Selbsthilfebörse NRW Einzelpersonen suchen Austausch

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1 Rundbrief April 2007 Selbsthilfebörse NRW Einzelpersonen suchen Austausch Seit dem letzten Sommer ist auf der Website eine Selbsthilfebörse eingerichtet (s. KOSKON Rundbrief Juli 2006). Sie soll Menschen unterstützen, die zu ihrer seltenen Erkrankung oder ihrem seltenen Problem selbst mithilfe einer Selbsthilfe-Kontaktstelle keine Selbsthilfegruppe finden bzw. gründen können. So versucht die Börse, Einzelpersonen den Kontakt zu gleichermaßen Betroffenen zu erleichtern. Bislang wird zu folgenden Themen der Austausch gesucht. - Maculaödem bei Zentralvenenverschluss - Macula pucker / Netzhautpucker / Epiretinale Gliose / Epiceriale Gliose / Cellophan makulopathie - Naevus flammeus, Feuermal - Narzisstische Persönlichkeitsstörung, NPS - Operation Glomustumor im Mittelohr - Peutz Jeghers Syndrom - Pseudosklerodermie, Zustand nach Blutstammzelltransplantation bei CML - Tanorexie - Thrombose nach dem Kaiserschnitt - Zöliakie und Diabetes Nähere Informationen über Button Selbsthilfebörse Selbsthilfe-Kontaktstelle im Kreis Lippe Die ehemalige Selbsthilfe-Kontaktstelle im Kreis Lippe mit Sitz in Detmold musste 2005 die Personalkapazitäten reduzieren. Dank zusätzlicher Fördermittel ist es gelungen, die ehemalige personelle Ausstattung von einer vollen Stelle für eine Fachkraft und einer halben Stelle für eine Verwaltungskraft wieder herzustellen. Damit stehen für den Kreis Lippe wieder Unterstützungsleistungen für Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeinteressierte im vollen Umfang einer Selbsthilfe-Kontaktstelle zur Verfügung: LiKISS Lippische Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe Schorenstraße 12, Detmold Tel.: / , mail info@selbsthilfe-lippe.de

2 Grenzen überschreiten Borderline und Selbsthilfe Die Dokumentation zur Tagung Grenzen überschreiten Borderline und Selbsthilfe, die am in Essen stattfand, ist fertig gestellt und liegt dem Rundbrief bei bzw. wird per Post an die Mail Empfänger/innen des Rundbriefes versandt. Weitere Exemplare können bei KOSKON bestellt werden. Patientenbeteiligung in NRW gemäß 140 f SGB V Der Koordinierungsausschuss Patientenbeteiligung in NRW gemäß 140f SGB V hat am 8. Februar 2007 eine Informations- und Austauschveranstaltung für die Vertreter/innen in NRW organisiert. 24 von 40 möglichen Vertreter/innen haben teilgenommen. Neben Informationen stand im Zentrum der Veranstaltung der Austausch von Erfahrungen aus den unterschiedlichen Ausschüssen. Im Unterschied zur ähnlichen Veranstaltung 2006 war jetzt die Stimmung eher positiv. Die früher skeptische Aufnahme in den Ausschüssen ist nun durchaus wertschätzend. Obwohl noch nicht ersichtlich ist, inwiefern durch die Patientenbeteiligung auf Landesebene Patienteninteressen berücksichtigt werden können, wurde mehrheitlich die Ansicht vertreten, dass Weitermachen sich lohnen kann. Der Koordinierungsausschuss Patientenbeteiligung in NRW hat sich für den jährlichen Wechsel der Federführung entschieden. Für 2007/2008 wurde die Federführung von KOSKON NRW übernommen. Auch Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein setzt auf Patientenorientierung Im Rundbrief Januar 2007 berichteten wir über die Einrichtung von Patientenbeiräten bei der Kassenärztlichen Bundesvereinigung sowie der KV Hessen und der KV Niedersachsen. Als drittes Bundesland folgte das Saarland. In NRW wird nun auch die KV Nordrhein einen Patientenbeirat einrichten. Gesundes Land NRW Mit der Landesinitiative Gesundes Land NRW sollen neue Ansätze der gesundheitlichen Versorgung aufgezeigt und bekannt gemacht werden. Jedes Jahr werden herausragende Projekte mit dem Gesundheitspreis NRW ausgezeichnet. Die Ausschreibung 2007 steht unter dem Schwerpunktthema Gesundheitsförderung bei Beschäftigten und Arbeitslosen: Neue Wege gehen. Bewerbungsschluss ist der 15. Mai Einzelheiten unter: 2

3 Selbsthilfeförderung gemäß 20 Das zum in Kraft getretene Wettbewerbsstärkungsgesetz sieht auch eine Neufassung des 20, jetzt 20 c, vor, die allerdings erst zum rechtswirksam wird. Bis dahin werden die Kassen wie bisher fördern. Für die Selbsthilfe zentrale Änderungen sind: - Eine größere Verpflichtung der Krankenkassen zur Förderung, - die Einrichtung von virtuellen oder realen Förderfonds, - über die Förderfonds werden 50% der gesetzlich vorgeschriebenen Mittel ( 0,54/Versicherte) verausgabt, 50 % können die Kassen individuell vergeben. Individuell nicht verausgabte Mittel müssen im nächsten Jahr in den Fonds fließen, - bei der Vergabe der Mittel ist die Selbsthilfe auf allen Ebenen zu beteiligen. Der Gesetzestext und eine Zusammenfassung des Paritätischen Gesamtverbandes von den wichtigsten Änderungen stehen unter zum Download zur Verfügung. Unabhängige Patientenberatung Deutschland UPD Am 30. Januar 2007 hat der Modellverbund Unabhängige Patientenberatung Deutschland offiziell seine Arbeit aufgenommen. Damit stehen den Rat suchenden Patientinnen und Patienten in 22 Orten bundesweit die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland UPD ggmbh für eine kostenfreie persönliche Beratung zur Verfügung: - Informationen sowie nützliche und weiterführende Hinweise rund um das Thema Gesundheit sowie zu speziellen patientenrelevanten Themen - Beratung in gesundheitsrechtlichen Fragen sowie - Auskünfte über ergänzende (regionale) Angebote der Gesundheitsversorgung. Ergänzend zu diesem Angebot wird in vier überregionalen Beratungseinrichtungen z.b. über Essstörungen oder Arzneimittel informiert. Gleichzeitig startete eine telefonische Beratungshotline, die über eine bundeseinheitliche Telefonnummer zu erreichen ist. Weitere Informationen und Hinweise auf die Beratungsstellen: Beratungstelefon: , Mo-Fr Uhr, 9 ct/min aus dem deutschen Festnetz Quelle Erster Pharmakonzern macht Sponsoring transparent Als erster Arzneimittelhersteller hat GlaxoSmithKline (GSK) im Internet Details über die von ihm unterstützten Patientenorganisationen in Europa und die Höhe der Sponsorengelder veröffentlicht. Danach wurden 2006 in Deutschland gut Euro an insgesamt 35 Patientenorganisationen, meist Selbsthilfegruppen, gezahlt. In Deutschland gehören etwa drei Millionen Menschen Selbsthilfegruppen an. 3

4 Der Wunsch nach mehr Transparenz im Sponsoring sei, wie das Unternehmen mitteilt, auch von den Organisationen selbst gekommen. Vor der Veröffentlichung habe man die Gruppen nach ihrem Einverständnis gefragt. Das Echo sei positiv gewesen. GSK verpflichtet sich, keine Selbsthilfegruppen selbst zu gründen und auch nicht als alleiniger Sponsor aufzutreten. Der Verband Forschender Arzneimittelhersteller erarbeitet derzeit Leitlinien zum Sponsoring von Patientenorganisationen. Die Liste der von GSK unterstützten Organisationen im Internet: Quelle: Ärzte Zeitung, Woche des bürgerschaftlichen Engagements Vom 14. bis 23. September 2007 findet zum dritten Mal die Woche des bürgerschaftlichen Engagements statt. Aktionen und Projekte können ab Ende April angemeldet werden. Weitere Informationen: Fortbildung Der Weg zu einem erfolgreichen Internetauftritt Termin: 15. bis 16. Juni 2007 Ort: Wiesbaden... am Ende? Abschied und Neu-Anfang für Initiativen, Projekte und Vereine in der Krise Termin: 22. bis 24. Juni 2007 Ort: Würzburg Hilfe ein Konflikt! Im Team zum Erfolg Termin: 9. bis 11. November 2007 Ort: Nürtingen Näheres zu allen drei Seminaren: Stiftung MITARBEITt, Bornheimer Straße 37, Bonn, Tel / , Selbsthilfegruppen (an)leiten und lebendig mitgestalten Termin: 2. bis 4. Juli 2007 Ort: Bad Bevensen Die Arbeit in der Selbsthilfegruppe besser verteilen Termin: 26. bis 28. November 2007 Ort: Bad Bevensen Näheres zu den beiden Seminaren: Gustav Stresemann Institut in Niedersachsen e.v., Klosterweg 4, Bad Bevensen, Tel /9 55 0, info@gsi-bevensen.de 4

5 Veranstaltungen Menschenrechte für alle 3. Landesbehindertentag 5. Mai 2007 in Köln Anschrift und Anmeldeinformation: Landesbehindertenrat NRW c/o LAG SB NRW Tel / , Fax 02 51/ , Anmeldeschluss: 26. April 2007 Literatur Arenz-Greiving, I.: Kinder suchtkranker Eltern. Hamm, 2007 Zu beziehen über: Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.v., Größere Stückzahlen: Fax / , info@dhs.de Einzelexemplare: DHS, Postfach 1369, Hamm unter Zusendung eines mit 0,85 frankierten und adressierten DIN A 5 Umschlags Der Paritätische Landesverband NRW e.v. (Hrsg.): Eins, zwei, drei Pressearbeit leichter gemacht. Eine Arbeitshilfe für die Öffentlichkeitsarbeit von Migrantenorganisationen mit Praxisbeispielen. Wuppertal, 2007 Zu beziehen über: Der Paritätische Landesverband NRW e.v., Loher Str. 7, Wuppertal, Tel / , Fax 02 02/ , mail@paritaet-nrw.org Deutsche Rheuma-LIGA Bundesverband e.v. (Hrsg.): Flyer zu seltenen Rheumaformen: - MB 3.1 Systemischer Lupus erythematodes - MB 3.2 Die Polymyalgia rheumatica (Riesenzellarteriitis) - MB 3.3 Panarteriitis nodosa (Polyarteriitis nodosa) - MB 3.4 Sarkoidose - MB 3.5 Vaskulitiden - MB 3.6 Die Wegener sche Granulomatose - MB 3.7 Systemische Sklerose und CREST-Syndrom - MB 3.9 Morbus Still (Still-Syndrom des Erwachsenenalters) - MB 3.10 Morbus Behcet - MB 3.11 Dermatomyositis/Polymyositis Als Download Pfad: Publikationen, Krankheitsbilder, Seltene Erkrankungen Netzwerk Selbsthilfe (Hrsg.): Fördertöpfe für Vereine, selbst organisierte Projekte und politische Initiativen. 9. vollständig überarbeitete Auflage, Berlin, 2007 Zu beziehen über: 5

6 Netzwerk Selbsthilfe, Gneisenaustr. 2a, Berlin, Tel. 0 30/ , 15 plus 1 für Porto und Verpackung Wir wünschen allen Leserinnen und Lesern einen sonnigen Frühling 6