Ergotherapie im Arbeitsfeld Pädiatrie

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1 Ergotherapie Ergotherapie im Arbeitsfeld Pädiatrie von Heidrun Becker, Ute Steding-Albrecht 1. Auflage Thieme 2006 Verlag C.H. Beck im Internet: ISBN Zu Inhaltsverzeichnis schnell und portofrei erhältlich bei beck-shop.de DIE FACHBUCHHANDLUNG

2 Ergotherapie bei typischen Störungen lungsspitzen gibt und andererseits ein Missverhältnis entsteht zwischen dem Können und der Umwelterwartung aufgrunddesalters und der Körpergröße. Diese Diskrepanz kann manchmal auch Verhaltensauffälligkeiten auslösen. Der Vergleich zwischen Jugendlichen und Erwachsenen mit geistiger Behinderung und nichtbehinderten Kindern verstellt den Blick auf die altersgemäßen Ansprüche, Interessen und Bedürfnisse (siehe Kap. 1.7, 1.8). Eine Orientierung an der Entwicklung des Individuums als ein lebenslanger Prozess in seiner spezifischen Umwelt ( life span development ) hat als Konsequenz auch einen lebenslangen Prozess zur Erreichung langfristiger Ziele zur Folge. Damit ist nicht nur die Förderung von Kindern ein Handlungsfeld der Ergotherapie, sondern auch die Begleitung von jugendlichen und erwachsenen Personen mit geistiger Behinderung Genetisch bedingte Syndrome Neben vielfältigen Erscheinungsbildern geistiger Behinderung, die unklarer Genese sind, gibt es genetisch bedingte Syndrome, die in der medizinischen Literatur mehr oder weniger detailliert beschrieben sind. Syndrom: beschreibt das Zusammentreffen charakteristischer Merkmale und Veränderungen. Dabei werden immer bestimmte Kennzeichen als häufig oder möglich beschrieben. Das sind Charakteristika wie: äußerliche Merkmale (so genannte Dysmorphiezeichen), Wachstum Gewicht, Gehirnfehlbildungen, Anomalien innerer Organe (Nieren und Harnwege, Darm, Herz, Lunge), Auffälligkeiten des Bewegungssystems (Muskulatur, Kiefer), Veränderungen dergeschlechtsorgane, mitbetroffene Sinnesorgane (Augen, Ohren, Mund), sowie allgemeine Symptome. Ist eine nachweisbare genetische Veränderung Ursache eines Syndroms, ergeben sich eine klare medizinische Diagnose, Angaben über die Häufigkeit des Erscheinungsbildes und Erfahrungswerte bezüglich der Prognose. Dabei ist v.a. eine mögliche Progredienz für die Therapieplanung und Zielformulierung zu beachten. ImmerwiederwerdenneueSyndrome beschrieben und meist nach ihren Entdeckern oder den genetischen Ursachen benannt. Aus Platzgründen kann hier nur eine exemplarische Aufzählung bzw. Auswahl mehr oder weniger häufiger Syndrome behandelt werden. Das sind z.b.: Angelman-Syndrom, Cornelia-de-Lange-Syndrom, Down-Syndrom (Trisomie 21), Fötales Alkoholsyndrom, Fragile-X-Syndrom, Rett-Syndrom, Rubinstein-Taybi-Syndrom. Angelman-Syndrom Das Angelman-Syndrom (AS, Genetik: Chromosom 15) ist eine neurologische Störung mit Verzögerungen der geistigen Entwicklung, die sich bei den Betroffenen äußerlich durch für die Krankheit charakteristische Gesichtszüge und charakteristisches Verhalten bemerkbar macht: steife ruckartige Laufbewegungen, häufiges Lachen und Krampfanfälle sowie ein auffallend kleiner, hinten abgeflachter Kopf (Mikrozephalie). Spezielle Merkmale sind außerdem: Sehstörungen (Strabismus), Lauf- und orthopädische Probleme (breitbeiniges Laufen mit flachen, nach außen gedrehten Füßen), oralmotorische Verhaltensweisen (herausgestreckte Zunge, ausgeprägter Kiefer, breiter Mund, Speicheln und übermäßige Kaubewegungen), gastroenterologische Probleme sowie vermindertes physisches Wachstum (kleine Hände und Füße, kleiner Körperbau). Das Kind mit den klassischen Merkmalen des AS weist starke Entwicklungsstörungen oder geistige Behinderung auf, es kann nicht sprechen, hat oft einen äußerst glücklichen Gesichtsausdruck (teilweise durch häufiges Lachen sowie vorgestreckte Zunge gekennzeichnet). Das Laufen fällt ihm wegen seiner steifen, ruckartigen, unkoordinierten Bewegungen schwer, die Arme werden emporgehoben, mäßige Hypopigmentation der Haut tritt auf. Zur Diagnosestellung müssen nicht alle Merkmalevorliegen.

3 10.10 Ergotherapie bei Kindern mit geistiger Behinderung Cornelia-de-Lange-Syndrom Das Cornelia-de-Lange-Syndrom gehört zur Gruppe der etablierten Fehlbildungs-Retardierungs-Syndrome. Es wird charakterisiert durch primordialen Minderwuchs mit geistiger Retardierung sowie Reduktionsanomalien der Extremitäten. Es ist ein Dysmorphiesyndrom, das durch multiple angeborene Fehlbildungen und in den meisten Fällen durch eine schwere geistige Behinderung gekennzeichnet ist. Die Erstbeschreibung wurde von der gleichnamigen holländischen Kinderärztin im Jahre 1933 vorgenommen. Down-Syndrom Das Down-Syndrom (Trisomie 21, veraltet: Mongolismus) ist mit 1 auf 650 Geburten die häufigste Chromosomenstörung, die zu einer kognitiven Retardierung unterschiedlichen Ausmaßes und einer Reihe körperlicher Merkmale führt. Es wurde erstmals 1866 von John Langdon Down ( , Arzt in London) beschrieben. Erst 1956 gelang es Lejeune das Down-Syndrom auf ein zusätzliches Chromosom 21 zurückzuführen. Das Chromosom Nr. 21 oder nur ein Teil davon ist dreifach statt üblicherweise zweifach in jeder Zelle vorhanden (Trisomie 21). Die Diagnose kann durch eine Chromosomenanalyse nachgewiesen werden. Frühe anthropologische Hinweise auf das Down- Syndrom liefern Ausgrabungen aus dem 7. Jahrhundert. Menschen mit Down-Syndrom wurden in der Vergangenheit auch bildhauerisch und malerisch dargestellt. Die kognitive Einschränkung ist individuell sehr unterschiedlich und stark abhängig von den sozialen Bezügen und Lebensumständen. Einige körperliche Symptome/Merkmale(nach der Häufigkeit gereiht) sind: Entwicklungsverzögerung, typische Fazies, Epikanthus (so genannte Mongolenfalte : sichelförmige Hautfalte am inneren Rand des oberen Augenlids), Brachyzephalie (Rundkopf mit abgeflachtem Hinterkopf), Klinodaktylie V (Einwärtskrümmung der Fingerglieder), offener Mund, Muskelhypotonie, Vierfingerfurche (durchgehende Querfurche der Handinnenfläche), Sandalenlücke (vergrößerter Abstand zwischen Großzehe und zweiter Zehe), Lingua scrotalis (tiefe Einziehung der Zunge), Brushfield-Flecken (kleine weiße Flecken der Iris beim jungen Säugling), Ohrmuscheldysplasie, Makroglossie (große Zunge), angeborener Herzfehler, Brachydaktylie (Verkürzung einzelner oder mehrerer Finger oder Zehen), Strabismus (Schielen), Fehlbildungen im Magen-Darm-Trakt. Eine Sprachstörung kann sowohl durch die kognitive Einschränkung, aber auch durchkörperlichebesonderheiten wie den hohen Gaumen, die große Zunge, die Muskelhypotonie und Zahnfehlstellungen bedingt sein. Fötales Alkoholsyndrom Das fötale Alkoholsyndrom (Alkoholembryopathie, FAS, FAE, fetal alcohol syndrome), als Folge mütterlichen Alkoholkonsums während der Schwangerschaft, wirkt sich vielfältig auf das Kind aus. Bei den Auswirkungen wird zwischen dem fötalen Alkoholsyndrom und den Alkoholeffekten unterschieden. Neben den gesundheitlichen Auswirkungen werden vor allem auch die Besonderheiten im Lernen und Verhalten der betroffenen Kinder beschrieben, die die Alltagsbewältigung beeinflussen. Das betrifft das schulische Lernen (Informationsverarbeitungsprozesse, Konzentrationsfähigkeit, Wahrnehmungsstörungen), aber auch die Kommunikationsfähigkeit und Emotionen. Es besteht häufig eine erhöhte Risikobereitschaft und Suchtgefährdung. Die Fähigkeiten zur sozialen Interaktion sind beeinträchtigt (Distanzlosigkeit, Verführbarkeit). Kinder mit FAS/ FAE sind zu einem großen Teil hyperaktiv. Die Sprachentwicklung ist auffällig, die Reizempfindlichkeit kann herabgesetzt sein. Fragile-X-Syndrom Das Fragile-X-Syndrom (Marker-X-Syndrom, Martin-Bell-Syndrom) ist eine Form erblicher geistiger Behinderung. Symptome sind: verschiedene Verhaltensauffälligkeiten, motorische Beeinträchtigungen, Sprachentwicklungsverzögerung, starke Überreaktion auf sensorische Reize, Aufmerksamkeitsstörungen, emotionale Regulationsstörungen, Denkstörungen (Smith Roleyetal.2004).

4 b Ergotherapie bei typischen Störungen Rett-Syndrom Beim Rett-Syndrom handelt es sich um eine Entwicklungsstörung, die nur weibliche Kleinkinder betrifft (Häufigkeit: 1/ bis 1/ Geburten). Sie manifestiert sich zwischen dem 6. und dem 18. Lebensmonat, tritt schleichend in Erscheinung und kann deshalb erst in späterer Zeit diagnostiziert werden (Verdachtsdiagnose bis zu einem Alter von 2 5 Jahren). Es kommt zu einem Stillstand in der Entwicklung, wobei der Verlauf der Krankheit einen wichtigen Hinweis zur Diagnose bildet. In weiterer Folge verlernt das Kind bereits erworbene Fähigkeiten. Die Mädchen ziehen sich von ihren sozialen Kontakten zurück und verlernen bereits gelernte Wörter. Auffallend sind rhythmische Bewegungen des Oberkörpers und stereotype Bewegungen der Hände, die sich als knetende, waschende Fingerbewegungen in Brusthöhe oder im Niveau des Mundes manifestieren. Es besteht eine hochgradige geistige Retardierung, es treten zerebrale Krampfanfälle auf, Apraxie, Ataxie, fortschreitende Skoliose, Muskelschwund und Unterernährung durch große Schwierigkeiten beim Schlucken. Die Mobilität nimmt ab. Rubinstein-Taybi-Syndrom Das Rubinstein-Taybi-Syndrom (RTS) wurde im Jahre 1957 zum ersten Mal in einer Studie beschrieben, aber erst 1963 haben Dr. Jack H. Rubinstein und Dr. Hooshang Taybi 7 Kinder beschrieben, denen breite Daumen und breite große Zehen, typische Gesichtszüge und verzögerte geistige Entwicklung gemeinsam waren. Seit diesem Zeitpunkt ist RTS eindeutig zu diagnostizieren und wird in zahllosen Fällen in der ganzen Welt vorgefunden. Typisches Kennzeichen des RTS ist eine verzögerte geistige Entwicklung. Erscheinungsformen sind kleiner Wuchs, eine spitze Nase, etwas deformierte Ohren, ein sehr hoher Gaumen, schräg liegende Augen,schwere odersehrhohe Augenbrauen, ein relativ kleiner Kopf, breite Daumen und/oder breite große Zehen. In einigen Fällen stehen die Daumen und/oder die großen Zehen im rechten Winkel ab. Weitere Gemeinsamkeiten bestehen in einem rötlichen Geburtsmal auf der Stirn, einer hohen Dehnbarkeit der Gelenke, einer kleinen, schiefen Hüfte und vermehrter Behaarung. Buben mit RTS haben meist ungesenkte Hoden Ergotherapie Therapieziele Das langfristige Ziel ist das Erreichen des maximalen Entwicklungsstandes in einer möglichst gering behindernden Umgebung, um die Teilhabe an der Gesellschaft Inklusion zu ermöglichen. In der Therapie des Säuglingsund Kleinkindes geht es in der Ergotherapie einerseits darum, die Umgebung zu bereichern/adaptieren, um dem Kind dazu zu verhelfen, Grenzsteine zu erreichen, Selbsthilfekompetenzen zu erwerben, sprachliche und motorische Fähigkeiten zu entwickeln und andererseits den Eltern Beratung und Unterstützung anzubieten. Kinder mit geistiger Behinderung, wie z. B. Down-Syndrom, sind meistens in ihrer Gesamtentwicklung viel langsamer als gleichaltrige Kinder. Eine Beschleunigung der Entwicklungsschritte, indem z.b. Bewegungsmuster, Positionen oder Aktivitäten vorweggenommen werden und daher nicht selbstständig erreicht werden können, vermindert die Eigenaktivität und verhindert das selbstständige Ausprobieren und Lernen. Das heißt, Therapie ist manchmal nur beobachten, in Interaktion sein, das Tempo des Kindes akzeptieren und abwarten. Das ist häufig viel schwieriger als etwas anzubieten (und betrifft auch die Zusammenarbeit mit Eltern, die vielleicht Übungsprogramme fordern). Im Schulalter stehen mehr die individuellen Schwierigkeiten bei der Alltagsbewältigung im Vordergrund, wie z.b. Mobilität, Kompetenz in der Öffentlichkeit, soziale Fähigkeiten u. Ä. Die Förderung des Spracherwerbs bedarf immer einer guten Kooperation aller Beteiligter (Familie und professionelles Team einschließlich der Ergotherapeutin), um wirklich alltagsrelevant zu werden. In diesem Zusammenhang kann z.b. die gebärdenunterstützte Kommunikation (GuK) eine wichtige präverbale Verständigungsmöglichkeit bieten, die zusätzlich auch für eine spätere lautsprachliche Entwicklung förderlich ist (siehe Kap. 10.8) (Abb a b). Therapieplanung Für die Therapieplanung und -durchführung ist nicht die Diagnose eines bestimmten Syndroms wegweisend. Ausschlaggebend ist die Abklärung mit den Eltern, bei der sich ein spezifisches Betätigungsproblem des Kindes herauskristallisiert.

5 10.10 Ergotherapie bei Kindern mit geistiger Behinderung Abb.10.40a b Buchstabengebärde. a A. b O. Diese Schwierigkeiten werden mit den Ergebnissen der genauen Befunderhebung der Einzelbereiche der Gesamtentwicklung des zugewiesenen Kindes für die Therapieplanung verbunden. Die Ressourcen und Schwierigkeiten des Kindes werden auf seinen Alltag bezogen. Daraus werden Fern- und Nahziele in Zusammenarbeit mit dem Kind und den Bezugspersonen entwickelt (siehe Kap.5.6, 10.8). Dabei können unter anderem folgende Themenkreise ausschlaggebend sein: Wo hält sich das Kind die meiste Zeit auf (Kindergarten, Schule, zu Hause)? Wo, wann und wobei ist die meisteeigenaktivität zu beobachten? Welche Eigenaktivität ist zu beobachten? Welche Bereiche interessieren das Kind? Wie und mit wem ist das Kind in Interaktion? Wie und mit wem spielt das Kind? Welche Anforderungen stellt der Alltag an das Kind? Woran scheitert das Kind häufiginseinem Alltag? Erschwert ein progredienter Verlauf zusätzlich die Entwicklung? neuropsychologisches und neurophysiologisches Training, Wahrnehmungstraining, Konzentration, Ausdauer, Merkfähigkeit, Gedächtnis, Orientierung in Raum und Zeit, Selbstständigkeitstraining, An- undausziehen (Abb ), Hygiene, Essen und Trinken, Haushalt, Kommunikation, Fortbewegung, Hilfsmittelherstellung/-anpassung und Rollstuhlanpassung, Wohnungsadaptierung, Hausbesuch,Kindergarten- oder Schulbesuch, kreativ-handwerkliche und gestalterische Tätigkeiten, Spiel, Förderung im sozio-emotionalen Bereich, Kommunikations-, Kontakt-, Kritikfähigkeit, Abgrenzung, Kooperation, Klinisches Reasoning (siehe Kap. 4.2) führt hier zu begründeten Entscheidungen. Medien und Mittel ergotherapeutischer Intervention Bei Kindern mit geistiger Behinderung kommt die gesamte Bandbreite ergotherapeutischen Handelns zum Tragen: motorisch-funktionelle Ergotherapie, Muskelkraft, Gelenkbeweglichkeit, Gleichgewicht, Greiffunktion,Feinmotorik,Mundmotorik... Abb Alltagshandlung.