Familiäres Krankheitsmanagement. bronchiale im Jugendalter. Eine qualitative dyadische Analyse

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1 Katja Heyduck 1 Jürgen Bengel 2 Erik Farin-Glattacker 1 Manuela Glattacker 1 1 Universitätsklinikum Freiburg, Institut für Qualitätsmanagement und Sozialmedizin 2 Universität Freiburg, Institut für Psychologie, Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie Familiäres Krankheitsmanagement bei Asthma bronchiale im Jugendalter Eine qualitative dyadische Analyse 12. Gesundheitspsychologie-Kongress bis , Graz

2 Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalyse Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 2

3 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Asthma bronchiale Vielfältiges und anspruchsvolles Behandlungsregimen (GINA, 2014): Herausforderung für die ganze Familie (Fiese & Wamboldt, 2003) Effektives und kontinuierliches Asthmamanagement zentral für die Vermeidung kurz- und langfristiger Komplikationen Hohe Raten von Non-Adhärenz im Kindes- und Jugendalter (Klok et al., 2015; Morton et al., 2014) 3

4 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Asthma und Asthma Management im Jugendalter Anforderungen der Adoleszenz Lebensphase vielfältiger biologischer, intellektueller und sozialer Veränderungen Anforderungen der Erkrankung große interindividuelle Unterschiede im Stressund Belastungserleben 4 Anforderungen des familiären Krankheitsmanagements Lern- und Entwicklungsprozess, Jugendliche übernehmen schrittweise mehr Verantwortung, Eltern geben Verantwortung ab

5 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Projekt Subjektive Krankheits- und Behandlungskonzepte und familiäres Krankheitsmanagement in der e asthmakranker Jugendlicher und deren Eltern Exploration Fokusgruppen mit asthmakranken Jugendlichen Telefoninterviews mit Eltern Krankheitskonzept Behandlungskonzept Asthma- Selbstmanagement Familiäres Krankheitsmanagement Instrumentenentwicklung und psychometrische Prüfung Entwicklung und psychometrische Prüfung von Jugendlichen- und Elternversionen folgender Instrumente: Instrument zur Erfassung des subjektiven Krankheitskonzepts Instrument zur Erfassung des subjektiven Behandlungskonzepts Instrument zur Erfassung des familiären Krankheitsmanagements 5

6 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Fragestellungen des heutigen Beitrags Exploration Fokusgruppen mit asthmakranken Jugendlichen Telefoninterviews mit Eltern Krankheitskonzept Behandlungskonzept Asthma- Selbstmanagement Familiäres Krankheitsmanagement Fragestellungen 1. Dimensionen des familiären Krankheitsmanagements jugendlicher Asthmapatienten und deren Eltern 2. Exploration von Kongruenz und Diskrepanzen in den Eltern- Kind-en 6

7 Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalyse Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 7

8 Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalysen Datenerhebung Oktober 2012 bis Mai 2013: Durchführung von Fokusgruppen mit N=30 Jugendlichen (11 bis 18 Jahre) und Telefoninterviews mit N=15 Müttern der Fokusgruppenteilnehmer Rekrutierung zu Beginn der Rehabilitation in zwei kooperierenden Rehabilitationseinrichtungen für Kinder und Jugendliche Leitfadengestützte semistrukturierte Interviews mit einer Dauer von min (Fokusgruppen) bzw. 30 min (Telefoninterviews) Alle Interviews wurden auf Tonband aufgenommen und anschließend transkribiert 8

9 Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalysen Interviewleitfaden Fokusgruppen Eröffnungsfrage: Was fällt dir als erstes ein, wenn du an dein Asthma denkst? Vertiefung: Hier habe ich drei Bilder. Wenn du jetzt mal nur an dein Asthma denkst: Welches Bild beschreibt dich und deine Eltern am besten? Nachfragen, z.b. Für was bist du im Zusammenhang mit deinem Asthma ganz allein verantwortlich? Wie treffen du und deine Eltern Entscheidungen im Zusammenhang mit deinem Asthma? 9

10 Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalysen Interviewleitfaden Fokusgruppen Eröffnungsfrage: Was fällt dir als erstes ein, wenn du an dein Asthma denkst? Vertiefung: Hier habe ich drei Bilder. Wenn du jetzt mal nur an dein Asthma denkst: Welches Bild beschreibt dich und deine Eltern am besten? Nachfragen, z.b. Für was bist du im Zusammenhang mit deinem Asthma ganz allein verantwortlich? Wie treffen du und deine Eltern Entscheidungen im Zusammenhang mit deinem Asthma? Interviewleitfaden Telefoninterviews Eröffnungsfrage: Was fällt Ihnen als erstes ein, wenn Sie an das Asthma Ihres Kindes denken? Vertiefung: Bei Umgang mit dem Asthma im Alltag muss man viele Dinge tun und an vieles denken. Wie würden Sie die Zusammenarbeit zwischen Ihnen und Ihrem Kind dabei beschreiben? Nachfragen: äquivalent zu Fokusgruppenleitfaden 10

11 Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalysen Datenanalysen Software: Organisation und Kodierung der Daten mit Hilfe von Atlas.ti (Muhr, 2010) Auswertungsmethodik: Qualitativ-inhaltsanalytisches Vorgehen (Anlehnung an Mayring, 2008) NCT Analyse (Friese, 2012) Kontinuierlicher Gebrauch kommentierender Memos Überprüfung der Interraterreliabilität Gesprächsprotokolle Fragestellung Schrittweise Kategorienbildung in einem kombiniert induktiven und deduktiven Ansatz Überarbeitung, Kondensierung und Differenzierung der Kategorien Entwicklung eines Kategoriensystems und Erarbeitung eines Codebooks Kodierung des gesamten Materials Deskriptive und konzeptionelle Analysen 11

12 Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalysen Stichprobe N=15 en in Analyse einbezogen Alter Jugendliche Eltern M (SD) (1.69) (5.47) Geschlecht N (%) Weiblich Männlich Schule/Schulbildung N (%) Hauptschule Realschule Gymnasium Krankheitsdauer N (%) Weniger als 6 Jahre 6 bis 10 Jahre Mehr als 10 Jahre 7 (46.7) 8 (53.3) 2 (13.3) 7 (46.7) 6 (40.0) 3 (20.0) 4 (26.7) 8 (53.3) 15 (100) 0 (0.0) 2 (13.3) 6 (40.0) 7 (46.7)

13 Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Durchführung, Stichprobe, Datenanalyse Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 13

14 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e Auswertung Eröffnungsfrage Hier habe ich drei Bilder. Wenn du jetzt mal nur an dein Asthma denkst: Welches Bild beschreibt dich und deine Eltern am besten? N=5 N=1 N=9 14

15 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e Analyse von 628 Einzelstatements von Jugendlichen und Müttern, die sich auf die Wahrnehmung des familiären Krankheitsmanagements bezogen Kategorisierung mit N=25 Kategorien (Codes), die sich vier zentralen Inhaltsbereichen zuordnen ließen: 1. Elterliches Verhalten (11 Codes) 2. Asthmabezogene Kommunikation (2 Codes) 3. Verantwortungsübernahme (3 Codes) 4. Bewertung des familiären Krankheitsmanagements (9 Codes) 15

16 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e Normalisieren 5 22 Erklären Elterliches Verhalten Emotional unterstützen Instrumentell unterstützen Erinnern 3 6 Motivieren/ Ermutigen Kontrollieren Selbstständigkeit fördern 7 5 Drängen/ Verbieten/ Bestrafen 2 26 Verantwortung auf sich nehmen 3 0 Kritisieren Anzahl Nennungen Jugendliche Anzahl Nennungen Mütter

17 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e Nicht genannt Nur von Jugendlichem angesprochen Nur von Mutter angesprochen ische Analyse C=Kongruenz, D=Diskrepanz ische Analysen 17 Elterliches Verhalten Normalisieren Erklären C C C Erinnern D C C C C Motivieren 4 Kontrollieren C C ihm schon einen C kleinen C Schubs C C C C 5 Selbstständigkeit fördern C denkt, ja? C D C D C Verantwortung nehmen Drängen C C Kritisieren Instrument. unterstützen C C C C C C C C Emotional unterstützen J1 (m, 11): Ich habe dann immer im Kopf darin, was ich machen muss für mein Asthma, und meine Mutter braucht mir da eigentlich nicht zu helfen. E1 (w, 41): Also manchmal vergisst er es morgens und dann muss man geben, dass er an seine Sachen 9 C 10 J11 (w, 16): Meine Mutter will bei einigen Dingen wie Arzttermine unbedingt immer dabei sein. Sie denkt immer noch so, wie als wäre ich fünf oder so. E11 (w, 51): Ich kann nicht die ganze Zeit da sein. Eine 17-jährige muss auch mal selbst was entscheiden

18 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e 2 26 Miteinander reden Asthmabezogene Kommunikation 4 16 Streiten Jugendlicher hat Hauptverantwortung Gemeinsame Verantwortungsübernahme 7 4 Eltern haben Hauptverantwortung Verantwortungsübernahme für Aufgaben des Krankheitsmanagements Anzahl Nennungen Jugendliche Anzahl Nennungen Mütter 18

19 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e Nicht genannt Nur von Jugendliche angesprochen Nur von Mutter angesprochen ische Analyse C=Kongruenz, D=Diskrepanz ische Analysen Asthma Kommunikation Miteinander reden 1 C Streiten D D 8 9 J8 (w, 15): Ja, weil also, wenn es um die Krankheit geht, da streiten also meine Mutter und ich also so sozusagen gar nicht E8 (w, 55): Ja. Also wir haben uns schon man konnte sich schon fetzen Hauptverantwortung Gemeinsam C C C C Jugendlicher D D C C D C D C Eltern J3 (w, 13): Meine Eltern kümmern sich um meine Erkrankung. Ich ignoriere sie eher. E3 (w, 46): Mein Kind ist ziemlich selbstständig was die Erkrankung angeht. Sie macht das allein. D J13 (m, 17): Prinzipiell weiß ich ja selber besser darüber Bescheid als sie. [ ] Ja, die wissen halt, dass ich das quasi im Griff habe, so. E13 (w, 53): Nein, das macht er also eigentlich nur, wenn ich das haben will [ ] [Hauptverantwortlich bin] Na, eigentlich im Moment noch ich. Aber ich will es eigentlich nicht alleine, er soll das schon mit entscheiden

20 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e 5 2 Bewertung des familiären Krankheitsmanagements 7 7 Gute Zusammenarbeit Gefühl der Abhängigkeit 3 24 Wunsch nach mehr Selbstständigkeit Bezieht sich auf Jugendliche 2 2 Veränderungen Bezieht sich auf Eltern Gutes Gespür / Einschätzung 8 7 Tun was die Eltern sagen überprotektiv Von Zusammenarbeit genervt Zusammenarbeit hat sich verändert 2 5 Beziehung hat sich verändert Anzahl Nennungen Jugendliche Anzahl Nennungen Mütter 20

21 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e Nicht genannt Nur von Jugendliche angesprochen Nur von Mutter angesprochen ische Analyse C=Kongruenz, D=Diskrepanz ische Analysen Bewertung Gute Zusammenarbeit D C C E: Gutes Gespür C E: Überprotektiv J: Gefühl der Abhängigkeit C J: Wunsch Selbstständigkeit C J5 (m, 14): Wir sind ein gutes Team. E5 (w, 48): Na, Zusammenarbeit ist manchmal ziemlich kompliziert. Ich wünsche mir da von ihm manchmal mehr Selbstständigkeit J: Genervt C J: Tun was Eltern sagen Zusammenarbeit verändert D C C gekommen bin, habe ich zu C meiner Mutter gesagt: Ja, C ich bin jetzt in C Beziehung verändert J1 (m, 11): Wo ich vier oder fünf war, musste meine Mutter mir immer helfen, weil ich immer noch nicht wusste, wie man das Asthmaspray richtig benutzt. [ ] wo ich dann in die Schule der Schule, ich bin jetzt sowieso alleine in der Schule und deswegen können wir jetzt auch mal anfangen, dass ich das alleine mache ein bisschen. Und dann haben wir auch angefangen, alleine war ich beim Asthma jetzt schon, seit ich in der Schule bin. E1 (w, 41): Also ich würde da nicht mal sagen, dass da eine Veränderung noch keine große Veränderung stattgefunden hat. 21

22 Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Durchführung, Stichprobe, Datenanalyse Ergebnisse Jugendliche, Eltern, e Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 22

23 Diskussion Zusammenfassung und Ausblick Zusammenfassung und Diskussion Differenzierter Einblick in die vielfältigen Erfahrungen und Wahrnehmungen von Jugendlichen und Eltern bzgl. des familiären Krankheitsmanagements bei Asthma bronchiale Inhaltliche Analyse zeigte sowohl quantitative Aspekte (z.b. Aufteilung der Verantwortung, Aufgaben) als auch qualitative Aspekte (z.b. Bewertung) des elterlichen Einbezug im Krankheitsmanagement auf ische Auswertungen: hohe Kongruenz in den Eltern-Kind-en Diskrepanzen anteilig seltener aber durchaus üblich: in 6 von 15 en wurden Diskrepanzen in Bezug auf einen oder mehrere Aspekte des familiären Krankheitsmanagements deutlich 23

24 Diskussion Zusammenfassung und Ausblick Ausblick: Fragebogen zum familiären Krankheitsmanagement Umfassende Literaturrecherchen Fokusgruppen und Telefoninterviews Prüfung des neuen Entwicklung eines Instruments Fragebogens zum familiären Krankheitsmanagement isches Instrument (Jugendlichen- und Elternversion) 1. Teil: Aufteilung der Verantwortung für verschiedene Aufgaben des Krankheitsmanagements Kooperation mit 8 Rehabilitationseinrichtungen für Kinder und Jugendliche Datenerhebung abgeschlossen Erste Ergebnisse: Anfang Teil: Kooperation und elterlicher Einbezug im Rahmen des Krankheitsmanagements 24

25 25 Dipl. Psych. Katja Heyduck Universitätsklinikum Freiburg Institut für Qualitätsmanagement und Sozialmedizin V I E L E N D A N K Den Kooperationskliniken des KoPaDy-Projekts, Charlottenhall Reha- und Vorsorgeklinik, Hochgebirgsklinik Davos, Ostseestrandklinik Klaus Störtebeker Edelsteinklinik, Kinder Rehazentrum Usedom, Caritas Haus Feldberg, Seeklinik Norderney, Hochgebirgsklinik Mittelberg, Viktoriastift Bad Kreuznach den Projektförderern, Landesgraduiertenförderung Baden-Württemberg allen teilnehmenden Jugendlichen und Eltern und Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit! Mehr zum Thema: Heyduck, K., Bengel, J., Farin- Glattacker, E. & Glattacker, M. (2015). Adolescent and parental perceptions about asthma and asthma management: a dyadic qualitative analysis. Child: Care, Health & Development [epub ahead of print]. Bildnachweise pixabay.com/towbar/split Shire istockphoto.com/jeangill/richyrichimages/maya23k