Ethische Aspekte des Essens und Trinkens am Lebensende. Settimio Monteverde, PhD, MME, MAE, RN UniversitätsSpital Zürich, Klinische Ethik

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1 Ethische Aspekte des Essens und Trinkens am Lebensende Settimio Monteverde, PhD, MME, MAE, RN UniversitätsSpital Zürich, Klinische Ethik

2 Essen und Trinken in der Palliative Care - Kernaussagen Patienten, bei denen sich Fragen zur Ernährung stellen, sind nicht durchwegs sterbend, können aber zu solchen werden. Hier bedarf es transparenter, rechtlich und ethisch abgestützter Entscheidungsprozesse. Aktuelle Kontroversen machen die Grundfrage sichtbar, wer letzten Endes zum Adressatenkreis von Palliative Care gehört.

3 Individuelle Entscheidungen "Das Ziel der Ernährungstherapie im Rahmen einer palliativmedizinischen Betreuung ist auf den Erhalt von ; Lebensqualität ausgerichtet und ; nur an der Frage orientiert, ob der Patient von den zur Verfügung stehenden Massnahmen ; individuell profitiert. ; Hier gibt es und kann es auch in Zukunft keine allgemeingültigen Entscheidungskriterien oder Algorithmen geben (;)." Löser (2013) S. 47

4 Spektrum der Ernährungsmedizin (Löser 2013) Fokus in der Palliative Care: Patientenorientierung Lebensqualität Symptommanagement Hinter jeder "Stufe" steht jeweils eine Entscheidung, die eine klinische, ethische und juristische Dimension hat.

5 Lebens-Mittel Die Aufnahme von Nahrung und Flüssigkeit dient der Deckung vitaler physiologischer Bedürfnisse der Teilhabe des Menschen an der Lebens- und Wertegemeinschaft Soziale Bedeutung des Essens Menschen als soziales Wesen Natur des Menschen: Unverfügbarkeit, Vergänglichkeit Existenz und Subsistenz: Lebens-Mittel, durch Arbeit geschaffen, das Leben sichernd bio psycho soziale und spirituelledimension von Essen und Trinken

6 Konträre Intuitionen 1. Aufnahme von Essen und Trinken als vitale Grundfunktion: Solange Lebewesen sich ernähren können, leben sie. Wenn nicht mehr, naht das Ende ("Ernährungsautonomie 2. Unterstützung von Säuglingen, Betagten und Kranken in der Aufnahme von Nahrung, damit sie in der Gemeinschaft integriert bleiben ( Ernährungsfürsorge ) Der medizinisch-technische Fortschritt bewirkt, dass die Grenze zwischen 1 und 2 verwischt ist, da es heute viel mehr Möglichkeiten der Ernährungsfürsorge gibt.

7 1. Unterscheidung: "künstlich" -"natürlich" Die enterale Gabe von Nahrung und Flüssigkeit, welche den oralen Raum umgeht, wird in der Regel als künstlich bezeichnet, ebenso die parenterale. Sie gilt als Therapie, für die ein informed consent des Patienten oder seines Stellvertreters benötigt wird. Die Kategorien künstlich und natürlich sind nicht eindeutig. Grenzziehungen sind fliessend. Auch Gesunde können sich künstlich ernähren. Der Begriff des Künstlichen impliziert, dass solche Massnahmen eher unterlassen werden können.

8 2. Unterscheidung: "ordentlich" "ausserordentlich" Eine PEG-Sonde galt bis vor wenigen Jahren als ausserordentlich, da sich Menschen für gewöhnlich anders ernähren. Die rasante medizinische Entwicklung macht Massnahmen, die früher aussergewöhnlich waren, durch flächendeckende Verbreitung und Standardisierung zu gewöhnlichen. So gehören Antibiotika und Beatmung zu Standardtherapien. Der Begriff des Aussergewöhnlichen impliziert, dass von dieser Massnahme eher abgesehen werden kann.

9 3. Unterscheidung: "Basisbetreuung" "Therapie" Im deutschsprachigen Raum ist kontrovers, ob Nahrungs-und Flüssigkeitszufuhr eine Basisbetreuung ("pflegerische Massnahme") oder eine medizinische Therapie darstellt. Basisbetreuung: Alle Patienten haben ein Anrecht darauf. Si nur unter "erschwerten" Bedingungen abgelehnt werden (z.b. klare Willenslage). Medizinische Therapie: Sie erfordert eine ärztliche Indikation und Verordnung. Sie bedarf der Zustimmung des informierten Patienten oder der Vertretungsperson, kann also auch abgelehnt werden. SAMW / Bundesärztekammer: Trend Therapie klassisches katholisches Lehramt / Judentum: Trend Basisbetreuung

10 Implikationen der Basisbetreuung Ist die Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit eine Form der Basisbetreuung, besteht eine Pflicht zur Ernährung. Ethisch stellt sich dann die Frage unter welchen Umständen sie der urteilsfähige Patient ablehnen kann (z.b. Nahrungsverweigerung im hohen Alter) unter welchen Umständen bei Urteilsunfähigkeit Angehörige oder Vertreter deren Einstellung / Verzicht einfordern können Bsp.: Terry Schiavo (USA), Eluana Englaro (Italien), sog. Kemptener Fall (D)

11 Implikationen der Therapie (CH, D) Ist die Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit eine Form der Therapie, besteht eine Pflicht zur Indikationund zur Einwilligung des Patienten oder des Vertreters. Ethisch stellt sich die Frage, wie Therapeuten in Situationen handeln a. in denen Patienten eine indizierte Ernährung verweigern (aktuell oder in einer Patientenverfügung festgehalten) b. in denen ein Nutzen denkbar ist (z.b. sog. "natürlicher Lebenswille" bei Demenz und unklarer Patientenverfügung) c. in denen Patienten eine nicht indizierte Ernährung einfordern (aktuell oder in einer Patientenverfügung), z.b. Forderung nach TPN in "desolaten" Situationen

12 Die Perspektive des Symptommanagements Zentral für die Indikationsstellung in Palliative Care sind weniger spezifische Rechte (von Patienten) und Pflichten (von Therapeuten) zur Ernährung, sondern Rechte und Pflichten bezüglich des Stillens von Hunger und Durst. Unabhängig von anderen Zielen der medizinischen Behandlung hat der Arzt in jedem Fall für eine Basisbetreuung zu sorgen. Dazu gehören u. a.: menschenwürdige Unterbringung, Zuwendung, Körperpflege, Lindern von Schmerzen, Atemnot und Übelkeit sowie Stillen von Hunger und Durst. Deutsche Bundesärztekammer (2011)

13 Zunehmender Bedarf an ethischer Rechtfertigung Rechtfertigungsbedarf 2 3: Nahrungsverweigerung des Urteilsfähigen Verschlechterung AZ 1: Ernährungsabbruch am Lebensende 2: Ernährungsverzicht bei 5: Ernährungsabbruch in stabilen Situationen 4: Nahrungsablehnung des Urteilsunfähigen Zukunftsfolgen des Entscheids

14 Zunehmender Bedarf an ethischer Rechtfertigung Konsens nötig Rechtfertigungsbedarf Kompromiss möglich Zukunftsfolgen des Entscheids

15 Erster Quadrant (Kompromiss möglich): Ernährung am Lebensende "; No strong evidence exists supporting the use of parenteral hydration/nutrition for the majority of terminally ill patients; however, a subset of patients may derive some benefit. Uncertainty about determining prognosis, psychosocial factors, and perceptions of perceived benefits results in artificial nutrition/hydration being initiated in terminally ill patients. Discontinuation of artificial support can result in distress for patients, family members, and healthcare providers." Dev, Dalal & Bruera (2012)

16 Vierter Quadrant (Konsens nötig): Ernährung bei fortgeschrittener Demenz in allen relevanten Domänen grosser Konsens bei Ernährungs- und Flüssigkeitszufuhr nur moderater Konsens Van der Steen et al. (2013) S. 5 Weissbuch EAPC 2013

17 Ganzheitliche Indikation Legitimierend für die Verabreichung von Nahrung und Flüssigkeit in der Palliative Care ist weder das Konzept der "Basisbetreuung" noch das der "medizinischen Therapie" allein. Supportive und substitutive Massnahmen bedürfen einer ganzheitlichen Sichtweise: Sie können auch bei fehlender Indikation temporär sinnvoll sein, auch wenn der Nutzen nicht erwiesen ist. Sie können auch bei unsicherer Indikation dann unterlassen werden, wenn der Wille des Patient hinreichend klar und begründet ist.

18 Zeit, Willensbildung und Phantasie Patienten und Angehörige brauchen Zeit, um Prozesse, die mit der Änderung des Therapieziels zu tun haben, nachzuvollziehen. Durch Information und Beratung können sie in der Willensbildung bestärkt werden. Solange das Therapieziel unklar ist, macht es Sinn, supportive und substitutive Massnahmen der Ernährungs-und Flüssigkeitszufuhr zu erwägen. Conditio sine qua non ist aber, dass sie keine Belastung für den Patienten bedeuten.

19 Danke!

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