Leben mit geistiger Behinderung und Demenz vom Verdacht zur Diagnose

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1 Leben mit geistiger Behinderung und Demenz vom Verdacht zur Diagnose Prof. Dr. Sandra Verena Müller Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften Fakultät für Soziale Arbeit BMBF Förderlinie SILQUA-FH Förderkennzeichen 17S01X11

2 Gliederung 1. Leben mit geistiger Behinderung und Demenz Stand des Wissens 2. Vorstellung des Forschungsprojekts Leben mit geistiger Behinderung und Demenz 3. Ergebnisse unserer Befragung von Behinderteneinrichtungen zu diesem Thema 4. Experteninterviews mit Mitarbeitern von Behinderteneinrichtungen 5. Herausforderungen der Zukunft

3 Gliederung 1. Leben mit geistiger Behinderung und Demenz Stand des Wissens 2. Vorstellung des Forschungsprojekts Leben mit geistiger Behinderung und Demenz 3. Ergebnisse unseren Befragung von Behinderteneinrichtungen zu diesem Thema 4. Experteninterviews mit Mitarbeitern von Behinderteneinrichtungen 5. Herausforderungen der Zukunft

4 Geistige Behinderung und Demenz - Status Quo Menschen mit einer geistigen Behinderung in Deutschland (vgl. Bundesvereinigung Lebenshilfe 2009). Im stationären Bereich der Behindertenhilfe wird im Jahr 2010 voraussichtlich jeder zweite Betreute älter als 55 Jahre alt sein (Wacker, 2005). Eine genaue Bestimmung, wie viele Menschen mit geistiger Behinderung von Alterungsprozessen betroffen sind, ist nicht möglich (vgl. Klaus 2008). Schulz-Nieswandt (2005) kommt nach einer Metaanalyse verschiedener Studien zu dem Ergebnis, dass mehr als 15 % der Menschen in Behindertenhilfeeinrichtungen älter als 65 Jahre sind.

5 Entwicklung der Alterstruktur geistig behinderter Menschen2010 bis 2030 aus Dieckmann & Giovis, 2012

6 Anzahl und Altersstruktur im stationären Wohnen aus Dieckmann & Giovis, 2012

7 Anzahl und Altersstruktur im ambulant betreuten Wohnen aus Dieckmann & Giovis, 2012

8 Geistige Behinderung und Demenz - Status Quo Prävalenz- und Inzidenzraten beruhen auf Schätzungen sowie Hochrechnungen aus stichprobenartigen Erhebungen LUND (1985) fand 22,2% der untersuchten über 65-jährigen Personen mit Behinderung von Demenz betroffen. MOSS (1997) stellte bei 11,4% der über 50-jährigen Menschen mit geistiger Behinderung eine Demenz fest. Nach HOLLAND (2000) leiden 12% der erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung an Demenz Laut ZIGMAN (2005) wurde bei 4,2% der über 65-jährigen Menschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom eine Demenzerkrankung angenommen

9 Geistige Behinderung und Demenz - Status Quo Es liegen keine aktuellen Zahlen vor, wie viele Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland an Demenz erkrankt sind (Gusset-Bährer, 2012) Es wird angenommen, dass Demenz bei Personen mit geistiger Behinderung (ohne Down Syndrom) so häufig wie in der Normalbevölkerung vorkommt. Als gesichert gilt: Geistig Behinderte erkranken früher. (5. oder 6. Lebensdekade) Menschen mit Down Syndrom haben ein erhöhtes Risiko an einer Alzheimer Demenz zu erkranken und erkranken früher.

10 ICD-10 Demenzkriterien Die Störung des Gedächtnisses beeinträchtigt: Aufnahme, Speichern und Wiedergabe neuer Information. Verlust von früher gelerntem und vertrautem Material. Die Beeinträchtigung des Denkvermögens hat Einfluss auf: Störung der Fähigkeit zum vernünftigen Urteilen. Verminderung des Ideenflusses. Beeinträchtigung der Informationsverarbeitung. Eine damit verbundene alltagsrelevante Einschränkung der Lebensführung. Für die Diagnosestellung eines demenziellen Syndroms müssen die erwähnten Symptome für mindestens sechs Monate bestehen.

11 Demenzstadien im Vergleich ICD-10 vs Heckmann (2010) Stadium 1: nur komplexere Alltagstätigkeiten sind beeinträchtigt. Die Betroffenen können neue Informationen kaum noch behalten. In ihrer gewohnten Umgebung finden sie sich gut zurecht. Krankheitsbewusstsein vorhanden. Stadium 2: die Patienten vergessen die Namen vertrauter Personen, raumzeitliche Defizite, brauchen Hilfe beim Waschen und Anziehen. Wahnvorstellungen, Halluzinationen und Störungen des Tag-Nacht-Rhythmus Stadium 3: die Kranken verstummen zunehmend, verlieren die Kontrolle über Blase und Darm (Inkontinenz), entwickeln Schluckstörungen und werden bettlägerig. Stadium 1: ein leichter Verlust des Kurzzeitgedächtnisses, beginnende Sprachstörungen, Vermeidungsstrategien Stadium 2: gravierender Verlust von Sprache und Auffassung, Desorientierung, Verwirrung, Unruhe, Reizbarkeit, Aggressionen, psychische Veränderungen, motorische Defizite, Auftreten von Epilepsie Stadium 3: zunehmende Bettlägerigkeit, Inkontinenz, wenig bis keine Eigenaktivitäten, große Schluckproblematik, zunehmendes Schlafbedürfnis, Reduktion der epileptischen Anfälle (so sie erst im 2 Stadium aufgetreten sind)

12 Gliederung 1. Leben mit geistiger Behinderung und Demenz State of the Art 2. Vorstellung des Forschungsprojekts Leben mit geistiger Behinderung und Demenz 3. Ergebnisse unseren Befragung von Behinderteneinrichtungen zu diesem Thema 4. Experteninterviews mit Mitarbeitern von Behinderteneinrichtungen 5. Herausforderungen der Zukunft

13 Ziele des Forschungsprojekts Übergeordnetes Ziel des Projektes besteht in der Steigerung der Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz 1. Ziel: die Weiterentwicklung der Demenzdiagnostik bei dieser Zielgruppe 2. Ziel: die Anpassung der Hilfeplanung an die bestehenden Schwierigkeiten bei dieser Personengruppe 3. Ziel: Entwicklung und Erprobung entsprechender Freizeitangebote, um die Teilhabe der Betroffenen am Leben in der Gemeinschaft zu sichern Transfer: Qualifizierungsmaßnahmen

14 Kooperationspartner Kooperationspartner des Projekts Stiftung Kath. Behindertenhilfe im Bistum Hildesheim

15 1. Säule: Demenzdiagnostik Die allgemeingültigen Demenzkriterien des ICD 10 sind nicht anwendbar Allgemeingültige Standards für die Demenzdiagnostik bei Menschen mit geistiger Behinderung existieren nicht (Fast) keine deutschsprachigen Tests verfügbar Länder, in denen die Tests entwickelt wurden Kanada 1 Niederlande 2 UK 5 USA

16 Metaanalyse Tab. 1: Einschlusskriterien Demenz-Screening die speziell für geistig behinderte Menschen entwickelt oder modifiziert wurden sowie geeignete Testverfahren Publikationszeitraum 1990 bis Juni 2012 Publikationstyp Evaluation Ausschluss wiss. englisch- oder deutschsprachige Fachzeitschriften Evidente Evaluation des Instrumentes an einer Gruppe geistig behinderter Menschen Testbatterien & Psychiatrische Interviews sowie Tests, die nur kombiniert evaluiert wurden aus Kuske & Müller, 2012

17 Fremdbefragung Neu entwickelte Instrumente DMR (Evenhuis, 1992) DSDS (Gedye, 1995) AADS (Kalsy, et al., 2002) ABDQ (Prasher et al., 2004) DSQIID (Deb et al. 2007) Plymouth Dementia Screening Questionnaire (Whitwham et al., 2011) Modifizierte Instrumente Short IQCODE (Jorm, 1994, mod. Shultz et al., 1998) MOSES ( Helmes et al., 1985, mod. Dalton et al., 1995) Andere geeignete Instrumente ABS (Nihira, et al., 1994) Early Signs of Dementia Checklist (Visser et a., 1997) aus Kuske & Müller, 2012

18 Neuropsychologische Tests Allgemeinen Demenztests TSI (Albert & Cohen, 1992) SIB (Saxton et al., 1993) DMTS - Delayed Match to Sample Test (Dalton & McMurray, 1995) The Working Groups Autobiographical Memory Test (aus Burt & Aylward, 1998) The Working Groups Autobiographical Orientation Test (aus Testbatterie Burt & Aylward, 1998) Dyspraxia Scale (Dalton & Fedor, 1998) Tests für geistig behinderte Menschen CRT (Grober & Buschke, 1997, mod. Devenny et al., 2002) The Prudhoe Cognitive Function Test (Kay et al, 2003)

19 1. Säule: Demenzdiagnostik Dementia Scale for Down Syndrome (DSDS) von Gedye (1995) Dementia Questionnaire for Mentally Retarded Persons (DMR) von Prasher (1997) Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID) (Deb et al., 2007) Cambridge Mental Disorders of the Elderly Examination DS (CAMDEX-DS) (Ball et al., 2008, 2010)

20 Morgen gebe ich ein Interview Herkömmliche Demenztests sind nicht anwendbar Höchstes Leistungsniveau muss die Referenzgröße sein wendig Verlaufsdiagnostik not- Fehlende oder mangelnde Sprachkompetenz Fremdbeobachtung Kombination aus Test und Fremdbeobachtung

21 Neuropsychologische Testung Praxie - Teil 2 Bei den Fragen 28 und 29 ist eine korrekte Ausführung wichtig. Wenn die Testperson die Finger benutzt, um eine Zahnbürste darzustellen, sagen Sie z.b. Tun Sie so, als würden Sie eine Zahnbürste halten! Geben Sie einen Punkt wenn die Bewegung in Richtung Zähneputzen geht, es aber nicht so aussieht als würde eine Zahnbürste gehalten. Nicht vorführen!!! 28. Machen Sie genau was ich sage. Zeigen Sie mir, wie Sie Ihre Zähne putzen! Korrekte Ausführung Falsch/nicht gestellt Fähig. nicht vorhanden praxie4 29. Zeigen Sie mir, wie Sie Winken! oder Winken Sie Korrekte Ausführung Falsch/nicht gestellt Fähig. nicht vorhanden praxie5 Summe

22 Fremdbeobachtung War schon immer der Fall Schon immer, hat sich jedoch verschlechtert Neues Symptom Trifft nicht zu Braucht Hilfe beim Waschen und/oder Baden???? Braucht Hilfe beim Anziehen???? Kleidet sich unpassend (z. B. verkehrt herum oder unvollständig) Entkleidet sich unpassend (z. B. in der Öffentlichkeit)???????? Braucht Hilfe beim Essen???? Basierend auf dem DSQIID (Deb et al., 2007)

23 2. Säule: Hilfeplanung Fehlende Möglichkeit die Diagnose Demenz sinnvoll abzubilden Ziel: notwendige Erweiterung der Hilfeplanung um demenzspezifische Kriterien. Semistrukturierte Interviews, welche erfassen wie der Status Quo der Hilfeplanung nach dem HMB-W ist. Was vermissen die zuständigen Mitarbeiter dabei? Welche Ergänzungsvorschläge gibt es? Vergleich von 20 behinderten Menschen mit Demenz und 20 ohne Demenz anhand unseres Diagnostiktools und dem Aktenstudium der Hilfeplanung Was sind die Unterschiede?

24 3. Säule: Zielgruppenspezifische Angebote Ziel: Entwicklung ressourcenorientierte Freizeitangebote zur Stärkung des Selbstbewusstseins und der Lebensfreude Adaptation des Storytelling nach Anne Basting (2004) Sozialpädagogische Angebote zum Musikerleben: passive und aktive Rhythmus orientierte Musik-Sessions Ansätze der basalen Stimulation Ansätze der Validation Einsatz von Erinnerungskästchen Biographiearbeit

25 Gliederung 1. Leben mit geistiger Behinderung und Demenz Stand des Wissens 2. Vorstellung des Forschungsprojekts Leben mit geistiger Behinderung und Demenz 3. Ergebnisse einer schriftlichen Befragung von Behinderteneinrichtungen 4. Experteninterviews mit Mitarbeitern von Behinderteneinrichtungen 5. Herausforderungen der Zukunft

26 Fragebogenerhebung Alle Behinderteneinrichtungen in Niedersachsen / Bremen (475) wurden angeschrieben. Beschreibung der Stichprobe Rücklauf: 228 (117 w / 111m) Fragebögen über Personen mit Demenz oder Demenzverdacht Mittleres Alter der Personen: 58,6 Jahre (Median = 57,0 Jahre; SD = 11,1 Jahre; Range Jahre) Mittleres Alter der Personen bei Diagnosestellung: 61 Jahre (Median = 60 Jahre; SD = 10,2 Jahre)

27 Anzahl der Personen Altersstruktur Alter der geistig behinderten Menschen N = Alter in Jahren Demenzdiagnose Demenzverdacht

28 Wer äußerte den ersten Demenzverdacht? Hausarzt 7% Sonstige 5% Angehörige 1% Psychologe 2% Keine Angabe 13% Erster Demenzverdacht Facharzt 7% Team 65%

29 Genannte Symptome Erste Anzeichen für eine Demenz Frühe Demenzsymptome Sprachstörungen 44 erhöhtes Schlafbedürfnis 58 Reizbarkeit 63 Antriebsminderung 63 Unruhe 71 Störungen des KZG 83 Verwirrtheit 105 Desorientiertheit Mehrfachnennungen möglich Anzahl der Nennungen

30 Eingesetzte Verfahren Erstellen der Demenzdiagnose Eingesetzte Diagnostika Sonstige Verfahren Demenzscreening psych. Testung Die Demenzdiagnose: Facharzt 69 Klienten Hausarzt 17 Klienten Psychologen 20 Klienten Fragebogen 47 Verhaltensb Häufigkeit des Einsatzes

31 wahrgenommene Schwierigkeiten Herausforderungen der Demenzdiagnostik Schwierigkeiten in der Demenzdiagnostik fehlende Angabe 9 Sonstiges 4 unbekanntes höchstes Leistungsniveau 3 fehlendes Fachwissen 5 unpassende Diagnoseintrumente 13 nur Fremdauskunft möglich 18 fehlende sprachl. Differenzierunng 26 fehlende Sprache 26 Mehrfachnennungen möglich Anzahl der Nennungen

32 Arten der Demenz

33 Aktivitäten des täglichen Lebens Activity of daily living Veränderungen im Alltag Sonstige Veränderungen 26 Nahrungsaufnahme 116 Bewegung 127 An- und Auskleiden 137 Orientierung 145 Körperpflege 170 Mehrfachnennungen möglich Anzahl der Nennungen

34 Verhaltensweisen Problematische Verhaltensweisen Problematisch erlebte Verhaltensweisen Sturzneigung 49 Motorische Defizite 52 Aggression 54 Unruhe Orientierungsstörungen Antriebslosigkeit 61 Defizite im KZG 63 Antriebsmangel 79 Mehrfachnennungen möglich Verwirrtheit Anzahl der Nennungen 85

35 Anzahl der Personen Veränderungen im Hilfebedarf Veränderungen der Hilfebedarfsgruppe vor der Diagnose 60 nach der Diagnose HBG 1 HBG 2 HBG 3 HBG 4 HBG 5 Hilfebedarfsgruppe

36 Wechselpfade in der HBG nach der Diagnose Demenz vor der Diagnose HBG 2 N = 10 HBG 3 N = 78 HBG 4 N = 36 nach der Diagnose HBG 2 N = 6 HBG 3 N = 3 HBG 4 N = 1 HBG 3 N = 52 HBG 4 N = 26 HBG 4 N = 34 HBG 5 N = 2

37 Erste Ergebnisse Demenzverdacht äußern meist Mitglieder des Betreuungsteams. Die Diagnose wird vom mehrheitlich vom Facharzt, gefolgt Hausarzt oder Psychologen gestellt. Die Diagnose erfolgt meist im 2. Demenzstadium und basiert häufig auf Verhaltensbeobachtung. Als schwierig bei der Diagnostik wird fehlende oder mangelhafte Sprache bzw. deren Differenzierung erlebt. Besonders problematische Verhaltensweisen werden Verwirrtheit, Antriebsmangel, Antriebslosigkeit erlebt.

38 Gliederung 1. Leben mit geistiger Behinderung und Demenz State of the Art 2. Vorstellung des Forschungsprojekts Leben mit geistiger Behinderung und Demenz 3. Ergebnisse einer schriftlichen Befragung von Behinderteneinrichtungen 4. Ergebnisse der Experteninterviews mit Mitarbeitern von Behinderteneinrichtungen 5. Take Home Message 6. Herausforderungen der Zukunft

39 Methode 12 Experteninterviews in 4 großen Einrichtungen der Behindertenhilfe in Niedersachsen Durchgeführt wurden jeweils 4 Interviews mit: Gruppenmitarbeiter/in Wohnbereichsleiter/in Einrichtungsleiter/in Semi-strukturierte Interviews mit Gruppenmitarbeitern zu 6 übergeordneten Sachdimensionen durchgeführt Die Auswertung erfolgte mit Hilfe der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Gläser und Laudel (2006)

40 Interviewleitfaden Der Interviewleitfaden umfasste 47 Fragen Diese wurden unterteilt in 6 übergeordnete Sachdimensionen: Arbeitsalltag Diagnostik Rahmenstruktur der Einrichtung Teilhabe Hilfeplanung Bildung, Zukunft 40

41 Experteninterviews Beispiele aus Wolff, Gövert & Müller, 2012

42 Arbeitsalltag Themenkomplex: Bedeutung der Demenzerkrankung für den Arbeitsalltag "die meiste Zeit über schlafen sie ( ) was oft aufhält ( ) es sind die Mahlzeiten ( ) das Trinken zieht sich über 20 min. hin, so 200 ml ( ) sehr aufwändig ( ) man braucht halt sehr viel Zeit" Flexibilität, auf Person eingehen, Biografie kennen hohes Schlafbedürfnis, fehlende Sprache, braucht alles sehr viel Zeit in Pflegeeinrichtungen stellt Demenz kein Problem dar, keine negativen Auswirkungen auf Arbeitsalltag (nur Personen mit hohem Hilfebedarf) Stellvertretung nimmt zu (größere Zeitersparnis, weniger Förderung)

43 Arbeitsalltag Themenkomplex: Veränderungen in der alltäglichen Arbeit ( ) bei der einen Bewohnerin braucht man jetzt nicht mehr so viel Zeit, weil sie schon soweit ist dass sie sich selbst nicht waschen kann ( ) geht jetzt schneller ( ) man muss sie selbst nicht mehr anhalten, sie dran zu erinnern den Waschlappen ins Gesicht zu führen mehr beobachten, Personen als Ganzes wahrnehmen, Interessen? brauche weniger Zeit bei höheren Demenzstadien, z. B. beim Waschen; die stellvertretende Tätigkeit nimmt mit Voranschreiten der Demenz zu kaum Veränderungen im Arbeitsalltag, der Ablauf ist jedoch langsamer

44 Die Zeitproblematik im Arbeitsalltag Zu Beginn der Demenz dauert alles länger bei Bewohnern Im Verlauf geht es viel schneller Keine Förderung, nur noch Erhalt Statt Förderung nun stellvertretende Übernahme So lange keine Probleme in Alltagsablauf auftreten Wenn doch, Umzug in eine andere Einrichtung Anderer Wohnbereich Andere Einrichtung Altenpflegeheim

45 Der Weg zur Diagnose Demenz Zeitproblematik Förderung/Erhalt, permanente Zuwendung Stellvertretende Übernahme / Einfluss auf Angebotsstruktur Hausarzt Facharzt größere Probleme: Teambesprechung Probleme im Ablauf des Arbeitsalltags treten (Verspätet) auf eventuell Diagnose möglicher Umzug

46 Take Home Message Das Wissen über Demenz bei geistiger Behinderung ist gering. Aber: Aufgrund der Entwicklung der Alterspyramide besteht ein hoher Bedarf an diesem Spezialwissen. Diagnose ist nur in Kombination von Fremdbeobachtung und Testung in Form einer Verlaufsdiagnostik möglich. Erfragung des höchsten Leistungsniveaus notwendig. Hilfebedarfsgruppe bleibt nach der Diagnose mehrheitlich die Gleiche Darf das sein: Übergang vom Förder- gedanken zur Stellvertretung? Sind Qualifizierungsmaßnahmen die Lösung??! Spezifische Angebote: Viel zu tun -!

47 Weitere offene Fragen Bewirkt die Früherkennung der Demenz eine Veränderung in der Betreuung? Verhindert die stellvertretende Übernahme eine Früherkennung der Demenz? Wie kann spezielle Tagestruktur für diese Personengruppe aussehen und etabliert werden? Wie können passgenaue Qualifizierungsmaßnahmen aussehen? Was können wir über ältere geistig behinderten Menschen, die noch zu Hause betreut werden, lernen?

48 Unter Mitarbeit von: Uwe Gövert Bettina Kuske Valentina Nartschenko Dagmar Specht Melissa Spitzer Christian Wolff Herzlichen Dank an alle!! Vielen Dank!