Entwicklung der wirtschaftlichen Lage von Patienten mit neuroendokrinen und kolorektalen Tumoren. Kassel, den

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1 Entwicklung der wirtschaftlichen Lage von Patienten mit neuroendokrinen und kolorektalen Tumoren Kassel, den Matthias Kudlich Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Universitätsklinikum Heidelberg K. Mehlis, L. Apostolidis, J. Walther, E. Winkler (NCT Heidelberg) J. Witte, W. Greiner (Universität Bielefeld)

2 Problematik Beobachtungen des Sozialdienstes am NCT Heidelberg Mehrheit der Patienten erlebt finanzielle Einbußen seit Erkrankungsbeginn und befürchtet eine weitere finanzielle Verschlechterung Verluste Gehaltfortzahlung Krankengeld Frühverrentung Arbeitslosengeld Zuzahlungen Fahrtkosten Kinderbetreuung Haushaltshilfen Mehrausgaben

3 Problematik Financial Toxicity finanzielle Nebenwirkungen von Krebserkrankungen In den USA*: Durch die Krebserkrankung verursachte Kosten führen bei vielen Patienten zu Einsparungen bei Lebensmitteln und Kleidung, Freizeitaktivitäten Absetzen teurer Medikamente Subjektiver Belastung ( financial distress ) In Deutschland wenig erforscht: Ergebnisse aus den USA fraglich übertragbar Wirtschaftliche Fragestellungen spielen in der Beratung von Krebspatienten eine zunehmende Rolle Armutsrisikogruppen müssen in der Beratung frühzeitig identifiziert werden Bedarf an speziell ausgerichteten Beratungsangeboten * = z.b. Zafar et al., Oncologist. 2013

4 Studie zu Krebs & Armutsrisiken Fragestellungen: 1. Wie entwickeln sich im Verlauf einer Krebserkrankung a) die Out of pocket costs, d.h. die direkten medizinischen und nicht-medizinischen Kosten (krankheitsbedingte Ausgaben) und b) die indirekten Kosten (Einkommenseinbußen)? 2. Gibt es besondere Gruppen, die ein größeres finanzielles Risiko tragen? 3. Was bedeutet dies für das Erleben der Patienten: - psychisches Befinden, Lebensqualität?

5 Studie zu Krebs & Armutsrisiken Design: Quantitative methodenplurale Studie A) Primärdatenerhebung, prospektiv Schriftliche Befragung von Patienten in Heidelberg: Längsschnittuntersuchung (2 Messpunkte) B) Sekundärdatenerhebung, retrospektiv Analyse von Krankenkassendaten (Gesundheitsökonomie Bielefeld) Kollektiv: NET und CRC Finanzierung: Ipsen Pharma GmbH

6 Studie zu Krebs & Armutsrisiken Einschluss: 247 Patienten der Ambulanz und Tagesklinik im Erhebungszeitraum mit: Neuroendokrinen Tumoren (n=122) Heterogene Gruppe von Tumoren, überwiegend in Verdauungstrakt oder Lunge Im Vergleich zu anderen Tumoerkrankungen relativ langes Überleben in metastasiertem Stadium möglich Mittleres Überleben (M+): 4-5 Jahre Kolorektalen Karzinomen mit Fernmetastasen (n=125) Mittleres Überleben (M+): bis Monate

7 Studie zu Krebs & Armutsrisiken Inhalt Fragebogen: Soziodemographische Daten Alter, Geschlecht, Anzahl der im Haushalt lebenden Personen, Schulabschluss Berufliche Tätigkeit und Einkommen Erwerbsstatus, Dauer Krankschreibung, Einkommen, Krankenversicherung Einkommen und Ausgaben seit Erkrankung Einkommenseinbußen, Mehrausgaben, Sparmaßnahmen, erhaltene Leistungen, Rehabilitationsantrag/Rentenantrag Gesundheit Belastung EORTC-LQ 29/30, EQ-5D Erweitertes Distress-Thermometer

8 Auswertung - Übersicht Neuroendokrine Tumor-Patienten Kolorektale Tumor-Patienten Geschlecht weiblich männlich 41,0% (50) 59,0% (72) 30,4% (38) 69,6% (87) Alter (/Jahren) Mittelwert 62 (SD 13) 61 (SD 11) Erwerbsstatus 90% erwerbstätig krankgeschrieben nicht erwerbstätig berentet 23,0% (28) 11,5% (14) 1,6% (2) 63,9% (78) 8,9% (11) 21,1,% (26) 7,3% (9) 62,6% (77) Erkrankungsdauer (/Monaten) seit Erstdiagnose seit Metastasierung 41 (SD 39) 36 (SD 36) 32 (SD 35) 22 (SD 23) * = Skala von 1 (sehr schlecht) bis 7 (ausgezeichnet); ** = Skala von 0 (gar nicht belastet) bis 10 (extrem belastet)

9 Auswertung - Übersicht Die Tumorerkrankung führte bei 83% der Patienten zu höheren Ausgaben (n=205) 37% der Patienten zu Einkommenseinbußen (n=91) 40% der Befragten dazu, im Alltag mehr Sparen zu müssen (n=98) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ausgaben Einbußen Sparen Pat. <65 Jahren Pat. ab 65 Jahren

10 Auswertung - Ausgaben Erhöhte Ausgaben pro Monat Keine signifikanten Unterschiede zwischen NET- und CRC-Patienten Höhe der monatlichen Mehrausgaben (N=199) über 800 3% Hauptgründe für Mehrausgaben: Medikamentenzuzahlungen Fahrtkosten nicht erstattete Medikamente % bis %

11 Auswertung - Einbußen Einkommenseinbußen pro Monat 37% der Befragten geben Einbußen durch die Erkrankung an 29% der NET-Patienten vs. 46% der CRC-Patienten Einkommenseinbußen pro Monat (N=92) über % bis % Höhe der Einbußen korreliert mit: Nettoeinkommen Geschlecht Belastung durch die Erkrankung ( Distress ) % %

12 Auswertung - Einbußen Einkommenseinbußen nach Alter Höhe der Einbußen nach Alter

13 Auswertung - Einbußen Einkommenseinbußen nach Erkrankungsdauer (<65 Jahren) Zeitpunkt der Metastasierung markiert Übergang in chronisches Erkrankungsstadium Erwerbsstatus (<65 Jahren) nach Erkrankungsdauer

14 Auswertung - Sparen Notwendigkeit aufgrund der Erkrankung zu Sparen 40% der Befragten müssen im Alltag mehr sparen (n=98) 50% der Befragten unter 65 Jahren (n=68) 27% der Befragten ab 65 Jahren (n=30) Auftreten abhängig von: Einkommenseinbußen Alter Familienstand (Alleinstehende eher betroffen)

15 Auswertung - Sparen Einsparungsbereiche (Anteil der Patienten, die Sparen müssen) 90% 36% 26% 9% Freizeit Ernährung/ Lebensstil Wohnen Medizinische Behandlung Schutz vor Sparen: Ausgleich der Einbußen (über Ersparnisse, Kredite, Eltern, etc.) Möglichkeit vorhanden bei ca. 50% der Befragten jeder 2. mit Ausgleich spart 4 von 5 ohne Ausgleich sparen

16 Auswertung - Sparen Notwendigkeit zu Sparen Körperlicher Zustand* (1-7) Lebensqualität* (1-7) Belastung durch die Erkrankung** (0-10) JA 3,9 3,7 6,2 NEIN 4,5 4,6 5,1 Korrelationen zwischen Notwendigkeit des Sparens und Lebensqualität/körperlichem Zustand/Belastung jeweils signifikant. (p = 0,001) 90% * = Selbsteinschätzung befragter Patienten auf einer Skala von 1 (sehr schlecht) bis 7 (ausgezeichnet), jeweils in Bezug auf die letzte Woche vor Befragung ** = Selbsteinschätzung auf einer Skala von 0 (gar nicht belastet) bis 10 (extrem belastet) in Bezug auf die Woche vor der Befragung

17 Fragebogenstudie Auswertung Auswirkung der finanziellen Belastung auf die Lebensqualität Korrelationen zwischen Notwendigkeit des Sparens und Lebensqualität/körperlichem Zustand/Belastung jeweils signifikant. (p = 0,001) Niedrigere Lebensqualität & höhere Belastung Schlechter (erlebter) körperlicher Zustand 90% Korrelation für Befragte, die bei ED min. 65 Jahre alt waren ebenfalls signifikant. (p 0,026) Höherer Druck zu Sparen Höhere finanzielle Einbußen Verminderte Erwerbsfähigkeit

18 Auswertung Vergleich NET/CRC Patienten, die aufgrund ihrer Erkrankung im Alltag mehr sparen 40% aller befragten Patienen 35% der Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren 45% der Patienten mit Kolorektalen Karzinomen Aber: Mittleres Überleben NET (~4-5 Jahre) CRC (20-24 Monate) 5-Jahres-Überleben NET (14-54%) CRC (10-15%)

19 Auswertung Vergleich NET/CRC Vergleich der Patienten, die in der Befragung angaben, durch die Erkankung mehr sparen zu müssen CRC 66% NET 34% Erkrankungsdauer seit Metastasierung bis zu 2 Jahre (n=50) CRC 51% NET 49% Erkrankungsdauer seit Metastasierung über 2 Jahre (n=45)

20 Ausblick Fragebogenstudie Ziele: Weitere empirische Untersuchung der finanziellen Einbußen der Patienten sowie deren psycho-sozialen Auswirkungen Erweiterung der Untersuchung auf Details der Erkrankungsverläufe Prüfung der Übertragbarkeit der aus den Fragebögen gewonnenen Ansätze auf größere repräsentative Stichproben Entwicklung von Empfehlungen zur frühzeitigen Erkennung und Unterstützung von Patienten, die von relevanten finanziellen Einbußen bedroht sind

21 Vielen Dank für das Interesse NCT Heidelberg Ethik und Patientenorientierung in der Onkologie Universität Bielefeld Gesundheitsökonomie und Gesundheitsmanagement