Hilfe für ALS-kranke Menschen. ALS-Hilfe 01. Gründungsdinner erbringt Euro. Inhalt 01 Seite 4: Grußworte an die Gäste

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1 ALS-Hilfe 01 Die ALS-Initiative informiert Am Pult Jürgen Großmann, Initiator der Initiative»Hilfe für ALS-kranke Menschen«. Gründungsdinner erbringt Euro Start der Initiative»«Am Mittwoch, dem 5. Oktober 2011, kamen in Berlin sechzig Menschen zusammen um zu hören und zu helfen. Zu hören, was es mit der ALS-Erkrankung auf sich hat und welche Maßnahmen geeignet sind, gegen die Krankheit vorzugehen. Und zu helfen durch Geldzuwendungen, um diese Maßnahmen zu finanzieren. Auf dem Foto oben spricht Jürgen Großmann zu den Gästen des Gründungsdinners der Initiative»Hilfe für ALSkranke Menschen«, die sich an diesem Abend im Alma Schlosshotel im Grunewald versammelt haben. Die Gäste bekamen einiges Grundsätzliches über die bisher unheilbare Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zu hören. enschen Fortsetzung auf Seite 2 Inhalt 01 Seite 4: Grußworte an die Gäste des Gründungsdinners Seite 5: Wie es zu der Initiative kam Seite 6: Was die Initiative vorhat Seite 7: Pressespiegel die Initiative in den Medien Seite 8: Wie Sie spenden können: das Konto!

2 hen Fortsetzung von Seite 1 Dr. Jürgen Großmann, der Vorstandsvorsitzende der RWE AG, berichtete vom Fall des RWE- Mitarbeiters und IT-Spezialisten Matijas Ðerek, dessen ALS-Erkrankung den Anstoß für die Bildung der Initiative gegeben hatte (siehe Seite 5). Der Verleger Prof. Detlef Prinz verlas dessen Grußworte vor den Gästen (siehe Seite 4). Bundeskanzler a.d. Gerhard Schröder sprach über den ALS-Fall, der sich in seinem Bekanntenkreis zugetragen hatte. Hier war es der Maler Jörg Immendorff, der starb, noch bevor er das Kanzler- Porträt beendet hatte, das jetzt im Kanzleramt hängt. Gerhard Schröder hat sich bereit erklärt, für die Initiative»«als Schirmherr zu wirken (siehe Seite 8). Dr. Eckart von Hirschhausen bei der Ermunterung: ohne Geld keine Gesundheit. Der ehemalige Staatssekretär im Bundesgesundheitsministerium Dr. Dr. h.c. Klaus Theo Schröder erläuterte das Konzept bürgerschaftlichen Engagements, das die Initiative verfolgt: den Patienten schnell und nachhaltig zugleich zu helfen einerseits durch klinische und Versorgungsforschung und andererseits durch Stärkung der Grundlagenforschung. Sein Resümee: Ohne private Mittel kämen wir nicht schnell zum Ziel. Der Mediziner Prof. Dr. Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz der Charité führt das erste medizinisch-wissenschaftliche Projekt der Initiative durch (siehe Seite 6). Er sagte: Ich bin sehr zufrieden, dass es mit der Initiative erstmalig gelungen ist, alle notwendigen Personen an einem Tisch zu vereinen: Ärzte, Wissenschaftler sowie Vertreter der Politik, Medien und Wirtschaft. Das ist für mich auch stellvertretend für die Betroffenen ein starkes Symbol und ein Meilenstein im Kampf gegen ALS. Christiane Gräfin zu Rantzau bei der Versteigerung: es werden über Euro. 2 ALS-Hilfe 01

3 SPD-Fraktionsvorsitzender Frank-Walter Steinmeier und Hartmut Ostrowski, Vorstandsvorsitzender der Bertelsmann AG, nach dem Dinner: Politik und Wirtschaft im Bündnis gegen ALS. Derart auf die Problematik eingestimmt, kam es dem Mediziner und Moderator Dr. Eckart von Hirschhausen zu, die Gäste gedanklich auf den Zusammenhang von Gesundheit und Geld einzustimmen oder umgekehrt auf die Notwendigkeit, Krankheit mit allen Mitteln, intellektuellen und eben auch finanziellen, zu bekämpfen. Damit war das Stichwort für das zweite Anliegen des Abends gegeben: nach dem Hören kommt das Helfen. Jetzt schlug die Stunde für Christiane Gräfin zu Rantzau. Von Berufs wegen für das Londoner Auktionshaus Christie s tätig, sollte sie nun Gemälde und andere Gaben meistbietend versteigern, deren Erlös der ALS-Forschung zugute kommen wird. Drei Künstler hatten für diese Auktion Kunstwerke gestiftet, von denen zwei auch anwesend waren, Thomas Kaemmerer und Markus Lüpertz. Der dritte, Anselm Kiefer, war mit seinem Kunstwerk Das Goldene Vlies präsent. Die Versteigerung erbrachte insgesamt über Euro. Das reicht aber nicht für die Finanzierung einer ALS-Stiftungsprofessur. Sie soll die erste in Deutschland werden und wird Kosten in Höhe von 2,5 Millionen Euro verursachen. Die restlichen Mittel will die Initiative in den nächsten Monaten einwerben. Gast Otto Schily, Schirmherr Gerhard Schröder und Spender Markus Lüpertz: Politik und Kunst stehen zusammen, wenn es um geht. ALS-Hilfe 01 3

4 hen Grußworte an die Gäste des Gründungsdinners Von Matijas Ðerek in seinem Namen vorgetragen am 5. Oktober 2011 Ich heiße Matijas Ðerek und ich bin nicht ganz unschuldig daran, dass Sie heute Abend hier sitzen. Im Juni letzten Jahres haben meine Essener Fußballvereine und Kollegen der RWE IT ein Benefiz-Fußballturnier organisiert. Ich war sehr erstaunt, als vor dem Spiel plötzlich ein Grußwort unseres obersten Chefs Dr. Jürgen Großmann verlesen wurde. Und das ging ungefähr so: Liebe Kolleginnen und Kollegen, liebe Freunde von Matijas, Mehr oder weniger zufällig habe ich von dem heutigen Benezifturnier erfahren und es ist mir ein Anliegen, allen Beteiligten zu danken. Ob Sie, liebe RWE-Kollegen, nun als Spieler, Organisator oder als Zuschauer heute hier sind: Ihr Einsatz zeigt, dass Arbeiten bei RWE mehr ist als nur ein Job. Hier geht es um mehr als nur die monatlichen Lohnzettel. Sein Unternehmen, die RWE IT GmbH, steht zu Herrn Ðerek und seiner Familie auch nach Feierabend und am Wochenende, und das zusammen mit den beiden Essener Fußballvereinen und der örtlichen Presse. Hilfsbereitschaft und Solidarität sind keine leeren Worte sie gehören in unser tägliches Miteinander. Das ist wichtig, vor allem für Menschen, die mit einer schwierigen Situation mit unsicherem Ausgang fertig werden müssen. Umso mehr gilt meine Anerkennung auch Ihnen persönlich, Herr Ðerek. Gerne hätte ich heute mit Ihnen allen mitgespielt, auch wenn meine fußballerischen Qualitäten begrenzt sind und ich mit Herrn Ðerek und seinen Sportfreunden und Kollegen ganz bestimmt nicht mithalten kann. So wünsche ich der Veranstaltung auf diesem Wege alles Gute. Ach ja, und über das Ergebnis möchte ich natürlich auch informiert werden. Glück Auf Jürgen Großmann Mir hat dieses Grußwort schon damals viel bedeutet, obwohl ich natürlich nicht geahnt habe, was alles daraus entsteht. Nicht nur, dass Jürgen Großmann ein paar Tage nach dem Turnier auch nachgefragt hat: Wer hat gewonnen? Er hat sich auch regelmäßig erkundigt, welche Therapien ich mache, wie es mir geht, oder wie er meiner Familie helfen kann. Und im Februar dieses Jahres haben meine Frau und ich Jürgen Großmann persönlich kennengelernt. Was wir uns denn wünschen, hat er uns gefragt. Dass mehr für die Erforschung von ALS getan wird, habe ich geantwortet. Dann ging es Schlag auf Schlag: Welche Klinik, welcher Mediziner in Deutschland kennt sich am Besten mit der Krankheit aus? Wohin kann man spenden? Was macht das Bundesforschungsministerium in Sachen ALS-Forschung? In vielen Sachfragen hat mich Jürgen Großmann kontaktiert und plötzlich kam dann die Frage, ob ich wohl etwas dagegen hätte, wenn ein ALS-Forschungsprojekt der Berliner Charité meinen Namen trägt. Meinen Namen. Das hat mir viel Kraft gegeben. Um heute selbst in Berlin dabei zu sein, reicht die Kraft aber leider nicht aus. 4 ALS-Hilfe 01

5 Die drei Initiatoren der Initiative»«: Jürgen Großmann, Detlef Prinz, Klaus Theo Schröder (von links nach rechts). Wie es zu der Initiative kam Am Anfang ein persönlicher Kontakt, am Ende ein Netzwerk von Hilfsbereiten Der Anstoß für die Bildung der Initiative»Hilfe für ALS-kranke Menschen«kam vom Vorstandsvorsitzenden der RWE AG, Dr. Jürgen Großmann. Als der RWE-Mitarbeiter Matijas Ðerek an der ALS erkrankte, suchte Dr. Großmann nach Verbündeten, um praktische Hilfe und langfristige Forschung für ALS-Kranke fördern zu können: Nachdem mir klar wurde, welche Dramatik hinter diesen unscheinbaren drei Buchstaben ALS steckt, konnte und wollte ich nicht untätig sein. Seine Mitstreiter wurden der Verleger Prof. Detlef Prinz (PrinzMedien), der Medienkompetenz und -kontakte einbringt, und der ehemalige Staatssekretär im Bundesgesundheitsministerium Dr. Dr. h.c. Klaus Theo Schröder als Koordinator der Initiative, die er mit gesundheitspolitischer Expertise flankiert. Deshalb möchte ich Ihnen auf diesem Weg meine besten Wünsche für den heutigen Abend mitgeben: Jürgen Großmann und RWE mögen vielen Menschen in Deutschland vor allem als Dinosaurier der Energiewirtschaft gelten. Ich dagegen kenne RWE als fürsorglichen Arbeitgeber. Jürgen Großmann und sein persönliches Engagement sind ein Segen für alle ALS-Patienten und ein Segen für mich und meine Familie. Ich hoffe, er kann Sie alle anstecken mit seinem Willen, diese Krankheit zu bekämpfen. Ich weiß: Jürgen Großmann werden diese Worte zu groß sein. Aber ich kann es einfach keine Nummer kleiner sagen, weil es einfach großartig ist, was er macht. Ich wünsche Ihnen allen einen wunderbaren Abend. Ihr Matijas Ðerek ALS-Hilfe 01 5

6 hen Hilfe, die wirkt Was die Initiative vorhat Die Hilfe für ALS-Patienten ist eine komplexe Aufgabe, die eine Zusammenarbeit verschiedener Akteure erfordert Akteure, die nur mit großem Aufwand zu finden und zu koordinieren sind. Die ALS-Ambulanz der Charité im Internet: als-charite.de An dieser Stelle setzt die Initiative»Hilfe für ALS-kranke Menschen«kurzfristig mit einem ersten Projekt an der Charité an. Mit einer Förderung durch die Stiftung Stahlwerk Georgsmarienhütte ist seit Juli 2011 eine Koordinierungsstruktur der ALS-Ambulanz online: das Internetportal ambulanzpartner.de, auf dem sich alle Hilfsmaßnahmen koordinieren lassen. Mit einem langfristigen Ansatz wird eine Stärkung der Grundlagenforschung verfolgt. Ein wichtiger Ansatz ist hier die Schaffung einer ersten ALS- Stiftungsprofessur in Deutschland, die auch eine rasche Umsetzung von Forschungsergebnissen in neue Behandlungskonzepte ermöglichen soll. Die drei von der Charité: Prof. Dr. Thomas Meyer, Chef der ALS-Ambulanz der Charité, und seine Mitarbeiter Hanna Buhl und Ralf Wagner (von links nach rechts). 6 ALS-Hilfe 01

7 Pressespiegel Spiegel Online Handelsblatt, 7. Oktober 2011 BILD, 6. Oktober 2011 ALS-Hilfe 01 7

8 hen Spenden Sie, bitte! Alles Geld wird ankommen Altbundeskanzler Gerhard Schröder war mit dem Maler Jörg Immendorff befreundet, der ihn auch porträtiert hatte, bevor er im Mai 2007 an der ALS starb. Gerhard Schröder gehört also zu denen, die eine ALS-Erkrankung in ihrer unmittelbaren Nähe miterleben mussten. Er hat nicht gezögert, sich der Initiative als Schirmherr zur Verfügung zu stellen. Beim Gründungsdinner warb er eindringlich für das Anliegen, die»«schnell und nachhaltig zu verbessern. Der Altbundeskanzler würdigte dabei den Ansatz der Initiative, alle Spendengelder ohne Abzug für irgendwelchen Verwaltungsaufwand direkt auf das eigens für die ALS-Hilfe eingerichtete Konto der Berliner Charité zu überweisen. Das unten genannte ist eben dieses Konto, und wir bitten Sie herzlich, davon großmütig und weit herzig Gebrauch zu machen. Wenn Sie beim Verwendungszweck zusätzlich Ihren Namen und Ihre Adresse eintragen, erhalten Sie von der Charité eine Spendenbescheinigung. Gerhard Schröder, Schirmherr der Initiative»«. ALS-Hilfe 01 November 2011 Absender: Initiative»«c/o PrinzMedien Tempelhofer Ufer Berlin Telefon: schen Fotos: Christian Kruppa (S. 1-3, 5-8); Matijas Ðerek/www.leben-mit-als.de (S. 4) Spendenkonto Empfänger: Kasse der Charité Kontonummer: Bank: Berliner Sparkasse BLZ: Verwendungszweck: _ALS Fragen zum Spenden: Gabriele Frisch (Charité) Telefon: ALS-Hilfe 01

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