7. KMSK FAMILIEN-EVENT

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1 24. FEBRUAR 2018 EINLADUNG ZUM 7. KMSK FAMILIEN-EVENT ZUM THEMA «LEBEN ZWISCHEN INTEGRATION UND AUSGRENZUNG» Für viele Familien, deren Kinder an einer seltenen Krankheit leiden, ist Ausgrenzung ein alltägliches Thema. Nicht so beim 7. KMSK Familien-Event! Hier stehen die Kinder im Mittelpunkt, dürfen Gummistiefel bemalen und gemeinsam mit Froschkönig Fredi spannenden Märchen zuhören. Die Eltern erleben zeitgleich informative Podiumsgespräche zum Thema «Kinder mit seltenen Krankheiten Leben zwischen Integration und Ausgrenzung». Wir freuen uns, dich und deine Familie kostenlos zu einem vergnüglichen Tag einzuladen!

2 LIEBE GÄSTE KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN LEBEN ZWISCHEN INTEGRATION UND AUSGRENZUNG PROF. DR. MED. THIERRY CARREL Präsident Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden, werden im Alltag oft ausgegrenzt. Sei es in der Schule, im nachbarschaftlichen Umfeld oder von den Behörden. Die betroffenen Familien leben deshalb mit der Gratwanderung zwischen Integration und Ausgrenzung. Am 7. KMSK Familien-Event des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten machen wir dies zum Thema. So diskutiert etwa Nationalrätin Yvonne Feri zusammen mit Marion Heidelberger, Vizepräsidentin des Dachverbands Schweizer Lehrerinnen und Lehrer über die Integration betroffener Kinder in Regelklassen. Unsere Moderatorin Christine Maier interviewt aber auch betroffene Mütter, Lehrerinnen und Unternehmer. MANUELA STIER Initiantin/Geschäftsleiterin Während dessen kümmern sich 50 ehrenamtliche Helferinnen und Helfer um das Wohl der betroffenen Kinder und deren Geschwister. Ob beim Bemalen von Gummistiefeln oder dem Lauschen von spannenden Märchen, der Spass ist garantiert. Beim gemeinsamen Apéro warten nicht nur gesunde Leckereien auf die Besucher, sondern es bleibt auch genügend Zeit, in einer herzlichen Atmosphäre neue Freundschaften zu schliessen. Bereits zum siebten Mal dürfen wir 250 Gäste kostenlos in die Kindercity einladen. Wir freuen uns auf sie, auf das Lachen der Kinder und auf viele berührende Glücksmomente! Herzlichst Prof. Dr. med. Thierry Carrel Präsident Manuela Stier Initiantin/Geschäftsleiterin Wir verankern das Thema seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit Der internationale Tag der seltenen Krankheiten ( ) wird dazu genutzt, das wichtige Thema ins Zentrum der öffentlichen Diskussion zu stellen. Die Bevölkerung wird mit verschiedenen Familienporträts in den Medien durch den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten sensibilisiert. Kinder mit seltenen Krankheiten Gemeinnütziger Förderverein Ackerstrasse 43, 8610 Uster, ,

3 TAGESABLAUF 10:45 Eintreffen der Gäste und Registrierung mittels Tickets im Foyer der Kindercity 10:45 11:30 Kindergruppen bilden und Fotoshooting mit Froschkönig Fredi auf dem Märchenstuhl PROGRAMM FÜR ERWACHSENE 11:30 11:40 Begrüssung durch Christine Maier, Moderatorin und KMSK-Beirätin 11:40 11:55 Begrüssung durch Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Präsident KMSK 11:55 12:15 Referat «Die KMSK Aktivitäten 2017» mit Manuela Stier, Initiantin und Geschäftsleiterin KMSK 12:15 13:00 1. Podium «Integration und Ausgrenzung» Betroffene Mütter, Lehrerinnen, und Fachpersonen aus dem Schulwesen und der Politik diskutieren darüber, ob und wie Kinder mit seltenen Krankheiten in den Kindergarten und die Schule integriert werden können. Welche Vorteile bietet es, wenn ein betroffenes Kind die Regelklasse besucht? Wie geht eine Lehrerin mit der Herausforderung um, ein betroffenes Kind zu integrieren? Und was empfinden die Kinder selbst? Einfühlsam, kritisch und kompetent spricht Moderatorin Christine Maier mit ihren Gästen über deren Erfahrungen. 13:00 13:25 2. Podium «Soziales Engagement zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten» Sie sind erfolgreiche Unternehmer und stellen sich täglich den wirtschaftlichen Herausforderungen. Doch sie sehen es auch als ihre Pflicht an, ihre soziale Verantwortung wahrzunehmen. Drei Schweizer Unternehmer sprechen darüber, wieso sie sich für Kinder mit seltenen Krankheiten einsetzen. 13:25 13:30 Dank und Schlusswort von Moderatorin Christine Maier PROGRAMM FÜR KINDER 11:30 13:30 Erlebnistour auf dem Wissensweg der Kindercity In Begleitung unserer Helfer werden die Kinder zu Entdeckern. Sie durchforsten den Wissensweg, finden heraus, wie gross sie sind oder was die Natur für Geheimnisse bereit hält. Gummistiefel bemalen Wer kann schon behaupten, einen eigenen Gummistiefel kreiert zu haben? Das Schuhhaus Walder macht dies möglich und schenkt allen Kindern ein Paar Gummistiefel, die nach Lust und Laune bemalt werden dürfen. Märchenecke Bettina Kaegi und Froschkönig Fredi entführen die Kinder in die fabelhafte Welt der Märchen und Geschichten, welche die kleinen Zuhörer begeistern. GEMEINSAM 13:30 14:45 Gesunder Apéro riche in der gemützlichen Atmosphäre im Restaurant der Kindercity Froschkönig-Kuchen geniessen 14:45 15:00 Kleines Geschenk für den Nachhauseweg

4 INFORMATIONEN ORT KINDERCITY AG, CHLIRIETSTRASSE 12, 8604 VOLKETSWIL ZH Anfahrt und weitere Informationen unter GÄSTE KOSTENLOS EINGELADEN SIND Betroffene Familien, KMSK-Mitglieder und Gönner ANMELDUNG Wir freuen uns, dich und deine Familie am 7. KMSK Familien-Event willkommen zu heissen! TICKETS BEQUEM PER Sichere dir deine kostenlosen Eintrittstickets unter folgendem Link: Das Passwort erhältst du per Mail an MODERATION & REFERENTEN CHRISTINE MAIER, ZÜRICH Beirätin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Kommunikationsberaterin, Coach und Moderatorin PROF. DR. MED. THIERRY CARREL, BERN Präsident Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Direktor Universitätsklinik für Herz- und Gefässchirurgie am Inselspital Bern MANUELA STIER, ZÜRICH Initiantin und Geschäftsleiterin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Inhaberin Stier Communications AG

5 TEILNEHMER 1. PODIUM YVONNE FERI, AARGAU MARION HEIDELBERGER, ZÜRICH DIANA ALBERS, AARGAU Beirätin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Nationalrätin, Präsidentin Stiftung Kinderschutz Schweiz Vizepräsidentin LCH Dachverband Lehrerinnen und Lehrer Schweiz, Lehrerin für Integrative Förderung Schulleiterin Kindergarten Aarburg Betroffener Sohn, Aspergersyndrom, 7-jährig NICOLE KOHN, AARGAU Betroffener Sohn, Prader-Willi- Syndrom, 5-jährig CLAUDIA OETTERLI, LUZERN Betroffener Sohn, Niemann-Pick-C, 9-jährig TEILNEHMER 2. PODIUM DANIEL WALDER, ZÜRICH Gönner Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten CEO Schuhhaus Walder AG DORIS BRANDENBERGER, ZÜRICH Vorstandsmitglied Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Inhaberin MediCongress GmbH NIKLAUS SCHERTENLEIB, SCHWYZ Gönner Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten CEO Bamed AG

6 concept and design by RÜCKBLICK AUF DEN TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN 2017 GEMEINNÜTZIGER FÖRDERVEREIN FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN In der Schweiz sind Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen. Hilfe braucht jedoch die ganze Familie. Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für sie ein. Er organisiert finanzielle Direkthilfe, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Austauschplattformen für betroffene Familien. Weitere Informationen unter und Tritt jetzt dem KMSK Familien-Netzwerk bei: VERANSTALTER MEDIENPARTNER GÖNNER PARTNER FOTOGRAFEN (GÖNNER) Jojo Schulmeister, Marco Moritz, Martina Kammer, Piotr Piwowarski, Cornel Waser,

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