gewissen diagnostischen Sicherheit fehlt, weil von vorneherein nur maximal zwei Zellen untersucht werden können. Außerdem sind solche Veränderungen nicht diagnostizierbar, die erst nach der Polkörperbildung auftreten. (vgl. von Wietersheim, 2014, p. 66f) Das häufigste Verfahren ist die sogenannte Blastomerbiopsie: Diese wird am dritten Tag nach der Befruchtung durchgeführt - zu diesem Zeitpunkt bestehen die Embryonen aus sechs bis zehn Zellen. Bei diesem Eingriff werden ein bis zwei Zellen entnommen und zyto- bzw. molekulargenetisch untersucht. (vgl. Grießler & Hager, 2012, p. 48) Diejenigen Embryonen, welche den bestimmten Defekt, nach dem gesucht wurde nicht aufweisen, können transferiert werden; die anderen werden verworfen. Bei dieser Art von Biopsie kann es von Schädigungen bis hin zum Absterben des Embryos kommen. (vgl. Bundeskanzleramt, 2004, p. 3) Vorteil dieser Methode ist jedoch, dass die Zellen sowohl mütterliches als auch väterliches Erbgut tragen und vererbbare Krankheiten beider Elternteile festgestellt werden können. Eine weitere Stärke dieses Verfahrens ist, dass ein früher Transfer in die Gebärmutter möglich ist und dies die Chancen für eine erfolgreiche Implantation erhöht. Am fünften Tag nach der Befruchtung kann auch eine Biopsie der äußeren Zellen der Blastozyste vorgenommen werden. Hierbei können nur wenige Embryonen untersucht werden, weil nur etwa 50 Prozent der Embryonen in vitro das Blastozystenstadium erreichen. Die Sterblichkeitsrate ist hier sehr hoch, weil einerseits nicht entwicklungsfähige Embryonen regelmäßig bis zum fünften Tag absterben und andererseits weil sie vergleichsweise lange im Kulturmedium verbleiben müssen. Erschwerend kommt hinzu, dass das Zeitfenster für eine Kontrolluntersuchung recht knapp bemessen ist, da der Embryo spätestens am sechsten Tag auf die Frau übertragen werden muss. Die Ergebnisse der 11

12 Blastozystenbiopsie haben die gleiche Aussagekraft wie die der Blastomerenbiopsie. (vgl. von Wietersheim, 2014, p. 66f) Für eine PID gibt es zahlreiche Anwendungsgebiete. Folgend werden einige davon dargestellt: Paare mit einem erheblichen Risiko für die Geburt eines schwer kranken oder schwer behinderten Kindes (Hochrisikopaare) Diese Paare sind uneingeschränkt fruchtbar und somit bedürfen sie eigentlich keiner reproduktionsmedizinischen Intervention, aber es besteht familienanamnestisch ein hohes Risiko, ein Kind mit einer schweren Erkrankung oder erheblich bedingten Behinderung zu empfangen. Altersrisiko Dies sind sowohl fruchtbare, also auch unfruchtbare Paare, deren fortgeschrittenes Alter die Wahrscheinlichkeit erhöht, ein Kind mit einer Chromosomenveränderung zu bekommen. Verbesserung der Erfolgsrate Das sind Paare, die eine in vitro Fertilisation (IVF) in Anspruch nehmen und sich von der PID eine Verbesserung der Erfolgsrate der IVF erhoffen. Sie soll die Implantation eines nicht lebensfähigen Embryos ausschließen. Diagnose von erwünschten genetischen Eigenschaften eines Embryos Diese Variante ist für Paare, die ein Kind mit bestimmten genetischen Eigenschaften zeugen wollen, welches dann z.b. als Blut- und Knochenmarkspender/Blut- und Knochenmarkspenderin für bereits lebende kranke Kinder zur Verfügung stehen kann. Bestimmung des Geschlechts mit Krankheitsbezug Diese Intention soll dazu verwendet werden, genetische Erkrankungen festzustellen, deren Vererbung ausschließlich geschlechtsabhängig ist. (vgl. Bundeskanzleramt, 2004, p. 4) Dies gilt dann als sinnvoll, wenn bei einer bekanntermaßen x-chromosomal-rezessiv vererbten Krankheit in einer Familie 12

13 die ursächlichen gentischen Veränderungen nicht gefunden werden können. Bei diesem Erbgang erkranken fast ausschließlich männliche Anlageträger. Für die Übertragung werden daher weibliche Embryonen ausgewählt. Die negative Seite an dieser Prozedur ist, dass auch nicht betroffenen männliche Embryonen verworfen werden. (vgl. Steinke, et al., 2009, p. 40) Bestimmung des Geschlechtes ohne Krankheitsbezug Das ist die Bestimmung des Geschlechts ohne Bezugnahme auf eine konkrete Krankheit. (vgl. Bundeskanzleramt, 2004, p. 4f) Dieses sogenannte family balancing kann dann gewünscht werden, wenn ein Paar eine starke Präferenz für das Geschlecht ihres zukünftigen Kindes hat oder aufgrund der gesellschaftlichen Gegebenheiten in manchen Ländern ein bestimmtes Geschlecht bevorzugt wird. (vgl. Steinke, et al., 2009, p. 40) Für die Analyse der gewonnenen Zellen stehen verschiedene Verfahren zur Verfügung. In der PID verwendet man die Methode der Polymerase Chain Reaction (PCR), der Fluoreszent-in-situ Hybridisierung (FISH) oder der Chromosomalen Komparativen Genomischen Hybridisierung (CGH). Mit der Methode der PCR werden einzelne Gene oder Genabschnitte vervielfältigt und so der Analyse zugänglich gemacht. Bei der FISH Methode können bestimmte Gene eines Chromosoms mithilfe eines fluoreszierenden Farbstoffes markiert werden. Hierbei ist es möglich, gleichzeitig mehrere Chromosomen sichtbar zu machen, weil verschiedene Fluoreszenzfarbstoffe verwendet werden. Diese Technik wird vor allem für die Chromosomenanalyse im Rahmen der Abklärung geschlechtsgebundener Erkrankungen eingesetzt. Mithilfe der CGH können Chromosomenmuster einer Zelle mit dem einer anderen Zelle verglichen werden, von der bekannt ist, dass sie einen normalen Chromosomensatz aufweist. Anders als bei der FISH können mit dieser Technik Abweichungen in der Anzahl aller Chromosomen festgestellt werden. (vgl. Ethikrat, 2011, p. 20f) 13

14 Es existiert im Moment nur wenig Literatur darüber, wie diagnostisch verlässlich die PID ist. Immer wieder wurde aber über Fehldiagnosen durch PID berichtet. Dies liegt vor allem daran, dass sich insgesamt 36 Zentren aus Europa, den Vereinigten Staaten von Amerika und Australien zu der European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) zusammengeschlossen haben. Anfangs wurden nur Einzelfälle bekannt, in denen es zu einer Fehlinterpretation der PID- Befunde und zu betroffenen Kindern gekommen ist. Bei aktuelleren Veröffentlichungen, welche eine große Zahl an Fällen vorweisen können, geht man von einem Risiko für Fehldiagnosen von weniger als 1% bei der Geschlechtsbestimmung von Embryonen und von 7% bei einigen monogen erblichen Erkrankungen aus. Für betroffene Paare ist nicht nur das Risiko für Fehldiagnosen durch PID sondern auch das Risiko für angeborene Fehlbildungen bei Feten nach PID von besonderem Interesse. Gemäß den Studien einiger großer PID Zentren in der ganzen Welt handelt es sich bei der PID um ein sicheres Verfahren. (vgl. Steinke, et al., 2009, p. 45f) Das Risiko für angeborene Fehlbildungen mit Beeinträchtigung der Lebensfähigkeit und/oder Behandlungsbedürftigkeit nach PID liegt bei ungefähr 2%, das Risiko für angeborene Fehlbildungen ohne Beeinträchtigung der Lebensfähigkeit und/oder Behandlungsbedürftigkeit nach PID wird mit ungefähr 4% angegeben. Nach den gegenwärtigen Daten entspricht dies in etwa der Häufigkeit in der Allgemeinbevölkerung. (Steinke, et al., 2009, p. 45f) Zu dem Thema der möglichen Entwicklungsstörungen durch PID gibt es derzeit nur wenige Literaturangaben. Es gab Untersuchungen an zweijährigen Kindern aus Einzelschwangerschaften nach PID und vergleichbaren Kindern aus Schwangerschaften nach Intrazytoplasmatischer Spermieninjektion (ICSI) oder spontanen Schwangerschaften. Es existieren weder Unterschiede in der kognitiven, psychomotorischen und sprachlichen Entwicklung noch im Verhalten. (vgl. Steinke, et al., 2009, p. 46) 14

15 4.1 Im Dienste der Rettungskinder Für die Selektion von Rettungskindern besonders relevant sind zwei Indikationen, nämlich der Verdacht auf eine monogen erbliche Erkrankung und die Identifikation erwünschter genetischer Merkmale mittels HLA Typisierung: Monogen erbliche Erkrankungen Diese sind Erkrankungen, welche auf eine Veränderung von nur einer Erbanlage zurückgeführt werden. Das Ziel einer PID auf monogen erbliche Erkrankungen ist die Vermeidung solcher bei den Nachkommen. Um in einem solchen Fall eine PID durchzuführen, sind bestimmte Voraussetzungen zu erfüllen: Die ursächliche Mutation muss in der Familie bekannt und mit hoher diagnostischer Sicherheit nachweisbar sein. Ein weiteres Erfordernis für eine PID stellt das Bestehen eines erhöhten Wiederholungsrisikos für zukünftige Nachkommen der betroffenen Familie dar. Dies kann angenommen werden, wenn Geschwisterkinder oder Eltern erkrankt sind. Sind diese Voraussetzungen erfüllt, kann man in den entnommenen embryonalen Zellen die ursächliche genetische Veränderung suchen. Für das Thema Rettungskinder ist vor allem der autosomal-rezessive Erbgang von Bedeutung. Das heißt, wenn ein Paar bereits ein Kind mit einer autosomal-rezessiven Erkrankung bekommen hat, es ist sehr wahrscheinlich, dass beide Elternteile Anlageträger für die Erkrankung sind. Für jedes weitere Kind besteht also ein Wiederholungsrisiko von 25%. Wie schon zuvor erwähnt, muss für die Durchführung einer PID die Diagnose des ersten Kindes gesichert und die genetische Veränderung bekannt sein. Beispiele für eine autosomal-rezessive Erkrankung sind etwa eine Mukoviszidose, eine Beta- Thalassämie oder eine Spinale Muskelatrophie. (vgl. Steinke, et al., 2009, p. 38f) HLA-Typisierung Eine weitere Einsatzmöglichkeit der PID ist die Bestimmung des Humanes Leukozytenantigen-Typs (HLA-Typ) der Embryonen, um für ein bereits geborenes Kind mit einer therapiebedürftigen Erkrankung einen geeigneten Spender/geeignete 15

16 Spenderin zu erzeugen. (vgl. Steinke, et al., 2009, p. 40) Nach der Ermittlung immunologischer Gewebeverträglichkeit kann dem Geschwisterkind durch eine Gewebespende effektiv geholfen werden (z.b. Stammzellen aus Nabelschnurblut direkt nach der Geburt oder Zellen aus dem Knochenmark zu einem späteren Zeitpunkt). Dabei wird untersucht, ob die Gene des HLA-Komplexes des Embryos zu denen des Erkrankten/der Erkrankten passen. Durch die kombinatorischen Möglichkeiten bei gleichzeitiger Berücksichtigung mehrerer Genorte muss eine Vielzahl von Embryonen (20-30) erzeugt werden, um mit hinreichender Wahrscheinlichkeit die angestrebte HLA-Kombination bei einem Embryo zu finden. (vgl. Ethikrat, 2011, p. 20) Jeder Mensch hat ein individuelles HLA-Profil, die Ausnahme sind eineiige Zwillinge, diese haben die identische genetische Ausstattung. Bei Geschwistern ist es so, dass sie sehr ähnliche bzw. übereinstimmende HLA-Profile aufweisen können. Umso ähnlicher sich die HLA- Profile von Spender/Spenderin und Empfänger/Empfängerin sind, desto weniger häufig kommen immunregulierte Abstoßungsreaktionen, etwa nach einer Knochenmarkstransplantation, vor. Bei dieser Untersuchung wird also nach entsprechenden Embryonen gesucht, deren HLA-Profil so gut zu dem ihres Geschwisterteils passen, welche dann als Spender/Spenderin infrage kommen. Dies ist bei ca. 25% der Embryonen der Fall. (vgl. Buyx, 2010, p. 213) Suchen die Eltern eine Behandlungsmöglichkeit für ihr schwerkrankes Kind, kann die HLA-Typisierung eine mögliche Alternative sein. Bei Krankheiten wie der Fanconi- Anämie oder bei genetisch bedingten Immundefekten wird zur Heilung der Erkrankung eine Knochenmarkspende benötigt. Der letzte Ausweg kann unter Umständen in der Geburt eines weiteren Kindes bestehen (als Knochenmarkspender/Knochenmarkspenderin). Wesentliche Voraussetzung dafür, dass ein Mensch als Spender/Spenderin (für Organe oder für Knochenmark) infrage kommt, ist eine hohe Ähnlichkeit im sogenannten HLA-Typ, der wesentliche Immunreaktionen im Körper bestimmt. Bei einer Unverträglichkeit zwischen Spender/Spenderin und Empfänger/Empfängerin kann dies z.b. zu Abstoßreaktionen führen. Die Chance für eine ausreichende Übereinstimmung der HLA-Typen ist unter Geschwistern am größten, jedoch kommen nicht alle Geschwister als Spender/Spenderin infrage. Durch PID können die idealen Embryonen ausgesucht werden. Besteht zudem ein Wiederholungsrisiko 16

17 für die Grunderkrankung des Geschwisterkindes (insbesondere bei Vorliegen einer monogen erblichen Erkrankung), wird zusätzlich eine Untersuchung auf diese Krankheit durchgeführt. (vgl. Steinke, et al., 2009, p. 40f) Im Fall Adam Nash, dem ersten öffentlich diskutierten Fall von Rettungskindern, kam die PID zum Einsatz, um einen Embryo auszuwählen, der nicht die Erbanlage für die unbehandelt tödlich verlaufende Fanconi-Anämie trug. Mittels tissue typing wurde dann zusätzlich untersucht, ob der nicht erkrankte Embryo als Spender/Spenderin für sein erkranktes Geschwisterkind infrage kam. Nach dem doppelten Analyse-Einsatz der PID kam es zu einer Schwangerschaft und schließlich zur Geburt eines gesunden, HLA-kompatiblen Kindes. Es wurde direkt nach der Geburt Nabelschnurblut entnommen und die aus dem Nabelschnurblut gewonnenen Stammzellen wurden letztendlich dem kranken Kind zugeführt. Das Kind gesundete in diesem Fall vollständig und führt inzwischen ein normales Leben ohne Fanconi Anämie. (vgl. Buyx, 2010, p. 215) Bei der Geburt eines Rettungskindes wird diesem Nabelschnurblut entnommen, eingefroren und einige Wochen später dem erkrankten Geschwisterkind transplantiert. Ist dieser Vorgang für die Heilung nicht ausreichend, weil etwa das kranke Kind schon etwas älter ist, so wird eine Knochenmarkstransplantation durchgeführt. In den meisten bekannten Fällen wurden die Kinder durch die Transplantation von Nabelschnurblut-Stammzellen von ihren Erkrankungen geheilt. (vgl. Buyx, 2010, p. 213) Die Kombination von Gentest und tissue typing mittels PID kommt grundsätzlich bei allen Erbkrankheiten infrage, welche durch einen bekannten Gendefekt hervorgerufen und durch Nabelschnurblutzell-/Knochenmarks-Transplantationen heilbar sind. Alle diese Krankheiten sind sehr selten, verlaufen schwer bzw. tödlich und sind anders nicht heilbar. Die einzige Alternative für eine Heilung ist eine Knochenmarkspende von bereits lebenden HLA-kompatiblen Geschwistern. (vgl. Buyx, 2010, p. 215) Diese Diagnosemöglichkeit wird bislang nur in Einzelfällen durchgeführt, da das Verfahren sehr aufwändig ist. 17

18 4.2 Rechtliche Rahmenbedingungen in Österreich Die PID war in Österreich strikt verboten. Das bisherige Verbot der Präimplantationsdiagnostik kann als sachlich nicht gerechtfertigter Wertungswiderspruch zur Pränataldiagnostik und damit als verfassungswidrig kritisiert werden (so der EGMR in seiner Entscheidung vom , Beschwerde Nr /10, Costa und Pavan/Italien): Der Gerichtshof hat u.a. ausgeführt, dass bei einer Beibehaltung des Verbots der Präimplantationsdiagnostik Embryonen zwar einen besonderen Schutz erfahren würden; während der späteren Schwangerschaft sei aber ein Abbruch möglich, wenn beispielsweise eine Behinderung festgestellt wird. Da die Belastung für die Schwangere wesentlich größer sei als vor der Implantation des Embryos, werde durch das Verbot der Präimplantationsdiagnostik unnötiges Leiden verursacht. Dies stelle einen unverhältnismäßigen Eingriff in das Recht auf Achtung des Privat- und Familienlebens (Art. 8 EMRK) dar (Anhang 1). Dieses Ungleichgewicht zwischen dem Schutz des Embryos in vitro/in vivo gilt es auszugleichen. Die Präimplantationsdiagnostik kann weiters Frauen und Paaren die Belastung einer Schwangerschaft auf Probe ersparen. In einer Gesamtbetrachtung überwiegen diese Vorteile einer Zulassung der Präimplantationsdiagnostik gegenüber den mit solchen Untersuchungen zweifellos auch verbundenen Nachteilen und Problemen. Letztlich ist hier zu berücksichtigen, dass die sehr restriktiven österreichischen Regelungen europaweit eine Ausnahme bilden. Präimplantationsdiagnostik soll nur dann zur Anwendung kommen, wenn weniger invasive Untersuchungsmethoden (z.b. Untersuchung allein der Eizelle) nicht ausreichen, um eine Schwangerschaft herbeizuführen oder eine Fehl- oder Totgeburt oder eine Erbkrankheit zu vermeiden. (Parlament, 2013, p. 2) Im Vorhinein soll darauf hingewiesen werden, dass der Staat mit einem Verbot der PID einerseits in einen Lebensbereich von Eltern eingreift, der der Privatsphäre zugehört und in dem Eltern grundsätzlich freie Entscheidungen treffen können, die ihre Fortpflanzung betreffen und damit ihrer prokreativen Autonomie darstellt. Ein Eingriff in dieses höchstpersönliche Recht bedarf einer sehr guten Begründung. Andererseits findet diese Situation aber nicht nur im elterlichen Schlafzimmer statt, sondern auch in einem gesellschaftlich-öffentlichen Bereich, denn das Gesundheitswesen, die beteiligten Ärzte/Ärztinnen und die modernen Fortpflanzungstechnologien sind mittlerweile ebenfalls Gegenstand öffentlicher Aufmerksamkeit geworden. Man muss hier die individuellen wie auch die 18

19 gesellschaftlichen Konsequenzen bedenken. Die Eltern sollten das Recht haben, was in Fällen einer einfachen Schwangerschaft gar nicht besonders betont werden muss, aus verschiedensten Gründen Kinder zu bekommen. Es ist also mit einer liberalen Demokratie nicht vereinbar, den Eltern eine ganz bestimmte Gesinnung bzw. Motivation zum Kinderkriegen staatlich zu verordnen. (vgl. Buyx, 2010, p. 217f) Auf Grund dessen wurde das Fortpflanzungsmedizingesetz geändert. Die Änderungen traten mit 24. Februar 2015 in Kraft. Eine PID ist gemäß 2a (1) FMedG (siehe Anhang) in Österreich nun unter bestimmten Voraussetzungen möglich und erlaubt, und zwar wenn nach drei oder mehr Übertragungen entwicklungsfähiger Zellen keine Schwangerschaft herbeigeführt werden konnte und Grund zur Annahme besteht, dass dies auf die genetische Disposition der entwicklungsfähigen Zellen und nicht auf andere Ursachen zurückzuführen ist, oder zumindest drei ärztlich nachgewiesenen Fehl- oder Totgeburten spontan eintraten und diese mit hoher Wahrscheinlichkeit ihre Ursache in der genetischen Disposition des Kindes hatten oder auf Grund der genetischen Disposition zumindest eines Elternteils die ernste Gefahr besteht, dass es zu einer Fehl- oder Totgeburt oder zu einer Erbkrankheit des Kindes kommt. Eine Erbkrankheit im Sinne des 2a (2) FMedG liegt dann vor, wenn das Kind während der Schwangerschaft oder nach der Geburt derart erkrankt, dass es nur durch den ständigen Einsatz moderner Medizintechnik oder den ständigen Einsatz anderer, seiner Lebensführung stark beeinträchtigender medizinischer oder pflegerischer Hilfsmittel am Leben erhalten werden kann oder schwerste Hirnschädigungen aufweist oder auf Dauer an nicht wirksam behandelbaren schwersten Schmerzen leiden wird und darüber hinaus die Ursache dieser Krankheit nicht behandelt werden kann. 19

20 Die Schaffung eines sogenannten Saviour Siblings zur Rettung eines Geschwisterkindes wird im Fortpflanzungsmedizinrechts-Änderungsgesetz nicht gesondert erwähnt. Durch die gesetzlich verankerten Indikationen wird diese Art der PID aber ausgeschlossen. Das heißt, auch nach der Gesetzesänderung im Jahr 2015 ist die Zeugung eines Rettungskindes in Österreich weiterhin verboten. (vgl. Frey, 2014) 4.3 Medizintourismus Die rechtlichen Bestimmungen in Bezug auf Reproduktionsmedizin sind von Land zu Land unterschiedlich. Es gelten in jedem Land andere Regeln, unter anderem auch für präimplantative Diagnostik. Die vielen verschiedenen rechtlichen Bestimmungen in den EU-Ländern, aber auch international, ermöglichen im Ausland das zu bewirken, was im Heimatland nicht erlaubt ist. Die unterschiedlichen Rechtslagen bezüglich der Reproduktionsmedizin haben einen regelrechten Tourismus zur Folge. (vgl. Vogt, 2010, p. 8f) Medizintourismus ist aufgrund der hohen Kosten sowie des langzeitlichen Aufwands der Prozeduren nur Besserverdienenden vorbehalten und stellt damit eine Diskriminierung von ökonomisch schlechter gestellten Frauen und Paaren dar. Zudem soll Situationen entgegengewirkt werden, in denen Frauen oder Paare aus Kostengründen billige und teils unseriöse Angebote zur Behandlung im Ausland annehmen, weil ihnen der Zugang zu solchen Behandlungen im Inland nicht möglich ist. (Bioethikkommission, 2012, p. 41) Dieser PID-Tourismus führt zu einer inakzeptablen Ungerechtigkeit, weil sich nur wirtschaftlich gut gestellte Paare den Wunsch nach einem gesunden eigenen Kind erfüllen können. Andere Paare, die sich die Kosten der Reise und der Behandlung nicht leisten können, müssen entweder auf eigene Kinder verzichten oder eine Schwangerschaft auf Probe eingehen. (vgl. Wallner, 2009, p. 77) Viele der zuvor erklärten Verfahren der Reproduktionstechnik werden in benachbarten Ländern angeboten. Die betroffenen Paare können sich zum Einen im Internet über die vorhandenen Möglichkeiten informieren und zum Anderen bieten 20

21 viele Ärzte/Ärztinnen Kooperationen mit Partnern im Ausland oder sogar Tochterinstitute an und informieren interessierte Patienten/Patientinnen über diese Möglichkeiten. Mit Tochterinstituten in Ländern mit liberaleren Gesetzen haben auch österreichische Ärzte/Ärztinnen die Möglichkeit, im Heimatland verbotene, Methoden anzubieten. (vgl. Grießler & Hager, 2012, p. 57f) Die Bioethikkommission ist der Ansicht, dass sich der Medizintourismus nur dann auf ein akzeptables Maß einpendelt, wenn die Reproduktionsmedizin im Inland liberalisiert wird und es europaweit geltende und rechtlich präzise Regelungen gibt. Dazu müsste ein kontrollierter Zugang im eigenen Land geschaffen werden. (vgl. Bioethikkommission, 2012, p. 58f) In Hinblick auf das Thema Rettungskinder ist dieser kontrollierte Zugang in Österreich nicht im Fortpflanzungsmedizinrechts- Änderungsgesetz berücksichtigt worden. Aus dem Grund ein Geschwisterkind zu zeugen wird es auch weiterhin einen Medizintourismus geben. 5 Ethische Aspekte Die ethischen Bedenken bei der Selektion von Embryonen im Hinblick auf ihre Fähigkeit als Gewebespender für ein bereits lebendes erkranktes Geschwisterkind zu fungieren, werden kontrovers diskutiert. In diesem Fall geht es nicht wie normalerweise üblich um das neu gezeugte Kind und dessen In-die-Welt-Kommen, sondern es steht eine medizinische Indikation im Vordergrund. Wie in jeder Diskussion gibt es auch hier Befürworter/Befürworterinnen und Kritiker/Kritikerinnen. Befürworter/Befürworterinnen meinen, dass einem lebensbedrohlich erkrankten Kind mit der Zeugung eines Rettungskindes geholfen werden kann, wenn kein passender Spender/keine passende Spenderin gefunden werden kann. In der Diskussion gibt es einige Punkte, die eine erhebliche Rolle spielen, beispielsweise: die Möglichkeit einer anderen erfolgversprechenden Behandlungsmethode oder das Behandeln einer tödlichen Krankheit. Man sollte auch bedenken, dass sich das durch PID gezeugte Kind möglicherweise wiederholt schmerzhaften Eingriffen unterziehen müsste. Eine mögliche Grenze der Zumutbarkeit wird von den Befürwortern/Befürworterinnen darin gezogen, ob eine Behandlung einem bereits 21

22 lebenden, als Spender/Spenderin infrage kommenden Geschwisterkind, zugemutet werden kann. Die Gegner/Gegnerinnen dieser Form der PID wenden ein, dass hier der Embryo nicht primär um seiner selbst willen geschaffen wird, sondern mit dem Ziel einem anderen Menschen zu helfen, so dass damit eine vollständige Instrumentalisierung erfolgen würde, die ethisch nicht zu rechtfertigen ist. Weiterst geht es den Kritikern/Kritikerinnen darum, inwieweit einem aus diesen Gründen in die Welt gebrachtem Kind die Chance bleibt, sich gerade bei weiteren Behandlungen freiwillig für oder gegen die Hilfe für das Geschwisterkind zu entscheiden und gegebenenfalls damit verbundene Schmerzen erleiden zu müssen. Ein weiteres Argument gegen diesen Anwendungsbereich der PID ist der Umstand, dass eine beträchtliche Anzahl von gesunden Embryonen erzeugt und später wieder verworfen wird. Die dritte Meinung zu dieser Thematik ist eine Zwischenposition: Anhänger dieser Auffassung nehmen den Vorwurf der Instrumentalisierung ernst und versuchen jene zu vermeiden. Diese Gruppe plädiert für die Zulassung der PID zur Gewebetypisierung von Embryonen, aber nur dann, wenn an erster Stelle nicht der Wunsch der Eltern nach Hilfe für ein erkranktes Kind durch die Geburt eines Geschwisterkindes als potenziellem Gewebespender/potenzieller Gewebespenderin steht, sondern der Wunsch nach einem weiteren gesunden Kind. (vgl. Steinke, et al., 2009, p. 135f) 5.1 Perspektive der Eltern Bei der Ansicht der Elternteile geht es um die ethische Rechtfertigung der Zeugung eines Rettungskindes. Man muss hier zwischen Eltern differenzieren, die ohnehin ein weiteres Kind gewollt hätten und Eltern, dessen weiteres Kind tatsächlich nur als Mittel gezeugt wird. (vgl. Taylor-Sands, 2013, p. 13) In den meisten der bekannten Fälle, in denen Rettungsgeschwister gezeugt wurden, bezeugten die Eltern, dass sie auf jeden Fall noch ein weiteres Kind gewollt haben. Mit der Zeugung eines Rettungskindes werden gleich zwei Wünsche erfüllt. Erstens wird ein neues 22

23 Familienmitglied geboren und zweitens wird dem schwerkranken Kind durch eine Zellspende geholfen. (vgl. Buyx, 2010, p. 220) Mittel zum Zweck? Durch das tissue typing wird die Frage aufgeworfen, ob der Embryo durch die besondere Form der Zeugung und Auswahl zugunsten eines Geschwisterkindes instrumentalisiert wird. Die Sorge besteht darin, dass der Embryo nur deshalb ausgewählt wird, weil er als Spender infrage kommt. Er erfährt eine fundamentale Würdeverletzung, weil er nicht um seiner selbst willen in die Welt gebracht wird, sondern um einen Zweck zu erfüllen, nämlich zur Rettung eines kranken Geschwisterkindes. Oft werden die Bedenken unter der Berufung auf das Instrumentalisierungsverbot der Zweck-an-sich-Formel des kategorischen Imperativs von Kant zum Ausdruck gebracht. (vgl. Buyx, 2010, p. 219) Dazu äußert sich das DRZE: Einem erstmals durch Kant (1785) formuliertem ethischen Theorem zufolge, ist die vollständige Instrumentalisierung von Menschen als Verletzung ihrer Würde ethisch immer unzulässig. Eine vollständige Instrumentalisierung liegt dann vor, wenn ein Mensch ausschließlich als Mittel zur Realisierung von (ihm fremden) Zwecken benutzt wird und nicht zugleich als Selbstzweck respektiert wird. Dieser Gedanke findet nicht zuletzt seinen Niederschlag im Artikel 1, Absatz 1 des Grundgesetzes. Kritiker machen geltend, dass die Herstellung von Embryonen ausschließlich zum Zweck der Herbeiführung einer Schwangerschaft legitim sei. Alle anderen möglichen Zwecke beispielsweise Forschung seien dem Embryo äußerlich und stellten insofern eine nicht akzeptable Form der Instrumentalisierung dar. Dieses Argument kann auch im Hinblick auf die Selektion eines HLA-kompatiblem Embryos als Spender für ein bereits lebendes Geschwisterkind geltend gemacht werden. Befürworter argumentieren demgegenüber, der ausgewählte Embryo werde auch um seiner selbst willen eingepflanzt. Außerdem sei es so möglich einem schwerkranken Kind zu helfen, was in einer Güterabwägung mit berücksichtigt werden müsse. (DRZE, 1999) Dabei ist zu hinterfragen, ob es denn denkbar wäre, dass ein Kind ausschließlich aufgrund seiner Spendereigenschaft in die Welt gebracht und als Ausdruck mangelnden Respekts seiner selbst anschließend verstoßen werden würde. Es ist 23

24 leider bekannt, dass das Verstoßen bzw. bewusste Abgeben von Kindern nach der Geburt vorkommt. In so einem Fall scheint dies aber eher unwahrscheinlich, dass ausgerechnet die Eltern, die sich um ihr krankes Kind so außerordentlich sorgen, ein weiteres Kind auch wenn es durch eine HLA-Typisierung ausgewählt wurde nicht um seiner selbst willen schätzen und lieben würden. Um die Frage nach der Instrumentalisierung zu beantworten, müsste untersucht werden, ob es zulässig ist ein Kind nicht nur um seiner selbst willen, sondern auch aus instrumentalisierender Absicht zu bekommen. (vgl. Buyx, 2010, p. 220) Die negativen Aspekte an der Zeugung von Rettungskindern wird durch die Annahme entkräftet, dass Rettungskinder geliebt und umsorgt werden und nicht nur als bloßes Mittel zum Zweck fungieren. Möglicherweise nimmt das Kind als Retterin oder Retter des kranken Geschwisterkindes sogar einen besonderen Status in der Familie ein. Die Befürworter/Befürworterinnen meinen, dass es wichtiger ist wie man im Laufe seines Lebens von anderen behandelt wird, als die Tatsache, unter welchen Umständen und mit welcher Absicht man gezeugt wurde. Ob bzw. wie sehr ein Rettungskind als Mittel instrumentalisiert wird, hängt natürlich stark von der Haltung der Familie ab, in die das Kind hineingeboren wird. (vgl. Then, 2009, p. 41f) Es besteht im Vorfeld die Möglichkeit einer psychologischen Untersuchung der Eltern, welche ein Rettungskind zeugen möchten, um eine reine Instrumentalisierungsabsicht auszuschließen. (vgl. Buyx, 2010, p. 221) Man muss an diesem Punkt erwähnen, dass es nicht leicht vorherzusagen ist, wie sehr die potenziellen Eltern das Rettungskind lieben werden und ob ihm das gleiche Ausmaß an Fürsorglichkeit wie dem kranken Geschwisterteil zukommt. Darüber ist lediglich eine Spekulation möglich. (vgl. Then, 2009, p. 42) Es ist eher die Ausnahme als die Regel, dass Eltern ein Kind ausschließlich um seiner selbst willen zeugen. Es gibt so viele Motivationen ein Kind zu bekommen, dass es unmöglich wäre alle aufzuzählen. Kinder werden zur Welt gebracht um Ehen zu retten, um als Stammhalter zu fungieren, als Manifest elterlicher Liebe, als stellvertretende elterliche Selbstverwirklichung oder als Unterstützung im Alter. Man gesteht den Eltern neben der Liebe zum zukünftigen Kind weitere Motive zu, um Nachkommen zu zeugen. Wird das Kind um seiner selbst willen geachtet und stehen die zusätzlichen Motive dem Kindeswohl nicht signifikant im Weg, gibt es 24

25 dahingehend keine Rechtfertigung in diesen Kernbereich der Privatsphäre einzugreifen. (vgl. Buyx, 2010, p. 220f) Moralische Verpflichtung? In der Diskussion um die Zeugung von Rettungskindern wird eine weitere Thematik aufgeworfen. Es muss an dieser Stelle die Frage gestellt werden, ob die Zeugung eines Rettungskindes nicht nur moralisch erlaubt ist, sondern ob für die Eltern eines kranken Kindes nicht sogar eine moralische Verpflichtung besteht, ein Kind mit bestimmtem Gewebematerial zu zeugen, wenn damit das Leben eines anderen Kindes gerettet werden kann. (vgl. Wolbert, 2009, p. 267) Der Druck, der durch die stark wachsenden Möglichkeiten der Reproduktionsmedizin auf den Paaren, besonders auf den Frauen, lastet, könnte ein Gefühl der moralischen Verpflichtung auslösen. (vgl. Kollek, 2000, p. 146) Das Prinzip der Autonomie spielt aufgrund des gesellschaftlichen Druckes eine immer kleinere Rolle im Entscheidungsfindungsprozess. (vgl. Wolbert, 2009, p. 254) Es stellt sich besonders in Ländern in denen eine PID zu diesem Zweck erlaubt ist die Frage, ob die Zeugung von Rettungskindern abgelehnt werden kann. Durch den Druck, das Leben des erkrankten Kindes mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln retten zu wollen bzw. zu müssen, bleibt den Eltern oft keine andere Option. Sie können sich nicht autonom entscheiden. Das fällt in Ländern mit restriktiveren Gesetzen eventuell leichter. (vgl. Wolbert, 2009, p. 267f) Für Familie Nash, deren Tochter Molly an Fanconi Anämie leidet, war die Option ein Rettungskind zu zeugen ein Glücksfall. Der behandelnde Arzt Dr. Wagner teilte der Familie vor der Behandlung mit, dass die PID in diesem Zusammenhang ein Experiment sei. Familie Nash zögerte dennoch keine Minute. Lisa Nash, die Mutter von Molly sagte dazu: Ich wäre zum Mars geflogen um meiner Tochter zu helfen. Was würde man nicht für seine Kinder tun?. Nach dem vierten In-vitro-Fertilisations- Versuch wurde Lisa Nash schwanger und gebar ihren Sohn Adam. Molly bekam kurz nach der Geburt Adams Nabelschnurblut transferiert und ist seitdem wohlauf. (vgl. Adam - Retortenbaby als Lebensretter?, 2005) 25

26 Für viele Familien ist es gut zu wissen, dass auch wenn das erkrankte Kind stirbt, alle möglichen Optionen zur Genesung des Kindes ausgeschöpft wurden. (vgl. Taylor- Sands, 2013, p. 59) Das deutsche Ehepaar Conny Sowa-Dietrich und Ralf Dietrich hat eine andere Meinung zu dieser Form der PID. Die Beiden haben drei Töchter, von denen zwei an Fanconi Anämie leiden. Die älteste Tochter Nini hat den Kampf gegen Leukämie verloren, welche aus der Fanconi Anämie resultierte. Nini starb ungefähr zu dem Zeitpunkt als Adam Nash geboren wurde. Die Eltern beschäftigten sich daraufhin sehr intensiv mit der neuen Methode. Sie wurden vor die Wahl gestellt, ein weiteres Kind mit passendem Genmaterial zu zeugen oder von dieser Methode Abstand zu nehmen. Das Ehepaar entschied sich gegen diese Behandlungsweise. Für Conny Sowa-Dietrich war die Zeugung und der anschließende Verschleiß vieler Embryonen ethisch nicht vertretbar. Sie sagt, dass das Leben nicht erst beginnt, wenn man das Füßchen im Bauch spürt. Ein weiterer Kritikpunkt für das betroffene Paar war die Selektion von menschlichem Leben. Frau Sowa-Dietrich ist der Ansicht, dass das Verwerfen von Embryonen, welche Gene der Fanconi Anämie in sich tragen, unter dieser Erkrankung leidenden Menschen und somit auch ihren Töchtern indirekt die Berechtigung zum Leben abgesprochen wird. Sie sind eines der wenigen Paare, die sich bewusst gegen die Zeugung eines Rettungskindes entschieden haben. Es liegt also nicht immer eine moralische Verpflichtung vor. (vgl. Adam - Retortenbaby als Lebensretter?, 2005) 5.2 Perspektive des Rettungskindes Im Gegensatz zu den Diskussionen über den Einsatz von PID zur Auswahl bestimmter phänotypisch relevanter Eigenschaften (z.b.: Taubheit, absolutes Gehör, Intelligenz, usw. ) spielt das Argument, das Kind könne einen Schaden dadurch erleiden, dass es durch die ausgewählten Eigenschaften in entscheidender Weise vorherbestimmt sei und seine offene Zukunft verliere, bei der HLA Typisierung keine Rolle. Durch das bestimmte HLA-Profil wird dem Kind weder eine offene Zukunft, noch irgendwelche Entfaltungsmöglichkeiten genommen. Die Ausstattung mit diesen Oberflächenproteinen spielt im Leben des Rettungskindes keine Rolle, für das kranke 26

27 Geschwisterkind kann es aber die einzige Hoffnung sein. Wichtiger als die Erwartungen der Eltern, die Zukunft des Rettungskindes mit dieser Spende zu verschließen, sind die angenommenen körperlichen und späteren psychischen Schäden durch die Spende selbst. Die Gewebespende erfolgt im Normalfall sehr bald nach der Geburt. Die in den meisten Fällen vorgenommene Entnahme von Nabelschnurblut ist vollkommen unproblematisch. Das Kind selbst ist hier überhaupt nicht betroffen, die Zellen werden aus dem Nabelschnurgewebe entnommen, das bei jeder Geburt entfernt wird. Braucht hingegen das kranke Geschwisterkind eine Knochenmarkspende, stellt dieser Vorgang eine vorübergehende Belastung für das Rettungskind dar. Das Knochenmark wird entweder im Rahmen einer Operation punktiert oder es wird nach mehrtägiger subkutaner Stimulation mit Wachstumshormonen aus der Vene entnommen. Diese Belastungen sind alles in allem mit jenen zu vergleichen, die entstehen, wenn ein Kind sich etwa beim Sport oder auf dem Spielplatz verletzt und sich eine Platzwunde oder einen unkomplizierten Bruch zuzieht. (vgl. Buyx, 2010, p. 222) Es muss sich jedoch damit beschäftigt werden, ob das Kind psychische Schäden durch die Spende erleiden könnte. Es könnte beispielsweise später denken, dass man über seinen Körper verfügt hätte oder ähnliches. Darum bietet es sich an, einen Postnatal-Test zu machen: Das heißt, alles was bei bereits geborenen Kindern als ethisch unproblematisch anzusehen ist, sollte auch bei Rettungskindern als unproblematisch gelten. Es gibt dazu ein Vergleichskollektiv. Bei schon geborenen Spendern werden regelmäßige Knochenmarkspenden als ethisch akzeptabel angesehen, wenn z.b. ein Geschwisterkind an Leukämie erkrankt ist. Die vorübergehenden körperlichen Belastungen des spendenden Kindes werden nicht als Grund angesehen, die Spende nicht durchzuführen. Über eventuelle Spätfolgen wird nicht berichtet, die Kinder fühlen sich eher stolz ihren Geschwistern durch die Spende geholfen zu haben. Man muss an dieser Stelle hinzufügen, dass die Gesamtsituation für das bereits lebende Spenderkind problematischer ist, als dies beim sogenannten tissue typing der Fall wäre: Einerseits erlebt das Spenderkind die Leidensgeschichte des erkrankten Geschwisterkindes in der Familie mit und andererseits sind die Aussichten auf Heilung sehr viel schlechter als beim tissue typing. (vgl. Buyx, 2010, p. 222) 27

28 Zusammenfassend kann man sagen, dass die körperlichen Belastungen, denen ein saviour sibling ausgesetzt ist, als relativ gering einzustufen sind. Es ist sehr wahrscheinlich, dass beim spendenden Kind das Gefühl des Stolzes und der Freude hervorgerufen wird. Es ist froh in einer Familie mit einem geheilten und gesunden Geschwisterkind aufzuwachsen und darüber hinaus noch zu dessen Heilung beigetragen zu haben. (vgl. Buyx, 2010, p. 222f) Vorteile für das Rettungskind Wie bereits oben erwähnt, gehen mit der Zeugung von Rettungskinder nicht nur zwingend Belastungen einher, sondern es ist sehr wahrscheinlich, dass das Rettungskind durch die Gewebespende mit Stolz erfüllt wird. Saviour siblings werden vorrangig mit dem Ziel gezeugt, das Leben eines erkrankten Geschwisterkindes zu retten, das heißt jedoch nicht zwingend, dass eine psychische oder physische Belastung die Folge ist. Ebenso können die Rettungskinder einen Vorteil aus den Umständen ziehen, sie erhalten den besonderen Status eines Lebensretters oder einer Lebensretterin. Befürworter/Befürworterinnen argumentieren damit, dass sich das Wissen um die Selektion positiv auf das Selbstbewusstsein auswirken kann. Durch das Bewusstsein des Rettungskindes, die einzige Person zu sein, die seinem Geschwisterchen helfen kann, wird das Kind in seiner Rolle mit Stolz erfüllt sein. Es kann aber nicht nur das Selbstwertgefühl durch die Gewebespende gesteigert werden, die Beziehung des Rettungskindes mit dem kranken Kind kann intensiviert werden, denn ohne diese Spende wäre das erkrankte Kind wahrscheinlich gestorben. (vgl. Taylor-Sands, 2013, p. 59f) Es gibt bereits Studien von Kindern, die Knochenmark an ihre erkrankten Geschwister gespendet haben. Diese Erkenntnisse bestätigen einerseits ein erhöhtes Selbstbewusstsein des Rettungskindes und andererseits eine stärkere Bindung zwischen den Geschwistern. Eine weitere empirische Studie sagt aus, dass sich eine Transplantation nicht nur positiv auf den Moment auswirkt, sondern dass sie einen positiven Einfluss auf das gesamte Leben des Spenderkindes hat; dies kann sich vor allem beim Aufrechterhalten von Beziehungen auswirken. (vgl. Taylor- Sands, 2013, p. 59f) 28