Frankfurter Beiträge zur Soziologie und Sozialpsychologie

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1 Frankfurter Beiträge zur Soziologie und Sozialpsychologie Herausgegeben von R. Haubl, K. Kosnick, T. Lemke, D. Mans, T. Scheffer,

2 Die Frankfurter Soziologie und Sozialpsychologie hat mit ihren zentralen Beiträgen zu einer kritischen Selbstreflexion der Gesellschaft internationale Anerkennung gefunden. Die Schriftenreihe knüpft in doppelter Weise an diese Tradition an. Zum einen nimmt sie Intuitionen und Einsichten der Frankfurter Schule für die Analyse der Gegenwartsgesellschaften auf und entwickelt diese weiter. Zum anderen bietet sie soziologischen und sozialpsychologischen Ansätzen ein Forum für neuere Fundierungen und Dimensionen von Kritik. In der Reihe erscheinen theoretische, empirische, historische und methodologische Arbeiten, die zu einer Diagnostik aktueller kultureller Praktiken und gesellschaftlicher Prozesse beitragen. Die Reihe wird herausgegeben von Rolf Haubl, Kira Kosnick, Thomas Lemke, Dieter Mans und Thomas Scheffer (Institut für Soziologie der Goethe-Universität Frankfurt am Main). Manuskriptangebote werden von den Herausgebern begutachtet und bei Annahme redaktionell betreut. Herausgegeben von Rolf Haubl Kira Kosnick Dieter Mans Thomas Scheffer Thomas Lemke

3 Thomas Lemke Katharina Liebsch (Hrsg.) Die Regierung der Gene Diskriminierung und Verantwortung im Kontext genetischen Wissens

4 Herausgeber Thomas Lemke Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main Katharina Liebsch Helmut Schmidt Universität / Universität der Bundeswehr Hamburg Frankfurter Beiträge zur Soziologie und Sozialpsychologie ISBN ISBN (ebook) DOI / Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abrufbar. Springer VS Springer Fachmedien Wiesbaden 2015 Das Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung, die nicht ausdrücklich vom Urheberrechtsgesetz zugelassen ist, bedarf der vorherigen Zustimmung des Verlags. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Bearbeitungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürften. Der Verlag, die Autoren und die Herausgeber gehen davon aus, dass die Angaben und Informationen in diesem Werk zum Zeitpunkt der Veröffentlichung vollständig und korrekt sind. Weder der Verlag noch die Autoren oder die Herausgeber übernehmen, ausdrücklich oder implizit, Gewähr für den Inhalt des Werkes, etwaige Fehler oder Äußerungen. Gedruckt auf säurefreiem und chlorfrei gebleichtem Papier Springer Fachmedien Wiesbaden ist Teil der Fachverlagsgruppe Springer Science+Business Media (

5 Inhaltsverzeichnis Einleitung Thomas Lemke/Katharina Liebsch Genealogie eines Problems Methodologische Fragen, konzeptionelle Herausforderungen und analytische Probleme bei der Untersuchung genetischer Diskriminierung Untersuchungsdesign und methodisches Vorgehen der Studie Zu den Beiträgen Diskriminierende Unterscheidungen. Benachteiligung, Ausschluss und Stigmatisierung von Menschen mit Familiärer Adenomatöser Polyposis Tino Plümecke FAP: genetische und medizinische Grundlagen Untersuchungsdesign und Durchführung der Studie Erfahrungen von Diskriminierung, Stigmatisierung und Andersbehandlung aufgrund genetischen Wissens Ausschluss von der Blutspende Diskussion: Für ein erweitertes Verständnis genetischer Diskriminierung Fazit: Genetische Diskriminierung bei asymptomatischen und symptomatischen Personen Vorbeugen und Verhindern. Über den vereindeutigenden Umgang mit Unsicherheit bei Frauen mit einer BRCA-Mutation Tabea Eißing Methodischer Zugang und Untersuchungsdesign Medizinische Grundlagen und die Bedeutung des prädiktiven Gentests Die Diagnose verstehen: Schock und genetisches Wissen als Ermächtigung Erfahrungen von Benachteiligung und Kränkung in institutionellen Kontexten Konflikte in Partnerschaft und Familie Fazit: Vereindeutigung genetischen Wissens und die Gefahr von Diskriminierung... 80

6 6 Inhaltsverzeichnis Ängste und Befürchtungen. Wirkungen genetischen Wissens bei Personen mit Hereditärer Hämochromatose Ulrike Manz Genetische Diskriminierung und Befürchtungen: Ergebnisse bisheriger Studien Die Studie Genetische Diskriminierung in Deutschland: das Beispiel Hereditäre Hämochromatose Befürchtungen und Ängste Befürchtungen vor Diskriminierung im Kontext genetischen Wissens Wir kriegen eben halt kein krankes Kind mehr. Reproduktionsverantwortung im Umgang mit der Vererbung von Cystischer Fibrose Bettina Hoeltje/Katharina Liebsch Zum medizinischen Wissensstand um Cystische Fibrose Gewinnung und Auswertung der Daten in der Teilstudie zu Cystischer Fibrose Die Spur der Gene. Re-Signifikationen familialer Sozialität Schlussüberlegungen: Klassifizierungen und das Risiko genetischer Diskriminierung Genetisches Wissen und sozialer Ausschluss. Das Beispiel Blutspende Ulrike Manz/Jonas Rüppel Blutspende und Zugehörigkeit Regulierung der Blutspende in Deutschland Hereditäre Hämochromatose und Studiendesign Blutspende bei Hämochromatose: Sichtweisen der Betroffenen Blutspende bei Hämochromatose: Sichtweisen der Blutspendedienste Genetifizierung von Krankheit und sozialer Ausschluss

7 Inhaltsverzeichnis 7 Motive und Entscheidungswege bei Nicht-Tester_innen. Diskussion eines Fallbeispiels Laura Christiane Schnieder Analyse eines Fallbeispiels Die familiäre Aushandlung der Gentestentscheidung und die Zuweisung von Verantwortung Ausblick Genetische Diskriminierung in Deutschland. Entwicklungsdynamiken und offene Fragen Thomas Lemke/Katharina Liebsch Für eine notwendige Erweiterung des Begriffs genetischer Diskriminierung jenseits der Unterscheidung symptomatisch/asymptomatisch Für eine stärkere Betonung der Ambivalenzen genetischen Wissens Für eine systematische Einbeziehung der Ängste und Befürchtungen, aufgrund genetischer Merkmale benachteiligt oder stigmatisiert zu werden Für eine analytische Berücksichtigung des familialen Raums als Feld genetischer Diskriminierung Zwischenbilanz und Ausblick Literatur