1. ÖSTERREICHISCHER PATIENTENBERICHT RHEUMATOIDE ARTHRITIS 2009

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1 1. ÖSTERREICHISCHER PATIENTENBERICHT RHEUMATOIDE ARTHRITIS 2009 Bedürfnisse Interessen Wünsche Anliegen EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR GESUNDHEIT, DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR ARBEIT, SOZIALES, KONSUMENTENSCHUTZ, DES HAUPTVERBANDES DER ÖSTERREICHISCHEN SOZIALVERSICHERUNGSTRÄGER, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR RHEUMATOLOGIE UND REHABILITATION, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN UND DER ÖSTERREICHISCHEN RHEUMALIGA

2 2 DATEN ZUM PROJEKT Projektzeitraum: Juli 2008 bis Juli 2009 Projektbeschreibung: Im Zeitraum von August 2008 bis September 2008 erarbeitete die Patientengruppe, bestehend aus 15 Teilnehmern, in drei Workshops einen Fragebogen für rheumatoide Arthritis Patienten, um deren Bedürfnisse und Interessen österreichweit zu erheben. Kooperationspartner: Bundesministerium für Gesundheit, Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz, Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger, Österreichische Ärztekammer, Österreichische Apothekerkammer, Österreichische Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin, Wiener Gebietskrankenkasse, Ärztekammer für Wien, Ärztekammer Steiermark, Österreichische Gesellschaft für Rheumatologie und Rehabilitation, Österreichische Rheumaliga. Patienten-Workshop-Mediatorin: Mag. Ursula della Schiava-Winkler Umfragebeteiligung: 685 Patienten mit rheumatoider Arthritis österreichweit Auswertung: SPECTRA Marktforschungs GmbH Initiative und Organisation: PERI Consulting GmbH Sponsor: Wyeth Lederle Pharma GmbH

3 3 GESCHLECHT UND ALTERSVERTEILUNG? k.a. 1% männlich 18% % 30% weiblich 81% % 14% % 8% < 30a 31 40a 41 50a 51 60a 61 70a > 70a

4 4 RADAI-5-WERT DER BETEILIGTEN PATIENTEN % 35% % 21% 0 wie in Remission milde Aktivität moderate Aktivität hohe Aktivität Der RADAI-Wert (Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index) dient dazu, die Krankheitsaktivität einer rheumatoiden Arthritis zu erfassen. Dabei werden nicht nur Störungen auf Organebene, sondern auch Einbußen auf Aktivitäts- und Partizipationsebenen betrachtet. RADAI-5 ist ein rein patientenorientierter teilvalidierter Fragebogen, der die Krankheitsaktivität anzeigt. 1. The patient s perspective and rheumatoid arthritis disease activity indexes. Leeb BF, Andel I, Leder S, Leeb BA, Rintelen B. Rheumatology (Oxford) Mar;44(3): Epub 2004 Nov 30. Erratum in: Rheumatology (Oxford) Apr;44(4): Patient-centered rheumatoid arthritis disease activity assessment by a modified RADAI. Leeb BF, Haindl PM, Maktari A, Nothnagl T, Rintelen B. J Rheumatol Jul;35(7): Epub 2008 May 15.

5 5 ERREICHEN DES THERAPIEZIELS NACH RADAI-5 44% Therapieziel erreicht - Remissionsniveau - milde Krankheitsaktivität 56% Therapieziel nicht erreicht - moderate Krankheitsaktivität - hohe Krankheitsaktivität Anm.: Idealerweise ist das Therapieziel bei früh diagnostizierter rheumatoider Arthritis (early ra) ein Zurückdrängen der Krankheitsaktivität auf Remissionsniveau. Es kann derzeit jedoch nur vereinzelt von einer rechtzeitigen Diagnose ausgegangen werden, realistisch gesehen kann bei fortgeschrittener Erkrankung (late ra) die Krankheitsaktivität mit der bestmöglichen Therapie auf mild zurückgedrängt werden.

6 6 VON WEM WURDE IHRE DIAGNOSE RHEUMATOIDE ARTHRITIS GESTELLT? % 40 36% 30 25% Hausarzt (Praktiker, Allgemeinmediziner) niedergelassener Facharzt (Rheumatologe, Internist, Orthopäde,...) Arzt in einem Krankenhaus (Spezialambulanz, bei stationärem Aufenthalt

7 7 DURCHSCHNITTLICHE ZEITSPANNEN VON Symptome bis Diagnose? Diagnose bis Behandlung? 24 22,3 Monate 18 16,4 Monate ,9 Monate 0 Symptome bis Diagnose Diagnose bis Behandlung Wartezeit insgesamt bis zur Behandlung Anm.: Der Gesamtzeitraum vom ersten Symptom bis zum Behandlungsbeginn ist in Österreich mit über 22 Monaten viel zu lange. Dies hat besonders schwerwiegende Folgen, betrachtet man das Window of Opportunity von drei Monaten, innerhalb dessen die Therapie beginnen sollte.

8 8 SIND SIE AUFGRUND IHRER ERKRANKUNG IN FRÜHPENSION? 88 % % 66 % 24% 21 % 8 % 9 % 3 % 4 % Schmerz Asthma rheumatoide Arthritis Ja Nein Keine Angabe

9 WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH INFORMATION

10 10 WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH INFORMATION? 1. Informationen über neue Erkenntnisse zur Erkrankung 87% 2. Information über mögliche Therapien und deren Risiken 82% 3. Information über die Wirkung des/der verschriebenen Medikaments/-e 82% 4. Informationen über den möglichen Krankheitsverlauf 80% 5. Informationen über mögliche Nebenwirkungen des/der verschriebenen Medikaments/-e 70% Anm: Top 5 von sieben Kategorien

11 11 WAS VERMISST DER ÖSTERREICHISCHE PATIENT IM BEREICH INFORMATION? 1. Informationen über mögliche Therapien und deren Risiken 48% 2. Informationen über mögliche Nebenwirkungen des/der verschriebenen Medikaments/-e 3. Information über die Wirkung des/der verschriebenen Medikaments/-e 46% 46% 4. Informationen über den möglichen Krankheitsverlauf 45% 5. Informationen über neue Erkenntnisse zur Krankheit 42% Anm: Top 5 von sieben Kategorien

12 WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH MEDIZIN & GESUNDHEIT

13 13 WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH MEDIZIN UND GESUNDHEIT? 1. Gut informierte Fachärzte (Rheumatologe, Internist, Orthopäde und anderer Facharzt) 87% 2. Gut informierte Hausärzte (Praktiker, Allgemeinmediziner) 74% 3. Gute Kooperation zwischen Hausarzt und Facharzt 71% 4. Facharzt für Rheumatologie oder eine Rheuma-Ambulanz in der Nähe 70% 5. Schneller Termin beim Arzt/in der Ambulanz 62% Anm: Top 5 von sieben Kategorien

14 14 WIE WICHTIG IST ES IHNEN, EINEN FACHARZT FÜR RHEUMATOLOGIE ODER EINE RHEUMA-AMBULANZ IN IHRER NÄHE ZU HABEN? Angaben in Prozent Sehr wichtig Eher wichtig Eher unwichtig Unwichtig Keine Angaben Gesamt 81% 16% 2% - 1% Wien 69% 25% 6% - - NÖ/ Burgenland Stmk./ Kärnten OÖ/ Salzburg Tirol/ Vorarlberg 81% 17% 1% - 1% 83% 16% 1% % 13% 3% - 1% 81% 16% 2% - -

15 15 WIE WICHTIG IST IHNEN EINE HÖHERE DICHTE AN FACHÄRZTEN? % 63% 61% 52% rheumatoide Arthritis Schmerz Athma Angststörung & Depression % 27% 24% 16% 13% 10% 7% 2% 0% 2% 1% 2% 1% 1% 0% 1% sehr wichtig eher wichtig eher unwichtig unwichtig keine Angaben Anmerkung: Die Frage war bei Asthma, Schmerz und Angststörung & Depression gleichlautend: Wie wichtig ist Ihnen eine höhere Dichte an Fachärzten? Im Fragebogen der rheumatoide Arthritis lautete die Frage: Wie wichtig ist es Ihnen, eine Facharzt für Rheumatologie oder eine Rheuma-Ambulanz in Ihrer Nähe zu haben?

16 WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH SOZIALES & GESELLSCHAFT

17 17 WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH SOZIALES UND GESELLSCHAFT? 1. Krankheitsverständnis von Vertretern öffentlicher Einrichtungen (Amts- / Chefarzt, Sozialamt, Gutachter, ) 2. Leistungen von Rehabilitationsmaßnahmen (physikalische Therapie) rückvergütet zu bekommen 53% 50% 3. Rückvergütung der Leistungen von Kuraufenthalten 49% 4. Umfeld derart, dass man aufgrund der Erkrankung möglichst wenig Einschränkung im täglichen Leben hat 5. Leistungen auf eigene Initiative (Gesundheitsturnen, Schwimmen) rückvergütet zu bekommen 45% 39% Anm: Top 5 von 13 Kategorien

18 18 WAS VERMISST DER ÖSTERREICHISCHE PATIENT IM BEREICH SOZIALES UND GESELLSCHAFT? 1. Rückvergütung der Leistungen von Kuraufenthalten 37% 2. Leistungen von Rehabilitationsmaßnahmen (physikalische Therapie) rückvergütet zu bekommen 35% 3. Ausgaben für Heilbehelfe erstattet zu bekommen 34% 4. Krankheitsverständnis von Vertretern öffentlicher Einrichtungen (Amts- / Chefarzt, Sozialamt, Gutachter, ) 32% 5. Erreichbarkeit des Arztes mit öffentlichen Verkehrsmitteln 31% Anm: Top 5 von 13 Kategorien

19 EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR GESUNDHEIT, DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR ARBEIT, SOZIALES, KONSUMENTENSCHUTZ, DES HAUPTVERBANDES DER ÖSTERREICHISCHEN SOZIALVERSICHERUNGSTRÄGER, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR RHEUMATOLOGIE UND REHABILITATION, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN UND DER ÖSTERREICHISCHEN RHEUMALIGA