JAHRESBERICHT Fonds Österreichisches Stammzellregister

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1 JAHRESBERICHT 8 Österreichische Knochenmarkspendezentrale Fonds Österreichisches Stammzellregister

2 Knochenmarkspendezentrale / Stammzellregister Vorwort Sehr geehrte Damen und Herren, die Daten unseres heurigen Jahresberichtes zeigen, dass es uns gelungen ist, für mehr als 1. Patienten mit Leukämie oder einer anderen hämatologischen Erkrankung einen gewebeverträglichen Blutstammzellspender zu finden. Während es in den Anfängen unserer Tätigkeit jährlich nur wenige Patienten waren, für die wir einen Spender finden konnten, waren es im Jahr 8 fast einhundert Patienten. Unsere Organisation hat im vergangenen Jahr also alle drei Tage einen Patienten mit einem Spender versorgt und mit dieser Spende der Patientin/dem Patienten eine Chance zu überleben geboten. Leukämie ist heilbar. Mit Ihrer Hilfe. Diese optimale Versorgung der österreichischen Patienten wäre nicht möglich, wenn nicht die Lebensretter selbst persönlich für schwerkranke Patienten zuverlässig zur Verfügung stünden. Spender von Blutstammzellen haben sich in den letzten Jahren als großartige, überaus verlässliche und hilfreiche Partner erwiesen. Selbst wenn das Datum der ursprünglichen Registrierung viele Jahre vorüber ist, kommen die meisten Spender prompt zu den Voruntersuchungen und erklären sich bereit, Blutstammzellen zu spenden. Diesen Personen den Lebensrettern, die freiwillig, unbezahlt und ohne den Patienten persönlich zu kennen, ihre Spende leisten gilt in allererster Hinsicht unser Dank. Wir wollen uns aber auch bei allen Institutionen, mit denen wir seit vielen Jahren eine hervorragende Zusammenarbeit haben, bedanken: Bei den österreichischen Blutbanken, den österreichischen Transplantationszentren, den Krankenkassen, der österreichischen Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit, dem österreichischen Bundesinstitut für Gesundheitswesen und dem Bundesministerium für Gesundheit. Ganz besonders wollen wir uns auch heuer bei den Personen bedanken, die uns durch ihren ganz persönlichen Einsatz in vieler Hinsicht unterstützt haben: Durch die Organisation von Blutabnahmeaktionen von Spendern, durch das Ausrichten von Benefizkonzerten und veranstaltungen, durch das kostenlose Mitwirken bei Benefizkonzerten, durch die Mithilfe bei Benefizkonzerten oder einfach durch ihre finanzielle Unterstützung: Ihnen allen ein großes Dankeschön! Univ.Prof.Dr. Agathe Rosenmayr Ärztliche Leiterin der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale Dkfm. Editha Freistädter Geschäftliche Leiterin der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale 3

3 Knochenmarkspendezentrale / Stammzellregister Knochenmarkspendezentrale / Stammzellregister Wir finden den passenden Knochenmarkspender Österreichweite Kooperation und internationale Computervernetzung Heilung der Leukämie Manche Formen von Leukämie oder anderen bösartigen Bluterkrankungen sind nur durch Transplantation von Knochenmark oder Blutstammzellen heilbar. Wenn in der Familie des Patienten kein passender Spender gefunden werden kann, ist es notwendig, einen nicht verwandten Freiwilligen zu finden, der mit dem Patienten gewebeverträglich ist. Die Suche nach dem passenden Spender im internationalen Spenderpool von 13 Millionen Spendern verlangt ein hohes Maß an Know-how, erstklassige EDV und optimale Zusammenarbeit mit den zuständigen Labors und ist dadurch extrem zeit- und kostenintensiv. Die Organisationsform als Österreichische Knochenmarkspendezentrale (= Fonds Österreichisches Stammzellregister) Um diese Aufgaben erfüllen zu können, steht die Österreichische Knochenmarkspendezentrale mit allen Transplantationszentren und mit allen Blutbanken (= Spenderzentren) in Österreich in ständiger Verbindung. Österreichisches Stammzell-Register, "HUB" Internationale Koordination der Spendersuche: MMag. Andrea Mitterschiffthaler. Spende von Blutstammzellen Bei der Transplantation von gesunden Blutstammzellen eines gewebeverträglichen Spenders werden die Blutstammzellen aus dem Blut des Spenders, entweder durch Knochenmarkpunktion direkt aus dem Beckenknochen gewonnen oder durch eine Venenpunktion und eine Blutwäsche am Zellseparator ein Vorgang ähnlich einer länger dauernden Blutspende. Nabelschnurblutbank Entnahmezentrum Blutzentrale Wels Entnahmezentrum Blutbank Innbruck Entnahmezentrum HUB Stammzell -Register Zentrales Stammzell- Spender Register Zentrale Suchstelle Internationale Kontakte zur Auffindung von passenden Spendern Telekommunikation als notwendige Voraussetzung der internationalen Zusammenarbeit. Der Transportcontainer mit Blutstammzellen wird überbracht. Wir finden den gewebeverträglichen Spender Nur die Blutstammzellen eines vollständig gewebeverträglichen Spenders garantieren den Erfolg einer Transplantation. Die Wahrscheinlichkeit, dass zwei Personen gewebeverträglich sind, liegt im Durchschnitt nur bei eins zu einer halben Million. Weltweit stehen bereits 13 Millionen Spender im internationalen Spenderpool zur Verfügung. In großen internationalen Computersystemen werden die Daten aller erreichbaren Spender weltweit in Evidenz gehalten. Damit in kürzester Zeit ein optimal passender Spender gefunden werden kann, müssen diese internationalen Computernetzwerke weltweit rund um die Uhr zur Verfügung stehen. Wir helfen bei der Organisation des Transports des gewebeverträglichen Knochenmarks zum Spender Das Computersystem eines jeden Landes hält die Daten der eigenen Spender in Evidenz und spielt diese Daten regelmäßig in das internationale Spendernetzwerk den internationalen Spenderpool ein. Bei Bedarf sucht das nationale Register in diesem Spenderpool nach dem passenden Spender. Ist ein Spender gefunden, spendet dieser im eigenen Land. Den Transport vom zum Transplantationszentrum organisiert in Österreich die Österreichische Knochenmarkspendezentrale in Zusammenarbeit mit dem Transplantationszentrum, welches die gespendeten Blutstammzellen importiert, entgegennimmt und unverzüglich dem Patienten transplantiert. Blutzentrale Salzburg Blutzentrale Klagenfurt Abb.1: Struktur des Österreichisches Stammzell-Registers Fonds Österreichisches Stammzellregister Internationale Einbindung Entnahmezentrum Klinik f. Blutgruppenserologie Um diesen Versorgungsaufgaben ordnungsgemäß nachkommen zu können, unterhält die Österreichische Knochenmarkspendezentrale enge internationale Verbindungen mit den internationalen Computernetzwerken. Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) ist ein zentral strukturiertes Computersystem, das einen Überblick über die aktuell zur Verfügung stehenden Spender bietet. European Marrow Donor Information System (EMDIS) ist ein internationales interaktives System, in dem die Computer miteinander kommunizieren und auf Anfrage aktuelle Informationen über derzeit zur Verfügung stehende gewebeverträgliche Knochenmarkspender für Patienten mit bestimmten Gewebemerkmalen liefern. Internationale Dachorganisation Med.Klinik I St. Anna Hämatologie Kinderhämatologie/ Onkologie Elisabethinen Hämatolo-/ Onkologie Die World Marrow Donor Association (WMDA) ist die internationale Dachorganisation aller nationalen Register. Diese Organisation erarbeitet Empfehlungen und Richtlinien für die nationalen Stammzell-Register, erstellt Vorgaben für Qualitätsmanagement und ist gerade dabei, ein internationales Qualitätskontroll- und Akkreditierungssystem für nationale Stammzell-Register zu etablieren. Diese internationale Zusammenarbeit dient der Optimierung der Versorgung aller Leukämiepatienten mit passenden Spendern. 4

4 Knochenmarkspendezentrale / Stammzellregister Knochenmarkspendezentrale / Stammzellregister Blutabnahmeaktionen bei Knochenmarkspendern und Spendern von Blutstammzellen Österreichische Spender als Lebensretter Besprechung mit Mitarbeiterinnen des er s. Rekrutierung von Knochenmarkspendern und Spendern von Blutstammzellen: In den österreichischen Spenderzentren und durch engagierte gemeinnützige Vereine Die Aufklärung und Information von Menschen, die Knochenmarkspender werden wollen und die Rekrutierung neuer Spender erfolgt in den österreichischen Blutbanken. Diese Tätigkeit ist für die Aufrechterhaltung des österreichischen Spenderpools von zentraler Bedeutung. Denn jährlich müssen durch das Überschreiten der Altersgrenze mehr als 1. Spender aus dem österreichischen Spenderpool inaktiviert werden. Daher ist auch die Unterstützung durch gemeinnützige Vereine und Organisationen bei der Rekrutierung von Spendern für Österreich besonders wichtig. Wenn ein Spender als Lebensretter gebraucht wird: Spenderzentren als Ansprechpartner Wenn ein potentieller Spender/eine potentielle Spenderin als Lebensretter identifiziert ist, wird er noch einmal gefragt, ob er zu spenden bereit ist. Wenn der Spender/die Spenderin einverstanden ist, wird er in einem sehr ausführlichen Informationsgespräch über alle Eventualitäten der Spende aufgeklärt. Eine internistische Untersuchung und eine Blutabnahme stellen sicher, dass der Spender gesund und frei von Infektionskrankheiten ist. Erst nach Überprüfung des aktuellen gesundheitlichen Status des potentiellen Spenders und nach seiner nochmaligen Einverständniserklärung kann das Startzeichen für die tatsächliche Spende gegeben werden. Blutstammzell-Spende: Die Vene wird punktiert. Aufnahme neuer Knochenmarkspender in den Blutbanken und transfusionsmedizinischen Instituten Die österreichischen Blutbanken haben zusätzlich zur Versorgung der großen österreichischen Krankenhäuser mit Blutkonserven, Blutplasma und Thrombozytenkonzentraten und vielen anderen transfusionsmedizinischen Leistungen auch die Information und Rekrutierung von Knochenmarkspendern und die Durchführung der Gewebetypisierung dieser Spender als Aufgaben übernommen. Im Jahre 8 wurden von den österreichischen Blutbanken. Spender neu erfasst und einer Gewebetypisierung unterzogen. Betreuung der Spender vor, während und nach der Spende Wenn ein Spender/eine Spenderin definitiv für eine Spende ausgewählt worden ist, wird er bei allen Schritten vor, während und nach der Spende von einem Mitarbeiter des s/der Blutbank, bei der er registriert ist, begleitet und betreut. Jederzeit besteht für die Spender die Möglichkeit, zusätzliche Fragen zu klären und weitere Informationen einzuholen. Die Spende selbst Blutabnahmeaktion des Vereins Leben Spenden - KMT. Rekrutierung neuer Knochenmarkspender durch gemeinnützige Vereine und Organisationen Im Jahr 8 fanden mehrere sehr erfolgreiche Rekrutierungsaktionen statt. Die größten unter ihnen waren am 7. Jänner in Lustenau, am. Mai in Schwarzach und am 13. Mai in Feldkirch im Bundesland Vorarlberg. Zwei weitere große Blutabnahmeaktionen fanden im April 8 in Niederösterreich statt. Am 13. März 8 wurde weiters eine erfolgreiche Blutabnahmeaktion in Stadl-Paura, Oberösterreich, durchgeführt. Die Spende von Blutstammzellen erfolgt in der Blutbank, wo der Spender gemeldet ist. Wenn die technische Ausrüstung der Blutbank für eine Blutwäsche (Blutstammzell- Pherese) nicht gegeben ist, erfolgt die Spende in einer benachbarten Blutbank mit entsprechender technischer Ausrüstung. In den seltenen Fällen, wo eine Knochenmarkspende unter Vollnarkose notwendig ist, wird diese in dem, dem Wohnort des Spenders am nächsten gelegenen, entsprechend ausgerüsteten Krankenhaus durchgeführt. Die moderne Form zu spenden die Blutstammzellspende ist heute die weitaus häufigste Form der Spende. Blutstammzell-Spende: Dann folgen ein paar Stunden am Zellseparator. Zentrale Speicherung der österreichischen Spenderdaten Die zentrale Speicherung der medizinischen Daten aller österreichischen Spender obliegt der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale. Die österreichische Zentrale erhält diese Daten aus den Blutbanken und leitet sie regelmäßig in die internationalen Computernetzwerke weiter, damit die Spender in den internationalen Computersystemen aufscheinen und von dort aus auch aktuell abgerufen werden können. Besonders wichtig sind hier die Verschlüsselung und der Schutz der Spenderdaten. Die Spenderdaten werden den internationalen und nationalen Richtlinien entsprechend anonymisiert und durch besondere Sicherheitsvorkehrungen geschützt. Langzeit-Nachbetreuung der Spender Es ist international üblich, die Spender auch in den Jahren nach der Spende in regelmäßigen Zeitabständen über ihr Befinden zu befragen und Blutkontrollen durchzuführen. Daher erfolgt in den Spenderzentren eine regelmäßige Spendernachsorge. Darüber hinaus werden zahlreiche Spender befragt, wie sie die Spende persönlich erlebt haben. Viele dieser Freiwilligen sagen, dass die Spende für sie persönlich sehr wichtig war und dass sie es jederzeit wieder machen würden. Oft haben die Spender den großen Wunsch, von ihrem Patienten Nachrichten über seine Genesung zu hören. Blutabnahmeaktion des Vereins Geben für Leben Knochenmarkspende Vorarlberg. Nach der Spende: Müde, aber glücklich. 7

5 Daten / Fakten Daten / Fakten Versorgung der österreichischen Leukämiepatienten mit Fremdspendern Spender aus aller Welt stehen zur Verfügung 1 Internationale Spendersuche für österreichische Patienten Während des Jahres 8 wurden insgesamt 3 österreichische Patienten für die internationale Spendersuche in der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale registriert: Patienten der Klinik für Innere Medizin I AKH, 7 aus dem St.Anna Kinderspital in, 41 Patienten der Klinischen Abteilung für Hämatologie in und der Klinischen Abteilung für Kinderhämatoonkologie in, 4 Patienten der Klinischen Abteilung für Hämatologie und Onkologie in und 3 Patienten aus dem Krankenhaus der Elisabethinen in. Seit dem Jahr 88 sind insgesamt.81 österreichische Patienten, die eine Transplantation vom nicht verwandten Spender benötigten, von der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale betreut worden. Dauer der internationalen Spendersuche Die durchschnittliche Dauer einer erfolgreich abgeschlossenen Suche betrug anfänglich zu Beginn der 9er Jahre etwa 9 Monate und konnte in den letzten Jahren auf weniger als Monate verkürzt werden. Mittlere Suchdauer in Monaten 8 4 8,9 9,1 3,9 3,93,7 3,34 3,7,98,7,,48,,7 1,77 1,77 1, Abb.4: Entwicklung der Dauer der internationalen Spendersuche zwischen 93 und 8 I.MED St.Anna Ki Abb.: Anmeldung österreichischer Patienten zur internationalen Spendersuche 88 bis 8 Ergebnisse der internationalen Spendersuche I.MED St.Anna Ki Herkunftsländer der Spender für österreichische Patienten Im Jahr 8 kamen 3 Spender, das waren 4,1%, aus Deutschland, 18 Spender, das waren 18,4% aus Österreich, 13 Spender (13,3%) aus den USA. Weitere Spender für österreichische Patienten kamen aus Großbritannien (4), Italien und der Schweiz (je 3). Jeweils ein Spender wurde aus den Ländern Schweden, Portugal, Kanada und erstmals Japan angefordert. Bisher kamen insgesamt 8, Prozent der gewebeverträglichen Spender für österreichische Patienten aus dem internationalen Ausland. Anzahl der PatientInnen, für die kein passender Spender gefunden werden konnte Anzahl der PatientInnen, für die ein Spender gefunden wurde, die jedoch (noch) nicht transplantiert wurden Anzahl der PatientInnen, für die ein Spender gefunden wurde und die transplantiert wurden Für etwa 8 Prozent der abgemeldeten Patienten konnte im Jahr 8 im internationalen Spender-Pool ein gewebeverträglicher Spender gefunden werden: Bei zwei Drittel dieser Patienten wurde in der Folge auch eine Knochenmark- oder Blutstammzell-Transplantation von dem für sie gefundenen Spender durchgeführt Abb.3: Übersicht über den Erfolg der Spendersuche 88 bis Anzahl der PatientInnen, für die kein passender Spender gefunden werden konnte Anzahl der PatientInnen, für die ein Spender gefunden wurde, die jedoch (noch) nicht transplantiert wurden Anzahl der PatientInnen, für die ein Spender gefunden wurde und die transplantiert wurden Abb.: Internationale Herkunftsländer der Spender für österreichische Patienten 91 bis 8 Deutschland USA Deutschland Österreich USA Großbritannien Österreich Niederlande Großbritannien Frankreich Niederlande Italien Frankreich Schweiz Italien Belgien Schweiz Australien Belgien Schweden Australien Kanada Schweden Finnland Kanada Norwegen Finnland Tschechien Norwegen Spanien Tschechien Dänemark Spanien Israel Dänemark Zypern Israel Griechenland Zypern Slowenien Griechenland Taiwan Slowenien Portugal Taiwan Japan Portugal Japan 8 9

6 Herkunftsländer der Knochenmark- und Blutstammzellspenden für österreichische Patienten, 91 bis 8 Norwegen Schweden Finnland Dänemark 1 Großbritannien Niederlande Deutschland Belgien Tschechien Österreich Schweiz Frankreich Slowenien Italien USA Kanada Portugal Spanien Griechenland Zypern er er der 1 Spender Spender Spender Abb.: Herkunftsländer der internationalen Spenden für Österreichische Patienten, 91 bis 8 Israel Taiwan Japan Australien Herkunftsland Gesamt bis 8 Deutschland 487 USA 147 Österreich 138 Großbritannien 91 Italien 8 Frankreich Niederlande 4 Schweiz Belgien 8 Schweden 8 Australien Kanada Finnland Spanien Israel 3 Norwegen 3 Tschechien 3 Dänemark Portugal Slowenien Zypern Griechenland 1 Japan 1 Taiwan 1 Gesamt % Ausland gesamt 8, % Ö gesamt 13, 11

7 Daten / Fakten Daten / Fakten Fremdspender-Transplantationen in Österreich Knochenmarkspender und Blutstammzell-Spender in Österreich Entwicklung der Zahl der Blutstammzell-Spenden im Vergleich zu den Knochenmark-Spenden Im Jahr 8 erhielten 73 Prozent der österreichischen Transplantierten periphere Blutstammzellen, 18 Prozent der Patienten bekamen Knochenmark. Bei den übrigen Patienten wurde eine Spende von Lymphozyten, Vollblut oder Nabelschnurblut durchgeführt. Rekrutierung von Spendern in Österreich Mit. neuen Spendern während des letzten Jahres vergrößerte sich das österreichische Angebot an Spendern auf. Spender. Bei 39,3 Prozent der österreichischen Spender sind alle grundsätzlich relevanten Gewebeverträglichkeitsmerkmale: HLA-A, HLA-B und HLA-DR bestimmt Andere Andere 8 8 Blutstammzellen Blutstammzellen Knochenmark Knochenmark ABDR - typisiert - AB AB - typisiert - Abb.7: Internationale Spender für österreichische Patienten bis 8. Fremdspender-Transplantationen in den österreichischen Transplantationszentren Seit 91 wurden insgesamt 1. Transplantationen mit nicht verwandten Spendern bei österreichischen Patienten durchgeführt. Im Jahr 8 fanden 98 Fremdspender- Transplantationen in den österreichischen Transplantationszentren statt: Klinik für Innere Medizin I, AKH : 3, St.Anna Kinderspital : 14, Klinische Abteilung für Hämatologie und Klinische Abteilung für Kinderhämatoonkologie : 17, Klinische Abteilung für Hämatologie und Onkologie : 1, Krankenhaus der Elisabethinen in : 1. Abb.9: Spenderzahlen in Österreich 91 bis 8 Zunahme der Spenderzahlen in Österreich Derzeit sind in Österreich mit mehr als. Spendern rund 7 Promille der Bevölkerung als Knochenmarkspender registriert. Jährlich werden im Durchschnitt ungefähr 3. Spender neu rekrutiert etwa ein halbes Promille der österreichischen Bevölkerung auswärts auswärts Elisabethinen Elisabethinen Kinderklinik Kinderklinik St.Anna St.Anna AKH AKH Spender Spender gesamt gesamt Neu rekrutierte Neu rekrutierte Spender Spender Abb.8: Fremdspender-Transplantationen in Österreich seit 91 Abb.: Spender-Zuwachs in Österreich 89 bis

8 Daten / Fakten Daten / Fakten Verteilung der Spender in Österreich Österreichische Spender als Lebensretter im In- und Ausland Zahl der Spender in den österreichischen Spenderzentren Mehr als 37. potentielle Spender von Knochenmark und Blutstammzellen sind im er registriert. 11. Spender sind in, etwa 4.9 in, 1.9 in, rund. Spender in Klagenfurt, 1.17 in Wels und 9 in Salzburg registriert. Knochenmark- und Blutstammzell-Spenden österreichischer Spender: Überblick über die Spenderzentren 99 österreichische Spender haben seit dem Jahr 93 Knochenmark oder Blutvorläuferzellen gespendet. er, 81 er, er, 7 er, 3 Welser, 1 Klagenfurter Spender und ein Gast aus Deutschland. Im Jahr 8 wurden Entnahmen bei österr. Spendern durchgeführt, 33 in, in und je einmal in und Wels Männlich Weiblich Wels 389 Salzburg Klagenfurt Männlich Weiblich Ausland Wels Ausland Wels Klagenfurt Klagenfurt Abb.11: Österreichische Spender nach Bundesländern Abb.13: Spenden von Österreichern nach Spenderzentren Die österreichischen Spender: Altersverteilung Prozent der österreichischen Spender sind weiblich, 48% sind männlich. 11 Prozent der Spender sind zwischen 18 und Jahren alt, 33,% zwischen 31 und. Das Alter von annähernd 4% der Spender liegt im Bereich von 18 bis Jahren. Knochenmark und Blutstammzell-Spenden österreichischer Spender: Nationalität der Patienten Zwischen 93 und 8 haben 99 Österreicher gespendet: 14 (47,%) gingen an österreichische Patienten, 17 (,%) an Patienten im internationalen Ausland. Männlich Weiblich Männlich Weiblich Türkei Türkei Russland Russland Australien Australien Portugal Portugal Dänemark Dänemark Südafrika Slowakei Ungarn Brasilien Schweiz Neuseeland Südafrika Slowakei Ungarn Brasilien Schweiz Neuseeland Niederlande Niederlande Norwegen Norwegen Finnland Finnland Griechenland Griechenland Polen Polen Kroatien Kroatien Tschechien Tschechien Schweden Schweden Kanada Kanada Spanien Spanien Italien Italien Belgien Belgien Frankreich Frankreich Großbritannien Großbritannien USA USA Deutschland Deutschland Österreich Österreich 8 Abb.1: Österreichische Spender insgesamt nach Geschlecht und Alter Abb.14: Österreichische Spender - Nationalität der Patienten, für die gespendet wurde. 14 1

9 Spender / Sponsoren Veranstaltungen Spender und Sponsoren fördern die wissenschaftliche Arbeit der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale Benefiz-Abende, Charity-Events und Fortbildungsveranstaltungen Finanzielle Spende Benefizveranstaltung im Haus der Industrie Die Österreichische Knochenmarkspendezentrale wird von vielen kleinen und einigen großen Sponsoren unterstützt. Besonders kostenintensive Arbeitsbereiche wurden im Jahr 8 von einigen Sponsoren sehr großzügig gefördert: Unter dem Motto Kostbarkeiten und Virtuoses aus dem Reich der Musik gab das JESS- Trio- am 4. Juni 8 einen großartigen Konzertabend. Die temperamentvolle, äußerst differenzierte und virtuose Spielweise des Trios Elisabeth (Violine), Johannes (Klavier) und Stefan (Violoncello) Jess-Kropfitsch wurde mit begeistertem Applaus belohnt. Finanzierung der Kuratoriumssitzungen Jahrelanger Sponsor: Firma World Courier wird gefeiert. In den letzten sechs Jahren hat die Firma World Courier regelmäßig die Sitzungen des Kuratoriums der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale finanziell unterstützt. World Courier ist der internationale Carrier, welcher seit vielen Jahren für die Österreichische Knochenmarkspendezentrale den Transport von Blutproben sicher und verlässlich durchführt. Zur Feier der langjährigen Zusammenarbeit wurde eine große Torte angeschnitten. Wissenschaft und Forschung Die Entwicklungen des internationalen Computernetzwerkes stehen bei der Forschungstätigkeit der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale an erster Stelle. Die Weiterentwicklung, die ständige Verbesserung und die Ausweitung des eigenen Systems, aber auch des internationalen Netzwerkes sind immer wieder Gegenstand von Forschungsprojekten. Benefizaktion am Altwiener Christkindlmarkt Der Benefizstand des traditionellen Altwiener Christkindlmarktes auf der Freyung in der er Innenstadt war im Jahr 8 der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale gewidmet. Zahlreiche prominente Helfer aus Politik und Kultur unterstützten unser Team mit großem Engagement bei Ausschank heißer Trinkschokolade der Firma Zotter. Der Reinerlös wird dazu eingesetzt, das Computersystem im Dienste unserer Patienten zu erneuern und zu verbessern. Seminare Auf Einladung von Frau Prof. Rosenmayr hielten im Jahr 8 zwei renommierte ausländische ReferentInnen, Frau Prof. Machteld Oudshoorn aus Leiden (Niederlande) und Herr Prof. Mytilineos aus Ulm (Deutschland) ein Seminar ab. Applaus und Blumen für die Geschwister Jess-Kropfitsch vom JESS-Trio. Vorstellung des Projekts Licht für Leukämie. Licht für Leukämie Am 4. Oktober 8 wurde ein neues Projekt mit dem Namen Licht für Leukämie offiziell aus der Taufe gehoben. Zweck des Forschungsprojektes soll es sein, die Gewebemerkmale von Blutstammzellspendern von Beginn an ganz genau zu untersuchen, um eine optimale und besonders rasche Verfügbarkeit der Spender zu gewährleisten. Jahrestagung der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale Am 7. November 8 wurde die. Jahrestagung der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale durchgeführt. Die Fachvorträge und Diskussionen behandelten die Themenkreise Spende und Transplantation von Blutstammzellen und die Gewebeverträglichkeit. Die Beiträge lieferten hochrangige Fachleute aus Österreich und dem benachbarten Ausland. Heiße Schokolade für einen guten Zweck. Theaterstar Ulrike Beimpold half mit. Qualitätskontrolle In Organisationen mit internationaler Tätigkeit hat die Kontrolle der Qualität der wissenschaftlichen und organisatorischen Arbeit an erster Stelle zu stehen. Qualitätskontrolle, Datenschutz und Sicherheit im IT-Bereich sind daher ein vorrangiges Thema und werden ständig verbessert und weiterentwickelt. Qualitätskontrolle-Besprechung in der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale. Prof. Joannis Mytilineos, Prof. Agathe Rosenmayr und Prof. Gottfried Fischer beim Seminar. 1 17

10 Finanzbericht Impressum / Rechtsform der Organisation Finanzbericht Impressum Bilanz und Erfolgsrechnung der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale Die Erfolgsrechnung der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale zeigt, dass 14% Fördermittel von Krankenkassen, Bund und Ländern und % Spendenmittel aus Benefizkonzerten und Spendeneingängen zu den Einkünften beitragen und so das Überleben und Funktionieren der Organisation gewährleisten. Ein großer Teil der Mittel erfolgt durch die Erlöse, welche die Bereitstellung von Knochenmark- und Blutstammzell-Präparaten in alle Welt einbringen. Die Ausgaben der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale erfolgen in erster Linie für die internationale Spendersuche, Gemeinkosten, Personalkosten und Kosten für Bestimmungen von Spendern. Redaktion Mag. Margit Pointner-Prager, Univ.Prof.Dr. Agathe Rosenmayr Graphisches Konzept, Gestaltung und Lektorat Hanzmann und Partner, Agentur für Marken und Kommunikation A-, Barmherzigengasse 3/, Druckerei Donau Forum Druck, A-11, Walter-Jurmann Gasse Personalkosten Kosten f. Aktionen AUSGABEN.39 Abschreibungen Internationale Spendersuche EINNAHMEN Verlust Förderungen 11.3 Krankenkassen Spenden 73. Förderungen Bund, Länder Einnahmen f. Internationale Aktionen Spendersuche Herausgeber Österreichische Knochenmarkspendezentrale Fonds Österreichisches Stammzellregister A-8, Florianigasse 38/1 Tel.: , Fax: info@knochenmarkspende.at Homepage: Gemeinkosten Einnahmen aus Knochenmarkspenden 79. Abb.1: Einnahmen und Ausgaben der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale im Jahr 8. Spendengütesiegel 78.1 Insgesamt Insgesamt Die Österreichische Knochenmarkspendezentrale ist Trägerin des österreichischen Spendengütesiegels. Dieses wird jährlich auf ein Jahr verliehen und ist das Resultat einer genauen Prüfung der Gebarung durch einen Wirtschaftstreuhänder, eine Prüfung, die anschließend von der Kammer der Wirtschaftstreuhänder bestätigt wird. Rechtsform Die Österreichische Knochenmarkspendezentrale ist ein gemeinnütziger Fonds nach dem Stiftungs- und Fonds-Gesetz. Die Bezeichnung des Fonds lautet: Fonds Österreichisches Stammzellregister Gründung Gründung 88 als Plattform, von 91 bis gemeinnütziger Verein, seit Mai gemeinnütziger Fonds. Spendenbegünstigungsbescheid Die Österreichische Knochenmarkspendezentrale ist Inhaberin des Spendenbegünstigungsbescheides: Spenden für die Organisation sind in jedem Falle als Sonderausgaben von der Einkommensteuer absetzbar. Spendenkonten Erste Bank BLZ 111 Kto.-Nr PSK BLZ Kto.-Nr

11 Wer ein Menschenleben rettet, rettet die ganze Welt.