Familienberatung bei elterlichen Krebserkrankung

Transkript

1 Familienberatung bei elterlichen Krebserkrankung Dr. phil. Corinne Urech Leitende Psychologin Gyn. Sozialmedizin und Psychosomatik Dr. phil. Corinne Urech

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4 Hintergrund der Studie - Zahlen Mehr als 35`000 Personen erkranken jährlich in der Schweiz an Krebs 1 13% der Krebsdiagnosen werden vor dem 50. Lebensjahr gestellt 1 Rund 10% (2015) und 11% (2016) der im Gyn. Tumorzentrum und Brustzentrum des Universitätsspital Basels mit Krebs diagnostizierten Patientinnen haben mind. ein Kind unter 18 Jahren 2 1 Bouchardy, C., Lutz, J.M. & Kühni, C. (2011). Krebs in der Schweiz. Stand und Entwicklung von 1983 bis Daten aus den Primärlisten des Gyn. Tumorzentrums und Brustzentrums 2015 und 2016

5 C. Urech

6 Hintergrund der Studie Krebs und Psyche Eine elterliche Krebsdiagnose belastet die familiäre Stabilität und das Verhältnis zwischen Eltern und Kindern Psychische Störungen bei Krebspatienten und ihren Partnern häufig: 1/3 Regel 25-30% der Kinder mit an Krebs erkrankten Eltern zeigen psychische Auffälligkeiten 1 1 Visser, A., et al. (2005). Emotional and behavioural functioning of children of a parent diagnosed with cancer: a cross-informant perspective. Psychooncology, 14, Birenbaum, L.K., et al. (1998). School-age children's and adolescents' adjustment when a parent has cancer. Oncology nursing forum.

7 Risikofaktoren für Anpassung der Kinder Chaotischer Umgang mit der Erkrankung wenig offene Kommunikation Keine gefühlvolle Auseinandersetzung Wenig Zusammenhalt in der Familie Schwierigkeiten mit Rollenveränderungen umzugehen Hohe psychische Belastung bei den Eltern Unzufriedenheit in der Ehe der Eltern Weibliches Geschlecht Alleinerziehende Eltern 7

8 Warum braucht es dieses Angebot und diese Studie? Psychoonkologische Betreuung wird oft nur von Patienten selbst wahrgenommen Es gibt bereits verschiedene Beratungskonzepte, aber: Konzentrieren sich meistens auf Eltern Wenig bekannt, ob solche Angebote genutzt werden Wenig bekannt, ob solche Angebote hilfreich sind

9 Ziele der Studie Unterstützungsangebot für betroffene Familien zu schaffen Verbesserung der psychosozialen Anpassung und des Familienfunktionierens : psychische Befindlichkeit der einzelnen Familienmitglieder Alltagsbewältigung innerhalb der Familie Umgang mit der Erkrankung Wie und durch wen wird die Beratung genutzt? Machbarkeit?

10 Interdisziplinäres Team

11 Was bietet die Familienberatung an? Kurzberatung (max. 6 Sitzungen) Psychologische Standortbestimmung mittels Fragebögen Informationen und Tipps zu gemeinsamen Gesprächen Hilfe bei der Bewältigung schwieriger Situationen, Veränderungen im Alltag und dem Umgang mit schwierigen Gefühlen Unterstützung bei der Suche nach weiterführenden Angeboten Spezifische Psychotherapie für die Kinder Psychotherapie/Psychoonkologie für die Eltern Krebsliga, KJPK etc.

12 Wer kann an der Studie teilnehmen? Familien mit mind. einem Kind zwischen 1.5 bis 18 Jahren In Partnerschaft lebend oder alleinerziehend Krebsdiagnose (inkl. Rückfall) eines Elternteil innerhalb des letzten Jahres Deutschsprechend Keine terminale Situation

13 Aufbau der Familienberatung Erfassung der verschiedenen Perspektiven, Wünsche, Probleme der einzelnen Familienmitglieder Evaluationssitzung Feedbacksitzung Rückmeldung der Ergebnisse der ausgefüllten Fragebogen, gegebenenfalls Triage oder Abschluss 3 Themenblöcke Kommunikation innerhalb der Familie Umgang mit belastenden Gefühlen, Erfassung von familiären Ressourcen Umgang mit Veränderungen im Alltag Interventionen Abschlusssitzung Evaluation des bisherigen Verlaufs, der erarbeiteten Strategien und gemachten Fortschritte und der Zufriedenheit mit der Beratung

14 Studiendesign Kontrollbedingung: Wartegruppe Rekrutierung über Ärzte, Tumorboardliste, Liste Primärpatienten Erster Kontakt mit Studienteam, Einverständnis Familie T1 Baseline Datenerhebung Zufällige Zuteilung Familienberatung während 6 Wochen Evaluations-sitzung Diagnostische Feedbacksitzung Interventionssitzungen Abschlusssitzung T2 Erste Follow-up Datenerhebung Wartegruppe Familienberatung während 6 Wochen T3 Zweite Follow-up Datenerhebung 6 Wochen 6 Wochen Randomisiert, kontrolliert, N = 55 Familien Messungen: Verhalten/soziale/emotionale Kompetenz der Kinder (SDQ), Lebensqualität Kinder (KINDL), Familienzusammenhalt (FACES), Partnerschaftsqualität (PFB), Angst/Depression Eltern (HADS)

15 Derzeitiger Stand Total Familien n = 129 Liste Primärpatienten n = 40 Tumorboardliste n = 80 Angemeldet n = 9 Patienten unter Beobachtung n = 27 Kontaktierte Familien n = 13 Ausschluss n = 89 Sprache n = 17 Diagnose > Jahr n = 13 Keine minderjährigen Kinder n = 15 Palliativ/terminale Situation n = 2 Kein Interesse/Bedarf n = 1 Keine Kinder n = 8 Kein Befund n = 23 Nur Operation n = 10 Einverständnis und Baseline Fragebogen ausgefüllt n = 1

16 Erste Erkenntnisse Generell positive Rückmeldungen von Patienten und Fachpersonen Keine systematische Erfassung der Kinder Zeitpunkt unmittelbar nach der Diagnose und während Primärtherapie meistens zu noch früh Angebot so offen wie möglich gestalten 16

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18 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Kontakt: