Stand der Versorgungsstrukturen für Junge Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen

Transkript

1 Stand der Versorgungsstrukturen für Junge Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen Seite 1

2 Überblick Stadien der Versorgung Projekte und Best Practice Deutschland Programme für junge Menschen mit Demenz in: Australien England Niederlande Und was ist mit den Kindern? Diskussion Seite 2

3 Five Stages of Younger Onset Dementia Support Risk Reduction, Awareness & Recognition Assessment, Diagnosis & Post Diagnostic Support Adjustment, Enablement & Engagement Management Care, Support & Review Later Stages of dementia Seite 3

4 EU-Projekt RHAPSODY RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young) 8 Projektpartner aus 6 europäischen Ländern (Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Schweden, Portugal, Niederlande) Ziel: Erhebung und Untersuchung der Versorgungsstrukturen für jung Erkrankte in den Ländern zur Ermittlung von Best Practice Lösungen Aufbau einer interaktiven internetgestützten Schulungsund Informationsplattform für Angehörige Seite 4

5 FrühLInk Standardisierte Studie von Prof. Philipp- Metzen zu den Bedarfen und bestehenden Unterstützungsangeboten von früh Erkrankten in NRW Projekt als Ausgangslage zur Stärkung der Selbsthilfe und der Verbesserung der Versorgungssituation von jungen MmD und ihren Angehörigen Seite 5

6 Ergebnisse: FrühLInk Handreichung mit Alltagshilfen für MmD im mittleren Lebensalter Workshops für Betroffene, Angehörige und Professionelle zu den Themen: Medizinische Basiskenntnisse Rechtliche Themen Finanzielle Themen Tipps für Paare Tipps zur Krisen-und Gewaltprävention Seite 6

7 Best Practice Beispiele BRD Betreuungsgruppe für Menschen mit frontotemporaler Demenz (Sozialstation Südlicher Breisgau e.v.) Alzheimer Gesellschaft München: Projekt DemiL (Demenz mitten im Leben): Psychoedukatives Schulungsprogramm für Betroffene und Angehörige (Seminar TrotzDemenz ) Gesprächsgruppen Expertengruppe 30plus Seite 7

8 Australien National Younger Onset Dementia Key Worker Program Alzheimers Australia : Case- und Care- Management- Programm von der Alzheimer Gesellschaft Australien und der australischen Regierung seit 2013: 40 Key Worker im Einsatz 1 Jahr nach Programmstart: Klienten (450 NSW) Seite 8

9 Younger Onset Dementia Key Worker Program Objective The Younger Onset Dementia Key Worker Program (YODKWP) provides individualised information and support to improve the quality of life for people with younger onset dementia. Description Key workers act as a primary point of contact for people with younger onset dementia, their families and carers. The key worker provides information, support, counselling, advice and helps consumers effectively engage with services appropriate to their individual needs. Alzheimer s Australia is the national provider of YODKWP. The best way to access the YODKWP is to call the National Dementia Seite 9

10 Best Practice England Clinical and care pathways: Care Pathway for individuals diagnosed with young onset dementia (National Institut for Health Research: Structured Gardening Program for people with young onset dementia Seite 10

11 Niederlande Project: Best practice care pathways in dementia care Florence Center for Specialized Care in Early Onset Dementia Seite 11

12 Florence YOD Care Program PwYOD möchte bedeutende Aktivitäten und Kontakt mit anderen PwYOD mit leichter Agitiertheit und Demenz nicht bewusst Psychologische Betreuung PwYOD mit Apathie als Hauptmerkmal Selbsthilfegruppe Freizeitaktivitäten Ergotherapie Gruppenfitness Aktivitäten in der Natur PwYOD mit Schwierigkeiten durch zusätzliche Erkrankungen Medizinische Betreuung Psychologische Betreuung Logopädie Ergotherapie Physiotherapie Physiotherapie Individuelle Beratung Psychoedukation Familie Strukturiertes Programm Hotel Service Angepasste Arbeit Buddy Psychoedukation Familie Diagnostik Seite 12

13 Florence Center Angebote Diagnosis and advice A helpdesk Case management Support groups and informal meetings Home care Day care centre Overnight stay facility Sheltered living Long-term care facility Seite 13

14 Gesonderte Wohnformen Young Dementia Homes UK Seite 14

15 Hammond Care Australia Younger Onset Dementia Program Streeton Cottage, HammondCare Seite 15

16 Und was ist mit den Kindern? Studien: Hutchinson et al. (2014): Emotional well being of young people having a parent with younger onset dementia Emotionale Last der Fürsorge (emotional toll of caring) Familie zusammenhalten (keeping the family together) Trauer und Verlust (grief and loss) Psychische Belastung (psychological distress) Allen et al. ( 2009): Having a father with young onset dementia die Beschädigung, die die Erkrankung der Familiensituation zufügt Die Rekonfiguration der Eltern-Kind-Beziehung Pflege, Belastung und Bewältigung Seite 16

17 Und was ist mit den Kindern? Young Carers erhalten in UK und Australien: Wahrnehmung und Anerkennung Entlastungs- und Unterstützungsprogramm finanzielle Unterstützung Seite 17