Nationales Konzept Seltene Krankheiten: Stand der Arbeiten
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- Louisa Auttenberg
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1 Nationales Konzept Seltene Krankheiten: Stand der Arbeiten 7. Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz Centre hospitalier universitaire vaudois, Lausanne, 4. März 2017 Esther Neiditsch, Projektleiterin Seltene Krankheiten, BAG
2 Stand der Arbeiten Projekt 1: Referenzzentren, Patienten-Unterstützung, Register und Kodierungssystem Projekt 2: Kostenübernahme Projekt 3: Information, Einbindung der Patientenorganisationen Projekt 4: Ausbildung und Forschung Massnahmen: Massnahmen: Massnahmen: Massnahmen: 1: Prozess zur Bezeichnung von Referenzzentren (BAG / GDK / SAMW / unimedsuisse / Proraris) 2: Bezeichnung /Publikation der Referenzzentren (BAG / GDK / SAMW / VUMS) 6: Wirksames Kodierungssystem (BAG / BFS) 10: Spitalkoordinatoren in den Referenzzentren (BAG / Referenzzentren / Proraris) 17: Register für SK (BAG / Referenzzentren / BFS / Proraris) 13: Standardisierte Verfahren / Zusammenarbeit verbessern (BAG / Vertrauensärzte / Versicherer / Pharma / spez. Analysezentren) 14: Prüfung Kostenübernahme von genetischen Analysen für Angehörige (BAG / Vertrauensärzte / spez. Analysezentren) 15: Überarbeitung der Liste der Geburtsgeberechen / GGML (BAG / BSV) 3: Informationsplattformen (BAG / GDK / Orphanet) 4: Zusammentragen und Verbreiten von Informationen (BAG / GDK / Proraris) 5: Information der Gesundheitsfachleute (BAG / GDK / FMH) 9: Kantonale Koordinatoren (Kantone/ Proraris) 11: Angehörigenpflege (BAG / GDK) 12: Selbsthilfe (BAG / Proraris) 7 / 8: Ausbildung und Wissenstransfer (BAG / SIWF / FMH) 16: Forschung (BAG / SBFI / SNF / SAMW / unimedsuisse / Referenzzentren) Arbeiten/ Abklärung im Gange Arbeiten in Vorbereitung 18: Einbindung der Patientenorganisationen (BAG / Referenzzentren / Proraris/ SBFI) 2
3 Schwierigkeiten des Konzepts Dürftige Datenlage Prävalenz, Epidemiologie Forschungsergebnisse Behandlungsmethoden unzureichende statistische Erfassung (bis zur Einführung von ICD-11) Komplexe Versorgungsrealität Expertise ist ebenso selten wie die Krankheiten Unklare Zuständigkeiten hinsichtlich Koordination von Behandlung und Versorgung 3
4 Aber: Nationales Konzept und Mobilisierung der Betroffenen zeigen Wirkung Wachsende Sensibilisierung der betroffenen Akteure und der Öffentlichkeit Zunehmende Offenheit gegenüber neuen Ansätzen Versorgungsnetzwerke, Referenzzentren Aufbau neuer spezialisierter Strukturen Informationsplattformen Versorgungsstrukturen Forschungsnetzwerke 4
5 Projekt 1 Referenzzentren - Kodierung - Register M1/ M2 Referenzzentren M10: Spitalkoordinatoren in den Referenzzentren Lead bei der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten Kick-off November 2016, Gründung Q M6: Wirksames Kodierungssystem Bericht zu Kodierungsinstrumenten ist in Ausarbeitung Von der Weltgesundheitsorganisation geplante ICD-11-Kodierung integriert alle mit Orphacodes kodierten Krankheiten M17: Register Das Konzept des Schweizerischen Registers Seltene Krankheiten (SRSK) wird unter Einbezug aller Universitätsspitäler und ProRaris erarbeitet (Lead Universität Bern / Kinderspital Zürich) 5
6 Projekt 2: Kostenübernahme M13: Standardisiertes Verfahren / Zusammenarbeit verbessern Anpassung der Artikel 71a und 71b KVV (Vergütung off-label, off-limitatio bzw. nicht auf der Spezialitätenliste) per 1. März 2017 in Kraft. M14: Prüfung Kostenübernahme von genetischen Analysen für Angehörige Antrag auf Leistungspflicht der obligatorischen Krankenpflegeversicherung für präsymptomatische genetische Untersuchungen, die präventive therapeutische Massnahmen nach sich ziehen, bei Familienangehörigen ist in Arbeit (Schweizerische Gesellschaft für medizinische Genetik) 6
7 Projekt 2: Kostenübernahme M15: Überarbeitung der Liste der Geburtsgebrechen- / Geburtsgebrechenmedikamentenliste im Rahmen der IV-Revision Federführung beim Bundesamt für Sozialversicherungen Vorgesehenes Inkrafttreten der überarbeiteten GG-Liste im Januar 2019, wenn möglich gemeinsam mit IV-Revision Bislang keine Einbindung der Patienten(organisationen) 7
8 Projekt 3: Information, Einbindung der PO M3: Informationsplattformen Abschluss der externen Evaluation von Orphanet im Auftrag von GDK/ BAG zur Analyse des bestehenden Potenzials und der Möglichkeiten zur Weiterentwicklung per Ende M4: Zusammentragen und Verbreiten von Informationen ProRaris erarbeitete Berichte über die Patientenperspektive im Hinblick auf die Schaffung von Referenzzentren und Erstellung eines Registers für Seltene Krankheiten. 8
9 Projekt 3: Information, Einbindung der PO M9: Kantonale Koordinatoren Pilotprojekt im Wallis (ProRaris) Ausbilden-Begleiten-Koordinieren Derzeit laufende Erhebung des bestehenden Angebots in den Kantonen M11: Angehörigenpflege Im Rahmen der Fachkräfteinitiative hat der Bund für die nächsten vier Jahre für die Förderung der Angehörigenpflege 1 Million Franken bereitgestellt. Die seltenen Krankheiten sind Teil des Projekts. M12: Selbsthilfe Evaluation der Mitwirkungsmöglichkeiten von Patientenorganisationen für die Selbsthilfe M18: Einbindung der Patientenorganisationen Das BAG lebt den Grundsatz, dass die Patientenorganisationen bei der Umsetzung der Massnahmen einbezogen werden. 9
10 Projekt 4: Ausbildung, Forschung M7/8: Ausbildung und Wissenstransfer Laufende Revision des Lernzielkataloges Humanmedizin: Die neue Version, die spätestens Mitte 2017 vorliegen sollte, enthält eine Seltene Krankheiten-Situation as Starting Point. M16: Forschungsförderung auf nationaler und internationaler Ebene Das Swiss National Clinical Trial Portal (SNCTP) ist online. Informationen über laufende und abgeschlossene klinische Studien im Bereich Seltene Krankheiten können mit einschlägigen medizinischen Termini abgerufen werden. Einführung einer neuen Tickbox zur Kennzeichnung von Studien im Bereich Seltene Krankheiten im BASEC-Studieneingabeportal ist angedacht. 10
11 Weiteres Vorgehen Umsetzungsplanung Fokussierung auf prioritäre Massnahmen: Projekt 1: M1 / 2 Referenzzentren Projekt 2: Kostenübernahme (M13 / 14 / 15) Projekt 3: M3 Informationsplattformen, M9 kantonale Koordinatoren Parallele Bearbeitung der Massnahmen wie bisher Koordination des Gesamtprojektes durch das BAG Projektdauer:
12 Besten Dank! 12
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