Abhängigkeit der Überlebenszeit vom Datenschutz?

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1 Abhängigkeit der Überlebenszeit vom Datenschutz? Vera Gumpp Klinisches Krebsregister Tumorzentrum Freiburg - Comprehensive Cancer Center (CCCF) 20. Informationstagung Tumordokumentation April Lübeck

2 Kaplan-Meier-Schätzungen der Überlebenszeit von Krebspatienten Vergleiche des Outcomes verschiedener Kollektive von Krebspatienten Beispiel mit schlechter Prognose Beispiel mit guter Prognose 2

3 Voraussetzungen für valide Aussagen zur Überlebenszeit (ÜLZ) Follow-up! ÜLZ = Zeit vom Diagnosedatum bis zum aktuellsten Vitalstatus-Datum = Tod bzw. letztes bekanntes Lebenddatum (Vitaldatum) Nachverfolgung des Vitalstatus ehemaliger Krebspatienten bis an deren Lebensende = Hauptaufgabe eines Krebsregisters Gute Datenqualität zum Vitalstatus: für 90 % der Patienten gilt: letztes bekanntes Lebenddatum nicht älter als 12 Monate oder Sterbedatum vorliegend mindestens 1 x jährlich Ermittlung des Vitalstatus für alle erfassten Patienten ohne Sterbedatum 3

4 Quellen von Überlebensdaten zu registrierten Patienten in D vgl. Patientenbesuche (inkl. Versterben), Briefe an Patienten, Briefe an Weiterbehandler, Todesanzeigen, Standesamtveröffentlichungen, Todesbescheinigungen, Daten aus Todesbescheinigungen über Landeskrebsregister, Einzelanfragen bei Einwohnermeldeämtern (schriftlich, elektronisch) Elektronischer Meldedatenabgleich bei kommunalen Rechenzentren derzeit effizienteste Methode - ABER: - gesetzliche Grundlage erforderlich (bisher nur auf Landesebene) - nur für Einwohner des eigenen Bundeslandes - für klinische Krebsregister nur in einigen Bundesländern zugänglich (z. B. in Baden-Württemberg) 4

5 Situation im KKR des Tumorzentrums Nutzung von Krankenhausdaten, Abgleichen mit regionalen Rechenzentren, Anfragen beim Landeskrebsregister und Einzelanfragen bei Einwohnermeldeämtern 5

6 Auswirkung unterschiedlicher Verfügbarkeit von Vitalstatusdaten (1) Signifikante Überlebensunterschiede bei denselben Patientenkollektiven 6

7 Auswirkung unterschiedlicher Verfügbarkeit von Vitalstatusdaten (2) 7

8 Auswirkung unterschiedlicher Verfügbarkeit von Vitalstatusdaten (3) Winzer K-J, Bellach J, Zentralbl Chir 2010, 135:

9 Auswirkung unterschiedlicher Verfügbarkeit von Vitalstatusdaten (4) Beispiel von von Frau PD Dr. Annelore Altendorf-Hofmann 2012 Echte Überlebensdaten von 260 Patienten mit kolorektalem Karzinom nach zufallsgenerierten Zensierung von jeweils 20 % der Verläufe nach 1 Monat (simuliert 20% lost cases) 9

10 Fazit Hinderlicher Föderalismus In D fehlen bisher einheitliche Datenschutzgrundlagen für den Zugang klinischer Krebsregister zu Überlebensdaten länderübergreifende bzw. bundesweite Vergleiche von Überlebensdaten zwingen zur Limitierung auswertbarer Fälle Thema "Vitalstatus" im neuen Krebsregistergesetz vermieden Landesrecht zeitnahe Sterbedaten wesentlich relevanter als zeitnahe Lebenddaten Zukunft: Zentrale Auskunft mit Hilfe der neuen eindeutigen Sozial- Versicherungsnummer? Zukunft: Einwohnermeldeportale mit Spezialzugriff für KKR? 10

11 11

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