Pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in der Schweiz

Transkript

1 Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene SBK Kongress 2015, 6. Mai 2015, Saal Stravinski 5, h Dr. iur. Agnes Leu Careum Forschung Forschungsinstitut der Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Pestalozzistrasse 3, CH-8032 Zürich T , F , forschung@careum.ch, Platzhalter für Partnerlogo

2 Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Pflegende Kinder, Jugendliche (YC) und junge Erwachsene (YAC) Agnes Leu, Montreux, 6. Mai 2015

3 Programm des Workshops 1. Begrüssung 2. Einleitung 3. Kurzfilm Pie zum Einstieg ins Thema 4. Facts & Figures zu YC & YAC 5. Diskussion: YC & YAC als neue Herausforderung für Fachpersonen in Pflege und Medizin? Wie kann die Pflege in der Praxis einen Mehrwert leisten? 6. Kurzfilm Want to be heard : Was sagen die Jugendlichen? Deckt sich das mit unseren Einschätzungen und Erfahrungen? Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 3

4 Welche Faktoren erhöhen die Wahrscheinlichkeit, dass Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Pflegerollen übernehmen? 2. Einleitung Swiss DRG: schnellere Verlegung stationär - ambulant Steigende Nachfrage für Langzeitpflege im Alter Mangel an Pflegepersonal Steigender Druck auf Nachversorger (Hausärzte, Spitex, Reha) und pflegende Angehörige auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 4

5 Diskussion und Fragen Was sehen Sie? Eindrücke? 3. Kurzfilm Pie a story for young carers Eigene Erfahrungen? Quelle: Carers Trust UK, Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 5

6 4. Facts & Figures zu YC & YAC Einleitung YC & YAC als globales Phänomen Gibt es pflegende Kinder und Jugendliche? Wie viele Stunden pflegen sie? Warum pflegen sie und was ist der Anlass für die Übernahme der Pflegerolle? Wen pflegen sie? Positive und negative Auswirkungen der Pflegerolle Wozu können Fachpersonen einen Beitrag leisten? z.b. zur Identifikation pflegender Kinder und Jugendlicher Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 6

7 4. Facts & Figures zu YC & YAC Einleitung YC & YAC als globales Phänomen Ursprungsland der Young Carers Forschung = Grossbritannien, Prof. Saul Becker Definition YC (unter 18 Jahren) & YAC (18-25 Jahre) Anzahl pflegender Kinder und Jugendlicher international: Grossbritannien 175`000 YC, 229`318 YAC USA 1,3 bis 1,4 Millionen YC & YAC Australien YC & YAC Österreich YC Durchschnittsalter: 12,5 Jahre, die jüngsten sind drei Jahre alt Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 7

8 4. Facts & Figures zu YC & YAC Gibt es pflegende Kinder und Jugendliche? Annahme für die Schweiz: bis YC & YAC Worauf stützt sich die Annahme? Auf internationale Erhebungen: 2-4 Prozent bis 18 Jahre, von Jahren 4,5 bis 5,3 Prozent. Was macht Careum Forschung, das Forschungsinstitut der Kalaidos Fachhochschule, Department Gesundheit in Zürich? Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 8

9 4. Facts & Figures zu YC & YAC Forschungsprogramm «learn&care», vgl. Teilprojekte 1 & 2: Qualitative Interviews mit Betroffenen unter 25 Jahren und Praxistool Start , Drittmittelfinanzierung durch Ebnet-Stiftung Teilprojekte 3, 4 und 5: Gemeinsam mit Prof. Saul Becker, University of Birmingham, UK Start , Drittmittelfinanzierung durch SNF-Money-Follows Quantitative & qualitative Forschung Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 9

10 Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 10

11 4. Facts & Figures zu YC & YAC Was tun die Kinder und Jugendlichen? Haushalttätigkeiten: staubsaugen, Einkäufe erledigen, Essen kochen Geschwisterhilfe: Essen zubereiten, auf sie aufpassen, gemeinsam Hausaufgaben machen, sie ins Bett bringen, sie in den Kindergarten oder die Schule bringen Krankheitsbezogene Unterstützung: körperliche und emotionale Unterstützung sowie Körperpflege Wie viele Stunden pflegen sie? Beispiel Österreich: 14 % der YC: fünf oder mehr Stunden pro Tag Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 11

12 4. Facts & Figures zu YC & YAC Warum pflegen sie, was ist der Anlass für die Übernahme der Pflegerolle? Keine Alternative, d.h. nicht freiwillig, sondern notwendig; Abwesenheit von anderen Personen aus dem Familien- oder Freundeskreis; Mangel an passenden, zugänglichen und finanzierbaren professionellen Pflegearrangements. Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 12

13 4. Facts & Figures zu YC & YAC Wen pflegen sie? Mutter (über 50 %), Geschwister (rund 30 %), weniger oft der Vater (14 Prozent), Grosselternteil (3 Prozent) Art der Erkrankungen? Körperliche Erkrankungen (über 50 %), bspw. Multiple Sklerose, HIV/AIDS und deren Folgeerkrankungen, Krebs, Parkinson; Psychische Gesundheitsprobleme (rund 30 %), bspw. Suchterkrankungen, bipolare Störungen, Depressionen); Lernbehinderungen, sensorische Beeinträchtigungen. Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 13

14 4. Facts & Figures zu YC & YAC Positive und negative Auswirkungen der Pflegerolle Positive Auswirkungen: - gesteigertes Selbstwertgefühl - frühe Reife - Schaffung von Identität - eine enge Beziehung zu den Eltern - Gefühl, gut auf das Leben vorbereitet zu sein Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 14

15 4. Facts & Figures zu YC & YAC Negative Auswirkungen: Überforderung, zu frühe Reife, Schlafstörungen, Müdigkeit und Erschöpfung, Schmerzen durch schweres Heben, psychosomatische Beschwerden wie Bauch- und Kopfschmerzen sowie Haarausfall. Hinweise auf psychosoziale Auswirkungen: Verstummen, innerlicher Rückzug, Angst vor Ausgrenzung durch Gleichaltrige, Furcht vor Stigmatisierung. Schulprobleme: Konzentrationsschwäche als Folge von Schlafmangel, daraus resultierend schlechte Noten, Mängel beim Lesen und Schreiben, sowie Fehlzeiten bis zum Schulabbruch. Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 15

16 5. Diskussion Wozu können Fachpersonen einen Beitrag leisten? Nehmen Fachpersonen im Gesundheitswesen pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in ihrem Aufgabenbereich wahr? Falls ja, was unternehmen sie und welche Angebote könnten ihnen zusätzliche Unterstützung im Berufsalltag bieten? Falls nein, warum werden pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene aus Fachpersonen Sicht nicht wahrgenommen? Wie kann die Pflege in der Praxis einen Mehrwert leisten und dazu beitragen, pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sichtbar zu machen und die Politik, die Öffentlichkeit, sowie die professionellen Leistungserbringenden im Gesundheits-, Bildungs- und Sozialwesen zu sensibilisieren? Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 16

17 Was wollen pflegende Kinder und Jugendliche von uns? Victoria (12), Young Carer I loved my dad and I couldn t bear to see him loosing his dignity getting more ill before my eyes It s too late for me now. My dad died and I m no longer a young carer, but for all those other kids out there who are in the same situation I was, then something should be done to help them. Not take them away from their mum or dad, but to help them care without worrying, without being frightened Quelle: The Princess Royal Trust for carers, Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 17

18 Was wollen pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene von Fachpersonen? Diskussion in der Runde: Was ist aus Sicht der Pflege und der Medizin wichtig? Ist das auch die Sicht der Jugendlichen? Kurzfilm Time to be heard Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 18

19 Aktuelle Publikationen zum Thema LEU AGNES (2014) Identifikation pflegender Schülerinnen und Schüler eine neue Herausforderung für die Bildungsinstitutionen in der Schweiz? Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, Jg. 20, Nr. 9. BECKER SAUL/LEU AGNES (2014) «Young carers», in: Oxford Bibliographies in Childhood Studies. Heather Montgomery (Hrsg). New York: Oxford University Press. LEU AGNES (2013) Caring without worrying Pflegende Kinder und Jugendliche in der schweizerischen Hausarztpraxis, PrimaryCare. 2013;13(14): Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 19

20 Careum Forschung, , YC & YAC eine neue Herausforderung für das Case Management? 20

21 Verlag Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

22 Weitere Informationen/Kontakt Dr. iur. Agnes Leu Careum Forschung Forschungsinstitut Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Pestalozzistrasse Zürich agnes.leu@careum.ch Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige 22