Aidshilfe im Kompetenznetz

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Arnim Huber
vor 6 Jahren
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1 Aidshilfe im Kompetenznetz Schnittstelle zwischen Forschung, Beratung, Selbsthilfe und Prävention Kompetenznetz-Retreat, Steffen Taubert

2 Ziele 1. Kommunikation aktueller Diskussionen des Kompetenznetzes in die Strukturen der AIDS-Hilfe 2. Schulung von Berater(inn)en der regionalen AIDS-Hilfen 3. Beratung von Studienteilnehmer(inn)en 4. Aufgreifen der (Forschungs-)Interessen von Menschen mit HIV/AIDS und Weiterleitung an die Forscher 5. Einbringen von Forschungsfragen zur Prävention 6. Integration von Forschungsergebnissen in die Arbeit der DAH

3 Struktur der Partizipation Das Aidshilfenetzwerk im Kompetenznetz Koordinierungsstelle Patientenbeirat (derzeit 6 Personen)

Kommunikation Vorträge, Diskussionen, Info-Stände Veranstaltungen, bei denen Menschen mit HIV/AIDS und Multiplikatoren erreicht werden können

4 Kommunikation Vorträge, Diskussionen, Info-Stände Veranstaltungen, bei denen Menschen mit HIV/AIDS und Multiplikatoren erreicht werden können (Landespositiventreffen, Positive Begegnungen, HIV im Dialog...) Interne Meetings, -verteiler Medien der Deutschen AIDS-Hilfe DAH-Rundbrief INFO für Berater/innen Newsletter

5 Aidshilfenetzwerks im Kompetenznetz Fortbildungen und Meetings Januar 06: HIV und Naturheilverfahren. Sinnvolle Fragestellungen für Forschungsprojekte im Kompetenznetz, Prof. Dr. Joseph Beuth, Köln Februar 2006: Prävention im Kompetenznetz. Interdisziplinäres Treffen mit Kompetenznetz-Forschern, Sozialwissenschaftlern und AIDS-Hilfe- Mitarbeitern zur Entwicklung eines Forschungsprojekts Prävention Juni 2006: Hepatitis. Besuch des Projekts Besuch der Projekts Auswirkungen der Hepatitis C Virus (HCV)-spezifischen Immunrekonstitution bei HCV/HIV doppelt-infizierten Patienten Prof. Rockstroh, Köln September 2006: Compliance. Arbeitstreffen zur Entwicklung eines Forschungsprojekts Förderung der Compliance in der HIV-Therapie Kooperation mit dem Institut für med. Psychologie der Charité Berlin derzeit: Beantragung der Förderung durch das BMBF

6 Themenschwerpunkte des Aidshilfe-Netzwerks Datenschutz und Patientenrechte. Unterstützung des Kompetenznetzes bei der Weiterentwicklung des Datenflow- und Datenschutzkonzeptes Kohorteauswertungen. Diskussion und Ausarbeitung von Vorschlägen für Datenauswertungen Mitarbeit bei der Weiterentwicklung der Kohortenstudie, vor allem hinsichtlich der Auswertung sozialwissenschaftlicher Fragestellungen Entwicklung eigener Forschungsprojekte

7 Kompetenznetz und Prävention Forschungsprojekt: HIV/STD-Prävention im Arzt-Patienten-Kontakt Forschungsfragen Wie gestalten sich die Hintergründe von neuen HIV-Infektionen? Wie empfinden Patientinnen und Patienten Interventionen der HIV/STD- Prävention in der Arztpraxis/Klinik? Was erwarten sie von ihrem Arzt/ihrer Ärztin, was wünschen sie sich (nicht)? Wie schätzen Ärztinnen und Ärzte ihre Möglichkeiten für HIV/STD-Prävention ein? Wie sollte ärztliche Prävention konkret aussehen? An welchen Stellen besteht Informations- und Weiterbildungsbedarf für Ärztinnen und Ärzte?

8 Kompetenznetz und Prävention HIV/STD-Prävention im Arzt-Patienten-Kontakt Projektverlauf PHASE 1: Review aller relevanten sozialwissenschaftlichen Untersuchungen zu den Hintergründen von Risiko- und Schutzverhalten. Weiterhin. Zusammenfassung relevanter Veröffentlichungen zu Maßnahmen der ärztlichen Prävention PHASE 2: Befragung von Patienten und Ärzten im Kompetenznetz PHASE 3: Entwicklung eines Angebotes für Ärztinnen und Ärzte zur Erhöhung der Beratungskompetenz hinsichtlich Fragen der Prävention

9 Kompetenznetz und Prävention PHASE 1: Zusammenstellung aller Forschungsergebnisse zu den Kontexten von HIV-Übertragung Studienrecherche aller relevanter Untersuchungen zu den Hintergründen von auf HIV bezogenen Schutz-/ Risikoverhalten, (dabei Einbezug aktueller Untersuchungen, wie die von P. Langer, M Bochow) sowie relevanter, aktueller quantitativer Erhebungen (KABaSTI, SexCheck) Recherche von Veröffentlichungen zu Strategien ärztlicher HIV-Prävention Studienrecherche zu den relevanten sozialwissenschaftlichen Untersuchungen, die die Barrieren der Arzt-Patient-Kommunikation hinsichtlich der Themen Sexualität und HIV-Prävention beforschten Zeitraum: Januar März 2007

10 Kompetenznetz und Prävention PHASE 2: Forschungsphase A) Befragung von Patient(inn)en im Kompetenznetz Soziale und individuelle Kontexte der HIV-Infektion. ( Wie war das damals, als Sie sich infiziert haben?, sofern der Infektionszeitpunkt klar ist, bzw. Wie sahen und sehen ihre Strategien der Risikominimierung aus? ) Bedürfnisse an den/der HIV-Behandler(in) hinsichtlich der Förderung von sexueller Gesundheit B) Befragung von Ärztinnen und Ärzten Haltung zu den Möglichkeiten ärztlicher HIV/STD-Prävention Barrieren in der Arzt-Patient-Kommunikation bei Fragen der Prävention Bedürfnisse hinsichtlich spezifischer Fortbildungen Zeitraum: April April 2008

11 Kompetenznetz und Prävention PHASE 3: Entwicklung eines Fortbildungsangebots für Ärztinnen und Ärzte zur Erhöhung der Beratungskompetenz hinsichtlich Fragen der Prävention Entwicklung eines Fortbildungsangebotes in Kooperation mit DAGNÄ, DAIG, den Kassenärztlichen Vereinigungen und Ärztekammern Anerkennung der Fortbildung über die Ärztekammern Begleitung des Prozesses der Schaffung von Leistungsziffer für ärztliche Interventionen in der HIV/STD-Prävention Entwicklung von passenden Medien (Handbuch und Teilnehmerskripte) Evaluation des Angebotes und ggf. Modifikation des Curriculums Zeitraum: April 2008 Dezember 2008

12 Aktuelle Projekte Weiterhin vorallem: Mitwirkung bei dem Erhalt und Verbesserung von Datensicherheit und Datenqualität in der Kohortenstudie Koordinierung des Projekts HIV/STD Prävention im Arzt-Patienten-Kontakt Compliance-Forschung: Begleitung einer Interventionsstudie zur Erhöhung der Adhärenz af Basis des HAPA-Modells. Fortführung des Newsletters, ggf. auch als gedruckte Version für Patient(inn)en, die keinen Internet-Zugang haben Schulungen für Patientenvertreter/innen und Aidshilfemitarbeiter/innen

13 Fazit AIDS-Hilfe erlebt sich als integraler Bestandteil des Kompetenznetzes. Die Deutsche AIDS Hilfe setzt sich für die Fortführung des Kompetenznetz ein, um das Prinzip der industrieunabhängigen Forschung und der Vernetzung von Forschung, Klinik und Selbsthilfe zu stärken damit die mannigfaltigen Möglichkeiten dieser von vielen Patient(inn)en getragenen HIV-Patientenkohorte tatsächlich auch genutzt wird, um wichtige Fragen zur Verbesserung des Lebens mit HIV, der Therapie, der Diagnostik und Prävention zu beantworten.

14 Fazit MACH(s) MIT! eine intensivere Nutzung der Patientenkohorte für Forschungsvorhaben sowie eine Umsetzung bereits entwickelter Ideen für Datenanalysen Klärung und nachhaltige Bereinigung der technischen oder strukturellen Barrieren, die Datenauswertungen bisher verhindern Offene Kommunikation über Fortschritt und neu auftauchende Schwierigkeiten bei der Nutzung der Kohorte

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