Saarland. Epidemiologisches Krebsregister Saarland. Informationen für Patientinnen und Patienten. Oktober 2002

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1 Epidemiologisches Krebsregister Saarland Oktober 2002 Informationen für Patientinnen und Patienten Saarland Ministerium für Frauen, Arbeit, Gesundheit und Soziales

2 Liebe Patientin, lieber Patient, Weit über Menschen werden in Deutschland jedes Jahr mit der Diagnose Krebs konfrontiert. Trotz aller Erfolge, die bei der Früherkennung, Therapie und Nachsorge bislang erreicht wurden, löst dieser Befund bei den Betroffenen und deren Familien Angst und Besorgnis aus, denn viele Fragen im Zusammenhang mit einer bösartigen Tumorerkrankung können nach wie vor nicht beantwortet werden. Es ist deshalb eine der vordringlichsten Aufgaben der Medizin und Gesundheitspolitik, die Behandlung und damit die Heilungschancen nachhaltig zu verbessern. Dabei geht es um zwei zentrale Fragen. Erstens: Was kann vorbeugend getan werden, um das Auftreten bösartiger Tumorerkrankungen etwa durch Minimierung der Risikofaktoren zu verhindern? Und zweitens: Wie können Früherkennung, Therapie und Nachsorge so verbessert werden, dass die Heilungschancen noch weiter steigen? Epidemiologische Krebsregister sind eine unverzichtbare Grundlage für die Erforschung und Bekämpfung von Krebserkrankungen. Das Saarland hat deshalb bereits im Jahr 1967 ein epidemiologisches Krebsregister eingerichtet. Mit dem im April 2002 in Kraft getretenen neuen Saarländischen Krebsregistergesetz (SKRG) wurde nunmehr eine, die modernen Bedürfnisse der Krebsbekämpfung und des Persönlichkeitsschutzes der Betroffenen in bestmöglicher Weise berücksichtigende, rechtliche Basis geschaffen. Ausschlaggebend für den Erfolg des Registers ist die Mitarbeit der betroffenen Patientinnen und Patienten sowie der behandelnden Ärzte. Nur wenn es gelingt, möglichst alle Neuerkrankungen an Krebs in der saarländischen Bevölkerung vollständig zu erfassen, kann das Register zu aussagefähigen Ergebnissen gelangen. Deshalb unsere Bitte an Sie: Unterstützen Sie die Arbeit des Saarländischen Krebsregisters in Ihrem eigenen Interesse und im Interesse einer effektiven Krebsbekämpfung für alle Bürgerinnen und Bürger. Dr. Regina Görner Ministerin für Frauen, Arbeit, Gesundheit und.soziales bitte Signatur liefern Dr. Franz Gadomski Präsident der Ärztekammer des Saarlandes Epidemiologische Krebsregister gibt es inzwischen in allen Bundesländern. Durch die wissenschaftliche Auswertung der hier erfassten Daten werden die Grundlagen für eine verbesserte Vorbeugung, Früherkennung, Therapie und Nachsorge von Krebserkrankungen geschaffen. Dabei stehen folgende Fragen im Vordergrund: Was sind die Ursachen und Risiken für Krebserkrankungen? Haben die Maßnahmen zur Früherkennung Erfolg? Ist die Versorgung von Krebspatienten bedarfsgerecht? Gibt es Regionen, in denen Krebserkrankungen gehäuft auftreten und was sind die Gründe dafür? Treten Krebserkrankungen in bestimmten Altersgruppen gehäuft auf? Wie können die Überlebenschancen und die Prognose von Krebserkrankungen verbessert werden? Sie können helfen, Antworten auf diese Fragen zu finden! Die Diagnose Krebs ist für jeden Betroffenen und die Angehörigen ein schwerwiegender Einschnitt. Verbesserungen in der Vorbeugung, Früherkennung und Behandlung von Tumorerkrankungen können menschliches Leid mindern und die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten positiv beeinflussen. Deshalb unsere Bitte: Unterstützen Sie die Arbeit des Krebsregisters! Seit Inkrafttreten des neuen Saarländischen Krebsregistergesetzes (SKRG) sind die Ärztinnen und Ärzte in Kliniken und Praxen verpflichtet, Krebserkrankungen in der saarländischen Bevölkerung an das Krebsregister zu melden und Sie als Betroffene(n) darüber zu informieren. Sie können Widerspruch gegen die Meldung einlegen.

3 Deshalb unsere Bitte: Unterstützen Sie die Meldung an das Krebsregister! Durch Ihre Bereitschaft, Ihre Daten dem Krebsregister zur Verfügung zu stellen, leisten Sie als betroffene Patientin bzw.betroffener Patient einen wesentlichen Beitrag zur Krebsbekämpfung. Wir können nur dann erfolgreich weiterarbeiten und aussagefähige Daten zu Krebserkrankungen liefern, wenn möglichst alle Krankheitsfälle vollzählig gemeldet werden. W ie werden Ihre Daten geschützt? Das Krebsregistergesetz regelt umfassend und genau, wie die Daten erfasst, bearbeitet und ausgewertet werden. Sie haben jederzeit das Recht auf Auskunft und Löschung bezüglich aller zu Ihrer Erkrankung gespeicherten Daten. Um einen bestmöglichen Schutz der Daten zu gewährleisten, ist das Krebsregister in zwei räumlich und personell voneinander getrennte organisatorische Einheiten gegliedert: Die Vertrauensstelle und Die Registerstelle Vertrauensstelle Die Ärzte melden Angaben zur Tumorerkrankung (z.b. Diagnose, Diagnosedatum, Ausbreitung der Erkrankung) und Angaben zur Person (z.b. Name, Adresse, Geburtsdatum) an die Vertrauensstelle. Die Daten werden so verschlüsselt, dass der Bezug zwischen Ihrer Person und der Krankengeschichte aufgehoben wird. Die Daten sind damit anonymisiert. M e l d u n g s e i n g a n g Meldebögen Meldungen auf Diskette Meldungen per Meldungen per Datenfernübertragung V e r s c h l ü s s e l u n g d e r D a t e n Meyer Brustkrebs Anonymisierung Y 7m(Og;8) C 50 Z u s a m m e n f ü h r u n g d e r D a t e n Anhand der anonymisierten Personen- und der Tumordaten wird entschieden, ob sich zwei Meldungen auf eine Person beziehen und ob eine oder mehrere Tumorerkrankungen aufgetreten sind. Y a7m(og;8) Y a7m(og;8) Brustkrebs seit Darmkrebs seit Gleiche Person? Gleicher Tumor? Übergabe der Daten Vertrauensstelle Registerstelle Nach der Weitergabe der anonymisierten Daten an die Registerstelle werden in der Vertrauensstelle die personenbezogenen Angaben gelöscht. R egisterstelle D a u e r h a f t e S p e i c h e r u n g der anonymisierten Daten zur Person und der epidemiologischen Informationen zur Krankheit F o r s c h u n g m i t R e g i s t e r d a t e n Viele Forschungsvorhaben lassen sich mit Anonymisierten Daten durchführen. Wenn für spezielle Forschungsvorhaben Patienten befragt werden sollen, ist die Rück - Gewinnung von Personendaten nur unter Mithilfe externer Stellen (Ethikkommission der Ärztekammer, Landesbeauftragter für den Datenschutz) möglich.

4 Adressen: Krebsinformationsdienst (KID Deutsches Kebsforschungszentrum Heidelberg) Telelefonische Auskunft zu Krebs von Mo Fr 8:00 bis 20:00 Tel.: 06221/ Psycho-Onkologische Beratungsstelle der Saarländischen Krebsgesellschaft Jeden 2. und 4. Dienstag im Monat von 9.00 bis Uhr Gebäude 36/Universitätskliniken des Saarlandes Anmeldung: 06841/ Wichtig! Ihre Daten sind geschützt. Nur die anonymisierten Daten werden dauerhaft gespeichert Die Originalunterlagen mit allen persönlichen Daten werden nach Bearbeitung vernichtet. Alle Mitarbeiter(innen) unterliegen selbstverständlich der Schweigepflicht Epidemiologisches Krebsregister Saarland Organisation und Abläufe Datenquellen Nidergelassener Krankenhaus Arzt und Zahnarzt Gesundheitsamt Erkrankungsmeldungen Todesbescheinigungen Krebsregister Vertrauensstelle Datenprüfung Datenerfassung Anonymisierung der Personendaten Zusammenführung der Meldungen R egisterstelle Speicherung der anonymisierten Daten A uswertung/forschung Deutsche Krebshilfe e.v. Thomas-Mann-Strasse Bonn Tel. 0228/ Fax 0228/ (kostenloses Informationsmaterial) Deutsche Krebsgesellschaft Hanauer Landstrasse Frankfurt/Main Tel. 069/ Fax 069/ (kostenloses Informationsmaterial) Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe im Saarland Kaiserstrasse Saarbrücken Tel / oder -39 Fax 0681/ kiss@handshake.de Landesbeauftragter für den Datenschutz Fritz-Dobisch-Strasse Saarbrücken Tel. 0681/ Fax 0681/ lfd-saar@t-online

5 Herausgeber und Kontakte Epidemiologisches Krebsregister Saarland Ministerium für Frauen, Arbeit, Gesundheit u. Soziales Virchowstrasse Saarbrücken Leitung: Hartwig Ziegler Tel. 0681/ Fax0681/ h.ziegler@gbe-ekr.saarland.de Vertretung Christa Stegmaier Tel. 0681/ Fax 0681/ krebsregister@gbe-ekr.saarland.de W eitere Informationen Gedruckte Info-Materialien erhalten Sie unter der angegebenen Anschrift: Broschüre Krebs in Deutschland Häufigkeiten und Trends Broschüre Selbsthilfe bei Krebs Angebote zur Selbsthilfe und zur Beratung im Saarland Saarland Ministerium für Frauen, Arbeit, Gesundheit und Soziales