Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient.

Transkript

1 Informationen für Stammzellspender. Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient.

2 Kapitelname

3 Vorwort 3 Liebe Stammzellspenderin, lieber Stammzellspender, zu den schönsten und emotionalsten Momenten unserer Arbeit im Kampf gegen den Blutkrebs gehört sicherlich der Augenblick, in dem sich ein Stammzellspender und der Patient, für den er gespendet hat, das erste Mal persönlich gegenüberstehen. Diese Begegnungen sind Sinnbild unserer Arbeit und stehen für unser Ziel: Tag für Tag Blutkrebspatienten den passenden Stammzellspender zu vermitteln und damit eine zweite Lebenschance zu geben. Dies ist nur möglich durch das Engagement und den unermüdlichen Einsatz aller Spender, unzähliger ehrenamtlicher Helfer und auch der Mitarbeiter der DKMS. Wir freuen uns über jede einzelne Begegnung zwischen einem Spender und seinem Patienten. Leider ist in einigen Ländern der Welt der persönliche Kontakt und manchmal sogar der anonyme Kontakt verboten. Die Regeln zur Kontaktaufnahme sind weltweit sehr uneinheitlich. Mit dieser Broschüre wollen wir eine Entscheidungshilfe geben, indem wir die Vor- und Nachteile eines persönlichen Kennenlernens sowie einige Hilfestellungen für die Kontaktaufnahme aufzeigen. Darüber hinaus stellen wir die Vorschriften einiger Länder vor. Die Frage, ob ein Spender mit seinem Patienten Kontakt aufnehmen möchte, ist eine sehr persönliche und es gibt keine generelle Antwort. Hier muss letztendlich jeder Spender für sich selbst entscheiden. Mit herzlichen Grüßen Sandra Bothur, Geschäftsführerin DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbh

4 Einleitung Stammzellen zu spenden für einen Menschen, den man gar nicht kennt, ist ein außergewöhnliches Ereignis. Neben der wichtigsten Frage, ob die gespendeten Stammzellen den erhofften Heilungserfolg bringen, taucht sowohl beim Spender als auch beim Patienten eine weitere Frage auf: Wer ist wohl der jeweils andere? In vielen Fällen entsteht der Wunsch, Kontakt aufzunehmen, sich vielleicht irgendwann sogar persönlich kennenzulernen. Diese Broschüre möchte hierzu die wichtigsten Punkte aufzeigen, die bedacht werden sollten, bevor die Entscheidung zur Aufnahme eines persönlichen Kontaktes zum Patienten gefällt wird. Sie erläutert, ob, wie und wann eine Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient möglich ist, welche Regeln es hierbei zu beachten gibt und welche Vor-, aber auch ggf. Nachteile jeder Einzelne zuvor ganz für sich persönlich bedenken sollte. Die folgenden Informationen zu Regeln der Kontaktaufnahme betreffen ausschließlich die Vorgehensweise der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei und daher vorrangig DKMS-Spender (die DKMS hält sich hierbei an die deutschen Standards für die nicht verwandte Blutstammzellspende). Für Patienten aus dem Ausland gibt es keine einheitliche Regelung zur Kontaktaufnahme von Spender und Patient. Hier gibt es eine Vielzahl unterschiedlichster Regelungen. Die Broschüre zeigt Ihnen daher auch die wichtigsten Länderregelungen auf.

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6 Inhaltsverzeichnis 01 Wie geht es meinem Patienten? 8 02 Warum gibt es eine Anonymitätsfrist? Erneute Spende Genesungszeit des Patienten Uneigennützigkeit der Spende Anonyme Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient Geschenke Anonymer Kontakt zu Patienten im Ausland Warten auf Antwort Länderregelungen 20 Anonymitätsfrist 21 Kontaktverbot 21 Anonymer Kontakt in ausgewählten Ländern 21 USA 22 Frankreich und Italien 22 Niederlande 23 Großbritannien Persönliche Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient Bekanntgabe persönlicher Daten Durch Öffentlichkeitsarbeit neue Lebensspender finden Kontakt zwischen Spender und Angehörigen des Patienten

7 7 06 Gründe für ein persönliches Kennenlernen Aus Anonymität wird Realität Der erste persönliche Kontakt oft ein unvergesslicher Moment Aus genetischen Zwillingen können Freunde werden Erfahrungsaustausch Der Wunsch, Danke zu sagen Mögliche Gründe gegen ein persönliches Kennenlernen Gesundheitszustand und Lebensumstände Gesundheitliche Rückschritte Sympathisch oder nicht? Warum will ein Patient seinen Spender nicht kennenlernen? Mangelnde Stabilität Gute Zeiten abwarten Mit der Krankheit abschließen Überforderung Der Ansprechpartner für Ihre Fragen 45

8 01 Wie geht es meinem Patienten?

9 9 Unmittelbar nach der Stammzellspende erfährt der DKMS-Spender in einem telefonischen Nachgespräch durch den Koordinator der Cellex Medical Services CMS wenn gewünscht Geschlecht, Alter und Nationalität des Patienten, für den er gespendet hat. Diese Informationen erhalten die DKMS und die CMS von der Klinik, in der der Patient transplantiert wurde. Der DKMS und der CMS liegen darüber hinaus keine genaueren persönlichen Daten des Patienten vor, sondern nur eine sog. Patientennummer und einige wenige medizinisch relevante Informationen. In der Regel drei Monate nach der Spende erfragt die DKMS den Gesundheitszustand des Patienten beim Transplantationsklinikum. Je nach Land und Klinik kann es einige Zeit dauern, bis eine Antwort erfolgt, da Patienten nach der Transplantation oftmals in anderen Einrichtungen weiterbehandelt werden. Sobald sie vorliegt, wird der DKMS-Spender schriftlich benachrichtigt. Möchte der Spender hingegen keine Informationen zum Gesundheitszustand des Patienten erhalten, so kann er dies selbstverständlich bei der DKMS vermerken lassen. In einigen Ländern werden diese Informationen im ersten Jahr nach der Transplantation automatisch zur Verfügung gestellt (z. B. für Patienten in der Schweiz oder den Niederlanden) oder die DKMS kann erst deutlich später als nach drei Monaten mit Informationen rechnen (z. B. bei Patienten in Großbritannien nach ca. sechs Monaten).

10 Wie geht es meinem Patienten? Möchte der Spender keinen Kontakt zum Patienten aufnehmen oder ist eine Kontakt aufnahme in dem Land, in dem der Patient lebt, grundsätzlich nicht gestattet, kann die DKMS in der Regel nach sechs und zwölf Monaten sowie zu jedem folgenden Jahres tag der Transplantation erneut den Gesundheitszustand des Patienten erfragen. Dies geschieht jedoch nicht mehr automatisch, sondern nur auf Nachfrage des Spenders bei der DKMS. Allerdings muss damit gerechnet werden, dass die Rück meldung aus den Kliniken mit zunehmendem Abstand zur Transplantation weniger zuverlässig erfolgt. Einzelne Kliniken und Länder geben generell keine Informationen zum Gesundheitszustand des Patienten oder die Möglichkeit zur Nachfrage endet zu einem bestimmten Zeitpunkt. Nähere Informationen hierzu finden Sie im Kapitel Länderregelungen.

11 02 Warum gibt es eine Anonymitätsfrist? 11

12 Warum gibt es eine Anonymitätsfrist? In den ersten zwei Jahren nach der Stammzellspende bzw. Stammzelltransplantation dürfen sich Spender und Patient grundsätzlich nicht persönlich kennenlernen, weil sich in dieser Zeit entscheidet, ob und wie gut ein Patient mit Hilfe der transplantierten Stammzellen genesen wird. In einigen Ländern ist jedoch ein anonymer Briefkontakt bereits ab dem ersten Tag erlaubt. Die zweijährige Anonymitätsfrist gilt in Deutschland wie in den meisten Ländern der Welt. Sie wurde nicht willkürlich, sondern aus folgenden Gründen gewählt. Erneute Spende Nach der erfolgten Stammzellspende ist der Spender zwei Jahre für seinem Patienten reserviert für den Fall, dass dieser erneut eine Spende benötigt. Danach nimmt die Wahrscheinlichkeit deutlich ab. Hierbei kann es sich um eine erneute Spende von Stammzellen oder Knochenmark handeln, falls z. B. nach der ersten Transplantation nicht ausreichend Stammzellen des Spenders in den Knochenmarkhöhlen des Patienten angewachsen sind. Es kann aber auch eine reine Lymphozytenspende benötigt werden. Lymphozyten gehören zu den weißen Blutkörperchen und damit zum Immunsystem. Sie spielen eine wichtige Rolle bei der Infektabwehr. Nach der Transplantation bildet sich das neue Immunsystem des Patienten erst langsam aus. In dieser Zeit kann es daher für den Genesungs prozess hilfreich sein, unterstützend Spenderlymphozyten zu verabreichen. Die Lymphozytenspende erfolgt ähnlich wie eine periphere Stammzellspende, jedoch ohne vorherige Gabe eines Wachstumsfaktors (hormonähnlicher Stoff, G-CSF), der zu einer Vermehrung von Stammzellen im peripheren Blut führt. Im Laufe der zweijährigen Sperrfrist können z. B. wichtige persönliche Gründe auftauchen, die gegen eine zweite Spende sprechen. Hätten sich Spender und Patient zu diesem Zeitpunkt bereits persönlich kennengelernt, wäre es für den Spender schwerer, frei und ohne emotionalen Druck zu entscheiden, ob er zu einer weiteren

13 13 Spende bereit ist. Aber auch für den Patienten würde ein persönlicher Kontakt eine emotionale Mehrbelastung bedeuten. Viele Patienten empfinden tiefe Dankbarkeit für die Bereitschaft eines fremden Menschen, ihnen uneigennützig zu helfen. Dies dem Spender erneut abzuverlangen, ist für einige Patienten eine Belastung, die deutlich steigt, wenn sie den Spender bereits persönlich kennen. Bei einer erneuten Spende von Stammzellen, Knochenmark oder Lymphozyten besteht die Anonymitätsfrist bei Spendern, die für einen deutschen Patienten spenden, für ein weiteres Jahr. Bei einigen ausländischen Kliniken gibt es hierzu abweichende Regelungen, die bei der DKMS erfragt werden können.

14 Warum gibt es eine Anonymitätsfrist? Genesungszeit des Patienten Sowohl für den Körper als auch für die Psyche ist die Stammzelltransplantation ein schwerer und belastender Eingriff. Chemo- und Strahlentherapie verändern das Aussehen und beeinträchtigen das Selbstwertgefühl. Nach der Transplantation fühlt sich der Patient oftmals sehr erschöpft und muss erst Schritt für Schritt wieder zu Kräften kommen. Meist folgt hierzu direkt im Anschluss an den Klinikaufenthalt eine Anschlussheilbehandlung oder Rehamaßnahme. Die Rückkehr in den Alltag muss gewissenhaft geplant werden, viele Behördengänge sind zu erledigen, Anträge zu stellen. Auch die eigenen vier Wände müssen entsprechend vorbereitet werden, denn das neue blutbildende System des Spenders entwickelt sich zu Beginn langsam. Aus diesem Grund ist in dieser Übergangszeit auch das Immunsystem noch sehr schwach. Daher müssen viele Regeln beachtet werden, um Infektionen zu vermeiden. Die eigene Genesung beansprucht den Patienten voll und ganz und es dauert meist einige Monate, bis er wieder einigermaßen bei Kräften und in seinem Alltag ange kommen ist. Auch benötigt er diese Zeit, um das Erlebte für sich und mit seinen Angehörigen zu verarbeiten. Einer so emotionalen Situation wie der persönlichen Kontaktaufnahme mit der Person, die die lebensrettenden Stammzellen gespendet hat, sind manche Patienten in dieser Zeit nicht gewachsen. Uneigennützigkeit der Spende In vielen Ländern der Welt gibt es Stammzellspenderdateien und somit die Bereitschaft Freiwilliger, Blutkrebspatienten uneigennützig zu helfen. Unzählige Male haben Menschen ihre lebensrettenden Stammzellen für einen Fremden gespendet. Jedem Patienten, der eine Stammzellspende erhält, dauerhaft garantieren zu können, dass diese Spende und ggf. auch weitere Spenden generell uneigennützig erfolgen und nicht im schlimmsten Fall finanzielle Interessen verfolgt werden, ist ein weiterer Grund, warum sich die meisten Länder der Welt wie auch Deutschland dazu entschlossen haben, eine zweijährige Anonymitätsfrist einzuführen.

15 03 Anonyme Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient 15

16 Anonyme Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient Ein anonymer Kontakt zwischen Spender und Patient ist grundsätzlich ab dem Tag der Stammzellspende möglich. Ausnahmen bestehen auch hier wieder in einigen Ländern. Der anonyme Kontakt erfolgt in schriftlicher Form. Die DKMS steht hier bei als Mittler zur Verfügung. Der DKMS-Spender sendet einen Brief oder eine für den Patienten an die DKMS. Hierbei sollte ein Begleitschreiben beigefügt werden, auf dem die Spender nummer vermerkt wird. Porto für die Weiterleitung der Post muss nicht beigelegt werden. Der Brief an den Patienten wird von einem Mitarbeiter der DKMS gegen gelesen und es werden ggf. alle Hinweise ausgestrichen, die die Anonymität gefährden. Dann erfolgt die Weiterleitung über die Transplantationsklinik an den Patienten. Um die Anonymität zu garantieren, müssen folgende Punkte beachtet werden: Es dürfen keinerlei Namen genannt werden, weder Vor- noch Nachnamen. Bei DKMS-Spendern muss die DKMS unerwähnt bleiben. Es dürfen keine Ortsangaben gemacht werden (Wohnort, Bundesland etc.). Es dürfen keine spezifischen Angaben zur eigenen Person gemacht werden (Arbeitgeber, Verein, besonderes Hobby o. Ä.). Die DKMS und einige Länder erlauben den Austausch von Fotos. Diese dürfen aber keine Hinweise wie Straßennamen, Autokennzeichen oder Sehenswürdigkeiten (z. B. Kölner Dom) enthalten. Geschenke Obwohl es bei der anonymen Kontaktaufnahme eher unüblich ist, besteht doch bei einigen Spendern der Wunsch, dem anonymen Brief ein Geschenk beizulegen. Die DKMS und einige Länder erlauben den Austausch kleiner Geschenke. Es sollte aber bedacht werden, dass wertvolle Sachgeschenke den Empfänger in Verlegenheit bringen können und daher von der DKMS auch nicht weitergegeben, sondern zurückgeschickt werden. Am besten ist daher ein persönliches Geschenk, z. B. eine selbst gemachte Kleinigkeit, die mehr einen ideellen als einen materiellen Wert hat. Reine Geldgeschenke wie auch Gutscheine jeder Art sind nicht erlaubt.

17 17 Anonymer Kontakt zu Patienten im Ausland Falls der Patient, zu dem der anonyme Kontakt hergestellt werden soll, im Ausland lebt, sollte der Brief möglichst in englischer Sprache verfasst sein. Ist dies nicht möglich, übersetzt die DKMS die Briefe von DKMS-Spendern gerne ins Englische, dann sollte der Brief allerdings eine halbe maschinell geschriebene bzw. eine handgeschriebene DIN-A4-Seite nicht überschreiten. Warten auf Antwort Oftmals wartet der Spender auf eine Antwort, die jedoch spät oder gar nicht kommt. Dies führt zu Enttäuschung und häufig auch Unverständnis. Hier sollte bedacht werden, dass der Patient vielleicht etwas Zeit braucht, da er noch in der Intensiv behandlung und somit nicht in der Lage ist, zu antworten, oder in seltenen Fällen auch gar keinen Kontakt wünscht. Aus Erfahrung wissen wir, dass viele Patienten erst nach einiger Zeit auf den Brief des Spenders reagieren. Oftmals wollen Patienten ihre Spender nicht beunruhigen, sondern sich erst melden, wenn sich ihr Gesundheitszustand stabilisiert hat und sie von Fortschritten und den schönen Dingen berichten können. Gerade ein anonymer Briefkontakt zu einem fremden Menschen lässt es nur eingeschränkt zu, über eine schwierige Lebenssituation in aller Offenheit zu berichten. Daher muss sich der Spender auch wenn es schwerfällt in Geduld fassen. Wichtig ist, dass man der anderen Seite zugesteht, sich dann zu melden, wenn es ihr möglich ist, und auch zu akzeptieren, wenn die Antwort ausbleibt.

18 Anonyme Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient Brief einer kleinen Patientin an ihre Spenderin Liebe Blutsverwandte, ich wollte mich nun endlich mal persönlich bei Dir melden. Ich bin nun fast 1 ½ Jahre alt und kann noch nicht reden bzw. reden kann ich, aber irgendwie versteht mich noch keiner. Darum schreibe ich Dir lieber. Meine Mama wollte schon mindestens 1000 Mal schreiben, aber sie hat immer noch Angst. Wir müssen ca. 2 Jahre warten, bis wir sagen dürfen, dass ich geheilt bin. Daher steckt sie so voller irrationaler Ängste, wie etwa, dass man sich zu früh freuen könnte, und anderer Quatsch mehr. Sie erzählt mir immer, wie unendlich dankbar sie Dir ist und dass sie gar nicht darauf warten kann, Dir persönlich zu danken. Na ja, da habe ich gedacht, dass ich nun die Korrespondenz übernehme. Bestimmt hast Du Dich schon gefragt, wie es mir geht, weil Du nichts mehr gehört hast. Also: Mir geht es prächtig. Ich habe mittlerweile 12 Zähne, kann seit 6 Wochen laufen und laufe seitdem, wenn es geht, vor allem immer weg, damit meine Mama auch etwas zu tun hat. Meine Haare sind noch dünn, wachsen aber nun in alle Richtungen. Ich esse, so viel es geht, bin aber immer noch etwas dünn, Gummibärchen und Bratwurst sind meine Lieblingsessen auch gerne zusammen. Ich fahre täglich auf meinem Dreirad durch unseren Ort und spiele viel mit Bällen. Am liebsten plansche ich aber im Moment in meinem eigenen Pool.

19 19 Nach meinem schwierigen ersten Lebensjahr habe ich nun einen riesigen Nachholbedarf und unternehme daher sehr viel. Meine Mama ist so nett und fährt mich überall hin. Ob sie wohl weiß, dass das die nächsten Jahre so weitergeht? Na ja. Ich muss sie nur anschauen und leicht lächeln, dann macht sie eh alles, was ich will. Wie ich gehört habe, hast Du selber ja auch Kinder. Ich würde mich unendlich freuen, wenn wir uns alle mal kennenlernen könnten wenn es an der Zeit ist. In den Adern Deiner Kinder fließt schließlich genauso Dein Blut wie in meinen. Ist schon komisch, oder? Meine Mama ist immer ganz fasziniert von diesem Gedanken. Was heute alles möglich ist toll. Also mach Dir keine Sorgen. Die Ärzte sind immer ganz stolz auf mich. Sie sagen, dass sie mit mir immer angeben. Ich würde mich freuen, von Dir zu hören. Deine kleine N. PS: Ganz, ganz liebe Grüße von meiner Mama von meinem Papa natürlich auch. Nimm ihr nicht übel, dass sie so schreibfaul ist. Sie denkt und spricht sehr oft von Dir auch um andere Menschen zu motivieren, ebenso zu handeln.

20 04 Länderregelungen

21 21 Die bisher genannten Regelungen für die anonyme Kontaktaufnahme sowie die persönliche Kontaktaufnahme nach Ablauf der Anonymitätsfrist gelten in erster Linie für Deutschland. Viele Länder haben hiervon abweichende Regelungen. Die wichtigsten möchten wir Ihnen im Folgenden aufzeigen. Anonymitätsfrist Grundsätzlich dürfen sich Spender und Patient nach Ablauf einer Frist von zwei Jahren persönlich kennenlernen. Ausnahmen bilden hier z. B. Österreich und Südafrika mit einer Frist von fünf Jahren. Kontaktverbot Ein generelles Kontaktverbot gibt es z. B. in Slowenien, Armenien, China, Finnland und Kroatien. Hier haben Spender und Patient keine Möglichkeit, Kontakt aufzunehmen, weder anonym noch persönlich. Anonymer Kontakt in ausgewählten Ländern Grundsätzlich (unter Berücksichtigung länderspezifischer Ausnahmen) haben Spender und Patient ab dem Tag der Spende die Möglichkeit, anonym Kontakt miteinander aufzunehmen (siehe Kapitel 3). In Japan, Spanien, der Schweiz und in Teilen der Niederlande ist nur ein einmaliger anonymer Kontakt zwischen Spender und Patient erlaubt. Ein persönliches Kennenlernen ist darüber hinaus nicht möglich. Griechenland erlaubt den anonymen Briefkontakt nicht. Ein persönliches Kennenlernen nach Ablauf der Anonymitätsfrist von zwei Jahren ist hingegen gestattet.

22 Länderregelungen Die DKMS vermittelt Stammzellspenden in die ganze Welt. Es gibt jedoch Länder, in denen besonders häufig der passende Spender für einen Patienten bei der DKMS gefunden wird. Daher werden im Folgenden die Regelungen der fünf Länder auf gezeigt, in die am häufigsten Spenden vermittelt werden. USA Ein anonymer Kontakt ist erlaubt, nach Ablauf der zweijährigen Anonymitätsfrist kann ein persönlicher Kontakt vermittelt werden. Grundsätzlich sind keine Fotos erlaubt, kleinere Geschenke dürfen beigelegt werden. Frankreich und Italien Nur ein anonymer Kontakt (unter Berücksichtigung der Regelungen aus Kapitel 3) ist erlaubt sowie auch kleine Geschenke. Niederlande Die Niederlande erlauben den anonymen Kontakt zwischen Spender und Patient, allerdings gibt es hier regionale Unterschiede, sodass bei bestimmten Transplanta tionskliniken nur ein einmaliger anonymer Kontakt gestattet ist. Es empfiehlt sich daher, vor dem ersten Briefkontakt bei der DKMS zu erfragen, welche Form des Kontaktes erlaubt ist. Für die gesamten Niederlande gilt das Verbot, Fotos beizu legen, kleine Geschenke sind jedoch erlaubt. Ein persönliches Kennenlernen ist untersagt.

23 23 Großbritannien Neben den bereits beschriebenen Punkten zur Einhaltung der Anonymität sollten in einem Brief keine Erwartungen an den Empfänger geäußert werden, wie der Wunsch nach einer Antwort, einem langfristigen Briefkontakt oder gar einem Treffen. Die Korrespondenz sollte eine DIN-A4-Seite nicht überschreiten. Ein weiterer Brief darf erst dann übermittelt werden, wenn der Empfänger zuvor geantwortet hat, sonst ist der weitere Kontakt untersagt. Fotos oder Geschenke dürfen nicht ausgetauscht werden. Nach 24 Monaten erlauben einige Transplantationszentren Großbritanniens den persönlichen Kontakt zwischen Spender und Patient, jedoch nur dann, wenn zuvor ein anonymer Briefkontakt zwischen beiden Seiten bestanden hat. Der Wunsch nach einem persönlichen Kennenlernen muss auf jeden Fall vom Patienten ausgehen. Ist der Patient minderjährig, müssen die Eltern den direkten Kontakt anregen. In Großbritannien werden die freigegebenen Daten des Spenders an den Patienten weitergegeben. Es erfolgt kein Austausch der Adressen. Hat jedoch der Patient in den ersten 24 Monaten nach Erhalt der Stammzellspende erneut eine Transplantation mit Stammzellen oder Knochenmark oder eine Lymphozytenspende von seinem Spender erhalten, verlängert sich die Anonymitätsfrist um weitere zwei Jahre, beginnend mit dem Tag der zweiten Spende.

24 Länderregelungen LAND Deutschland USA Frankreich Italien Niederlande Großbritanien ANONYMER KONTAKT FOTOS Ja Ja Ja Ja Ja3 Ja1 Ja Nein Nein Nein Nein Nein GESCHENKE DIREKTER KONTAKT Ja Ja Ja Ja Ja Nein Ja Ja Nein Nein Nein3 Ja2 1 Immer im Wechsel. 2 Muss vom Patienten ausgehen und nur wenn beidseitiger Briefkontakt stattgefunden hat. 3 Teils nur einmal. Bei weiteren Fragen zum Austausch mit Patienten aus den genannten, aber auch allen anderen Ländern stehen die Mitarbeiter der DKMS SpenderPatienten Kontakte selbstverständlich gerne zur Verfügung, um die spezifischen Regelungen zu erläutern. Die Abteilung erreichen Sie per an donor2patient@dkms.de sowie telefonisch unter

25 05 25 Persönliche Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient

26 Persönliche Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient Nach Ablauf der Anonymitätsfrist von regulär zwei Jahren können sowohl Spender als auch Patient den Wunsch äußern, einander persönlich kennenzulernen. Ist der Patient minderjährig, müssen die Eltern dem Adressaustausch zustimmen. In einigen Ländern muss die Initiative vom Patienten ausgehen, z. B. in Großbritannien oder Schweden. DKMS-Spender wenden sich dann an die DKMS, um die nötigen Formulare für den Adressaustausch anzufordern. Beide Seiten erhalten eine Einverständniserklärung der Patient von seinem Transplantationszentrum, der Spender von der DKMS, auf der eingetragen werden kann, welche persönlichen Daten freigegeben werden. Sobald der DKMS beide Einverständniserklärungen vorliegen, findet der Adressaustausch statt. Dieser formelle Weg muss immer eingehalten werden. Ein Austausch der persönlichen Daten per Brief an die jeweils andere Seite ist nicht möglich. Bekanntgabe persönlicher Daten Da beide Seiten den jeweils anderen überhaupt nicht kennen, sollte im Vorfeld genauestens überlegt werden, welche Daten preisgegeben werden. Im ersten Schritt ist die Bekanntgabe des vollständigen Namens sowie der -Adresse oder Telefonnummer völlig ausreichend, um einen Kontakt aufzubauen. Schritt für Schritt kann dann überlegt werden, ob auch ein persönliches Treffen gewünscht wird. In jedem Fall sollte vor dem persönlichen unbedingt der anonyme Kontakt erfolgen! So erhält man bereits einen guten Eindruck und ein Gefühl dafür, ob man den Kontakt weiter ausbauen möchte oder nicht.

27 27 Durch Öffentlichkeitsarbeit neue Lebensspender finden Das Thema Blutkrebs und Stammzellspende ist sehr komplex und schwer zu vermitteln. Die DKMS ist daher in erheblichem Maße auf Öffentlichkeitsarbeit angewiesen, um die Menschen aufzuklären und zu motivieren, sich als potenzielle Lebensspender registrieren zu lassen. Daher freuen wir uns sehr, wenn die Erstbegegnung von Spender und Patient durch die Presse und die DKMS begleitet werden darf. In den zurückliegenden Jahren sind so wunderbare und emotionale Geschichten erschienen, die viele Zuschauer, Zuhörer oder Leser dazu animiert haben, sich ebenfalls als potenzielle Lebensspender registrieren zu lassen. Jede dieser Bericht erstattungen unterstützt daher die Arbeit der DKMS. Sowohl Spender als auch Patient berichteten im Nachgang häufig, dass die erste Begegnung durch die Begleitung der Presse einmal mehr zu einem ganz besonderen Ereignis wurde und die Bericht erstattung eine schöne Erinnerung an einen ganz besonderen Tag darstellt. Selbstverständlich ist die Anwesenheit der Presse bei einer Erstbegegnung kein Muss und findet nur dann statt, wenn beide Seiten ausdrücklich damit einverstanden sind. Kontakt zwischen Spender und Angehörigen des Patienten In den Fällen, in denen der Patient verstirbt, erlischt die Anonymitätsfrist umgehend. Der Kontakt zwischen dem Spender und den Angehörigen des Patienten kann sofort erfolgen, der Wunsch hierzu muss aber immer zuerst von den Angehörigen des Patienten geäußert werden. Einige Länder unterbinden einen Kontakt vollständig. Auch hier gilt: Beide Seiten müssen ihr schriftliches Einverständnis zur Kontakt aufnahme geben, ansonsten kann der Adressaustausch nicht stattfinden.

28 06 Gründe für ein persönliches Kennenlernen

29 29 Nach Ablauf der Anonymitätsfrist stellt das persönliche Kennenlernen sowohl für den Spender als auch für den Patienten einen ganz besonderen Moment dar. Endlich kann man der Person persönlich gegenüberstehen, der man eine zweite Lebenschance schenken konnte bzw. von der man diese erhalten hat. Aus Anonymität wird Realität Durch die Spende nimmt der Spender Anteil am Heilungsprozess des Patienten. Jeder Spender weiß um die Wichtigkeit seiner Spende und hofft auf den Heilungs erfolg, auch wenn die Spende anonym erfolgt. Durch den anonymen Briefkontakt erhält der Spender bereits einen ersten Eindruck vom Patienten und von seinem Genesungsweg. So wird die Spende greifbarer und persönlicher. Das erste Treffen ist dann ein besonders wichtiger Moment, denn nun kann der Spender unmittelbar erleben, dass durch seinen persönlichen Einsatz ein Menschenleben gerettet wurde. Auch für Patienten ist eine Stammzellspende weit mehr als ein Medikament, das zur Heilung verabreicht wird. Das Wissen darüber, dass ein fremder Mensch völlig uneigennützig bereit war, in dieser Form zu helfen, weckt oftmals das Interesse für diesen Menschen, aber auch Ängste, denn: Wie kann man sich bedanken?

30 Gründe für ein persönliches Kennenlernen Der erste persönliche Kontakt oft ein unvergesslicher Moment Die DKMS hat im Laufe ihrer über 20-jährigen Arbeit zahlreiche positive Rückmeldungen von Spendern und Patienten erhalten, die sich persönlich getroffen haben, und durfte auch häufig Zeuge von Spender-Patienten-Erstbegegnungen sein, wenn diese von der Presse begleitet wurden. Natürlich gibt es im Vorfeld der ersten Begegnung häufig auf beiden Seiten Bedenken und eine gehörige Portion Nervosität. Es tauchen Fragen auf wie Was soll ich sagen?, Was, wenn wir uns nichts zu sagen haben und anschweigen? oder Wie soll ich auf mein Gegenüber zugehen?. Meist lösen sich aber all diese Fragen im Moment der Begegnung in Wohlgefallen auf und die Situation wird von beiden Seiten als ungezwungen und herzlich empfunden. Der Moment der ersten Begegnung ist ohne Zweifel ein höchst emotionales Ereignis, das nie in Vergessenheit geraten wird. Und so beschreiben auch die Mehrzahl von Spendern und Patienten die erste Begegnung rückblickend als ein wunderbares und einzigartiges Erlebnis, an das sie sich gerne und häufig erinnern. Aus genetischen Zwillingen können Freunde werden Häufig berichten Spender und Patienten im Nachgang, dass sie nicht nur genetische Zwillinge sind, sondern darüber hinaus auch eine Reihe verblüffender Ähnlichkeiten und Gemeinsamkeiten in allen Lebensbereichen entdeckt haben. Nicht selten entwickeln sich aus diesen Begegnungen enge Freundschaften und intensive Beziehungen, auch zwischen den Familien beider Seiten. Dazu gibt es Äußerungen wie Ich habe eine Familie dazugewonnen oder Ich habe einen Bruder / eine Schwester bekommen.

31 31 Auszug aus dem Lebensgeschichtenbuch der DKMS Neun Jahre und nur 120 Kilometer trennen Mario von seinem Patienten Peter. Dass sein Leben mit 44 Jahren um einen neuen großen Bruder bereichert wird, macht den Stammzellspender sehr glücklich. Ohne ihn hätte der Kampfsporttrainer den Blutkrebs nicht überlebt. Doch Peter kämpft mit allen Kräften um sein Leben und um seine Zukunft, mit seiner großen Liebe Maike. Peter: Im April 2007 lernte ich meine jetzige Frau Maike kennen. Es war Liebe auf den ersten Blick. Ich flirtete so heftig, als ginge es um mein Leben ohne zu wissen, dass es tatsächlich so war. Denn Maike bat mich nach zwei Wochen, einen HIV-Test zu machen. So wurde eine fortgeschrittene Form von Leukämie festgestellt. Die Diagnose zog uns den Boden unter den Füßen weg. Ich hatte Angst, dass jetzt alles zu Ende ist, wo ich doch gerade erst die Frau meines Lebens gefunden hatte. Als Maike mich ins Krankenhaus brachte, dachte ich, das war s. Die sehe ich nicht wieder. Wer tut sich das denn an mit einem so kranken Mann? Doch Maike blieb und packte an. Irgendwann bekamen wir die lang ersehnte Nachricht, dass es einen Spender gab. Mario: Für mich stand von vornherein fest: Du machst das, egal wie. Ich wollte nicht, dass eine Familie in Angst leben muss, weil ich nicht spende. Ich war mir von Anfang an sicher: Wir, ich und der Patient, wir schaffen das zusammen! Peter: Am Tag der Transplantation warteten wir den ganzen Tag auf die Spenderzellen. Ich lag in meinem Bett, mehr eine leere Hülle als ein Mensch, Maike bei mir, Stunde um Stunde. Gegen Abend kam die Ärztin ins Zimmer, schwenkte einen tiefroten Blutbeutel und sagte: Hier ist Ihr neues Leben. Wir hatten keine Zweifel, dass es genau das bedeutete.

32 Gründe für ein persönliches Kennenlernen Mario: An den Zeitpunkt des ersten Briefes von Maike und Peter kann ich mich noch gut erinnern. Meine Frau und ich mussten sehr weinen, als wir ihn lasen, da uns bewusst wurde, welches Leid diesen Menschen widerfahren ist und wie schnell es jeden von uns treffen kann. Nach diesem Brief stand für mich fest, komme, was wolle, du hilfst deinem großen Bruder und lässt nicht zu, dass der verdammte Krebs dieses junge Glück zerstört. Ich hätte Peter und seine Familie lieber unter anderen Umständen kennengelernt, da sie wirklich ganz besondere Menschen sind, aber das Schicksal hat es so gewollt. Peter: Als wir Mario das erste Mal trafen, fielen wir uns direkt in die Arme. DANKE! DANKE, dass es dich gibt! DANKE, dass du das auf dich genommen hast! DANKE, dass ich leben darf! Sofort kam mir auch der Gedanke, Mario zu fragen, ob er mein Trauzeuge werden wolle. Mario: Als Peter und Maike mich ausgewählt haben, ihr Trauzeuge zu werden, habe ich mich sehr gefreut. Aber ich hatte auch leise Bedenken, da ich nicht wollte, dass ich an ihrem Tag im Mittelpunkt stehe. Sehr schön fand ich deshalb, dass Peter mich immer als seinen kleinen Bruder vorstellte, und das Geheimnis, wer ich wirklich bin, erst bei seiner Ansprache auf der Feier lüftete. Peter: Die Hochzeit stand für uns unter dem Motto Glaube, Liebe, Hoffnung so, wie wir die beiden letzten Jahre gelebt hatten. Für mich bedeutete sie wohl so etwas wie ein Ankommen : Dies war die ganze Zeit mein Ziel gewesen während der schweren Zeit im Krankenhaus und danach. Mario: Ich glaube, dass unsere Verbindung etwas ganz Besonderes ist. Bei den Briefen, die wir uns schrieben, musste ich oft schlucken. So schickten wir uns viele Briefe zufällig am gleichen Tag. Oder Peter beantwortete Fragen von mir, die ich ihm in Briefen stellte, die noch auf dem Postweg waren.

33 33 Peter: Die Spitze erreichte das Ganze aber, als wir die Karte öffneten, die Mario und seine Frau Anne uns zur Hochzeit überreichten. Dort hatten sie geschrieben Omnia vincit amor ( Liebe besiegt alles ). Genau diese Worte hatten wir eine Woche zuvor in unsere Trauringe gravieren lassen, und wir hatten niemandem davon erzählt Erfahrungsaustausch Einige Spender fühlen sich nach ihrer Spende mit dieser Erfahrung und den Emotionen allein gelassen, da ihr Umfeld das Erlebte nicht wirklich nachvollziehen kann. Der persönliche Kontakt zum Patienten bietet dann auf einer ganz anderen Ebene die Möglichkeit, sich auszutauschen, denn durch die Stammzellspende entsteht eine Art Verbundenheit, die nur vom Empfänger der Spende verstanden werden kann. Der Wunsch, Danke zu sagen Die Selbstlosigkeit und Hilfsbereitschaft der Spender sorgt bei vielen Menschen für großes Erstaunen. Schließlich erfolgte die Spende an einen völlig Unbekannten. Umso mehr besteht daher auf Seiten der Patienten oftmals der Wunsch, auch einmal persönlich Danke zu sagen für die zweite Lebenschance. Im Gegensatz dazu wollen einige Spender beim Patienten nicht den Eindruck erwecken, dass sie Dankbarkeit für ihre Spende erwarten nicht ahnend, dass bei vielen Patienten eben genau dieser Wunsch besteht.

34 Gründe für ein persönliches Kennenlernen Gedanken eines DKMS-Spenders zu der Frage: Möchte ich meinen genetischen Zwilling kennenlernen? Im Frühjahr 2010 habe ich mich bei der DKMS typisieren lassen kaum drei Monate später stand bereits fest, dass ich für einen Patienten Stammzellen spenden würde. Diese Nachricht war zunächst ein (positiver!) Schock, hatte ich doch nicht damit gerechnet, nach so kurzer Zeit schon als Spender gebraucht zu werden. Für mich war es selbstverständlich, mein Einverständnis zur Spende zu geben; die wenigen Bedenken, die ich hatte, konnte mein Betreuer bei der DKMS schnell zerstreuen. Die Spende verlief problemlos. Danach war ich zwar geschafft, aber auch glücklich. Ich erfuhr Alter, Nationalität und Geschlecht des Patienten. Die ganze Zeit dachte ich: ob er es wohl schaffen wird? Kurz nach der Spende kehrte wieder der Alltag ein, ich dachte nicht mehr allzu oft an meinen Patienten, bis ich kurz vor Weihnachten das schönste Geschenk bekam: einen Brief der DKMS, in dem mir mitgeteilt wurde, dass mein Empfänger noch lebe, auf dem Weg der Besserung sei und Weihnachten vermutlich schon wieder im Kreise seiner Lieben verbringen könne. Ein großartiges Gefühl, gerade in der Vorweihnachtszeit. Ich habe direkt eine Weihnachtskarte geschrieben, die über die DKMS an ihn weitergeleitet wurde. Weitere Monate gingen ins Land bald lag meine Spende schon ein Jahr zurück, als ich das erste persönliche Lebenszeichen meines genetischen

35 35 Zwillings erhielt: eine handschriftliche Karte, in der er sich für meine Spende bedankte. Er schrieb, er würde jetzt seinen ersten Geburtstag feiern, was ohne meine Hilfe nicht möglich gewesen wäre, und dass er sich mir zu tiefem Dank verpflichtet fühlt. Ich bin kein besonders emotionaler Mensch, aber zu behaupten, beim Lesen dieser Karte wären meine Augen trocken geblieben, wäre gelogen Jetzt, fast zwei Jahre nach der Spende, stellt sich mir bald die konkrete Frage: Will ich meinen Empfänger nun kennenlernen oder nicht? Damals, also vor, während und auch nach der Spende, war es für mich klar, dass ich natürlich die Person kennenlernen möchte, der ich einen Teil von mir gegeben habe. Doch jetzt, wo der Zeitpunkt, an dem wir uns kennenlernen dürfen, näher rückt, kommen mir doch Zweifel, ob ich das überhaupt möchte. Meine größte Sorge ist dabei nicht einmal, dass ich meinen Empfänger vielleicht unsympathisch finde damit käme ich zurecht. Es muss ja kein zweites Treffen stattfinden und an der Tatsache, dass ich ein Leben gerettet habe, ändert es ja auch nichts. Vielmehr möchte ich nicht auf einen Sockel gestellt werden; für mich war es tatsächlich selbstverständlich zu spenden. Mein Gedanke war, dass ich mir in der gleichen Situation auch einen Spender wünschen würde, daher war es für mich nur logisch, selbst zu spenden, wenn mir die Gelegenheit gegeben wird. Und jetzt, wo ich jemandem etwas so Wertvolles geben konnte, befürchte ich, dass die andere Person vielleicht das Gefühl hat, mir nicht auf Augenhöhe begegnen zu können ich weiß es nicht, aber das wäre mir unangenehm. Daher denke ich momentan, dass ich den Kontakt nicht aktiv suchen werde, für mich ist es einfach nicht so wichtig zu wissen, an wen genau meine Spende gegangen ist. Mir reicht es zu wissen, dass ich gespendet habe. Sollte aber mein Empfänger den Kontakt wünschen, stehe ich dem natürlich keinesfalls im Wege.

36 07 Mögliche Gründe gegen ein persönliches Kennenlernen

37 37 Bevor Spender und Patient den persönlichen Kontakt aufnehmen, sollten auch gewissenhaft mögliche Gründe betrachtet werden, die eventuell gegen eine solche Begegnung sprechen. Gesundheitszustand und Lebensumstände Einige Patienten fühlen sich schon relativ bald nach der Stammzelltransplantation wieder sehr gut. Sie erholen sich schnell von den Strapazen der Therapie. Bei anderen hingegen gestaltet sich der Heilungsprozess langwieriger und ist von Höhen und Tiefen geprägt. Eine Stammzelltransplantation ist eine Heilungschance, die auch Risiken und Nebenwirkungen birgt. Bei Patienten, die z. B. an einer chronischen GvHD4 leiden, können in einigen Fällen äußerliche Veränderungen z. B. der Haut auftreten. Darüber hinaus kann der Körper durch die vorangegangenen Chemo- und Strahlentherapien mehr oder weniger stark in Mitleidenschaft gezogen worden sein. Durch die lange Einnahme starker Medikamente können unter Umständen physische und auch psychische Probleme auftreten. Ohne das Wissen um den genauen Gesundheitszustand des Patienten kann die erste Begegnung für den Spender daher überraschend sein, rechnet er doch damit, einen vollständig geheilten und gesunden Menschen zu treffen. Daher empfiehlt es sich unbedingt, vor der persönlichen Kontaktaufnahme zuerst den anonymen Briefkontakt zu pflegen. Hier können beide Seiten berichten, wie es ihnen geht, und sich entsprechend auf die Lebenssituation des anderen einstellen. Gesundheitliche Rückschritte Nach Ablauf der Anonymitätsfrist von zwei Jahren ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Patient ein Rezidiv (= erneutes Ausbrechen der Grunderkrankung) er leidet, gesunken. Es kann jedoch nicht ganz ausgeschlossen werden, dass es zu 4 Graft versus Host Disease. Englisch: Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion. Umgekehrte Abstoßungsreaktion der transplantierten Stammzellen gegen den Körper des Patienten. Die Reaktion fällt uhnterschiedlich stark aus und kann medikamentös behandelt werden.

38 Mögliche Gründe gegen ein persönliches Kennenlernen gesundheitlichen Rückschritten kommt, die eine erneute Transplantation erfordern. Unter Umständen wird dann der Spender wieder um eine Stammzellspende gebeten. Selbstverständlich hat er hier das Recht, diese Spende abzulehnen. Durch den persönlichen Kontakt zum Patienten steigt jedoch der emotionale Druck und der Spender fühlt sich aus diesem Grund eventuell verpflichtet, erneut zu spenden. Darüber hinaus besteht eine persönliche Bindung, man kennt den Patienten und seine Familie, dadurch verstärkt sich die emotionale Belastung für den Spender. Der Spender sollte sich daher vor der persönlichen Kontaktaufnahme darüber im Klaren sein, dass der Patient unter Umständen auch nach Ablauf der Zweijahresfrist einen Rückfall erleiden, eine erneute Stammzellspende benötigen oder im schlimmsten Fall auch versterben kann. Sympathisch oder nicht? Unzählige Rückmeldungen von Spendern und Patienten an die DKMS zeigen, dass häufig aus dem persönlichen Kennenlernen intensive und enge Freundschaften, oftmals auch zwischen den Familien, entstanden sind. Aber wie in allen Bereichen des Lebens kann es auch hier Ausnahmen geben. Es treffen sich zwar genetische Zwillinge die ansonsten aber keine Gemeinsamkeit verbindet. Die Chemie stimmt einfach nicht, man ist sich nicht sympathisch. Eine solche Situation kann sehr unangenehm sein. Stellen beide Seiten fest, dass ein weiteres Treffen nicht sinnvoll ist, kann der Kontakt natürlich wieder abgebrochen werden. Dies gestaltet sich jedoch schwieriger, wenn das Gegenüber diese Meinung nicht teilt, Sympathie empfindet und den Kontakt daher aufrechterhalten möchte. Ein anonymer Briefkontakt im Vorfeld kann daher auch hier eine Entscheidungshilfe geben. Schon anhand der Briefe entsteht ein erster Eindruck, ob man den Absender sympathisch findet oder nicht. Bei fehlender Sympathie sollte man von einem Adressaustausch eher absehen.

39 08 Warum will ein Patient seinen Spender nicht kennenlernen? 39

40 Warum will ein Patient seinen Spender nicht kennenlernen? Es gibt Fälle, in denen ein Patient seinen Spender unter keinen Umständen kennenlernen möchte. Manche Spender empfinden dies als Undank. Die folgenden Gründe sollen helfen, die andere Seite etwas besser zu verstehen. Mangelnde Stabilität Nach der Stammzelltransplantation sind einige Patienten physisch und psychisch noch nicht stabil genug, um sich einem so emotionalen Ereignis wie der persönlichen Begegnung mit ihrem Spender zu stellen. Die Angst, dieser Situation nicht gewachsen zu sein, ist daher oftmals größer als der Wunsch, seinem Lebensretter persönlich zu begegnen. Patienten in dieser Situation benötigen häufig einfach mehr Zeit. Oftmals dauert es viele Jahre, bis sich der Patient in der Lage sieht, seinem Spender zu begegnen. Gute Zeiten abwarten Einige Patienten nehmen erst sehr spät den Kontakt zu ihrem Spender auf. Anonyme Kontaktanfragen werden nicht beantwortet und auch der persönliche Kontakt nach Ablauf der Anonymitätsfrist wird zunächst nicht gewünscht. Der Grund hierfür liegt häufig darin, dass die Patienten eine tiefe Dankbarkeit für die erhaltene Spende empfinden und ihre Spender nicht enttäuschen möchten. Solange es ihnen gesundheitlich nicht gut geht, vermeiden sie daher jeden Kontakt, den sie erst dann aufnehmen wollen, wenn es ihnen wirklich gut geht und sie von den schönen Dingen berichten können. Mit der Krankheit abschließen Patienten, denen es bereits wieder sehr gut geht, haben oftmals den Wunsch, mit ihrer Krankheit und der damit verbundenen schweren Zeit abzuschließen. Sie wünschen sich einen Neuanfang. Die Begegnung mit dem Spender erinnert sie jedoch an diese

41 41 schwere Zeit, reißt alte Wunden wieder auf und verhindert so den Blick nach vorn. Daher halten es einige Patienten für das Beste, keinen Kontakt zu ihrem Spender aufzunehmen, um ohne die Krankheit ihr neues Leben zu beginnen. Überforderung Patienten und auch ihre Familie empfinden tiefe Dankbarkeit für die uneigennützige Hilfe des Spenders, der einem völlig Fremden eine zweite Lebenschance geschenkt hat. Manche Patienten wissen jedoch nicht, wie sie dem Menschen danken sollen, der ihnen das Leben gerettet hat. Sie fühlen sich mit der Situation überfordert und sehen sich daher außer Stande, den Kontakt zum Spender aufzunehmen. Es sind also nicht Gründe wie Desinteresse, Ignoranz oder fehlende Dankbarkeit, die Patienten dazu veranlassen, den Kontakt zu ihrem Spender zu vermeiden. Das Gegenteil ist vielmehr der Fall. Sicher ist es für Spender, die sich den Kontakt zu ihrem Patienten wünschen, schwer zu akzeptieren, dass dieser nicht zustande kommen wird. Mit dem Wissen um die Gründe, die zu dieser Entscheidung führen, ist es jedoch hoffentlich einfacher, damit umzugehen. Denn letztendlich geht es in erster Linie darum, das Leben des Patienten zu retten.

42 Warum will ein Patient seinen Spender nicht kennenlernen? Brief an einen Spender Grüße an einen Fremden, der eine gewaltige Veränderung im Leben eines anderen Menschen und dessen Familie bewirkt hat. Dieser Brief ist äußerst schwierig für mich zu schreiben. Das Gesetz bezüglich der Kontaktaufnahme zu einem Spender besagt, dass ich in meinem Brief keinerlei persönliche Informationen preisgeben darf. Das lässt meinen Brief nur noch ungeschickter klingen. Bitte sehen Sie mir das nach. Im September 1999 waren Sie so unfassbar freundlich und großzügig, als Sie den Ärzten in Ihrem Land gestatteten, eine Probe von Stammzellen Ihres Körpers zu entnehmen, um damit das Leben meiner geliebten Frau zu retten, die für Sie eine völlig Fremde war. Meine Frau war die gesunde Mutter dreier Kinder, von denen das jüngste zu diesem Zeitpunkt erst fünf Jahre alt war. Sie war eine kompetente, energische, lebensbejahende und unfassbar lustige Frau, die es liebte, im Garten zu arbeiten, Steine und Muscheln zu sammeln sowie alles über Fossilien, Planeten, Geologie, Insekten, Pflanzen und Millionen anderer Dinge zu erfahren, und deren größte Freude ihre Kinder, ihre Familie und ihre Freunde waren. Im Winter 1999 begann sie, sich krank zu fühlen, behielt dies aber für sich; ich denke, sie hatte Angst, zuzulassen, dass uns etwas Böses passieren könnte. Als sie im Februar zu einem harmlosen Check-up bei ihrem Arzt ging, ohne mir zu verraten, dass sie sich krank fühlte, ergaben Tests, dass sie an einem Lymphom litt, das sich, was durch weitere Nachforschungen schnell festgestellt wurde, in Stadium IV befand, d. h., dass es im gesamten Körper gestreut hatte. Daraufhin wurde sie mehrmals mit Chemotherapien behandelt, was ihren Körper enorm schwächte, jedoch keinerlei Auswirkungen auf die Krankheit hatte. Ihr wurde eröffnet, dass sie ohne eine Knochenmarktransplantation nicht länger als ein paar Monate zu leben hätte. Meine Frau war eine adoptierte Waise ohne bekannte Blutsver wandte. Unsere einzige Hoffnung war es, einen passenden Fremdspender zu finden. Wir warteten

43 43 in dieser Hoffnung. Meine Frau legte großen Wert darauf, körperlich fit für ihre Transplantation zu sein. Wir gingen Arm in Arm unsere Runden um den Block und trieben uns an, noch eine Runde mehr zu schaffen, sodass sie sich selbst so stark und fit wie möglich halten konnte. Dann wurde uns mitgeteilt, dass die Ärzte möglicherweise einen passenden Spender gefunden hatten: Sie. Meine Frau kam ins Krankenhaus und wurde durch Chemo- und Strahlentherapie dem Tod sehr nahe gebracht, während zur selben Zeit geplant wurde, Ihr Knochenmark zu entnehmen und es in unser behandelndes Krankenhaus zu bringen. Ich erinnere mich noch an den Anruf, dass das Knochenmark über Nacht angekommen und nun bereit für eine Transplantation war. Alle unsere Hoffnungen waren fixiert auf diese kleine Plastiktasche, gefüllt mit Ihren Körperzellen. Wir hielten uns an den Händen und hofften, dass die Anzahl ihrer Blutkörperchen darauf schließen ließ, dass Ihre Stammzellen ein neues Zuhause im Körper meiner Frau gefunden hatten. Zum Glück ist genau das eingetreten, sodass ihr Knochenmark und Blut nach und nach von Ihren Blutstammzellen bevölkert wurden. Sechs Wochen später wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen. Ich habe oft mit ihr darüber gesprochen, dass sie Ihnen einen Brief schreiben sollte, in dem sie zum Ausdruck bringen konnte, wie dankbar wir Ihnen für die Rettung ihres Lebens waren. Sie war eine sehr spirituelle und intuitive Frau, die fest daran glaubte, dass wir alle Kinder Gottes sind. Aus Gründen, die ich niemals verstehen konnte, wusste sie, dass sie nicht mit Ihnen in Kontakt stehen sollte.

44 Warum will ein Patient seinen Spender nicht kennenlernen? Sie sah die unglaubliche Großzügigkeit, die hinter Ihrem Handeln stand, aber ihr Gefühl sagte ihr, dass der Kontakt zwischen Ihnen und ihr dem Geheimnis und der Schönheit Ihres anonymen Geschenks entgegenstehen könnte. In den Jahren nach der Transplantation wurden unsere Kinder älter. Unsere fünfjährige Tochter wurde 16. Unser neunjähriger Sohn wurde 20 und unser zwölfjähriger Sohn wurde 23. Ich möchte, dass Sie wissen, dass Sie es uns als Familie ermöglicht haben, viele, viele glückliche Momente zusammen zu genießen. Wir waren in der Lage, im Sommer urlaub erneut an den Strand zu fahren, wo wir geheiratet hatten. Wir haben viele Urlaube zusammen verbracht. Wir haben zugesehen, wie unsere Kinder aufwuchsen. Tragischerweise erlag meine Frau im September 2010 den Spätfolgen derselben Behandlung, die ihr kurzzeitig das Leben gerettet hatte. Bald ist der erste Todestag meiner geliebten Frau. Jetzt denke ich, es war lange überfällig für mich, Ihnen in ihrem, in meinem und im Namen meiner Kinder für Ihr wundervolles Geschenk zu danken. Sie haben sich für uns aufgeopfert. Ich kann mir vorstellen, dass Sie sich vielleicht manchmal gefragt haben, was aus Ihrem Geschenk geworden ist. Wir alle danken Ihnen, dass Sie das Leben meiner Frau, meiner Partnerin, der Mutter meiner Kinder gerettet haben. Ihr Geschenk war so wundervoll, dass ich es mit meinen eigenen Worten nicht beschreiben kann, und ich habe viele, viele Male zu Gott gebetet, dass er Sie immer beschützen möge.

45 09 Der Ansprechpartner für Ihre Fragen 45

46 Der Ansprechpartner für Ihre Fragen Auch nach Ihrer erfolgreichen Stammzellspende kommen immer wieder die verschiedensten Fragen auf. Wir haben einen kleinen Wegweiser erstellt, um Ihnen den Weg zum richtigen Ansprechpartner zu erleichtern. Nachgespräch Erstes Nachgespräch nach der Spende: Cellex Medical Services CMS, Ihr/e zuständige/r Koordinator/in Medizinische Fragen Bis zu 4 Wochen nach der Spende: Ihre Entnahmeklinik Ab 4 Wochen nach der Spende: CMS, Ärzte der Medizinischen Abteilung, T oder cms@cellex.me Fragen zur Abrechnung, Spendenbescheinigungen Fragen zur Spesen-/Reisekostenabrechnung: CMS, Rechnungsprüfung/Finanzen bzw. Ihr/e zuständige/r Koordinator/in, finanzen@cellex.me Fragen zum Verdienstausfall DKMS, Rechnungsprüfung/Finanzen, T Spendenbescheinigungen für Reisekosten/Spesen oder für den Arbeitgeber: DKMS, Verwaltung, T Fragen zum Spender-Patienten-Kontakt Fragen zum Patienten, zu Anonymitätsregeln, zur Kontaktaufnahme: DKMS, Spender-Patienten Kontakte, T oder donor2patient@dkms.de Änderungen Ihrer Kontaktdaten Namens-, Adressänderung, Auslandsaufenthalt über 4 Wochen, Schwangerschaft: DKMS, Datenpflege-Team, T oder aenderung@dkms.de

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48 DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbh Kressbach 1, Tübingen T F post@dkms.de